rÉpublique et
canton de genÈve
POUVOIR JUDICIAIRE
A/115/2019 ATAS/488/2020
COUR DE JUSTICE
Chambre des assurances sociales
Arrêt du 18 juin 2020
5ème Chambre
En la cause
Monsieur A______, domicilié à CHAMBÉSY, représenté par APAS-Association pour la permanence de défense des patients et des assurés
recourant
contre
MUTUEL ASSURANCE MALADIE SA, sise rue des Cèdres 5, MARTIGNY
intimée
EN FAIT
Monsieur A______ (ci-après : l'assuré ou le recourant), né le ______1974, est assuré pour l'assurance-obligatoire des soins auprès de MUTUEL ASSURANCE MALADIE SA (ci-après : l'assurance ou l'intimée).
Le 24 mai 2018, il a informé l'assurance qu'il devait se rendre à New-York pour y effectuer une biopsie, en raison d'une tumeur nasale. Un devis serait prochainement transmis à l'assurance.
Le 7 juin 2018, l'assurance a invité les médecins des HUG, respectivement à lui indiquer quel traitement ils proposaient, puis à lui transmettre une copie de leur colloque oncologique multidisciplinaire du 17 mai 2018.
Le 18 juin 2018, l'assurance a reçu :
un rapport établi le 29 mai 2018 par le docteur B______, chef du service de chirurgie cervico-faciale des Hôpitaux universitaires de Genève (ci-après : les HUG), confirmant qu'il avait été diagnostiqué chez l'assuré un carcinome sino-nasal indifférencié (SNUC). Un « traitement de chirurgie endoscopique des fosses nasales avec protonthérapie adjuvante, associée à une chimiothérapie à Villigen » avait été préconisé ;
un rapport daté du 8 juin 2018, contresigné par les docteurs B______ et C______, dont il ressortait qu'après qu'un traitement lui avait été proposé par les HUG, le 17 mai 2018, l'assuré s'était renseigné auprès de deux autres institutions. Les HUG avaient participé à une discussion avec le professeur D______, de l'institut oncologique de Milan, lequel était expérimenté et avait proposé une chimiothérapie d'induction de deux cycles, avec évaluation radiologiques puis radiochimiothérapie. De ce fait, les HUG changeaient leur recommandation initiale de traitement et mettaient la chirurgie « en réserve », tout en précisant qu'ils étaient disposés à administrer ce traitement en Suisse.
Par courriel du 19 juin 2018, adressé dans le cadre d'un échange avec la conseillère en assurance de l'assuré, l'assurance a indiqué que le traitement serait remboursé par le biais de l'assurance-complémentaire de l'assuré. Selon les conditions générales de l'assurance-complémentaire, les traitements ambulatoires volontaires à l'étranger étaient remboursés à 90%, et ils l'étaient à 100% en cas de traitement stationnaire.
Invité une première fois à se déterminer sur la prise en charge du traitement aux États-Unis, le médecin-conseil de l'assurance, le docteur E______, a répondu, le 20 juin 2018, qu'une opération, une chimiothérapie et une protonthérapie étaient réalisables en Suisse, pour un prix « nettement plus économique ».
Par courriels des 22 juin et 4 septembre 2018, l'épouse de l'assuré a fait valoir que, contrairement à ce que l'assurance semblait considérer, son conjoint n'avait pas opté pour un « traitement volontaire aux États-Unis ». La chirurgie préconisée par les HUG était contrindiquée et seuls 200 cas de SNUC avaient été traités dans le monde, dont la moitié par le MD Anderson Cancer Center de Houston. Son mari ne s'y était pas rendu par convenance personnelle, mais pour obtenir un traitement adéquat. Elle requérait donc une prise en charge du traitement à 100%.
Par décision du 12 septembre 2018, l'assurance a refusé de prendre en charge, au titre de l'assurance-obligatoire des soins, le traitement médical entrepris par l'assuré aux États-Unis, au motif qu'il s'agissait d'un « traitement volontairement planifié à l'étranger, de convenance personnelle et sans caractère urgent démontré [...] ».
Par l'intermédiaire de son épouse, l'assuré a formé opposition contre cette décision le 11 octobre 2018, arguant remplir les critères jurisprudentiels permettant la prise en charge d'un traitement à l'étranger. Un cancer extrêmement rare et très agressif lui avait été diagnostiqué, à savoir un cancer des sinus paronasaux de haut grade. Après s'être vu proposer un premier protocole de traitement par les médecins des HUG (chirurgie, puis chimiothérapie et radiothérapie), il avait sollicité un deuxième avis auprès de spécialistes mondialement reconnus, les docteurs F______ et G______, lesquels lui avaient déconseillé de recourir à la chirurgie en premier lieu. Les HUG avaient alors modifié le protocole de traitement. Toutefois, compte tenu de l'expérience très limitée des HUG dans le domaine, il avait choisi, sur recommandation d'un spécialiste, de suivre son traitement au MD Anderson Cancer Center, lequel avait obtenu les meilleurs résultats pour le traitement de son type de tumeur. Il se trouvait dans la situation où une mesure thérapeutique en Suisse comportait des risques importants par rapport à une alternative de traitement à l'étranger, ce qui justifiait la prise en charge de son traitement aux États-Unis. L'assuré a joint :
une attestation émanant du professeur Ricardo G______, de l'université d'Ohio, aux États-Unis, datée du 7 juin 2018 : « Mr. A______ had a remote consultation with Dr G______ on May 22, 2018. After careful review of the records Dr G______ concluded that he is in agreement with the diagnosis of SNUC-type sinonasal tumor [...]. Given the rarity of this type of tumor, it was recommended that he receives treatment at MD Anderson under the guidance of Dr Ehab F______ and his team, as they have the most extensive experience in the world with strong outcomes » ;
un certificat établi par le Dr B______ le 24 août 2018 : « [...] The patient was discussed on two occasions in our multidisciplinary cancer team meeting (17th of May and 7th of June 2018) where we recommended chemotherapy followed by radio-chemotherapy which needs to be initiated without any delay. [...] Given the extreme rarity and poor prognosis of patients with this tumor and the limited number of cases treated in Switzerland, Mr. A______, following the advice of renowned specialists, is undergoing treatment in a major medical center that specializes in this disease, where 100 cases have been treated (MD Anderson, Houston) » ;
Invité à se prononcer une nouvelle fois sur le dossier, le médecin-conseil de l'assurance, dans un bref rapport daté du 31 octobre 2018, a répondu par l'affirmative à la question de savoir si le traitement envisagé à l'étranger se pratiquait en Suisse, relevant qu'une chirurgie endoscopique des fosses nasales avec protons, ainsi qu'une chimothérapie, pouvaient être réalisés à Villigen. Il a par ailleurs répondu par la négative à la question de savoir si le traitement prévu à l'étranger répondait aux critères d'efficacité, d'adéquation et d'économicité, en déclarant « art. 32 LAMal non rempli, donc pas à charge de l'AOS ».
Par décision sur opposition du 28 novembre 2018, l'assurance a rejeté l'opposition. L'assurance obligatoire des soins prenait en charge le coût des traitements effectués en cas d'urgence à l'étranger. Une exception au principe de la territorialité n'était admissible que dans deux éventualités, à savoir lorsqu'il n'existait aucune possibilité de traitement de la maladie en Suisse ou lorsqu'il était établi qu'une mesure thérapeutique en Suisse comportait pour le patient des risques importants et notablement plus élevés par rapport à une alternative à l'étranger. En revanche, quand des traitements appropriés étaient couramment pratiqués en Suisse et correspondaient à des protocoles largement reconnus, l'assuré n'avait pas droit à la prise en charge d'un traitement à l'étranger ; les avantages minimes ou difficiles à estimer d'une prestation à l'étranger ne constituaient pas des raisons médicales au sens de la loi, tout comme le fait qu'une clinique à l'étranger disposait d'une plus grande expérience. En l'espèce, l'assuré s'était vu diagnostiquer un SNUC. Suite à un premier colloque oncologique, le 17 mai 2018, les médecins des HUG avaient préconisé un examen PET-IRM et proposé une première option thérapeutique, à savoir une chirurgie endoscopique des fosses nasales, suivie d'une chimiothérapie associée à une protonthérapie, au Paul Scherrer Institut de Villigen. Entretemps, l'assuré avait demandé des avis médicaux à l'étranger. Le 7 juin 2018, lors d'un deuxième colloque, les spécialistes des HUG avaient modifié leur proposition : ils avaient discuté avec le Dr D______, de l'institut oncologique de Milan, lequel avait proposé une chimiothérapie d'induction, avec évaluations radiologiques puis radiothérapie ; ce traitement était également réalisable en Suisse. L'assuré avait finalement choisi d'effectuer son traitement aux États-Unis. Le traitement avait été garanti, à hauteur de 90% pour les frais ambulatoires aux États-Unis, par l'assurance complémentaire de l'assuré. Comme une prise en charge de l'assuré en Suisse était possible, pour un coût moins élevé, l'assurance-maladie refusait de prendre en charge les traitements effectués aux États-Unis.
Par l'intermédiaire de l'APAS, l'assuré et son épouse ont saisi la chambre de céans d'un recours le 11 janvier 2019, concluant, sous suite de dépens, principalement, à l'annulation de la décision du 28 novembre 2018 et à la prise en charge par l'assurance-maladie de base de son traitement médical aux États-Unis, subsidiairement, à la prise en charge de la différence entre le coût total des traitements aux États-Unis et le montant remboursé par son assurance-complémentaire.
Le recourant jugeait évident qu'un traitement en Suisse l'aurait exposé à des risques importants et notablement plus élevés que le traitement qu'il avait suivi aux États-Unis, compte tenu de la très forte disparité existant entre le nombre de cas traités par le MD Anderson Cancer Center (une centaine de cas) et ceux traités en Suisse (estimés à 1.7 cas par année, sur la base de la littérature médicale). L'on était en présence d'une différence quantitative et qualitative énorme, d'une part, entre un centre mondialement reconnu ayant traité avec un grand succès une centaine de cas, et, d'autre part, une situation de « tâtonnements thérapeutiques » et d'inexpérience en Suisse, résultant du caractère extrêmement rare du cancer dont il souffrait. Il s'agissait d'un cas dans lequel la loi permettait la prise en charge des coûts par l'assurance-obligatoire des soins.
La notion de « cas d'urgence », subordonnant la prise en charge d'un traitement à l'étranger, devait être comprise de manière stricte, à savoir lorsque le séjour à l'étranger était temporaire, que le traitement ne pouvait pas être reporté et qu'un retour en Suisse était inapproprié. Ces conditions n'étaient pas réalisées dans le cas de l'assuré, lequel s'était rendu de son plein gré aux États-Unis dans le but d'y suivre un traitement, différent de celui qui lui avait été proposé par les HUG. Le transfert jusqu'aux États-Unis avait été entrepris par l'assuré de sa propre initiative dans le but de recevoir un traitement prétendument meilleur.
Il ressortait des rapports de son médecin-conseil que l'opération, la chimiothérapie et la protonthérapie - soit l'essentiel du traitement - pouvaient être réalisés en Suisse, de sorte que les conditions pour la prise en charge d'un traitement à l'étranger n'étaient pas remplies.
Le recourant a répliqué le 8 mars 2019. Il ressortait d'une étude jointe à ses écritures (« Outcome by treatment in sinonasal undifferentiated carcinoma : a case-series, systematic review and meta-analysis »), parue en 2017 et émanant des universités de Zurich, Berne, ainsi que de l'Hôpital universitaire de Zurich, que sur onze patients traités dans l'hôpital précité pour un SNUC, seuls quatre avaient survécu, d'où un taux de survie de 36% et un temps de survie médian de 21.4 mois. Par ailleurs, selon une autre étude parue en janvier 2019 (« Induction Chemotherapy Response as a Guide for Treatment Optimization in Sinonasal Undifferentiated Carcinoma »), le MD Anderson Cancer Center de Houston avait traité 137 patients souffrant de SNUC entre 2001 et 2018, pour un taux de survie à 5 ans de 59%. Le taux s'élevait même à 66% pour les patients ayant été traités d'abord par chimiothérapie d'induction, puis par radiochimiothérapie. Il existait un gouffre en terme d'expérience médicale entre l'établissement américain et les établissements helvétiques, avec une mortalité pratiquement double en Suisse, ce qui pouvait s'expliquer par le fait que seuls 1.7 cas par année y étaient diagnostiqués en moyenne. Il s'agissait du traitement complexe d'une maladie rare pour laquelle on ne disposait pas en Suisse d'une expérience suffisante. Le recourant persistait dans les conclusions de son recours et requérait, à titre subsidiaire, la mise en oeuvre d'une expertise médico-scientifique, éventuellement auprès de l'institut d'oncologie de Milan.
L'intimée a dupliqué le 7 juin 2019. Des traitements étaient disponibles en Suisse, puisqu'une première intervention chirurgicale avait été agendée par les HUG en mai 2018. On ne pouvait considérer que les risques de ces traitements étaient notablement plus élevés en Suisse. Selon la jurisprudence, le fait qu'une clinique étrangère disposait d'une plus grande expérience ne constituait pas une « raison médicale » au sens de la loi. Aucun rapport médical n'attestait d'une absence de traitement en Suisse et du reste, le recourant évoquait lui-même l'Hôpital de Zurich, qu'il n'avait pourtant pas contacté. Il semblait que le recourant n'avait pas effectué ses démarches en raison d'une indisponibilité du traitement en Suisse ; d'ailleurs, dans leur courrier du 8 juin 2018, les HUG avaient indiqué : « [...] [n]ous précisions que nous sommes à disposition pour administrer ce traitement en Suisse ». Selon l'intimée, le recourant aurait dû interroger d'autres spécialistes et étendre ses recherches en Suisse, le cas échéant en s'adressant à l'Office fédéral de la santé publique. Finalement, l'intimée relevait que l'on ignorait le type d'établissement et la division choisis par l'assuré.
L'intimée a joint un rapport de son médecin-conseil : « ce dossier a été réétudié avec soin par moi, le docteur E______, et j'apporte les conclusions suivantes : la chimiothérapie (Vepesid et Cisplatin) proposée au Texas est aussi faisable dans tous les hôpitaux universitaires en Suisse. Cette thérapie a d'ailleurs aussi été proposée à Genève (HUG) au Tumor-Board, en mai et juin 2018, c'est-à-dire que cette thérapie est faisable en Suisse sans risques élevés. Un contact avec un médecin-oncologue à Zurich n'est pas nécessaire / utile. L'irradiation par protons également aurait été possible en Suisse (à Villigen), voir la proposition du Tumor-Board des HUG du 29 mai 2019. Je précise et confirme que cette thérapie est faisable également en Suisse, même en collaboration avec des médecins à l'étranger si nécessaire. Conclusion : dans ce cas, selon les directives de l'OFSP, les conditions de la prise en charge de ce traitement à l'étranger ne sont pas remplies ».
une attestation établie le 2 septembre 2019 par la doctoresse H______, du MD Anderson Cancer Center : « A______ is a patient of Dr Ehab F______ at MD Anderson Cancer Center in Houston [...]. SNUC is an extremely rare type of tumor. It comprises less than 3% of head and neck malignancies. There are only a few hundred of SNUC cases documented in the past ten years and most of these studies suffer from small patient numbers and inconsistent treatment strategies. It is extremely locally aggressive and often invades into the brain, skull and orbit. Survival rate after 5 years tends to be low. MD Anderson has unique experience in the treatment of this disease, having treated over 137 cases since the year 2001 - to our knowledge the largest cohort of SNUC patients treated with a uniform and consistent treatment study in the world. Thanks to the experience attainted, MD Anderson has achieved a 5 years survival rate of 59%, significantly above the results obtained by any other medical institution. Dr F______ has written multiple papers on the topic of SNUC. He is one of the few physicians that is adept at treating this rare disease. [...] In Dr F______'s medical experience, the rarity of the disease, the lack of specialization and the absence of a critical mass of SNUC patients treated at Swiss medical institutions would have entailed a serious and significantly higher risk for Mr. A______. This judgement is based on medical experience as well as on the available literature published by Swiss medical institutions, who can rarely report more than 5-10 cases in the past 20 years, with significantly lower survival rates to those obtained at MD Anderson [...] » ;
un certificat rédigé le 4 septembre 2019 par le docteur I______, de l'Hôpital universitaire de Madrid, Espagne : « [...] there are very few medical institutions in the world who have the required experience to achieve favorable survival rates for this cancer type, non of which a Swiss institution as they rarely treat this cancer type, given Switzerland's low population, extremely low occurrence of SNUC and its lack of specialization in this cancer type. As a result, treatment of SNUC by Mr. A______ in Switzerland would have represented a serious and significantly higher risk for him compared to his decision to be treated at MD Anderson - a specialized center with a strong and proven track record of favorable results in the treatment of this condition » ;
une attestation établie le 5 septembre 2019 par le Pr G______ : « [...] treatment for SNUC in Switzerland would have entailed and significantly higher and life-threatening risks for Mr. A______. Moreover, the results achieved by the tean at MD Anderson, with the largest SNUC experience in the world and equipped with ultra-precise planning and delivery proton therapy, are considered to be significantly superior to those of any other institution worldwide, reason for which I referred the patient to MD Anderson [...] ».
Par écriture du 8 novembre 2019, l'intimée a répété que le traitement était disponible en Suisse et que le recourant avait écarté d'emblée un suivi en Suisse, pour soutenir a posteriori que cela aurait été trop risqué. Les rapports produits l'avaient été pour les besoins de la cause et le recourant se faisait parallèlement soigner en Italie, tout en prétendant de manière contradictoire que le MD Anderson Cancer Center était le seul établissement compétent. Le fait que ce centre était potentiellement le seul disposant d'études cliniques ne permettait pas d'affirmer qu'aucun autre établissement ne pourrait le soigner aussi efficacement. L'intimée a joint un nouveau rapport de son médecin-conseil.
Le 20 novembre 2019, le recourant a relevé que l'assurance était dans l'incapacité de préciser le nombre de cas de SNUC traités en Suisse, à Villigen, bien que ce nombre fût décisif pour évaluer les risques du traitement. Par ailleurs, il n'était pas soigné en Italie, mais y effectuait des « check-up », sur recommandation de son médecin aux États-Unis. L'assurance faisait fi des statistiques concernant le taux de survie des patients traités à Zurich et à Houston, dont il résultait qu'un traitement en Suisse aurait été très risqué.
Le 16 décembre 2019, l'intimée a produit une liste des soins dispensés à l'assuré, tout en soulignant que, selon ce document, des factures avaient été émises par des fournisseurs de soins en Italie et en Espagne. De nombreuses prestations auraient pu être dispensées en Suisse et un traitement à distance (consilium) aurait dû être envisagé. Il était difficilement concevable que l'assuré poursuive en Italie un traitement dont la prise en charge était contestée.
Le 7 janvier 2020, le recourant a objecté que l'assurance tentait de tirer argument des analyses de laboratoire qu'il avait dû effectuer en Espagne, en avril 2018. Or, il avait subi un important saignement du nez pendant ses vacances et ignorait alors qu'il était malade. S'agissant de la consultation qu'il avait effectuée le 18 mai 2018, il s'était adressé à un spécialiste ORL internationalement reconnu, après avoir reçu le résultat de la biopsie et la proposition thérapeutique du 17 mai 2018 ; il était normal, au vu de la rareté de la maladie, qu'il sollicite à distance l'avis d'un spécialiste.
Cette écriture transmise à l'intimée, la cause a été gardée à juger.
EN DROIT
Sa compétence pour juger du cas d'espèce est ainsi établie.
Les dispositions de la LPGA, entrée en vigueur le 1er janvier 2003, sont applicables (art. 1 al. 1 LAMal).
Selon l'art. 59 LPGA, quiconque est touché par la décision ou la décision sur opposition et a un intérêt digne d'être protégé à ce qu'elle soit annulée ou modifiée a qualité pour recourir. Selon la jurisprudence, est considéré comme un intérêt digne de protection au sens de la norme fédérale, tout intérêt pratique ou juridique à demander la modification ou l'annulation de la décision attaquée que peut faire valoir une personne atteinte par cette dernière. L'intérêt digne de protection consiste ainsi en l'utilité pratique que l'admission du recours apporterait au recourant en lui évitant de subir un préjudice de nature économique, idéale, matérielle ou autre que la décision attaquée lui occasionnerait. L'intérêt doit être direct et concret ; en particulier, la personne doit se trouver dans un rapport suffisamment étroit avec la décision ; tel n'est pas le cas de celui qui n'est atteint que de manière indirecte ou médiate (arrêt du Tribunal fédéral K 45/05 du 24 janvier 2007 consid. 6.2 et les arrêts cités).
D'une manière générale, la jurisprudence et la doctrine n'admettent que de manière relativement stricte la présence d'un intérêt propre et direct lorsqu'un tiers désire recourir contre une décision dont il n'est pas le destinataire formel et matériel (arrêt du Tribunal fédéral K 45/05 du 24 janvier 2007 consid. 6.3). Les tiers ne sont en effet pas touchés par une décision de la même manière que son destinataire formel et matériel, dans la mesure où elle ne leur octroie pas directement des droits ou leur impose des obligations. En plus d'un intérêt concret, par exemple un intérêt économique au contenu de la décision litigieuse, la qualité pour agir du tiers suppose qu'il se trouve, avec l'objet de la contestation, dans un rapport suffisamment étroit, respectivement qu'il soit touché avec une intensité supérieure que les autres personnes, ce qui doit être examiné en rapport avec les circonstances concrètes (ATF 130 V 560 consid. 3.4 et les références ; voir aussi, François BELLANGER, La qualité de partie à la procédure administrative, in T. TANQUEREL / F. BELLANGER [éd.], Les tiers dans la procédure administrative, 2004, p. 43 ss).
En l'espèce, bien qu'elle ait formellement été adressée à J______ (laquelle avait échangé avec l'assurance diverses correspondances pour le compte de son mari dans le cadre de la procédure administrative), la décision sur opposition annexée au recours ne touche pas directement J______, puisqu'elle statue sur la prise en charge du traitement dont a bénéficié aux États-Unis son époux, A______, pour son cancer.
Le recours a été interjeté aux noms de A______ et de J______. Ayant un intérêt digne de protection à son annulation ou sa modification, A______ a indiscutablement qualité pour recourir contre la décision sur opposition de l'assurance.
S'agissant de J______, elle entend apparemment recourir dans l'intérêt de son conjoint, puisque ses droits et obligations ne sont pas directement touchés par la décision attaquée. Elle n'expose toutefois pas en quoi résiderait son intérêt (propre) au recours, ni en quoi les conditions restrictives qui permettraient d'admettre sa qualité pour recourir en tant que tiers serait réalisées, alors que la décision ne statue pas sur son droit propre - mais sur celui de son conjoint - à la prise en charge d'un traitement dispensé à l'étranger. J______ ne dispose pas de la qualité pour recourir contre la décision sur opposition du 28 novembre 2018.
Dès lors que A______ dispose indéniablement de la qualité pour recourir contre la décision le concernant, contrairement à son épouse, son recours est recevable.
Pour le surplus, le recours a été interjeté en temps utile, compte tenu de la suspension des délais du 18 décembre au 2 janvier inclusivement, et satisfait aux exigences de forme et de contenu prescrites par la loi (art. 38 al. 4 let. c, 56 et 60 LPGA; art. 89B et 89C let. c de la loi sur la procédure administrative du 12 septembre 1985 - [LPA-GE - E 5 10]).
Le litige porte sur la prise en charge du traitement dispensé à l'assuré aux États-Unis pour son cancer (carcinome sino-nasal indifférencié).
La LAMal est fondée sur le principe de territorialité des prestations. Partant, celles-ci ne sont obligatoirement prises en charge que si elles ont été fournies en Suisse (Gebhard EUGSTER, Krankenversicherung, in Schweizerisches Bundesverwaltungsrecht [SBVR], Soziale Sicherheit, 2ème éd. 2007, p. 559 n. 474).
L'art. 34 LAMal, qui se fonde sur cette prémisse, permet cependant au Conseil fédéral de décider de la prise en charge, par l'assurance obligatoire des soins, des coûts des prestations prévues aux art. 25 al. 2 ou 29 fournies à l'étranger pour des raisons médicales (al. 2, 1ère phase). Par « raisons médicales » au sens de l'art. 34 al. 2 LAMal, il faut entendre soit des cas d'urgence, soit des cas dans lesquels il n'y a pas en Suisse d'équivalent de la prestation à fournir (voir ATF 128 V 77 consid. 1b).
Bien que le DFI n'ait pas établi une telle liste, on ne saurait en déduire que, d'une manière générale et absolue, un assuré qui a reçu, à l'étranger, des traitements médicaux ne pouvant être administrés en Suisse, ne puisse en aucun cas en obtenir la prise en charge (ATF 128 V 75 consid. 4. ; ATF 131 V 271, consid. 3.1 ; arrêt du Tribunal fédéral des assurances K 44/06 du 20 février 2008 consid. 4.1 ; arrêt du Tribunal fédéral 9C_11/2007 du 4 mars 2008 consid. 3.1). Pour être remboursée, la prestation (art. 25 al. 2 et 29 LAMal) doit être adéquate (elle doit réellement ne pas pouvoir être fournie en Suisse) et satisfaire aux critères d'efficacité et d'économicité (art. 32 LAMal).
Une prestation est réputée ne pas pouvoir être fournie en Suisse dans deux cas de figure (art. 36 al. 1 OAMal) :
S'il n'existe aucune possibilité de traitement de la maladie en Suisse ;
Lorsqu'il est établi, dans le cas d'espèce, qu'une mesure thérapeutique en Suisse comporte pour le patient des risques importants et notablement plus élevés par rapport à une alternative de traitement à l'étranger, l'existence de tels risques devant être appréciée selon des critères objectifs (cf. notamment ATF ATF 131 V 271 consid. 3.2 ; ATF 134 V 330 consid. 2.2 ; arrêt du Tribunal fédéral 9C_11/2007 du 4 mars 2008 consid. 3.1 ; arrêts du Tribunal fédéral des assurances K 39/01 du 14 octobre 2002 consid. 3.2. et K 102/02 du 23 juin 2003 consid. 2).
Ainsi, seules de graves lacunes dans l'offre des soins disponibles en Suisse (« Versorgungslücke ») justifient une exception au principe de la territorialité (ATF 134 V 330 consid. 2.3 ; arrêt du Tribunal fédéral des assurances K 60/06 du 28 juin 2007 consid. 4.2 ; Ghislaine FRÉSARD FELLAY / Bettina KAHIL-WOLFF / Stéphanie PERRENOUD, Droit suisse de la sécurité sociale, vol. II, 2015, p. 224). Les deux hypothèses susmentionnées font généralement référence à des traitements nécessitant une technique hautement spécialisée ou à des traitements complexes de maladies rares pour lesquelles, en raison précisément de cette rareté, on ne dispose pas en Suisse d'une expérience diagnostique ou thérapeutique suffisante ; lorsque des traitements appropriés sont couramment pratiqués en Suisse et qu'ils correspondent à des protocoles largement reconnus, en revanche, l'assuré ne peut invoquer l'art. 34 al. 2 LAMal afin que le traitement suivi à l'étranger lui soit remboursé. Dans le même sens, quand une prestation fournie à l'étranger présente des avantages minimes, difficiles à estimer ou encore contestés, ceux-ci ne sauraient constituer des raisons médicales au sens de l'art. 34 al. 2 LAMal ; tel est également le cas du fait qu'une clinique à l'étranger dispose d'une plus grande expérience dans le domaine considéré (ATF 131 V 271 consid. 3.2 ; ATF 134 V 330, c. 2.3 ; arrêt du Tribunal fédéral des assurances K 102/02 du 23 juin 2003 consid. 2 ; arrêt du Tribunal fédéral 9C_11/2007 du 4 mars 2008 consid. 3.1).
Doctrine et jurisprudence prônent une interprétation stricte de la notion de « raisons médicales » (art. 34 al. 2 LAMal) afin, en particulier, d'éviter que les assurés ne pratiquent à grande échelle une forme de « tourisme médical » à la charge de l'assurance-maladie obligatoire. À noter aussi que compte tenu que la LAMal repose sur le régime des conventions tarifaires avec les établissements hospitaliers (art. 49 LAMal), reconnaître aux assurés le droit de se faire soigner aux frais de l'assurance-maladie obligatoire dans un établissement très spécialisé à l'étranger afin d'obtenir les meilleures chances de guérison possibles ou de se faire traiter par les meilleurs spécialistes à l'étranger pour le traitement d'une affection en particulier équivaudrait à remettre en cause ce financement, ainsi que la planification hospitalière qui lui est intrinsèquement liée ; un tel procédé risquerait de compromettre le maintien d'une capacité de soins ou d'une compétence médicale en Suisse, essentiel pour la santé publique. Dès lors, en l'absence de raisons médicales, lorsque l'assuré recourt à un traitement médical à l'étranger, il n'a pas droit au remboursement d'un montant équivalent aux frais qui auraient été occasionnés si le traitement avait eu lieu en Suisse. En ce sens, l'assuré ne peut pas se prévaloir du droit à la substitution de la prestation (ATF 126 V 332 consid. 1b ; ATF 131 V 271 consid. 3.2 et les références ; ATF 134 V 330 consid. 2.4 ; PERRENOUD et al., Droit suisse de la sécurité sociale, p. 225).
Les raisons médicales ont, par exemple, été niées dans les cas suivants :
un assuré atteint d'un carcinome épidermoïde de la branche ascendante de la mandibule gauche, qui s'était rendu aux États-Unis afin de subir une reconstruction par microchirurgie au moyen du tissu osseux de l'omoplate. Le Tribunal fédéral a estimé que l'assuré aurait dû, avant de suivre les conseils de son médecin traitant de se rendre aux États-Unis, étendre ses recherches aux grands centres hospitaliers de Suisse alémanique, où l'intervention était possible (arrêt du Tribunal fédéral 9C_11/2007 du 4 mars 2008) ;
une assurée atteinte d'un cancer du sein, qui s'était rendue en Italie dans le but de subir une quadrantectomie avec radiothérapie intra-opératoire localisée. Le Tribunal fédéral a jugé que ce traitement ne devait pas être remboursé par l'assurance-maladie obligatoire, dès lors qu'une mastectomie constituait une alternative thérapeutique disponible en Suisse, laquelle était raisonnable et exigible d'un point de vue médical et ne comportait pas de risques importants et notablement plus élevés. Une prise en charge par l'assurance-maladie suisse a été niée, quand bien même une radiothérapie intra-opératoire pratiquée en Italie et permettant de se substituer à plus de 30 séances de radiothérapie post-opératoire en Suisse, offrait un gain en termes de confort pour l'assurée et de coûts pour l'assurance-maladie (arrêt du Tribunal fédéral des assurances K.1/06 du 26 février 2007) ;
un assuré qui s'était rendu aux États-Unis pour le traitement d'un adénocarcinome du rectum, au moyen d'une radiothérapie intra-opératoire (prestation indisponible en Suisse). Le Tribunal fédéral a considéré que ce traitement ne devait pas être pris en charge par l'assurance-maladie obligatoire, étant donné que la mesure thérapeutique disponible en Suisse (une radiothérapie préopératoire) n'entraînait pas de risque important et notablement plus élevé et représentait dès lors une alternative thérapeutique raisonnable et exigible. Le fait que le traitement proposé à l'étranger et non disponible en Suisse diminuait les risques de récidive dans une mesure difficile à évaluer n'était pas suffisant pour justifier sa prise en charge par l'assurance obligatoire des soins (ATF 131 V 271).
En revanche, le Tribunal fédéral a retenu que, dans le cas d'une assurée qui avait, une première fois, été atteinte d'un cancer du sein en 1984 et avait dû subir une tumorectomie du sein droit et une chimiothérapie, à la suite desquelles elle avait développé un lymphoedème du bras (enflure chronique du bras), une intervention conservative, effectuée en Italie en 2005 suite à un second cancer du sein (intervention permettant d'ôter les quadrants du sein gauche atteints par la tumeur au moyen d'une biopsie du ganglion lymphatique sentinelle et des ganglions de la chaine mammaire interne), présentait une « valeur ajoutée considérable » par rapport à l'intervention disponible en Suisse, qui consistait en une mastectomie avec curage axillaire et présentait un risque élevé de lymphoedème bilatéral avec un impact considérable sur la qualité de vie de l'assurée, déjà fortement handicapée en raison du lymphoedème de son bras droit ; compte tenu de la situation particulière de l'assurée, le Tribunal fédéral a estimé qu'il se justifiait de mettre à la charge de l'assurance-maladie obligatoire les coûts de l'intervention exécutée en Italie (arrêt du Tribunal fédéral des assurances K 44/06 du 20 février 2008 consid. 9-10).
Une mesure est efficace lorsqu'elle est démontrée selon des méthodes scientifiques et permet objectivement d'obtenir le résultat diagnostique ou thérapeutique recherché (ATF 139 V 135 consid. 4.4.1 et les références citées). Une prestation est efficace lorsqu'on peut objectivement en attendre le résultat thérapeutique visé par le traitement de la maladie, à savoir la suppression la plus complète possible de l'atteinte à la santé somatique ou psychique (ATF 128 V 165 consid. 5c/aa ; RAMA 2000 n° KV 132 p. 281 consid. 2b ; ATF 130 V 532). L'efficacité d'un traitement doit être démontrée selon des méthodes scientifiques (ATF 128 V 57).
L'adéquation d'une mesure s'examine sur la base de critères médicaux. L'examen consiste à évaluer, en se fondant sur une analyse prospective de la situation, la somme des effets positifs de la mesure envisagée et de la comparer avec les effets positifs de mesures alternatives ou par rapport à la solution consistant à renoncer à toute mesure ; est appropriée la mesure qui présente, compte tenu des risques existants, le meilleur bilan diagnostique ou thérapeutique. La réponse à cette question se confond normalement avec celle de l'indication médicale ; lorsque l'indication médicale est clairement établie, il convient d'admettre que l'exigence du caractère approprié de la mesure est réalisée (ATF 139 V 135 consid. 4.4.2 et les références citées).
Le critère de l'économicité intervient lorsqu'il existe dans le cas particulier plusieurs alternatives diagnostiques ou thérapeutiques appropriées. Il y a alors lieu de procéder à une balance entre coûts et bénéfices de chaque mesure. Si l'une d'entre elles permet d'arriver au but recherché en étant sensiblement meilleur marché que les autres, l'assuré n'a pas droit au remboursement des frais de la mesure la plus onéreuse. Le critère de l'économicité ne concerne pas seulement le type et l'étendue des mesures diagnostiques ou thérapeutiques à accomplir, mais touche également la forme du traitement, notamment les questions de savoir si une mesure doit être effectuée sous forme ambulatoire ou dans un milieu hospitalier et de quelle institution de soins ou service de celle-ci le cas de la personne assurée relève d'un point de vue médical (ATF 139 V 135 consid. 4.4.3 et les références citées).
Sans remettre en cause le principe de la libre appréciation des preuves, le Tribunal fédéral des assurances a posé des lignes directrices en ce qui concerne la manière d'apprécier certains types d'expertises ou de rapports médicaux. Le juge peut accorder pleine valeur probante aux rapports et expertises établis par les médecins d'un assureur social aussi longtemps que ceux-ci aboutissent à des résultats convaincants, que leurs conclusions sont sérieusement motivées, que ces avis ne contiennent pas de contradictions et qu'aucun indice concret ne permet de mettre en cause leur bien-fondé. Le simple fait que le médecin consulté est lié à l'assureur par un rapport de travail ne permet pas encore de douter de l'objectivité de son appréciation ni de soupçonner une prévention à l'égard de l'assuré. Ce n'est qu'en présence de circonstances particulières que les doutes au sujet de l'impartialité d'une appréciation peuvent être considérés comme objectivement fondés. Étant donné l'importance conférée aux rapports médicaux dans le droit des assurances sociales, il y a lieu toutefois de poser des exigences sévères quant à l'impartialité de l'expert (ATF 125 V 351 consid. 3b/ee).
Conformément au principe inquisitoire qui régit la procédure dans le domaine des assurances sociales, le juge des assurances sociales doit procéder à des investigations supplémentaires ou en ordonner lorsqu'il y a suffisamment de raisons pour le faire, eu égard aux griefs invoqués par les parties ou aux indices résultant du dossier. Il ne peut ignorer des griefs pertinents invoqués par les parties pour la simple raison qu'ils n'auraient pas été prouvés (VSI 5/1994 220 consid. 4a). En particulier, il doit mettre en oeuvre une expertise lorsqu'il apparaît nécessaire de clarifier les aspects médicaux du cas (ATF 117 V 282 consid. 4a; RAMA 1985 p. 240 consid. 4; arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 751/03 du 19 mars 2004 consid. 3.3). Lorsque le juge des assurances sociales constate qu'une instruction est nécessaire, il doit en principe mettre lui-même en oeuvre une expertise lorsqu'il considère que l'état de fait médical doit être élucidé par une expertise ou que l'expertise administrative n'a pas de valeur probante (ATF 137 V 210 consid. 4.4.1.3 et 4.4.1.4). Un renvoi à l'administration reste possible, notamment quand il est fondé uniquement sur une question restée complètement non instruite jusqu'ici, lorsqu'il s'agit de préciser un point de l'expertise ordonnée par l'administration ou de demander un complément à l'expert (ATF 137 V 210 consid. 4.4.1.3 et 4.4.1.4; SVR 2010 IV n. 49 p. 151, consid. 3.5; arrêt du Tribunal fédéral 8C_760/2011 du 26 janvier 2012 consid. 3).
De son côté, le recourant requiert la prise en charge par l'assurance obligatoire des soins du traitement qui lui a été dispensé aux États-Unis, subsidiairement à la prise en charge de la différence entre le coût total des traitements aux États-Unis et le montant qui lui a été remboursé par son assurance-complémentaire. Le recourant fait valoir que s'il avait été traité en Suisse, cela l'aurait exposé à des risques importants et notablement plus élevés, dans la mesure où le cancer dont il souffre est si rare que l'on ne dispose pas en Suisse d'une expérience thérapeutique suffisante. Il souligne notamment que selon une étude, le taux de survie des onze patients traités à l'Hôpital universitaire de Zurich pour ce cancer n'était que de 36%, tandis que le MD Anderson Cancer Center de Houston - où il a été traité - a obtenu des taux de survie à 5 ans de 59%, respectivement 66% (pour les patients ayant été traités d'abord par chimiothérapie d'induction, puis par protonthérapie).
En revanche, il convient d'examiner si le traitement qui lui a été dispensé à l'étranger pouvait être fourni en Suisse, sans l'exposer à des risques notablement plus élevés. Comme exposé dans les considérants qui précèdent, une mesure thérapeutique est réputée ne pas pouvoir être fournie en Suisse, notamment lorsqu'elle comporte pour le patient des risques importants et notablement plus élevés qu'un traitement à l'étranger (art. 36 al. 1 OAMal ; ATF 131 V 271). Le recourant soutient que tel est le cas en l'espèce, ce que l'intimée conteste.
Toutefois, il convient également de relever que, dans sa jurisprudence récente, le Tribunal fédéral a observé que la prévention de déficits d'approvisionnement au niveau national ne devait pas devenir une fin en soi. En effet, dans le contexte par exemple d'une intervention chirurgicale, une opération peut être si rarement pratiquée qu'il se pose la question de savoir si l'équipe chirurgicale peut acquérir, respectivement maintenir l'expérience et la routine nécessaires. Autrement dit, si le traitement disponible en Suisse expose l'assuré à un risque inacceptable, en raison d'un manque de pratique spécifique de la part du corps médical, il y a finalement autant de lacunes dans les soins que si aucun traitement n'était disponible en Suisse (ATF 145 V 170 consid. 7.3).
b. Au regard de la jurisprudence (ATF 145 V 170), la question centrale qu'il convient de trancher est celle de savoir si la mesure thérapeutique proposée en Suisse aurait comporté pour le recourant des risques importants et notablement plus élevés par rapport à une alternative de traitement à l'étranger. Il s'agit plus particulièrement de déterminer si le traitement proposé en Suisse, par rapport à celui réalisé à l'étranger, comportait des risques tellement plus élevés en raison du faible nombre de patients traités en Suisse pour ce type de cancer - le recourant évoque 1.7 cas par année dans notre pays en se référant à la littérature médicale - que l'on ne peut plus supposer qu'il était médicalement approprié (art. 32 al. 1 LAMal).
c. En l'occurrence, l'assurance intimée n'a pris aucune mesure pour clarifier la question juridique en cause. Dans sa décision sur opposition, elle s'est limitée à indiquer qu'une prise en charge sur sol helvétique était possible, à des coûts plus raisonnables. Pour parvenir à cette conclusion, elle s'est fondée sur les réponses très succinctes de son médecin-conseil à un questionnaire qu'elle lui avait adressé en octobre 2018. Dans ce document, le médecin-conseil a répondu par l'affirmative à la question de savoir si le traitement envisagé se pratiquait en Suisse, en ajoutant : « traitement de chirurgie endoscopique des fosses nasales avec protontherapie adjuvante à une chimiothérapie à Villigen ». Il a par ailleurs répondu par la négative à la question de savoir si le traitement prévu à l'étranger répondait aux critères d'efficacité, d'adéquation et d'économicité, tout en déclarant « art. 32 LAMal non rempli, donc pas à charge de l'AOS », sans fournir d'autres explications.
d. Dans son avis médical du 31 octobre 2018, reprenant les conclusions d'un rapport antérieur rédigé le 20 juin 2018, le médecin-conseil s'est borné à mentionner une possibilité de traitement en Suisse. Il n'a pas discuté le point de savoir si le traitement proposé en Suisse comportait des risques importants et notablement plus élevés que celui proposé aux États-Unis, eu égard notamment au nombre (apparemment infime) de patients traités en Suisse pour ce type de cancer. Il n'a pas davantage indiqué s'il existait des lacunes dans l'offre des soins disponibles en Suisse pour ce cancer. Bien qu'invité à se déterminer à nouveau suite au dépôt du recours, le médecin-conseil n'a pas pris position au sujet des études invoquées par le recourant, dont ce dernier déduit que ses chances de survie auraient été notablement moindres en cas de traitement en Suisse. Le médecin-conseil n'a pas non plus examiné les avantages et les inconvénients d'un traitement en Suisse par rapport à celui pratiqué aux États-Unis, y compris en termes de coûts. L'intimée et son médecin-conseil - qui affirment qu'un traitement en Suisse aurait été plus avantageux - ne fournissent d'ailleurs aucune estimation chiffrée du prix du traitement proposé en Suisse, ce qui empêche toute comparaison objective des coûts.
e. Au regard de ce qui précède, force est d'admettre que les avis successifs du médecin-conseil ne satisfont pas aux réquisits jurisprudentiels qui permettraient de leur conférer une valeur probante (ATF 125 V 351 consid. 3), à défaut d'anamnèse et d'une discussion circonstanciée des questions mentionnées ci-dessus, notamment en ce qui concerne les risques du traitement proposé en Suisse par rapport à celui effectué aux États-Unis.
Dans une procédure portant sur l'octroi ou le refus de prestations d'assurances sociales, lorsqu'une décision administrative s'appuie exclusivement sur l'appréciation d'un médecin interne à l'assureur social et que l'avis d'un médecin traitant ou d'un expert privé auquel on peut également attribuer un caractère probant laisse subsister des doutes même faibles quant à la fiabilité et la pertinence de cette appréciation, la cause ne saurait être tranchée en se fondant sur l'un ou sur l'autre de ces avis et il y a lieu de mettre en oeuvre une expertise par un médecin indépendant selon la procédure de l'art. 44 LPGA ou une expertise judiciaire (ATF 135 V 465 consid. 4.6; arrêt du Tribunal fédéral 9C_301/2013 du 4 septembre 2013 consid. 3).
En l'occurrence, les rapports versés au dossier ne permettent pas à la chambre de céans de statuer en connaissance de cause sur le droit du recourant à la prise en charge du traitement dispensé à l'étranger pour son cancer. Dans ces conditions, il convient de renvoyer le dossier à l'intimée pour qu'elle complète l'instruction sur les questions déterminantes (cf. supra consid. 10b et 10d) en mettant en oeuvre une expertise oncologique auprès d'un expert indépendant, conformément à l'art. 44 LPGA. L'intimée rendra ensuite une nouvelle décision portant sur la prise en charge du traitement dispensé à l'étranger.
Partant, le recours est partiellement admis, la décision sur opposition du 28 novembre 2018 annulée et la cause renvoyée à l'intimée pour qu'elle complète l'instruction dans le sens qui précède, puis rende une nouvelle décision.
Le recourant obtenant partiellement gain de cause, une indemnité de CHF 2'500.- lui est accordée à titre de participation à ses frais et dépens, à charge de l'intimée (art. 61 let. g LPGA ; art. 89H al. 3 LPA ; art. 6 du règlement sur les frais, émoluments et indemnités en procédure administrative du 30 juillet 1986 - RFPA ; RS E 5 10.03).
La procédure est gratuite (art. 89H al. 1 LPA).
PAR CES MOTIFS, LA CHAMBRE DES ASSURANCES SOCIALES :
Statuant
À la forme :
Au fond :
L'admet partiellement et annule la décision sur opposition du 28 novembre 2018.
Renvoie la cause à l'intimée pour instruction complémentaire et nouvelle décision, dans le sens des considérants.
Condamne l'intimée à verser au recourant une indemnité de CHF 2'500.- à titre de dépens.
Dit que la procédure est gratuite.
Informe les parties de ce qu'elles peuvent former recours contre le présent arrêt dans un délai de 30 jours dès sa notification par la voie du recours en matière de droit public, conformément aux art. 82 ss de la loi fédérale sur le Tribunal fédéral, du 17 juin 2005 (LTF - RS 173.110), auprès du Tribunal fédéral (Schweizerhofquai 6, 6004 Lucerne) ; le mémoire de recours doit indiquer les conclusions, motifs et moyens de preuve et porter la signature du recourant ou de son mandataire; il doit être adressé au Tribunal fédéral par voie postale ou par voie électronique aux conditions de l'art. 42 LTF. Le présent arrêt et les pièces en possession du recourant, invoquées comme moyens de preuve, doivent être joints à l'envoi.
La greffière
Nathalie LOCHER
Le président
Philippe KNUPFER
Une copie conforme du présent arrêt est notifiée aux parties ainsi qu'à l'Office fédéral de la santé publique par le greffe le