rÉpublique et
canton de genÈve
POUVOIR JUDICIAIRE
A/38/2024 ATAS/446/2025
COUR DE JUSTICE
Chambre des assurances sociales
Arrêt du 10 juin 2025
Chambre 15
En la cause
A______
représentée par PROCAP
recourante
contre
OFFICE DE L'ASSURANCE-INVALIDITÉ DU CANTON DE GENÈVE
intimé
EN FAIT
A. a. A______ (ci-après : l’assurée), née le ______ 2004, souffre du syndrome de Prader-Willy, correspondant à l'infirmité congénitale du ch. 462 de l'annexe à l'ordonnance concernant les infirmités congénitales du 17 janvier 1961 dans le cadre des troubles congénitaux de la fonction hypothalamo-hypophysaire liés à ce symptôme (OIC ; RS 831.232.21).
b. L’assurée est au bénéfice d’une rente d’invalidité depuis le 13 octobre 2023.
c. Elle a été mise au bénéfice d’une allocation d’impotence de degré faible par l’office de l’assurance-invalidité du canton de Genève (ci-après : OAI) sur la base d’une enquête à domicile du 22 octobre 2018 dans laquelle le besoin d’aide avait été reconnu pour l’acte se déplacer et l’acte manger. Les parents de l’assurée n’avaient pas totalement accepté la condition de leur fille ; selon le médecin suivant leur enfant, l’impotence était plus grave que ce que les parents admettaient. Ces derniers n’avaient cependant pas contesté la décision de l’OAI alors que ce dernier aurait dû retenir également la nécessité d’une surveillance particulièrement intense et octroyer une allocation d’impotence moyenne pour leur fille déjà à l’époque.
B. a. En prévision du passage à la majorité de l’assurée, l’OAI a mis en œuvre une nouvelle enquête à domicile, sur la base de laquelle l’état de santé de l’assurée a été qualifié de stationnaire et l’acte aller aux toilettes pas retenu, car il n’avait déjà pas été retenu précédemment. Les actes manger et se déplacer ont été pris en compte dans l’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie.
b. Par projet du 15 mai 2023, l’OAI a décidé d’allouer une allocation d’impotence légère à l’assurée en reconnaissant qu’elle avait besoin d’une aide importante et régulière pour un acte ordinaire de la vie, soit se vêtir/se dévêtir, et un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie.
c. Le projet a été contesté.
d. Est versé à la procédure le rapport médical de la psychiatre traitante, la docteure B______, du 20 juillet 2023, duquel il ressort en sus des diagnostics connus celui d’épisode anxieux et dépressif en avril à juillet 2022 à suivre avec psychothérapie et des troubles obsessionnels compulsifs (TOCS).
e. Est également versé un rapport médical du 1er août 2023 du docteur C______.
f. Par décision du 20 novembre 2023, l’OAI a confirmé son projet. L’enquêtrice et un membre du service d’évaluation de l’OAI avaient indiqué avoir pris connaissance du rapport de la Dre B______ et maintenir leur enquête et note de travail faute d’élément nouveau.
C. a. Par acte du 5 janvier 2024, l’assurée a saisi la chambre des assurances sociales de la Cour de justice (ci-après : chambre de céans) d’un recours contre cette décision. Elle concluait sous suite de frais et dépens à l’octroi d’une allocation d’impotence de degré moyen et subsidiairement au renvoi de la cause à l’OAI pour instruction complémentaire. Dans ce cadre, l’assurée a contesté l’enquête à domicile et a exposé pour quels motifs il fallait retenir les actes se vêtir, manger, aller aux toilettes, subsidiairement faire sa toilette en lien avec les comportements compulsifs, et se déplacer en sus du besoin d’accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie.
b. Dans sa réponse du 23 février 2024, l’OAI a conclu au rejet du recours. L’enquêtrice s’était fondée sur les dires des parents de l’assurée et les éléments généraux rapporté dans l’anamnèse du Dr C______ n’étaient pas de nature à modifier les éléments factuels recueillis durant l’enquête.
c. Le 20 mars 2024, l’assurée a répliqué. Le rapport d’enquête avait été contesté le 2 septembre 2022, car l’enquêtrice avait retenu que le trouble psychotique débutant (F28) évoqué par le docteur D______
d. depuis le mois de février 2022 avait une durée de trois semaines et était transitoire, confondant ainsi un état de crise et un diagnostic médical.
L’assurée avait toujours besoin d’aide directe et indirecte de tiers pour manger, soit pour préparer son assiette, être surveillée durant le repas et couper les aliments. L’enquêtrice n’avait pas mentionné l’aide indirecte liée à l’absence de sentiment de satiété chez l’assurée qui obligeait les parents à lui préparer ses assiettes et à la surveiller durant les repas, ce qui prenait beaucoup de temps. La situation s’était en outre aggravée depuis l’enquête de 2018, car il arrivait à l’assurée de manger des aliments pour animaux ou des aliments trouvés dans une poubelle. Elle avait en outre toujours besoin d’aide pour couper les aliments durs du fait de son hypotonie. Cet acte n’avait dès lors à tort plus été retenu.
L’assurée avait en outre besoin d’une aide régulière de ses parents pour aller aux toilettes lesquels devaient veiller à son hygiène (lavage des mains) après chaque passage aux toilettes, car l’assurée avait des comportements compulsifs (manipulation des selles et introduction des doigts dans l’anus) et manquait de discernement.
Elle contestait également l’absence de prise en compte de l’acte faire sa toilette puisqu’elle avait des comportements compulsifs de manipulation anales et vaginales hors des passages aux toilettes et ses parents devaient dès lors s’assurer qu’elle se lave les mains régulièrement après ses comportements. Une thérapie à cet effet avait été introduite. Cet acte aurait dû être retenu quand bien même l’assurée était capable sur le plan physique de se laver seule les mains.
L’assurée avait contesté le fait que l’acte de se déplacer n’était plus retenu alors que la situation était inchangée depuis la précédente enquête.
EN DROIT
1.1 Conformément à l'art. 134 al. 1 let. a ch. 2 de la loi sur l'organisation judiciaire, du 26 septembre 2010 (LOJ - E 2 05), la chambre des assurances sociales de la Cour de justice connaît, en instance unique, des contestations prévues à l'art. 56 de la loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales, du 6 octobre 2000 (LPGA - RS 830.1) relatives à la loi fédérale sur l’assurance-invalidité du 19 juin 1959 (LAI - RS 831.20).
Sa compétence pour juger du cas d’espèce est ainsi établie.
1.2 À teneur de l'art. 1 al. 1 LAI, les dispositions de la LPGA s’appliquent à l'assurance-invalidité, à moins que la loi n’y déroge expressément.
Interjeté dans la forme et le délai prévus par la loi, le recours est recevable.
Le litige porte sur le droit de la recourante à une allocation pour impotence de degré moyen dès ses 18 ans.
3.1 Le 1er janvier 2022, les modifications du 19 juin 2020 de la LAI sont entrées en vigueur (développement de l’AI ; RO 2021 705) ainsi que celles du 3 novembre 2021 du règlement sur l’assurance-invalidité du 17 janvier 1961 (RAI – RS 831.201 ; RO 2021 706).
En cas de changement de règles de droit, la législation applicable est celle qui était en vigueur lors de la réalisation de l'état de fait qui doit être apprécié juridiquement ou qui a des conséquences juridiques, sous réserve de dispositions particulières de droit transitoire (ATF 146 V 364 consid. 7.1 et les références).
3.2 En l'occurrence, le litige porte sur l'octroi d'une allocation pour impotent dont le droit éventuel serait né postérieurement au 31 décembre 2021, de sorte que la législation en vigueur à compter du 1er janvier 2022 est applicable.
4.1 Selon l’art. 42 al. 1 1re phrase LAI, les assurés impotents (art. 9 LPGA) qui ont leur domicile et leur résidence habituelle (art. 13 LPGA) en Suisse ont droit à une allocation pour impotent.
4.2 Est réputée impotente toute personne qui, en raison d’une atteinte à sa santé, a besoin de façon permanente de l’aide d’autrui ou d’une surveillance personnelle pour accomplir des actes élémentaires de la vie quotidienne (art. 9 LPGA). Ces actes sont ceux que la jurisprudence antérieure à l’entrée en vigueur de la LPGA désignait par « actes ordinaires de la vie » (Michel VALTERIO, Commentaire de la Loi fédérale sur l’assurance-invalidité [LAI], 2018, n. 10 ad art. 42 LAI).
L’art. 9 LPGA n’a pas conduit à un changement de la jurisprudence relative à l’évaluation de l’impotence développée à propos de l’ancien art. 42 al. 2 LAI (arrêt du Tribunal fédéral H 66/04 du 9 août 2004 consid. 2.1 et 2.2 et la référence).
Est aussi considérée comme impotente la personne vivant chez elle qui, en raison d’une atteinte à sa santé, a durablement besoin d’un accompagnement lui permettant de faire face aux nécessités de la vie (art. 42 al. 3 1re phrase LAI).
L’impotence devant résulter d’une atteinte à la santé, mais pas nécessairement d’une invalidité, une allocation pour impotent peut être servie à un assuré qui ne perçoit pas de rente d’invalidité, faute notamment de présenter le degré d’invalidité requis pour l’octroi d’une rente d’invalidité, pourvu que l’atteinte à la santé entraîne les conséquences prévues par la loi – impossibilité d’accomplir les actes ordinaires de la vie, besoins en soins et d’accompagnement (VALTERIO, op cit., n. 1 et 6 ad art. 42 LAI). Toutefois, si une personne souffre uniquement d’une atteinte à sa santé psychique, elle doit, pour être considérée comme impotente selon l’art. 42 al. 3 1re phrase LAI, avoir droit au moins à un quart de rente (art. 42 al. 3 2e phrase LAI).
4.3 La loi distingue trois degrés d’impotence : grave, moyen ou faible (art. 42 al. 2 LAI).
Le degré d’impotence se détermine en fonction du nombre d'actes (associés éventuellement à une surveillance personnelle permanente ou à un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie) pour lesquels l’aide d’autrui est nécessaire (cf. art. 37 du règlement sur l’assurance-invalidité, du 17 janvier 1961 (RAI - RS 831.201). L’évaluation du besoin d’aide pour accomplir les actes ordinaires de la vie constitue donc une appréciation fonctionnelle ou qualitative de la situation (arrêt du Tribunal fédéral 9C_350/2014 du 11 septembre 2014 consid. 4.2.2 et la référence).
4.4 L’art. 37 al. 1 RAI prescrit que l’impotence est grave lorsque l’assuré est entièrement impotent. Tel est le cas s’il a besoin d’une aide régulière et importante d’autrui pour tous les actes ordinaires de la vie et que son état nécessite, en outre, des soins permanents ou une surveillance personnelle. Le terme « entièrement » impotent se rapporte uniquement aux six actes ordinaires de la vie pris en considération. Est donc entièrement impotent au sens de l'art. 37 al. 1 RAI, l’assuré qui a besoin d’aide pour effectuer ces actes sans toutefois être entièrement dépendant d'autrui pour autant ; il suffit qu’il le soit dans une mesure importante. L’exigence d'un besoin d’aide régulière et importante d’autrui pour tous les actes ordinaires de la vie, d’une part, et, d’autre part, celle d’un état nécessitant des soins permanents ou une surveillance personnelle sont cumulatives. L’exigence du besoin d’aide de tiers ainsi comprise est déjà tellement étendue que la condition de soins permanents ou de surveillance personnelle n’a plus qu’un caractère secondaire et doit être considérée comme remplie dès qu’il y a soins permanents ou surveillance personnelle, fussent-ils peu importants (ATF 106 V 153 consid. 2a). Pour être permanents, il n’est pas nécessaire que les soins soient fournis 24 heures sur 24 : ils ne doivent simplement pas être occasionnés par un état temporaire (par ex. par une maladie intercurrente), mais être entraînés par une atteinte qui puisse être présumée permanente ou de longue durée. L’exigence de soins ou de surveillance ne s’applique pas aux actes ordinaires de la vie, mais concerne plutôt des prestations d’aide médicale ou infirmière requises en raison de l’état physique ou psychique de l’assuré (ATF 106 V 153 consid. 2a).
Par « soins permanents », il faut entendre, par exemple, la nécessité de donner des médicaments ou de mettre un pansement chaque jour (ATF 107 V 136 consid. 1b).
4.5 L’art. 37 al. 2 RAI stipule que l’impotence est moyenne si l’assuré, même avec des moyens auxiliaires, a besoin : d’une aide régulière et importante d’autrui pour accomplir la plupart des actes ordinaires de la vie (let. a) ; d’une aide régulière et importante d’autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie et nécessite, en outre, une surveillance personnelle permanente (let. b) ; ou d’une aide régulière et importante d’autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie et nécessite, en outre, un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie au sens de l'art. 38 RAI (let. c).
L’expression « même avec des moyens auxiliaires » se rapporte à ceux qui sont remis par l’AI, ainsi qu’aux moyens auxiliaires bon marché ou à des adaptations dont la prise en charge peut être exigée de l’assuré, ceci indépendamment de son obligation de réduire le dommage (arrêt du Tribunal fédéral I 639/06 du 5 janvier 2007 consid. 4.1 et les références).
On est en présence d’une impotence de degré moyen au sens de la let. a lorsque l’assuré doit recourir à l’aide de tiers pour au moins quatre actes ordinaires de la vie (arrêt du Tribunal fédéral 9C_560/2017 du 17 octobre 2017 consid. 2 et la référence).
Il faut attribuer plus d’importance à la surveillance personnelle permanente dans les cas d’une impotence de degré moyen et non pas seulement une importance minime comme à l’art. 37 al. 1 RAI, étant donné que, dans le cadre de l’art. 37 al. 2 let. b RAI, les situations exigeant l’aide d’autrui dans l’accomplissement des actes ordinaires de la vie sont beaucoup moins fréquentes qu’en cas d’impotence grave (ATF 107 V 145 consid. 1d).
4.6 L’art. 37 al. 3 RAI dispose que l’impotence est faible si l’assuré, même avec des moyens auxiliaires, a besoin de façon régulière et importante, de l’aide d’autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie (let. a) ; d’une surveillance personnelle permanente (let. b) ; de façon permanente, de soins particulièrement astreignants, exigés par l’infirmité de l’assuré (let. c) ; de services considérables et réguliers de tiers lorsqu’en raison d’une grave atteinte des organes sensoriels ou d’une grave infirmité corporelle, il ne peut entretenir des contacts sociaux avec son entourage que grâce à eux (let. d) ; ou d’un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie au sens de l’art. 38 RAI (let. e).
Les soins peuvent être qualifiés d’astreignants au sens de l’art. 37 al. 3 let. c RAI pour diverses raisons. Le critère peut être quantitatif, ce qui signifie qu’ils nécessitent beaucoup de temps ou sont particulièrement coûteux. Il peut aussi être qualitatif, ce qui signifie que leur exécution se fait dans des conditions difficiles, par exemple, parce qu’ils sont particulièrement pénibles ou qu’ils doivent être prodigués à des heures inhabituelles (par ex. vers minuit ; arrêt du Tribunal fédéral 8C_663/2016 du 17 janvier 2017 consid. 2.2.2 et les références).
Un besoin de soins de plus de deux heures par jour sera qualifié de particulièrement astreignant si des aspects qualitatifs aggravants doivent aussi être pris en compte (arrêt du Tribunal fédéral 9C_384/2013 du 10 octobre 2013 consid. 4.1.1). Si le besoin de soins est supérieur à trois heures par jour, l’aide peut être qualifiée d’astreignante si au moins un aspect qualitatif (par ex. soins pendant la nuit) s’y ajoute. Un besoin de soins de quatre heures par jour ou plus est qualifié d’astreignant sans aspect qualitatif supplémentaire (Circulaire sur l’invalidité et l’impotence dans l’assurance-invalidité établie par l’Office fédéral des assurances sociales [OFAS ; CIIAI], ch. 8058).
S’il ne ressort pas clairement du dossier que les conditions sont remplies (à savoir un besoin de soins de plus de deux heures par jour avec des aspects qualitatifs aggravants ou plus de quatre heures de soins par jour), une enquête sur place s’impose (CIIAI, ch. 8059). Même pour les assurés qui souffrent de mucoviscidose, on ne saurait supposer d’office une impotence faible (arrêt du Tribunal fédéral 9C_384/2013 du 10 octobre 2013 consid. 4.1.1).
4.7 Selon la jurisprudence, les actes élémentaires de la vie quotidienne se répartissent en six domaines : 1. se vêtir et se dévêtir ; 2. se lever, s’asseoir et se coucher ; 3. manger ; 4. faire sa toilette (soins du corps) ; 5. aller aux toilettes ; 6. se déplacer à l’intérieur ou à l’extérieur et établir des contacts sociaux (arrêt du Tribunal fédéral 8C_691/2014 du 16 octobre 2015 consid. 3.3 et les références).
De manière générale, on ne saurait réputer apte à un acte ordinaire de la vie l’assuré qui ne peut l’accomplir que d’une façon non conforme aux mœurs usuelles (ATF 106 V 153 consid. 2b). Ce principe est en particulier applicable lorsqu’il s’agit d’apprécier la capacité d'accomplir l’acte consistant à aller aux toilettes (ATF 121 V 95 consid. 6c ; 121 V 94 consid. 6b et les références).
Quand il s’agit d’examiner le besoin d’une aide pour chacun des actes ordinaires de la vie, il ne doit être tenu compte de moyens auxiliaires que dans la mesure où ils sont effectivement pris en charge par l'assurance-invalidité. L’assuré incapable de marcher est réputé avoir besoin d’une aide pour ses déplacements (à l’extérieur), même s’il dispose d’une voiture automobile remise par l'assurance-invalidité ou financée par celle-ci au moyen de prestations de remplacement, car c’est uniquement en considération d’un but professionnel, et non pour couvrir des frais de déplacements privés, que l’assurance intervient dans ce cas (ATF 117 V 146 consid. 3a).
Par ailleurs, il n’y a aucune raison de traiter différemment un assuré qui n’est plus en mesure d’accomplir une fonction (partielle) en tant que telle ou ne peut l’exécuter que d’une manière inhabituelle et un assuré qui peut encore accomplir cet acte, mais n’en tire aucune utilité (ATF 117 V 151 consid. 3b ; arrêt du Tribunal fédéral I 43/02 du 30 septembre 2002 consid. 1 et 2.1).
Pour qu’il y ait nécessité d’assistance dans l’accomplissement d’un acte ordinaire de la vie comportant plusieurs fonctions partielles, il n’est pas obligatoire que la personne assurée requière l’aide d’autrui pour toutes ou la plupart des fonctions partielles ; il suffit bien au contraire qu’elle ne requière l’aide directe ou indirecte d’autrui, d’une manière régulière et importante, que pour une seule de ces fonctions partielles (ATF 121 V 88 consid. 3c). Les fonctions partielles d'un acte ordinaire de la vie ne peuvent toutefois être prises en considération qu’une fois en tout lorsque l’assuré a besoin de l’aide d’autrui pour accomplir ces fonctions dans plusieurs actes ordinaires. En revanche, si l’accomplissement d’un acte ordinaire de la vie est seulement rendu plus difficile ou ralenti par l’atteinte à la santé, cela ne signifie pas qu’il y ait impotence (arrêt du Tribunal fédéral 9C_360/2014 du 14 octobre 2014 consid. 4.4 et les références).
L’aide est régulière lorsque l’assuré en a besoin ou pourrait en avoir besoin chaque jour (arrêt du Tribunal fédéral 9C_562/2016 du 13 janvier 2017 consid. 5.3 et les références). C’est par exemple le cas lors de crises pouvant ne se produire que tous les deux ou trois jours, mais pouvant aussi survenir brusquement chaque jour ou même plusieurs fois par jour (RCC 1986 p. 510 consid. 3c).
L’aide est importante lorsque l’assuré ne peut plus accomplir seul au moins une fonction partielle d’un acte ordinaire de la vie (ATF 121 V 88 consid. 3c et les références ; 107 V 136 consid. 1b) ; lorsqu’il ne peut le faire qu’au prix d’un effort excessif ou d’une manière inhabituelle ou que, en raison de son état psychique, il ne peut l’accomplir sans incitation particulière (ATF 106 V 153 consid. 2a et 2b) ; lorsque, même avec l’aide d’un tiers, il ne peut accomplir un acte ordinaire déterminé parce que cet acte est dénué de sens pour lui (par ex. si l’assuré souffre de graves lésions cérébrales et que sa vie se trouve réduite à des fonctions purement végétatives, de sorte qu’il est condamné à vivre au lit et qu’il ne peut entretenir de contacts sociaux (ATF 117 V 146 consid. 3b ; CIIAI, ch. 8026).
Les personnes chargées de déterminer s’il y a impotence (médecin, collaborateurs des services sociaux) doivent se limiter à indiquer en quoi consiste l’aide accordée de manière régulière. Décider si elle est importante est en revanche une question de droit qu’il incombe à l’administration, respectivement au juge de trancher (ATF 107 V 136 consid. 2b).
Il y a aide directe de tiers lorsque l’assuré n’est pas ou n’est que partiellement en mesure d’accomplir lui-même les actes ordinaires de la vie (CIIAI, ch. 8028).
Il y a aide indirecte de tiers lorsque l’assuré est fonctionnellement en mesure d’accomplir lui-même les actes ordinaires de la vie, mais qu’il ne le ferait pas, qu’imparfaitement ou de manière inhabituelle s’il était livré à lui-même (ATF 133 V 450 consid. 7.2 et les références).
L’aide indirecte, qui concerne essentiellement les personnes affectées d’un handicap psychique ou mental, suppose la présence régulière d’un tiers qui veille particulièrement sur elles lors de l’accomplissement des actes ordinaires de la vie concernés, en les enjoignant à agir, en les empêchant de commettre des actes dommageables ou en leur apportant son aide au besoin (CIIAI, ch. 8030). Elle peut donc aussi consister en une simple surveillance de l’assuré pour l’accomplissement des actes ordinaires de la vie (RCC 1990 p. 49 consid. 2b) comme, par exemple, lorsqu’il suffit que le tiers l’invite à accomplir un des actes qu’il omettrait à cause de son état psychique (RCC 1987 p. 113 consid. 1 et les références).
Une aide indirecte de tiers peut également être nécessaire pour les personnes présentant une atteinte à la santé physique. Il en va ainsi de l’assuré qui est certes fonctionnellement en mesure d’accomplir lui-même les actes ordinaires de la vie, mais qui a besoin d’une surveillance personnelle - et pas seulement générale - pour en effectuer certains, par exemple, en raison d’un risque d’étouffement lors de la prise des aliments, d’un risque de noyade lors du bain, d’un risque de blessures en cas de chute lors d’une douche ou d’un déplacement (RCC 1986 p. 510 consid. 3c ; CIIAI, ch. 8031 ; VALTERIO, op cit., n. 32 ad art. 42 LAI).
4.8 En ce qui concerne l’acte ordinaire de la vie « manger », il y a impotence lorsque l’assuré peut certes manger seul, mais ne peut couper ses aliments lui-même, ou lorsqu’il peut les porter à sa bouche seulement avec les doigts (ATF 121 V 88 consid. 3c ; 106 V 153 consid. 2b). L'aide directe d'autrui pour couper des aliments durs est insuffisante pour admettre un besoin d'aide régulière et importante, dès lors que de tels aliments ne sont pas consommés tous les jours (arrêt du Tribunal fédéral 9C_328/2024 du 20 décembre 2024 consid. 4.2 et les références).
4.9 En ce qui concerne l’acte ordinaire de la vie « aller aux toilettes », il y a impotence lorsque l’assuré a besoin de l’aide d’un tiers pour vérifier son hygiène, se rhabiller ou l’aider pour s’asseoir sur les toilettes ou s’en relever, ou encore lorsqu’il faut procéder à une manière inhabituelle d’aller aux toilettes − par exemple apporter le vase de nuit et le vider, apporter un urinal, l’ajuster pour l’assuré, apporter une aide régulière pour uriner (arrêt du Tribunal fédéral 9C_604/2013 du 6 décembre 2013 consid. 5.3 et les références).
La remise en ordre des vêtements après être allé aux toilettes représente une fonction partielle de cet acte ordinaire de la vie (arrêt du Tribunal fédéral 9C_453/2010 du 3 septembre 2010 consid. 2.3 et les références), tout comme le fait que l’assuré ne puisse pas s’essuyer correctement sans l’aide d’un tiers après être allé aux toilettes (arrêt du Tribunal fédéral 9C_560/2017 du 17 octobre 2017 consid. 4 et les références).
4.10 En ce qui concerne l’acte « faire sa toilette », il y a impotence lorsque l’assuré ne peut effectuer lui-même un acte ordinaire de la vie quotidiennement nécessaire du domaine de l’hygiène corporelle − se laver, se coiffer, se raser, prendre un bain ou se doucher (arrêt du Tribunal fédéral 9C_373/2012 du 22 août 2012 consid. 4.2). Des difficultés supplémentaires ou un ralentissement pour accomplir ces actes ne suffisent pas à l’admission d’une impotence (arrêt du Tribunal fédéral 8C_912/2008 du 5 mars 2009 consid. 10.2 et les références).
Par ailleurs, un contrôle ultérieur des soins corporels peut constituer une aide importante lorsque l’assuré n’est pas en mesure de l’effectuer correctement en raison de son atteinte à la santé (arrêt du Tribunal fédéral I 443/04 du 2 décembre 2004 consid. 2.1 et 2.3).
4.11 En ce qui concerne l’acte « se déplacer à l’intérieur ou à l’extérieur et établir des contacts sociaux », il y a impotence lorsque l’assuré, bien qu’il dispose de moyens auxiliaires, ne peut plus se déplacer lui-même dans le logement ou à l’extérieur, ou entretenir des contacts sociaux (CIIAI, ch. 8022).
Par contacts sociaux, on entend les relations humaines telles qu’elles se pratiquent quotidiennement (par ex. lire, écrire, fréquenter des concerts, des manifestations politiques ou religieuses, etc. ; RCC 1982 p. 119 consid. 1c et p. 126 consid. 1b ; CIIAI, ch. 8023).
La nécessité de l’aide pour entretenir des contacts, afin de prévenir le risque d’isolement durable (notamment pour les personnes psychiquement handicapées), ne doit être prise en compte qu’au titre de « l’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie », mais non à celui de la fonction partielle « entretenir des contacts sociaux » (arrêt du Tribunal fédéral 9C_639/2015 du 14 juin 2016 consid. 4.1 ; CIIAI, ch. 8024).
4.12 Enfin, aux termes de l’art. 38 al. 1 RAI, le besoin d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie au sens de l’art. 42 al. 3 LAI, existe lorsque l’assuré majeur ne vit pas dans une institution mais ne peut pas en raison d’une atteinte à la santé : vivre de manière indépendante sans l’accompagnement d’une tierce personne (let. a) ; faire face aux nécessités de la vie et établir des contacts sociaux sans l’accompagnement d’une tierce personne (let. b) ; ou éviter un risque important de s’isoler durablement du monde extérieur (let. c).
5.1 La plupart des éventualités assurées (par ex. la maladie, l’accident, l’incapacité de travail, l’invalidité, l’atteinte à l’intégrité physique ou mentale) supposent l’instruction de faits d’ordre médical. Or, pour pouvoir établir le droit de l’assuré à des prestations, l’administration ou le juge a besoin de documents que le médecin doit lui fournir (ATF 122 V 157 consid. 1b). Pour apprécier le droit aux prestations d’assurances sociales, il y a lieu de se baser sur des éléments médicaux fiables (ATF 134 V 231 consid 5.1).
Dans le domaine de l’assurance-invalidité, on applique de manière générale le principe selon lequel un invalide doit, avant de requérir des prestations, entreprendre de son propre chef tout ce qu’on peut raisonnablement attendre de lui, pour atténuer le mieux possible les conséquences de son invalidité. L’obligation de diminuer le dommage s’applique aux aspects de la vie les plus variés. Toutefois, le point de savoir si une mesure peut être exigée d’un assuré doit être examiné au regard de l’ensemble des circonstances objectives et subjectives du cas concret (arrêt du Tribunal fédéral 9C_661/2016 consid. 2.3 et les références). Ce principe s’applique également à l’assuré qui fait valoir le droit à une allocation pour impotent (voir arrêt du Tribunal fédéral U 146/02 du 10 février 2003 consid. 4.2).
5.2 En règle générale, le degré d’impotence d’un assuré est déterminé par une enquête à son domicile. Cette enquête doit être élaborée par une personne qualifiée qui a connaissance de la situation locale et spatiale, ainsi que des empêchements et des handicaps résultant des diagnostics médicaux. Il s’agit en outre de tenir compte des indications de la personne assurée et de consigner les opinions divergentes des participants. Enfin, le contenu du rapport doit être plausible, motivé et rédigé de façon suffisamment détaillée en ce qui concerne chaque acte ordinaire de la vie et sur les besoins permanents de soins et de surveillance personnelle et finalement correspondre aux indications relevées sur place. Il est nécessaire qu’il existe des circonstances particulières qui permettent de justifier objectivement les doutes émis quant à l’impartialité de l’évaluation (arrêt du Tribunal fédéral 9C_907/2011 du 21 mai 2012 consid. 2 et les références). Lorsque le rapport constitue une base fiable de décision, le juge ne saurait remettre en cause l’appréciation de l’auteur de l’enquête que s’il est évident qu’elle repose sur des erreurs manifestes (ATF 130 V 61 consid. 6.1.2).
5.3 La jurisprudence selon laquelle, lors de l’évaluation de l’invalidité découlant d’une atteinte à la santé psychique, il convient d’accorder plus de poids aux constatations d’ordre médical qu’à celles de l’enquête à domicile en cas de divergences, s’applique également lors de l’évaluation du besoin d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie (arrêt du Tribunal fédéral 9C_782/2010 du 10 mars 2011 consid. 2.3).
5.4 Le juge des assurances sociales fonde sa décision, sauf dispositions contraires de la loi, sur les faits qui, faute d’être établis de manière irréfutable, apparaissent comme les plus vraisemblables, c’est-à-dire qui présentent un degré de vraisemblance prépondérante. Il ne suffit donc pas qu’un fait puisse être considéré seulement comme une hypothèse possible. Parmi tous les éléments de fait allégués ou envisageables, le juge doit, le cas échéant, retenir ceux qui lui paraissent les plus probables (ATF 126 V 360 consid. 5b ; 125 V 195 consid. 2 et les références ; cf. 130 III 324 consid. 3.2 et 3.3). Aussi n’existe-t-il pas, en droit des assurances sociales, un principe selon lequel l’administration ou le juge devrait statuer, dans le doute, en faveur de l’assuré (ATF 126 V 322 consid. 5a).
5.5 L’art. 17 LPGA s’applique à la révision des allocations pour impotent (VALTERIO, op cit., n. 75 ad art. 42 LAI). Lorsque le degré d’impotence subit une modification importante, les art. 87 à 88bis sont applicables (art. 35 al. 2 1re phrase RAI).
5.6 Le droit à l’allocation pour impotent s’éteint dès que l’assuré mineur ne présente plus une impotence de degré faible au moins et, au plus tard, à sa majorité. Au vu des règles différentes en matière d’octroi de l’allocation pour impotent, le passage de l’allocation pour impotent selon l’art. 42bis LAI à celle de l’art. 42 LAI lorsque l’assuré atteint sa dix-huitième année constitue un motif de révision (VALTERIO, op. cit., n. 8 ad art. 42bis LAI). En d’autres termes, l’accession à l’âge de la majorité ne doit pas être considérée comme la survenance d’un nouveau cas d’assurance, si bien que le droit à une allocation pour impotent mineur ne peut pas être examiné librement et complètement à la majorité mais uniquement sous l’angle d’une révision. Le moment d’une éventuelle diminution ou suppression de l’allocation pour impotent se détermine par conséquent selon l’art. 88bis al. 2 RAI (ATF 137 V 424 consid. 3).
6.1 En l’espèce, l’intimé a, à juste titre, engagé une procédure de révision de l’allocation pour impotence compte tenu de l’accession à la majorité de la recourante et a mis en œuvre une nouvelle enquête à domicile pour déterminer ses besoins au regard des règles applicables aux adultes.
Se fondant sur le résultat de l’enquête, l’intimé a retenu un besoin d’aide pour l’acte se vêtir/dévêtir, mais n’a pas retenu celui pour l’acte manger, l’acte aller aux toilettes, subsidiairement faire sa toilette, et se déplacer au profit d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie. La recourante conteste l’enquête et l’absence de prise en compte de trois actes précités, sous l’angle de l’aide indirecte de tiers.
6.2 Le Tribunal fédéral a déjà jugé que l'aide nécessaire peut consister non seulement en une aide directe de tiers, mais aussi en une surveillance de l'assuré lorsqu'il accomplit les actes essentiels de sa vie, par exemple en l'invitant à accomplir un acte qu'il n'accomplirait pas en raison de son état psychique ou mental sans demande particulière (notamment ATF 107 V 149 consid. 1c et 139 consid. 1b ; 106 V 157 f. ; 105 V 56 consid. 4 bis).
Il a en outre rappelé, dans le cas d’un assuré souffrant également du syndrome de Prader-Willy, que plus les effets de l'invalidité sont complexes et plus la visibilité immédiate de la nécessité d'aide liée à la souffrance est faible, plus d'autres éléments que l’enquête à domicile, notamment les rapports médicaux, doivent être pris en compte dans l'évaluation. Cela peut se révéler particulièrement indiqué lorsque l'aide indirecte est invoquée. En effet, dans de tels cas, les observations fondées sur une vision fonctionnelle des actes quotidiens de la vie ne permettent pas, en règle générale, de donner une image complète des besoins d’aide. Dans de nombreux cas, il n'est pas non plus possible de déterminer de manière fiable l'étendue complète d'un besoin permanent de surveillance personnelle en procédant à des investigations pratiques sur place (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 104/1 du 15 décembre 2003 consid. 3.3.1).
6.3 Dans le cas d’espèce, en 2018, les parents de la recourante avaient sollicité une allocation pour impotence en indiquant que leur fille avait besoin d’aide pour les actes se vêtir/dévêtir, manger au motif que l’assurée avait des « difficultés à couper certaines viandes et autres aliments solides et qu’une surveillance alimentaire était indispensable, choix et quantité des aliments (en raison de la spécificité du Syndrome) », pour les soins du corps (laver les cheveux, incapacité à se couper les ongles, à gérer des ciseaux), aller aux toilettes (contrôles quotidiens, car comportements inappropriés en terme d’hygiène) et se déplacer (aide pour se diriger et traverser la route - difficultés à mesurer les risques - pour les transports, endormissement très fréquent, incapacité à lire l’heure), ainsi qu’une surveillance personnelle (n’a pas d’autonomie et un besoin de surveillance pour un enfant non autonome et ne pourra pas être autonome en lien avec son syndrome). Le Dr C______ avait indiqué à l’intimé que l’impotence était plus grave que ce que les parents de la recourante indiquaient. L’état de santé de sa patiente s’était aggravé parce que la distance à la normalité était devenue plus grande. Les enfants normaux avaient acquis des performances que sa patiente ne pourrait jamais acquérir par ex. se protéger des situations avec un potentiel danger, à la maison (produits toxiques), dans la rue (accidents). Il y avait un besoin de surveillance 24h/24 pour qu’elle ne mange pas tout et ne prenne pas de poids et ne s’intoxique pas avec des substances de ménage et un besoin de contrôler la propreté après l’usage des toilettes, etc. (rapport du 20 juin 2018). Lors de l’enquête à domicile, le besoin d’aide pour se vêtir/dévêtir, aller aux toilettes et faire sa toilette n’avait pas été retenu. En revanche, un besoin d’aide pour manger était admis, pour couper les morceaux et pour se déplacer à l’extérieur et entretenir des contacts sociaux. Les parents de la recourante ne se sont pas opposés à la décision reconnaissant à leur fille une allocation pour impotence de degré faible. Dans le cadre de la révision, les parents ont réaffirmé le besoin d’aide de leur fille pour se vêtir/dévêtir, manger, faire sa toilette, aller aux toilettes et se déplacer. Leur fille avait en sus besoin de prestations médicales, d’une surveillance personnelle et d’un accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie.
Dans le cadre de la nouvelle enquête à domicile du 25 août 2022, le besoin d’aide pour l’acte se vêtir a été retenu, contrairement à la précédente enquête, puisque la recourante était devenue adulte, de sorte que cette aide considérée comme acceptable pour un enfant ne pouvait plus l’être à l’âge adulte. En outre, l’aide apportée par la mère était régulière et importante et allait au-delà d’un simple guidage.
S’agissant de l’aide pour manger, l’enquêtrice ne l’a retenu au motif que les parents auraient indiqué que leur fille avait fait des progrès, quand bien même elle avait encore besoin d’aide pour couper des aliments durs comme de la pizza ou des steaks. Ces aliments n’étant pas consommés tous les jours, l’aide n’était pas régulière et importante. L’enquêtrice ne s’est en revanche pas prononcée sur l’aide indirecte liée à la maladie de la recourante qui souffre notamment de l’absence de sentiment de satiété, ce qui justifie que ses parents doivent préparer ses repas et assiettes et la surveiller durant et hors des repas. Il en va de même de l’acte faire sa toilette que l’enquêtrice n’a retenu faute d’aide directe des parents en lien avec la douche et le lavage des cheveux, et l’acte aller aux toilettes, sans mentionner les problèmes relevés par les médecins en lien avec les troubles compulsifs qui poussent la recourante à manipuler ses selles, se gratter l’anus et le vagin lors de ses passages aux toilettes et en dehors également.
Sur ces points, l’enquête ne mentionne aucunement les troubles du comportement qui rendent la gestion de l’hygiène très compliquée et l’encadrement strict des repas indispensable pour éviter le risque de surconsommation et d’obésité qui sont inhérents au syndrome dont souffre la recourante et qui avaient déjà été mis en évidence par le Dr C______ en juin 2018 et qui ont été réexpliqué par ce dernier à l’issue de l’enquête contestée et par la Dre B______ par la suite dans son rapport du 25 juillet 2023.
Pour ces raisons, le rapport d’enquête ne permet pas à lui seul à établir les éléments pertinents pour retenir s’il existe un besoin d’aide, indirecte à tout le moins, pour l’acte manger et aller aux toilettes, subsidiairement faire sa toilette comme le soutiennent les parents. L’analyse doit donc être complétée au moyen de l’avis des parents exprimé dans le cadre de l’opposition à l’enquête à domicile et des avis médicaux de la Dre B______ et du Dr C______.
7.1 Si un enfant ne souffrant d'aucun handicap est encore susceptible d'être recadré en lien avec les quantités ingérées et le temps consacré aux repas (cf. arrêt du Tribunal fédéral 9C_328/2024 du 20 décembre 2024 consid. 4.2), il en va différemment de la recourante, jeune adulte, pour laquelle il existe un risque important d’obésité qui justifie que chaque repas soit encadré et surveillé comme l’ont indiqué ses parents, la Dre B______ et le Dr C______. L'enquête à domicile est lacunaire sur ce point et l’intimé ne pouvait s’y référer sans tenir compte en particulier des éléments contestés par les parents après l’enquête et confirmés par les médecins précités.
Au vu des besoins spécifiques de la recourante en lien avec sa maladie, on ne saurait comparer son cas dans le cadre de l’acte manger à celui d’une personne autonome pour les repas. Du fait de sa maladie, la recourante n’a pas de sentiment de satiété et recherche compulsivement à ingérer de la nourriture, y compris de la nourriture pour animaux, de la nourriture trouvée dans les poubelles ou de la nourriture qu’elle réclame à d’autres personnes à table. Si le comportement de la recourante en lien avec la nourriture hors des repas peut tomber dans l’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie comme l’a justifié l’enquêtrice, le comportement quotidien de la recourante lors des repas, à table, ne saurait être considéré comme autonome du simple fait qu’elle sait utiliser ses couverts. Au contraire, le comportement dans son ensemble, celui qui justifie que les parents doivent non seulement lui préparer son repas mais également son assiette pour éviter que leur fille ne se serve de façon déraisonnable, la surveiller tout au long des repas et l'aider à couper les aliments durs le cas échéant, dans le cadre de repas qui durent longtemps du fait de la maladie et en particulier de l’hypotonie et de la fatigue de la recourante, est suffisant pour retenir un besoin d’aide pour l'acte manger.
La décision attaquée doit être annulée sur ce point, l’aide pour l’acte de manger devant être retenue.
Quant à l’acte aller aux toilettes, les parents estiment que leur fille a besoin d’une aide de leur part au vu de son comportement compulsif qui la conduit à manipuler ses selles et gratter son anus et son vagin de façon régulière lors des passages aux toilettes mais également hors des toilettes, à l’école ou dans son lit. Les médecins de la recourante ont confirmé ces actes compulsifs et le besoin pour les parents de vérifier le comportement et l’hygiène de leur fille régulièrement.
Compte tenu du besoin de vérifier régulièrement l’hygiène de la recourante notamment après les passages aux toilettes et de l’inciter à se laver les mains, ce besoin d’aide se rapporte à l’acte aller aux toilettes.
C’est ainsi à tort que l’enquêtrice n’en a pas tenu compte.
La décision attaquée nie à tort le besoin d’aide pour cet acte de la vie, de sorte qu’elle doit être annulée et le besoin d’aide pour l’acte aller aux toilettes être retenu.
La décision doit également être annulée sur ce point afin de tenir compte du besoin d’aide pour les déplacements.
La recourante a dès lors droit à une allocation pour impotence de degré moyen.
La recourante obtenant gain de cause, une indemnité de CHF 3’000.- lui sera accordée à titre de participation à ses frais et dépens (art. 61 let. g LPGA ; art. 6 du règlement sur les frais, émoluments et indemnités en matière administrative du 30 juillet 1986 [RFPA - E 5 10.03]).
Au vu du sort du recours, il y a lieu de condamner l’intimé au paiement d’un émolument de CHF 200.- (art. 69 al. 1bis LAI).
PAR CES MOTIFS, LA CHAMBRE DES ASSURANCES SOCIALES :
Statuant
À la forme :
Au fond :
L’admet.
Annule la décision du 20 novembre 2023.
Dit que la recourante a droit à une allocation pour impotence de degré moyen dès ses 18 ans.
Alloue à la recourante une indemnité de procédure de CHF 3'000.- à charge de l’intimé.
Met un émolument de CHF 200.- à la charge de l’intimé.
Informe les parties de ce qu’elles peuvent former recours contre le présent arrêt dans un délai de 30 jours dès sa notification auprès du Tribunal fédéral (Schweizerhofquai 6, 6004 LUCERNE), par la voie du recours en matière de droit public, conformément aux art. 82 ss de la loi fédérale sur le Tribunal fédéral, du 17 juin 2005 (LTF - RS 173.110) ; le mémoire de recours doit indiquer les conclusions, motifs et moyens de preuve et porter la signature du recourant ou de son mandataire ; il doit être adressé au Tribunal fédéral par voie postale ou par voie électronique aux conditions de l'art. 42 LTF. Le présent arrêt et les pièces en possession du recourant, invoquées comme moyens de preuve, doivent être joints à l'envoi.
La greffière
Nathalie KOMAISKI
La présidente
Marine WYSSENBACH
Une copie conforme du présent arrêt est notifiée aux parties ainsi qu’à l’Office fédéral des assurances sociales par le greffe le