etrépublique et
canton de genève
POUVOIR JUDICIAIRE
A/78/2011 ATAS/1040/2014
COUR DE JUSTICE
Chambre des assurances sociales
Arrêt du 29 septembre 2014
6ème Chambre
En la cause
Monsieur A______, domicilié à GENEVE, comparant avec élection de domicile en l'étude de Maître Mark BAROKAS
recourant
contre
CONCORDIA ASSURANCES SA, sise Bundesplatz 15, LUCERNE comparant avec élection de domicile en l'étude de Maître Didier ELSIG
intimée
EN FAIT
Monsieur A______ (ci-après l’assuré), né en 1942, est affilié auprès de Concordia – assurance suisse de maladie et accidents S.A. (ci-après l’assureur) pour l’assurance obligatoire des soins au sens de la loi fédérale sur l'assurance-maladie du 18 mars 1994 (LAMal ; RS 832.10).
En mai 2006, un carcinome endocrinien du pancréas avec invasion locale veineuse, lymphatique et du tissu adipeux a été diagnostiqué chez l’assuré, alors qu’il se trouvait aux Etats-Unis.
L’assuré a été immédiatement opéré à New York le 5 juin 2006 et un traitement de sandostatine LAR lui a été prescrit.
L’assureur a accepté la prise en charge des frais médicaux encourus aux Etats-Unis pour la période du 30 mai au 14 juillet 2006 (courrier du 23 février 2007).
Vu la tumeur présentée par l’assuré, les médecins à New York lui ont conseillé deux oncologues réputés internationalement dans le traitement de son cancer : l’un à Uppsala (en Suède), l’autre à Milan (en Italie).
A son retour en Suisse, l’assuré a consulté le professeur B______, spécialiste FMH en oncologie médicale auprès de l’Hôpital universitaire de Genève (ci-après les HUG).
Dès le 25 juillet 2006, l’assuré s’est rendu aux consultations du professeur C______, médecin auprès de l’Institut national des tumeurs à Milan (ci-après l’Institut à Milan).
Le 21 décembre 2006, l’assuré a informé l’assureur que dans le cadre de son traitement, plusieurs examens effectués en Italie avaient été nécessaires.
Le 11 janvier 2007, l’assuré a renvoyé à l’assureur un formulaire complété relatif aux traitements effectués en Italie, dont le montant s’élevait à EUR 27'459,24.
Le 18 janvier 2007, l’assureur a informé l’assuré qu’une enquête était nécessaire.
Par rapport du 31 janvier 2007, le docteur D______, spécialiste FMH en médecine interne et médecin traitant de l’assuré, a expliqué au médecin conseil de l’assureur, qu’au vu de l’extrême rareté de la tumeur et de la difficulté de son traitement, les médecins consultés aux Etats-Unis avaient recommandé à l’assuré le Prof. C______ à Milan, spécialiste de renommée internationale pour cette affection.
Par courrier du 2 février 2007, l’assureur a refusé la prise en charge des traitements effectués en Italie, à défaut d’urgence médicale.
Le 9 février 2007, l’assuré a demandé à l’assureur de revoir sa position vu la rareté de son cancer.
Le 13 février 2007, l’assureur a répondu qu’une enquête complémentaire était nécessaire.
Le 12 mars 2007, l’assureur a expliqué refuser la prise en charge des frais médicaux au motif que le traitement aurait pu être dispensé en Suisse.
Le 3 avril 2007, l’assuré a dit maintenir les termes de son précédent courrier.
Par courrier du 17 avril 2007, l’assureur a maintenu sa position dès lors que l’assuré avait, par choix personnel, suivi le traitement en Italie.
Par rapport du 3 mai 2007, le Dr D______ a notamment expliqué qu’il ne s’agissait pas d’un choix personnel de la part de l’assuré vu le cancer exceptionnel dont il souffrait.
Le 11 mai 2007, l’assureur a répondu au Dr D______ que le traitement en Italie avait bel et bien relevé d’un choix personnel, par opposition à un traitement effectué en urgence.
Le 15 juin 2007, l’assuré a demandé à l’assureur de prendre en charge les frais de traitement en Italie à hauteur de ce qu’ils auraient été si le traitement avait été effectué à Genève.
Le 27 juin 2007, l’assureur a refusé cette proposition.
Le 10 juillet 2007, l’assuré a demandé à l’assureur de rendre une décision formelle.
Le 16 juillet 2007, l’assureur a expliqué que son refus se fondait sur le fait que le traitement pouvait être dispensé à Genève.
Malgré le traitement de sandostatine LAR, les examens faits à Genève et à Milan ont révélé une progression lente de la maladie.
Au début 2008, suite à une aggravation de la maladie, deux avis externes ont été pris auprès du professeur E______ à Uppsala et de la doctoresse F______ de l’Institut Gustave Roussy à Paris. Les experts se sont accordés sur l'arrêt du traitement par sandostatine LAR et ont proposé une résection de l’ensemble des métastases hépatiques visibles.
Le 14 avril 2008, l’assuré a subi, à Genève, une laparotomie exploratrice avec la résection chirurgicale de dix-neuf métastases et par radiofréquence per-opératoire de trois métastases supplémentaires.
L’assuré a reçu ensuite, à Genève, une chimiothérapie, associant gemcitabine et capecitabine pour trois cycles, qui s'est terminée en août 2008.
Les examens faits à Genève et en Italie ont démontré que le traitement avait été sans effet et n’avait pas empêché la progression de la maladie.
Le 12 novembre 2008, l’assuré a reçu, à Milan, un traitement de chimio-embolisation intra-hépatique d’abraxane et traitement systémique de bevacizumab. Un deuxième traitement de ce même type a été effectué le 11 décembre 2008.
Par rapport du 25 novembre 2008, le Prof. B______ a expliqué au médecin conseil de l’assureur, l’histoire médicale de l’assuré qui souffrait d’une tumeur neuroendocrine et acinaire du pancréas, métastatique au foie. Après avoir été opéré par le professeur G______, spécialiste en chirurgie viscérale aux HUG, l’assuré avait consulté le professeur H______ à Milan, qui lui avait proposé un traitement consistant en une chimio-embolisation au niveau hépatique, en utilisant de l’abraxane. Selon le Prof. B______, la situation de l’assuré était tout à fait exceptionnelle : il présentait principalement une tumeur neuroendocrine d’origine pancréatique avec des métastases hépatiques et d’autre part une faible composante plus agressive de type acinaire. Il s’agissait indiscutablement d’une maladie orpheline et l’Institut à Milan était un centre de référence pour ce type d’intervention. De plus, le médicament utilisé pendant la chimio-embolisation n’était pas commercialisé en Suisse. Le Prof. B______ soutenait la demande de prise en charge effectuée par l’assuré.
Le 3 décembre 2008, le docteur I______, médecin conseil de l’assureur, a relevé qu'il s'agissait d'un traitement à caractère expérimental effectué à l'étranger, de sorte qu'il ne pouvait être pris en charge par l'assurance-maladie suisse.
Par courrier du 19 décembre 2008 adressé au Prof. B______, l’assureur a répondu ne pas pouvoir intervenir dans la prise en charge du traitement effectué en Italie vu son caractère expérimental.
Le 7 janvier 2009, l’assuré a reçu, à Milan, un traitement d’embolisation intra-hépatique seul, sans chimiothérapie, ni agent anti-angiogénique. Ce traitement sera répété les 1er juillet 2009, 10 mars 2010, 2 février et 11 juillet 2011.
Le 21 avril 2009, par l’intermédiaire de son conseil, l’assuré a sollicité la prise en charge du traitement en Italie et a fait part des derniers développements relatifs à son état de santé, à savoir que le traitement prodigué par le Dr H______ s’était révélé efficace, en se référant au rapport du 11 février 2009 du Dr J______, spécialiste en médecine nucléaire DES.
Les 24 avril et 18 mai 2009, l’assureur a indiqué à l’assuré que le dossier était soumis à son service médical/juridique et a requis les factures originales.
Par avis du 24 avril 2009, le Dr I______ a notamment expliqué qu’il s’agissait effectivement d’une maladie tumorale très rare mais que les médicaments utilisés (sandostatin, gemcitabin et capecitabin) étaient commercialisés en Suisse, alors que la méthode de traitement expérimentale - l’embolisation des métastases hépatiques - n’y était pas pratiquée.
Le 19 mai 2009, l’assuré a transmis à l’assureur les factures pour la période du 25 juillet 2006 au 6 mai 2009, pour un total de EUR 62'938,02.
Le 22 mai 2009, l’assureur a indiqué que le traitement effectué était encore au stade expérimental, toutefois, en raison de la rareté de l’affection, il était d’accord de verser une indemnisation partielle, de sorte qu’il devait faire contrôler les factures par l’assurance sociale italienne afin de savoir si le traitement était reconnu en Italie et à quel prix.
Le 25 mai 2009, l’assuré a rappelé que le traitement n’était pas expérimental et qu’il était dans l’attente d’une décision formelle.
Le 28 mai 2009, l’assureur a expliqué qu’il devait s’enquérir du tarif correspondant de l’assurance sociale du pays dans lequel le traitement avait été fourni.
L’assuré a ensuite relancé l’assureur à plusieurs reprises, lequel a expliqué être toujours dans l’attente des informations à fournir par les autorités italiennes.
Par courrier du 26 juillet 2010, l’assureur a annoncé prendre en charge le traitement médical suivi en Italie à hauteur de EUR 19'507,34 conformément au calcul effectué par la sécurité sociale italienne.
A la demande de l'assuré, l’assureur a expliqué qu’une décision formelle serait rendue une fois que ses services spécialisés auraient effectué des vérifications complémentaires.
Par décision du 24 août 2010, l’assureur a reconnu que l’affection dont souffrait l’assuré correspondait à une maladie orpheline et qu’il n’existait pas de traitement approprié en Suisse, raison pour laquelle il acceptait d’entrer en matière. Le total des frais pour la période du 17 novembre 2006 au 6 mai 2009 s’élevait à EUR 62'943,83, mais l’assureur prenait en charge le montant de EUR 19'507,34 correspondant à la somme avalisée dans le formulaire E 126 par l’organisme italien compétent en matière de sécurité sociale.
Le 13 septembre 2010, l’assuré s’est opposé à la décision et a réclamé le remboursement de la totalité du traitement effectué en Italie, dont le montant s’élevait à EUR 62'943,83 pour la période du 17 novembre 2006 au 6 mai 2009.
Par décision sur opposition du 28 décembre 2010, l’assureur a admis partiellement l’opposition, dans la mesure où la prise en charge était acceptée pour un montant de CHF 32'337,60. L’assureur a relevé que l’assuré s’était rendu en Italie sans l’accord préalable de l’assureur afin de suivre un traitement spécifique. Toutefois, étant donné que l’affection correspondait à une maladie orpheline et qu’il n’existait pas de traitement approprié en Suisse, l’assureur acceptait de prendre en charge une partie des frais et contrairement à ce qui avait été avancé dans la décision, le remboursement ne devait pas se fonder sur le formulaire E 126, mais sur l’art. 36 al. 4 de l’ordonnance sur l'assurance-maladie du 27 juin 1995 (OAMal ; RS 832.102), de sorte que l’estimation du coût du traitement s’il avait eu lieu en Suisse aboutissait à un total de CHF 32'337,60 en faveur de l’assuré.
Par acte du 11 janvier 2011, l’assuré, représenté par Maître Mark BAROKAS, a conclu, sous suite de dépens, à l’annulation de la décision et à la prise en charge du traitement à hauteur de CHF 94'920.- avec intérêts à 5% dès le 6 mai 2009, faisant valoir que l’assureur aurait dû se fonder sur le double du tarif applicable pour un traitement aigu analogue effectué aux HUG. L’assuré a expliqué qu’il n’existait aucune possibilité de traitement en Suisse pour sa maladie orpheline, que seuls des centres spécialisés étaient susceptibles de prodiguer un traitement adéquat, que le médicament administré n’était pas commercialisé en Suisse et que les traitements effectués en Italie avaient été efficaces, appropriés et économiques. Les conditions pour la prise en charge des prestations à l’étranger étaient donc remplies. Les frais médicaux s’étaient élevés à EUR 62'943,83 pour la période du 17 novembre 2006 au 6 mai 2009, correspondant à CHF 94'919,29 (taux de change du 6 mai 2009). Il n’apparaissait pas que l’intimé ait doublé le tarif applicable pour un traitement analogue, comme le prévoyait l’art. 36 al. 4 OAMal.
Par réponse du 10 février 2011, l’intimée a conclu au rejet du recours. Elle a rappelé que le recourant ne lui avait pas demandé une prise en charge du traitement avant de se rendre en Italie. Elle a par ailleurs expliqué les calculs permettant d’aboutir au montant à rembourser de CHF 32'337,60.
Le 17 février 2011, le recourant a sollicité l’audition des Prof. B______ et H______.
Le 25 février 2011, l’intimée a adressé à la chambre de céans les factures originales litigieuses.
Le 18 juillet 2011, en raison de la progression de la maladie malgré les traitements d’embolisation, une nouvelle attitude thérapeutique consistant en une radiothérapie métabolique par 177-Lu-Dotatate a été administrée au recourant en Italie. Ce traitement sera répété les 5 septembre, 24 octobre, 12 décembre 2011, 30 janvier et 19 mars 2012.
Le 12 septembre 2011, la chambre de céans a entendu les parties. Le recourant a notamment expliqué les traitements effectués en Italie. Récemment, une progression des métastases avait été constatée, de sorte qu’en juillet 2011 il avait reçu un traitement radiométabolique en Italie qui devait se faire en six périodes. L’intimée a relevé que les factures originales et les récépissés de paiement n’avaient pas été fournis, ni le détail des factures, de sorte qu’il était difficile de distinguer ce qui relevait du traitement ambulatoire ou stationnaire. L’intimée se réservait la possibilité d’une reformatio in pejus au vu des pièces qui seraient apportées à la procédure par le recourant.
Le 19 septembre 2011, le recourant a produit les factures relatives aux consultations et traitements en Italie pour la période du 25 juillet 2006 jusqu’au 2 septembre 2011 et les preuves de paiement par cartes de crédit. Au montant litigieux de EUR 62'938,02, s’ajoutait un montant de EUR 93'083,40 concernant des factures du 7 janvier 2009 au 2 septembre 2011, pour partie adressées à l’intimée le 17 février 2011.
Par pli du 28 novembre 2011, l’intimée a fait remarquer que les frais de traitements en Italie dont le recourant réclamait le remboursement s’élevaient à près de CHF 150'000.- et il semblait que d’autres factures étaient encore à venir. Or, le traitement en Italie était une méthode expérimentale qu’il n’incombait pas à l’assurance obligatoire des soins de prendre en charge, de sorte qu’elle retirait son offre de verser en faveur du recourant CHF 32'337,60 et concluait à une reformatio in pejus, soit la suppression de la partie initiale du ch. 2 de la décision litigieuse.
Par pli du 30 novembre 2011, le recourant a fait remarquer que l’intimée cherchait à étendre le litige au-delà du champ de la décision querellée. Le recourant avait en effet adressé à l’intimé, par courrier du 17 février 2011, de nouvelles factures portant sur la période du 7 janvier 2009 au 2 février 2011, et les parties avaient convenu que celles-ci seraient traitées une fois le présent litige tranché (courrier de l’intimée du 10 mars 2011). Dans la mesure où l’écriture de l’intimée se prononçait sur ces factures, l’intimée cherchait à priver le recourant d’un degré de juridiction. Or, ces factures devaient faire l’objet d’une nouvelle décision sujette à opposition, puis recours. Il convenait donc d’écarter l’écriture de l'intimée de la procédure.
Par courriers des 6 et 7 juin 2012, la chambre de céans a interrogé l’office fédéral de la santé publique (ci-après l’OFSP) et le Dr B______ notamment sur la question de savoir si une possibilité de traitement de la maladie présentée par le recourant existait en Suisse à compter de 2006.
Par réponse du 28 juin 2012, l’OFSP a recommandé de soumettre le dossier à des experts en endocrinologie et oncologie afin qu’ils examinent l’historique et le dossier complet du recourant.
Par réponse du 6 juillet 2012, le Dr B______ a rappelé notamment les particularités de l’atteinte dont souffrait le recourant, précisant qu’il ne pouvait répondre aux questions posées car elles relevaient du domaine de l’expertise. Il a rappelé que le recourant avait d’abord été traité par chimio-embolisation hépatique, en utilisant de l’abraxane, médicament non disponible en Suisse à cette époque. L’évolution après une première série de chimio-embolisation avait été favorable, avec une diminution nette des lésions. Cela avait entraîné une relation de confiance avec les médecins de l’Institut à Milan et la suite de la prise en charge avait été réalisée en Italie.
Par courrier du 16 août 2012, la chambre de céans, se référant aux nouvelles conclusions prises par l’intimée, a requis de cette dernière qu’elle indique les motifs pour lesquels elle contestait le principe de la prise en charge.
Par pli du 17 septembre 2012, l’intimée a fait remarquer qu’au vu du courrier du Dr B______, se posait la question de l’éventualité d’une expertise médicale, étant précisé que l’intimée entendait produire une prise de position de son service médical.
Par courrier du 24 septembre 2012, le recourant s’est opposé à la production par l’intimée d’une prise de position de son service médical.
Par plis des 15 octobre et 12 novembre 2012, l’intimée a transmis un rapport établi le 20 septembre 2012 par le Dr I______, selon lequel, en substance, les médicaments administrés sandostatine, gemzar, xeloda et paclitaxel (abraxane) auraient sans problème pu l’être en Suisse puisqu’ils y étaient déjà commercialisés à l’époque. De plus, les découvertes dans le domaine oncologique étaient présentées régulièrement au cours de congrès et publiées dans des magazines scientifiques internationaux. Par ailleurs, les métastases hépatiques avaient été traitées au moyen d’une méthode de radiologie interventionnelle, laquelle n’avait été admise qu’à partir du 1er juillet 2010 dans l’annexe 1 de l’ordonnance du DFI sur les prestations dans l’assurance obligatoire des soins en cas de maladie du 29 septembre 1995 (ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins, OPAS ; RS 832.112.31). Selon le Dr I______, le recourant aurait tout aussi bien pu se faire traiter en Suisse, mais avait préféré se faire soigner à l’étranger dans des cliniques lui ayant vraisemblablement semblé être les plus reconnues.
Le 19 novembre 2012, la chambre de céans a entendu les parties, lesquelles ont déclaré souhaiter la mise en œuvre d’une expertise judiciaire.
Après en avoir informé les parties, la chambre de céans a, par ordonnance du 30 mai 2013, mis en œuvre une expertise et l'a confiée au professeur K______, spécialiste FMH en oncologie médicale (ATAS/546/2013).
Par rapport du 20 février 2014, le Prof. K______ a expliqué avoir recherché l'ensemble du dossier médical ainsi que tous les documents radiologiques ; il avait revu la littérature sur les tumeurs neuroendocrines du pancréas et leur traitement, consulté le service de radiologie du Centre hospitalier universitaire vaudois (ci-après CHUV) pour des informations spécifiques sur les traitements de radiologie interventionnelle pratiqués dans un centre universitaire et consulté le service de médecine nucléaire du CHUV sur les possibilités de traitements par radiothérapie métabolique en Suisse.
Le recourant souffrait d’un carcinome endocrine (appelé maintenant neuroendocrine) du pancréas de bas grade bien différencié métastatique au foie avec une récidive dans la loge pancréatique (T4N1M0 en mai 2006, avec métastases et récidive locale depuis août 2006). Il n'y avait pas eu d'évolution du diagnostic pathologique. Cette tumeur pouvait être considérée comme une maladie orpheline, dont la prise en charge tendait à se faire dans des centres spécialisés.
L'expert a résumé les traitements effectués par le recourant et expliqué notamment qu’à son retour des Etats-Unis, d'un commun accord avec les médecins des HUG, la prise en charge de recourant avait été partagée entre Genève et l'Institut à Milan. Le 15 août 2006, à Genève, un octréoscan de contrôle avait montré la présence d'une hypercaptation dans le foie droit et peut-être dans la zone de résection du pancréas. Le 22 août 2006 à Milan, le diagnostic de carcinome endocrine bien différencié du pancréas et l'ensemble des constatations faites par l'institut de pathologie de New York avaient été confirmés. Ensuite, de nombreux examens avaient été faits soit à Genève, soit à Milan, qui jusqu'en janvier 2008, avaient montré une progression lente de la maladie dans le foie ainsi que dans le lit de résection pancréatique alors que le patient était traité par sandostatine LAR. Au début 2008, vu l'aggravation de la situation, deux avis externes avaient été pris auprès de deux experts, l’un à Uppsala et l’autre à Paris, lesquels s'étaient accordés pour arrêter la sandostatine LAR et proposer une résection, laquelle avait été effectuée le 14 avril 2008 à Genève. En juin 2008, l'examen radiologique post-opératoire avait confirmé la persistance d'une maladie métastatique hépatique, mais aussi la récidive dans la zone de résection antérieure pancréatique. Les médecins à Genève avaient proposé alors une chimiothérapie associant gemcitabine et capecitabine qui s'était terminée en août 2008. Ce traitement avait été sans effet et n'avait pas empêché la progression intra-hépatique qui était visible sur les examens radiologiques faits à Genève et en Italie.
En novembre 2008 à Milan, en accord avec le Prof. B______, un traitement de chimio-embolisation intra-hépatique a été proposé : le 12 novembre 2008, un premier traitement d'abraxane avec embolisation et traitement systémique de bevacizumab a été pratiqué, suivi le 11 décembre 2008 par un deuxième traitement de ce type. Ensuite, en date des 7 janvier et 1er juillet 2009, 10 mars 2010, 2 février et 11 juillet 2011, le patient avait reçu en Italie un traitement d'embolisation intra-hépatique seul, sans chimiothérapie ni agent anti-angiogénique comme le bevacizumab. Les contrôles radiologiques avaient été faits à Genève. Ces traitements n'avaient pas permis la régression de la maladie, puisque les octréoscans de juin 2009, février 2010 et juillet 2011 ont montré la progression lente du nombre et de la taille des lésions hépatiques avec une stabilité de la lésion dans la loge de résection pancréatique. Vu cette progression, une nouvelle attitude thérapeutique a ensuite été décidée, consistant en une radiothérapie métabolique par 177-Lu-DOTATATE. Ce traitement avait été effectué en Italie les 18 juillet, 5 septembre, 24 octobre, 12 décembre 2011 ainsi que les 30 janvier et 19 mars 2012. Dès la fin du traitement, on notait pour la première fois une forte régression de l'ensemble des lésions hépatiques et de la lésion dans la loge pancréatique sur les octréoscans de juin et décembre 2012 et à l'imagerie à résonnance magnétique (ci-après IRM) de juillet 2013. Le dernier examen du 13 décembre 2013 confirmait la rémission partielle importante presque deux ans après le dernier traitement.
L’expert a expliqué qu’entre 2006 et 2009, il n'y avait pas de centre spécialisé pour la prise en charge de cette tumeur en Suisse ; ce n’était qu’en 2013 que l'Hôpital universitaire de Zürich avait été accrédité comme un centre d'excellence pour les tumeurs. Cependant, tous les centres universitaires avaient la capacité de prendre en charge ce type de patient. En effet, tous les patients en Suisse ne consultent pas à l'étranger et les spécialistes oncologiques des tumeurs gastro-intestinales et notamment pancréatiques, s'occupent de ces patients. Les médecins demandent l'avis d'experts, lorsque cela est jugé nécessaire, comme cela avait été le cas pour le recourant.
S'agissant de l'existence d'une possibilité de traitement de cette maladie en Suisse entre 2006 et 2009, l'expert a expliqué que les patients souffrant de cette maladie sont généralement hospitalisés en Suisse et traités dans les centres universitaires par des équipes de spécialistes du traitement des tumeurs gastro-intestinales, notamment pancréatiques. De manière générale, le traitement des tumeurs neuroendocrines est difficile lorsque l’on se trouve dans une situation métastatique étendue. Les traitements généralement proposés aux malades sont: la chirurgie avec la résection des métastases, la transplantation hépatique (rarement utilisée), la résection par voie radiologique sous forme de traitement de radiofréquence, le traitement intra-hépatique par embolisation, radio-embolisation, chimio-embolisation ou par chimiothérapie intra-hépatique seule, la radiothérapie métabolique, les médicaments comme les analogues de la somatostatine, différents agents chimiothérapeutiques par voie intraveineuse, et plus récemment de nouveaux agents comme le sunitinib, l'everolimus et le bevacizumab.
Tous ces traitements, si ce n'est peut-être la radiothérapie métabolique, peuvent être faits en Suisse, et une grande partie est disponible aux HUG. Il était difficile d'opposer la qualité des traitements faits en Suisse et ceux faits en Italie. Il était certain que l'équipe italienne avait beaucoup, voire plus d'expérience que l'équipe des HUG. Les compétences aux HUG ou ailleurs en Suisse ne permettaient pas à l'expert d'affirmer que la toxicité aux thérapies proposées aurait été plus grande. Le principal avantage de la prise en charge en Italie, combinée avec une prise en charge en Suisse, avait été pour le recourant d'avoir eu accès à la grande expérience de l'équipe de Milan qui est reconnue comme un des groupes expert en Europe.
Le recourant avait reçu en Italie d’abord deux traitements de chimio-embolisation à base d'abraxane, d'embolisation et de bevacizumab effectués les 12 novembre et 11 décembre 2008, qui n'étaient pas disponibles en Suisse. En Suisse, le recourant aurait cependant pu recevoir un autre type de chimio-embolisation avec une chimiothérapie différente. Le recourant avait ensuite reçu en Italie cinq traitements d'embolisation seule, sans chimiothérapie, effectués entre le 7 janvier 2009 et le 11 juillet 2011. Ces traitements étaient disponibles en Suisse, ils se faisaient dans la plupart des centres universitaires suisses, et en tout cas à Lausanne. Enfin, les traitements par radiothérapie métabolique de type dotatate reçus par le recourant dès le 18 juillet 2011, ne se faisaient qu’à l’Hôpital cantonal de Bâle et plus récemment aussi à Zürich. Ce type de traitement nécessite un centre très spécialisé ayant les compétences pour l’administrer. A l’Hôpital cantonal de Bâle, ces compétences existaient déjà en 2006 avec l’utilisation de produits similaires mais pas identiques. Le dotatate est en effet disponible depuis 2013 à Zurich, à Bâle c’est une technique un peu différente par dotatoc/dotanoc qui est proposée. La manière de traiter le recourant par cette technologie était disponible cependant de routine à Milan, mais pas à Genève ou à Lausanne. L’Hôpital de Bâle avait d’autres thérapies similaires et des programmes thérapeutiques différents (par exemple le dotatoc). Les résultats obtenus chez le recourant après six traitements de radiothérapie métabolique avaient été excellents, puisque toutes les tumeurs avaient régressé et avaient été contrôlées sans toxicité majeure jusqu’à ce jour, démontrant le professionnalisme de l’équipe ayant conduit ces traitements à Milan.
S'agissant de l’efficacité des traitements effectués en Italie entre 2006 et 2009, l’expert a expliqué que les traitements d'embolisation sont reconnus pour leur efficacité et leur capacité à augmenter la survie des maladies. Par contre, le traitement de chimio-embolisation à base d'abraxane et de bevacizumab n'est pas un traitement reconnu actuellement. Il était toutefois disponible à Milan, mais pas en Suisse, où un traitement similaire mais non identique aurait pu être proposé à base d'un autre agent de chimiothérapie et d'autres agents d'embolisation. La chimio-embolisation est une méthode reconnue pour laquelle différents agents de chimiothérapie sont utilisés comme la doxorubicine, le cisplatine et la streptozotocine couplée à des particules d'embolisation. Ces thérapies sont prouvées efficaces. L'abraxane, médicament actuellement accepté pour le traitement des cancers du pancréas en administration intraveineuse, n'était pas reconnu comme étant un traitement pour les tumeurs neuroendocrines du pancréas métastatiques au foie. Ainsi, la chimio-embolisation n'est pas une méthode expérimentale, seul l'agent utilisé l'était.
Ainsi, pour le recourant, c'était principalement le dernier traitement de radiothérapie métabolique qui avait arrêté la progression de la maladie. Tant la chimiothérapie à Genève, que les traitements de chimio-embolisation et embolisation seule faits en Italie avaient été peu efficaces. Un traitement de chimio-embolisation avec un autre agent de chimiothérapie aurait pu être prescrit en Suisse (cela se faisait au CHUV en tout cas). Il était toutefois impossible de savoir si le fait de donner un agent différent aurait conduit à une réponse antitumorale meilleure qu’avec l'abraxane.
A la question de savoir si d'autres formes et méthodes de traitements entraient en ligne de compte, l'expert a indiqué qu'au vu de la maladie, aucun traitement existant ne pouvait guérir le recourant. Les traitements proposés pouvaient ralentir la croissance de la tumeur, au mieux la contrôler momentanément. Dans ce type de situation palliative, les différents traitements à disposition doivent être proposés à bon escient et dans une séquence qui soit la plus optimale possible pour le patient. Les centres experts savent mieux que d'autres quelle est la meilleure séquence de traitement. Dans le cas du recourant, la collaboration étroite entre les HUG et l'Institut à Milan avait défini un ordre d'administration thérapeutique qui, à ce jour, avait été favorable au patient.
S’agissant de l’appréciation émise par le Prof. B______ dans ses rapports des 25 novembre 2008 et 6 juillet 2012, l’expert était d’accord avec le professeur lorsqu’il disait qu’au vu de la rareté de la tumeur et de l’absence d’études randomisées, les traitements sont définis par des experts. Le Prof. K______ a ajouté qu’il existait en effet des conférences de consensus et des guidelines produits par ces experts. Selon le Prof. K______, le Prof. B______ ne pensant pas être un expert, avait préféré collaborer avec un centre spécialisé. Le Prof. K______ a rappelé qu’à l’époque il n’y avait pas de centre spécialisé en Suisse, même si les centres universitaires avaient les capacités de faire soit des traitements de chimio-embolisation, soit des embolisations uniquement. Enfin, le Prof. B______ avait indiqué que l’évolution après les premières séries de chimio-embolisation étaient favorables, avec une diminution nette des lésions. Le Prof. K______ a expliqué que selon les rapports en sa possession, il y avait eu, au mieux, une stabilisation des lésions entre le premier traitement de chimio-embolisation en novembre 2008 et les premiers contrôles en février 2009. Par la suite, malgré les embolisations seules, sans chimiothérapie, faites entre juillet 2009 et juillet 2011, la maladie avait continué de progresser au niveau hépatique. Cette progression avait cependant été jugée plus lente qu’auparavant, c’était sûrement la raison pour laquelle ces traitements avaient continué d’être faits.
L'expert n'était pas d'accord lorsque le Dr I______ affirmait, dans ses rapports des 24 avril 2009 et 20 septembre 2012, que l'embolisation des métastases hépatiques est une méthode expérimentale. Selon l'expert, ni l'embolisation, ni la chimio-embolisation des métastases hépatiques d'un carcinome du pancréas métastatique au foie ne sont des thérapies expérimentales. Dans le cadre des maladies orphelines, il est reconnu qu'il est extrêmement difficile d'avoir des preuves scientifiques de l'efficacité d'une thérapie, notamment à travers les études randomisées au vu du nombre trop restreint de malades. Cependant, il est aussi reconnu que l'avis d'expert est une manière de reconnaître la validité d'un traitement. Ainsi, il y a des conférences de consensus entre experts et des guidelines régulièrement publiés pour le traitement de ce type de maladie orpheline. L'embolisation et la chimio-embolisation sont conduites dans le monde depuis de nombreuses années et étaient en tout cas déjà établies dans les guidelines de 2009. L'expert n'était pas non plus d'accord avec le Dr I______ lorsqu'il affirmait que les traitements oncologiques médicamenteux injectés par voie intraveineuse pouvaient être administrés en Suisse. Cela était effectivement le cas pour la sandostatine, le gemzar et le xeloda, mais pas pour l'abraxane qui n'était pas disponible en Suisse, ni pour être administré par voie intraveineuse, ni par voie artérielle avec embolisation.
L'expert était d'accord avec le Dr I______ lorsque ce dernier estimait que les avancées dans le domaine oncologique sont mises en ligne simultanément dans le monde entier. Selon l'expert, la plupart des patients en Suisse souffrant de la même maladie que le recourant sont traités en Suisse, correctement, généralement dans les centres universitaires. Sur conseil des médecins américains et probablement suisses, le recourant avait choisi d'aller se faire traiter dans l'un des centres européens spécialisés en collaboration avec l'équipe des HUG. L'expert était donc d'accord avec le Dr I______ lorsqu'il estimait que le recourant aurait tout aussi bien pu se faire traiter en Suisse, dans un centre universitaire. Il avait toutefois suivi les conseils de ces médecins de suivre les traitements dans un centre spécialisé.
L'expert a ajouté que si les thérapies faites par chimioembolisation, puis embolisation seule pouvaient facilement être faites en Suisse dans certains centres universitaires, les thérapies les plus efficaces que le recourant venait de recevoir, sous forme de thérapie métabolique n'étaient pas faites de routine en Suisse, à l'exception de l'hôpital universitaire de Bâle avec des produits un peu différents. L'Institut à Milan était un des grands centres européens pour le traitement des tumeurs et avait développé une compétence spécifique pour le traitement de ces tumeurs rares que sont les tumeurs neuroendocrines notamment du pancréas. A la connaissance de l'expert, il n'y avait aucun oncologue, aucune équipe en Suisse qui pouvait se prévaloir de l'expérience qu'a le Prof. C______ sur ce sujet. Enfin, il ressortait clairement du dossier que le patient avait consulté les HUG à son retour de New-York. Puis les traitements avaient été faits conjointement entre l'équipe genevoise et l’Institut à Milan. A aucun moment le recourant n'avait refusé une prise en charge à Genève.
Par écriture du 14 avril 2014, l'intimée a relevé que l’expertise permettait de dire que l’abraxane n’était pas reconnue comme étant un traitement pour les tumeurs neuroendocrines du pancréas métastatiques au foie, qu’un traitement similaire aurait pu être effectué en Suisse, soit une chimio-embolisation à base d’autres agents, tout comme la radiothérapie métabolique dotatate qui pouvait être effectuée à Bâle, même si les produits ne sont pas identiques mais similaires. Par ailleurs, les cinq traitements d’embolisation seule auraient pu être effectués en Suisse. En outre, c’était la chirurgie effectuée à New-York et la radiothérapie métabolique qui avaient pu freiner la progression de la maladie, les autres traitements n’ayant pas été particulièrement efficaces. Il ressortait de l'expertise que tous les centres universitaires en Suisse avaient la capacité de prendre en charge de tels patients et que le principal avantage de la prise en charge en Italie avait été, pour le recourant, de pouvoir bénéficier d’un accès à la plus grande expérience de l’équipe de Milan. L’intimée avait requis de son service médical des précisions quant aux coûts des chimio-embolisation en Suisse, des précisions sur la comparaison entre le dotatate et le dotatoc dans la radiothérapie métabolique ainsi que sur la question de savoir si l’intervention à New-York avait été réellement une urgence. L'intimée a produit à cet égard l'avis du 21 mars 2014 de la doctoresse L______, spécialiste FMH en médecine interne et néphrologie. Selon l'intimée, il convenait d’obtenir la détermination du Prof. K______ sur ces points. Enfin, l’abraxane était un médicament hors liste au vu du courriel de la Dresse L______ du 4 avril 2014.
Par écriture du 15 mai 2014, le recourant a fait remarquer que le traitement reçu en Italie était efficace, approprié et économique. Par ailleurs, le fait que ce soit une maladie orpheline justifiait que le traitement soit effectué en Italie. L'expert avait expliqué que les deux traitements de chimio-embolisation à base d'abraxane, d'embolisation et de bevacimuzab n'étaient pas disponibles en Suisse. En outre, la radiothérapie métabolique ne pouvait pas être pratiquée en Suisse, alors que c'était principalement ce traitement qui avait arrêté la progression de la maladie. L'expert avait également précisé qu'il n'y avait pas de centre spécialisé pour la prise en charge de cette tumeur et que ce n'était qu'en 2013 que l'hôpital universitaire de Zürich avait été accrédité comme centre d'excellence pour les tumeurs neuroendocrines. Cette maladie requérait donc une technique hautement spécialisée, laquelle était pratiquée par l'Institut à Milan, centre qui avait développé une compétence spécifique pour le traitement de ces tumeurs rares. Ainsi, la maladie orpheline du recourant justifiait sa prise en charge par un centre spécialisé, aguerri aux techniques thérapeutiques. Le recourant n’avait fait que suivre les conseils de ses médecins qui avaient choisi de collaborer avec l’Institut à Milan. Selon le recourant, les prises de position du Dr I______ devaient être écartées au vu des réponses données par l’expert. En outre, le traitement effectué aux Etats-Unis avait un caractère urgent selon le Prof. K______, contrairement à ce que prétendait l’intimée dans son écriture et il n’y avait pas lieu de revenir sur ce point. Enfin, l’avis de la Dresse L______ devait être écarté.
Par pli du 16 mai 2014, le recourant a encore rappelé que la décision litigieuse ne portait pas sur le traitement chirurgical effectué aux Etats-Unis, mais sur le montant de la prise en charge du traitement effectué en Italie entre le 14 septembre 2006 et le 6 mai 2009. Par son écriture du 14 avril 2014, l’intimée tentait une nouvelle fois d’étendre le litige au-delà de la décision entreprise et se livrait à des manœuvres dilatoires.
Après avoir adressé cette écriture à l’intimée, la chambre de céans a gardé la cause à juger.
EN DROIT
La chambre de céans a déjà examiné les questions de sa compétence et de la recevabilité du recours dans son ordonnance du 30 mai 2013 (ATAS/546/2013), de sorte qu'il n'y a pas lieu d'y revenir ici.
Selon l'art. 1 al. 1 de la LAMal, les dispositions de la LPGA, entrée en vigueur le 1er janvier 2003, sont applicables au cas d'espèce.
Le litige porte sur la question de savoir si le recourant a droit à la prise en charge par l'intimée des traitements effectués en Italie pendant la période du 25 juillet 2006 au 6 mai 2009. On rappellera en effet que par sa décision litigieuse, l'intimée s'est prononcée sur le remboursement des factures datées du 25 juillet 2006 au 6 mai 2009 que le recourant lui a adressées le 19 mai 2009.
Selon l'art. 34 al. 2 LAMal, le Conseil fédéral peut décider de la prise en charge, par l'assurance obligatoire des soins, des coûts des prestations prévus aux art. 25 al. 2 ou 29 LAMal fournies à l'étranger pour des raisons médicales (première phrase). Se fondant sur cette délégation de compétence, l'autorité exécutive a édicté l'art. 36 OAMal, intitulé "Prestations à l'étranger". Selon l'alinéa 1er de cette disposition, le Département fédéral de l'intérieur (DFI) désigne, après avoir consulté la commission compétente, les prestations prévues aux art. 25 al. 2 et 29 de la loi dont les coûts occasionnés à l'étranger sont pris en charge par l'assurance obligatoire des soins lorsqu'elles ne peuvent être fournies en Suisse.
Le Tribunal fédéral des assurances a jugé que le non-établissement de cette liste ne fait pas obstacle, d'une manière générale et absolue, à la prise en charge de traitements à l'étranger qui ne peuvent être fournis en Suisse. En effet, la règle légale est suffisamment précise pour être appliquée (ATF 131 V 271 consid. 3.1; ATF 128 V 75). Il convient toutefois de s'assurer d'une part que la prestation - au sens des art. 25 al. 2 et 29 LAMal - répondant aux critères d'adéquation ne puisse réellement pas être fournie en Suisse et d'autre part que les critères d'efficacité et d'économicité soient également pris en compte (ATF 128 V 75 consid. 4).
L'efficacité, l'adéquation et l'économicité de traitements fournis en Suisse par des médecins sont présumées (cf. art. 33 al. 1 LAMal a contrario ; ATF 131 V 271 consid. 3.2). Une exception au principe de la territorialité selon l'art. 36 al. 1 OAMal en corrélation avec l'art. 34 al. 2 LAMal n'est admissible que dans deux éventualités du point de vue de la LAMal. Ou bien il n'existe aucune possibilité de traitement de la maladie en Suisse; ou bien il est établi, dans un cas particulier, qu'une mesure thérapeutique en Suisse, par rapport à une alternative de traitement à l'étranger, comporte pour le patient des risques importants et notablement plus élevés. Il s'agira, en règle ordinaire, de traitements qui requièrent une technique hautement spécialisée ou de traitements complexes de maladies rares pour lesquelles, en raison précisément de cette rareté, on ne dispose pas en Suisse d'une expérience diagnostique ou thérapeutique suffisante. En revanche, quand des traitements appropriés sont couramment pratiqués en Suisse et qu'ils correspondent à des protocoles largement reconnus, l'assuré n'a pas droit à la prise en charge d'un traitement à l'étranger en vertu de l'art. 34 al. 2 LAMal. C'est pourquoi les avantages minimes, difficiles à estimer ou encore contestés d'une prestation fournie à l'étranger, ne constituent pas des raisons médicales au sens de cette disposition; il en va de même du fait qu'une clinique à l'étranger dispose d'une plus grande expérience dans le domaine considéré (ATF 134 V 330 consid. 2.3; ATF 131 V 271 consid. 3.2).
Une interprétation stricte des raisons médicales doit être de mise. Il convient en effet d'éviter que les patients ne recourent à grande échelle à une forme de "tourisme médical" à la charge de l'assurance-maladie obligatoire. A cet égard, il ne faut pas perdre de vue que le système de la LAMal est fondé sur le régime des conventions tarifaires avec les établissements hospitaliers. Une partie du financement des hôpitaux repose sur ces conventions (art. 49 LAMal). Ce serait remettre en cause ce financement - et la planification hospitalière qui lui est intrinsèquement liée - que de reconnaître aux assurés le droit de se faire soigner aux frais de l'assurance obligatoire dans un établissement très spécialisé à l'étranger afin d'obtenir les meilleures chances de guérison possibles ou de se faire traiter par les meilleurs spécialistes à l'étranger pour le traitement d'une affection en particulier. A terme, cela pourrait compromettre le maintien d'une capacité de soins ou d'une compétence médicale en Suisse, essentiel pour la santé publique. C'est une des raisons d'ailleurs pour lesquelles l'assuré n'a pas droit, en l'absence de raisons médicales, au remboursement d'un montant équivalent aux frais qui auraient été occasionnés si le traitement avait eu lieu en Suisse. En ce sens l'assuré ne peut pas se prévaloir du droit à la substitution de la prestation (ATF 134 V 330 consid. 2.4; ATF 131 V 271 consid. 3.2 et les références ; ATF 126 V 332 consid. 1b).
Il a été jugé qu’un assuré n’avait pas droit à la prise en charge d’une reconstruction par microchirurgie au moyen du tissus osseux de l’omoplate effectuée aux Etats-Unis quand bien même les médecins à Genève, à Fribourg et à Lausanne avaient refusé de la pratiquer au vu des comorbidités présentées. Le Tribunal fédéral a estimé que l’assuré aurait dû, avant de suivre les conseils de son médecin traitant de se rendre aux Etats-Unis, étendre ses recherches aux grands centres hospitaliers de Suisse alémanique, où l’intervention était possible (arrêt du Tribunal fédéral 9C_11/2007 du 4 mars 2008). La Haute cour est également parvenue à une solution similaire s’agissant d’une opération effectuée en Italie sur une patiente atteinte d’un carcinome du sein, et cela quand bien même ladite intervention, non effectuable en Suisse, permettait d’éviter de nombreuses séances de radiothérapie postopératoires durant six semaines, supprimait le risque de brûlures et réduisait notablement les altérations de la structure cutanée, en plus de garantir un certain confort et un gain de temps (arrêt du Tribunal fédéral des assurances K.1/06 du 26 février 2007). Le Tribunal fédéral des assurances a également confirmé le refus de prise en charge d’un traitement à l’étranger d’une tumeur par radiothérapie intra-opératoire, au motif que bien que cette méthode diminuait dans certaines circonstances le risque local de récidive et qu’elle n’avait pas été introduite aux HUG essentiellement pour des raisons logistiques et financières, l’on ne pouvait admettre que le traitement en Suisse – dont le caractère approprié n’était pas discutable – comportait des risques notablement plus élevés que le traitement litigieux. Ainsi, le fait que la radiothérapie intra-opératoire soit un élément positif supplémentaire dans le traitement considéré dans son ensemble n’a pas été jugé suffisant au regard de la jurisprudence pour justifier sa prise en charge par l’assurance obligatoire des soins (arrêt du Tribunal fédéral des assurances K.78/05 du 19 août 2005). De même, dans le cas d’une opération de décompression de l’orbite effectuée en Allemagne, il a été jugé que même si l’intervention en cause était moins invasive comparée aux méthodes opératoires en Suisse, et donnait par ailleurs lieu à moins de complications ultérieures, celle-ci ne pouvait toutefois pas être prise en charge, malgré les indiscutables et importants avantages pour le patient (arrêt du Tribunal fédéral des assurances K.39/01 du 14 octobre 2002).
Le juge ne s'écarte en principe pas sans motifs impératifs des conclusions d'une expertise médicale, la tâche de l'expert étant précisément de mettre ses connaissances spéciales à la disposition de la justice afin de l'éclairer sur les aspects médicaux d'un état de fait donné. Selon la jurisprudence, peut constituer une raison de s'écarter d'une expertise le fait que celle-ci contient des contradictions, ou qu'une surexpertise ordonnée par le Tribunal en infirme les conclusions de manière convaincante. En outre, lorsque d'autres spécialistes émettent des opinions contraires aptes à mettre sérieusement en doute la pertinence des déductions de l'expert, on ne peut exclure, selon les cas, une interprétation divergente des conclusions de ce dernier par le juge ou, au besoin, une instruction complémentaire sous la forme d'une nouvelle expertise médicale (ATF 125 V 352 consid. 3b/aa et les références).
Par ailleurs, le juge des assurances sociales doit examiner de manière objective tous les moyens de preuve, quelle qu'en soit la provenance, puis décider si les documents à disposition permettent de porter un jugement valable sur le droit litigieux. Selon la jurisprudence et la doctrine, l’autorité administrative ou le juge ne doit considérer un fait comme prouvé que lorsqu’ils sont convaincus de sa réalité (KUMMER, Grundriss des Zivilprozessrechts, 4ème édition Berne 1984, p. 136 ; GYGI, Bundesverwaltungsrechtspflege, 2ème édition, p. 278 ch. 5). Dans le domaine des assurances sociales, le juge fonde sa décision, sauf dispositions contraires de la loi, sur les faits qui, faute d’être établis de manière irréfutable, apparaissent comme les plus vraisemblables, c’est-à-dire qui présentent un degré de vraisemblance prépondérante. Il ne suffit donc pas qu’un fait puisse être considéré seulement comme une hypothèse possible. Parmi tous les éléments de fait allégués ou envisageables, le juge doit, le cas échéant, retenir ceux qui lui paraissent les plus probables (ATF 126 V 360 consid. 5 let. b ; ATF 125 V 195 consid. 2 et les références). Aussi n'existe-t-il pas, en droit des assurances sociales, un principe selon lequel l'administration ou le juge devrait statuer, dans le doute, en faveur de l'assuré (ATF 126 V 322 consid. 5a).
Il n'est pas contestable, ni contesté par les parties, que le recourant souffre d’une maladie orpheline, soit un carcinome endocrine du pancréas de bas grade bien différencié métastatique au foie avec une récidive dans la loge pancréatique.
Dans le cadre de la présente procédure, une expertise a été mise en œuvre auprès du Prof. K______, spécialiste FMH en oncologie médicale. Par rapport du 20 février 2014, l'expert a expliqué, s'agissant de l'existence d'une possibilité de traitement de cette maladie pendant la période litigieuse, soit entre 2006 et 2009, qu'il n’y avait pas de centre spécialisé en Suisse. Toutefois, les patients souffrant de cette maladie étaient traités dans les centres universitaires par des équipes de spécialistes du traitement des tumeurs gastro-intestinales, notamment pancréatiques. Il a expliqué que les traitements généralement proposés aux personnes présentant cette maladie étaient la chirurgie avec la résection des métastases, la transplantation hépatique (rarement utilisée), la résection par voie radiologique sous forme de traitement de radiofréquence, le traitement intra-hépatique par embolisation, radio-embolisation, chimio-embolisation ou par chimiothérapie intra-hépatique seule, la radiothérapie métabolique, les médicaments comme les analogues de la somatostatine, différents agents chimiothérapeutiques par voie intraveineuse. L’expert a ajouté que tous ces traitements, et en particulier la chimio-embolisation, l’embolisation intra-hépatique seule et la radiothérapie métabolique, pouvaient être faits en Suisse. S'agissant de savoir si les traitements en Suisse comportaient des risques, l'expert a indiqué qu'au vu des compétences aux HUG ou ailleurs en Suisse, il ne pouvait affirmer que la toxicité aux thérapies proposées aurait été plus en grande en Suisse qu’en Italie. Il était ainsi difficile d'opposer la qualité des traitements faits en Suisse et ceux faits en Italie. Il était toutefois certain que l'équipe italienne avait beaucoup, voire plus d'expérience que l'équipe des HUG. Le principal avantage de la prise en charge en Italie, combinée avec une prise en charge en Suisse, avait été pour le recourant d'avoir eu accès à la grande expérience de l'équipe à Milan, qui est reconnue comme un des groupes experts en Europe.
La chambre de céans constate que rapport du Prof. K______ se base notamment sur son dossier médical complet. L'anamnèse est détaillée et les réponses aux questions posées sont cohérentes et convaincantes. Il s’ensuit que ce rapport remplit en tous points les réquisits jurisprudentiels pour que lui soit accordée une pleine valeur probante, ce que les parties ne contestent au demeurant pas.
La chambre de céans relèvera que l'on peut déduire des explications données par l'expert, qu'il n'existait pas de raison médicale impérieuse pour que le recourant se fasse traiter en Italie. Même s'il s'agit d'une maladie orpheline, il apparaît en effet que les centres universitaires en Suisse étaient capables de traiter ces patients, par le biais de différents traitements – et en particulier la chimio-embolisation, l'embolisation seule et la radiothérapie métabolique - de sorte que l'offre thérapeutique en Suisse entre 2006 et 2009 doit être considérée comme appropriée, quand bien même les centres universitaires ne disposaient certes pas de l'expérience de l'Institut à Milan. Qui plus est, il est avéré que le critère de l'existence de risques importants et notablement plus élevés dans les traitements proposés en Suisse, n'était pas non plus réalisé. Il n'apparaît en effet nullement que les traitements proposés en Suisse présentaient des risques par rapport à l'alternative de traitement prodigué en Italie. En définitive, le principal avantage à se faire traiter en Italie était de pouvoir bénéficier de la grande expérience dont bénéficiait l'Institut à Milan. Or, cet élément ne constitue pas une raison médicale pouvant justifier un traitement à l'étranger.
Le recourant fait valoir que la chimio-embolisation à base d'abraxane avec embolisation et traitement systémique de bevacizumab effectués en Italie n'étaient pas disponibles en Suisse. La chambre de céans constate que l’expert judiciaire a effectivement indiqué que l'abraxane n'était pas disponible en Suisse. Cela étant, il a indiqué à plusieurs reprises que le recourant aurait toutefois pu recevoir en Suisse un autre type de chimio-embolisation avec une chimiothérapie différente (réponse à la question IX, page 5 du rapport d'expertise), étant encore relevé que le traitement prodigué à base d'abraxane a été peu efficace et n’a pas permis la régression de la maladie. On ajoutera que l'expert a également expliqué que les traitements d'embolisation seule étaient disponibles en tout cas à Lausanne (réponse à la question IX, page 5 du rapport d'expertise) et que les traitements par radiothérapie métabolique de type dotatate se faisaient déjà en 2006 à l'Hôpital cantonal de Bâle avec l'utilisation de produits similaires mais pas identiques (réponse à la question XI, 2ème paragraphe, page 6 du rapport d'expertise).
Le recourant fait encore valoir qu’en se faisant traiter à Milan, il n’avait fait que suivre les conseils de ces médecins à New-York et à Genève. Or, comme l’a relevé le Tribunal fédéral, il appartient à un assuré d’obtenir des informations auprès de plusieurs centres universitaires en Suisse sur les possibilités de traitements disponibles (Arrêt du Tribunal fédéral 9C_11/2007 du 4 mars 2008).
Compte tenu de ce qui précède, force est de constater que non seulement une offre thérapeutique de la maladie existait en Suisse entre juillet 2006 et mai 2009, laquelle devait être considérée comme appropriée, mais de plus ces traitements ne comportaient aucun risque particulier, par rapport aux traitements effectués en Italie. L’instruction a ainsi permis d’établir qu’il aurait été loisible au recourant de suivre un traitement en Suisse, étant rappelé que seules de graves carences dans l’offre de soins en Suisse peuvent justifier de déroger au principe de territorialité. L’avantage lié au traitement médical dispensé en Italie, à savoir qu’il était prodigué par des experts, ne justifie pas de le mettre à la charge de l’intimée.
Un traitement étant possible en Suisse, la question de savoir si les traitements pratiqués en Italie peuvent être qualifiées de prestations efficaces, appropriées et économiques, dans le cas concret, peut être laissée ouverte.
Enfin, en l'absence de raisons médicales justifiant le traitement effectué en Italie, le recourant n'a pas droit au remboursement d'un montant équivalent aux frais qui auraient été occasionnés si le traitement avait eu lieu en Suisse.
Compte tenu de ce qui précède, il n’y a pas lieu de donner suite à la demande d’instruction complémentaire requise par l’intimée, étant au demeurant relevé que l’intervention effectuée aux Etats-Unis ne fait pas l'objet de la présente procédure.
Force est dès lors de constater que c’est à tort que l’intimée a accepté de prendre en charge le traitement effectué en Italie.
En l’occurrence, étant donné que l’intimée a accepté à tort de prendre en charge le traitement effectué en Italie, la chambre de céans pourrait, en principe, réformer la décision attaquée au détriment du recourant, après l’avoir averti et lui avoir donné la possibilité de s’exprimer. Mais il s’agit d’une faculté (ATF 119 V 241 consid. 5), dont il n’y a pas lieu de faire usage en l’espèce, au vu des circonstances particulières du cas, à savoir le caractère orphelin de la maladie et l'accord donné depuis le 22 mai 2009 par l'intimé à la prise en charge du traitement de cette maladie.
Par conséquent, le recours, mal fondé, sera rejeté.
Le recourant, qui succombe, n'a pas droit à des dépens (art. 61 let. g LPGA).
Sous réserve des exigences définies à l'art. 61 let. a à i LPGA, la procédure devant le tribunal cantonal des assurances est régie par le droit cantonal et les principes généraux de procédure. Conformément à l'art. 61 let. a LPGA, la procédure doit, sous réserve de l'art. 69 al. 1bis LAI, être gratuite pour les parties; des émoluments de justice et les frais de procédure peuvent toutefois être mis à la charge de la partie qui agit de manière téméraire ou témoigne de légèreté (ATF 127 V 196; voir également arrêt du Tribunal fédéral 9C_620/2007 du 25 avril 2008 consid. 5).
Récemment, le Tribunal fédéral a indiqué que les frais qui découlent de la mise en oeuvre d'une expertise médicale judiciaire mono-, bi- ou pluridisciplinaire peuvent le cas échéant être mis à la charge d'un assureur social. En effet, lorsque l'autorité judiciaire de première instance décide de confier la réalisation d'une expertise judiciaire pluridisciplinaire à un ou plusieurs experts ou à un centre d'expertise parce qu'elle estime que l'instruction menée par l'autorité administrative est insuffisante (au sens du consid. 4.4.1.4 de l'ATF 137 V 210), elle intervient dans les faits en lieu et place de l'autorité administrative qui aurait dû, en principe, mettre en oeuvre cette mesure d'instruction dans le cadre de la procédure administrative. Dans ces conditions, les frais de l'expertise ne constituent pas des frais de justice, mais des frais relatifs à la procédure administrative au sens de l'art. 45 LPGA qui doivent être pris en charge par l'assureur social (ATF 137 V 210 consid. 4.4.2). Le Tribunal fédéral a précisé par la suite que cette règle ne doit pas entraîner la mise systématique des frais d'une expertise judiciaire à la charge de l'autorité administrative. Encore faut-il que l'autorité administrative ait procédé à une instruction présentant des lacunes ou des insuffisances caractérisées et que l'expertise judiciaire serve à pallier les manquements commis dans la phase d'instruction administrative. En d'autres mots, il doit exister un lien entre les défauts de l'instruction administrative et la nécessité de mettre en oeuvre une expertise judiciaire (ATF 139 V 496 consid. 4). Tel est notamment le cas lorsque l'autorité administrative a laissé subsister, sans la lever par des explications objectivement fondées, une contradiction manifeste entre les différents points de vue médicaux rapportés au dossier (ATF 135 V 465 consid. 4.4; voir également ATF 139 V 225 consid. 4 et arrêt du Tribunal fédéral 8C_71/2013 du 27 juin 2013 consid. 2), lorsqu'elle a laissé ouverte une ou plusieurs questions nécessaires à l'appréciation de la situation médicale ou lorsqu'elle a pris en considération une expertise qui ne remplissait manifestement pas les exigences jurisprudentielles relatives à la valeur probante de ce genre de documents (ATF 125 V 351 consid. 3a). En revanche, lorsque l'autorité administrative a respecté le principe inquisitoire et fondé son opinion sur des éléments objectifs convergents ou sur les conclusions d'une expertise qui répondait aux réquisits jurisprudentiels, la mise à sa charge des frais d'une expertise judiciaire ordonnée par l'autorité judiciaire de première instance, pour quelque motif que ce soit (à la suite par exemple de la production de nouveaux rapports médicaux ou d'une expertise privée), ne saurait se justifier (ATF 139 V 496 consid. 4.4; arrêt 9C_315/2014 du 9 juillet 2014 consid. 3.1).
En l'occurrence, au moment de rendre ses décisions des 24 août et 28 décembre 2010, l'intimée avait en sa possession les rapports du Dr D______ des 31 janvier et 3 mai 2007, du Dr B______ du 25 novembre 2008 et du Dr I______ des 3 décembre 2008 et 27 avril 2009. Si ces médecins font état notamment de la difficulté du traitement de la maladie orpheline dont souffre le recourant, des compétences de l'Institut de Milan comme centre de référence, de la commercialisation en Suisse des médicaments utilisés à Milan ou de l'inexistence en Suisse de la méthode de traitement effectuée à Milan, aucun ne se prononce sur la question – pourtant déterminante - de savoir si un traitement approprié de la maladie présentée par le recourant existait en Suisse. En omettant d'instruire cette question, force est de constater que l'intimée a rendu sa décision litigieuse sur la base d'un dossier lacunaire, contraignant ainsi la chambre de céans à devoir effectuer elle-même cet examen.
Dès lors, il sied de mettre à la charge de l'intimée l’intégralité des frais d’expertise, soit un total de CHF 5'250.-.
Pour le surplus, la procédure est gratuite (art. 61 let. a LPGA).
PAR CES MOTIFS, LA CHAMBRE DES ASSURANCES SOCIALES :
Statuant
A la forme :
Au fond :
Le rejette.
Met à la charge de l'intimée les frais d'expertise à hauteur de CHF 5'250.-.
Dit que la procédure est gratuite.
Informe les parties de ce qu’elles peuvent former recours contre le présent arrêt dans un délai de 30 jours dès sa notification par la voie du recours en matière de droit public, conformément aux art. 82 ss de la loi fédérale sur le Tribunal fédéral, du 17 juin 2005 (LTF; RS 173.110), auprès du Tribunal fédéral (Schweizerhofquai 6, 6004 Lucerne) ; le mémoire de recours doit indiquer les conclusions, motifs et moyens de preuve et porter la signature du recourant ou de son mandataire; il doit être adressé au Tribunal fédéral par voie postale ou par voie électronique aux conditions de l'art. 42 LTF. Le présent arrêt et les pièces en possession du recourant, invoquées comme moyens de preuve, doivent être joints à l'envoi.
La greffière
Florence SCHMUTZ
La présidente
Valérie MONTANI
Une copie conforme du présent arrêt est notifiée aux parties ainsi qu’à l’Office fédéral de la santé publique par le greffe le