Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2014.00277
III. Kammer
Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Daubenmeyer
Sozialversicherungsrichterin Fehr
Gerichtssekretär Sonderegger
Urteilvom20. März 2015
in Sachen
X.___, geb. 2012
Beschwerdeführer
gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___
diese vertreten durch kispex Kinder-Spitex Kanton Zürich
Schaffhauserstrasse 85, 8057 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
1.
1.1 X.___, geboren 2012, leidet nach einer Frühgeburt (Geburtsgebrechen [GG] Ziff. 494) an verschiedenen Geburtsgebrechen, so an Ateminsuffizienz (GG Ziff. 497, 247), persistierendem Ductus arteriosus (Gefässmissbildung; GG Ziff. 313), Anämie (GG Ziff. 321), einem akuten Abdomen mit Ileussymptomatik (GG Ziff. 277) und an Hypoglykämie (GG Ziff. 498; Urk. 8/5/5-6). Am 16. Dezember 2012 meldeten ihn die Eltern bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug an (Urk. 8/1). Mit Mitteilungen vom April 2013 gewährte die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IVStelle, Kostengutsprache für medizinische Massnahmen zur Behandlung der Geburtsgebrechen (Urk. 8/6-11, vgl. auch Urk. 8/13 und Urk. 8/17 betreffend GG Ziff. 282 und Urk. 8/30 betreffend GG Ziff. 303).
1.2 Auf den Austritt aus dem Z.___ am 5. Juli 2013 (Urk. 8/25/1; Urk. 8/46/9) hin ersuchten die Eltern des Versicherten die IV-Stelle gestützt auf die ärztlichen Anordnungen vom 18./25. Juni 2013 (Urk. 8/22/1-2) um die Übernahme von Kinderspitex-Leistungen (Urk. 8/24, Urk. 8/27). Die IV-Stelle klärte am 26. August 2013 die Verhältnisse vor Ort ab, und zwar im Hinblick sowohl auf die Hilflosigkeit als auch auf medizinische Massnahmen (Bericht vom 4. Oktober 2013, Urk. 8/39).
Mit Vorbescheid vom 4. Oktober 2013 stellte die IV-Stelle die Übernahme der Kosten der Kinderspitex für die Zeit vom 12. Juni bis 31. Dezember 2013 in folgendem Umfang in Aussicht: einmalig fünf Stunden für Abklärung und Dokumentation, 15 Stunden für Beratung und Instruktion der Eltern (für die Zeit vom 12. Juni bis 11. September 2013) und weitere 5 Stunden (vom 12. September bis am 31. Dezember 2013), ½ Stunde pro Woche für koordinative Massnahmen und 19 Stunden pro Woche (vom 12. Juni bis 15. September 2013) beziehungsweise 17 Stunden pro Woche (anschliessend bis am 31. Dezember 2013) für Untersuchung und Behandlung (Urk. 8/41). Nach Eingang des Einwandes vom 19. Oktober 2013 (Urk. 8/49), des Berichts der behandelnden Dr. med. A.___, Fachärztin FMH für Kinder- und Jugendmedizin, B.___, vom 28. November 2013 (Urk. 8/57) und der durch die Spitex-Durchführungsstelle aktualisierten Fragebögen vom 3. und 10. Dezember 2013 (Urk. 8/58-59, Urk. 8/63-64) sowie vom 10. Januar 2014 (Urk. 8/61-62) führte die IV-Stelle am 16. Januar 2014 eine neue Erhebung vor Ort betreffend Kinderspitex (Urk. 8/66) und Hilflosenentschädigung (Urk. 8/67) durch. Zudem holte sie Stellungnahmen der Ärztin ihres Regionalen ärztlichen Dienst (RAD; Urk. 8/73/34) und des Z.___ ein (Bericht vom 5. Februar 2014; Urk. 8/74/5-8, vgl. auch Urk. 8/74/7-8, Urk. 8/80/6-7).
Am 6. Februar 2014 verfügte die IV-Stelle im angekündigten Sinne; darüber hinaus übernahm sie vom 5. Juli bis 31. August 2013 zweimal und anschliessend bis am 20. Oktober 2013 einmal 7 Stunden für Nachtdienste (Urk. 8/68 = Urk. 2).
2. Gegen die Verfügung vom 6. Februar 2014 erhob die Mutter des Versicherten mit Eingabe vom 7. März 2014 Beschwerde und beantragte die Zusprache von höheren Kinderspitex-Leistungen (Urk. 1 S. 3 unten). Die IV-Stelle schloss in ihrer Beschwerdeantwort vom 17. April 2014 auf Abweisung der Beschwerde (Urk. 7), wovon der Vertreterin des Versicherten am 22. April 2014 Kenntnis gegeben wurde (Urk. 9).
3.
3.1 Die IV-Stelle behandelte die Eingabe der Vertreterin des Versicherten vom 10. Januar 2014 (Urk. 8/61-62) als Gesuch um Verlängerung der Spitexleistungen und stellte mit Vorbescheid vom 6. Februar 2014 in Aussicht, für die Zeit vom 1. Januar bis 30. Juni 2014 die Kosten der Kinderspitex in folgendem Umfang zu übernehmen: einmalig zwei Stunden für Abklärung und Dokumentation, ½ Stunde pro Woche für koordinative Massnahmen und 12 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung; für Beratung und Instruktion der Eltern wurden keine Spitexleistungen übernommen (Urk. 8/72). Am 19. März 2014 verfügte sie im angekündigten Sinn (Urk. 8/83 = Urk. 2 im Prozess IV.2014.00442) und sprach gleichzeitig mit Wirkung ab 1. Dezember 2012 eine Hilflosenentschädigung wegen leichter Hilflosigkeit zu (Urk. 8/82).
3.2 Auch gegen die Verfügung vom 19. März 2014 betreffend Kinderspitex erhob die Mutter des Versicherten mit Eingabe vom 24. März 2014 Beschwerde und ersuchte um Zusprache von höheren Kinderspitex-Leistungen (Urk. 1 S. 3 unten im Prozess IV.2014.00442). Die IV-Stelle stellte in der Beschwerdeantwort vom 27. Mai 2014 Antrag auf Abweisung der Beschwerde (Urk. 7 im Prozess IV.2014.00442), wovon dem Beschwerdeführer am 2. Juni 2014 Kenntnis gegeben wurde (Urk. 9 im Prozess IV.2014.00442).
1. Die Parteien in den Verfahren IV.2014.00277 und IV.2014.00442 sind identisch und zwischen den beiden Prozessen besteht ein enger sachlicher und rechtlicher Zusammenhang.
Es ist deshalb anzeigt, das Verfahren Nr. IV.2014.00442 mit dem Prozess IV.2014.00277 zu vereinigen und dessen Akten im vorliegenden Verfahren als Urk. 12/0-14 zu führen.
2.
2.1 Der Beschwerdeführer machte eine Verletzung des rechtlichen Gehörs geltend, weil sich die Beschwerdegegnerin einerseits nur ungenügend mit seinen Einwänden auseinandergesetzt (Urk. 1 S. 3 unten) und weil sie andererseits der Rechtsvertreterin den Vorbescheid vom 6. Februar 2014 betreffend Kinderspitex für die Zeit vom 1. Januar bis 30. Juni 2014 (Urk. 8/72) nicht eröffnet habe (Urk. 12/1 S. 3 unten).
Diese Rügen sind vorab zu prüfen.
2.2 Verfügungen der Versicherungsträger müssen, wenn sie den Begehren der Parteien nicht voll entsprechen, eine Begründung enthalten, das heisst eine Darstellung des vom Versicherungsträger als relevant erachteten Sachverhaltes und der rechtlichen Erwägungen (Art. 49 Abs. 3 Satz 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG). Gemäss Art. 52 Abs. 2 Satz 2 ATSG werden Einspracheentscheide begründet. Die Begründung eines Entscheides muss so abgefasst sein, dass die betroffene Person ihn gegebenenfalls anfechten kann. Dies ist nur dann möglich, wenn sowohl sie als auch die Rechtsmittelinstanz sich über die Tragweite des Entscheids ein Bild machen können. In diesem Sinne müssen wenigstens kurz die Überlegungen genannt werden, von denen sich der Versicherungsträger leiten liess und auf welche sich der Entscheid stützt. Dies bedeutet indessen nicht, dass sich die Verwaltung ausdrücklich mit jeder tatbeständlichen Behauptung und jedem rechtlichen Einwand auseinander setzen muss; vielmehr kann sie sich auf die für den Entscheid wesentlichen Gesichtspunkte beschränken (BGE 126 V 75 E. 5b/dd mit Hinweis, 118 V 56 E. 5b).
Der Mangel eines nicht oder nur ungenügend begründeten Entscheides kann gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung im Rechtsmittelverfahren geheilt werden, sofern die fehlende Begründung in der Vernehmlassung der entscheidenden Behörde zum Rechtsmittel enthalten ist oder den beschwerdeführenden Parteien auf andere Weise zur Kenntnis gebracht wird, diese dazu Stellung nehmen können und der Rechtsmittelinstanz volle Kognition zukommt (BGE 107 Ia 1).
Von der Rückweisung der Sache zur Gewährung des rechtlichen Gehörs an die Verwaltung ist nach dem Grundsatz der Verfahrensökonomie dann abzusehen, wenn dieses Vorgehen zu einem formalistischen Leerlauf und damit zu unnötigen Verzögerungen führen würde, die mit dem gleichlaufenden und der Anhörung gleichgestellten Interesse der versicherten Person an einer möglichst beförderlichen Beurteilung ihres Anspruchs nicht zu vereinbaren sind (BGE 120 V 357 E. 2b, 116 V 182 E. 3c und d).
2.3 Auch wenn die beiden angefochtenen Verfügungen (Urk. 2, Urk. 12/2) nur knapp begründet sind und der Umfang der zur Hauptsache umstrittenen medizinischen Massnahmen im Rahmen der Kinderspitex kaum erläutert wird, werden immerhin die wesentlichsten Erwägungen genannt, auf welche sich die Beschwerdegegnerin stützte. Soweit der Anspruch auf rechtliches Gehör durch das Verwaltungsverfahren beeinträchtigt wurde, wäre ein solcher Mangel durch den vorliegenden Prozess jedenfalls geheilt worden. Denn der Beschwerdeführer war durchaus in der Lage, den Entscheid sachbezogen anzufechten, und er erhielt Gelegenheit, sich vor dem hiesigen Gericht zu äussern, welches den Sachverhalt wie auch die Rechtslage frei überprüfen kann. Dieser Schluss drängt sich auch mit Blick auf die Verfahrensökonomie auf, zumal der Beschwerdeführer trotz seiner Rüge letztlich nicht um Rückweisung der Sache ersuchte. Ob an dieser Beurteilung festzuhalten wäre, wenn der Beschwerdeführer ausdrücklich die Rückweisung der Angelegenheit an die Verwaltung zur ergänzenden Verfügungsbegründung beantragt hätte, kann hier offen gelassen werden.
Ebenso wenig vermag der Beschwerdeführer mit dem Einwand durchzudringen, der Kinder-Spitex Kanton Zürich (kispex), Rechtsvertreterin im vorliegenden Verfahren, sei der Vorbescheid nicht eröffnet worden (Urk. 12/1 S. 3 unten). Die kispex legte in der Beschwerde vom 24. April 2014 (Urk. 12/1 S. 3) selbst dar, sie unterstütze die Eltern des Beschwerdeführers in der Beschwerde vom 7. März 2014. Demensprechend wurde sie mit Vollmacht vom 6. März 2014 zur Beschwerdeführung gegen den Entscheid vom 6. Februar 2014 ermächtigt (vgl. auch Vollmacht vom 21. April 2014, Urk. 12/4). Hingegen liegen keine Anhaltspunkte dafür vor, dass die kispex bereits im Verwaltungsverfahren zur Rechtsvertretung bevollmächtigt war. Die Korrespondenz der kispex mit der Beschwerdegegnerin im Verwaltungsverfahren erschöpfte sich in der Wahrung der Interessen der Institution (Urk. 8/27) beziehungsweise im Beibringen der erforderlichen Unterlagen (etwa Urk. 8/22, Urk. 8/25, Urk. 8/59), wie es ihr als Durchführungsstelle obliegt und als welche sie - in Nachachtung der entsprechenden Hinweise der kispex (Urk. 8/24, Urk. 8/58/2, Urk. 8/61) - seitens der Beschwerdegegnerin erfasste wurde (vgl. etwa Vorbescheid vom 4. Oktober 2013 Urk. 8/41/3; Verfügung vom 6. Februar 2014, Urk. 2), was unwidersprochen blieb. Schliesslich verfassten die Eltern des Beschwerdeführers auch den Einwand vom 19. Oktober 2013 ohne Rechtsbeistand (Urk. 8/49).
Mangels ausdrücklicher Erklärung gegenüber der Beschwerdegegnerin, die kispex handle (auch) als Rechtsvertreterin, hatte die Beschwerdegegnerin keine Veranlassung, der kispex in dieser Funktion den Vorbescheid zukommen zu lassen. Entgegen dem Standpunkt der Rechtsvertreterin ändert daran die Entbindung von der Schweigepflicht, die Zustimmung zum Datenaustausch wie auch das Beisein bei der Abklärung vor Ort (Urk. 8/66/2 oben) nichts, da daraus nicht auf eine Bevollmächtigung zur Handlung an Stelle des Beschwerdeführers geschlossen werden kann.
Die - unbestritten gebliebene - Eröffnung des Vorbescheids an die Eltern des Beschwerdeführers (vgl. dazu Urk. 12/8/89) erfolgte demnach gehörig.
3.
3.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG).
Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 der Verordnung über Geburtsgebrechen, GgV).
Die tägliche Krankenpflege gilt dagegen nicht als medizinische Massnahme zur Behandlung des Geburtsgebrechens, da ihr der therapeutische Charakter fehlt (BGE 136 V 209 E. 7).
3.2 Die medizinischen Massnahmen nach Art. 14 Abs. 1 IVG umfassen die Behandlung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien (lit. a), sowie die Abgabe der vom Arzt verordneten Arzneien (lit. b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG).
Mit Blick auf die Hauspflege hielt das Bundesgericht in BGE 136 V 209 fest, dass nur Vorkehren, welche notwendigerweise durch den Arzt oder - auf seine Anordnung - durch medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinn vorzunehmen sind, als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 IVG in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG und Art. 2 Abs. 3 GgV gelten können. Das trifft nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können (E. 7). Jene Vorkehren, welche ausserhalb der medizinischen Massnahmen anzusiedeln sind, begründen gegebenenfalls Anspruch auf Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag (E. 10.3).
3.3 Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat daraufhin mit IVRundschreiben Nr. 297 vom 1. Februar 2011, ersetzt durch das IVRundschreiben Nr. 308 vom 27. Februar 2012, die gemäss Art. 13 f. IVG leistungspflichtigen Pflegemassnahmen im Bereich der Kinderspitex konkretisiert. Im IVRundschreiben Nr. 308 hat das BSV die anrechenbaren medizinischen Massnahmen und jeweils pauschalen Höchstgrenzen abschliessend aufgelistet.
3.4 Von den medizinischen Massnahmen zu unterscheiden sind Betreuungsleistungen, die einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung (vgl. hierzu Art. 42 ff. IVG) entstehen lassen. Diese soll die Dritthilfe zur Vornahme alltäglicher Vorkehren sowie den Aufwand für lebenspraktische Begleitung (Art. 42 IVG und Art. 37 f. der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV) abgelten. Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht (Art. 42ter Abs. 3 IVG) und seit 1. Januar 2012 gegebenenfalls durch den Assistenzbeitrag (Art. 42quater ff. IVG) ergänzt.
Während medizinische Behandlungskosten im Sinn von Art. 14 Abs. 1 IVG in effektiver Höhe vergütet werden und somit die Kostenübernahme dem in Anspruch genommenen Bedarf an medizinischen Massnahmen entspricht, sind sowohl die Hilflosenentschädigung als auch der Intensivpflegezuschlag in drei Stufen pauschaliert (Art. 42ter Abs. 1 und 3 IVG). Für den die Eltern entlastenden Einsatz der Kinder-Spitex besteht kein Leistungsanspruch unter dem Titel der medizinischen Massnahmen; diesem ist über die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag Rechnung zu tragen (in BGE 136 V 209 nicht publizierte E. 11.2 des Urteils 8C_81/2010 vom 7. Juli 2010).
4.
4.1 Die Beschwerdegegnerin übernahm mit den angefochtenen Verfügungen folgende Kosten der Kinderspitex für den Zeitraum vom 12. Juni bis 31. Dezember 2013 (Urk. 2):
einmalig fünf Stunden für Abklärung und Dokumentation
15 Stunden (vom 12. Juni bis 11. September 2013) und weitere 5 Stunden (vom 12. September bis 31. Dezember 2013) für Beratung und Instruktion der Eltern
½ Stunde pro Woche für koordinative Massnahmen
19 Stunden pro Woche (vom 12. Juni bis 15. September 2013) und 17 Stunden pro Woche (vom 16. September bis 31. Dezember 2013) für Untersuchung und Behandlung
zweimal (vom 5. Juli bis 31. August 2013) und einmal (vom 1. September bis 20. Oktober 2013) sieben Stunden für Nachtdienste.
Für den anschliessenden Zeitraum vom 1. Januar bis 30. Juni 2014 wurden sodann die folgenden Kosten der Kinderspitex übernommen (Urk. 12/2):
einmalig zwei Stunden für Abklärung und Dokumentation
½ Stunde pro Woche für koordinative Massnahmen
12 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung.
Dabei stützte sich die Beschwerdegegnerin zur Hauptsache auf ihre Abklärungen vor Ort (Urk. 8/39, Urk. 8/66) und hielt im Zusammenhang mit dem Nachtdienst fest, nach Stabilisation der gesundheitlichen Situation könne hiefür ein gut eingearbeiteter Laie hinzugezogen werden. Im Weiteren seien im Rahmen von medizinischen Massnahmen nach Art. 13 Abs. 1 IVG nur Vorkehren zu übernehmen, die zwingend eine medizinische Berufsqualifikation erforderten (Urk. 2).
4.2 Der Beschwerdeführer liess dagegen vorbringen (Urk. 1), dass er nach der Geburt in der 25. Schwangerschaftswoche und nach über sechsmonatiger Hospitalisation eine Stomaanlage hatte, ihm täglich ein Einlauf verabreicht und er mittels Sonde ernährt werden musste; er habe regelmässig inhalieren und nachts monitorisiert werden müssen. Es seien Wundkonzepte angewendet und zehn verschiedene Medikamente verabreicht worden. Nachts sei er teilweise sehr unruhig gewesen, was auf die Ernährungs- und Atemsituation Auswirkungen gehabt habe. Mit Blick auf das IVRundschreiben Nr. 308 nannte er die im Einzelnen erforderlichen medizinischen Massnahmen, welche durch Pflegefachpersonen ausgeführt werden müssten. Die Eltern übernähmen eine Vielzahl von medizinischen Massnahmen auf freiwilliger Basis, seien jedoch auf die Unterstützung durch Fachpersonen angewiesen. Der behandelnde Arzt habe daher Kinderspitexleistungen von 28 Stunden pro Woche für die Dauer von sechs Monaten verschrieben; nach genauerer Bedarfserfassung sei zusätzlich um Übernahme von Nachtdiensten ersucht worden (S. 2), weil die Eltern an ihre Grenzen gestossen seien. Es sei nicht verständlich, dass die anerkannten Leistungen in so hohem Masse vom gestellten Antrag abwichen. Der Beschwerdeführer liess daher um Übernahme von Spitex-Leistungen im Umfang von 28 Stunden pro Woche für die Zeit vom 13. Juni bis 31. Dezember 2013 ersuchen (S. 3 f.).
Betreffend die Verfügung vom 19. März 2014 (Urk. 12/2) liess der Beschwerdeführer darüber hinaus vortragen, dass die Stomarückverlegung im Februar 2014 erfolgreich verlaufen sei. Er nannte im Einzelnen nochmals die nunmehr erforderlichen medizinischen Massnahmen, die aus seiner Sicht durch Pflegefachpersonen auszuführen und daher von der Beschwerdegegnerin zu übernehmen seien (S. 2). Nach seiner Auffassung seien wöchentlich nicht nur 12, sondern 17.5 Stunden für Untersuchung und Behandlung und monatlich zwei (statt 0) Stunden für Instruktion und Beratung der Eltern zu übernehmen (S. 1).
4.3 Der Beschwerdeführer hat unbestrittenermassen Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung seiner Geburtsgebrechen (vgl. dazu Mitteilungen vom April 2013, Urk. 8/6-11, Urk. 8/13, Urk. 8/17, Urk. 8/30).
Strittig und zu prüfen ist hingegen, in welchem Umfang er für die Zeit ab 12. Juni 2013 Anspruch auf Spitexleistungen hat. Im Folgenden werden zunächst die Leistungen in der von der Verfügung vom 6. Februar 2013 (Urk. 2) beschlagenen Zeit bis 31. Dezember 2013 (E. 6) und hernach die von der Verfügung vom 19. März 2012 (Urk. 12/2) beschlagene Zeit vom 1. Januar bis 30. Juni 2014 (E. 7) geprüft.
5.
5.1 Im Austrittsbericht des Z.___, Abteilung für Intensivmedizin und Neonatologie, vom 10. Juli 2013 (Urk. 8/46/9-15) wurden nach Operationen am 19. Dezember 2012, 21. Januar und 25. April 2013 (S. 2 oben) folgende Diagnosen gestellt (S. 1):
Darmpassage- und Resorptionsstörung bei Verwachsungsbauch
schwere bronchopulmonale Dysplasie mit persistierender Sauerstoffabhängigkeit
unklare Tubulusstörung (Differenzialdiagnose: post Niereninsuffizienz, Fanconi-Syndrom)
schwerer therapierefraktärer gastrooesophagealer Reflux, Aspirationspneumonie linker Oberlappen bei gastrooesophagealem Reflux
Status nach Inguinalhernie beidseits
Nachweis von Klebsiella pneumoniae
Status nach Frühgeburt in der 25 1/7. Schwangerschaftswoche, Geburtsgewicht 800 Gramm.
Bei gestellten Diagnosen unterzeichnete Prof. Dr. med. C.___, Leitende Ärztin Neonatologie, D.___, am 18./25. Juni 2013 (Urk. 8/22/1-2) den Spitex-Fragebogen vom 14. August 2013 (Urk. 8/25), der sich auf die Bedarfsabklärung der Durchführungsstelle der Kinderspitex vom 12. Juni 2013 (Urk. 3/3) stützte. Auf den Spitalaustritt per 5. Juli 2013 hin wurden für die Dauer von drei Monaten die folgenden medizinischen Massnahmen verordnet: Richten und Verabreichung der Medikamente, Zubereitung und Verabreichung von Sondenkost, Pflegemassnahmen Duodenalsonde und Enterostoma, Anleitung und Überwachung der Sauerstofftherapie, Dreistufen-Lagerung, Anleitung der Eltern (S. 2). Insgesamt wurden 28 Stunden pro Woche für - im Einzelnen beschriebene - Untersuchungen und Behandlungen festgehalten sowie für Abklärung und Dokumentation einmalig fünf Stunden, für Beratung und Instruktion 15 Stunden pro Monat und drei Stunden pro Woche für koordinative Massnahmen (S. 3-6). Gemäss Fragebogen sind die Familienangehörigen anzuleiten im Erkennen der Symptome betreffend Verschlechterung des Allgemeinzustandes, in der Überwachung der Sauerstoffverabreichung und Handhabung des Geräts und im Umgang mit der Duodenalsonde und im Bedienen der Ernährungspumpe (S. 8).
5.2 Am 26. Juli 2013 teilte die behandelnde Dr. med. A.___ mit, die Eltern seien zwei Wochen nach der Spitalentlassung wegen der sehr unruhigen Nächte und des grossen Pflegeaufwandes an den Rand ihrer Belastungsgrenze gestossen. Es stelle sich daher die dringende Frage nach einer zusätzlichen nächtlichen Betreuung (Urk. 8/27).
5.3 Anlässlich der Abklärung vor Ort am 26. August 2013 (Urk. 8/39) legte die Mutter dar, dass der Schwerpunkt der Betreuung des Beschwerdeführers in der Ernährung mittels Duodenalsonde liege und zusätzlicher Fütterung mehrmals täglich mit Schoppen und Milch. Zudem benötige der Versicherte die konsequente Abgabe von Sauerstoff, weshalb er ein Nasenvelo trage. Sie, die Mutter, sei in den ersten sieben Lebensmonaten des Beschwerdeführers im Spital intensiv im Umgang mit medizinischen Massnahmen instruiert worden und habe sich im Zeitpunkt des Spitalaustritts sicher gefühlt im Handling. Sie sei in der Lage gewesen, die Körperpflege des Kindes zu übernehmen, die Duodenalsonde zu wechseln und das Stomapflaster zu entfernen/desinfizieren und frisch zu verbinden. Bereits 10 Tage nach dem Spitalaustritt am 5. Juli 2013 sei der Beschwerdeführer wieder stationär in Behandlung gewesen. Sie habe sich mit der Situation überfordert gefühlt, weil X.___ maximal 12 Stunden am Stück geschlafen habe. Dies habe die Eltern, trotz der Unterstützung durch die Kinderspitex, an die Grenze ihrer Leistungsfähigkeit gebracht. Seither habe der Beschwerdeführer erfreuliche Fortschritte erzielt.
Seit der Spitalentlassung fänden tägliche Einsätze der Kinderspitex von 3 1/2 bis 4 Stunden statt. Die Fachpersonen richten sämtliche Medikamente und die Geräte (Sauerstoff, Sondomaten) wie auch sämtliche Utensilien, Medikamente, Sondennahrung, bestellen bei Bedarf Sauerstoff und kontrollieren beim Kind die Vitalzeichen. Sie geben die Medikamente mittels Sonde ab, wiegen das Kind, fixieren beziehungsweise verbinden das Nasenvelo frisch (S. 2) und kontrollieren, ob die Nasen- und die Duodenalsonde gut sitzen. Sie waschen das Kind, wickeln, leeren das Stomasäckchen und etwa jeden 2. Tag reinigen sie das Stoma und setzen ein frisches Pflaster auf.
Weil der Beschwerdeführer viel und oft geweint habe, sei zu Beginn die Kinderspitex zweimal wöchentlich während der Nacht geblieben. Aktuell werde weiterhin eine Nacht pro Woche durch die Kinderspitex übernommen. Gemäss Angaben der Mutter habe sie während den Einsätzen der Kinderspitex auch Zeit für sich selbst, könne Einkäufe erledigen oder sich um ihren 3-jährigen gesunden Sohn kümmern. Die Mutter erklärte, dass sich die medizinischen Massnahmen auf etwa ein bis zwei Stunden beliefen (S. 3).
Im Abklärungsbericht werden sodann die erforderlichen Massnahmen einzeln dargelegt (S. 7 f.). Soweit vom Antrag abgewichen wurde, erläuterte die Abklärungsperson den Grund hiefür, so betreffend Beratung und Instruktion (S. 8 f.), die koordinativen Aufgaben sowie die medizinischen Massnahmen im Zusammenhang mit der Atemtherapie (S. 9 f.), die enterale und paraenterale Ernährung (S. 10) und die Blasen-/Darmstörung (S. 11). Weiter führte die Abklärungsperson aus, weshalb in zeitlicher Hinsicht eine Abstufung der Leistungsanerkennung erfolge (S. 7 f.).
5.4 Die Durchführungsstelle meldete am 2. Oktober 2013, dass bis vor drei Wochen täglich zweimal feucht inhaliert worden sei (Zeitbedarf 15-25 Minuten/Inhalation; Urk. 8/37).
Dr. med. E.___, Oberarzt Pneumologie im Z.___, bescheinigte am 13. November 2013, der Zustand der bronchopulmonalen Dysplasie habe sich gebessert, so dass der weitere Sauerstoffbedarf zu evaluieren sei. Zumindest über die Infektsaison müsse der Sauerstoff in Reserve behalten werden, da eine erneute Sauerstoffbedürftigkeit sehr wahrscheinlich sei (Urk. 8/56/5, vgl. auch Urk. 8/56/7).
5.5 Am 28. November 2013 (Urk. 8/57) beschrieb die behandelnde Dr. A.___ die Pflege des Beschwerdeführers als ausserordentlich komplex. Sie hielt den von der Kinderspitex angegebenen Zeitbedarf von durchgehend 28 Stunden wöchentlich für gerechtfertigt. Zusätzlich seien Nachtdienste notwendig, und zwar zwei (vom 5. Juli bis 31. August 2013) respektive einer (vom 1. September bis 20. Oktober 2013).
Die Durchführungsstelle bestätigte diese Angaben am 3. Dezember 2013 und wies darauf hin, dass die Nachtwachen für eine weitere Pflege in der Familie zwingend erforderlich waren. Der Allgemeinzustand des Beschwerdeführers habe sich dank verringerter Bauchschmerzen und positiverer Atemsituation zunehmend stabilisiert, so dass die Nachtwachen hätten reduziert respektive eingestellt werden können (Urk. 8/58; vgl. auch Urk. 8/61).
Dementsprechend wurde im Spitex-Fragebogen vom 20. November 2013 festgehalten, dass sich die Eltern aufgrund der stabileren Situation sicherer fühlten und selber medizinische Massnahmen übernähmen. Ab 1. Dezember 2013 seien nurmehr fünf Einsätze pro Woche nötig, wobei für Untersuchung und Behandlung - im Detail aufgelistet - 20 Wochenstunden anfielen (Urk. 8/59/6-7). Am 10. Januar 2014 reichte die Kinderspitex einen überarbeiteten Fragebogen ein, wonach ab 1. Dezember 2013 nicht 20, sondern lediglich 17.5 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung anfielen (Urk. 8/62/6, Urk. 8/63-64).
5.6 Gemäss Bericht vom 6. Februar 2014 (Urk. 8/66) erklärte die Mutter anlässlich der neuen Erhebung vor Ort am 16. Januar 2014, die Ernährung stelle aktuell die grösste Herausforderung dar. Seit November/Dezember 2013 sei von der Duodenalsonde auf die Nasensonde umgestellt worden. Die Magensonde vertrage der Beschwerdeführer deutlich schlechter. Er leide unter einem Reflux und Schluckauf. Häufiges Erbrechen führe immer wieder dazu, dass die Mutter abschätzen müsse, wie viel Milch das Kind effektiv aufgenommen habe. Während den letzten zwei Monaten habe X.___ kaum an Gewicht zugelegt. Dies sei auch der Grund gewesen, weshalb die geplante Operation (PEG-Sonde) erst im Februar 2014 durchgeführt wurde. Man erhoffe sich jedoch sehr, dass dank der PEG Sonde die Nahrungsaufnahme einfacher möglich sein werde.
Pulmonal gehe es deutlich besser. Nach den Abklärungen im November 2013 habe der Sauerstoff sukzessive reduziert werden können. Seit Dezember 2013/Januar 2014 benötige der Beschwerdeführer keinen Sauerstoff mehr (vgl. dazu auch Dr. E.___ im Bericht vom 5. Februar 2014, Urk. 8/74/6). Während der Nacht werde das Kind am Monitor angeschlossen.
Weiterhin sei die Pflege des Stomas ein zentraler Punkt. Die medizinischen Massnahmen würden analog der letzten Abklärung weitergeführt.
Ab 1. Dezember 2013 habe sich der Betreuungsaufwand der Kinderspitex auf 20 Stunden (fünfmal pro Woche) reduziert. Während den Einsätzen sei die Pflegefachfrau für 3-4 Stunden - je nach deren Effizienz - anwesend. Die Fachfrau richte die Medikamente jeweils für 1-2-Tage. Sie wechsle das Stomasäckchen, reinige dieses und wechsle das Plättchen des Stomas alle 13 Tage und pflege die betroffene Stelle. Zudem werde täglich ein Einlauf durchgeführt. Die Kinderspitex wiege das Kind und wickle es frisch, bei Bedarf werde es gewaschen und vollständig angekleidet. Wegen der Magensonde führe man eine Nasenpflege durch. Bei Bedarf werde die Sonde neu fixiert oder gelegt. Zudem übernehme die Kinderspitex das Bestellwesen für die Medikamente, die hochkalorische Ernährung und für sämtliche weiteren Utensilien (S. 2 f.).
Unter dem Hinweis, es handle sich um einen Revisionsfall (S. 3 unten), begründete die Abklärungsperson, weshalb weniger als die beantragten Spitexstunden, namentlich im Zusammenhang mit der Beratung und Instruktion sowie der Ernährung, zu gewähren seien. Sie hielt fest, die Eltern sollten Sicherheit in der Pflege und Beurteilung des Gesundheitszustandes ihres Kindes und in der Handhabung der Apparate erlangen. Bei Schwierigkeiten wende sich die Mutter an die Kinderärztin oder die Ernährungsberaterin; während den Einsatzzeiten werde sie von der Kinderspitex unterstützt (S. 3 f.). Die Abklärungsperson erachtete zusammengefasst einen Aufwand von 12 (statt den beantragten 17.5) Stunden als erforderlich (S. 8).
5.7 Im Einwandverfahren erklärte Dr. med. F.___, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, vom RAD auf Anfrage der Abklärungsperson am 28. Januar 2014, dass unter den gegebenen Umständen die Anwesenheit einer Fachperson während der Nacht angezeigt sei (Urk. 8/73/3-4).
6.
6.1 Gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der sich aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 133 V 450 E. 11.1.1 mit Hinweisen).
Diese Rechtsprechung ist auch massgeblich beim Eruieren des gesamten Hilfebedarfs mit Blick auf den Assistenzbeitrag (zur Publikation vorgesehenes Urteil des Bundesgerichts 9C_648/2013 vom 17. Oktober 2014 E. 3.2.1). Es rechtfertigt sich, die dargelegte bundesgerichtliche Rechtsprechung analog auch betreffend den Beweiswert von Abklärungsberichten für Kinderspitex anzuwenden.
Soweit der Beschwerdeführer unter Berufung auf die ärztliche Bescheinigung auf einen grösseren medizinischen Aufwand schloss (Urk. 1), ist festzuhalten, dass die behandelnde Kinderärztin Dr. A.___ wie auch der befasste Arzt des Z.___ zwar einen solchen im Ausmass von 28 Stunden wöchentlich bestätigte (vgl. E. 5.1 und E. 5.5 hievor). Allerdings begründeten sie diesen Zeitbedarf aus medizinischer Sicht in keiner Weise, sondern stützten sich ohne eine für den Rechtsanwender nachvollziehbare Begründung einfach auf die entsprechende Angabe der Durchführungsstelle (vgl. Urk. 3/4 und Urk. 8/25). Diese Atteste sind daher nicht geeignet, den Abklärungsbericht der mit den Verhältnissen vor Ort vertrauten Sachbearbeiterin in Zweifel zu ziehen.
6.2 In den aufliegenden Abklärungsberichten wird detailliert aufgezeigt, bei welchen Massnahmen wie viel Zeit angerechnet und welche Abzüge vorgenommen wurden. Es findet eine Auseinandersetzung mit den beantragten Aufwendungen statt und es wird mit Blick auf jede einzelne Vorkehr erläutert, inwieweit und weshalb nicht im vollen Umfang auf den von der Durchführungsstelle dargelegten und ärztlicherseits bestätigten Aufwand abgestellt werden kann. Jeder Schritt - und folglich die gesamte Ermittlung - kann klar nachvollzogen werden.
Angesichts der im Abklärungsbericht wiedergegebenen Ergebnisse und dessen Ergänzungen steht ausser Frage, dass nach dem Austritt aus der Klinik im Juli 2013 bis am 15. September 2013 der medizinische Betreuungsaufwand von (wenigstens; vgl. dazu nachfolgende E. 6.4) 19 Stunden pro Woche wie auch die Nachtdienste ausgewiesenermassen und unstreitig durch medizinisch ausgebildetes Fachpersonal der Kinderspitex auszuführen waren. Der darüber hinaus zugesprochene Kinderspitexeinsatz von einmalig 5 Stunden für Abklärung/Dokumentation, 15 Stunden für Beratung/Instruktion der Eltern und die zwei Nachtdienste erscheint daher als medizinische Massnahme im Sinne von Art. 14 Abs. 1 IVG zweifellos als ausgewiesen und blieb auch unbeanstandet.
Hinsichtlich dieser ersten Zeit nach dem Spitalaustritt ist hingegen strittig, wie es sich mit dem weitergehenden Leistungsanspruch verhält und dabei namentlich, ob Anspruch besteht auf:
1 Stunde statt lediglich ½ Stunde wöchentlich für Koordination von Fachdiensten (nachfolgende E. 6.3);
28 Stunden statt lediglich 19 Stunden für Untersuchung und Beratung (nachfolgende E. 6.4).
6.3 Die Abklärungsperson trug den im Fragebogen bezeichneten Kontakten mit Dr. A.___ und dem Z.___, der Physiotherapie betreffend Lagerung und Atemtherapie, dem G.___, der Apotheke und der Lungenliga betreffend Bestellung und Fragen zur Nahrungsverabreichung und Material ebenso Rechnung wie den angegebenen Frequenzen der Kontakte (vgl. Urk. 8/25/8). Dazu führte sie nach Rücksprache mit der Durchführungsstelle an, dass es sich beim Bestellwesen um Routinearbeit handle mit zu Beginn höherem Aufwand. Im weiteren Verlauf sollten bei guter Planung und Organisation ½ Stunde pro Woche ausreichen (Urk. 8/39/8-9). Diese Beurteilung erscheint nachvollziehbar, zumal weder Behandlung noch Medikation ständig ändern. Davon ging offenbar auch die Durchführungsstelle aus, wenn sie die Häufigkeit der Kontakte auf 1-2 mal monatlich bis alle drei Monate bezifferte (Urk. 8/25/8). Üblicherweise greift bei diesen Vorkehren im Krankheitsverlauf eine gewisse Routine Platz, so dass die vom Beschwerdeführer postulierten Aufwendungen von drei Stunden wöchentlich (Urk. 8/25/6 und Urk. 8/25/8) bei nicht einmal wöchentlichen Aussenkontakten nicht plausibel sind. Es hat daher insoweit mit den Feststellungen im Abklärungsbericht sein Bewenden.
6.4
6.4.1 Hinsichtlich der Massnahmen der Untersuchung und Behandlung wich die Abklärungsperson in den Bereichen Atemtherapie (31 Minuten), enterale/paraenterale Ernährung (20 Minuten) und täglicher Einlauf (7.5 Minuten) von den von der Durchführungsstelle angegebenen Aufwendungen ab, so dass bei sieben Einsätzen pro Woche ein Gesamtaufwand von 19 Stunden wöchentlich resultierte (Urk. 8/39/9-11). Dabei liegen sämtliche, für die einzelnen Massnahmen anerkannten - gleich wie die geltend gemachten - Aufwendungen unter dem im IV-Rundschreiben Nr. 308 jeweils vorgegebenen Höchstmass, weshalb die Weisung ohne weiteren Einfluss bleibt und sich Weiterungen dazu erübrigen.
6.4.2 Die Durchführungsstelle quantifizierte am 2. Oktober 2013 den Aufwand für die Atemtherapie nicht wie von der Abklärungsperson angenommen auf 1520 Minuten pro Inhalation (Urk. 8/39/10), sondern auf 15-25 Minuten pro Inhalation, was bei anfänglich zwei feuchten Inhalationen täglich (Urk. 8/37) einen durchschnittlichen Zeitbedarf von 40 Minuten ergibt. Laut IVRundschreiben Nr. 308 fallen zudem unter die Massnahmen zur Atemtherapie die O2-Verabreichung, einfache Atemübungen und Absaugen. Dem Abklärungsbericht ist nicht zu entnehmen, weshalb der im Abklärungsbericht beschriebene Aufwand von 3-4 Minuten im Minimum für die Nasenpflege sowie die Vorkehren im Zusammenhang mit dem Sauerstoffgerät (Urk. 8/39/9) nicht angerechnet wurde. Demgegenüber wies die Abklärungsperson zu Recht darauf hin, dass die im Fragebogen beschriebenen Massnahmen (Ausscheidung, Gewichtskontrolle, Ödeme; Urk. 8/25/5) nicht unter dem Titel „Massnahmen zur Atemtherapie“ angerechnet werden können, weshalb der geltend gemachte Aufwand von 60 Minuten pro Einsatz (Urk. 8/25/5) auch nicht geschützt werden kann. Ausgehend von den 40 Minuten allein für die Inhalation rechtfertigt sich daher, für die Atemtherapie einen durchschnittlichen Aufwand von 50 (statt 31) Minuten anzurechnen.
6.4.3 Das IV-Rundschreiben Nr. 308 geht hinsichtlich der medizinischen Massnahmen bei enteraler oder parenteraler Ernährung, inklusive Vorbereitung und Durchführung, von maximal 120 Minuten pro Tag aus, während die Durchführungsstelle für die Vorbereitung und Verabreichung der Sondennahrung und 3-Stufenlagerung bei Reflux (Aspirationsgefahr) 60 Minuten annahm (Urk. 8/25/5), was die Abklärungsperson als zu hoch erachtete (Urk. 8/39/10).
Dem ist beizupflichten, zumal die Mutter anlässlich der Abklärung vor Ort erklärte, dass das Handling mit der Sondennahrung gut klappe und sie wisse, wie sie den Sondomaten bedienen müsse (Urk. 8/39/2 und Urk. 8/39/4). Nach Art. 14 Abs. 3 IVG ist beim Entscheid über die Gewährung von medizinischen Massnahmen auf die persönlichen Verhältnisse in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen. In Anbetracht des von den Eltern zu bewältigenden Pflege- und Betreuungsaufwandes ist nachvollziehbar, dass sie dankbar sind um die Unterstützung durch die Kinderspitex. Allerdings besteht kein Leistungsanspruch, solange die Behandlungsmassnahmen effektiv von den Eltern erbracht werden (können); denn rechtsprechungsgemäss wird diesen - wenn sie über keine genügende berufliche (medizinische) Fachausbildung verfügen - freiwillig erbrachte therapeutische Massnahmen nicht im Rahmen der Kinderspitex entschädigt (BGE 136 V 209 E. 7; vgl. auch IV Rundschreiben Nr. 308 S. 3). Blosse Entlastungsmassnahmen fallen zudem von vornherein nicht unter die medizinischen Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 und Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG.
Da die von der Mutter erledigten Vorkehren, selbst wenn sie freiwillig sind, nicht als von Fachpersonen geleistete Spitexleistungen abgegolten werden können, und unter Berücksichtigung, dass die neben der Sondenernährung anfallende Fütterung mit Schoppen auch bei einem gesunden Kleinkind erforderlich ist, erweist sich der von der Abklärungsperson berücksichtigte Aufwand von 20 Minuten als rechtens.
6.4.4 Für den täglichen Einlauf wurde im Fragebogen ein zeitlicher Aufwand von 15 Minuten angegeben (Urk. 8/25/5). Gemäss Abklärungsbericht wird der Einlauf in durchschnittlich 7.5 Minuten erledigt (Urk. 8/39/6), so dass nicht zu beanstanden ist, dass die Abklärungsperson hievon ausging (Urk. 8/39/11).
6.4.5 Zusammengefasst ist demnach der anrechenbare Aufwand für Untersuchung und Behandlung um 19 Minuten täglich zu erhöhen. Bei einem bereits anerkannten Bedarf von 163.5 Minuten täglich (Urk. 8/39/11) erhöht sie die entsprechende Vorkehr auf 182.5 Minuten täglich, respektive bei 7 Einsätzen pro Woche auf 21 Stunden (182.5 x 7 : 60) wöchentlich.
Diesbezüglich ist die Beschwerde daher teilweise gutzuheissen.
6.5 Im September 2013 ist eine gesundheitliche Besserung in dem Sinne eingetreten, dass die feuchten Inhalationen nicht mehr erforderlich waren (Urk. 8/37). Dementsprechend veranschlagte die Abklärungsperson ab 16. September 2013 für die Atemtherapie nurmehr einen Aufwand von 13.5 (statt wie bisher 31) Minuten (Urk. 8/39/9). Dergestalt reduzierte sich der bisher anerkannte Aufwand von 163.5 Minuten täglich (19 Stunden pro Woche) auf 146 Minuten täglich (17 Stunden pro Woche; Urk. 8/39/11).
Ausgehend von den vorstehend festgehaltenen 50 Minuten täglich für Atemtherapie (E. 6.4.2) - bei 40 Minuten Aufwand für die Inhalation - gibt der nach Wegfall der Inhalation noch notwendige Bedarf von 13.5 Minuten zu keinen Beanstandungen Anlass.
In Bezug auf den für die Zeit vom 16. September bis 31. Dezember 2013 gewährten Spitexaufwand von 17 Stunden für Untersuchung und Behandlung ist nach dem Gesagten die Beschwerde abzuweisen.
7.
7.1 Hinsichtlich der von der Verfügung vom 19. März 2013 erfassten Zeit vom 1. Januar bis 30. Juni 2013 ist strittig, ob der Beschwerdeführer - über die anerkannten Leistungen hinaus - Anspruch hat auf:
Instruktion und Beratung der Eltern 2 Stunden pro Monat (nachfolgende E. 7.2);
17.5 Stunden statt lediglich 12 Stunden für Untersuchung und Beratung (nachfolgende E. 7.3).
7.2 Zum für Instruktion und Beratung geltend gemachten Aufwand von 2 Stunden pro Monat wurde im Fragebogen vom 10. Januar 2014 unter Hinweis auf die Ernährungsproblematik und das Enterostoma wie bereits im Fragebogen vom 14. August 2013 (Urk. 8/25/3) ausgeführt, dass die Eltern unter anderem Sicherheit erlangen sollten in der Pflege und in der Beurteilung des Gesundheitszustandes von X.___ und im Umgang mit der Ernährungssonde und den übrigen Geräten (Urk. 8/63/3).
Wenn auch die Duodenalsonde zwischenzeitlich durch eine Magensonde ersetzt worden ist, die einen höheren Aufwand erfordert (Urk. 8/66/3 oben), so legte die Abklärungsperson doch nachvollziehbar dar, dass die Mutter sich nach eigenen Angaben bei Schwierigkeiten direkt an die Kinderärztin oder die Ernährungsberaterin wende. Hilfestellungen seitens der Kinderspitex erfolge nur noch im Rahmen der Einsatzzeiten vor Ort (Urk. 8/66/4). Darauf ist abzustellen, zumal nicht ersichtlich ist, weshalb nach der halbjährigen Pflege zu Hause die Eltern mit der gleichen Begründung wie nach der Spitalentlassung - auf Beratung und Instruktion durch die Spitex angewiesen wären.
Die Beschwerdegegnerin hat daher einen entsprechenden Anspruch zu Recht verneint.
7.3 Im Rahmen der Massnahmen der Untersuchung und Behandlung wich die Beschwerdegegnerin in Bezug die enterale/parenterale Ernährung vom geltend gemachten Aufwand von 90 Minuten (Urk. 8/62/5) ab und gewährte lediglich 24 Minuten. Unter Hinweis auf den gemäss IV-Rundschreiben Nr. 308 anrechenbaren Aufwand von 120 Minuten begründete die Abklärungsperson dies damit, die 120 Minuten seien durch die Anzahl (hier fünf) Mahlzeiten herunterzubrechen, so dass 24 Minuten pro Einsatz anzurechnen seien (Urk. 8/66/6-7).
Es ist davon auszugehen, dass für diese Massnahme mit der Duodenalsonde 20 Minuten anerkannt wurden (vorstehende E. 6.4.3 und Urk. 8/39/10), so dass mit den 24 Minuten dem höheren Aufwand im Zusammenhang mit der Magensonde hinreichend Rechnung getragen wird. Dabei wird auch berücksichtigt, dass die Mutter nach Angaben der Abklärungsperson im Handling mit der Sonde sicher ist und bei Verweigerung der Schoppennahrung die Milch über die Sonde verabreicht (Urk. 8/66/6 unten). Da im Rahmen der medizinischen Massnahmen der wegen des Geburtsgebrechens erforderliche Mehraufwand der Mutter nicht angerechnet, sondern nur dem Einsatz der Fachpersonen Rechnung getragen werden darf (BGE 136 V 209 E. 7), scheinen die zugesprochenen 24 Minuten dem Bedarf des Beschwerdeführers und den konkreten Umständen als angemessen.
Das heisst nun aber nicht, dass für den durch die Geburtsgebrechen erforderlichen pflegerischen Mehraufwand der Eltern und für deren Entlastung durch die Kinder-Spitex kein Leistungsanspruch gegenüber der IV besteht. Diesem Anspruch ist jedoch nicht unter dem Titel medizinische Massnahmen, sondern über die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag Rechnung zu tragen. Solche Leistungen wurden denn auch bereits verfügt (Urk. 8/82).
7.4 Inwiefern die verfügten Kinderspitex-Leistungen das IV-Rundschreiben Nr. 308 nicht einhalten sollen, legte der Beschwerdeführer nicht substantiiert dar, weshalb sich weitere Ausführungen hiezu wie auch zur grundsätzlichen Frage, ob die Weisung gesetzeskonform sei, erübrigen.
7.5 Demnach ist die Beschwerde vom 24. April 2014 gegen die Verfügung vom 19. März 2014 abzuweisen.
7.6 Zusammenfassend ist nach dem Gesagten die Beschwerde vom 7. März 2014 gegen die Verfügung vom 6. Februar 2014 teilweise gutzuheissen und diese dahingehend abzuändern, dass der Beschwerdeführer für die Zeit vom 12. Juni bis 15. September 2013 Anspruch hat auf 21 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung; im Übrigen sind die Beschwerden vom 7. März 2014 und vom 24. April 2014 abzuweisen.
8.
8.1 Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten um die Bewilligung oder Verweigerung von IV-Leistungen kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festgelegt. Vorliegend sind die Gerichtskosten auf Fr. 1‘000.-- festzulegen. Da der Beschwerdeführer lediglich in geringem Ausmass obsiegt, sind ihm die gesamten Gerichtskosten aufzuerlegen *. *
8.2 In Anbetracht des bloss geringfügigen Obsiegens hat der Beschwerdeführer keinen Anspruch auf eine Parteientschädigung.
Der Prozess Nr. IV.2014.00442 wird mit dem vorliegenden Verfahren vereinigt und als dadurch erledigt abgeschrieben,
underkennt:
1. In teilweiser Gutheissung der Beschwerde vom 7. März 2014 wird die Verfügung vom 6. Februar 2014 dahingehend abgeändert, dass der Beschwerdeführer für die Zeit vom 12. Juni bis 15. September 2013 Anspruch hat auf 21 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung; im Übrigen werden die Beschwerden vom 7. März und vom 24. April 2014 abgewiesen.
2. Die Gerichtskosten von Fr. 1‘000.-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3. Dem Beschwerdeführer wird keine Prozessentschädigung zugesprochen.
4. Zustellung gegen Empfangsschein an:
kispex Kinder-Spitex Kanton Zürich
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Group Mutuel Assurances, rue des Cèdres 5, 1920 Martigny
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
5. Gegen diesen Entscheid kann innert ** 30 Tagen** seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDer Gerichtssekretär
GräubSonderegger