Landesverwaltungsgericht Steiermark LVwG 70.35-1607/2024

• Dokumenttyp: Entscheidungstext
• Entscheidungsdatum: 27.01.2025
• ECLI: ECLI:AT:LVWGST:2025:LVwG.70.35.1607.2024

Begründung

IM NAMEN DER REPUBLIK

Das Landesverwaltungsgericht Steiermark hat durch die Richterin Mag. Schönegger über die Beschwerde des mj. A, geb. am ****, vertreten durch seine Mutter, Frau B geb. am ****, C-Straße [...], B-Ort, gegen den Bescheid der Bezirkshauptmannschaft Bruck-Mürzzuschlag vom 29.03.2024, GZ: BHBM-80558/2023-14,

z u R e c h t e r k a n n t:

I. Gemäß § 28 Abs 1 Verwaltungsgerichtsverfahrensgesetz (VwGVG) wird der Beschwerde stattgegeben und werden folgende Hilfeleistungen gemäß § 3 Stmk. Behindertengesetz (StBHG) gewährt:

1. Familienentlastung gemäß § 3 Z 12 StBHG für den Zeitraum vom 01.01.2025 bis 31.12.2026 im Ausmaß von fünf Wochenstunden. Von den monatlichen Kosten ist gemäß § 22 Abs 2 StBHG ein Anteil von 10 % selbst zu tragen.

2. Erziehung/Frühförderung gemäß § 3 Z 3 StBHG für den Zeitraum vom 01.01.2025 bis 31.12.2026 im Ausmaß von 90 Minuten/Woche.

II. Gegen dieses Erkenntnis ist gemäß § 25a Verwaltungsgerichtshofgesetz (VwGG) eine ordentliche Revision an den Verwaltungsgerichtshof nach Art. 133 Abs 4 B-VG zulässig.

E n t s c h e i d u n g s g r ü n d e

I. Mit Bescheid der Bezirkshauptmannschaft (BH) Bruck-Mürzzuschlag vom 29.03.2024, GZ: BHBM-80558/2023-14, wurden die Anträge des mj. A, geboren am ****, vertreten durch seine Mutter, Frau B vom 13.04.2023 auf Zuerkennung der Leistungen „Interdisziplinäre Frühförderung und Familienbegleitung“ und „Familienentlastungsdienst“ nach dem Stmk. Behindertengesetz (StBHG) abgewiesen. Begründend wurde ausgeführt, dass Voraussetzung für die Zuerkennung von beantragten Hilfeleistungen nach dem StBHG die Behinderteneigenschaft des Antragstellers im Sinne des § 1a Z 1 StBHG sei, jedoch die Amtsärztin der BH Bruck-Mürzzuschlag in ihrem Gutachten vom 07.07.2023 festgestellt habe, dass aus amtsärztlicher Sicht die Kriterien des StBHG nicht erfüllt seien.

Wie die Amtsärztin ausgeführt habe, handle es sich bei der bei A diagnostizierten Krankheit „Cystische Fibrose“ um eine Erbkrankheit, die durch eine Fehlfunktion von Chloridkanälen verursacht wird. Die Lebenserwartung sei zwar in den letzten Jahrzehnten durch diese Erkrankung eingeschränkt gewesen, sei aber stetig durch optimierte symptomatische Therapie angestiegen. Seit 2015 sei eine medikamentöse Therapie zur Behandlung des krankheitsverursachenden Defekts zugelassen. Ab dem 2. Lebensjahr sei Orkambi®, ein Kombinationspräparat, bestehend aus den Wirkstoffen Ivacaftor und Lumacaftor zu kausalen Behandlung der Cystischen Fibrose – seit 2019 zugelassen, welches am zugrunde liegenden Proteindefekt ansetze, der durch die genetische Mutation verursacht wird. Das Medikament verbessere in Studien die Lungenfunktion und vermindere den Abfall derselben, zeige eine Erhöhung des Körpergewichtes sowie eine Reduktion der pulmonalen Exazerbationsrate, Krankenhausaufenthalte und Todesfälle. Durch eine frühe Behandlung sei ein noch größerer Therapieerfolg modelliert bzw. werde erwartet. Zusammenfassend sei die Cystische Fibrose (CF) eine chronische Erkrankung, die bisher lebensverkürzend war. Durch Zulassung von Medikamenten, die eine kausale Behandlung der betroffenen Proteinkanäle ermöglichen würden, sei der Krankheitsverlauf nun deutlich beeinflussbar geworden.

Aktuell liege bei A ein sehr guter Allgemeinzustand ohne erhebliche Beeinträchtigung der körperlichen Funktion vor, auch psychomotorisch zeige er keinen Entwicklungsrückstand. Aufgrund der Beeinflussbarkeit des Krankheitsverlaufs der chronischen Erkrankung liege bei ihm keine Behinderung nach dem StBHG vor. Nach aktuellem Stand der Wissenschaft werde dies durch die Möglichkeit der medikamentösen Therapie in absehbarer Zeit auch nicht eintreten. Auf Basis einer am 07.08.2023 von der Mutter des A zu diesem Gutachten erstatteten Stellungnahme habe die Amtsärztin am 11.08.2023 nochmals festgehalten, ihre ursprüngliche Beurteilung aufrechtzuerhalten. Die Anträge auf Gewährung der genannten Hilfeleistungen seien daher mangels vorliegender Behinderung iSd § 1a StBHG abzzuweisen.

II. Gegen diesen Bescheid hat A Mutter fristgerecht Beschwerde erhoben. Sie führte darin näher aus, dass es sich bei der diagnostizierten Cystischen Fibrose um eine vererbbare Stoffwechselerkrankung handle, die von Geburt an bestehe und laut ICD 10 eine Behinderung darstelle. Aufgrund seiner Erkrankung falle A in die Hochrisikogruppe für virale und bakterielle Erkrankungen bzw. Infekte und sei die Cystische Fibrose progredient, d.h. fortschreitend, weshalb eine wesentliche Verbesserung des Gesundheitszustandes nicht erwartet werden könne.

Die Betreuung und Pflege von A sei aufgrund seiner Erkrankung extrem zeitintensiv und der täglich notwendige Therapie- und Pflegeaufwand im Vergleich zu anderen Kindern seines Alters beträchtlich. Seit Geburt an sei eine konsequente Atemphysiotherapie zwei Mal täglich, sowie täglich eine mehrmalige Medikamentengabe (z.T. in mehreren Dosen über die Dauer der Mahlzeiten hinweg) sowie Absaugen notwendig, was äußerst aufwändig ist. Hinzu kommen die nötige Vor- und Nachbereitung und die Beschaffung der Medikamente inkl. der Bewilligungen und die laufend notwendige intensive kinderärztliche Betreuung und die vielen Termine auf der P. Es sei unbedingt erforderlich, im gesamten Alltag strenge Hygienerichtlinien einzuhalten, wobei man sich diesbezüglich an die Empfehlungen und Vorgaben der Klinik und der Spezialisten im Fachbereich Pulmonologie, die sie seit A Geburt begleiten, halte, um den Verlauf soweit als möglich zu verlangsamen.

Seit einer eingetretenen Elektrolytentgleisung (Pseudo Bartter Syndrom) müsse man noch genauer darauf achten, die ohnehin schon sehr hohe Dosis an NaCI immer rechtzeitig auszugleichen — z.B., wenn A mehr schwitzt, er erbricht usw. Seit November 2023 benötige A aufgrund eines Pseudomas-Keims, der für CF-Patient*innen äußerst gefährlich ist, die Lunge zerstören kann und sehr schwer in den Griff zu bekommen ist, eine sehr aufwändige Behandlung. Ein Monat lang wurde versucht, mit einer inhalativen Antibiotika-Therapie den Keim zu bekämpfen. Nach Weihnachten war ein zweiwöchiger stationärer Aufenthalt notwendig, währenddem A eine Infusionstherapie erhielt und seine Lunge gespült wurde. Seither müssten die Eltern zu Hause immer abwechselnd zwei Antibiotika verabreichen. Diese zusätzlich notwendigen Inhalationen (2x täglich), die in einem gesonderten Raum erfolgen müssen, seien eine weitere Herausforderung und sei die Beschaffung dieser speziellen Antibiotika noch mühsamer.

Hinzu komme die Problematik, dass A nur sehr widerwillig essen würde, was in Anbetracht der Tatsache, dass er hochkalorisch ernährt werden muss, unglaublich belastend sei. Seit kurzem erst zeige er Interesse an Essen, nehme Brei, in dem Stücke sind, zu sich oder beiße von einer Banane ab. Generell bündle die Erkrankung unseres Sohnes äußerst viel Zeit und Kraft im gesamten Alltag, ein deutlich erhöhtes Ausmaß an Aufsichts- und Versorgungspflicht ist gegeben. Die meisten Erledigungen könnten aufgrund der Gefahr vor Infektionen nur ohne A erledigt werden. Aufgrund der vorliegenden Diagnose erhalte A aktuell Pflegegeld der Stufe 3, auch der Erhöhungsbetrag zur Familienbeihilfe, der für Kinder mit erheblicher Behinderung zusätzlich zur Familienbeihilfe ausbezahlt wird, sei zuerkannt worden.

Verwiesen wurde in der Beschwerde ausdrücklich auf die Entscheidung des Landesverwaltungsgerichts Steiermark (LVwG 70.31-1123/2023-48) vom 29.12.2023, wobei diese Entscheidung auf umfassenden Stellungahmen und Aussagen von Fachärztinnen und Expertinnen im Bereich F beruhe, die über ein fundiertes Wissen und einen großen Erfahrungsschatz in der Behandlung von Kindern mit Cystischer Fibrose verfügen. In dieser richtungsweisenden Entscheidung sei zutreffend bestätigt worden, dass es sich bei Cystischer Fibrose jedenfalls um eine Behinderung im Sinne des Stmk. Behindertengesetzes handle und dass diese nicht grundsätzlich vom Anwendungsbereich des Gesetzes ausgeschlossen werden könne.

Was ein Leben mit Cystischer Fibrose für das gesamte Familiensystem bedeutet, gehe auch aus der beiliegenden fachärztlichen Stellungnahme zu CF vom 12.04.2024 von D hervor. Im Vergleich dazu könne der Einschätzung der Amtsärztin, die als Allgemeinmedizinerin vermutlich nicht über ein vergleichbares fundiertes Fachwissen zu Cystischer Fibrose verfüge, nicht dasselbe Gewicht zukommen, wesentliche Aspekte der Erkrankung würden in deren Beurteilung völlig unberücksichtigt bleiben. Als Folgewirkung der CF würden sich für A mehrfache massive Beeinträchtigungen und Einschränkungen ergeben, die sein gesamtes Leben betreffen und zweifellos eine Behinderung im Sinne des StBHG darstellen, für ihn ergebe sich bereits jetzt und auch zukünftig (z.B. im Kindergarten) eine beträchtliche Abweichung des Alltags im Vergleich mit Gleichaltrigen und sei er in seiner Teilhabe aufgrund der vorliegenden Diagnose erheblich benachteiligt. Auch die Eltern stelle die Erkrankung des Sohnes vor enorme Herausforderungen. Der außerordentlich hohe Aufwand in Zusammenhang mit der Erkrankung und die damit verbundene psychosoziale Belastung seien enorm, die ständigen Therapien, Medikamentenverabreichungen, das penible Achten auf die richtige Nahrungsaufnahme und Hygiene und die laufende Kontrolle und selbst die nötige Überwachung des Spielverhaltens seien nicht vergleichbar mit dem Alltag anderer Familien.

Eine Gleichstellung mit Gleichaltrigen sei aufgrund der Cystischen Fibrose faktisch nicht gegeben. Sich z.B. mit anderen Kindern zum Spielen zu treffen oder die Freizeit zu gestalten, wie dies andere Familien tun, sei nicht möglich. Selbst innerhalb der Familie müsse man darauf achten, wo und wie Kontakte stattfinden. Es müsse laufend alles desinfiziert und viel öfter gereinigt und Leitungen immer gespült werden. Maßgeblich erschwert werde die gesamte Situation dadurch, dass die Familie eine Landwirtschaft habe und das Risiko für A dadurch zusätzlich erhöht werde - Kontakt mit Rasenschnitt/Wiesenmahd, Tierstallungen und dergleichen sei im Fall der Diagnose CF 4 grundsätzlich zu vermeiden. Gleichzeitig sei ihnen dies als selbständige Landwirte natürlich nicht möglich und trage man die Verantwortung, sich entsprechend um die Tiere zu kümmern und den Betrieb so zu führen, dass man davon leben könne, wobei sich in den letzten Monaten die wirtschaftliche Situation deutlich verschlechtert habe. A müsse immer eine Maske tragen, wenn er in die Nähe der Kühe/des Stalles kommt, bei vielen Tätigkeiten dürfe er gar nicht anwesend sein. Ihn von allem abzuschotten, sei aufgrund des Alltags und der nötigen Tätigkeiten am Hof aber kaum möglich. Die beantragte Hilfeleistung Familienentlastung (FED) gemäß § 22 StBHG sei Menschen mit Behinderung zu ihrer Unterstützung und zur Entlastung der Angehörigen, die sie ständig betreuen, zu gewähren. Darüber hinaus verfolge die beantragte Frühförderung gemäß § 7 StBHG das Ziel, die Familie in Zusammenhang mit der Behinderung des Sohnes professionell zu begleiten, beraten und zu stärken.

Auch einer der behandelnden Ärzte, E, erachte u.a. in seinem Arztbrief vom 19.06.2023 aufgrund von A Beeinträchtigung und der Gesamtsituation die beantragten Hilfen als notwendig.

Zusammenfassend sei A aufgrund der vorliegenden Beeinträchtigung und des damit zusammenhängenden Hilfe- und Unterstützungsbedarfs dringend auf Leistungen aus dem StBHG angewiesen. Die Beurteilung in dem der Entscheidung der Behörde zugrundeliegenden Gutachten sei weder nachvollziehbar noch schlüssig und ersuche man deshalb um Aufhebung des Bescheides vom 29.03.2024 sowie um Gewährung von FED und Frühförderung für A und Anerkennung als Mensch mit Behinderung iSd StBHG. Zudem wurde die Erstellung eines umfassenden fachärztlichen Gutachtens durch eine Person, die über fundierte medizinische Expertise und Erfahrung in Zusammenhang mit der Diagnose „Cystische Fibrose" verfügt, ebenso wie die Durchführung einer mündlichen Verhandlung beantragt.

Das Landesverwaltungsgericht Steiermark hat erwogen:

Das Landesverwaltungsgericht hat nach Beschwerde- und Akteneingang eine medizinische Stellungnahme von D, Klinische Abteilung für F Zentrum der G, eingeholt, welche am 02.10.2024 erstattet worden ist. Des Weiteren wurde – unvorgreiflich der rechtlichen Beurteilung der Frage des Vorliegens einer Behinderung - ein sozialarbeiterisches Gutachten bei H eingeholt, welches diese am 31.12.2024 vorgelegt hat. Nach deren Übermittlung an beide Parteien im Rahmen des Parteiengehörs wurde am 17.01.2025 am Landesverwaltungsgericht eine mündliche Verhandlung abgehalten, an welcher die Eltern des mj. A, nicht aber eine Vertreterin/ein Vertreter der belangten Behörde teilgenommen haben. D wurde als sachverständiger Zeuge ausführlich befragt und die Sachverständige aus dem Bereich Sozialarbeit, Frau H, hat ihr Gutachten erörtert.

Auf Grundlage des vorgelegten Behördenaktes, der Beschwerde, der hg. eingeholten medizinischen Stellungnahme von D und des hg. eingeholten sozialarbeiterischen Gutachtens sowie in Berücksichtigung sämtlicher vorgelegten Befunde und des von der belangten Behörde eingeholten Gutachtens und einer weiteren Stellungnahme an das Verwaltungsgericht von Amtsärztin K wird folgender Sachverhalt festgestellt:

Der am 21.08.2022 geborene A lebt gemeinsam mit seinen Eltern und dem jüngeren Bruder L in C-Straße [...], B-Ort. Die Eltern führen gemeinsam eine Landwirtschaft; A Mutter ist in ihrer unselbständigen Berufstätigkeit nach der Geburt von L karenziert, A Vater ist in einem Vollzeitdienstverhältnis an der I beschäftigt.

A leidet (ebenso wie sein jüngerer Bruder L) aufgrund eines Gendefektes seit seiner Geburt an Cystischer Fibrose (CF, auch als Mukoviszidose bezeichnet). International wird die CF als Geburtsgebrechen, also als eine angeborene „Behinderung“, eingestuft.

Die CF ist eine Multi-Organ Erkrankung mit komplexem Verlauf. Komplex heißt, dass die Funktion betroffener Organe zu unterschiedlichen Zeitpunkten im Leben eines Menschen mit CF versagen können. Der Zeitpunkt wird mitunter von der Schwere der Mutation im Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator (CFTR) Gen (und somit das CFTR Protein) bestimmt. Bei ca. 80% der Menschen mit CF liegen - wie auch bei A - schwere „minimal function“ CFTR Mutationen vor. Bei diesen Menschen versagen Organe bereits in utero, während der Schwangerschaft, oder werden nicht angelegt.

1. Dazu zählt das Pankreas (die Bauchspeicheldrüse): Die Verdauungsfunktion des Pankreas ist irreversibel durch Narben und Atrophie (Gewebsverlust) bei Geburt geschädigt. Ohne Pankreas-Ersatz-Therapie würden Kinder mit CF in der Regel im ersten Lebensjahr versterben. In der zweiten oder dritten Lebensdekade versagt häufig auch die Hormonproduktion des Pankreas, die Insulin-Produktion versagt. Die Folge ist Insulin-abhängiger Diabetes bei 22% der Menschen mit CF in Österreich. Die Bauchspeicheldrüse ist Stand derzeitiger Befunde irreversibel geschädigt, sie kann nicht „geheilt“ werden. Die mögliche Entwicklung eines Diabetes kann nicht verhindert oder zuverlässig beeinflusst werden. Orale Medikation (Kreon, Modulatoren, Vitamin Präparate, hochkalorische Ernährung) unterstützen die Verdauung und Resorption (Aufnahme) essenzieller Nährstoffe. Ohne Kreon-Therapie versterben Kinder mit CF in der Regel im ersten Lebensjahr. Insulin ist die Therapie der Wahl bei CF Diabetes.

2. Dazu zählt die Lunge: Bereits wenige Wochen nach Geburt können bei ca. 2/3 der Kinder mit CF krankhafte strukturelle und funktionelle Lungen-Veränderungen nachgewiesen werden, beispielsweise Bronchiektasen (narbiger Umbau von Atemwegen). Diese Veränderungen schreiten im Vorschul- und Schulalter voran. Vorhandene Bronchiektasen sind auch durch moderne Modulator-Medikamente wie Orkambi oder Kaftrio nicht reversibel. Chronischer Sekretstau in den oberen und unteren Atemwegen begünstigt eine chronische Infektion. Problemkeime sind beispielsweise Pseudomonas aeruginosa, nicht-tuberkulöse Mykobakterien (NTM) und Aspergillus fumigatus. Präventive Hygiene Maßnahmen sind unerlässlich, damit Kinder sich nicht mit Problemkeimen infizieren. Inhalationstherapie sowie Atemphysiotherapie haben nachweisbar positive Effekte auf die Auswirkungen der Atemwegsinfektion. Das Voranschreiten der Lungenerkrankung wird durch diese Therapien verzögert, jedoch nicht vollständig verhindert. Die oberen Atemwege können von chronischen Sekretstau, Infektion und Entzündung betroffen sein: Chronische Sinusitis und Polypen. Beschwerden beinhalten eine behinderte Nasenatmung, Schmerzen, Schlafatemstörung und Gehörbeeinträchtigung. A hatte noch keine Computertomographie der Lunge oder eine Lungenfunktionsmessung, da hierfür u.a. eine Narkose in diesem Alter notwendig wäre. Mit ca. 60% Wahrscheinlichkeit wären bei A irreversible, krankhafte Atemwegveränderungen oder Lungenfunktionseinschränkungen nachweisbar. Das Voranschreiten der Lungenerkrankung, die Anzahl der Lungeninfekte und das Gedeihen können von oralen Modulator-Medikamenten wie Kaftrio, Inhalationstherapie (Sekretlöser, Antibiotika), Atemphysiotherapie und Hygienemaßnahmen Stand heutigen Wissens günstig beeinflusst werden. Eine Therapie mit Modulatoren kann in den Atemwegen den physiologischen Sekrettransport deutlich verbessern, normales Mikrobiom (natürliche Bakterien-Besiedelung) begünstigen. Trotzdem können Infektionen mit Problemkeime verbleiben oder neu auftreten, dieses Medikament, das von A eingenommen wird, ist nicht grundsätzlich in der Lage, Infektionen mit Problemkeimen gänzlich zu verhindern oder zu therapieren. Auch allfällig vorhandene Narben in der Lunge kann dieses Medikament nicht heilen.

Dazu zählt 3. das Vas deferens (Samenleiter), der bei 98% der Männer mit CF nicht angelegt ist.

4. Der Darm kann bei CF betroffen sein, er ist Träger und neigt zu Blähungen, wobei eine irreversible Schädigung im Bereich des Darms bei A nicht bekannt ist. Mit der aktuellen Therapie ist im Vergleich zu den früher durchgeführten konventionellen Therapiemaßnahmen in Zusammenhang mit ausreichender Bewegung und regelmäßiger Stuhlkontrolle eine Verbesserung im Vergleich zur früheren Therapie zu sehen. Die Lebensqualität kann durch Sodbrennen, Bauchschmerzen, Blähungen und sozialer Isolation eingeschränkt sein und besteht bei CF ein höheres Risiko für frühzeitigen Dickdarmkrebs.

5. Die Leber: Eine CF-assoziierte Leberverfettung (Steatose) tritt bei ca. 75% der PatientInnen auf, in der zweiten oder dritten Lebensdekade entwickeln 5–10% der PatientInnen eine CF-Lebererkrankung (CFLD) mit Leberversagen bei Leberzirrhose. Die Therapiemöglichkeiten sind neben Gallensäuremodulation (Ursodeoxycholsäure), Substitution von fettlöslichen Vitaminen und Spurenelementen, Behandlung von sekundären - teils lebensbedrohlichen - Komplikationen (portale Hypertension, Ösophagusvarizen, Blutungsneigung, Hepatopulmonales Syndrom) und Lebertransplantation sehr begrenzt. Derzeit ist eine CFLD durch Therapie mit Modulatoren nicht reversibel und ist die Prävention der CFLD Gegenstand der Forschung.

Dazu zählt 5. die psychische Gesundheit: Eine Depression tritt bei 8-29% der Kinder mit CF auf und kann gelegentlich durch CFTR-Modulatoren sogar verstärkt werden. Eine Depression tritt auch bei ca. 37% der Mütter und 31% der Väter von Menschen mit CF auf. Vermehrte Angst kommt bei 22% der Adoleszenten mit CF, sowie bei 48% der Mütter und 36% der Väter vor. Schmerzen wie Kopfschmerzen, Bauch- und Brustschmerzen kommen bei ca. 70% der Kinder und Erwachsenen mit CF vor - mit entsprechender Reduktion an Lebensqualität. Zu den allgemeinen Komplikationen chronischer Erkrankungen zählen soziale Isolation und finanzielle Risiken.

Bei dem mj. A ist eine psychische Belastung durch die regelmäßig (mehrmals täglich) durchzuführenden Inhalationstherapien und durch die regelmäßige Stuhlbeschau, die beide durch die Eltern durchgeführt werden, zu sehen. Beides lehnt er - nach den nachvollziehbaren Ausführungen der Kindesmutter und von D - zumindest zeitweise stark ab, was eine Belastung für die Eltern-Kind-Beziehung darstellt. Auch die hohe Einschränkung der sozialen Kontakte, vor allem auch mit anderen Kindern, die aufgrund der hohen Infektanfälligkeit des A aufrecht ist, stellt eine Belastung der Entwicklung und der psychischen Gesundheit des Kindes dar.

Aufgrund von A Erkrankung an CF ist die Einhaltung von strengen hygienischen Maßnahmen sowie von weiteren Verhaltensmaßnahmen im gesamten Alltag unbedingt erforderlich. Hygienemaßnahmen wurden in internationalen Fachgruppen recherchiert und evidenzbasiert empfohlen, wobei sie - so nützlich sie sind - doch mit alltäglichem Mehraufwand und sozialen Einschränkungen verbunden sind. Problemkeime kommen in natürlichen Reservoiren unserer Umwelt vor. Wegen Tätigkeiten, die im Bereich dieser Reservoire eine Aerosol-Entwicklung mit aerogener Infektion oder Schmierinfektion begünstigen, gelten Zuhause und in Kinderbetreuungs-Einrichtungen diverse umfangreiche Hygiene-Empfehlungen, wie beispielsweise das Spielen mit Erde oder nassem Sand ausschließlich mit Handschuhen, das Spielen in der Sandkiste ausschließlich mit durchgetrocknetem Sand, größtmögliche Vermeidung von Arbeiten und Spielen mit Staubentwicklung sowie Durchführung von Aufenthalten in Tierställen, der Kontakt mit Heu sowie sonstiger staubiger Umgebung ausschließlich mit Gesichtsmaske, etc.

Folgende besondere hygienische Maßnahmen gelten:

• Händewaschen nach sichtbarer oder potentieller Händeverunreinigung

• Beim Händewaschen den Wasserstrahl im Waschbecken nicht direkt auf den Abfluss richten

• Toiletten Spülung erst betätigen, wenn der Toilettendeckel geschlossen ist

• Flüssigseife-Spender vor jeder Nachfüllung reinigen

• Papiertaschentücher verwenden und nach einmaligem Gebrauch wegwerfen

•Vermeiden des Aufenthalts mehrerer Personen mit CF in einem Raum oder in einer Betreuungseinrichtung

• Zuhause und in Kinderbetreuungseinrichtungen muss der «Biomüll» oder Kompost mit geschlossenem Deckel außerhalb der geschlossenen Räume gelagert und regelmäßig geleert werden

• Körpernah eingesetzte Textilien wie Handtücher, Waschlappen, Stoffservietten sollen regelmäßig mit 60°C gewaschen und nur trocken verwendet werden

Die Nichteinhaltung der Hygienemaßnahmen kann Infektionen und Pulmonale Exazerbation (CF-Lungenentzündung) bewirken, die mehrere Wochen intravenös und inhalativ antibiotisch behandelt werden muss. Langfristig bewirkt eine Nichteinhaltung der Hygienemaßnahmen Komplikationen wie chronische Infektion mit Pseudomonas aeruginosa oder Aspergillus Lungenerkrankung, die zu häufigeren Symptomen, Verlust an Lungenfunktion, Leistungsfähigkeit und Lebensqualität, Hospitalisationen, und zu einem schnelleren Voranschreiten der Lungenerkrankung führen können.

Hinsichtlich der Ernährung ist Folgendes zu beachten:

Die Einnahme von Medikamenten zum Ersatz von Pankreas-Verdauungsenzymen ist lebensnotwendig und muss zu jeder (fetthaltigen) Mahlzeit, schon beim Trinken eines Schluckes Milch, eingenommen werden Insbesondere auch in Kinderbetreuungseinrichtungen, zumal die Selbständigkeit der Kinder gefördert werden muss. Kleinkinder können Verdauungsenzyme nicht selbst dosieren und einnehmen und sind daher auf geschulte Personen angewiesen. Die Nichteinnahme führt zu Bauchschmerzen, Durchfall, Blähungen, Anal Vorfall (Prolaps), bis zum DIOS. Wegen der - trotz Verdauungsenzym-Therapie - weiterbestehenden Verdauungsbeeinträchtigung müssen Menschen mit CF (i) ausreichend trinken, (ii) Speisen nachsalzen, (iii) hochkalorische Nahrungsmittel und (iv) fettlösliche Vitaminpräparate zusätzlich einnehmen. Gelegentlich müssen weitere Spurenelemente oder verdauungsfördernde Medikamente (Prokinetika) eingenommen werden, diese Nahrungsergänzungsmittel sind verschreibungspflichtig. Kinder mit Pankreasinsuffizienz müssen hoch-kalorisch ernährt werden, um schlechtem Gedeihen, das nachweislich mit schlechterem Lungenwachstum assoziiert ist, vorzubeugen. Die Modulator-Therapie unterstützt das Gedeihen von Kindern mit CF relevant, die Therapie mit Verdauungsenzymen muss jedoch fortgeführt werden. Die Wirksamkeit der Modulator-Therapie bzgl. Vorbeugung eines DIOS ist unklar. Kinder mit CF müssen auf ausreichendes Trinken und Salzen der Speisen zu jeder Jahreszeit achten. Das Spektrum von Flüssigkeits- und Salzmangel reicht von Unwohlsein bei Elektrolyt- und pHEntgleisungen bis hin zu lebensbedrohlichem Pseudo Bartter Syndrom.

Den derzeitigen Alltag hat A Mutter in der Verhandlung vom 17.01.2025 wie folgt geschildert:

„Unser Betreuungsalltag beginnt mit der Therapie von A im Bereich Lunge/Atemwege, welche wir gegen 6.45 Uhr oder 7.00 Uhr ungefähr starten. Dabei sind diverse Therapieschritte zu bewältigen (Sultanol, feucht Inhalation mit Mukoclear etc.), wobei dies derzeit rund 45 Minuten dauert. Einschließlich Vor- und Nachbereitung bin ich mindestens eine Stunde oder 75 Minuten hiermit beschäftigt. Derzeit ist hier mit einer Verlängerung aufgrund immer wiederkehrender Schnupfen oder sonstiger Infekte zu rechnen, hier dauert es einfach länger.

In der Vergangenheit haben wir für diese Therapie auch schon bis zu zwei Stunden gebraucht, da sich A immer wieder dagegen gewehrt hat, da diese Therapie für ihn nicht angenehm ist. Aktuell schaffen wir es aber mit guter Motivation und Begleitmaßnahmen im Regelfall unter zwei Stunden.

Diese Inhalationstherapie findet grundsätzlich ein zweites Mal auch am Abend statt, im Fall schlimmer Infekte oder starken Schnupfens wird eine dritte Einheit benötigt.

Dann steht das Frühstück an, wobei dies grundsätzlich in Form eines hochkalorischen Flascherls Nutrini erfolgt. Zu dieser Mahlzeit werden diverse Medikamente, unter anderem Kaftrio, auch das Kreon und weitere Medikamente genommen.

Insgesamt sind es acht verordnete Medikamente, die über den Tag verteilt zu schlucken sind – dies ohne Antibiotika im Falle von besonderen Umständen.

Nachdem es immer wieder vorkommt, dass A sich nach Medikamenteneinnahme erbrechen muss (z.B., wenn er besonders verschleimt ist), sind wir sehr bemüht eine gewisse Zeitspanne zwischen Nahrungsaufnahme und Medikamenteneinnahme einzuhalten.

Mit Zwischenjausen und Mittag- sowie Abendessen schauen wir, dass er jedenfalls auf vier oder fünf ordentliche Mahlzeiten am Tag kommt.

Der weitere Tagesverlauf findet ohne jegliche außerhäusliche Betreuung zu Hause statt, derzeit ist ein Kindergarten für Herbst 2025 geplant.

Seit ca. einem Jahr ist es auch möglich, dass wir ihn mit in den Stall nehmen, dann ist er mit einer komplett abschließenden Maske und häufig auch mit Handschuhen ausgestattet.

Bei vielen Tätigkeiten bzw. zu speziellen Zeiten (beim Mähen, bei hoher Staubbelastung, wenn Mist geführt wird) darf er gar nicht in der Nähe sein und stellt uns dies vor zusätzliche Herausforderungen. Tätigkeiten wie Ausmisten, Reinigen und dergleichen machen wir grundsätzlich im Stall dann nicht, wenn A dabei ist.

Wenn A mit im Stall war, ist danach der erste Schritt eine besonders sorgfältige Reinigung und Hygiene und Wäsche wechseln, damit kein Kontakt mit den besonders belastenden Stoffen besteht.

Kontakte mit anderen Kindern gibt es nur sehr eingeschränkt, wenn Kinder zum Spielen kommen, sind dies nur die Cousinen und Cousins auch dies ist im letzten halben Jahr vielleicht fünf Mal insgesamt vorgekommen.“

Mit Antrag vom 13.04.2023 hat A Mutter bei der belangten Behörde die Gewährung von Erziehung und Schulbildung (Frühförderung) und Familienentlastung (FED) beantragt. Mit dem nunmehr in Beschwerde gezogenen Bescheid, GZ: BHBM-80558/2023-14, hat die belangte Behörde diese Ansuchen abgelehnt.

In ihrer Äußerung an das Verwaltungsgericht vom 24.10.2024 hat A Mutter die Frühförderung im Ausmaß von zumindest 90 Minuten/Woche und FED im Ausmaß von vier bis fünf Wochenstunden ausdrücklich beantragt. Bisher wurde weder eine Frühförderung noch Familienentlastung durchgeführt.

Die hg. beauftragte Sachverständige aus dem Fachgebiet der Sozialarbeit ist nach Einsicht in die medizinischen Unterlagen und nach Durchführung eines Hausbesuchs bei A zum Schluss gekommen, dass die beantragte Hilfeleistung „Familienentlastung“ dem individuellen Hilfebedarf des minderjährigen A entspricht, wobei dieser Bedarf für die Dauer von zwei Jahren, konkret im Zeitraum vom 01.01.2025 bis 31.12.2026, besteht. Ein Ausmaß von fünf Wochenstunden ist notwendig und angezeigt, wobei diese Hilfeleistung dringend befürwortet wurde und möglichst bald einsetzen soll.

Die Sachverständige aus dem Fachgebiet der Sozialarbeit ist weiters zum Schluss gekommen, dass auch die beantragte Hilfeleistung „Erziehung und Schulbildung (Frühförderung)“ dem individuellen Hilfebedarf des minderjährigen A entspricht. Dieser Bedarf besteht ebenfalls zumindest für die Dauer von zwei Jahren, konkret im Zeitraum vom 01.01.2025 bis 31.12.2026 im Ausmaß von 90 Minuten pro Woche, wobei auch diese Hilfeleistung möglichst umgehend starten soll.

Die U gewährt für A seit 01.03.2023 ein Pflegegeld der Stufe 3.

Beweiswürdigung:

Zentrale Rechtsfrage ist im hier vorliegenden Verfahren, ob es sich bei der angeborenen Erkrankung des zweijährigen A an Cystischer Fibrose um eine chronische Erkrankung im Sinne von § 1a Abs. 4 Z 1 StBHG handelt, deren Krankheitsverlauf noch beeinflussbar ist. Im Falle der Bejahung dieser Frage hätte dies zur Folge, dass eine Behinderung nach diesem Gesetz nicht vorliegen würde. Diese Frage ist eine Rechtsfrage, die durch das Gericht und nicht von (medizinischen) oder sonstigen Sachverständigen abschließend zu beurteilen ist, wobei im Rahmen der Beurteilung das Fachwissen der Sachverständigen zugrunde zu legen ist.

Im Rahmen des behördlichen Verfahrens hat sich die von der Behörde beauftragte Amtsärztin erkennbar mit der bei A vorliegenden Erkrankung auseinandergesetzt. Sie ist im Zuge ihrer Beurteilung zum Schluss gekommen, dass aufgrund des Umstandes, dass die Lebenserwartung bei dieser Krankheit in den letzten Jahrzehnten eingeschränkt war, diese jedoch stetig durch optimierte symptomatische Therapie angestiegen ist, eine Beeinflussbarkeit des Krankheitsverlaufes der chronischen Erkrankung vorliege, weshalb der Antrag nach § 1a StBHG abzulehnen sei. Insbesondere führt sie dies auf eine seit dem Jahr 2015 erfolgte Zulassung einer medikamentösen Therapie zurück, wobei konkret ab dem 2. Lebensjahr Orkambi zugelassen sei.

Die medizinische Aussage hinsichtlich des Bestehens einer zugelassenen Therapie, die die Lebenserwartung eines Betroffenen erhöht, wird dem Grunde nach nicht bestritten oder in Frage gestellt, jedoch greift dieser Umstand nach Ansicht des Verwaltungsgerichts in Berücksichtigung aller hier vorliegenden Umstände zu kurz, um die rechtliche Aussage des Vorliegens einer Behinderung oder einer Verneinung derselben treffen zu können. Abgesehen davon, dass A nicht das Medikament Orkambi, das ab dem 1. Lebensjahr zugelassen ist, sondern Kaftrio/Kalydeco einnimmt, reicht diese gutachterliche Aussage jedenfalls nicht aus, um als Grundlage für eine abschließende Entscheidung zu dienen.

Im Akteninhalt liegen umfangreiche Befunde und medizinische Stellungnahmen verschiedenster Ärzte und Krankenhäuser bzw. deren Abteilungen auf, aus denen die Komplexität des hier vorliegenden Krankheitsbildes hervorgeht. Dazu zählen unter anderem:

X) Arztbrief ambulante Behandlung, LKH J-Ort, Abteilung Kinder- und Jugendheilkunde vom 19.06.1023 (E)

X) Ärztl. Entlassungsbriefe des P, M vom 12.01.2024 und vom 29.02.2024 (N);

X) Ambulanter Arztbrief F des LKH-Univ. Klinikums vom 16.03.2024

X) weitere Befunde, Entlassungsbriefe, Telefonkonsile, etc.

X)„Stellungnahme: Cystische Fibrose“ der M, P, vom 12.04.2024 (D)

X) Arztbrief von O, behandelnder FA für Kinder- und Jugendheilkunde, vom 21.05.2024: Nennt diverse Diagnosen und bejaht Vorliegen einer Behinderung im Sinne des Behindertengesetzes und befürwortet beantragte Hilfeleistung FED

Alle diese Urkunden beschreiben - wenn auch in unterschiedlichem Umfang -ausführlich das Krankheitsbild und den Gesundheitszustand von A und befürworten die beantragten Hilfeleistungen nach dem StBHG. Aus diesen Befunden geht insbesondere auch hervor, was auch von D sowohl in seiner schriftlichen gutachterlichen Stellungnahme, als auch im Rahmen seiner mündlichen Erörterung am Verwaltungsgericht betont und nachvollziehbar und gut verständlich erklärt wurde, dass nämlich die hier vorliegende Erkrankung, die diverse Einschränkungen zur Folge hat, eine Multiorganerkrankung ist. Daraus ergibt sich, dass verschiedenste Organe bzw. Organsysteme unterschiedlicher Ausprägung aktuell betroffen sind bzw. künftig noch zusätzlich betroffen werden können, wobei auch die jeweilige Behandelbarkeit bzw. Beeinflussbarkeit des Krankheitsverlaufes - bezogen auf die einzelnen Organe - jeweils gesondert zu betrachten ist. So ist die Verdauungsfunktion der Bauchspeicheldrüse irreversibel seit der Geburt geschädigt und dient die Pankreas-Ersatztherapie dazu, einem Kind im 1. Lebensjahr überhaupt das Überleben zu sichern. Eine Wiederherstellung der Funktion der Bauchspeicheldrüse, insbesondere eine Wiederaufnahme der Hormonproduktion (Insulin) ist nicht möglich, weswegen Insulin-abhängiger Diabetes bei 22 % der Menschen mit CF eine Folge hiervon ist. Bei der Lunge ist im Hinblick auf Häufigkeit und Schwere von Infekten zwar jedenfalls eine Behandelbarkeit möglich, allerdings wird, wie D ausgeführt hat, insgesamt keine Besserung der Lungenfunktionseinschränkungen erzielt und durch die heute möglichen Therapien zwar ein Voranschreiten der Lungenerkrankung verzögert, dieses jedoch nicht vollständig verhindert - dies bedeutet, dass eine laufende Verschlechterung zwar verzögert, aber nicht aufgehalten wird. Ob bei A irreversible, krankhafte Atemwegsveränderungen vorliegen, kann mangels durchgeführter Untersuchungen nicht festgestellt werden, allerdings ist dies seinen Aussagen zufolge mit 60 %iger Wahrscheinlichkeit der Fall.

Abgesehen von diesen einzelnen Aspekten beleuchtet D, der auf der Klinischen Abteilung für F/Cystische Fibrose Zentrum der G tätig ist, A und weitere CF-Patientinnen und Patienten regelmäßig betreut und in diesem Fachgebiet forscht, nicht nur die einzelnen Aspekte der Behandelbarkeit und der damit verbundenen Lebenserwartung, wie es die Amtsärztin getan hat, sondern zeigt insgesamt ein umfassendes Bild der Erkrankungen und aller damit in Zusammenhang stehenden Belastungsumstände auf. Insbesondere legt er ausführlich dar, dass die CF bei einem 2-jährigen Kind eine Reihe von Begleiterscheinungen zur Folge hat, die sich körperlich, psychisch und sozial aktuell niederschlagen bzw. die eine solche Auswirkung in nächster Zukunft mit hoher Wahrscheinlichkeit befürchten lassen.

Aus all diesen Gründen wird seinen fachlichen Ausführungen ein höherer Stellenwert beigemessen als den Ausführungen der Amtsärztin, zumal D im Rahmen der mündlichen Verhandlung ausführlich auf Fragen sowohl der erkennenden Richterin, als auch der Erziehungsberechtigten des A eingegangen ist und auch auf die schriftlichen, zu einem anderen Schluss kommenden Ausführungen der Amtsärztin Bezug genommen und seine medizinischen Ausführungen verständlich dargelegt und erörtert hat; die belangte Behörde hat sich mit ihrer Nicht-Teilnahme an der Verhandlung selbst dieser Möglichkeit der Erörterung bzw. Befragung begeben.

Der maßgebliche Sachverhalt steht somit zweifelsfrei fest und war einer rechtlichen Beurteilung zu unterziehen.

Rechtliche Beurteilung:

Art. 131 Abs 1 B-VG bestimmt, dass soweit sich aus Abs 2 und 3 dieser Bestimmung nichts anderes ergibt, über Beschwerden nach Art. 130 Abs 1 B-VG die Verwaltungsgerichte der Länder entscheiden. Entsprechend der Bestimmung des Art. 130 Abs 1 Z 1 B-VG erkennen die Verwaltungsgerichte über Beschwerden gegen den Bescheid einer Verwaltungsbehörde wegen Rechtswidrigkeit.

Gemäß § 28 Abs 1 VwGVG hat das Verwaltungsgericht, sofern die Beschwerdenicht zurückzuweisen oder das Verfahren einzustellen ist, die Rechtssache durch Erkenntnis zu erledigen.

Die maßgebenden Bestimmungen des Stmk. Behindertengesetzes, LGBl. Nr. 26/2004 idF LGBl. Nr. 90/2024 (StBHG) und der StBHG Leistungs- und Entgeltverordnung LGBl. Nr. 19/2015 idF LGBl. Nr. 151/2024 (LEVO-StBHG) lauten wie folgt:

§ 1 StBHG:

„Ziel

Ziel dieses Gesetzes ist es, Menschen mit Behinderung zu unterstützen, damit sie an der Gesellschaft in gleicher Weise wie Menschen ohne Behinderung teilhaben und ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen können.“

§ 1a StBHG:

„Menschen mit Behinderung

(1) Menschen mit Behinderung sind Menschen, die aufgrund einer nicht nur vorübergehenden Beeinträchtigung ihrer physischen Funktion, intellektuellen Fähigkeit, psychischen Gesundheit oder Sinnesfunktionen an der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft benachteiligt sind.

(2) Als nicht nur vorübergehend im Sinne des Abs. 1 gilt ein Zeitraum von voraussichtlich mehr als sechs Monaten.

(3) Als (nicht nur vorübergehende) Beeinträchtigungen gelten alle Beeinträchtigungen, die im Ausmaß und Schweregrad von der gleichaltrigen Bevölkerung erheblich abweichen.

(4) Nicht als Beeinträchtigungen im Sinne des Abs. 1 gelten

1. chronische Erkrankungen, solange der Krankheitsverlauf – ausgenommen bei chronischen psychischen Erkrankungen – noch beeinflussbar ist;

2. vorwiegend altersbedingte Beeinträchtigungen.

(5) Menschen mit Behinderung gleichgestellt sind Personen, bei denen eine solche Beeinträchtigung nach den Erkenntnissen der Wissenschaft in absehbarer Zeit eintreten wird, insbesondere Kleinkinder.“

§ 2 Abs 1 – 3 StBHG:

„Voraussetzungen der Hilfeleistungen

(1) Voraussetzung für die Hilfeleistung ist, dass der Mensch mit Behinderung

1. seinen Hauptwohnsitz in der Steiermark hat,

2. eine Staatsbürgerschaft eines dem europäischen Wirtschaftsraum angehörenden Staates, die Schweizer Staatsbürgerschaft oder einen Aufenthaltstitel gemäß § 8 Abs. 1 Z 1 bis 8 und 13 NAG besitzt, über den Status als anerkannter Flüchtling gemäß § 3 Asylgesetz 2005 oder über den Status des subsidiär Schutzberechtigten gemäß § 8 Asylgesetz 2005 verfügt und

3. zu einem mehr als drei monatigen Aufenthalt berechtigt ist.

(2) Der Mensch mit Behinderung hat einen Rechtsanspruch auf die seinem individuellen Hilfebedarf entsprechende Art der Hilfeleistung (§ 3). Die konkrete Ausformung der Art der Hilfeleistung und die Form der Hilfeleistung (§ 4) sind entsprechend dem individuellen Hilfebedarf von Amts wegen festzulegen.“

§ 3 StBHG

Arten der Hilfeleistungen

Als Hilfeleistung für Menschen mit Behinderung kommen in Betracht:

… 3. Erziehung (§ 7);

…

… 12. Familienentlastung (§ 22);

….

§ 7 StBHG:

„Erziehung

(1) Hilfe zur Erziehung ist für alle durch die Behinderung bedingten Mehrkosten zu gewähren, die notwendig sind, um den Menschen mit Behinderung in die Lage zu versetzen, eine seinen Fähigkeiten und Neigungen entsprechende Erziehung zu erlangen. Das sind Kosten für

1. die Frühförderung,

2. den behinderungsbedingten Mehraufwand für Betreuung und Pflege für die Teilnahme an der Kinderbetreuung in Kinderkrippen und (heilpädagogischen) Kindergärten,

3. den behinderungsbedingten Mehraufwand für Betreuung – ausgenommen pädagogische Leistungen – und Pflege in (heilpädagogischen) Horten.

(2) Die notwendigerweise anfallenden Fahrtkosten zur Inanspruchnahme der in Abs. 1 genannten Hilfeleistungen sowie der Schulassistenz nach dem StSchAG sind zu übernehmen. Es sind dies die Fahrtkosten für das kostengünstigste zumutbare Verkehrsmittel zu einer der nächstgelegenen geeigneten Einrichtungen. Im Einzelfall können auch ausschließlich die durch den behinderungsbedingten Mehrbedarf anfallenden Fahrtkosten im Rahmen des Schulbesuchs übernommen werden.

(3) Soweit Leistungen nicht von Abs. 1 und 2 umfasst sind, kann das Land Förderungen im Rahmen des Privatrechts gewähren.“

§ 22 StBHG:

„Familienentlastung

(1) Hilfe zur Familienentlastung ist Menschen mit Behinderung, die von Angehörigen im Sinne des § 36a AVG oder ehemaligen Pflegepersonen ständig betreut werden, zur Entlastung der Angehörigen oder ehemaligen Pflegepersonen nach dem Steiermärkischen Kinder- und Jugendhilfegesetz stundenweise zu gewähren.

(2) Von den monatlichen Kosten für die Hilfen gemäß Abs. 1 haben der Mensch mit Behinderung, seine Ehegattin/sein Ehegatte, seine eingetragene Partnerin/sein eingetragener Partner oder seine Eltern im Rahmen der zivilrechtlichen Unterhaltsverpflichtung einen Anteil von 10 % selbst zu tragen.

(3) In finanziellen Härtefällen kann auf Antrag der Eigenanteil gemäß Abs. 2 verringert oder gänzlich erlassen werden.

(4) Ein Härtefall gemäß Abs. 3 liegt vor, wenn der Mensch mit Behinderung durch die Bezahlung von Selbstbehalten in eine wirtschaftliche Notlage geraten würde. Eine wirtschaftliche Notlage liegt insbesondere dann vor, wenn dem Menschen mit Behinderung nach Abzug der von ihm zu tragenden Kosten der Hilfe ein Gesamteinkommen (§ 11) einschließlich der Unterhaltsansprüche verbleibt, das unter dem Richtsatz gemäß § 10 Abs. 1 Z. 1 liegt.“

Die relevanten Bestimmungen von III. A. Anlage 1 der LEVO-StBHG 2015 lauten auszugsweise wie folgt:

„Interdisziplinäre Frühförderung und Familienbegleitung (IFF)

Kurzbeschreibung:

Die interdisziplinäre Frühförderung und Familienbegleitung wird überwiegend in der Wohnung des betreuten Kindes durchgeführt, die Familienmitglieder sind in die Betreuung einzubeziehen. In erforderlichen Fällen kann die Betreuung auch ambulant in der Frühförderstelle, oder in der Wohnung von nahen Bezugspersonen, von denen das Kind regelmäßig betreut wird, erfolgen.

Ziel:

Die interdisziplinäre Frühförderung und Familienbegleitung soll durch möglichst früh einsetzende Arbeit mit dem Kind und seiner Familie unter Einbeziehung des gesamten Umfeldes und anderen Fachleuten ermöglichen, dass die Erziehenden und die Familie die Situation besser bewältigen lernen. Primärbehinderungen sollen beseitigt oder gelindert bzw. sich ergebende Sekundärbehinderungen oder Beeinträchtigungen vermieden werden.

1.2. ZIELGRUPPE

Kinder bis maximal 3 Monate nach Schuleintritt.

1.2. 1 Zuweisungskriterien, die einzeln oder kumulativ vorliegen

Kinder

• die eine Verhaltensauffälligkeit zeigen und/oder

• die eine Entwicklungsverzögerung aufweisen.

Interdisziplinäre Frühförderung und Familienbegleitung kann parallel zum (heilpädagogischen) Kindergarten gewährt werden.

…

1.3. AUSWAHL DER LEISTUNG

Die interdisziplinäre Frühförderung und Familienbegleitung hat möglichst früh einzusetzen.

Kombinationsmöglichkeit mit LEVO-Leistungen:

/Dokumente/Lvwg/LVWGT_ST_20250127_LVwG_70_35_1607_2024_00/image001.jpg2. Leistungsangebot

Die Leistungserbringung hat sich an der Zielvorgabe im Individualbescheid auszurichten. Das Leistungsspektrum richtet sich an den Lebensvorstellungen und Ressourcen des Menschen mit Behinderung aus und umfasst neben den Umsetzungsmöglichkeiten auch persönliche und lebenspraktische Aspekte.

2.1. GRUNDSÄTZE UND METHODISCHE GRUNDLAGEN

Grundsätze bezeichnen fundamentale Prinzipien der Inklusion und alltags- bzw. lebensweltorientierte Ansätze behindertenpädagogischen bzw. sozialpsychiatrischen Handelns.

Prinzipien und Grundsätze der Inklusion und Teilhabe:

• Frühzeitigkeit: Die Frühförderung beginnt so früh wie möglich.

• Normalisierung: Gleichberechtigte Teilhabe und Teilnahme am Leben der nicht behinderten Menschen. Die Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderung entsprechen weitgehend denen von Menschen ohne Behinderung.

• Inklusion und Partizipation: Inklusion ist die untrennbare Einheit von sozialer Gemeinschaft und einer am einzelnen Menschen orientierten Erziehung, Bildung und Lebensgestaltung aller ihrer Mitglieder. Menschen mit Behinderung erhalten das notwendige Maß an Unterstützung für eine aktive Partizipation am gesellschaftlichen Leben.

• Unteilbarkeit: Grundsätzlich kann jeder Mensch mit Behinderung, unabhängig von Art, Ausmaß und Schweregrad der Behinderung, inklusiv an der Gesellschaft teilhaben. Alle an konkreten Hilfeplanungen und Maßnahmen beteiligten Personen arbeiten freiwillig mit.

•Ganzheitlichkeit: Die jeweilige Lebenswirklichkeit ist angemessen zu berücksichtigen und in alle Maßnahmen von Förderung und Lebensbewältigung einzubeziehen.

• Individualisierung: Alle Unternehmungen, die Lebensqualität erhalten und verbessern sowie Handlungskompetenzen zur Lebensbewältigung betreffen, müssen auf den einzelnen Menschen ausgerichtet sein und Wünsche, Bedürfnisse und Besonderheiten einbeziehen.

• Wahlrecht und Selbstbestimmung: An der Inklusion ausgerichtete Prozesse sollen in adäquater Form miteinander geplant, durchgeführt und reflektiert werden.

• …

…..

Familienbegleitung:

• Unterstützung und Beratung der Familie bei der Auseinandersetzung mit Fragen zur Behinderung, Entwicklungsverzögerung oder bei Verhaltensauffälligkeiten des Kindes.

•Diese Art der Familienbegleitung soll den Erziehungsberechtigten ein breitgefächertes Angebot an fachspezifischen Informationen, Fehler in der Erziehung vermeiden und Unterstützung bei der Auswahl weiterer Ausbildungs- bzw. Förderungsmöglichkeiten bieten.

•Begleitung zu (fach-)ärztlichen oder therapeutischen Terminen (Erstkontaktaufnahme sowie fachlicher Austausch maximal zweimal jährlich).

Die Leistung ist wie folgt zu erbringen:

/Dokumente/Lvwg/LVWGT_ST_20250127_LVwG_70_35_1607_2024_00/image002.jpgDie Höchstgrenze für die bescheidmäßige Zuerkennung von interdisziplinärer Frühförderung und Familienbegleitung beträgt 156 Jahresstunden.

Die Betreuung erfolgt gemäß des Förderplans (grundsätzlich 1 bis 2 Mal in der Woche).

…“

Die relevanten Bestimmungen von III. E. der Anlage 1 der LEVO-StBHG 2015 lauten auszugsweise wie folgt:

„Familienentlastungsdienst (FED BHG) III. E.

1. Funktion und Ziele

1.1. DEFINITION

Kurzbeschreibung:

Der Familienentlastungsdienst hat die Unterstützung der Menschen mit Behinderung und Entlastung der pflegenden Familienangehörigen im Pflege- und Betreuungsalltag sicherzustellen. Die Betreuungspersonen sollen die Möglichkeit haben, aus der Belastungssituation stundenweise auszusteigen.

Ziel:

Die mobile Betreuung muss der Entlastung der hauptbetreuenden Person dienen und damit dem Menschen mit Behinderung ein möglichst selbstbestimmtes Leben in gewohnter Umgebung und den Verzicht auf stationäre Versorgung ermöglichen.

Aktivitätsziele:

• verlässliche und familiennahe Betreuung der KlientInnen

• Unterstützung der Hauptbetreuungspersonen

Wirkungsziele:

• Sicherung der Möglichkeit, längerfristig im familiären Umfeld zu wohnen (wenn der/die KlientIn das möchte)

• Prävention von Schädigungen des familiären Systems durch Überbelastung

1.2. ZIELGRUPPE

Menschen, die diese Leistung in Anspruch nehmen, müssen Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit intellektueller/kognitiver, körperlicher, Sinnes- bzw. mehrfacher Behinderung sein, die in der Familie leben.

1.2. 1 Zuweisungskriterien, die einzeln oder kumulativ vorliegen

KlientInnen, die diese Leistung in Anspruch nehmen, müssen

• Menschen mit Behinderung sein, die durch ihre Angehörigen betreut werden, im Besonderen durch die Hauptbetreuungsperson, die für die Pflege, Hilfe und Begleitung zuständig ist.

1.2. 2 Ausschließungsgründe

Die Leistung darf von KlientInnen nicht in Anspruch genommen werden, wenn sie

• primär psychisch beeinträchtigt sind,

• suchtkrank sind,

• altersbedingte körperlich/geistige Beeinträchtigungen haben und/oder

• einen überwiegend altersbedingten oder ausschließlichen Pflegebedarf haben bzw.

• wenn Maßnahmen nach dem StKJHG angezeigt sind.

/Dokumente/Lvwg/LVWGT_ST_20250127_LVwG_70_35_1607_2024_00/image003.jpgKombinationsmöglichkeiten mit LEVO-Leistungen

…..2.2. GRUNDSÄTZE DER PÄDAGOGISCHEN BETREUUNGSARBEIT

Unterstützung im Bereich der Körperpflege:

• An- und Auskleiden

• Duschen und Baden

• Waschen und Zahnpflege

• Toilette bzw. Wickeln

Medizinische/therapeutische Unterstützung:

• Hilfestellung bei der Einnahme von Medikamenten nach ärztlicher Verordnung

• Massagen/basalstimulierende Pflege/Körperwahrnehmungsübungen

• musikalische/rhythmische Unterstützung

Unterstützung bei der Ernährung:

• Hilfe beim Essen und Trinken

• Essenszubereitung

Unterstützung und Förderung der Bewegungsfähigkeit:

Diese Tätigkeiten sind über Anordnung des diplomierten Krankenpflegepersonals (intra- oder extramural) durchzuführen. Die Vorgaben des GuKG sind zu beachten.

Sonstige Betreuungstätigkeiten unter Anwendung pädagogischer Methoden und Grundsätze, wie:

• Kommunizieren

• Lesen/Vorlesen

• Singen/Musizieren

• kreatives Gestalten (Basteln, Malen)

• Spielen

• Aktivitäten im unmittelbaren Lebensumfeld

2.3. LEISTUNGSUMFANG

/Dokumente/Lvwg/LVWGT_ST_20250127_LVwG_70_35_1607_2024_00/image004.jpgDie Leistung ist wie folgt zu erbringen:

Zur Auszahlung gelangt der in der Anlage 2 der LEVO-StBHG festgesetzte Stundensatz.

Die Höchstgrenze für die bescheidmäßige Zuerkennung von Familienentlastungsdienst beträgt 600 Jahresstunden. Das Stundenkontingent ist abhängig von den Betreuungsstunden außer Haus.“

Im gegenständlichen Verfahren war die Frage zu klären, ob es sich beim mj. Beschwerdeführer um einen Menschen mit Behinderung handelt, zumal die belangte Behörde dies mit der Ausführung, dass es sich unter Verweis auf ein amtsärztliches Gutachten bei Cystischer Fibrose um eine beeinflussbare chronische Erkrankung im Sinne des § 1a Abs. 4 Z 1 StBHG handelt, verneint hat.

Diese Frage stellt eine Rechtsfrage dar, die das Gericht auf der Grundlage des medizinischen Fachwissens des dem Verfahren zugezogenen Mediziners zu beurteilen hat. Dabei ist nicht nur auf den Aspekt, dass ein lebensverlängerndes Medikament verfügbar ist, sondern auf das Gesamtbild der Erkrankung abzustellen, wie es von D (und auch von der Sachverständigen aus dem Bereich Sozialarbeit, H) in seiner gutachterlichen Stellungnahme (bzw. ihrem Gutachten) und den Ausführungen in der mündlichen Verhandlung aufgezeigt worden ist.

Die Behandlung der CF und der damit einhergehenden Begleitumstände ist nicht allein durch die regelmäßige Gabe des Medikamentes „Kaftrio/Kalydeco“ (und nicht des von der Amtsärztin genannten „Orkambi“) erschöpft, sondern erfordert bei einem zweijährigen Kind eine Reihe weiterer umfassender Maßnahmen, wie sie bereits im Sachverhalt geschildert wurden. Zudem können bestimmte Einzelaspekte der Krankheit (zB die Bauchspeicheldrüse) aufgrund irreversibler organischer Schädigung gar nicht mehr beeinflusst bzw. behandelt werden.

Festzuhalten ist, dass eine abschließende Definition des Begriffes „beeinflussbar“ im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen weder dem Gesetzestext des StBHG, noch den Erläuterungen zu entnehmen ist. Nach Ansicht des Verwaltungsgerichtes ist der Begriff jedoch jedenfalls nicht statisch zu verstehen, sondern ist im systematischen Zusammenhang und Gesamtkontext des § 1 und § 1a StBHG zu interpretieren.

Vorrangig ist hierbei die Zielsetzung gemäß § 1 StBHG im Auge zu behalten, wonach eine Teilhabe an der Gesellschaft in gleicher Weise wie Menschen ohne Behinderung und ein möglichst selbstbestimmtes Leben ermöglicht werden soll. Das Verwaltungsgericht geht davon aus, dass unter „Beeinflussbarkeit einer chronischen Erkrankung“ eine Behandlungsmöglichkeit für eine chronische Erkrankung zu verstehen ist, die eine Benachteiligung der Betroffenen am Leben der Gesellschaft weitgehend ausgleichen und ihnen – trotz chronischer Erkrankung – die Teilhabe an der Gesellschaft ermöglichen kann. Es ist somit im Einzelfall zu beurteilen, ob die „Beeinflussbarkeit“ der chronischen Erkrankung den jeweiligen Antragsteller in die Lage versetzt, an der Gesellschaft in gleicher Weise wie Menschen ohne Behinderung teilzuhaben und ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen zu können.

Auch stellt § 1a Abs 1 StBHG im Zusammenhang mit dem Begriff der „Behinderung“ darauf ab, dass Menschen durch ihre Beeinträchtigung an der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft benachteiligt sind, wobei in Abs. 2 mit „nicht nur vorübergehender Beeinträchtigung“ ein Zeitraum von „voraussichtlich mehr als sechs Monaten“ definiert ist. In § 1a Abs. 5 leg.cit. wird explizit auf Kleinkinder eingegangen, sollen doch Menschen mit (bereits vorliegender) Behinderung solche Personen gleichgestellt werden, bei denen eine solche Beeinträchtigung nach den Erkenntnissen der Wissenschaft in absehbarer Zeit eintreten wird.

Betont werden muss, dass mit diesem Erkenntnis keine generelle Beurteilung der hier vorliegenden Erkrankung bzw. des Geburtsgebrechens und auch keine allgemeine Beantwortung der Frage, ob es sich um eine „beeinflussbare Erkrankung“ handelt oder nicht, erfolgt. Vielmehr ist stets auf den individuellen Einzelfall des betroffenen Menschen und auf dessen familiäre und soziale Gesamtsituation abzustellen und ist im Einzelfall über die entsprechende Beschwerde und den zugrundeliegenden Antrag auf Gewährung einer Hilfeleistung abzusprechen.

Nach Ansicht des Landesverwaltungsgerichts ist hier zum einen der Lebenssituation der Familie, die eine von ihnen auch bewohnte Landwirtschaft betreibt, welche viele zusätzliche Belastungsfaktoren für A Gesundheitszustand mit sich bringt, besonderes Augenmerk zu schenken, zum anderen ist auf die einzelnen Stränge der Erkrankung zu verweisen, die nur teilweise einer Behandelbarkeit bzw. Beeinflussbarkeit des Krankheitsverlaufes unterliegen.

Im konkreten Fall ist die Beeinflussbarkeit bzw. Behandelbarkeit der Erkrankung des Beschwerdeführers an Cystischer Fibrose allein durch das Medikament „Kaftrio/Kalydeco“ nicht ausreichend, um ihm auch nur annähernd eine gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft wie anderen Kindern ohne Erkrankung zu ermöglichen. D.h. der Behandlungsaufwand durch Therapien, Einhaltung von Hygienemaßnahmen, regelmäßige Gabe von Kreon, Kontrolle des Salzhaushaltes, Überwachung des Spielverhaltens, usw. ist im konkreten Einzelfall für den zweijährigen A so groß, dass eine Teilhabe an der Gesellschaft in gleicher Weise wie bei anderen Kindern derzeit überhaupt nicht möglich ist. Zudem ist aktuell eine Belastung der Eltern-Kind-Beziehung durch die regelmäßigen Therapien und die regelmäßige Stuhl-Beschau, welche A naturgemäß ablehnt, festzustellen, sodass dieser Umstand schon aktuell Auswirkungen auf seinen psychischen Zustand hat, wobei auch für die Zukunft die zu befürchtende Bedrohung durch psychische Belastungen, die nach den Ausführungen von D bis zu einer Depression reichen können, in die Beurteilung mit einzubeziehen ist. Auch die Belastung durch mangelnde soziale Kontakte, insbesondere mit anderen gleichaltrigen Kindern, ist zu beachten.

Dem Gesetzgeber kann nicht unterstellt werden, dass er mit der Ausschlussbestimmung des § 1a Abs. 4 Z 1 StBHG Personen mit chronischen grundsätzlich beeinflussbaren Erkrankungen, insbesondere auch Kinder mit angeborenen Beeinträchtigungen, von der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft auch dann ausschließen wollte, wenn die Beeinflussbarkeit der Erkrankung eine schwere Beeinträchtigung und eine Benachteiligung am Leben in der Gesellschaft nicht hintanhalten kann (vgl. dazu auch LVwG 70.5-1581/2023-56 vom 11.07.2024; LVwG 70.31-1123/2023-48 vom 29.5.2043).

Zudem ist zu beachten, dass es sich beim Beschwerdeführer um ein Kleinkind im Alter von zwei Jahren handelt, das sämtliche notwendigen Therapien und Verhaltensregeln nicht selbst durchführen bzw. einhalten kann. Es ist nicht auszuschließen, dass zu einem späteren Zeitpunkt, also in einem höheren Lebensalter des A, der Fremdbetreuungsaufwand geringer als derzeit und damit eine “Beeinflussbarkeit“ des Krankheitsverlaufes in dem Sinne gegeben ist, dass trotz irreversibler Schädigungen im Hinblick auf Behandlungen eine Teilhabe am Leben, die jener von gesunden gleichaltrigen Kindern durchaus vergleichbar ist, ermöglicht wird.

Gerade diese Zielsetzung verfolgen auch die beiden hier beantragten Hilfeleistungen, die der Ermöglichung und Förderung einer möglichst ganzheitlichen, individualisierten und inklusiven Entwicklung eines Kleinkindes dienen sollen. Der Ausschluss eines Kleinkindes von diesen Hilfeleistungen einzig aufgrund des Umstandes, dass durch ein Medikament eine Verlängerung der Lebenserwartung und hinsichtlich einzelner Aspekte eine Beeinflussbarkeit des Krankheitsverlaufes ermöglicht wird, während hinsichtlich anderer Aspekte der Erkrankung keinerlei Besserung zu erwarten ist und insgesamt in näherer Zukunft nicht einmal annähernd eine Teilhabe an der Gesellschaft in gleicher Weise die Menschen ohne Behinderung möglichst wird, entspricht nicht den ausdrücklichen Zielsetzungen des Steiermärkischen Behindertengesetzes.

Der mj. Beschwerdeführer ist aus diesen Gründen (derzeit) als Mensch mit Behinderung einzustufen, weswegen ihm - bei Vorliegen der sonstigen geforderten Voraussetzungen – ein allfälliger Anspruch auf Hilfeleistung nach dem StBHG nicht grundsätzlich verweigert werden kann.

Zur Familienentlastung:

Der Einsatz des FED wurde von der sozialarbeiterischen Sachverständigen in nachvollziehbarer Weise für den Zeitraum vom 01.01.2025 bis 31.12.2026 im Ausmaß von fünf Wochenstunden empfohlen. Es besteht für das Verwaltungsgericht kein Zweifel daran, dass eine Entlastung der hauptbetreuenden Eltern, die ihren Lebensunterhalt auch durch eine von ihnen bewohnte Landwirtschaft finanzieren, welche für A besondere Belastungsfaktoren beinhaltet, dringend angezeigt ist. In Berücksichtigung der umfassenden Verhaltensmaßnahmen, die einzuhalten sind, ist dieses Ausmaß und dieser Zeitraum vor dem Hintergrund der entsprechenden Ausführungen in der LEVO-StBHG jedenfalls als gerechtfertigt anzusehen und war die Zuerkennung dieser Hilfeleistung in diesem Sinne als angezeigt anzusehen.

Diese Hilfeleistung ist dem mj. Beschwerdeführer im Ausmaß von 90% zu gewähren, zumal zufolge der ausdrücklichen Anordnung in § 22 Abs. 2 StBHG der Mensch mit Behinderung bzw. seine Eltern im Rahmen der zivilrechtlichen Unterhaltsverpflichtung einen Anteil von 10 % der monatlichen Kosten selbst zu tragen zu haben; eine Prüfung des allfälligen Vorliegens eines Härtefalls hatte mangels eines entsprechenden Antrages iSv § 22 Abs 3 StBHG nicht zu erfolgen.

Zur Frühförderung:

Die beantragte Hilfeleistung der Frühförderung, die nach den entsprechenden Ausführungen der LEVO-StBHG möglichst früh einsetzen und Primärbehinderungen beseitigen oder lindern bzw. sich ergebende Sekundärbehinderungen oder Beeinträchtigungen möglichst vermeiden soll, wurde von der beigezogenen Sachverständigen ebenfalls für den Zeitraum vom 01.01.2025 bis 31.12.2026 im Ausmaß von 90 Minuten/Woche empfohlen. Es ist davon auszugehen, dass damit A in seinem selbstständigen Handeln begleitet und in der Auseinandersetzung mit der speziellen Situation unterstützt wird, wobei damit sowohl A, als auch das Familiensystem insgesamt, ganzheitlich professionell begleitet, beraten und gestärkt werden kann.

Entsprechend der nachvollziehbaren Empfehlung der Sachverständigen, die nach den vorgelegten Befunden mit den Empfehlungen und Stellungnahmen weiterer Ärzte im Einklang steht, war auch diese Hilfeleistung dementsprechend befristet zu gewähren

Aus den genannten Gründen war der Beschwerde insgesamt stattzugeben und spruchgemäß zu entscheiden.

Zur Zulässigkeit der ordentlichen Revision:

Die ordentliche Revision ist zulässig, da – soweit überblickbar - keine Judikatur des Verwaltungsgerichtshofes zur Auslegung des Begriffes der „beeinflussbaren chronischen Erkrankung“ iSd § 1a Abs 4 Z 1 StBHG existiert. Insbesondere stellt sich die Frage, ob eine systematische Interpretation im Kontext mit den Zielen des StBHG zulässig ist und ob unter Heranziehung dieser Interpretationsmethode unter Betrachtung der Umstände des konkreten Einzelfalles die „Cystische Fibrose“ bei einem rund zweijährigen Kind nachvollziehbar als Behinderung iSd § 1a StBHG qualifiziert und die entsprechenden Hilfeleistungen, die schlüssig empfohlen wurden, gewährt werden können.