POUVOIR JUDICIAIRE
C/19579/2013-CS DAS/2/2014
DECISION
DE LA COUR DE JUSTICE
Chambre de surveillance
DU MARDI 7 JANVIER 2014
Recours (C/19579/2013-CS) formé en date du 11 novembre 2013 par Madame A______ et Monsieur B______, domiciliés , ______, ______ (GE), comparant tous deux par Me Férida BEJAOUI HINNEN, avocate, en l'Etude de laquelle ils élisent domicile.
Décision communiquée par plis recommandés du greffier du 9 janvier 2014 à :
Monsieur B______et Madame A______ c/o Me Férida BEJAOUI HINNEN, avocate Chemin des Merles 14, 1213 Onex.
Docteur C______ Clinique des grangettes, centre de pédiatrie Chemin des Grangettes 7, 1224 Chêne-Bougeries.
Madame D______ SERVICE DE PROTECTION DES MINEURS Case postale 75, 1211 Genève 8.
TRIBUNAL DE PROTECTION DE L'ADULTE ET DE L'ENFANT.
EN FAIT
Par acte du 11 novembre 2013, B______ et A______ (ci-après : les parents ou les recourants) recourent contre une décision DTAE/4833/2013, rendue le 9 octobre 2013 et expédiée pour notification le même jour, à teneur de laquelle le Tribunal de protection de l'adulte et de l'enfant (ci-après : le Tribunal de protection) a :
Instauré une curatelle de représentation dans les soins médicaux en faveur de leur fils E______, né le ______.
Désigné le Dr. C______, Médecin responsable, Centre de pédiatrie, Clinique des Grangettes, 7, ch. des Grangettes, 1224 Chêne-Bougeries, en qualité de curateur médecin.
Restreint leur autorité parentale en conséquence.
Réservé la suite de la procédure.
Déclaré la décision exécutoire nonobstant recours.
La question médicale qui se pose est celle de savoir si l'enfant, qui a été diagnostiqué positif au VIH, doit ou non reprendre une trithérapie antirétrovirale.
Les conclusions formelles des recourants, sur le fond, tendent à l'annulation de la décision du 9 octobre 2013 et au renvoi de la cause au Tribunal de protection pour instruction complémentaire et nouvelle décision "dans le sens des considérants". Du corps de l'acte, il résulte qu'ils se plaignent d'une motivation insuffisante de la décision, qu'ils réclament une expertise génétique, qu'ils s'opposent au traitement préconisé, pour des motifs sur lesquels il sera revenu ci-après, enfin qu'ils contestent non pas la curatelle, mais la restriction apportée à leur autorité parentale. Le recours est accompagné de pièces nouvelles.
A titre préalable, les recourants ont requis que l'effet suspensif soit restitué au recours, requête qui a été rejetée par décision du Président de la Chambre de céans du 13 novembre 2013.
Invité à formuler des observations, le Tribunal de protection a, le 18 novembre 2013, déclaré persister dans sa décision. Sur quoi la cause a été gardée à juger.
La décision querellée s'inscrit dans le contexte de faits suivant :
A. E______, né le ______ à Genève, est le fils des époux B______, né le , originaire de Côte d'Ivoire, et de A, née le ______, d'origine vaudoise. Le couple a un autre enfant, plus âgé, non concerné par la présente procédure. La famille est domiciliée au Lignon (Genève).
A______ déclare avoir subi des tests sanguins positifs au VIH en 2004, puis quelques années plus tard; elle doutait de leurs résultats, car un test pratiqué récemment aurait eu un résultat "douteux". Elle n'a jamais subi de traitement en relation avec sa séroposivitié et n'a bénéficié d'aucun suivi spécifique ni durant sa grossesse, ni au moment de son accouchement, car elle n'a pas informé les médecins de sa séroposivité et n'avait pas le sentiment de faire courir de risques à son enfant. Elle déclare être adepte des soins naturels et se soigner avec les plantes. Le père de l'enfant est séronégatif.
L'enfant n'a ainsi pas subi de test VIH au moment de sa naissance.
B. Alors qu'il avait trois mois, l'enfant a souffert d'une pneumonie, qui a justifié des soins hospitaliers intensifs au Département de pédiatrie des HUG. Dans le cadre de ceux-ci, le 12 juillet 2012, il a notamment subi des analyses sanguines complètes et une bronchoscopie dont le rapport indique une suspicion d'immunodépression. La lettre de sortie du 3 septembre 2012 mentionne un diagnostic principal de Sida au stade C3 et les diagnostics secondaires de pneumopathie infectieuse, de candidose digestive, d'anémie microcytaire hypochrome d'origine multifactorielle, enfin de difficultés alimentaires avec stagnation pondérale; elle précise que la trithérapie entamée lors de l'hospitalisation est bien tolérée et que la virologie montre une virémie VIH à la baisse.
Au dire de la mère de l'enfant, un test VIH a été effectué sur elle alors que l'enfant était hospitalisé, lequel s'est révélé positif.
Un rapport médical du 7 décembre 2012 indique que l'enfant a bien évolué, tant sur le plan clinique que biologique, et la maman a témoigné d'une excellente compliance, malgré une difficulté à prendre les médicaments en raison de leur goût. L'état général de l'enfant est qualifié de très bon. Un bilan neuropédiatrique du 18 février 2013 confirme la bonne évolution de l'enfant sur le plan psychomoteur.
Les parents ont toutefois, de leur propre chef et sans en parler aux médecins des HUG, progressivement diminué la trithérapie, pour l'arrêter complètement en janvier 2013. Ils expliquent à ce sujet que les médicaments prodigués à l'enfant avaient de forts effets secondaires, qu'ils se sont renseignés sur la question du VIH chez les nourrissons et que des spécialistes critiquent l'administration d'une trithérapie à ceux-ci. Eux-mêmes sont adeptes des traitements homéopathiques et naturels et ils ont constaté une amélioration de l'état de leur fils au fur et à mesure que les doses de médicaments étaient diminuées. Ils attribuent les progrès de l'enfant à l'arrêt des médicaments.
Un rapport médical du 5 juillet 2013 indique que l'enfant présente un bon état général sans pathologie et un status neurologique dans les normes, sous réserve d'une légère hyperréflexie symétrique. Des examens sanguins pratiqués le 18 avril 2013 avaient montré une réapparition d'une charge virale extrêmement importante et, en juillet 2013, la virémie demeurait extrêmement élevée. En l'absence de trithérapie, la Dresse F______, médecin signataire du rapport, se déclarait inquiète pour l'enfant, lequel risquait de développer une encéphalopathie liée directement au virus et une cardiomyopathie, sans compter les infections opportunistes possibles en raison du déficit immunitaire. Compte tenu des réticences des parents, il avait été pour l'instant convenu de surveiller étroitement celui-ci.
C. Par courrier du 19 septembre 2013, la Dresse F______ a signalé la situation de l'enfant au Tribunal de protection, estimant qu'il ne bénéficiait pas de soins médicaux adéquats. L'enfant était atteint d'une infection sévère au virus VIH qui avait été révélée alors qu'il avait trois mois, à l'occasion d'une pneumonie qui avait nécessité des soins intensifs et l'introduction de diverses thérapies; grâce à ces traitements, l'évolution avait été favorable; un traitement spécifique contre le virus (trithérapie ARVs) avait été maintenu et devait être poursuivi à vie. Lors de l'hospitalisation de l'enfant, ses parents avaient souhaité tout mettre en œuvre pour rétablir sa santé; toutefois, après sa sortie de l'hôpital, ils avaient progressivement diminué puis stoppé ledit traitement.
L'enfant était ainsi sans traitement efficace depuis plusieurs mois et, même s'il évoluait bien cliniquement, ses examens de sang étaient inquiétants et démontraient que le virus était très actif, ce qui lui faisait courir un risque très important de complications, telles le développement du sida, voire le décès, qui pouvaient survenir prochainement, à savoir dans les semaines ou mois à venir. Or, les parents mettaient en doute la valeur des examens sanguins et persistaient à être opposés à la reprise d'un traitement spécifique.
Entendue par le Tribunal de protection, la Dresse F______ a précisé que les derniers résultats sanguins de l'enfant étaient inquiétants, ce qui était lié à l'absence de traitement; en raison de ses défenses immunitaires très basses, il risquait de développer des infections sévères comme une encéphalite, une atteinte au cœur ou au foie ou à d'autres organes. Selon son expérience, certains jeunes enfants ayant un virus très actif peuvent développer la maladie très rapidement, soit quelques mois ou quelques années et, au vu des déficiences immunitaires actuelles de E______, il s'agissait de mois ou de semaines. Une fois la maladie développée, une reprise du traitement et un traitement spécifique pouvaient certes mettre l'enfant à l'abri d'une nouvelle infection et restaurer ses défenses immunitaires, mais si l'enfant avait souffert d'une atteinte cérébrale, celle-ci pouvait entrainer des séquelles irréversibles.
A l'âge de l'enfant, la trithérapie se prenait sous forme de sirop à raison deux fois par jour, accompagné d'examens tous les trois mois afin de contrôler son efficacité, de voir si elle est bien supportée et de contrôler les effets secondaires. A sa connaissance, l'enfant ne souffrait pas d'effets secondaires liés au traitement, en dehors de la question du mauvais goût de la substance. Des pauses dans le traitement pouvaient être aménagées, sous contrôle médical, avec une reprise si les résultats des examens sanguins l'exigeaient, ce qui était le cas en l'occurrence.
La trithérapie était à l'heure actuelle le seul traitement qui avait fait ses preuves et qui permettait de contrôler l'évolution du virus au point de le rendre indétectable dans le sang. Une analyse fine de la génétique du virus n'aurait pas d'impact au final sur le traitement prescrit et la reprise dudit traitement n'était pas incompatible avec une expertise, dont il ne fausserait pas les résultats.
D. A______ a estimé qu'elle-même et son mari étaient des parents responsables. Ils avaient décidé de ne pas soumettre leur fils à une trithérapie tant qu'il se portait bien, tout en le faisant suivre régulièrement par le Dr. G______ (pédiatre non spécialisé en maladies infectieuses), lequel recevait les résultats d'analyse et leur proposait de soutenir le système immunitaire de l'enfant par un traitement de fond à base de plantes médicinales et d'homéopathie. Ils avaient le souci de préserver leur fils des effets secondaires de la trithérapie, listés dans le compendium, et sur lesquels leur fils ne pouvait s'exprimer, vu son jeune âge. S'ils devaient constater que E______ n'allait pas bien, ils seraient d'accord pour qu'il soit hospitalisé et qu'il prenne le traitement proposé.
Ils n'avaient pas demandé d'autres avis médicaux, car ils ne savaient pas à qui s'adresser et avaient le sentiment de ne pas avoir le choix. Ils avaient cependant, par le biais de leur conseil, contacté le Professeur H______, lequel préconiserait des interruptions de traitement afin qu'il ne soit pas dommageable à l'enfant et des traitements complémentaires qui pourraient faire disparaitre le virus complètement.
A l'appui de sa position, A______ a déposé à la procédure :
un message électronique émanant à son dire du Professeur H______, lequel préconise un traitement par antirétroviraux (ARVs), lequel doit être continué (mais pas nécessairement à vie) à moins d'effets secondaires graves; si la charge virale devient indétectable sous ARVs, il pourrait proposer un traitement complémentaire visant à débarrasser complètement l'enfant du virus;
une attestation (non signée) de la Dresse I______, pédiatre FMH à la retraite, laquelle déclare bien connaitre les recourants et leur fils; celle-ci critique la spécificité des tests sanguins pratiqués sur l'enfant, est d'avis que E______ est trop jeune pour poser un diagnostic et estime qu'en "l'état des choses", une trithérapie apporterait à l'enfant plus de mal que de bien;
une attestation signée du Dr. J______, anatomo-pathologiste retraité, professeur émérite de l'Université de Toronto, lequel, sans avoir vu l'enfant, indique qu'il lui a été rappelé que l'enfant "pétait de santé"; il considère que, dans ces conditions, lui administrer une thérapeutique basée sur les antiviraux serait "totalement inexcusable", respectivement "monstrueux", voire "criminel"; enfin, il critique la méthode PCR selon laquelle les tests sanguins chez l'enfant ont été effectués;
une attestation du Dr. K______, à Liège, dont la spécialité n'est pas indiquée, mais qui se qualifie de "médecin orthodoxe qui applique (presque) toujours les méthodes qui lui ont été enseignées à la faculté", lequel certifie avoir fortement conseillé à A______ de refuser qu'un traitement antirétroviral soit prodigué à son fils;
enfin, un message électronique émanant de L______, de l'Université de Berkeley, la félicitant de s'interroger sur le caractère sans risques ("harmless") du VIH et lui conseillant, dans ce sens, la lecture d'un ouvrage intitulé "L'invention du Virus SIDA".
A l'audience devant les premiers juges, A______ a demandé qu'une analyse génétique du virus soit effectuée avant toute décision, par le biais d'une expertise confiée à l'Institut Pasteur, à Paris, pour laquelle elle et son mari étaient prêts à faire une avance de frais, afin de mieux cibler le traitement.
E. La représentante du Service de protection des mineurs (SPMi) présente à l'audience a préconisé la nomination d'un curateur médecin, dans le but d'expertiser l'état de santé de l'enfant E______ et de déterminer la nécessité de lui administrer la trithérapie.
F. La décision querellée retient que l'enfant E______ est atteint du VIH, qu'il a développé la maladie durant sa première année. La trithérapie mise en place alors avait permis à l'enfant d'évoluer de manière satisfaisante. Les parents avaient décidé de diminuer puis d'arrêter ce traitement, se fondant sur le fait que les analyses sanguines de l'enfant étaient bonnes, mais les dernières analyses sanguines avaient révélé une présence très active du virus et des déficiences immunitaires prononcées. De l'avis médical de la Dresse F______, qui avait suivi l'enfant aux HUG, une reprise immédiate de la trithérapie s'imposait et celle-ci n'aurait jamais dû être arrêtée, sauf de manière extrêmement contrôlée et reprise dès que nécessaire. L'absence de reprise du traitement mettait en danger la santé, voire la vie du mineur, dans les semaines ou mois à venir, des infections sévères pouvant atteindre notamment les organes principaux et laisser des séquelles irréversibles. L'avis du Professeur H______, produit par les parents eux-mêmes, allait dans le même sens et, selon ce médecin, ce n'était que si la charge virale redevenait indétectable sous ce traitement, qu'il pourrait être proposé un traitement complémentaire visant à débarrasser complètement l'enfant du virus.
L'état de santé du mineur imposait dès lors qu'il soit examiné sans attendre sur le plan médical. La nécessité de reprendre un traitement médicamenteux, notamment de trithérapie, devait être analysée, la décision de le reprendre devait être prise et le traitement devait être appliqué s'il s'avérait nécessaire à la préservation de la santé de l'enfant, voire de sa vie.
Les parents s'opposaient à la reprise du traitement de trithérapie tant que l'état de santé de l'enfant leur semblait satisfaisant, essayaient de soutenir ses défenses immunitaires par la médecine naturelle et homéopathique et remettaient en question les résultats des derniers examens sanguins, de même que le traitement de trithérapie; ils s'inquiétaient des effets secondaires du traitement qu'ils ne réussissaient pas à évaluer en raison du jeune âge de l'enfant, mais n'avaient consulté aucun autre médecin spécialiste pour obtenir un second avis. Ils demandaient désormais une analyse génétique plus précise du virus dont leur enfant était atteint, afin de cibler le traitement médical à mettre en place. A cela s'ajoutait l'affection dont souffrait le mineur avait été découverte fortuitement, lors d'une hospitalisation en juillet 2012 et d'une multiplication des examens médicaux, puisque la mère de l'enfant, séropositive depuis 2004, n'en n'avait informé aucun intervenant médical durant sa grossesse, au moment de l'accouchement et ensuite, pensant qu'elle ne faisait courir aucun risque à l'enfant.
Ces circonstances induisaient des inquiétudes au sujet de la prise de conscience des parents de la maladie de leur fils ainsi que de leur capacité à prendre les décisions relatives aux soins qu'il convenait de lui donner et rendaient indispensable la désignation d'un curateur (art. 308 al. 2 CC) pédiatre, spécialiste des maladies infectieuses, pouvant examiner de manière neutre la nécessité de prendre (respectivement reprendre) un traitement médical, autoriser et prendre toutes mesures utiles sur le plan médical.
L'instauration de cette mesure n'allait pas à l'encontre d'une analyse plus poussée du virus demandée par les parents et la prise de traitements complémentaires, une fois que l'état de santé du mineur serait amélioré, comme le proposait le Professeur H______. Compte tenu de l'opposition des parents du mineur et de la nécessité de décider et de mettre en place de soins appropriés à son état sans attendre leur accord, l'autorité parentale devait être limitée en conséquence (art. 308 al. 3 CC).
Enfin, l'urgence de la situation commandait que la décision soit déclarée exécutoire nonobstant recours.
G. A l'appui de l'appel formé contre cette décision, les appelants ont produit, outre divers documents figurant d'ores et déjà au dossier de première instance, différentes coupures de presse et/ou sites internet relatant des cas de personnes dont la séroposivité aurait disparu sans traitement de trithérapie, respectivement contestant la nécessité de trithérapies, voire même l'existence du VIH, un article du Dr. J______, paru dans la revue Journal of American Physicians and Surgeons 2010, vol 15 no 3, sous le titre: "Les rétrovirus endogènes et la recherches sur le SIDA : confusion, consensus ou science" et deux articles de Christine JOHNSON, le premier paru sous le titre "De quels anticorps s'agit-il donc ? Facteur reconnus pouvant donner des résultats de tests VIH faussement positifs, paru in Continuum, septembre/octobre 1996 et le second portant le titre "la charge virale et la méthode PCR. Pourquoi ne peuvent-elles pas être utilisées pour prouver l'infection par le VIH", sans indication de la revue dans laquelle cet article aurait paru.
Il sera revenu ci-après sur ces documents ainsi que sur l'argumentation développée dans le recours, dans la mesure utile.
EN DROIT
1.2 La Chambre de céans revoit la présente cause, soumise aux maximes inquisitoire illimitée et d'office (art. 446 al. 1 et al. 3 applicable par le renvoi de l'art. 314 al. 1 CC), avec un plein pouvoir d'examen (art. 450a al. 1 CC).
La procédure de recours est en effet en principe exempte de débats (art. 5 LaCC), et procéder à de nouveaux actes d'instruction retarderait trop l'issue du recours, alors que l'état de santé de l'enfant nécessite des décisions rapides. Les éléments dont dispose la Chambre de céans sont suffisants pour statuer.
3.1 La jurisprudence a déduit du droit d'être entendu (art. 29 al. 2 Cst.) le devoir pour le juge de motiver sa décision, afin que le justiciable puisse la comprendre, la contester utilement s'il y a lieu et exercer son droit de recours à bon escient. Pour répondre à ces exigences, le juge doit mentionner, au moins brièvement, les motifs qui l'ont guidé et sur lesquels il a fondé sa décision, de manière à ce que l'intéressé puisse se rendre compte de la portée de celle-ci et l'attaquer en connaissance de cause (ATF138 IV 81 consid. 2.2; 134 I 83 consid. 4.1 et les références; 133 III 439 consid. 3.3; plus récemment : arrêts du Tribunal fédéral 5A_737/2012 du 23 janvier 2013 consid. 4.3.1; 5A_8/2010 du 10 mars 2010 consid. 4.2.1).). Il n'a toutefois pas l'obligation d'exposer et de discuter tous les faits, moyens de preuve et griefs invoqués par les parties, mais peut au contraire se limiter à l'examen des questions décisives pour l'issue du litige (ATF 134 I 83 consid. 4.1 p. 88 et les arrêts cités).
En l'espèce, la décision entreprise énonce les faits essentiels de la cause, à savoir la nature de l'affection dont souffre l'enfant et les propositions des médecins qui le suivent au sujet du traitement qu'il y a lieu de lui administrer, ainsi que la position des parents à ce sujet. Il examine en outre les problèmes juridiques pertinents et mentionne les dispositions juridiques appliquées, soit les articles 308 al. 2 et 3 CC. Cette motivation est suffisante d'une part pour permettre aux recourants de faire valoir leur droit par le biais d'un recours (ce qu'ils ont d'ailleurs fait en développant une argumentation approfondie), d'autre part pour permettre à la Cour d'exercer son contrôle.
Le grief tiré d'une motivation insuffisante de la décision querellée est, partant, sans fondement.
3.2 Le droit d'être entendu comprend par ailleurs celui de participer à la procédure probatoire en exigeant l'administration des preuves déterminantes (ATF 126 I 15 consid. 2a/aa). Ce droit ne s'étend toutefois qu'aux éléments pertinents pour décider de l'issue du litige. Il est ainsi possible de renoncer à l'administration de certaines preuves offertes, lorsque le juge parvient à la conclusion qu'elles ne sont pas décisives pour la solution du litige ou qu'elles ne pourraient l'amener à modifier son opinion. Ce refus d'instruire ne viole le droit d'être entendu des parties que si l'appréciation anticipée de la pertinence du moyen de preuve offert, à laquelle le juge a ainsi procédé, est entachée d'arbitraire (ATF 134 I 140 consid. 5.3; 125 I 127 consid. 6c/cc; 124 I 208 consid. 4a).
Les recourants font valoir que les pièces qu'ils ont produites devaient amener les juges précédents à douter tant du diagnostic posé par les médecins des HUG que de la nécessité d'une trithérapie pour leur fils. Partant, une expertise médicale était indispensable et était, d'ailleurs préconisée par le SPMi.
En l'espèce, le dossier de première instance révèle qu'à l'audience du 30 septembre 2013, A______ a proposé qu'une expertise soit effectuée à l'Institut Pasteur, sous l'égide du Professeur H______, pour déterminer de quelle origine exacte est le virus dont souffre leur fils, afin que le traitement puisse être adapté en conséquence.
Il résulte des rapports médicaux et des sérologies et virémies du sang veineux produites par les recourants eux-mêmes que l'enfant est porteur notamment du virus VIH et que sa charge virale, le 5 juillet 2013, demeurait extrêmement élevée (6'000'000 (1,6E6) copies/ml). La Dresse F______, qui suit l'enfant aux HUG, a relevé le risque qu'en l'absence de thérapie antirétrovirale, l'enfant ne développe rapidement, à savoir dans les semaines ou mois à venir, une encéphalopathie directement liée au virus, ainsi qu'une cardiomyopathie, sans compter des affections opportunistes pouvant affecter d'autres organes vitaux. La reprise d'une trithérapie et d'un traitement aux pneumocoques était préconisée. Entendue en audience, ce médecin a confirmé son diagnostic et ses propositions de traitement. Pour autant qu'ils émanent du Professeur H______, les messages de ce dernier font également état de la nécessité d'une trithérapie pouvant subir des interruptions.
Les pièces déposées par les recourants, qui consistent en des extraits de sites internet non fondés sur des recherches scientifiques sérieuses, des attestations de médecins dont on ignore s'ils ont examiné l'enfant et eu connaissance des derniers test sanguins, enfin des articles signés de personnes appartenant à une minorité de scientifiques contestant l'existence même de la transmission du virus VIH par voie sexuelle, voire même l'existence du virus lui-même, ne sont pas propres à ébranler l'avis médical qui prévaut de manière largement répandue dans le monde scientifique, au sujet de l'existence même du VIH et de la nécessité des traitements antirétroviraux.
Compte tenu des éléments qui précèdent et des inquiétudes de la Dresse F______ au sujet de l'état de santé actuel de l'enfant, il ne se justifiait pas d'ordonner une expertise médicale avant de se prononcer sur la nécessité de prendre une mesure de protection de l'enfant, ce d'autant plus que la mission du curateur comprend (comme il sera vu plus loin) celle de procéder ou faire procéder à tous examens nécessaires pour déterminer quel traitement doit être administrer à l'enfant. A cela s'ajoute que la Dresse F______ a confirmé qu'une expertise génétique, telle que souhaitée par les recourants, n'était pas incompatible avec une reprise du traitement.
Le grief tiré d'une violation du droit à la preuve est dépourvu de fondement.
4.1 L'autorité parentale constitue à la fois un droit et un devoir : elle permet et oblige les parents à prendre toutes les décisions nécessaires et conformes au bien de l'enfant pendant sa minorité (art. 301 CC). Ils ont ainsi le devoir d'assurer l'entretien, l'éducation, l'assistance et la protection de l'enfant (art. 272, 276, 301 à 303 et 318 CC). Il leur incombe ainsi de prendre toutes les décisions qui le concernent, pouvoir qui découle du fait qu'ils détiennent l'autorité parentale (art. 296 al. 1, 297 al. 1 et 304 al. 1 CC). Plus spécifiquement, tant que l'enfant est incapable de discernement (comme c'est le cas en l'espèce), il leur appartient, en leur qualité de représentants légaux, d'accepter ou de refuser un traitement médical (art. 301 al. 1 CC). Encore plus que dans les autres domaines, le représentant légal doit, en cette matière, se déterminer exclusivement en fonction de l'intérêt exclusif de l'enfant, ce qui est une notion éminemment objective (ATF 114a 350 consid. 7b). Sa liberté de décision est moins grande que s'il s'agissait de prendre une décision pour lui-même et elle doit se fonder sur l'intérêt objectif du patient, tel qu'il résulte d'une pesée des intérêts entre les avantages et les inconvénients du traitement ou de l'intervention proposée (MANAÏ, Pouvoir parental et droit médical, FamPra 2002 p. 197 et ss., 203 et réf. citées).
Lorsque le développement de l'enfant est mis en danger et que les parents n'y remédient pas d'eux-mêmes ou sont hors d'état de le faire, l'autorité de protection (à Genève : le Tribunal de protection) prend les mesures nécessaires pour le protéger (art. 307 al. 1 CC). Ces mesures peuvent consister en des injonctions données aux parents, en l'institution d'un droit de regard et d'information (art. 307 al. 3 CC), en une curatelle, éventuellement assortie d'une restriction des droits parentaux (art. 308 CC), en un retrait de garde (art. 301 CC) ou encore dans le retrait de l'autorité parentale, l'enfant étant alors placé sous tutelle (art. 211/312 CC). L'instauration de ces mesures est régie par les principes de proportionnalité et de subsidiarité.
Plus spécifiquement, l'art. 308 al. 2 CC permet de nommer un curateur à l'enfant pour consentir à un acte médical, lorsque les parents s'y refusent et que la santé de l'enfant ou son développement sont mis en danger, cela quels que soient les motifs (religieux ou autres) qu'ils font valoir (MEIER, Commentaire romand du CC, note 26 ad art. 308 CC). Le curateur chargé de pouvoirs de représentation particuliers en application de l'art. 308 al. 2 CC agit concurremment avec les parents, qui ont dès lors la possibilité de contrecarrer ses décisions par des décisions contraires. Si ce risque existe ou s'est déjà produit, l'autorité parentale peut être restreinte en conséquence (art. 308 al. 3 CC), ce qui évite de devoir retirer aux parents l'entière autorité parentale; la décision doit alors préciser sur quels points porte cette restriction (MEIER, op. cit., n. 28 ad. art. 308 CC et réf. citées).
Selon la lettre et la systématique de la loi, le curateur chargé de pouvoirs particuliers en application de l'art. 308 al. 2 CC est toujours investi de la mission générale d'assistance éducative de l'art. 308 al. 1 CC (MEIER, op. cit., n. 15 ad art. 308 CC et réf. citées sous note marginale 29).
4.2 En l'espèce, la curatelle a été instaurée à juste titre. Il résulte en effet clairement du témoignage de la Dresse F______ que la santé de l'enfant est objectivement en danger, compte tenu de l'importance de la charge virale qu'il présente; il risque en particulier, dans les semaines ou mois à venir, de développer une encéphalopathie, une myocardie et d'autres affections opportunistes, susceptibles d'affecter ses organes vitaux et de peser gravement sur son développement, voire de mettre sa vie en danger. Or, les recourants ont non seulement interrompu le traitement antirétroviral qui lui était prodigué sans en informer les médecins, mais ont refusé la reprise de celui-ci, alors même que les dernières analyses sanguines étaient inquiétantes.
La mesure a d'autre part à juste titre été confiée à un médecin, dont les recourants ne remettent pas en cause les compétences. La mission du curateur sera ainsi de procéder ou faire procéder aux examens cliniques de l'enfant, aux analyses et autres examens nécessaires, y compris, le cas échéant, à l'expertise génétique souhaitée par les recourants. Elle sera également de prendre – après avoir tenté d'obtenir l'assentiment des parents - les décisions médicales qui s'imposent au vu de l'état de santé de l'enfant et de veiller à leur exécution. Ses compétences médicales lui permettront, dans ce domaine spécifique, d'exercer utilement l'assistance éducative qui fait partie de sa mission, et notamment d'expliquer aux recourants la nature des affections dont souffre l'enfant, les traitements nécessaires et leurs effets secondaires, enfin les risques encourus par leur fils s'ils ne sont pas prodigués.
Les recourants ayant déjà précédemment arrêté un traitement médical prescrit à leur fils sans en informer les médecins, et ayant refusé de reprendre celui-ci, nonobstant le résultat inquiétant des analyses sanguines effectuées, l'autorité parentale a à juste titre été restreinte, dans la limite de la mission de représentation confiée au curateur.
Les mesures prononcées sont ainsi adéquates au vu de la situation du mineur et conformes au principe de la subsidiarité. Plus spécifiquement, compte tenu de l'arrêt du traitement précédemment administré à l'enfant par les parents, des mesures moins incisives telles que des injonctions ou un droit de regard et d'information au sens de l'art. 307 al. 3 CC paraissent d'emblée insuffisantes.
Le recours est dès lors infondé.
Le dispositif de la décision querellée, qui ne mentionne ni la mission précise du curateur, ni l'ampleur de la restriction des droits parentaux, sera toutefois complété en conséquence.
PAR CES MOTIFS, La Chambre de surveillance :
À la forme :
Déclare recevable le recours interjeté par B______ et A______ contre l'ordonnance DTAE/4833/2013 rendue le 9 octobre 2013 par le Tribunal de protection de l'adulte et de l'enfant dans la cause C/19579/2013-7.
Au fond :
Confirme la décision querellée.
La complète en ce sens que la mission du curateur consiste à procéder ou faire procéder à l'examen clinique de l'enfant, aux analyses et autres examens nécessaires, y compris le cas échéant à une expertise génétique, à prendre, après avoir tenté d'obtenir l'assentiment des parents, les décisions médicales qui s'imposent au vu de l'état de santé de l'enfant et de veiller à leur exécution, ainsi qu'à expliquer à B______ et A______ la nature des affections dont souffre l'enfant E______, les traitements nécessaires et leurs effets secondaires, enfin les risques encourus par lui s'ils ne sont pas prodigués.
Restreint l'autorité parentale de B______ et A______ dans la limite des décisions médicales confiées au curateur.
Sur les frais :
Dit que la procédure de recours est gratuite et qu'il n'y a pas lieu à allocation de dépens.
Siégeant :
Monsieur Jean-Marc STRUBIN, président; Madame Marguerite JACOT-DES-COMBES et Monsieur Cédric-Laurent MICHEL, juges; Madame Carmen FRAGA, greffière.
Indication des voies de recours :
Conformément aux art. 72 ss de la loi fédérale sur le Tribunal fédéral du 17 juin 2005 (LTF; RS 173.110), la présente décision peut être portée dans les trente jours qui suivent sa notification avec expédition complète (art. 100 al. 1 LTF) par devant le Tribunal fédéral par la voie du recours en matière civile.
Le recours doit être adressé au Tribunal fédéral - 1000 Lausanne 14.