Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2013.00088
I. Kammer
Sozialversicherungsrichterin Grünig, Vorsitzende
Sozialversicherungsrichter Spitz
Sozialversicherungsrichterin Maurer Reiter
Gerichtsschreiber Wilhelm
Urteilvom15. Juli 2014
in Sachen
X.___
Beschwerdeführerin
vertreten durch Rechtsanwalt David Husmann
schadenanwaelte.ch
Alderstrasse 40, Postfach, 8034 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
1.
1.1 X.___, geboren 1983, leidet seit Geburt an einer schwersten körperlichen Behinderung (cerebrale Bewegungsstörung und schwere Sprachstörung; vgl. u. a. Urk. 3/4-5, Urk. 8/11, Urk. 8/17, Urk. 8/355). Aufgrund der Behinderung sprach ihr die Eidgenössische Invalidenversicherung verschiedenste Leistungen zu (medizinische Massnahmen, Schulungsmassnahmen, Hilfsmittel, Hilflosenentschädigung, Rente; vgl. u.a. Urk. 8/25, Urk. 8/33-34, Urk. 8/38-39, Urk. 8/42-43, Urk. 8/50-51, Urk. 8/70-72, Urk. 8/102-105, Urk. 8/255-256, Urk. 8/268-269, Urk. 8/286, Urk. 8/303, Urk. 431, Urk. 8/443, Urk. 8/463, Urk. 8/487, Urk. 8/525, Urk. 8/543, Urk. 8/592-593).
1.2 Ab April 2006 war die Versicherte Teilnehmerin des auf mehrere Jahre angelegten Pilotprojekts «Assistenzbudget» (Urk. 8/372-374, Urk. 8/411, Urk. 8/413; vgl. dazu auch die Verordnung vom 10. Juni 2005 über den Pilotversuch «Assistenzbudget», SR 831.203). Nach Inkrafttreten der neuen Bestimmungen über den Assistenzbeitrag am 1. Januar 2012, erliess die Sozialversicherungs-anstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, am 13. Juli 2012 den Vorbescheid. Darin hielt sie fest, gestützt auf lit. b der Schlussbestimmungen der Änderungen des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) vom 18. März 2011 (IV-Revision 6a) bestehe anstelle der im Rahmen des Pilotprojekts «Assistenzbudget» erbrachten Leistungen nunmehr Anspruch auf einen Assistenzbeitrag für tatsächlich erbrachte Assistenzleistungen. In ihrem Fall betrage dieser Beitrag Fr. 6‘031.55 pro Monat respektive Fr. 72‘378.40 pro Jahr (Urk. 8/555). Zur Bemessung der Leistung verwendete die IV-Stelle das speziell für den Assistenzbeitrag geschaffene standardisierte Abklärungsinstrument FAKT (Urk. 8/554 u. Urk. 8/583). Gegen den Vorbescheid erhob die Versicherte am 10. September 2012 Einwände (Urk. 8/567), die sie am 31. Oktober 2012 ergänzte (Urk. 8/575). Am 11. Dezember 2012 erliess die IV-Stelle die Verfügung, mit der sie der Versicherten mit Wirkung ab 1. Januar 2013 einen Assistenzbeitrag im Sinne des Vorbescheides zusprach, verbunden mit der Feststellung, dass ab diesem Zeitpunkt die für die Dauer des Pilotprojekts «Assistenzbudget» sistierte Hilflosenentschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades wieder ausgerichtet werde (Urk. 2 = Urk. 8/585).
2. Gegen die Verfügung vom 22. Dezember 2012 erhob die Versicherte am 28. Januar 2013 Beschwerde mit den folgenden Rechtsbegehren (Urk. 1 S. 2 f.):
1. Es sei die Beschwerdegegnerin zu verpflichten, der Beschwerdeführerin die gesetzlichen Leistungen aus IVG zuzugestehen.
2. Es sei die Verfügung vom 11. Dezember 2012 teilweise aufzuheben und die Sache zur erneuten Abklärung einer externen Stelle zuzuweisen und diese anzuhalten, die für die Hilfeleistung benötigte Zeit gemäss Art. 42sexies Abs. 1 IVG zu ermitteln.
3. Es sei der Pflegebeitrag nach Art. 25a KVG vom ermittelten Assistenzbedarf nicht in Abzug zu bringen.
4. Es sei die Hilflosenentschädigung von den ermittelten Assistenzstunden nicht in Abzug zu bringen und es sei diese der Beschwerdeführerin als Beitrag zur freien Verfügung zu belassen.
5. Es sei der effektive marktkonforme und sozial verträgliche Stundenlohn für die Entschädigung der Assistenz zu ermitteln, in jedem Fall höher als Fr. 32.50, wie in der Verfügung vom 11. Dezember 2012 festgehalten.
Die IV-Stelle beantragte in der Beschwerdeantwort vom 6. März 2013 die Abweisung der Beschwerde (Urk. 7). In Replik und Duplik hielten die Parteien an den gestellten Anträgen fest (Urk. 16, Urk. 23).
Dem Antrag der Beschwerdeführerin auf Gewährung der unentgeltlichen Prozessführung und Bestellung eines unentgeltlichen Rechtsbeistandes (Urk. 1 S. 3) wurde mit Verfügung vom 9. April 2013 entsprochen (Urk. 13). Den Antrag auf Durchführung einer öffentlichen Verhandlung (Urk. 1 S. 3) zog die Beschwerdeführerin am 24. März 2014 zurück (Urk. 35). Zu den eingereichten Unterlagen über eine verwaltungsextern erfolgte weitere Abklärung zu Fragen des Hilfebedarfs (vgl. Urk. 20-21, Urk. 26-27, Urk. 32, Urk. 38) nahmen die Parteien am 11. und 12. März 2014 und am 9. Mai 2014 Stellung (Urk. 31, Urk. 33, Urk. 40).
Auf die Ausführungen der Parteien und die Akten wird, soweit erforderlich, in den nachfolgenden Erwägungen eingegangen.
1.
1.1 Gemäss Art. 42quater Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG), in Kraft seit 1. Januar 2012, haben Versicherte, denen eine Hilflosenentschädigung der Invalidenversicherung ausgerichtet wird (lit. a), die zu Hause leben (lit. b) und die volljährig sind (lit. c), Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. Die Hilfeleistungen müssen regelmässig und für eine bestimmte Dauer von einer natürlichen Person (Assistenzperson) erbracht werden, die nicht zu den Familienangehörigen zählt und die von der versicherten Person oder ihrer gesetzlichen Vertretung im Rahmen eines Arbeitsvertrages angestellt ist (Art. 42quinquies IVG).
1.2 Die für die Hilfeleistungen benötigte Zeit bildet die Grundlage für die Berechnung des Assistenzbeitrages (Art. 42sexies Abs. 1 IVG). Davon abzuziehen ist die Zeit, die der Hilflosenentschädigung (lit. a), den Beiträgen für Dienstleistungen Dritter anstelle eines Hilfsmittels (lit. b) und dem für Grundpflege ausgerichteten Beitrag der obligatorischen Krankenpflegeversicherung an Pflegeleistungen nach Art. 25a des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG) entspricht (lit. c). Bei einem Aufenthalt in stationären und teilstationären Institutionen wird der für Hilfeleistungen im Rahmen des Assistenzbeitrages anrechenbare Zeitbedarf entsprechend reduziert (Art. 42sexies Abs. 2 IVG). In Abweichung von Art. 64 Abs. 1 und 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) gewährt die Invalidenversicherung keinen Assistenzbeitrag für Hilfeleistungen, die durch den Pflegebeitrag nach Art. 25a KVG gedeckt werden (Art. 42sexies Abs. 3 IVG).
1.3
1.3.1 Hinsichtlich der einzelnen Bereiche und der minimalen und maximalen Anzahl Stunden, für die ein Assistenzbeitrag ausgerichtet wird (lit. a), der Pauschalen für Hilfeleistungen pro Zeiteinheit (lit. b) und für die Fälle, da ein Assistenzbeitrag aufgrund von Verpflichtungen aus Arbeitsvertrag nach dem OR ausgerichtet wird, ohne dass die Hilfeleistungen durch die Assistenzperson tatsächlich erbracht worden sind (lit. c), ist die Regelung auf dem Verordnungsweg vorgesehen (Art. 42sexies Abs. 4 IVG).
1.3.2 Gemäss Art. 39c der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) kann in folgenden Bereichen ein Hilfebedarf anerkannt werden: alltägliche Lebensverrichtungen, Haushaltsführung, gesellschaftliche Teilhabe und Freizeitgestaltung, Erziehung und Kinderbetreuung, Ausübung einer gemeinnützigen oder ehrenamtlichen Tätigkeit, berufliche Aus- und Weiterbildung, Ausübung einer Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt, Überwachung während des Tages- und Nachtdiensts.
1.3.3 Die Bestimmung des anerkannten Hilfebedarfs wird in Art. 39e IVV geregelt. Der anerkannte monatliche Hilfebedarf wird in Stunden durch die IV-Stelle ermittelt (Abs. 1). Gemäss Art. 39e Abs. 2 lit. a Ziff. 3 IVV kann pro Monat höchstens ein Bedarf von 40 Stunden pro alltägliche Lebensverrichtung, die bei der Festsetzung der Hilflosenentschädigung schweren Grades festgehalten wurde, für Assistenz bei alltäglichen Lebensverrichtungen, Haushaltsführung, gesellschaftlicher Teilhabe und Freizeitgestaltung (Art. 39c lit. a-c) berücksichtigt werden. Für die Bereiche nach Art. 39c lit. d–g (Erziehung und Kinderbetreuung, Ausübung einer ehrenamtlichen Tätigkeit, berufliche Aus- und Weiterbildung, Ausübung einer Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt) werden monatlich insgesamt höchstens 60 Stunden berücksichtigt. Für die Überwachung während des Tages gemäss Art. 39c lit. h gilt ein Höchstansatz von 120 Stunden (Art. 39e Abs. 2 lit. c). Gemäss Art. 39e Abs. 4 IVV werden die Höchstansätze für jeden Tag und jede Nacht, die die versicherte Person pro Woche in einer Institution verbringt, um zehn Prozent gekürzt.
1.4 Gestützt auf diese Gesetzes- und Verordnungsbestimmungen hat das Bundesamt für Sozialversicherungen das Kreisschreiben über den Assistenzbeitrag (KSAB in der hier massgebenden, im Jahr 2012 gültig gewesenen Fassung) erlassen. Darin wird die Unterteilung der in Art. 39c IVV genannten Hilfebereiche in Teilbereiche (KSAB Rz 4002), die Unterteilungen dieser Teilbereiche in verschiedene Tätigkeiten (KSAB Rz 4003) und die Unterteilung jeder Tätigkeit in verschiedene Verrichtungen (Teilhandlungen; KSAB Rz 4004) vorgenommen. Sodann sieht das KSAB ein Stufensystem des Hilfebedarfes für die einzelnen Hilfebereiche respektive Teilbereiche vor. Gemäss diesem System ist für jeden Teilbereich festzulegen, ob die versicherte Person nicht (Stufe 0), unwesentlich oder sporadisch (Stufe 1), in mehreren Teilhandlungen regelmässig (Stufe 2), weitgehend (Stufe 3) oder vollständig (Stufe 4) auf direkte oder indirekte Dritthilfe angewiesen ist (KSAB Rz 4009 ff.). Dabei muss für jede Tätigkeit entschieden werden, in welcher Stufe die versicherte Person einzustufen ist (Rz 4015). Jeder Kombination von Teilhandlung und Stufe ist schliesslich ein Minutenwert zugeordnet (KSAB Rz 4015). Praktisch erfolgt die Erfassung mit dem standardisierten Abklärungsinstrument FAKT, sowohl für die direkte als auch für die indirekte Hilfe (KSAB Rz 4005). Zu erfassen ist der gesamte Hilfebedarf, unabhängig davon, wer im Moment die Hilfe leistet und ob die Hilfe auch tatsächlich in Anspruch genommen wird (KSAB Rz 4006 und 4008).
1.5 Verwaltungsweisungen richten sich an die Durchführungsstellen und sind für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei seiner Entscheidung aber berücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von Verwaltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben darstellen. Insofern wird dem Bestreben der Verwaltung, durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu gewährleisten, Rechnung getragen (BGE 133 V 587 E. 6.1; 133 V 257 E. 3.2 mit Hinweisen; vgl. BGE 133 II 305 E. 8.1).
2.
2.1 Die Beschwerdeführerin bemängelt das von der Beschwerdegegnerin zur Bemessung der Höhe des Assistenzbedarfs angewandte Verfahren grundsätzlich. Sie vertritt die Auffassung, die Evaluationsmethode, die der Verordnungsgeber konkretisiert und die Verwaltung durch Weisungen und insbesondere durch das Erhebungsinstrument FAKT vorgegeben hätten, sei mangelhaft. Im Vergleich zu den Leistungen im Rahmen des Pilotprojekts «Assistenzbudget» sei der von der Beschwerdegegnerin ermittelte Assistenzbeitrag erheblich tiefer, im konkreten Fall um rund 35 %. Der Assistenzbeitrag sei eingeführt worden, um behinderten Menschen ein eigenverantwortliches und selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen, und demgemäss um Heimeintritte zu verhindern respektive um Heimaustritte zu ermöglichen. Der Gesetzgeber habe gewollt, dass der benötigte Assistenzbedarf ermittelt werde. Mit dem momentanen Abklärungsinstrument FAKT gelinge es nicht, den behinderungsbedingten Bedarf an Assistenz in tatsächlicher Weise abzuklären (Urk. 1 S. 14 ff. Ziff. 31 ff.).
2.2 Das Gesetz gewährt einen ausdrücklich als solchen bezeichneten Beitrag an die von der versicherten Person benötigte Assistenz (Art. 42quater Abs. 1 IVG). Gemäss Art. 42sexies Abs. 1 IVG ist die für alle Hilfeleistungen benötigte Zeit die Grundlage für die Berechnung des Assistenzbeitrages, die Umrechnung in die der versicherten Person zustehende Geldleistung erfolgt indessen nicht unmittelbar, sondern mittels eines Schlüssels im Sinne der weiteren Vorgaben von Art. 42sexies IVG. Auf der Grundlage des effektiven Hilfebedarfs ist demnach der anerkannte Hilfebedarf zu ermitteln. Namentlich sind für die der versicherten Person zustehende Hilflosenentschädigung und für die Pflegebeiträge der Krankenversicherung Abzüge vorzunehmen (Art. 42sexies Abs. 1 lit. a und c IVG). Gemäss Art. 42sexies Abs. 4 lit. a IVG hat der Bundesrat sodann in der Verordnung die minimale und die maximale Anzahl Stunden festgelegt, für die ein Assistenzbeitrag ausgerichtet wird, und gemäss lit. b die Pauschalen für die Hilfeleistungen pro Zeiteinheit bestimmt (vgl. Art. 39e-f IVV).
2.3 Das Gesetz selber legt nach dem Gesagten ausdrücklich fest, dass der massgebende Zeitbedarf unter Berücksichtigung verschiedener Faktoren einzugrenzen ist, und dass bei der Berechnung des Assistenzbeitrages Pauschalansätze zur Anwendung gelangen. Der Gesetzgeber folgte damit dem bereits in der Botschaft formulierten Zweck der neuen Leistungskategorie, nämlich die Förderung und nicht die Gewährleistung eines selbstbestimmten Lebens (vgl. Die Botschaft zur Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung [6. IV-Revision, erstes Massnahmenpaket, Revision 6a, vom 24. Februar 2010], S. 1818 und S. 1820). Direkte Vergleiche mit den Leistungen im Rahmen der mehrjährigen Pilotphase «Assistenzbudget» (vgl. Urk. 1 S. 6 ff. Ziff. 14 ff.) können nicht gezogen werden. Die Leistungen in der Pilotphase unterstanden, anders als der nun im Gesetz verankerte Assistenzbeitrag, insbesondere nicht dem Grundsatz der Kostenneutralität.
Der Botschaft zur Revision 6a ist namentlich zu entnehmen, während der auf dem Verordnungsweg eingeführten und wissenschaftlich evaluierten Pilotversuchsphase hätten die Teilnehmenden ausserhalb eines Heimes gewohnt und statt einer pauschalen Hilflosenentschädigung ein individuell berechnetes Assistenzbudget erhalten. Aus Sicht der teilnehmenden Personen habe die Versuchsphase zu deutlich mehr Selbstbestimmung und Selbständigkeit geführt. Ein Aufenthalt zu Hause mit einem Assistenzbudget habe im Durchschnitt rund Fr. 5‘500.-- pro Jahr weniger als ein Heimaufenthalt gekostet. Bei Personen, die schon vor dem Pilotversuch zu Hause gelebt hätten und dort weitgehend unentgeltlich betreut worden seien, hätten sich die Kosten um durchschnittlich Fr. 35‘000.-- bis Fr. 40‘000.-- erhöht. Der Pilotversuch habe gezeigt, dass mit den Heimaustritten beziehungsweise den vermiedenen Heimeintritten nicht genügend Einsparungen hätten erzielt werden können, um die erwarteten Mehrkosten für die schon vor dem Projekt zu Hause wohnenden Personen zu kompensieren. Entgegen der anfänglichen Erwartung werde das Assistenzbudget, wie es im Pilotversuch getestet worden sei, längerfristig zu Mehrkosten für die IV in der Höhe von rund 450 Millionen Franken pro Jahr führen, da sich aller Voraussicht nach bei einem derart deutlichen Ausbau der Leistungen ein Grossteil der Zielgruppe für dieses Modell entscheiden werde. Angesichts der finanziellen Lage der IV könnten daher nicht alle Elemente des Pilotversuchs übernommen werden. Es sei eine Beschränkung auf den Kern der Zielsetzung, das heisst die Förderung von Selbstbestimmung und Eigenverantwortung nötig. Mit dem gesetzlich umzusetzenden Assistenzmodell, dem Assistenzbeitrag, würden die Hilflosenentschädigung und die Hilfe der Angehörigen ergänzt. Die Betroffenen würden in die Lage versetzt, ihre Betreuungssituation vermehrt selbständig und in eigener Verantwortung zu gestalten. Die stärkere Ausrichtung an den Bedürfnissen der Betroffenen verbessere deren Lebensqualität, erhöhe die Chancen, trotz einer Behinderung eigenständig zu Hause zu wohnen und schaffe bessere Möglichkeiten, sich in die Gesellschaft und ins Berufsleben zu integrieren. Zudem ermögliche der Assistenzbeitrag eine zeitliche Entlastung pflegender Angehöriger (vgl. Botschaft S. 1818, S. 1836 f. und S. 1865).
Die geschilderte Ausrichtung legte der Gesetzgeber den Bestimmungen über den Assistenzbeitrag (Art. 42quater ff. IVG) zu Grunde. Mit dem Assistenzbeitrag werden demnach nicht die Kosten des effektiven respektive gesamten Hilfebedarfes abgedeckt, sondern die Invalidenversicherung leistet einen Beitrag an die Finanzierung der nötigen Assistenzleistungen. Gestützt auf den vom Gesetz vorgegebenen Rahmen haben Bundesrat und Verwaltung Art. 39a-k IVV erlassen, das Abklärungsmittel FAKT kreiert und die im KSAB enthaltenden Weisungen aufgestellt. Auf verschiedene Aspekte betreffend die Verordnungsbestimmungen und Verwaltungsanweisungen ist im Zusammenhang mit den von der Beschwerdeführerin erhobenen Rügen näher einzugehen. Da nach dem Gesagten für die Bemessung des Assistenzbeitrages der anerkannte und nicht der effektiv benötigte Zeitbedarf für Hilfeleistungen massgebend ist, sind zusätzliche Abklärungen zur Ermittlung der für die Hilfeleistungen benötigten Zeit (vgl. Urk. 1 S. 2 Ziff. 2) nicht angezeigt. Der Beschwerde ist in diesem Punkt nicht zu folgen.
2.4 Im Beschwerdeverfahren zur Kenntnis gebracht wurden die Ergebnisse einer von verschiedenen Behörden und Institutionen in Auftrag gegebenen verwaltungsexternen Abklärung (vgl. Urk. 21, Urk. 27, Urk. 32 und Urk. 38).
Die mit der Abklärung beauftragte Fachhochschule Y.___, Hochschule für Soziale Arbeit, führte in der Zusammenfassung des Gutachtens „Zu Hause leben mit Assistenz bzw. im Heim leben“ am 7. März respektive 4. April 2014 aus, vor dem Hintergrund, dass die gesetzlich möglichen Sozialversicherungs- und sonstigen Beiträge ausgeschöpft seien und nachdem das kantonale Sozialamt mit der Hypothese konfrontiert worden sei, dass eine Unterbringung und Betreuung der Beschwerdeführerin in einer Behinderteneinrichtung die öffentliche Hand wesentlich teurer zu stehen käme, sei zum einen abzuklären, wie hoch der notwendige Assistenzbedarf sei, namentlich wie hoch die Kosten bei einem selbstbestimmten Leben zu Hause mit der notwendigen Assistenz seien. Zum anderen sei abzuklären, ob in der Schweiz eine Praxisorganisation der organisierten Behindertenhilfe existiere, die Personen mit umfassenden körperlichen Behinderungen betreue. Falls ja, sei zu ermitteln, mit welchen Kosten diese Betreuung verbunden sei. Das Ziel sei, einen Überblick über den erforderlichen Umfang an Hilfe, Pflege und Betreuung sowie eine kostengünstige Organisation des notwendigen Gesamtunterstützungsbedarfs zu Hause aufzuzeigen und diesen der Situation in Institutionen der Behindertenhilfe gegenüber zu stellen. Zur Abklärung des Gesamtbedarfs sei ein spezifisches Bemessungsinstrument mit der Bezeichnung „promova“ zur Anwendung gekommen und das Ergebnis sei mit dem Gesamtbetreuungsbedarf unter dem Pilotprojekt „Assistenzbudget“ abgeglichen worden (Urk. 32 S. 1 f., Urk. 38 S. 3 f.).
Aus der Zielsetzung der verwaltungsexternen Abklärung ergibt sich, dass explizit nicht eine Bedarfsermittlung unter Berücksichtigung der gesetzlichen Bestimmungen über den Assistenzbeitrag bezweckt worden ist, sondern eine Evaluation des Gesamtunterstützungsbedarfs zu Hause, unter Berücksichtigung der verschiedenen Möglichkeiten, diesen bedarfsgerecht sicherzustellen. Ferner erfolgten Vergleiche mit institutionellen Angeboten. Zur Ermittlung des für die Bestimmung des Assistenzbeitrags massgebenden anerkannten Hilfebedarfs im Sinne von Art. 42quater ff. IVG sind die Erkenntnisse dieser Abklärung grundsätzlich nicht geeignet.
3.
3.1 Die Beschwerdeführerin macht geltend, der in Art. 42sexies Abs. 1 lit. a IVG vorgesehene Abzug für die Hilflosenentschädigung sei nicht sachgemäss. Bei der Hilflosenentschädigung handle es sich um eine pauschale Entschädigung für behinderungsbedingte Mehrkosten. Seien die Anspruchsvoraussetzungen erfüllt, würden behinderungsbedingte Mehrkosten vermutet und mit der Ausrichtung der Hilflosenentschädigung pauschal abgegolten. Solche Mehrkosten entstünden nicht allein in Bezug auf die alltäglichen Lebensverrichtungen, sondern sachbezogen, beispielsweise bei der Anschaffung von nicht IV-finanzierten Hilfsmitteln. Hinzu komme, dass institutionelle Leistungen, die mit der Hilflosenentschädigung abgegolten würden, zu einem höheren Stundenansatz in Rechnung gestellt würden, als derjenige, der für Assistenzleistende mit dem Assistenzbeitrag gewährt werde. Die vorgenommene Umrechnung der Hilflosenentschädigung in Stunden auf der Basis einer Stundenvergütung von Fr. 32.50 sei daher unsachgemäss. Zu den Löhnen für die Assistenzpersonen kämen zudem gesetzlich zwingende Auslagen (abzuschliessende Versicherungen) hinzu und auch auswärtige Aktivitäten seien mit Spesen verbunden (Mahlzeiten, Eintritte, Fahrspesen). Mehrkosten dieser Art fielen bei ihr, der Beschwerdeführerin, in erhöhtem Ausmass an, denn aufgrund ihres Leidens sei sie in praktisch allen Lebensbereichen auf Hilfe angewiesen. Anders als beim Assistenzbudget seien im FAKT diese Kostenfaktoren nicht berücksichtigt. Die Hilflosenentschädigung sei daher nicht vom Assistenzbeitrag in Abzug zu bringen (Urk. 1 S. 44 ff. Ziff. 103 ff.).
3.2 Art. 42sexies Abs. 1 lit. a IVG sieht ausdrücklich vor, dass von der für die Hilfe-leistungen benötigten Zeit die Zeit abzuziehen ist, die der Hilflosenentschädigung entspricht. Der durch die Hilflosenentschädigung gedeckte zeitliche Umfang wird ermittelt, indem der Betrag der Hilflosenentschädigung durch den Standard-Stundenansatz des Assistenzbeitrages dividiert wird (KSAB Rz 4107). Da die Hilflosenentschädigung nicht aufgrund von zeitlichen Kriterien, sondern pauschal bemessen wird (je nach Grad der Hilflosigkeit ist ein gewisser Prozentsatz des Höchstbetrages der AHV-Altersrente massgebend; Art. 42ter Abs. 1 IVG), ist die im KSAB vorgesehene Umrechnung der Hilflosenentschädigung auf einen Stundenwert mittels Division des für den Assistenzbeitrag massgebenden Entschädigungsansatzes sachgerecht und entspricht der gesetzlichen Vorgabe. Da die bei den Versicherten anfallenden Kosten individuell sind, gewährleistet der Ansatz von Fr. 32.50 gemäss Art. 39f Abs. 1 IVV die rechtsgleiche Anwendung der gesetzlichen Vorgabe von Art. 42sexies Abs. 1 lit. a IVG (zur Rechtskonformität der Höhe der Stundenansätze gemäss Art. 39f IVV vgl. nachstehende Erw. 5). Zu beachten ist weiter, dass gemäss Art. 42sexies Abs. 1 lit. a IVG die Hilflosenentschädigung bei der Bemessung des Assistenzbeitrages ungeachtet der Schwere der Hilflosigkeit zu berücksichtigen ist. Dass bei der Beschwerdeführerin aufgrund des Ausmasses ihrer Behinderung höhere Kosten anfallen als bei einer Person mit einer weniger schwerwiegenden Beeinträchtigung, ist nicht in Abrede zu stellen. Dies ist jedoch nicht beim Abzug für die Hilflosenentschädigung, sondern bei der Bemessung des anerkannten Hilfebedarfs zu berücksichtigten.
3.3 Nach Auffassung der Beschwerdeführerin führt der Abzug für die Hilflosenentschädigung besonders bei schwerer Hilflosigkeit zu Benachteiligungen. Es würden nur die behinderungsbedingten Aufwendungen bei den sechs alltäglichen Lebensverrichtungen berücksichtigt. Die lebenspraktische Begleitung und die Pflege sozialer Kontakte könnten hingegen nicht abgegolten werden. Im FAKT sei hierfür kein Korrektiv vorgesehen (Urk. 1 S. 45 Ziff. 107).
Der Bedarf einer versicherten Person an lebenspraktischer Begleitung wird unter den im Gesetz vorgesehenen Voraussetzungen im Rahmen der Hilflosenentschädigung berücksichtigt (vgl. Art. 42 Abs. 3 IVG, Art. 38 IVV). Ein direkt anspruchsbegründendes Element ist die lebenspraktische Begleitung nur im Rahmen einer leichten beziehungsweise mittelschweren Hilflosigkeit (Art. 37 Abs. 2 lit. c und Abs. 3 lit. e IVV; vgl. auch Ulrich Meyer, Rechtsprechung des Bundesgerichts zum IVG, 2. Aufl., Zürich 2010, S. 426 und S. 439). Eine zusätzliche Abgeltung für lebenspraktische Begleitung entfällt hingegen bei einer Entschädigung für eine schwere Hilflosigkeit. Im Rahmen der Bemessung des Assistenzbeitrages findet der Bedarf an lebenspraktischer Unterstützung aber insofern Berücksichtigung, als der Hilfebedarf in allen massgebenden Hilfebereichen zu ermitteln ist und nicht nur bei den alltäglichen Lebensverrichtungen. Eine darüber hinaus gehende Berücksichtigung ist nicht vorgesehen. Dass somit der Abzug für die Hilflosenentschädigung zu einer nicht gerechtfertigten Benachteiligung führt, ist entgegen der Auffassung der Beschwerdeführerin nicht ersichtlich, denn der Abzug hat bei allen Versicherten nach den nämlichen Vorgaben zu erfolgen. Es ist mithin nicht zu beanstanden, dass im Evaluationsinstrument FAKT keine Kostenvergütung für lebenspraktische Begleitung vorgesehen ist.
4.
4.1 Die Beschwerdeführerin erachtet auch den Abzug für die Leistungen der obligatorischen Krankenpflegeversicherung als nicht gerechtfertigt. Sie macht geltend, seit Jahren anerkenne die Krankenkasse einen Leistungsbedarf bei der Grundpflege. Die Kasse habe den Grundpflegebedarf abklären lassen und zahle relativ viele Stunden aus, gleichwohl resultiere ein nicht bezahlter Betrag, denn für weitere Leistungen der Grundpflege sei der Rahmen ausgeschöpft (vgl. dazu auch Urk. 8/575/3 Ziff. 3). Die Leistungen würden von der Spitex erbracht. Es bestehe eine Einzelregelung in dem Sinne, dass die Assistenzperson (Herr Z.___, Physiotherapeut) von ihr (der Beschwerdeführerin) habe bestimmt werden können und Herr Z.___ dann von der Krankenkasse angestellt worden sei. Seine Leistungen umfassten in erster Linie das tägliche Durchbewegen der Gelenke. Laut angefochtener Verfügung würden die Leistungen der Krankenkasse vom Gesamtbedarf im Bereich der alltäglichen Lebensverrichtungen abgezogen, obschon die Krankenkassenleistung in diesem Bereich nur einen minimalen Anteil abdecke. Nach FAKT würden für die tägliche Mobilisation zudem bloss 10 Minuten pro Tag berücksichtigt. Zu den gesamthaft erbrachten Leistungen ergebe sich auf diese Weise eine Differenz von rund 14 Stunden pro Woche respektive von rund 120 Minuten pro Tag (Urk. 1 S. 41 ff. Ziff. 94 ff., Urk. 16 S. 2).
4.2 Es trifft zu, dass für die täglich nötige, zeitaufwändige Mobilisation mit der Krankenversicherung in dem Sinne eine Einzelfalllösung getroffen wurde, wie dies die Beschwerdeführerin skizziert hat (vgl. Urk. 8/557/2). Die Krankenkasse der Beschwerdeführerin garantierte 2012 für die durch die Spitex erbrachten Grundpflegeleistungen die Kostenübernahme aus der Grundversicherung für insgesamt 170 Stunden pro Quartal (Urk. 8/580/2-5). Dies ergibt pro Monat 56,7 h (170 h : 3). Die Garantie entspricht dem nötigen Zeitaufwand gemäss ärztlicher Verordnung (340 h für sechs Monate; Urk. 8/580/8-13). Von Januar bis September 2012 umfassten die Leistungen für Abklärung und Beratung jeweils 6 Stunden und diejenigen für die Grundpflege jeweils 50 h, zusammen jeweils 56 h pro Monat mit Ausnahme des Augusts 2012, wo auf die Grundpflege nur 48 h entfielen. Für die jeweils 50 h für die Grundpflege stellte die Spitex je Fr. 2‘622.50 in Rechnung (vgl. Urk. 8/580/14-30). Auf diesen Betrag nahm auch die Beschwerdegegnerin im FAKT Bezug (Urk. 8/583/6).
4.3 Das im Zusammenhang mit dem Abzug für die Hilflosenentschädigung Gesagte (vgl. vorstehende Erw. 3) gilt im Grundsatz auch für den ebenfalls bemängelten Abzug für die Leistungen der obligatorischen Krankenpflegeversicherung. Der Zeitabzug für die von der Krankenversicherung ausgerichteten Beiträge für die Grundpflege ist gesetzlich vorgesehen (Art. 42sexies Abs. 1 lit. c IVG). Nichts daran ändert sich durch den Umstand, dass die Beschwerdeführerin besonders zeitintensiver Pflegemassnahmen bedarf, wozu insbesondere das tägliche Mobilisationstraining gehört. Der Abzug gemäss Art. 42sexies Abs. 1 lit. c IVG ist einerseits zwingender Natur und es ist andererseits unbestritten, dass es sich beim ärztlich verordneten täglichen Mobilisationstraining um eine Massnahme der Grundpflege und damit um Leistungen im Sinne von Art. 25a KVG handelt. Der Abzug der auf diese Leistungen entfallenden Zeit im FAKT (vgl. Urk. 8/583/46 sowie Rz 4109 KSAB) ist daher rechtskonform. Im Übrigen gilt es zu berücksichtigen, dass ganz allgemein kein Assistenzbeitrag für Hilfeleistungen ausgerichtet wird, die durch den Pflegebeitrag nach Art. 25a KVG gedeckt sind (Art. 42sexies Abs. 3 KVG). In diesem Sinne ist auch der als gering bemängelte Zuschlag im FAKT (Urk. 8/583/11 Ziff. 1.2.5) für die Mobilisation zu verstehen (zur Kritik vgl. auch Urk. 1 S. 36 ff. Ziff. 80-81). Im FAKT zu berücksichtigen ist nur diejenige Zeit, die im Zusammenhang mit der betreffenden Lebensverrichtung unmittelbar nötig ist, nicht aber der aus medizinischer Sicht gesamthaft nötige Mobilisationsbedarf.
5.
5.1 Nach Auffassung der Beschwerdeführerin können mit den in der Verordnung festgelegten Stundenansätzen die Spesen der Assistenzpersonen und anderweitige Gestehungskosten nicht ausreichend abgegolten werden. In erster Linie den Basisansatz für den Assistenzbeitrag von Fr. 32.50 pro Stunde gemäss Art. 39f Abs. 1 IVV erachtet die Beschwerdeführerin als nicht marktkonform (Urk. 1 S. 47 f. Ziff. 113 ff.).
5.2 Gemäss der derzeit verfügbaren Schweizerischen Lohnstrukturerhebung (LSE) 2010 betrug im privaten Sektor der durchschnittliche Monatslohn (ohne Berücksichtigung des Geschlechts) für nichtqualifizierte Arbeitskräfte (Anforderungsniveau 4) im Durchschnitt aller Branchen Fr. 4‘525.-- und im Gesundheits- und Sozialwesen Fr. 4‘700.-- (vgl. Die Volkswirtschaft 4-2014, S. 91, Tabelle B 10.1). Die Lohnangaben der LSE basieren auf einer Wochenarbeitszeit von 40 Stunden. Das Monatseinkommen von Fr. 4‘525.-- entspricht somit einem Stundenlohn von Fr. 28.30 (Fr. 4‘525.-- : 4 : 40) und das Monatseinkommen von Fr. 4‘700.-- entspricht einem Stundenansatz von Fr. 29.40 (Fr. 4‘700.-- : 4 : 40). Diese Stundenansätze liegen selbst unter Berücksichtigung der Lohnentwicklung von 1,8 % in den Jahren 2011 und 2012 (vgl. Die Volkswirtschaft 4-2014, S. 91, Tabelle B 10.2) unter dem in Art. 39f Abs. 1 IVV festgelegten Stundenansatz von Fr. 32.50.
5.3 Muss die Assistenzperson für die benötigten Hilfeleistungen über besondere Qualifikationen verfügen, so beträgt gemäss Art. 39f Abs. 2 IVV der Assistenzbeitrag Fr. 48.75 pro Stunde.
Gemäss LSE 2010 erzielten gelernte Arbeitskräfte (Anforderungsniveau 3) im Durchschnitt aller Branchen ein Einkommen von monatlich Fr. 5‘674.-- und im Gesundheits- und Sozialwesen ein solches von Fr. 5‘759.-- (vgl. Die Volkswirtschaft 4-2014, S. 91, Tabelle B 10.1). Dem Einkommen von Fr. 5‘674.-- liegt ein Stundenansatz von Fr. 35.50 zu Grunde und dem Einkommen von Fr. 5‘759.-- ein solcher von Fr. 36.-- (Fr. 5‘674.-- resp. Fr. 5‘759.-- : 4 : 40).
In den Tätigkeiten auf dem Anforderungsniveau 1 oder 2 (Verrichtung selb-ständiger und qualifizierter Arbeiten resp. Verrichtung höchst anspruchsvoller schwierigster Arbeiten) betrug das Total aller Löhne monatlich Fr. 7‘629.-- und der durchschnittliche Monatslohn im Gesundheits- und Sozialwesen Fr. 7‘005.-- (vgl. Die Volkswirtschaft 4-2014, S. 91, Tabelle B 10.1). Dem Einkommen von Fr. 7‘629.-- liegt ein Stundenansatz von Fr. 47.70 zu Grunde und dem Einkommen von Fr. 7‘005.-- ein solcher von Fr. 43.80 (Fr. 7‘629.-- resp. Fr. 7‘005.-- : 4 : 40).
Auch auf höherem Anforderungsniveau liegen die errechneten Stundenansätze unter Berücksichtigung der Lohnentwicklung in den Jahren 2011 und 2012 von 1,8 % (vgl. Die Volkswirtschaft 04-2014, S. 91, Tabelle B 10.2) unter respektive im Bereich des in Art. 39f Abs. 2 IVV festgelegten Stundenansatzes von Fr. 48.75. Von fehlender Marktkonformität kann somit in Bezug auf die beanstandeten, in Art. 39f Abs. 1 und 2 IVV genannten Stundenansätze für den Assistenzbeitrag nicht gesprochen werden. Zu beachten ist, dass diese Stundenansätze nicht fix sind, sondern laut Art. 39f Abs. 4 IVV nach Massgabe von Art. 33ter AHVG periodisch der Lohn- und Preisentwicklung angepasst werden.
5.4 Die Beschwerdeführerin macht ferner geltend, mit dem Assistenzbeitrag müssten auch die Kosten der behinderten Person abgegolten werden, die diese für ihre Arbeitgeberaufgaben habe. Die Assistenzpersonen seien im Rahmen eines Arbeitsvertrages angestellt. Die Versicherten als Arbeitgeber hätten nicht bloss direkte Lohnkosten, sondern auch Aufwendungen wie Auslagenvergütungen, Verwaltungskosten der AHV und Administrationskosten zu bestreiten. Diese Umstände berücksichtige der FAKT nicht (Urk. 1 S. 16 f. Ziff. 38 f. u. 43).
Zu berücksichtigen ist, dass zusätzliche Auslagen je nach versicherter Person, der Art des Gesundheitsschadens und der persönlichen Lebensführung unterschiedlich hoch ausfallen. Eine zusätzliche Berücksichtigung dieser individuell unterschiedlichen Kosten ist vom Gesetz nicht vorgesehen. Art. 42sexies Abs. 4 lit. b IVG bestimmt ausdrücklich, dass für die Hilfeleistungen pro Zeiteinheit Pauschalen festzulegen sind.
6.
6.1 Die Beschwerdeführerin führte aus, gemäss Art. 42sexies Abs. 4 lit. a IVG habe der Bundesrat die Bereiche und die minimale sowie die maximale Anzahl der Stunden festgelegt, für die ein Assistenzbeitrag ausgerichtet werde. Diese Limitierung habe erst in einem zweiten Schritt zu erfolgen, nach der effektiven Ermittlung des Zeitaufwandes und nach dem Abzug deckungsgleicher Leistungen. Im Moment sei es aber so, dass durch den FAKT die Zeiten von Anfang an limitiert seien, mit der Begründung, dass dadurch eine rechtsgleiche Ermittlung garantiert werde. Insgesamt komme es im FAKT zu einer dreifachen Reduktion des Hilfebedarfs, indem die zugesprochene Zeit pro Bereich limitiert sei, ein Höchstbetrag für die Anerkennung bestimmt sei und von diesem Höchstbetrag noch die zusätzlichen Leistungen abgezogen würden. Nicht berücksichtigt werde ferner, dass aufgrund der nur noch sehr geringen Fähigkeit zu Eigenleistungen die Assistenzperson stets anwesend sein müsse, meist selbst dann, wenn die noch vorhandene Restaktivität ausgenützt werde. Die im FAKT vorgesehenen Stufen machten vor diesem Hintergrund keinen Sinn. Dies führe dazu, dass der notwendige Bedarf vom anerkannten so erheblich abweiche, dass von einer tatsächlichen Ermittlung der Assistenzzeit, so wie es der Gesetzgeber gewollt habe, nicht mehr die Rede sein könne (Urk. 1 S. 17 Ziff. 41 f. und S. 22 Ziff. 58).
6.2 Der vom Gesetzgeber in Art. 42sexies Abs. 4 IVG gezogene Rahmen zur Erfassung des Umfangs des Assistenzbeitrages lässt eine standardisierte Erfassung des anerkannten Hilfebedarfs für die verschiedenen Hilfebereiche (Art. 39c IVV) innerhalb eines maximal zulässigen Zeitrahmens (vgl. Art. 39e IVV) und anhand eines Stufensystems nicht nur zu, wobei den verschiedenen Stufen je nach Schwergrad bestimmte Zeitwerte zugeordnet sind (vgl. KSAB Rz 4005 ff. ), sondern sieht ein solches System sogar vor. Der prinzipielle Einwand der Beschwerdeführerin gegen die im Erfassungsinstrument FAKT für jeden Hilfebereich standardisiert vorzunehmende Einstufung des Hilfebedarfs ist somit nicht begründet.
6.3 Die Ermittlung des Hilfebedarfs mittels FAKT funktioniert wie folgt: Den jeweiligen Hilfebereichen (vgl. Art. 39c IVV, KSAB Rz 4001-4004) ist abhängig von der Stufe je ein bestimmter Zeitwert zugeordnet. Dieser basiert auf statistisch ermittelten Durchschnittswerten (vgl. Urk. 3/8), wovon auch die Beschwerdeführerin ausgeht (vgl. Urk. 16 S. 3 Ziff. 16). Damit wird die Gleichbehandlung aller Versicherten gewährleistet. Mit der Vornahme der Einstufung im jeweiligen Hilfebereich wird nach dem Gesagten der standardisierte Zeitwert zugeordnet, der die direkte und die indirekte Hilfe berücksichtigt (vgl. KSAB Rz 4005). Aus deren Summe errechnet sich schliesslich der anerkannte Hilfebedarf. Dieser ist massgebend, ungeachtet der Zeit, die eine Assistenzperson individuell, das heisst in einem konkreten Fall tatsächlich zur Erbringungen der Hilfestellung aufwendet.
Hauptaufgabe im Abklärungsverfahren ist die Wahl der angemessenen Stufe, basierend auf einer Bewertung der bestehenden Einschränkung und des sich daraus ergebenen Hilfebedarfs. Als Richtlinie für die Einstufung dienen zeitliche Bandbreiten gemäss der Tabelle in Anhang 3 des KSAB. Um individuellen Gegebenheiten Rechnung zu tragen, sind Kürzungen oder Zuschläge möglich. Die Zuschläge sind ausgehend von den tatsächlichen Gegebenheiten individuell und ermessensweise vorzunehmen, in der Regel, wenn der normale Hilfsbedarf im entsprechenden Teilbereich mindestens die Stufe 3 erreicht (KSAB Rz 4016). Insofern überzeugt der Standpunkt der Beschwerdeführerin nicht, die Anwendung des standardisierten Abklärungssystems lasse keinerlei Berücksichtigung der individuellen Gegebenheiten zu. Für die Berücksichtigung der von der Beschwerdeführerin erwähnten behinderungsbedingt erschwerten Kommunikation (Urk. 1 S. 14 Ziff. 31, S. 19 Ziff. 53, S. 38 Ziff. 83) oder für die Berücksichtigung des besonders hohen Zeitaufwandes für das Verlassen der Wohnung (Urk. 1 S. 38 Ziff. 82) besteht bei der Wahl der Einstufung Raum und im Rahmen der möglichen Zuschläge. Darüber hinaus besteht gewollt keine Möglichkeit zur Berücksichtigung individueller Gegebenheiten, beispielsweise des Aufwands im Zusammenhang mit der Beschaffung von Hilfsmitteln (vgl. Urk. 1 S. 39 Ziff. 85).
Inwiefern das Abklärungsinstrument FAKT anderweitig den gesetzlichen Anforderungen nicht genügt, insbesondere weil Kategorien zu Unrecht gänzlich fehlen, beispielsweise der Aufwand für die Wartung von Hilfsmitteln, legte die Beschwerdeführerin nicht näher dar. Festhalten lässt sich diesbezüglich nur, dass sich die Wartung von Hilfsmitteln weder unter die direkten noch die indirekten Assistenzleistungen in den in Art. 39 c IVV genannten Bereichen einordnen lässt. Dass bei der Einstufung die direkte und die indirekte Dritthilfe gleichermassen zu berücksichtigen sind, ergibt sich im Übrigen ausdrücklich aus dem KSAB (Rz 4005).
6.4 Im vorliegenden FAKT-Erfassungsblatt ist jede gewählte Einstufung mit einer Begründung versehen (vgl. Urk. 8/583/8 ff.). Werden diese Begründungen mit den im KSAB umschriebenen Charakteristika der verschiedenen Stufen verglichen (vgl. Rz 4010-4015), erweisen sich die von der Beschwerdegegnerin jeweils vorgenommenen Einstufungen unter Berücksichtigung der bestehenden leidensbedingten Einschränkungen in keinem der relevanten Bereiche als unangemessen, zumal in der Regel zu Recht ohnehin die höchstmögliche Einstufung erfolgte, was zur Folge hat, dass in den Bereichen gemäss Art. 39c lit. a-c IVV, das heisst bei den alltäglichen Lebensverrichtungen, bei der Haushaltführung und bei der gesellschaftlichen Teilhabe und Freizeitgestaltung (Ziff. 1-3 des FAKT, vgl. Urk. 8/583/8-35) der gemäss Art. 39e Abs. 2 lit. a Ziff. 3 IVV höchstmögliche Hilfebedarf von 240 h pro Monat erreicht wird (Urk. 8/583/45-47). Auf die verschiedenen Einwände der Beschwerdeführerin zur in diesen Punkten vorgenommenen Einstufung (vgl. Urk. 1 S. 22 ff. Ziff. 59-77) ist somit nicht näher einzugehen. Entbehrlich ist ferner die von der Beschwerdeführerin beantragte Überprüfung respektive Offenlegung der Zeit-einheiten pro Stufe (Urk. 1 S. 40 f. Ziff. 91, Urk. 16 S. 3 Ziff. 16). Der maximale Hilfebedarf für die alltäglichen Lebensverrichtungen, die Haushaltführung und die gesellschaftliche Teilhabe sowie die Freizeitgestaltung (vgl. Art. 39c lit. a-c IVV) ist - wie erwähnt - auf 240 h pro Monat limitiert (Art. 39e Abs. 2 lit. a Ziff. 3 IVV; vgl. auch Rz 4086 KSAB), was bei den zeitlichen Limitierungen im FAKT für diese Bereiche entsprechend seinen Niederschlag gefunden hat (vgl. Urk. 3/8), wovon auch die Beschwerdeführerin zutreffend ausgeht (vgl. Urk. 1 S. 41 Ziff. 92). In der erwähnten Aufstellung (Urk. 3/8) beläuft sich in den Bereichen 1-4 jeweils auf der Stufe 4 die Gesamtzeit auf 479 Min. pro Tag, was aufgerundet 8 h pro Tag respektive der individuellen Höchstzeit von 240 h pro Monat gemäss Art. 39e Abs. 2 lit. a Ziff. 3 IVV entspricht.
7.
7.1 Die Beschwerdeführerin rügt, der Ausbildungsstandard der Abklärungsperson sei unbekannt. Die Beschwerdegegnerin habe sich geweigert, diesen bekannt zu geben. Das deute darauf hin, dass diese Person nicht über das nötige Fachwissen verfügt habe. Zur seriösen Abklärung sei ein umfangreiches Wissen im Pflegebereich, im sonderpädagogischen Bereich, im Bereich der Haushaltführung und im Bereich der Berufsberatung nötig. Sei dies nicht der Fall, so könne nicht davon ausgegangen werden, dass die Abklärungspersonen in der Lage seien, die Auswirkungen der Behinderungen auf die jeweiligen Bereiche zu beurteilen (Urk. 1 S. 18 f. Ziff. 48 u. 51).
7.2 Für Abklärungsberichte der Sozialversicherungsträger sind im Rahmen der Beweiswürdigung folgende Faktoren zu berücksichtigen: Es ist wesentlich, dass die Berichte von einer qualifizierten Person verfasst werden, die Kenntnis von den örtlichen und räumlichen Verhältnissen sowie den aus den medizinischen Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Behinderungen hat. Weiter sind die Angaben der versicherten Person zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und angemessen detailliert bezüglich der einzelnen Einschränkungen sein und in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben stehen. Trifft all dies zu, ist der Abklärungsbericht beweiskräftig (AHI 2003 S. 218 E. 2.3.2 [in BGE 129 V 67 nicht veröffentlichte Erwägung]; Urteil des Bundesgerichts I 733/03 vom 6. April 2004 E. 5.1.2; vgl. auch BGE 130 V 61 E. 6.2 und 128 V 93 f. E. 4 betreffend Abklärungs-berichte im Zusammenhang mit der Hauspflege und Hilflosigkeit).
7.3 Über welche besonderen fachlichen Fähigkeiten die von der Beschwerdegegnerin vorliegend eingesetzte Abklärungsbeauftragte A.___ (vgl. Urk. 8/583/2) verfügt, ist nicht aktenkundig, was die Beschwerdeführerin korrekt festhält. Die Bemessung des Assistenzbeitrages basiert indessen, was sich aus der Systematik und dem Aufbau des Abklärungsinstruments FAKT ohne Weiteres ergibt, auf einer standardisierten, im Detail nachvollziehbaren transparenten Abklärung des faktischen Hilfebedarfs eines Antragstellers oder einer Antragstellerin in seinen respektive ihren Lebensbelangen. Die Ab-klärungsbeauftragten haben die sich aus den medizinischen Unterlagen ergebenden respektive die von der versicherten Person angegebenen Einschränkungen und die nötigen Hilfeleistungen in den verschiedenen Hilfebereichen einer bestimmten Hilfebedarfsstufe zuzuordnen. Zur Verfügung stehen jeweils verschiedene Stufen (vgl. KSAB Rz 4009 ff.). Da mit dem FAKT ein einerseits detailliertes und andererseits standardisiertes Instrument zur Abklärung des Hilfebedarfs zur Verfügung steht, bedarf es bei den Abklärungspersonen grundsätzlich keiner fachlichen Voraussetzungen im Sinne eines bestimmten Expertenwissens im Bereich der Betreuung und Pflege behinderter Personen und es sind deswegen grundsätzlich auch keine externen Abklärungen durch Stellen oder Institutionen mit einem bestimmten Fachwissen nötig. Bei der Beurteilung des ermittelten Hilfebedarfs steht im Vordergrund, mit welcher Genauigkeit und Vollständigkeit die Abklärungsbeauftragten diesen erhoben haben. Die FAKT-Abklärung wurde vorliegend vollständig, das heisst unter Berücksichtigung aller Hilfebereiche durchgeführt (vgl. Urk. 8/583) und genügt mithin den Anforderungen, die an einen Abklärungsbericht zu stellen sind.
8.
8.1 Die Beschwerdeführerin bemängelt, dass im Zusammenhang mit der dauernd nötigen Überwachung kein Hilfebedarf berücksichtigt worden sei. Die Beschwerdegegnerin verneinte das Erfordernis einer dauernden persönlichen Überwachung mit der Begründung, gemäss KSAB falle die reine Präsenzzeit nicht unter diesen Begriff (Urk. 7 S. 2 Ziff. 3). Die Beschwerdeführerin macht unter Hinweis auf Rz 4053 (richtig: 4063) KSAB geltend, ein derartiger Hilfebedarf sei nicht nur dann zu berücksichtigen, wenn geistige Absenzen aufträten, sondern auch, wenn stets eine Drittperson anwesend sein müsse. Aufgrund des aktenkundigen epileptischen Potentials könnten jederzeit Krampfanfälle auftreten. Auch ohne Nahrungsaufnahme bestehe die Gefahr des Verschluckens, was jeweils sofort eine Intervention notwendig mache. Aufgrund der schiessenden Bewegungen bestehe auch nicht die Möglichkeit, in einer solchen Situation selber einen Notfallknopf zu bedienen. Eine Assistenz müsse daher stets in Hörweite anwesend sein (Urk. 1 S. 34 f. Ziff. 78, Urk. 16 S. 3 Ziff. 10-13).
8.2 Der im KSAB im Zusammenhang mit der Überwachung während des Tages gemäss Art. 39c lit. h IVV verwendete Begriff der Überwachung während des Tages (Rz 4063 ff.) deckt sich mit den von der Rechtsprechung entwickelten Grundsätzen zur persönlichen Überwachung bei der Hilflosenentschädigung (vgl. Art. 37 IVV). In beiden Fällen handelt es sich um dieselbe Hilfestellung. Zentral sind folgende Aspekte: Der Begriff der dauernden persönlichen Überwachung bezieht sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. Es ist darunter eine eigenständige Hilfeleistung zu verstehen, die aufgrund des physischen oder psychischen Gesundheitszustandes nötig ist. Überwachungsbedarf besteht, wenn die versicherte Person ohne die Überwachung mit überwiegender Wahrscheinlichkeit selbst gefährdet ist oder Drittpersonen gefährdet würden. Darüber hinaus darf der Überwachungsbedarf auch bei einer geringen Wahrscheinlichkeit der Gefährdung angenommen werden, wenn die fehlende Überwachung gesundheitsgefährdende Folgen haben könnte. Erforderlich ist zudem, dass die Überwachung über eine längere Zeitdauer nötig ist, sie muss dauernd im Sinne von rund um die Uhr nötig sein und die Überwachung muss eine aktive sein. Nicht zu berücksichtigen sind reine Präsenzzeiten. Unerheblich ist die Umgebung, in welcher sich die versicherte Person aufhält (vgl. dazu Urteil des Bundesgerichts 9C_608/2007 vom 31. Januar 2008, E. 2.2.1 mit Hinweisen).
8.3 Dr. med. B.___, Fachärztin FMH für Neurologie, machte im Auftrag der IV-Stelle am 30. Januar 2012 Angaben zur Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin. Sie bejahte nicht nur in allen alltäglichen Lebensverrichtungen eine Hilflosigkeit, sondern gab auch an, die Beschwerdeführerin benötige eine dauernde persönliche Überwachung (Urk. 8/535/6).
Am 29. Oktober 2012 führte Dr. B.___ aus, nebst dem umfassenden Hilfebedarf bei der Bewältigung des Alltages müsse die Beschwerdeführerin überwacht werden. Trotz derzeitiger Anfallsfreiheit sei das Risiko für epileptische Anfälle weiterhin gegeben. Zudem sei die Beschwerdeführerin aufgrund einer unvorhersehbaren anfallsartigen Zunahme ihrer behinderungsbedingten Bewegungsstörung mit Übergang in unkontrollierbare generalisierte Verkrampfungen verletzungsgefährdet. Als Folge solcher Verkrampfungen bestehe insbesondere die Gefahr, dass sie sich auch ohne Essen oder Trinken verschlucke und erstickungsähnliche Zustände aufträten. Unter Belastung verstärke sich die Bewegungsstörung. Hinzu komme die Artikulationsstörung. Die Beschwerdeführerin sei nicht in der Lage, sich selber Hilfe zu verschaffen. Eine konstante Begleitung sei bei ihr unumgänglich (Urk. 3/5 S. 1 f.).
Dr. med. C.___, Facharzt FMH für Kinder- und Jugendmedizin und Facharzt für Allgemeinmedizin, hielt in seinem Bericht vom 25. September 2012 fest, die Beschwerdeführerin sei körperlich schwerst behindert. Eine Überwachung rund um die Uhr sei unumgänglich. Aufgrund der krankheitsbedingt rezidivierend auftretenden Krämpfe an den Extremitäten und am Rumpf sei sie nicht in der Lage, in Notsituationen selbständig Hilfe zu holen. Durch ihre Sprechbehinderung sei sie so gut wie nicht verständlich. Selbst einen Alarmknopf könne sie in solchen Situationen nicht selber drücken. Erfahrungsgemäss nähmen die Krämpfe in Stresssituationen noch zu. Unabhängig vom Essen oder Trinken bestehe die Gefahr, dass sich die Beschwerdeführerin verschlucke und starke Hustenanfälle aufträten. Unbeobachtet könnte sie in solchen Momenten sogar sterben (Urk. 3/4 = Urk. 8/574/1 je S. 1 f.).
8.4 Die ärztlichen Ausführungen zum Zustand der Beschwerdeführerin und den Gefahren, wenn sie unbeaufsichtigt ist, verdeutlichen, dass nebst der aufwändigen Pflege auch eine andauernde Überwachung nötig ist, die über eine reine Präsenzzeit hinaus geht. Nötig ist eine aktive Überwachung, so dass im Bedarfsfall unverzüglich gehandelt werden kann. Rechtsprechungsgemäss ist der Überwachungsbedarf selbst bei einer geringen Wahrscheinlichkeit der Gefährdung gegeben, wenn die fehlende Überwachung gesundheitsgefährdende Folgen haben könnte, was bei der Beschwerdeführerin der Fall ist. Bei Verschlucken kann rasch Lebensgefahr eintreten, denn die Beschwerdeführerin ist weder in der Lage, sich selber zu helfen, noch kann sie selber Hilfe organisieren.
8.5 Auch bei der Überwachung stehen im FAKT für die Ermittlung des Hilfebedarfs Stufen zur Verfügung (Stufen 0-4; vgl. Anhang 3 zum KSAB und Ziff. 8/1 des FAKT), denen jeweils verschiedene Zeitwerte hinterlegt sind. Massgebend für die Einstufung ist, ob kein, respektive ein punktueller, ein stündlicher, ein viertelstündlicher oder ein permanenter Überwachungsbedarf besteht. Je nachdem wird kein Hilfebedarf berücksichtigt (Stufe 0) oder es werden pro Tag 30 Min. (Stufe 1), 60 Min. (Stufe 2), 120 Min. (Stufe 3) oder 240 Min. (Stufe 4) berücksichtigt (vgl. Anhang 3 zum KSAB). Generell ist in der Verordnung ein monatlicher Höchstansatz von 120 Stunden für die Überwachung am Tag vorgesehen (Art. 39e Abs. 2 lit. c IVV).
Abgesehen von der periodischen Überwachung von medizinischen Geräten oder auch der Überwachung im Zusammenhang mit der Einnahme von Medikamenten ist es nicht nachvollziehbar, inwiefern die erwähnte Abstufung praktikabel ist. Kann eine Person im Bedarfsfall von sich aus aktiv werden, beispielsweise durch das Betätigen eines Alarmknopfes, ist eine dauernde Überwachung nicht nötig. Im umgekehrten Fall, das heisst wenn die versicherte Person, wie vorliegend die Beschwerdeführerin, ausser Stande ist, sich in einer sie gefährdenden Situation selber zu helfen oder sich zumindest bemerkbar zu machen, ist eine dauernde Überwachung unumgänglich. Die dargelegte Abstufung macht in beiden Fällen keinen Sinn, weswegen die diesbezügliche Weisung im KSAB nicht anzuwenden ist.
8.6 Im Rahmen der verwaltungsexternen Abklärung führte die Beschwerdeführerin aus, für die Pflege, die Toilette, die Bewegungsübungen, die Mahlzeiten und den Übergang von drinnen zu draussen benötige sie täglich Hilfe im Umfang von rund 10 Stunden (vgl. Urk. 38 S. 13). Ist während rund 10 Stunden täglich stets eine Assistenzperson anwesend, ist in dieser Zeit keine zusätzliche Überwachung nötig. Im Bedarfsfall kann die anwesende Assistenzperson Hilfe leisten. Geht man von einem Tag mit einer Aktivitätsdauer von 16 Stunden aus (vgl. Rz 4075 KSAB, wonach von einer 8stündigen Ruhepause ausgegangen wird), so verbleibt ein Bedarf an reiner Überwachung von rund 6 Stunden pro Tag.
Ein täglicher Überwachungsbedarf von 6 Stunden ergäbe einen durchschnittlichen monatlichen von rund 182 Stunden (365 : 12= 30,42 x 6 Stunden). Angesichts der Schwere der Behinderung ist die maximal vorgesehene Zeiteinheit der Verordnung von 120 Stunden pro Monat (Art. 39e Abs. 2 lit. c IVV) gerechtfertigt. Dies ergibt somit einen anrechenbaren monatlichen Bedarf für Überwachung während des Tages von Fr. 3‘900.-- (120 x Fr. 32.50).
8.7 Die Beschwerdegegnerin berücksichtigte zu Recht auch einen Betrag für die nötige nächtliche Überwachung. Gemäss Art. 39f Abs. 3 IVV hat die IV-Stelle den Assistenzbeitrag für die Nachtpräsenz nach Intensität der zu erbringenden Hilfe festzulegen. Er beträgt höchstens Fr. 86.70 pro Nacht. Die Beschwerdegegnerin erachtete einen Assistenzbeitrag von Fr. 1‘648.58 pro Monat für die Nachtpräsenz als angemessen (Urk. 8/583/47). Dies entspricht einem Ansatz von Fr. 54.20 pro Nacht (Fr. 1‘648.58 : 30,42).
Angesichts der äusserst schweren Behinderung der Beschwerdeführerin, die eine dauernde Präsenz einer Assistenzperson in der Nacht nötig macht und damit eine maximale Intensität aufweist, rechtfertigt es sich vom Höchstsatz gemäss Art. 39f Abs. 3 IVV auszugehen. Zu berücksichtigen sind daher Fr. 86.70 pro Nacht. Multipliziert mit der durchschnittlichen Anzahl Tage respektive Nächte pro Monat beträgt der monatliche Assistenzbeitrag für die Nachtpräsenz Fr. 2‘637.40 (Fr. 86.70 x 30,42).
9.
9.1 Die Beschwerdeführerin kritisiert, die Beschwerdegegnerin habe bei den Personalien im FAKT den Funktionsausfallcode Nr. 50 angegeben (vgl. Urk. 8/583/3). Dieser stehe für eine motorische Störung bei organischen Hirnveränderungen. Indessen leide sie nicht nur unter einer motorischen Störung. Tatschlich lägen verschiedenste weitere Funktionsausfälle vor. Ob dieser Punkt die weitere Einstufung im FAKT beeinflusse, lasse sich indessen nicht genau abschätzen (Urk. 1 S. 20 f. Ziff. 23). Tatsächlich hat dieser Aspekt, wie die Beschwerdegegnerin zutreffend erwähnt (Urk. 2 S. 4), keine Auswirkung auf die Höhe des Assistenzbeitrags, so dass sich an dieser Stelle weitere Ausführungen dazu erübrigen.
9.2 Die Beschwerdeführerin weist ferner darauf hin, akute Phasen habe die Beschwerdegegnerin im FAKT verneint. Ob akute Phasen vorlägen oder nicht könne aber nur von einem Arzt oder einer Ärztin beurteilt werden (Urk. 1 S. 21 Ziff. 56). Gemäss Rz 4078 KSAB kann die Bejahung dieses Aspekts im Falle einer leichten Hilflosigkeit zu einer Erhöhung des anerkannten Hilfebedarfs führen. Bei der Beschwerdeführerin liegt unbestrittenermassen eine schwere Hilflosigkeit vor. Somit hat dieser Aspekt vorliegend keine praktische Bedeutung. Demnach erübrigen sich auch hierzu weitere Ausführungen.
10. Zusammenfassend ist der von der Beschwerdegegnerin zugesprochene Assistenzbeitrag wie folgt zu ergänzen: Für die nötige Überwachung am Tag hat die Beschwerdeführerin zusätzlich Anspruch auf Fr. 3‘900.-- pro Monat (vgl. vorstehende Erw. 8.6). Für die Nachtpräsenz hat die Beschwerdeführerin Anspruch auf Fr. Fr. 2‘637.40 anstelle der von der Beschwerdegegnerin errechneten Fr. 1‘648.53 (vgl. vorstehende Erw. 8.7). Um diese beiden Beträge erhöht sich der von der Beschwerdegegnerin errechnete Assistenzbeitrag. Massgebend ist im Übrigen die Aufstellung in der zusammenfassenden Berechnung im FAKT (Urk. 8/583/47). Weitere Korrekturen sind nicht vorzunehmen. Der der Beschwerdeführerin zustehende monatliche Assistenzbeitrag beläuft sich unter Berücksichtigung der Korrekturen für die Überwachung am Tag und die Nachtpräsenz auf Fr. 10‘920.35 (Fr. 4‘382.95 für die Hilfe in den alltäglichen Lebensverrichtungen zuzüglich Fr. 3‘900.-- für die Überwachung am Tag und Fr. 2‘637.40 für die Nachtpräsenz). Für die Bemessung des jährlichen Assistenzbeitrags bei der Beschwerdeführerin ist Art. 39g Abs. 2 lit. a IVV anwendbar, das heisst massgebend ist das Zwölffache des monatlichen Beitrags, mithin Fr. 131‘044.20 (12 x Fr. 10‘920.35). Monatlich in Rechnung gestellt werden können davon höchstens Fr. 16‘380.60 (vgl. Art. 39i Abs. 3 IVV).
In diesem Sinne ist die Beschwerde teilweise gutzuheissen.
11.
11.1 Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten um die Bewilligung oder die Verweigerung von Leistungen der Invalidenversicherung vor dem kantonalen Versicherungsgericht in Abweichung von Art. 61 lit. a ATSG kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festgesetzt. Vorliegend erweist sich eine Kostenpauschale von Fr. 1‘000.-- als angemessen. Die Kosten sind ausgangsgemäss unter den Parteien aufzuteilen und zwar ermessensweise zu 1/5 auf die Beschwerdeführerin und zu 4/5 auf die Beschwerdegegnerin. Die Kosten der Beschwerdeführerin sind zufolge der Gewährung der unentgeltlichen Prozessführung von der Gerichtskasse zu bezahlen.
11.2 Nach Einsicht in die Honorarnote des unentgeltlichen Rechtsvertreters der Beschwerdeführerin vom 18. Juni 2014 (Urk. 42) ist das Folgende festzuhalten: Der in der Aufstellung aufgeführte Aufwand im Zusammenhang mit dem verwaltungsexternen Gutachten ist zu berücksichtigen, sofern er tatsächlich im Rahmen des Beschwerdeverfahrens entstanden ist, insbesondere im Zusammenhang mit dem Einreichen diesbezüglicher Unterlagen und dem Verfassen von Stellungnahmen dazu. Der übrige Aufwand der Beschwerdeführerin im Zusammenhang mit der verwaltungsexternen Abklärung, insbesondere Sitzungen und Besprechungen mit nicht ins vorliegende Verfahren involvierten Ämtern und Behörden, ist nicht zu berücksichtigen, da die Abklärung weder im Rahmen des Beschwerdeverfahrens angeordnet worden ist noch das Gericht in die Anordnung involviert war. Es betrifft dies folgende Positionen: 1,5 h vom 22. Mai 2013, 1 h vom 27. Mai 2013, 3 h vom 24. Juni 2013, je 0,2 h vom 3. und 10. Februar sowie vom 17. März 2014, 0,8 h vom 17. März 2014 und 1 h vom 14. Mai 2014. Vom geltend gemachten Gesamtaufwand von 34,9 h sind somit 7,9 h abzuziehen. Ausgewiesen und zu entschädigen ist ein Aufwand von 27 h. Unter Berücksichtigung der Bedeutung der Streitsache und der Schwierigkeit des Prozesses (§ 34 Abs. 3 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht; GSVGer) und des praxisgemässen Stundenansatzes von Fr. 200.-- beläuft sich die Prozessentschädigung inklusive Mehrwertsteuer und Auslagenpauschale auf Fr. 6‘007.--. Ausgangsgemäss hat die Beschwerdegegnerin dem unentgeltlichen Rechtsvertreter Rechtsanwalt David Husman Fr. 4‘805.60 Prozessentschädigung zu bezahlen, Fr. 1‘201.40 sind diesem aus der Gerichtskasse zu begleichen.
Das Gericht erkennt:
1. Die Beschwerde wird in dem Sinne teilweise gutgeheissen, dass die Beschwerdeführerin ab 1. Januar 2013 Anspruch auf einen Assistenzbeitrag von Fr. 10‘920.35 pro Monat respektive von Fr. 131‘044.20 pro Jahr hat. In diesem Sinne wird die angefochtene Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 11. Dezember 2012 abgeändert. Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen.
2. Die Gerichtskosten von Fr. 1‘000.-- werden zu einem Fünftel der Beschwerdeführerin und zu vier Fünfteln der IV-Stelle auferlegt. Zufolge Gewährung der unentgeltlichen Prozessführung werden die der Beschwerdeführerin auferlegten Kosten von Fr. 200.-- einstweilen auf die Gerichtskasse genommen.
Die Beschwerdeführerin wird auf § 16 Abs. 4 GSVGer hingewiesen.
3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem unentgeltlichen Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin, Rechtsanwalt David Husman, Zürich, eine reduzierte Prozessentschädigung von Fr. 4‘805.60 (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.
4. Im weitergehenden Umfang wird der unentgeltliche Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin, Rechtsanwalt David Husmann, mit Fr. 1‘201.40 (inkl. Barauslagen und MWSt) aus der Gerichtskasse entschädigt. Die Beschwerdeführerin wird auf § 16 Abs. 4 GSVGer hingewiesen.
5. Zustellung gegen Empfangsschein an:
Rechtsanwalt David Husmann
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
6. Gegen diesen Entscheid kann innert ** 30 Tagen** seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Die VorsitzendeDer Gerichtsschreiber
GrünigWilhelm