20016963•PKU diet costs to be covered by disability insurance
20016963Jurisprudence administrative des autorités fédérales (JAAC)16 déc. 1988Granted
Extrait par Omnilex
In the National Council, Postulate Ruffy 88.747 requested that the Federal Council examine whether disability insurance should cover the additional food costs incurred by children with phenylketonuria. The Federal Council declared itself ready to accept the postulate, and the Council transmitted it. The item concerned special low-protein foods needed in addition to the basic PKU milk already covered.
Parliamentary postulate concerning disability insurance coverage of additional dietary costs for children with phenylketonuria; where the Federal Council declares itself ready to accept the request, the postulate may be transmitted. The matter is limited to an examination of possible cost coverage and does not itself establish the substantive insurance entitlement.
Postulat Ruffy
1924
N
16 décembre 1988
tion fédérale ne dispose pas, à ma connaissance, d'un tel programme. L'acquisition d'un système de calcul et de simulation est par conséquent urgente si l'on veut que les participants aux débats sur les solutions proposées dans le cadre de la 10ème révision de l'AVS et sur leurs limites puissent discuter en toute connaissance de cause. Au cas où le Conseil fédéral ne souhaiterait pas faire l'acquisition d'un tel programme, il serait bon qu'il veille au moins à ce que l'Office fédéral des assurances sociales, les services du Parlement ainsi que les autres institutions intéressées aient accès à un système de ce type qui soit connecté à une installation existante ayant une fonction analogue.
Mitunterzeichner - Cosignataires: Ammann, Bäumlin Richard, Béguelin, Borel, Braunschweig, Bundi, Carobbio, Danuser, Eggenberg-Thun, Euler, Fankhauser, Hubacher, Jeanprêtre, Lanz, Ledergerber, Leuenberger Moritz, Longet, Matthey, Mauch Ursula, Morf, Neukomm, Pitteloud, Rei- mann Fritz, Ruffy, Stappung, Uchtenhagen, Ulrich, Züger (28)
Schriftliche Begründung - Développement par écrit Die Urheberin verzichtet auf eine Begründung und wünscht eine schriftliche Antwort.
Schriftliche Erklärung des Bundesrates vom 9. November 1988 Déclaration écrite du Conseil fédéral du 9 novembre 1988 Der Bundesrat ist bereit, das Postulat entgegenzunehmen.
Ueberwiesen - Transmis
88.747
Postulat Ruffy Phenylketonurie. Uebernahme der Diätkosten durch die IV
Phénylcétonurie. Prise en charge par l'Al des frais alimentaires supplémentaires
Wortlaut des Postulates vom 5. Oktober 1988
Von Kindern, die an der Fölling-Krankheit leiden, hat man bis vor kurzem nicht gesprochen. Man hat sie isoliert, an den Rand gedrängt. Gottseidank sind es nur wenige (gegen- wärtig rund achtzig Fälle in der Schweiz).
Die Störung des Aminosäurestoff-Wechsels durch diese Krankheit ist beim heutigen Stand der Medizin noch immer nicht heilbar. Aber den Aerzten, u. a. Prof. Bickel, ist es dank eingehender Forschungen gelungen, eine sehr strenge Diät zu entwickeln, mit der die Auswirkungen dieser Krankheit vermieden werden können. Es kann aber nur mit äusserster Disziplin vermieden werden, dass durch diese Krankheit ein Kind nicht in der Entwicklung stehen bleibt oder dass es zu schweren neurologischen Störungen oder zu Hautläsionen kommt.
Die Eltern der von der Fölling-Krankheit befallenen Kinder haben bei der Erziehung grosse Schwierigkeiten zu über- winden, beispielsweise bei der strikten Einhaltung der Diät, wobei sie zahlreiche Verbote durchsetzen müssen. Bedeu- tende Anstrengungen müssen auch aufgewendet werden, damit ihre Kinder in das normale Leben der andern Kinder integriert werden.
Nun sollte man eigentlich erwarten, dass bei solchen Lebenslagen unsere Gesellschaft über die Mithilfe von Ver- sicherungen an den Mühen und zusätzlichen Aufwendun- gen der Familien teilnimmt, die diese Krankheit ertragen müssen. Das ist der Fall in Italien, das ist auch der Fall in Frankreich, aber in der Schweiz ist es nicht so. Hier wird nur
ein einziges Grundnahrungsmittel, eine speziell dafür in den Handel gebrachte Milch mit dem Namen P.K.U. bezahlt. In den Augen der Aerzte ist es nötig, will man die Folgen der Krankheit erfolgreich bekämpfen, den kranken Kindern eine abwechslungsreiche Ernährung zu bieten. Dem stehen aber in unserem Land grosse Hindernisse entgegen. Da der Markt im Inland zu klein ist, werden bei uns solche Nah- rungsmittel nicht produziert. Die Apotheken und Lebensmit- telgeschäfte nehmen bei dem schwachen Absatz, und weil· die Versicherungen die Kosten nicht übernehmen, das Risiko nicht oder nur sehr selten auf sich, diese speziellen Produkte zu verkaufen. So sind die Eltern kranker Kinder gezwungen, die Nahrungsprodukte zu hohen Kosten aus Frankreich, Italien, England, Dänemark und Deutschland selbst einzuführen.
Neben der Zeit, die es braucht, um die Nahrungsmittel bei jeder Mahlzeit genau abzumessen, müssen die Eltern noch zusätzlich die Ausgaben für die Diätprodukte auf sich neh- men. Diese liegen bei rund 500 Franken pro Monat. Es ist offensichtlich, dass derartige zusätzliche Kosten Familien mit mittlerem oder bescheidenerem Einkommen Probleme stellen können.
Nach einer Untersuchung an der pädiatrischen Klinik von Zürich ist erwiesen, dass, wenn man sich mit P.K.U. und Kartoffeln begnügt, die Ernährung für ein Kind mit der Fölling-Krankheit nicht teurer zu stehen kommt als die Ernährung für ein normales Kind. Die Aerzte aber, die solche kranken Kinder betreuen, sind einhellig der Ansicht, dass eine abwechslungsreiche Ernährung mit Teigwaren, Bis- kuits, Zwieback aus speziellem Teig stark dazu beiträgt, die Auswirkungen der Krankheit einzudämmen. Tatsächlich hat man vor nicht allzu langer Zeit festgestellt, dass die Spezial- diät zur Bekämpfung der Fölling-Krankheit das ganze Leben lang eingehalten werden muss. Folglich ist die Verwendung von proteinarmen Spezialnahrungsmitteln (Teigwaren, Bis- kuits, Brotmehl) eine wichtige Ergänzung, die die Diät erträglich macht.
Aufgrund dieser Ausführungen bitte ich den Bundesrat zu prüfen, ob die Kosten für die zusätzlichen Nahrungsmittel für Kinder, die an der Fölling-Krankheit leiden, nicht von der IV übernommen werden können.
Texte du postulat du 5 octobre 1988
Jusqu'il y a peu, on ne parlait pas des enfants phénylcétonu- riques. Les enfants atteints de cette maladie heureusement peu nombreux (actuellement une huitantaine de cas en Suisse) étaient isolés, marginalisés.
L'affectation métabolique congénitale que représente cette maladie n'est toujours pas curable au stade actuel des recherches médicales. Cependant, grâce à des investiga- tions poussées, les médecins, dont le professeur Bickel, sont parvenus à mettre au point des régimes alimentaires très stricts qui permettent de prévenir les effets de cette maladie. Seule une très grande discipline perme: d'éviter que la maladie n'évolue vers une arriération mentale majeure, des troubles neurologiques graves et des lésions cutanées diverses.
Les parents d'enfants atteints de la phénylcétonurie ont à affronter tout au long de l'éducation de ces derniers de grandes difficultés comme le contrôle des régimes stricts impliquant de nombreux interdits et des efforts très impor- tants pour assurer une intégration aux activités régulières des autres enfants.
Devant de telles situations, on devrait s'attendre à ce que notre société participe par le biais des assurances aux peines et contributions supplémentaires fournies par les familles de ceux qui sont frappés par cette maladie. C'est le cas en Italie, c'est le cas en France, ça n'est pas le cas en Suisse excepté le payement d'un seul aliment de base, un lait special commercialisé entre autres sous le nom P.K.U. Or, l'offre d'une alimentation variée de ces enfants malades, nécessaire aux yeux des médecins pour contrer avec succès les effets de la maladie, rencontre dans notre pays de gros obstacles. Le marché intérieur étant trop petit, la fabrication d'aliments indigènes est inexistante. Devant les faibles
N
1925
Postulat Spoerry
débouchés et la non-prise en charge des frais par les assu- rances, les pharmacies et les magasins d'alimentation ne prennent pas ou alors que très rarement le risque de fournir ces produits spécialisés. Dans ces conditions, les parents d'enfants malades sont contraints d'importer eux-mêmes et à grands frais les aliments depuis la France, l'Italie, l'Angle- terre, le Danemark et l'Allemagne.
En plus du temps consacré à la mesure méticuleuse des aliments lors de chaque repas, les parents doivent assumer seuls des dépenses pour les produits de régime qui se situent aux alentours de 500 francs par mois. A l'évidence ces coûts supplémentaires peuvent poser des problèmes à des familles de revenu moyen ou modeste.
Nous sommes au courant qu'une étude faite à la clinique pédiatrique de Zurich a permis de prouver qu'en se conten- tant du P.K.U. et de pommes de terre, l'alimentation d'un enfant atteint de phénylcétonurie ne revenait pas plus cher que celle d'un enfant normal. Les médecins ayant suivi ces enfants malades sont cependant formels, une alimentation variée dans laquelle entre des pâtes alimentaires, des bis- cottes, des biscuits fabriqués avec une pâte spéciale contri- buent grandement à limiter les effets de la maladie. En effet, depuis peu, il est établi que le régime spécial des enfants phénicétonuriques doit être poursuivi durant toute la vie. Par conséquent le recours à des aliments spéciaux pauvres en protéines tels que pâtes, biscuits, farine pour pain sont un complément important pour rendre ce régime suppor- table.
Compte tenu de ce qui précède, le Conseil fédéral est prié d'examiner la prise en charge par l'Assurance-Invalidité des frais alimentaires supplémentaires des enfants frappés par la phénylcétonurie.
Mitunterzeichner - Cosignataires: Bäumlin Ursula, Bégue- lin, Braunschweig, Brügger, Carobbio, Fankhauser, Hafner Ursula, Hubacher, Jeanprêtre, Ledergerber, Leuenberger- Solothurn, Matthey, Ott, Reimann Fritz, Stappung, Ulrich, Züger (17)
Schriftliche Begründung - Développement par écrit L'auteur renonce au développement et demande une réponse écrite.
Schriftliche Erklärung des Bundesrates vom 14. November 1988 Déclaration écrite du Conseil fédéral du 14 novembre 1988 Le Conseil fédéral est prêt à accepter le postulat.
Ueberwiesen - Transmis
88.769 Postulat Spoerry Reduktion von AHV-Beitragslücken Cotisations AVS. Réduction des lacunes
Wortlaut des Postulates vom 6. Oktober 1988
Um die Auswirkungen der Beitragslücken für Ausland- schweizer in einem Zeitraum zu mildern, in welchem das Problem für die Betroffenen am stärksten ins Gewicht fällt, wird der Bundesrat gebeten, Artikel 52 der AHV-Verordnung abzuändern. Das geltende Erfordernis der Beitragspflicht ist zu ersetzen durch das Erfordernis der Versicherteneigen- schaft oder der vorhandenen Möglichkeit, diese zu er- werben.
Texte du postulat du 6 octobre 1988
Afin d'atténuer les effets des lacunes de cotisations tou- chant les Suisses de l'étranger dans une période où le problème compte le plus pour les intéressés, le Conseil fédéral est prié de modifier l'article 52 du Règlement sur l'AVS. L'exigence actuellement en vigueur concernant l'obli- gation de verser des cotisations doit être remplacée par celle concernant la qualité d'assuré ou la possibilité d'ac- quérir celle-ci.
Mitunterzeichner - Cosignataires: Bäumlin Ursula, Biel, Bir- cher, Bühler, Büttiker, Cavadini, Cincera, Coutau, Darbellay, Dormann, Dünki, Eggly, Eppenberger Susi, Fankhauser, Fehr, Fischer Hägglingen, Fischer-Sursee, Fischer-Seen- gen, Früh, Graf, Guinand, Hafner Ursula, Hari, Hess Otto, Humbel, Jeanneret, Kühne, Loretan, Mühlemann, Neuenschwander, Neukomm, Oehler, Pidoux, Reimann Fritz, Reimann Maximilian, Rutishauser, Scheidegger, Schmidhalter, Schule, Schwab, Seiler Hanspeter, Seiler Rolf, Stamm, Stocker, Theubet, Uchtenhagen, Ulrich, Wan- ner, Weber-Schwyz, Widrig, Wyss William, Zölch, Zwingli, Zwygart (54)
Schriftliche Begründung - Développement par écrit In seiner Antwort auf meine Einfache Anfrage vom 23. Juni 1988 bekräftigt der Bundesrat seine wiederholte Aeusse- rung, dass er das Problem der Beitragslücken für Ausland- schweizer anerkenne. Er wolle eine Lösung des Problems im Rahmen der 10. AHV-Revision prüfen. Allenfalls werde auch eine Verordnungsänderung ins Auge gefasst. Ich bitte den Bundesrat, diese Verordnungsänderung vorzunehmen. Nur so kann er den verschiedenen parlamentarischen Vor- stössen der letzten Jahre rechtzeitig entsprechen, die alle den Auslandschweizern in dieser Frage entgegenkommen wollen. Die Revision der AHV wird angesichts der vielen komplexen Fragen noch Jahre in Anspruch nehmen. Die Auswirkungen der Beitragslücken treffen aber viele Aus- landschweizer jetzt. Dabei ist besonders stossend, dass dies zum Teil die Folge einer zwischenzeitlich geänderten Rechtslage ist.
Bis 1979 kannte man eine grosszügige Behandlung von Beitragslücken. Je nach Situation wurden unabhängig von der Versicherteneigenschaft bis zu vier fehlende Beitrags- jahre ohne Rentenkürzung toleriert. Das aber bedeuet, dass sich Auslandschweizer zum Teil im Vertrauen auf die damals geltende Regelung nicht freiwillig bei der AHV versicherten. Dies dürfte vorwiegend bei Auslandaufenthalten von weni- gen Jahren der Fall gewesen sein, die auch keine Leistun- gen eines anderen Staates auslösen.
Der Bundesrat hält in seiner Antwort auf meine Einfache Anfrage hin fest, dass das Problem der Beitragslücken für Frauen ab 1990 und für Männer ab 1993 eine gewisse Entschärfung erfahre, weil dann Beitragszeiten vor Vollen- dung des 20. Altersjahres beigezogen werden können. Dabei handelt es sich im besten Fall um zwei Jahre. Auch mit der von mir erbetenen Aenderung der Verordnung wer- den nur ein bis höchstens zwei Jahre anrechenbar. Damit wird das Problem nicht gelöst, sondern lediglich entschärft. Der erste und rasch mögliche Schritt der Verordnungsände- rung wäre daher eine angemessene Geste gegenüber den vielen Auslandschweizern, welche die freiwillige Versiche- rung nicht aus Nachlässigkeit versäumt haben. Die kurz- fristige Aenderung der Verordnung schliesst im übrigen eine gesetzliche Regelung im Rahmen der 10. AHV-Revision kei- neswegs aus.
Schriftliche Erklärung des Bundesrates vom 28. November 1988 Déclaration écrite du Conseil fédéral du 28 novembre 1988 Der Bundesrat ist bereit, das Postulat entgegenzunehmen.
Ueberwiesen - Transmis
Schweizerisches Bundesarchiv, Digitale Amtsdruckschriften Archives fédérales suisses, Publications officielles numérisées Archivio federale svizzero, Pubblicazioni ufficiali digitali
Postulat Ruffy Phenylketonurie. Uebernahme der Diätkosten durch die IV Postulat Ruffy Phenylcétonurie. Prise en charge par l'AI des frais alimentaires supplémentaires
In
Dans
In
Amtliches Bulletin der Bundesversammlung Bulletin officiel de l'Assemblée fédérale Bollettino ufficiale dell'Assemblea federale
Jahr
1988
Année
Anno
Band
IV
Volume
Volume
Session
Wintersession
Session
Session d'hiver
Sessione
Sessione invernale
Rat
Nationalrat
Conseil
Conseil national
Consiglio
Consiglio nazionale
Sitzung
15
Séance
Seduta
Geschäftsnummer
88.747
Numéro d'objet
Numero dell'oggetto
Datum 16.12.1988 - 08:00
Date
Data
Seite
1924-1925
Page
Pagina
Ref. No
20 016 963
Dieses Dokument wurde digitalisiert durch den Dienst für das Amtliche Bulletin der Bundesversammlung. Ce document a été numérisé par le Service du Bulletin officiel de l'Assemblée fédérale. Questo documento è stato digitalizzato dal Servizio del Bollettino ufficiale dell'Assemblea federale.
Extrait par Omnilex
Whether the Federal Council should examine AI coverage of additional dietary costs for children with phenylketonuria.
The postulate was accepted and transmitted to the Federal Council for examination.
The Federal Council stated it was prepared to accept the postulate, and the National Council transmitted it.
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