Landesverwaltungsgericht Steiermark LVwG 70.31-1123/2023

• Dokumenttyp: Entscheidungstext
• Entscheidungsdatum: 29.12.2023
• ECLI: ECLI:AT:LVWGST:2023:LVwG.70.31.1123.2023

Begründung

IM NAMEN DER REPUBLIK

Das Landesverwaltungsgericht Steiermark hat durch die Richterin Mag. Bellina-Freimuth über die Beschwerde des A, geb. am ****, vertreten durch die Kindeseltern B und C, D-Straße , A-Ort, diese vertreten durch E, F-Straße , A-Ort, gegen den Bescheid der Bürgermeisterin der Stadt Graz vom 27.02.2023, GZ: 207263/2022,

z u R e c h t e r k a n n t:

I. Gemäß § 28 Abs 1 Verwaltungsgerichtsverfahrensgesetz (im Folgenden VwGVG) iVm § 1, § 1a, § 3 Z 12, § 22 Stmk. Behindertengesetz, LGBl Nr. 26/2004 idF LGBl Nr. 12/2023 (im Folgenden StBHG) und Anlage 1 III. E. der Leistungs- und Entgeltverordnung 2015, LGBl Nr. 2/2015 idF LGBl Nr. 30/2023 (im Folgenden LEVO-StBHG) wird der Beschwerde stattgegeben und für A, geb. am ****, die Leistung „Familienentlastungsdienst“ (FED) für den Zeitraum 01.01.2024 bis 30.09.2025 im Ausmaß von 8 Wochenstunden gewährt. Von den monatlichen Kosten ist gemäß § 22 Abs 2 StBHG ein Anteil von 10% selbst zu tragen.

II. Gegen dieses Erkenntnis ist gemäß § 25a Verwaltungsgerichtshofgesetz (im Folgenden VwGG) eine ordentliche Revision an den Verwaltungsgerichtshof nach Art. 133 Abs 4 B-VG zulässig.

E n t s c h e i d u n g s g r ü n d e

Mit Bescheid der Bürgermeisterin der Stadt Graz (im Folgenden belangte Behörde) vom 27.02.2023, GZ: 207263/2022, wurde der Antrag des mj. A (im Folgenden Beschwerdeführer), vertreten durch die Kindeseltern B und C, vom 17.10.2022 auf Gewährung des Familienentlastungsdienstes gemäß StBHG (im Folgenden FED) abgewiesen.

Begründend führt die belangte Behörde im Bescheid aus, dass mit Gutachten des Facharztes für Kinder- und Jugendheilkunde G vom 01.12.2022 festgestellt wurde, dass keine Behinderung iSd StBHG vorliege. Dieses Gutachten wurde den Eltern im Rahmen des Parteiengehörs übermittelt. Aufgrund der eingebrachten Stellungnahme der Eltern vom 12.12.2022 wurde im Wege der Amtshilfe ein amtsärztliches Gutachten der Fachabteilung Gesundheit und Pflegemanagement des Landes Steiermark angefordert. In diesem Gutachten vom 06.02.2023 kam die amtsärztliche Sachverständige H zum Ergebnis, dass keine Behinderung iSd § 1a StBHG gegeben sei. Da somit beide Gutachter davon ausgehen, dass es sich bei der cystischen Fibrose (CF), an der A leidet, um eine „beeinflussbare chronische Erkrankung“ handle und beide Gutachten laut Behörde schlüssig und widerspruchsfrei seien, wurde seitens der belangten Behörde diesen Gutachten gefolgt und der Antrag auf FED abgewiesen.

Gegen diesen Bescheid wurde fristgerecht und in formal zulässiger Weise Beschwerde an das Landesverwaltungsgericht Steiermark erhoben. In der Beschwerde wird begründend ausgeführt, dass A an CF leide, die kurz nach der Geburt festgestellt worden sei und auf einen Gendefekt zurückzuführen sei. Bei A sei es zudem intrauterin zu einer Darmperforation gekommen, die sich spontan verschlossen hat. Zwischenzeitlich sei es bereits mehrmals zu makroskopisch blutigen Stühlen gekommen. Aufgrund der durch die CF bedingten Pankreasinsuffizienz müssen mit jeder Mahlzeit Verdauungsmedikamente (Kreon) zugegeben werden und mehrmals täglich und auch in der Nacht Bauchmassagen durchgeführt werden. Weiters sei von Geburt an eine konsequente Atemphysiotherapie zwei Mal täglich sowie eine mehrmalige Medikamentengabe notwendig. Dazu komme die intensive Betreuung durch A Kinderärztin sowie der Universitätsklinik A-Ort, die mit regelmäßigen Terminen und mit einem mindestens eintägigen stationären Aufenthalt pro Jahr verbunden sei.

Der gesamte Alltag sei bestimmt von der Einhaltung strenger Hygienerichtlinien, die von den Spezialisten der Klinik, Fachbereich K, empfohlen werden. Um A möglichst vor Infekten zu schützen und Antibiotikatherapien und drohende Resistenzen zu minimieren, sei es eine Empfehlung der behandelnden Ärzte, den Kindergartenbesuch erst mit dem verpflichtenden Kindergartenjahr zu starten.

A erhalte seit seinem 2. Lebensjahr das Medikament Orkambi, eine Medikation, die erst seit 2019 für Kinder seines Alters zugelassen ist. Ziel sei es, durch dieses Medikament den Verlauf der Erkrankung möglichst positiv zu beeinflussen. Es sei jedoch darauf hinzuweisen, dass das Fortschreiten der CF durch dieses Medikament lediglich verlangsamt werden könne. Die umfassenden Beeinträchtigungen, die sich aus der unheilbaren Erkrankung ergeben, seien jedoch dennoch gegeben.

Die von der Behörde herangezogenen Gutachter, die die CF als beeinflussbare chronische Erkrankung iSd § 1a StBHG qualifizierten, seien beide nur unzureichend über das Krankheitsbild, die Therapie, Medikation und Auswirkungen der CF im Alltag informiert. H führe in ihrem Gutachten aus, dass CF „bisher“ lebensverkürzend gewesen sei, durch die Zulassung spezieller Medikamente sei dies nun deutlich beeinflussbar geworden. In diesem Zusammenhang sei darauf hinzuweisen, dass sich CF trotz Weiterentwicklung in der medikamentösen Therapie nach wie vor lebensverkürzend auswirkt und zum Tod führt.

Die mögliche Beeinflussbarkeit von Behinderungen oder Erkrankungen durch eine entsprechende medikamentöse Therapie als ausschlaggebendes Argument für die Nichtanwendbarkeit des StBHG heranzuziehen, könne nicht als schlüssig erachtet werden. Würde man dieser Argumentation folgen, wären alle Menschen mit Erkrankungen bzw. Behinderungen, deren Verlauf positiv beeinflussbar ist, vom Anwendungsbereich des StBHG ausgenommen, was dem Schutzzweck der Norm völlig zuwiderlaufen würde. Als Beispiel sei hier Multiple Sklerose genannt. An der Grundanerkennung von Menschen mit dieser Erkrankung als „Mensch mit Behinderung“ im Sinne des StBHG bestehe kein Zweifel. Bei Multipler Sklerose handle es sich um eine chronisch-entzündliche neurologische „Erkrankung“, die nicht heilbar ist, deren Verlauf aber durch entsprechende Medikation ebenso beeinflusst werden könne.

Dank moderner Medizin sei eine positive Beeinflussung und Verzögerung diagnosebedingter Auswirkungen bei zahlreichen Behinderungen und Erkrankungen zunehmend möglich. Dies ändere jedoch nichts an der Tatsache, dass sich für die Betroffenen unterschiedliche, teils schwerwiegende Beeinträchtigungen ergeben, die die Gewährung von Leistungen aus der Behindertenhilfe erfordern. Menschen mit CF grundsätzlich vom Anwendungsbereich des StBHG auszuschließen, würde eine nicht zu rechtfertigende Ungleichbehandlung darstellen. Natürlich versuche man als Eltern, durch die Inanspruchnahme vorhandener medizinischer Behandlungen und die Befolgung ärztlicher Empfehlungen alles in der Macht Stehende zu tun, um einen negativen Verlauf möglichst hintanzuhalten. In diesem Zusammenhang sei auch darauf hinzuweisen, dass die medizinische Ursache einer Beeinträchtigung für die Beurteilung, ob eine Behinderung im Sinne des Gesetzes gegeben ist, ohne Belang sei. Das StBHG gehe vom sog. “Sozialen Modell von Behinderung” aus, nach welchem die (fehlende oder unzureichende) Möglichkeit zur gleichberechtigten Teilhabe das entscheidende Kriterium dafür darstelle, ob eine Anspruchsberechtigung als gegeben anzunehmen ist oder nicht.

Als Folgewirkung der CF ergäben sich für A mehrfache massive Beeinträchtigungen und Einschränkungen, die sein gesamtes Leben betreffen und zweifellos eine Behinderung im Sinne des StBHG darstellen. A sei in seiner Teilhabe aufgrund der vorliegenden Diagnose erheblich benachteiligt und ergäbe sich eine beträchtliche Abweichung des Alltags im Vergleich mit Gleichaltrigen. In diesem Zusammenhang sei auf die beiden beiliegenden fachärztlichen Schreiben von I, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, vom 23.03.2023 und J, Univ. Klinikum A-Ort, K, vom 24.03.2023 zu verweisen. Auch die Eltern stelle die Erkrankung von A vor enorme Herausforderungen. So sei beispielsweise der Besuch eines Kindergartens noch nicht möglich. Einerseits ergäbe sich dies aus der dringenden Empfehlung der Ärzte, das Risiko von Infektionen möglichst zu vermeiden, andererseits wäre der Besuch einer Betreuungseinrichtung ohne zusätzliche Ressourcen für die häufige und aufwändige Verabreichung der Medikation und Durchführung der aufgrund der CF notwendigen Maßnahmen nicht realisierbar. Hinzu komme, dass dem Personal in Kindergärten oder Schulen gesetzlich das Verabreichen von Medikamenten oder das Durchführen therapeutischer Maßnahmen untersagt sei.

A gesamter Alltag sei von den Auswirkungen seiner Erkrankung bestimmt. Das Umsetzen der vorgeschriebenen Maßnahmen sei extrem einschränkend und dadurch eine Teilhabe am „normalen“ gesellschaftlichen Leben kaum möglich. Eine Gleichstellung mit Gleichaltrigen sei aufgrund der CF faktisch nicht gegeben. Sich z.B. mit anderen Kindern zum Spielen zu treffen oder die Freizeit zu gestalten, wie dies andere Familien tun, sei nicht möglich. Besuche in der Therme oder in Schwimmbädern und viele für Kinder übliche und lustige (Wasser-)Spiele kommen aufgrund der CF nicht in Frage. Es sei ständig darauf zu achten, dass Kontakt mit Rasenschnitt/Wiesenmaht, Tierstallungen oder Schimmel vermieden werden muss.

A dürfe außerdem nicht essen, wann oder was er möchte. Die Nahrungsaufnahme müsse überwacht werden und die entsprechende Medikation (Kreon) sei rechtzeitig in ausreichender Form zu gewährleisten. Bei Freunden oder Verwandten zu übernachten sei nicht oder nur mit entsprechender Schulung dieser möglich. Auch an Feiern z.B. mit Freunden oder innerhalb der Familie könne A nicht uneingeschränkt teilnehmen.

Wie die Gutachter dennoch zu der Annahme gelangen, es handle sich bei A Beeinträchtigung nicht um eine Behinderung im Sinne des §1a StBHG, lasse sich nicht erschließen. Dies sei vor allem im Hinblick auf die Tatsache, dass anderen Kindern mit CF nachweislich sehr wohl Leistungen der Behindertenhilfe gewährt wurden, unverständlich (siehe dazu das angehängte Gutachten vom 03.08.2021). Ausdrückliches Ziel des StBHG sei es, Menschen mit Behinderung eine gleichberechtigte Teilhabe zu ermöglichen. Diese sei bei A nicht gegeben. Insgesamt ergäben sich auch für die Eltern erhebliche Belastungen. Regelmäßig seien Kontrolltermine (z.B. auf der K, bei Ärzten) wahrzunehmen, die laufend nötige Besorgung von Medikamenten und deren Verordnungen, das Einhalten der strengen Hygienerichtlinien (auf Grundlage fachärztlicher Empfehlung) zu Hause sowie bei allen Tätigkeiten auch außer Haus, würden eine enorme Herausforderung für die gesamte Familie darstellen.

Wichtig sei auch, anzumerken, dass auch bei A jüngerem Bruder CF diagnostiziert wurde, was die familiäre Situation zunehmend erschwere. Aus diesem Grund sei auch ein Antrag auf Familienentlastungsdienst (FED) gemäß § 22 StBHG gestellt worden. Dieser sei Menschen mit Behinderung zu ihrer Unterstützung und zur Entlastung der Angehörigen, die sie ständig betreuen, zu gewähren. Dabei soll den Betreuungspersonen unter anderem mit dem Ziel, einer Überbelastung des familiären Systems präventiv entgegenzuwirken, die Möglichkeit gewährt werden, aus der Belastungssituation stundenweise auszusteigen. Aufgrund des hohen Betreuungsbedarfs A sei er auf permanente Beobachtung und Unterstützung angewiesen. A benötige viel Anleitung und Hilfe z.B. was die Einhaltung der notwendigen Hygienemaßnahmen betrifft, auch beim Essen und Trinken sei erhöhte Aufmerksamkeit notwendig und die Medikamentengabe müsse immer auf das Essen abgestimmt erfolgen. Die notwendigen Therapien seien umfassend und komplex und müssen täglich mehrere Male und das lebenslang durchgeführt werden. Die meisten Erledigungen (z.B. Besorgungen, Einkäufe) müssen ebenso wie viele alltägliche Arbeiten im Haus ohne A erfolgen, um ihn vor Ansteckungen möglichst zu schützen. Dieser außerordentliche Aufwand sei nur mit Hilfe einer zusätzlichen Ressource zu bewerkstelligen. Es sei in der Familie ein signifikant höheres Ausmaß an Aufsicht und Versorgungspflicht im Vergleich zu anderen Familien gegeben. Durch den Einsatz von FED könne die für die Familie so wichtige Unterstützung und Entlastung durch entsprechend geschulte Personen sichergestellt werden. Auch wenn für A der Kindergartenbeginn im verpflichtenden Kindergartenjahr angedacht sei, sei davon auszugehen, dass er gerade in der Anfangszeit aufgrund der hohen Ansteckungsgefahr dem Kindergarten immer wieder wird fernbleiben müssen. Mit der Gewährung von FED wäre die auch für diese Zeit so wichtige Unterstützung und Entlastung gegeben. Bis zur Geburt des zweiten Sohnes sei es den Eltern noch weitgehend möglich gewesen, den größten Teil der aufwändigen Betreuung und Versorgung selbst bzw. mit Unterstützung der engsten Familie abzudecken. Da jedoch auch der zweite Sohn dieselbe intensive Betreuung benötigt und auch die regelmäßige Begleitung stationärer Aufenthalte im Krankenhaus durch ein Elternteil erforderlich ist, sei man auf Unterstützung durch speziell geschulte Fachkräfte dringend angewiesen. Mit der Zuerkennung von FED wäre die erforderliche stundenweise Unterstützung in dieser überaus herausfordernden Situation gegeben.

Mit der Abweisung des Antrages sei die Möglichkeit der Entlastung durch Personen, die über die nötige fachliche Kompetenz verfügen, allerdings versagt worden. Das Leistungsspektrum des FED beinhalte laut Anlage 1 zu LEVO-StBHG u.a. die notwendige medizinische und therapeutische Unterstützung und damit auch die ärztlich verordnete Medikamenteneinnahme durch qualifizierte Personen und umfasse alles, was in der konkreten Situation zur Entlastung so dringend notwendig sei. Dies gehe auch aus dem beiliegenden Betreuungsbericht des L, M hervor und zeigte sich deutlich während der kurzen Zeit, in der A über M betreut wurde. Aufgrund der fehlenden Kostenübernahme über die Behindertenhilfe musste die Unterstützung durch M beendet werden.

Alternativ einen Antrag auf Gewährung von „Hilfe in besonderen Lebenslagen“ über das StSHG zu stellen, stelle keine Option dar. Dazu erging am 18.01.2023 die beiliegende Rückmeldung von N, O, Sozialamt A-Ort. In dieser verweist er darauf, dass eine Kostenübernahme im Rahmen des Sozialunterstützungs- bzw. Sozialhilfegesetzes nicht möglich sei, da es sich beim M um eine Hilfeleistung aus dem StBHG handle, deren Finanzierung über die Behindertenhilfe zu beantragen sei. Der Vollständigkeit halber sei anzumerken, dass auch über die BVAEB keine Möglichkeit der Kostenübernahme des FED bestehe.

Zusammenfassend könne festgehalten werden, dass A aufgrund der vorliegenden Beeinträchtigung und des damit zusammenhängenden Hilfe- und Unterstützungsbedarfs dringend auf Leistungen aus dem StBHG angewiesen sei. Die im Auftrag der zuständigen Behörde erstellten Gutachten seien aus den angeführten Gründen weder nachvollziehbar noch schlüssig.

Es wird daher um Aufhebung des Bescheides vom 27.02.2023 sowie um Gewährung von FED für A ersucht. Zudem wird die Erstellung eines umfassenden fachärztlichen Gutachtens durch eine Person, die über fundierte medizinische Expertise und Erfahrung in Zusammenhang mit der Diagnose „Cystische Fibrose“ verfügt, ersucht.

Das Landesverwaltungsgericht Steiermark hat erwogen:

Das Landesverwaltungsgericht hat nach Durchführung zweier mündlicher Verhandlungen auf Grundlage des vorgelegten Behördenaktes, der von der belangten Behörde eingeholten Gutachten des G und der Amtsärztin H sowie des vom Gericht eingeholten Gutachtens der Frau P und der von den Beschwerdeführern eingebrachten Stellungnahmen des J, der Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde I sowie des von den Beschwerdeführern stellig gemachten Arztes Q folgenden Sachverhalt festgestellt:

A wurde am **** geboren und leidet aufgrund eines Gendefektes seit seiner Geburt an Cystischer Fibrose (CF, auch als Mukoviszidose bezeichnet). Weiters wurde er mit einem intrauterinen Darmverschluss mit Darmdurchbruchperforation geboren. Aufgrund des günstigen Verlaufs in der Neonatalperiode musste er nicht operiert werden.

A kleiner Bruder, R, wurde am **** geboren und war von seiner Geburt an bis Jänner 2023 in klinischer Behandlung. Er hat ebenfalls CF und bezieht bereits Leistungen nach dem StBHG, konkret FED für den Zeitraum 10.02.2023 bis 09.02.2024, im Ausmaß von 416 Jahresstunden. Dies ist laut Gutachten von H vom 28.04.2023 darin begründet, dass bei R ein Kurzdarmsyndrom aufgetreten ist, das aktuell medizinisch nicht beeinflussbar ist sowie die medikamentöse Behandlung der CF erst ab dem 2. Lebensjahr zugelassen ist.

A ist weiters mit einer Bauchspeicheldrüsenerkrankung zur Welt gekommen, die zu 90 % mit der CF assoziiert ist. Bei A ist es ausdrücklich der Fall, dass diese Bauchspeicheldrüsenerkrankung von der CF herstammt. Diese Bauchspeicheldrüsenerkrankung ist durch keine Therapie reversibel, insbesondere nicht mit den Medikamenten, die zum damaligen Zeitpunkt zugelassen waren.

Es besteht grundsätzlich bei der CF ein Sekretstau in sämtlichen Atemwegen, was die Infektion durch Umweltkeime begünstigt. Um das zu verhindern, gibt es strenge Hygienemaßnahmen und Therapiemaßnahmen, die die Klinik verordnet.

A ist vom Körpergewicht an der unteren Grenze des normalen Gewichtes zur Welt gekommen. Er lag an der zehnten Perzentile und hat aufgrund von korrekter Ernährung und Therapiemaßnahmen Normalgewicht auf die 50ste Perzentile erreicht. Im Alter von 45 Monaten hatte A bereits 47 Arztkontakte nur am LKH. Er wurde drei Mal im Spital aufgenommen und hatte drei Mal eine Lungenentzündung, die durch CF ausgelöst wurde.

Wichtig ist zu beachten, dass die Bauchspeicheldrüse nicht ausreichend funktioniert und dadurch Fette und die fettlöslichen Vitamine aus der Nahrung nicht ausreichend aufgenommen werden können. A nimmt drei Vitaminpräparate und muss hochkalorisch ernährt werden, sei es durch Nahrungsmittelzusätze oder Eindickung der Kindernahrung mit Milch. A benötigt aufgrund seines gestörten Salzhaushaltes Salzzusatz in der Ernährung. Wegen der Bauchspeicheldrüsenerkrankung benötigt A seit seiner Geburt Kreon, das ist ein Präparat, das Bauspeicheldrüsenverdauungsenzyme beinhaltet. Diese Enzyme spalten nicht nur Fett, sondern auch Eiweiß und Zucker. Kreon darf nicht ins Essen gemischt werden, weil sonst die Verdauungsenzyme aktiviert werden und es zu Verletzungen der Darmschleimhaut kommen kann. Kreon darf auch nicht überdosiert werden, weil es zu narbigen Veränderungen des Dickdarms kommen kann. Es muss daher immer genau dosiert und verabreicht werden.

In den ersten Lebensjahren hat A auch mehrere Impfungen erhalten, unter anderem Impfungen, die andere Kinder nicht erhalten. Dazu zählt die empfohlene Grippeimpfung im Herbst und die RSV-Impfung (monatlich). Dies erfolgt bei der Kinderärztin, das LKH spricht die Empfehlung aus. Wegen dem durch die CF ausgelösten Sekretstau in den oberen und unteren Atemwegen wurde vom LKH verordnet, dass A, wenn er keinen Husten hat, morgens und abends zwei Medikamente inhalieren muss, nämlich Sultanol und Mucoclir und im Anschluss eine Atemphysiotherapie mit der PEP-Maske durchzuführen ist. Bei Atemwegsinfekten lautet die Empfehlung, dies drei Mal am Tag durchzuführen. Der Zeitaufwand beträgt Minimum eine Stunde pro Inhalation.

Die CF kann weiters Schlaf-Atem-Störung verursachen. Es gibt Notfallsituationen, die von allen betreuenden Personen erkannt werden müssen, dazu zählen Husten, Atemnot, ähnlich wie bei einem Kind mit Asthma. Weiters können starke Bauchschmerzen auftreten, beispielweise durch Darmträgheit oder Verschlimmerung der Bauchspeicheldrüsenerkrankung im Sinne einer Bauchspeicheldrüsenentzündung. Es gibt auch Situationen durch starkes Schwitzen, sei es auf Grund von Witterung, Sport oder beides, in denen es zu Salzentgleisungen kommen kann, die lebensbedrohlich sein können. Dies muss von den Eltern ständig überwacht werden.

Bezüglich Spielverhalten ist festzuhalten, dass Besuche von Tümpelteichen, kleinen stehenden Gewässern oder Tierställen oder Zoos wegen der Infektionsgefahr nicht empfohlen sind. Diese Umstände haben Auswirkung auf das Freizeitverhalten der Familie und auch auf die Möglichkeiten der Kinder, an Ausflügen mit anderen Kindern teilzunehmen. Kinder mit CF haben auch Schmerzen, die im Alltag unterschätzt werden. Beispielsweise Bauchschmerzen, oder Blähungen, mit den damit verbundenen sozialen Implikationen. Bezüglich Organisation der Medikamente ist auszuführen, dass es keinen Medikamentenlieferservice, wie in anderen Ländern, gibt. Insgesamt ist die Betreuung von Kindern mit zystischer Fibrose komplex, aufwändig und bedarf Empathie um soziale Einschränkungen durch Hygienemaßnahmen und Therapieaufwand aufzufangen.

A hat Zugang zur Orkambi-Therapie erhalten. Dieses Medikament verändert das Eiweiß, sodass der genetische Defekt weniger ausgeprägt ist. Dieses Medikament ist zur Behandlung der CF ab dem zweiten Lebensjahr zugelassen.

Die Betreuung von R erfolgt durch den Mobilen Kinderkrankenpflegedienst (M), L, der über entsprechend geschultes Personal verfügt. Auch A wurde beginnend mit 17.10.2022 vom M betreut. Die Betreuung musste dann jedoch aus Kostengründen eingestellt werden, nachdem der abweisende Bescheid durch die belangte Behörde ergangen ist. Heute wird die Betreuung durch M ausschließlich für R geleistet, hier wird eine strikte Grenze gezogen.

Die Betreuung durch M im Rahmen des FED umfasste insbesondere Folgendes:

Einhalten der besonderen Hygienemaßnahmen

Verabreichung von Kreon bei jeder Mahlzeit, je nach Fettgehalt nach ärztlicher Anordnung

Verabreichung der Vitamine nach ärztlicher Anordnung

Therapiemaßnahmen wie Inhalieren nach ärztlicher Anordnung

Zubereitung und Unterstützung beim Essen und Trinken

Entwicklungsfördernde Beschäftigung von A

A wird nunmehr von den Eltern zu Hause betreut, wobei der Vater berufstätig ist und Unterstützung durch die Großeltern nicht gegeben ist. Bei verschiedenen Terminen der Eltern muss für A immer eine extra Betreuung organisiert werden, die zuvor eingeschult werden muss. Dafür muss alles (Medikamente, Kreongabe) genauestens vorbereitet und getimt sein. Geplant ist es, A erst im verpflichtenden Kindergartenjahr in den Kindergarten zu geben.

Zum Alltag der Betreuung von A führt die Mutter folgendes aus:

In der Früh werden als erstes die Leitungen gespült, Medikamente müssen hergerichtet werden. Eines der Medikamente (Orkambi) muss alle 12 Stunden genau zum Essen verabreicht werden. Davor sollte das OmniBiotic verabreicht werden. Dann muss ein hochkalorisches Fläschchen eingenommen werden, dazwischen wird Natriumchlorid für den Salzhaushalt verabreicht. Dann erfolgt eine Inhalationstherapie mit Sultanol und danach eine Atemphysiotherapie (Thoraxtherapie), dies dauert insgesamt eine Stunde. Dann folgen diverse Hygienemaßnahmen. Danach ist ein zweites Frühstück notwendig, da A ausreichend essen muss, damit er gut gedeiht. Die Vitaminzugabe erfolgt bei Frühstück oder Mittagessen. Festgehalten werden muss, dass das Kreon immer zu jeder Mahlzeit in der richtigen Dosierung zum richtigen Zeitpunkt verabreicht werden muss. Es muss daher jedesmal eingeschätzt werden, wie viel das Kind essen wird und die Nahrungsaufnahme kontrolliert werden.

Zu den Hygienemaßnahmen führt die Mutter aus, dass z.B. täglich Geschirrtücher, Badetücher, Wetex usw. getauscht werden müssen, Wäsche muss immer mindestens bei 60° gewaschen werden bzw. mit Kochwäscheprogramm. Der Geschirrspüler muss immer mit 70° programmiert und regelmäßig gereinigt werden, vor allem die Dichtungen. Für die Möglichkeit, mit A einen Spaziergang zu machen oder zum Spielplatz zu gehen, bestand zu der Zeit der Antragstellung (R im Krankenhaus) keine Zeit. Es musste dann schon das Mittagessen vorbereitet und geplant werden, dies wieder mit der entsprechenden Medikamentengabe. Sehr viel Zeit hat auch die Einschulung der M-Mitarbeiterinnen in die Hygienemaßnahmen erfordert.

Nach der Nachmittagsjause, bei der ebenfalls die Vorbereitung und Kreongabe erfolgen muss, kann oft das Problem auftreten, dass der Salzhaushalt entgleist. Deshalb muss im Verlaufe des ganzen Tages immer wieder überprüft werden, ob das Kind außergewöhnlich schwitzt und ob das nur auf eine normale Überhitzung oder einen mangelnden Salzkonsum zurückzuführen ist. Am Abend muss wieder die oben beschriebene Inhalation mit einem Zeitaufwand von einer Stunde betrieben werden. Die verschiedenen Geräte müssen dann nach jeder Verwendung für die nächste Verwendung sterilisiert und gereinigt werden. Am Abend wird dann 12 Stunden später Orkambi eingenommen, dazu muss ein zweites Abendessen oder ein Fläschchen gegeben werden. Zur Hygiene muss zuerst die Badewanne gespült werden und dann kann er erst baden gehen. Für den Folgetag werden bereits die Kreoneinheiten vorbereitet.

Die Medikamente müssen quartalsweise vom Chefarzt bewilligt werden. Die Kinderärztin, Frau I, unterstützt die Familie dabei. Dies ist mit einem großen bürokratischen Aufwand verbunden. Bezüglich Organisation der Medikamente ist noch auszuführen, dass es keinen Medikamentenlieferservice, wie in anderen Ländern, gibt.

A verfügt über einen Behindertenpass vom Sozialministerium, wobei der Grad der Behinderung vom Sozialministeriumsservice mit 50% anerkannt wurde. Weiters bezieht er Pflegegeld der Stufe 2 und erhöhte Familienbeihilfe.

Ermittlungsverfahren:

Das Landesverwaltungsgericht hat zwei mündliche Verhandlungen durchgeführt (30.10.2023 und 07.12.2023) und seiner Entscheidung die von der belangten Behörde eingeholten Gutachten des Facharztes für Kinder- und Jugendheilkunde G und der Amtsärztin H sowie des vom Gericht eingeholten Gutachtens der Frau P und der von den Beschwerdeführern eingebrachten Stellungnahmen des J, der Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde I sowie des von den Beschwerdeführern stellig gemachten Arztes Q zugrunde gelegt:

G, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde, Gutachten vom 01.12.2022 und Aussagen in der mündlichen Verhandlung vom 07.12.2023:

Bei A wurde das Okambi-Medikament bereits eingesetzt und habe dieses laut Auskunft der behandelnden K sehr gut gegriffen. Durch diese Modulatortherapie könne ein Kind, welches heute mit dieser Krankheit auf die Welt kommt, eine Lebenserwartung von 57 Jahren haben, während es davor 38 Jahre hatte. Zu Beginn der Tätigkeit als Kinderarzt 1982 war die Lebenserwartung mit CF ungefähr bei 25 Jahren.

Es habe sich nicht von vornherein die Frage gestellt, ob A durch die CF behindert sei, sondern es stand vielmehr die psychosoziale Belastung der Familie im Vordergrund. Auf die Fragestellung hin, ob A eine Behinderung habe, sei klar gewesen, dass es sich um eine chronische Erkrankung handle, welche positiv beeinflussbar sei und die Sozialversicherungsträger ausreichende finanzielle Hilfsmittel und Leistung zur Verfügung stellen. Im speziellen Fall habe der Arzt jedoch den FED als sinnvolle Maßnahme in der Familie angesehen, um den Druck durch die beiden kranken Kinder auf das System zu minimieren. Die Finanzierung dieses FED habe ich über das Sozialhilfegesetz vorgeschlagen.

In seinem Gutachten vom 01.12.2022 führt G abschließend aus, dass er bezüglich des Ansprechens auf die innovative Therapie der CF mit Orkambi keine Aussagen treffen möchte, da ihm diesbezüglich völlig die Erfahrung fehle und die Aussagen in der Literatur dazu divergierend seien. Die Umstände, unter denen A aufwächst, seien jedoch psychosozial belastend (chronische Erkrankung, Integrationsprobleme, besondere familiäre Umstände). Die CF werte er grundsätzlich als medizinisch beeinflussbare chronische Erkrankung, welche durch die von der Sozialversicherung zur Verfügung gestellten Leistungen in ihrem progredienten Verlauf deutlich verzögert werde. Ob A von einer psychischen Behinderung durch die psychosozialen Belastungen bedroht sei, könne er derzeit nicht sagen und empfiehlt eine Nachuntersuchung in einem ¾ Jahr.

In der mündlichen Verhandlung am 07.12.2023 führte G ergänzend dazu aus, dass es außer Frage stehe, dass die CF eine schwere Erkrankung sei und zeitenweise mit Behinderungen einhergehen könne. Wann diese Behinderungen auftreten, sei offen, dies z.B. bei gesteigerter Belastbarkeit oder zusätzlichen Sauerstoffbedarf. Das heißt, es könne Zeiten des Krankheitsbildes geben, in denen dieses eine Behinderung darstellt. In einem Gespräch mit J wollte sich dieser nicht festlegen, ab wann eine CF eine Behinderung darstellt. Er sei der Ansicht, dass die Veränderungen im Bronchialsystem, wie sie schon angeboren sind, für eine Behinderung schon ausreichend seien. G führte auch in der mündlichen Verhandlung aus, dass er erst sehr wenige CF-Kinder in seiner Praxis erlebt habe (ca. 20).

Abschließend führte der Sachverständige in der mündlichen Verhandlung aus, dass er den speziellen Fall von A vom generellen Fall einer CF unterscheiden möchte. Nicht nur die körperliche Belastung – wie die Mutter ausgeführt hat – sei gegeben, sondern sei es auch wichtig, die psychosoziale Belastung der A ausgesetzt ist, zu berücksichtigen.

H, Ärztin für Allgemeinmedizin, Gutachten vom 01.02.2023 und Aussagen in der mündlichen Verhandlung vom 07.12.2023:

Das Gutachten der Amtssachverständigen beruht ebenfalls auf einer persönlichen Untersuchung und gelangt zum Ergebnis, dass die Studien gezeigt haben, dass durch die medikamentöse Therapie mit Orkambi die Lungenfunktion verbessert werde, sich der Abfall der Lungenfunktion vermindere und es zu einer Erhöhung des Körpergewichtes komme. Weiters komme es zu einer Reduktion der pulmonalen Exazerbationsrate, von Krankenhausaufenthalten und Todesfällen. Zusammengefasst sei CF eine chronische Erkrankung, die bisher lebensverkürzend gewesen sei und nunmehr deutlich beeinflussbar geworden sei. Aktuell liege bei A ein sehr guter Allgemeinzustand ohne erhebliche Beeinträchtigung der körperlichen Funktion vor und liege somit keine Behinderung iSd StBHG vor.

P, Fachärztin für Lungenerkrankungen, Gutachten vom 16.08.2023 und Aussagen in der mündlichen Verhandlung vom 30.10.2023:

Die nichtamtliche Sachverständige wurde mit Beschluss des Landesverwaltungsgerichtes vom 04.07.2023 mit der Erstellung eines Gutachtens beauftragt, wobei sechs konkrete Fragestellungen vorgegeben wurden, mit welchen genau nach den Formen der Beeinflussbarkeit gefragt wurde. Mit Gutachten vom 16.08.2023 griff die Sachverständige die konkreten Fragestellungen nicht detailliert auf, sondern führte lediglich aus, dass beim Beschwerdeführer laut § 1a StBHG eine chronische Erkrankung vorliege, deren Krankheitsverlauf beeinflussbar sei und daher keine Beeinträchtigung iSd § 1a Abs 1 StBHG vorliege.

In der mündlichen Verhandlung vom 30.10.2023 führte die Sachverständige ergänzend zum Vorbringen des Q aus, dass sie mit CF seit etwa 30 Jahren zu tun habe und bestätigen könne, was Q ausgeführt habe, dass es sich um eine Erbkrankheit handle, bei der mit den heutigen Mitteln die Ursache noch nicht therapiebar ist, es aber zu unterschiedlichen Verlaufsformen und Entwicklungen der Patienten komme. Über viele Jahrzehnte seien nur die Symptome behandelt worden und seien erst in den letzten Jahren neue Medikamente entwickelt worden und werde erstmals versucht, medikamentös mit einer Modulation des betroffenen Proteins die Symptome wie Lungenfunktionswerte und Verbesserung des Allgemeinempfinden zu erreichen.

Q, Klinische Abteilung für K, Medizinische Universität A-Ort, Gutachten vom 13.10.2023 und Aussagen in den mündlichen Verhandlungen vom 30.10.2023 und 07.12.2023:

Der vom Beschwerdeführer stellig gemachte Arzt führt in seinem Gutachten und seinen Einvernahmen in den mündlichen Verhandlungen Folgendes aus:

A habe ein Geburtsgebrechen aufgrund eines genetischen Defekts, es ist das häufigste genetische Gebrechen, rund 800 Menschen sind in Österreich betroffen. A habe genau dieselbe Erkrankung wie sein Bruder R, nämlich CF mit einer Cystischen Fibrose - Komplikation, einen während der Schwangerschaft stattgefundenen Darmverschluss mit Darmdurchbruchperforation. Aufgrund des günstigen Verlaufs in der Neonatalperiode musste nicht operiert werden.

A sei weiters mit einer Bauchspeicheldrüsenerkrankung, die zu 90 % mit der CF assoziiert ist, zur Welt gekommen. Bei A sei das ausdrücklich der Fall, dass diese Bauchspeicheldrüsenerkrankung von der cystischen Fibrose herstammt. Diese Bauchspeicheldrüsenerkrankung sei durch keine Therapie reversibel, insbesondere nicht mit den aktuell zugelassenen Medikamenten. Da die Bauchspeicheldrüse nicht ausreichend funktioniere, können dadurch Fette und die fettlöslichen Vitamine aus der Nahrung nicht ausreichend aufgenommen werden. Wegen der Bauchspeicheldrüsenerkrankung benötige A seit seiner Geburt Kreon, das ist ein Präparat, das Bauspeicheldrüsenverdauungsenzyme beinhaltet. Diese Enzyme spalten nicht nur Fett, sondern auch Eiweiß und Zucker. Wichtig bei der Kreongabe sei, dass es nicht ins Essen gemischt werden darf, weil sonst die Verdauungsenzyme aktiviert werden und es zu Verletzungen der Darmschleimhaut kommen kann. Kreon dürfe auch nicht überdosiert werden, weil es zu narbigen Veränderungen des Dickdarms kommen könnte.

A müsse drei Vitaminpräparate nehmen und hochkalorisch ernährt werden, sei es durch Nahrungsmittelzusätze oder Eindickung der Kindernahrung mit Milch. A benötige aufgrund seines gestörten Salzhaushaltes Salzzusatz in der Ernährung.

Es bestehe grundsätzlich bei der CF ein Sekretstau in sämtlichen Atemwegen, was die Infektion durch Umweltkeime begünstige. Um das zu verhindern, müssen strenge Hygienemaßnahmen und Therapiemaßnahmen, die von der Klinik verordnet werden, eingehalten werden. Wegen dem durch die CF verursachten Sekretstau in den oberen und unteren Atemwegen habe die Klinik verordnet, dass A morgens und abends zwei Medikamente inhalieren muss, nämlich Sultanol und Mucoclir und im Anschluss ist eine Atemphysiotherapie mit der PEP-Maske durchzuführen. Bei Atemwegsinfekten sei die Empfehlung, dies drei Mal am Tag durchzuführen. Der Zeitaufwand Minimum beträgt eine Stunde pro Inhalation, insbesondere bei Kleinkindern. Dies benötigt viel Einfühlungsvermögen und Erfahrung die Kinder dazu zu motivieren.

A habe Zugang zur Orkambi-Therapie erhalten. Dieses Medikament verändere das Eiweiß, sodass der genetische Defekt weniger ausgeprägt sei. Die aktuelle Datenlage zeige jedoch, dass Orkambi weitaus weniger wirksam sei als andere Medikamente derselben Wirkstoffklasse, die für A jedoch noch nicht zur Verfügung stehen. Es gäbe weitere Medikamente, bei denen es jedoch keine Erfahrung darüber gibt, wie lange Menschen, die dieses Medikament einnehmen, eine erhöhte Lebenserwartung haben. Es gäbe Studien mit mathematischen Grundlagen, die besagen, dass es eine Lebensverlängerung geben könnte, es gäbe jedoch keine Studien, die dies bei Menschen bestätigen. Ohne Therapie sei die CF früher in den ersten Lebensjahren tödlich gewesen, mit konventioneller Therapie steigere sich die Lebenserwartung auf ca. 38 Lebensjahre. Mit Orkambi sei es derzeit nicht bekannt, es gäbe Modelle, aber keine praktische Erfahrung.

Die CF könne Schlaf-Atem-Störung verursachen. Es könne Notfallsituationen geben, die von allen betreuenden Personen erkannt werden müssen, dazu zählen Husten, Atemnot, ähnlich wie bei einem Kind mit Asthma. Dazu würden auch starke Bauchschmerzen zählen, beispielweise durch Darmträgheit oder Verschlimmerung der Bauchspeicheldrüsenerkrankung im Sinne einer Bauchspeicheldrüsenentzündung. Es gäbe auch Situationen durch starkes Schwitzen, sei es auf Grund von Witterung, Sport oder beides, in denen es zu Salzentgleisungen kommen kann, die lebensbedrohlich sein können. Bezüglich Spielverhalten ist zu erwähnen, dass Besuche von Tümpelteichen, kleinen stehenden Gewässern oder Tierställen oder Zoos nicht empfohlen sind. Diese Umstände haben Auswirkung auf das Freizeitverhalten der Familie und auch auf die Möglichkeiten der Kinder Ausflügen mit anderen Kindern teilzunehmen. Kinder mit CF haben auch Schmerzen, die im Alltag unterschätzt werden. Beispielsweise Bauchschmerzen, Blähungen und den sozialen Implikationen.

Die klassische CF sei mit 95% Pankreasinsuffizienz indiziert. Im erwachsenen Alter erkranken die Menschen mit Pankreasinsuffizienz zu 30% an insulinpflichtiger Diabetes. Aus der Literatur sei auch bekannt, dass erwachsene Menschen mit CF ein erhöhtes Dickdarmkrebsrisiko, ein erhöhtes Nierensteinrisiko, ein erhöhtes Osteoporose-Risiko, ein erhöhtes Risiko einer chronischen Gelenksentzündung, ein erhöhtes Risiko einer erhöhten Lebererkrankung und ein erhöhtes Risiko einer reduzierten Lebensqualität und Beeinträchtigungen der psychischen Gesundheit haben. Zu betonen sei, dass die Bauchspeicheldrüse bei A irreversibel geschädigt sei, ist was auch durch das Medikament nicht geheilt werden könne.

Insgesamt sei die Betreuung von Kindern mit CF umfangreich, komplex und mit deutlichem Mehraufwand im Vergleich zur Betreuung gesunder Gleichaltriger verbunden und bedarf Empathie, um soziale Einschränkungen durch Hygienemaßnahmen und Therapieaufwand aufzufangen. Eine kontinuierliche, umfassende Schulung von Betreuern und Angehörigen ist unerlässlich, um CF-spezifische Hygienemaßnahmen und Medikation altersadäquat zu gewährleisten.

Stellungnahmen des J, K LKH A-Ort, vom 24.03.2023:

Ad Beeinträchtigung durch soziale Einschränkungen und alltäglicher Aufwand:

Hier bleibe klar zu bestätigen, dass ein täglicher Therapieaufwand an Atemphysiotherapie inklusive der Inhalation von hypertonem Kochsalz weiter betrieben werden soll/muss, um das Fortschreiten der Erkrankung hintanzuhalten. Weiter bleibe die Pankreasenzymsubstitution und Vitamingabe sowie der zusätzliche Salzkonsum notwendig; regelmäßige Kontrolle insbesondere auch des, durch induzierten Sputum gewonnenen, Kulturergebnisses auf verschiedene pathogene Erreger bleiben 6 wöchentliche Routine. Infekt-Prävention und Hygiene insbesondre zur Minimierung des Pseudomonas aeruginosa Infektionsrisikos seien aufrecht zu erhalten. Die Besorgung von Heilbehelfen (PEP-Maske, Vorschaltkammer, Inhaliergeräte u.a.) seien ein zusätzlicher Aufwand. Auch unter Behandlung mit Lumacavtor/Ivacaftor bleibe die Infektion mit Pseudomonas aeruginosa und dessen rasche Behandlung bei Erkennen ebenso wie Behandlung anderer Infektionen oder extra-pulmonaler CF Manifestationen ein wesentliches Element der Kontrollen bei Klinikvisiten. Somit ergäbe sich aus all dem geschilderten eine beträchtliche Abweichung des Alltags im Vergleich mit Gleichaltrigen.

Stellungnahme I, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, vom 23.03.2023:

A werde durch die Ärztin seit der Entlassung aus dem Krankenhaus regelmäßig kinderfachärztlich betreut. Die bei A festgestellte CF habe bereits kurz nach der Geburt zusätzliche vorbeugende therapeutische Maßnahmen notwendig gemacht. Beispielhaft sei hier die in einmal monatlichen Intervallen durchgeführte intramuskuläre Verabreichung von Synagis (Palivizumab) während der RSV-Saison (November bis März) 2020 und 2021 zu nennen. Synagis sei zur Prävention der durch das Respiratory-Syncytial-Virus {RSV) hervorgerufenen schweren Erkrankungen der unteren Atemwege indiziert, diese würden Krankenhausaufenthalte und möglicherweise intensivmedizinische Maßnahmen wie Sauerstoffzufuhr und Beatmung erforderlich machen. A habe im März 2020 und von November 2020 bis inklusive März 2021 jeweils eine intramuskuläre Synagis Injektion erhalten. Bei A bestehe bei jedem respiratorischen Infekt ein hohes Risiko eines obstruktiven Krankheitsverlaufes (mit der möglichen Notwendigkeit eines stationären Aufenthaltes zur Sauerstoffzufuhr/Atemunterstützung) und von Sekundärinfektionen (sekundär bakterielle Besiedelung und Infektion) der Atemwege. Aber auch andere Infektionen des Kindesalters wie Gastroenteritiden könnten zu einer gesundheitlichen Beeinträchtigung führen. Dies führe zur Notwendigkeit, ihn bestmöglich vor Infektionen zu schützen.

Die regelmäßigen monatlich bis quartalsmäßigen chefärztlichen Bewilligungen von notwendigen Medikamenten und Heilbehelfen zur Dauertherapie der CF fordern die regelmäßige Kontaktaufnahme von A Mutter mit der Arztpraxis. Mehrmals seien Interventionen beim Versicherungsträger (Telefonate und Schreiben) und der Apotheke (Telefonate bezüglich der Verfügbarkeit/Faxen von Bewilligungen, ...) notwendig gewesen. Anders als bei anderen Kindern stehe die Kontinuität der Therapie im Vordergrund. Zu betonen sei, dass für die Modulatortherapie (Lumacaftor/Ivacaftor (Orkambi) chefärztliche Bewilligungen erforderlich seien, die auch zu einem wesentlichen Mehraufwand führen.

In der Betreuung von A habe sich zusätzlich zu kinderarztspezifischen Fragestellungen hinsichtlich Säuglingspflege, Ernährungsumstellung, Impfberatung ein Mehrbedarf von Beratungsgesprächen hinsichtlich A psychologischer Situation, Gesundheit und Nahrungsoptimierung, zusätzlichem CF-spezifischem Therapiebedarf, Zusatzuntersuchungen und Unterstützungsmöglichkeiten für die Familie egeben. Der erwähnte Mehraufwand – organisatorisch (Telefonate, Medikation und Heilbehelfe), der zusätzlichen Arzt- und Klinikbesuche und der zu Hause durchgeführten Maßnahmen – sei für die Familie im Vergleich zu gesunden Kindern signifikant höher.

Durch die bisher optimale Betreuung und die Qualität der zuhause durchgeführten Therapien durch A Familie und das hohe Engagement und den zeitlichen/körperlichen/emotionalen Einsatz sei es bisher gelungen, virale und bakterielle Infektionen und damit verbundene Sekundärerkrankungen der CF mit zu erwartender Verkürzung der Lebensdauer hintanzuhalten. Aus kinderfachärztlicher Sicht bestehe aufgrund des täglichen Therapie- und Versorgungsaufwandes von A und den sozialen familiären Einschränkungen eine nicht vorübergehende Beeinträchtigung seines psychischen Wohlbefindens mit Benachteiligung am Leben in der Gesellschaft. Würden seine Eltern den täglichen Therapie- und Versorgungsaufwand nicht betreiben, würde zudem eine nicht vorübergehende Beeinträchtigung seiner physischen Funktion mit deutlicher Verkürzung der Lebensdauer und Benachteiligung am Leben in der Gesellschaft resultieren. Es sei auch zu erwähnen, dass durch den elterlichen Therapie- und Versorgungsaufwand und die optimale medizinische Betreuung stationäre Aufenthalte (mit möglich intensivmedizinischer Versorgung wie z.B. Sauerstoffzufuhr/Atemunterstützung/intravenöser Rehydrierung) und sich daraus ergebende Kosten für das Gesundheitssystem vermieden werden konnten.

Die intensive Betreuung durch I als Kinderfachärztin sowie durch die betreuenden Fachärzte der K der U und die Kooperation der Eltern und des familiären Systems seien dringend notwendig, um das möglichst langsame Fortschreiten einer chronischen Organinsuffizienz und das Aufrechterhalten des derzeitigen Gesundheitszustandes zu erreichen. Aus kinderfachärztlicher Sicht sei ein Unterstützungspersonal in Form des Familienentlastungsdienstes (FED) o.Ä. Leistungen im Interessse einer optimalen Entwicklung von A und um möglichen negativen Folgen einer verabsäumten Unterstützung vorzubeugen, notwendig. Dies zur Förderung von A Gesundheit und Entwicklung, zur Förderung seiner psychosozialen Kompetenzen, zur Entlastung der Eltern und zur Umsetzung aller oben erwähnten Maßnahmen für den Nachteilsausgleich aufgrund der Grunderkrankung.

Beweiswürdigung:

Zentrale Rechtsfrage ist im konkreten Zusammenhang, ob es sich bei der Erkrankung der CF bei einem dreijährigen Kind mit dem oben beschriebenen Krankheitsbild, um eine „beeinflussbare chronische Erkrankung“ iSd § 1a Abs 4 Z 1 StBHG handelt, was zur Konsequenz hätte, dass eine Behinderung nicht vorliegen würde. Dies ist eine Rechtsfrage, die durch das Gericht und nicht von den Sachverständigen abschließend zu beurteilen ist. Der Beurteilung sind jedoch das Fachwissen der Sachverständigen als Beweismittel zugrunde zu legen und muss daher auf dieser Grundlage unter nachvollziehbarer Beweiswürdigung eine rechtliche Wertung herbeigeführt werden.

Beweiswürdigend ist auszuführen, dass für das Landesverwaltungsgericht das Gutachten des von den Beschwerdeführern stellig gemachten Q, Klinische Abteilung für K, Medizinische Universität A-Ort, und seinen Ausführungen in den mündlichen Verhandlungen vom 30.10.2023 und 07.12.2023 der höchste fachliche Stellenwert zuzuschreiben ist. Die ist in erster Linie dem höchsten Fachwissen in Bezug auf die Erkrankung „cystische Fibrose“ zuzuschreiben und weiters dem Umstand, dass Q A und auch A Familie seit der Geburt kennt und behandelt. Seine gutachterliche Stellungnahme beleuchtet nicht nur den Aspekt der Behandelbarkeit der CF durch das Medikament „Orkambi“ und der damit verbundenen Lebensverlängerung, sondern zeigt das gesamte Bild der Erkrankung und aller damit zusammenhängenden Belastungsfaktoren auf. Insbesondere wird nicht nur auf den Umstand abgestellt, dass mittlerweile die Lebenserwartung durch das Medikament gesteigert wird, sondern auch darauf, dass die CF bei einem dreijährigen Kind eine Reihe von Begleiterscheinungen zur Folge hat, die sich körperlich, psychisch und sozial niederschlagen.

Die umfassende Belastungssituation, die aus dem enormen Therapieaufwand bei der Behandlung der CF bei einem Kleinkind resultiert, wird auch durch die Stellungnahme von Frau I, der behandelnden Kinderärztin, und J vom LKH, K, untermauert.

Der Kinderfacharzt G, der A nur einmal im Rahmen der Gutachtenserstellung gesehen hat, führte selbst in der mündlichen Verhandlung aus, dass er bisher nicht mehr als 20 Patienten mit CF behandelt hat und führt auch im Gutachten aus, dass er zur Wirkungsweise des Medikamentes „Orkambi“ keine Aussagen treffen kann, da ihm diesbezüglich völlig die Erfahrung fehle und die Aussagen in der Literatur dazu divergierend seien. In der mündlichen Verhandlung vom 07.12.2023 führte er aus, dass die CF eine schwere Erkrankung sei und zeitenweise mit Behinderungen einhergehen könne. Auch führte der Sachverständige in der mündlichen Verhandlung aus, dass er den speziellen Fall von A vom generellen Fall einer CF unterscheiden möchte. Nicht nur die körperliche Belastung sei gegeben, sondern sei es auch wichtig, die psychosoziale Belastung, der A ausgesetzt ist, zu berücksichtigen.

Frau H behandelt in ihrem Gutachten ebenso nur die Therapie durch das Medikament Orkambi und leitet aus der Lebensverlängerung ab, dass es sich um eine beeinflussbare chronische Erkrankung handelt. Als Ärztin für Allgemeinmedizin verfügt sie nicht über das spezielle Fachwissen in Bezug auf die Erkrankung „cystische Fibrose“ wie es Q zuzuschreiben ist.

Die nichtamtliche Sachverständige P griff in ihrem Gutachten vom 16.08.2023 die konkreten Fragestellungen des Gerichts nicht detailliert auf, sondern führte lediglich aus, dass beim Beschwerdeführer laut § 1a StBHG eine chronische Erkrankung vorliege, deren Krankheitsverlauf beeinflussbar sei und daher keine Beeinträchtigung iSd Abs 1 vorliege. Dabei wurde wieder nur auf die Medikation abgestellt. Bestätigt wurden von ihr in der mündlichen Verhandlung vom 30.10.2023 die Aussagen von Q, wonach es sich bei der CF um eine Erbkrankheit handle, bei der mit den heutigen Mitteln die Ursache noch nicht therapiebar ist, es aber zu unterschiedlichen Verlaufsformen und Entwicklungen der Patienten komme.

Rechtliche Beurteilung:

Art. 131 Abs 1 B-VG bestimmt, dass soweit sich aus Abs 2 und 3 dieser Bestimmung nicht anderes ergibt, über Beschwerden nach Art. 130 Abs 1 B-VG die Verwaltungsgerichte der Länder entscheiden.

Entsprechend der Bestimmung des Art. 130 Abs 1 Z 1 B-VG erkennen die Verwaltungsgerichte über Beschwerden gegen den Bescheid einer Verwaltungsbehörde wegen Rechtswidrigkeit.

Gemäß § 28 Abs 1 VwGVG hat das Verwaltungsgericht, sofern die Beschwerde nicht zurückzuweisen oder das Verfahren einzustellen ist, die Rechtssache durch Erkenntnis zu erledigen.

Die maßgeblichen Bestimmungen des Steiermärkischen Behindertengesetzes, LGBl Nr. 26/2004 idF LGBl Nr. 12/2023 (im Folgenden StBHG) lauten wie folgt:

(1) Menschen mit Behinderung sind Menschen, die aufgrund einer nicht nur vorübergehenden Beeinträchtigung ihrer physischen Funktion, intellektuellen Fähigkeit, psychischen Gesundheit oder Sinnesfunktionen an der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft benachteiligt sind.

(2) Als nicht nur vorübergehend im Sinne des Abs. 1 gilt ein Zeitraum von voraussichtlich mehr als sechs Monaten.

(3) Als (nicht nur vorübergehende) Beeinträchtigungen gelten alle Beeinträchtigungen, die im Ausmaß und Schweregrad von der gleichaltrigen Bevölkerung erheblich abweichen.

(4) Nicht als Beeinträchtigungen im Sinne des Abs. 1 gelten

1. chronische Erkrankungen, solange der Krankheitsverlauf – ausgenommen bei chronischen psychischen Erkrankungen – noch beeinflussbar ist;

2. vorwiegend altersbedingte Beeinträchtigungen.

(5) Menschen mit Behinderung gleichgestellt sind Personen, bei denen eine solche Beeinträchtigung nach den Erkenntnissen der Wissenschaft in absehbarer Zeit eintreten wird, insbesondere Kleinkinder.

(1) Hilfe zur Familienentlastung ist Menschen mit Behinderung, die von Angehörigen im Sinne des § 36a AVG oder ehemaligen Pflegepersonen ständig betreut werden, zur Entlastung der Angehörigen oder ehemaligen Pflegepersonen nach dem Steiermärkischen Kinder- und Jugendhilfegesetz stundenweise zu gewähren.

(2) Von den monatlichen Kosten für die Hilfen gemäß Abs. 1 haben der Mensch mit Behinderung, seine Ehegattin/sein Ehegatte, seine eingetragene Partnerin/sein eingetragener Partner oder seine Eltern im Rahmen der zivilrechtlichen Unterhaltsverpflichtung einen Anteil von 10 % selbst zu tragen.

(3) In finanziellen Härtefällen kann auf Antrag der Eigenanteil gemäß Abs. 2 verringert oder gänzlich erlassen werden.

(4) Ein Härtefall gemäß Abs. 3 liegt vor, wenn der Mensch mit Behinderung durch die Bezahlung von Selbstbehalten in eine wirtschaftliche Notlage geraten würde. Eine wirtschaftliche Notlage liegt insbesondere dann vor, wenn dem Menschen mit Behinderung nach Abzug der von ihm zu tragenden Kosten der Hilfe ein Gesamteinkommen (§ 11) einschließlich der Unterhaltsansprüche verbleibt, das unter dem Richtsatz gemäß § 10 Abs. 1 Z. 1 liegt.

Die maßgeblichen Bestimmungen der Leistungs- und Entgeltverordnung 2015, LGBl Nr. 2/2015 idF LGBl Nr. 30/2023 (im Folgenden LEVO-StBHG) lauten wie folgt:

Anlage 1 III. E.:

1. Funktion und Ziele

1.1. DEFINITION

Kurzbeschreibung:

Der Familienentlastungsdienst hat die Unterstützung der Menschen mit Behinderung und Entlastung der pflegenden Familienangehörigen im Pflege- und Betreuungsalltag sicherzustellen. Die Betreuungspersonen sollen die Möglichkeit haben, aus der Belastungssituation stundenweise auszusteigen.

Ziel:

Die mobile Betreuung muss der Entlastung der hauptbetreuenden Person dienen und damit dem Menschen mit Behinderung ein möglichst selbstbestimmtes Leben in gewohnter Umgebung und den Verzicht auf stationäre Versorgung ermöglichen.

Aktivitätsziele:

verlässliche und familiennahe Betreuung der KlientInnen

Unterstützung der Hauptbetreuungspersonen

Wirkungsziele:

Sicherung der Möglichkeit, längerfristig im familiären Umfeld zu wohnen (wenn der/die KlientIn das möchte)

Prävention von Schädigungen des familiären Systems durch Überbelastung

1.2. ZIELGRUPPE

Menschen, die diese Leistung in Anspruch nehmen, müssen Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit intellektueller/kognitiver, körperlicher, Sinnes- bzw. mehrfacher Behinderung sein, die in der Familie leben.

1.2. 1 Zuweisungskriterien, die einzeln oder kumulativ vorliegen

KlientInnen, die diese Leistung in Anspruch nehmen, müssen

Menschen mit Behinderung sein, die durch ihre Angehörigen betreut werden, im Besonderen durch die Hauptbetreuungsperson, die für die Pflege, Hilfe und Begleitung zuständig ist.

1.2. 2 Ausschließungsgründe

Die Leistung darf von KlientInnen nicht in Anspruch genommen werden, wenn sie

primär psychisch beeinträchtigt sind,

suchtkrank sind,

altersbedingte körperlich/geistige Beeinträchtigungen haben und/oder

einen überwiegend altersbedingten oder ausschließlichen Pflegebedarf haben bzw.

wenn Maßnahmen nach dem StKJHG angezeigt sind.

Anlage 3:

„1.3.5.4. Die Selbstkostenbeitragsverrechnung:

Im Rahmen der Leistungsverrechnung von Wohnassistenz, Familienentlastung und Freizeitassistenz sind vom Leistungsempfänger Selbstkostenbeiträge zu entrichten, außer es liegt eine Entscheidung gemäß § 21 Abs. 5, § 21a Abs. 3 oder § 22 Abs. 3 StBHG vor, wonach der Eigenanteil verringert oder gänzlich erlassen wurde.

Gemäß dem Rechnungsformular sind von den verrechneten Gesamtkosten aus der unmittelbaren und der mittelbaren Betreuung 10% der Kosten zur Weiterverrechnung an den Leistungsempfänger abzusetzen. Die Bewertung der Selbstkostenbeiträge aus Fahrtkosten mit seinen Bestandteilen der Fahrtmittelkosten und der Fahrtzeitkosten erfolgt pauschal. Grundsätzlich gilt, dass für beide Kostenarten (Fahrtmittel und Fahrtzeit) die Weiterverrechnung an den Leistungsempfänger erst ab einer Fahrtstrecke von 5 Kilometern pro Leistungseinheit für die Hin- und Rückfahrt zur bzw. von der unmittelbaren Betreuung zur Verrechnung gelangt. Ab einer Kilometerleistung von 5 Kilometern je Einheit ist eine Pauschale gemäß Anlage 2, Selbstkostenbeitragsverrechnung, abzuziehen.“

Wie bereits oben ausgeführt, stellt die Frage, ob eine Behinderung iSd § 1a StBHG vorliegt – im Speziellen die Frage, ob es sich um eine beeinflussbare chronische Erkrankung iSd § 1a Abs 4 Z 1 StBHG handelt – eine Rechtsfrage dar, die das Gericht auf der Grundlage des medizinischen Fachwissens der dem Verfahren zugezogenen Sachverständigen zu beurteilen hat. Dabei stellt das Gericht nicht nur auf den Aspekt ab, dass ein lebensverlängerndes Medikament („Orkambi“) verfügbar ist, sondern stellt auf das Gesamtbild der Erkrankung, wie es von Q in seiner Stellungnahme vom 13.10.2023 und seinen Ausführungen in den mündlichen Verhandlungen aufgezeigt wurde, ab. Die Behandlung der CF und der damit einhergehenden Begleiterscheinungen ist nicht allein durch die Gabe des Medikamentes „Orkambi“ erschöpft, sondern erfordert bei einem dreijährigen Kind eine Reihe weiterer Maßnahmen, wie sie bereits im Sachverhalt geschildert wurden.

Eine abschließende Definition des Begriffes „beeinflussbar“ im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen ist weder dem Gesetzestext des StBHG noch den Erläuterungen zu entnehmen. Nach Ansicht des Landesverwaltungsgerichtes ist der Begriff jedoch nicht statisch zu verstehen, sondern ist im systematischen Zusammenhang und Gesamtkontext des § 1 und § 1a StBHG zu interpretieren. Wichtig ist vor allem, auf die Zielsetzung gemäß § 1 StBHG abzustellen, wonach eine Teilhabe an der Gesellschaft in gleicher Weise wie Menschen ohne Behinderung und ein möglichst selbstbestimmtes Leben ermöglicht werden soll. Auch § 1a Abs 1 stellt im Zusammenhang mit dem Begriff der „Behinderung“ darauf ab, dass Menschen durch ihre Beeinträchtigung an der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft benachteiligt sind.

Wichtig ist auch, dass keine generelle Beurteilung der CF als „beeinflussbare“ Erkrankung möglich ist, sondern auf den individuellen Einzelfall – konkret der CF bei einem dreijährigen Kind – und dessen Gesamtsituation abzustellen ist. Dabei spielen nicht nur medizinische Fakten, sondern auch die psychosoziale Belastungssituation eine Rolle.

Im konkreten Fall ist die Beeinflussbarkeit bzw. Behandelbarkeit der Erkrankung der CF bei einem dreijährigen Kind allein durch das Medikament „Orkambi“ nicht ausreichend, um ihm eine gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft wie anderen Kindern ohne Erkrankung zu ermöglichen. Dh der Behandlungsaufwand durch Therapien, Einhaltung von Hygienemaßnahmen, regelmäßige Kreongabe, Kontrolle des Salzhaushaltes, Überwachung des Spielverhaltens, usw. ist im konkreten Einzelfall für das dreijährige Kind so groß, dass eine Teilhabe an der Gesellschaft in gleicher Weise wie bei anderen Kindern derzeit nicht möglich ist.

Insbesondere wird auch der Besuch des Kindergartens erst ab dem verpflichtenden Kindergartenjahr mit fünf Jahren empfohlen. Dies einerseits, um Infektionen zu vermeiden, anderseits auch deshalb, weil das Kindergartenpersonal nicht zur Gabe von Medikamenten verpflichtet werden kann.

Auszug aus: „Information zur Verabreichung von Medikamenten in Kinderbildungs- und –betreuungseinrichtungen“ (Abteilung 6 des Amtes der Stmk Landesregierung; www.verwaltung.steiermark.at/cms/dokumente/11684069_74966578/35aa9967/Medis.pdf)

„Die Verabreichung von Medikamenten an Kinder obliegt den Erziehungsberechtigten sowie Ärzten bzw. Krankenpflegepersonal. Das Personal der Kinderbetreuungseinrichtung ist grundsätzlich nicht von Gesetzes wegen ermächtigt, Medikamente zu verabreichen. Daraus ergibt sich umso mehr, dass es auch keineswegs dazu verpflichtet ist. In Ausnahmefällen ist die Betreuung von Kindern jedoch nicht möglich, wenn eine Verabreichung der notwendigen Medikamente durch das Kinderbetreuungspersonal nicht erfolgt. In diesen Fällen kann sich das Betreuungspersonal aus freien Stücken bereit erklären, die Verabreichung der unbedingt erforderlichen Medikamente während der Öffnungszeit der Kinderbetreuungseinrichtung zu übernehmen. Wie bereits ausgeführt, besteht eine Verpflichtung dazu jedoch nicht. Die Verabreichung der Medikamente kann also von den Eltern nicht gefordert werden“

Wie aus dem Gutachten von Q hervorgeht, sind auch im Kindergarten umfassende Hygienemaßnahmen einzuhalten und muss das Personal diesbezüglich geschult werden. Dies betrifft die Einhaltung der Hygiene in Nassräumen, der Körperhygiene, aber auch das Spielverhalten (Wasserspiele, Erde, nasser Sand). Auch an Ausflügen könnte A nur beschränkt teilnehmen. Die Essengabe verbunden mit der Kreongabe muss ebenfalls gewährleistet sein und das Kindergartenpersonal muss medizinische Notfall-Situationen entsprechend handhaben können. Dies betrifft insbesondere Asthma-ähnliche Symptome, Symptome von Flüssigkeits- und Elektrolytverlust durch starkes Schwitzen, Durchfall oder Erbrechen, Bauchschmerzen, Darmträgheit bis zum Darmverschluss oder Pankreas-Entzündungen sowie Diabetes-ähnliche Symptome.

Zu einem späteren Zeitpunkt, wenn A größer ist, ist eventuell auch der Betreuungsaufwand geringer als derzeit und damit eine „Beeinflussbarkeit“ in dem Sinne gegeben, als eine Teilhabe am Leben wie auch bei anderen gleichaltrigen Kindern, ermöglicht wird. Der FED wird daher bis zum Eintritt in den Kindergarten mit 5 Jahren, dh bis zum 30.09.2025, gewährt und muss dann einer neuerlichen Überprüfung unterzogen werden.

Die Eignung des FED im konkreten Zusammenhang ist unbestritten, da die Eltern A ständig betreuen und einer stundenweisen Entlastung bedürfen. Das Leistungsspektrum des FED beinhaltet laut Anlage 1 III. E. LEVO-StBHG u.a. auch die notwendige medizinische und therapeutische Unterstützung und damit auch die ärztlich verordnete Medikamenteneinnahme sowie die Einhaltung der besonderen Hygienemaßnahmen und der Atemtherapie durch qualifizierte Personen. Die Betreuung durch den Mobilen Kinderkrankenpflegedienst (M) des L hat sich bereits bewährt (vgl. Betreuungsbericht).

Hinsichtlich des Stundenausmaßes von 8 Wochenstunden greift das Landesverwaltungsgericht auf ein von den Eltern vorgelegtes, anonymisiertes Gutachten des Y-Teams vom 03.08.2021 zurück, wonach umfassend dargelegt wird, dass im Zusammenhang mit CF bei einem vierjährigen Kleinkind ein deutlich erhöhtes Ausmaß an Aufsichts- und Versorgungspflicht gegeben ist und der Alltag ein hohes Maß an Präsenz, Zeit und Kraft erfordert. Durch die CF ist das Kind auf permanente Beobachtung und Unterstützung angewiesen. Die Hygienerichtlinien sind bekannt, können vom Kind aber aufgrund des Alters nicht selbst eingehalten werden und benötigt das Kind diesbezüglich Anleitung und Hilfe. Auch ist eine ständige Beobachtung beim Essen und beim Trinken erforderlich und muss die Medikamentengabe stets dem Essen angepasst und verabreicht werden. Familienentlastung soll hierbei unterstützen. Der Einsatz der FED im Ausmaß von 8 Wochenstunden wird vom Y empfohlen. Der intensive Einsatz des Dienstes ist laut Y gerechtfertigt.

Zum Selbstbehalt:

Bei der Hilfeleistung „Familienentlastungsdienst“ nach der LEVO-StBHG handelt es sich nach der Judikatur des Verwaltungsgerichtshofes um eine Bündelung von Leistungen, die im Großen und Ganzen der Betreuung und Hilfe einer pflegebedürftigen Person entsprechen und der Abdeckung des pflegebedingten Mehraufwandes dienen (15.12.2011, 2011/10/0046). Dies hat zur Folge, dass grundsätzlich der 10%ige Selbstkostenanteil des FED durch das Pflegegeld gedeckt werden kann. Der Teil des Pflegegeldes, der nach Abzug der Ausgaben für den Zukauf von Pflegeleistungen Dritter verbleibt (dazu gehört auch der Selbstkostenanteil im Rahmen des FED), ist dem pflegenden Elternteil als Einkommen zuzurechnen.

Die Berechnung des 10%igen Selbstbehaltes gemäß § 22 Abs 2 StBHG iVm LEVO-StBHG, Anlage 3, Punkt 1.3.5.4. „Selbstkostenbeitragsverrechnung“ iVm Anlage 2 „Entgeltkatalog“ ergibt folgenden Betrag:

Der Minutensatz für den FED von € 0,74 ergibt einen Stundensatz iHv € 44,40. Unter Hinzurechnung der maximalen, mittelbar verrechenbaren Zeit iHv 18% errechnet sich ein Betrag iHv € 52,39. Der 10%ige Anteil hiervon beträgt € 5,23. Fällt noch ein Fahrtkostenpauschale in Höhe von € 0,87 pro Einheit an, ergibt sich insgesamt ein Betrag iHv € 6,10 pro Einheit. Dieser Betrag multipliziert mit 416 (zuerkannte Stunden pro Jahr; 8 mal 52) dividiert durch 12 ergibt einen maximalen monatlichen Selbstbehalt von € 211,46. Das Pflegegeld der Stufe 2 beträgt für 2024 € 354,00. Somit ist der Selbstbehalt durch das Pflegegeld gedeckt.

Zulässigkeit der ordentlichen Revision:

Die ordentliche Revision ist zulässig, da es keine Judikatur des Verwaltungsgerichtshofes zur Auslegung des Begriffes der „beeinflussbaren chronischen Erkrankung“ iSd § 1a Abs 4 Z 1 StBHG gibt. Insbesondere stellt sich die Frage, ob eine systematische Interpretation im Kontext mit den Zielen des StBHG zulässig ist und ob unter Heranziehung dieser Interpretationsmethode unter Betrachtung des konkreten Einzelfalles die „Cystische Fibrose“ bei einem dreijährigen Kind nachvollziehbar als Behinderung iSd § 1a StBHG qualifiziert werden kann.