Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2009.00216
IV. Kammer
Sozialversicherungsrichterin Weibel-Fuchs als Einzelrichterin
Gerichtssekretärin K. Meyer
Urteil vom 15. Juli 2010
in Sachen
X.___
Beschwerdeführer
vertreten durch den Vater Y.___
dieser vertreten durch Rechtsanwalt Kaspar Gehring
Anwaltskanzlei Kieser Senn Partner
Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
1.
1.1 Der 1991 geborene X.___ leidet seit Geburt an verschiedenen Gebrechen, darunter einer angeborenen Epilepsie (gemäss Ziffer 387 des Anhangs zur Verordnung über Geburtsgebrechen [GgV], Urk. 7/287/7 Ziffer 1.3). Der Versicherte ist seit 1991 (Urk. 7/2) bei der Invalidenversicherung angemeldet und bezog, bzw. bezieht verschiedene Leistungen wie Sonderschulmassnahmen, medizinische Massnahmen und Hilfsmittel (vgl. statt vieler Urk. 7/305) sowie seit dem 1. Januar 2004 (4. IV-Revision) eine Hilflosenentschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit und einen Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsaufwand von 8 Stunden pro Tag (Urk. 7/172). Zur medizinischen Behandlung der angeborenen Epilepsie gewährte die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, mit Verfügung vom 17. Juli 2003 (Urk. 7/135) weiterhin die Übernahme der Kosten bis zum 28. Februar 2011. Mit Mitteilung vom 13. Dezember 2007 (Urk. 7/267) ergänzte die IV-Stelle ihre Verfügung insoweit, als sie vom 13. Dezember 2007 bis zum 12. März 2008 die Kosten der Kinderspitex (Kispex) für 10 Stunden Kinderspitex pro Woche übernahm. Mit Mitteilung vom 29. Februar 2008 (Urk. 7/275) wurde die Kostenübernahme von weiterhin 10 Stunden Kinderspitex pro Woche bis zum 12. Juni 2008 verlängert. Mit Schreiben vom 16. Mai 2008 (Urk. 7/281) wurde von Dr. med. Z.___, leitende Ärztin des Zentrums A.___, der Bedarf an weiterhin 10 Stunden Betreuung pro Woche für die Dauer von sechs Monaten gemeldet. In der Folge wurde ein Bericht des A.___ vom 7. Juli 2008 (Urk. 7/287, inkl. Bericht vom 19. November 2007 [Urk. 7/289]) eingeholt. Ebenso wurde der Förderbericht für das Schuljahr 2007/2008 der Stiftung B.___ zugunsten cerebral Gelähmter beigezogen (Urk. 7/296). Am 3. September 2008 fand eine Abklärung an Ort und Stelle statt (Abklärungsbericht für Kinderspitex vom 5. August [wahrscheinlich richtig: September] 2008, bzw. vom 27. Januar 2009, Urk. 7/313/1-3). Die daraufhin auf Veranlassung von Dr. med. C.___ vom Regionalärztlichen Dienst (RAD; siehe Urk. 7/313/4) dem Zentrum A.___ gestellten Zusatzfragen beantwortete Dr. Z.___ am 30. September 2008 (Urk. 7/293/6). Mit Vorbescheid vom 19. November 2008 teilte die IV-Stelle den Eltern des Versicherten mit, sie gedenke, keine Kostengutsprache für die Verlängerung der Kispex zu gewähren (Urk. 7/300). Nach dagegen erhobenen Einwänden vom 18. Dezember 2008 (Urk. 7/302 und Urk. 7/304, verfasst durch das Epilepsie-Zentrum) erging am 28. Januar 2009 unverändert die abweisende Verfügung (Urk. 7/314 = Urk. 2).
1.2 Dagegen erhoben die Eltern des Versicherten am 27. Februar 2009 Beschwerde mit dem sinngemässen Antrag, die Kosten für 9 Stunden Spitex-Leistungen pro Woche seien weiterhin zu übernehmen (Urk. 1).
1.3 Mit Beschwerdeantwort vom 6. April 2009 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde (Urk. 6 unter Beilage ihrer Akten, Urk. 7/1-319), was dem Beschwerdeführer am 7. April 2009 (Urk. 8) mitgeteilt wurde.
1.4 Am 1. September 2009 liess der Beschwerdeführer, nunmehr vertreten durch Rechtsanwalt Kaspar Gehring (Urk. 9), eine Stellungnahme nachreichen. (Urk. 14).
2. Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit erforderlich, in den Erwägungen eingegangen.
Die Einzelrichterinzieht in Erwägung:
1.
1.1 Strittig und zu prüfen ist, ob der Beschwerdeführer gemäss Verlängerungsgesuch des Zentrums A.___ vom 16. Mai 2008 (Urk. 7/281, siehe auch Urk. 7/282) ab 13. Juni 2008 Anspruch auf weitere sechs Monate Kinderspitex im Umfang von 10 Stunden die Woche hat.
1.2 Die Beschwerdegegnerin verneint einen solchen Anspruch, da die Kinderspitex in alltäglichen Situationen unterstütze und Hilfestellung in der Körperpflege gebe, welche Leistungen in den Bereich der Hilflosenentschädigung schwer und des Intensivpflegezuschlages gehörten, die bereits mit separater Verfügung zugesprochen worden seien (Urk. 2 und Urk. 6).
1.3 Der Beschwerdeführer hingegen lässt geltend machen, dass sich die gesundheitliche Situation seit November 2007 verschlechtert habe und er auf medizinische Pflege angewiesen sei. Insbesondere aufgrund des Umstandes, dass jederzeit Anfälle auftreten könnten und die damit verbundene Notwendigkeit der ganztätigen Überwachung würden beweisen, dass zumindest eine teilweise Anwesenheit von Fachpersonal notwendig sei. Auch sei ein Versuch mit einem Laienentlastungsdienst gescheitert. Die Situation habe sich gegenüber Dezember 2007 nicht verändert, was jedoch notwendig wäre, um eine Kostengutsprache ab dem 12. Juni 2008 zu verweigern (Urk. 1 und Urk. 14).
2.
2.1 Nach Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden; er kann die Leistungen ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG). Geburtsgebrechen werden definiert als Gebrechen, die bei vollendeter Geburt bestehen. Sie sind im Anhang zur Verordung über Geburtsgebrechen (GgV) aufgeführt (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behandlung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (lit. a) und die Abgabe der vom Arzt verordneten Arzneien (lit. b). Der Leistungsanspruch bei Geburtsgebrechen gemäss Art. 13 IVG besteht – anders als nach der allgemeinen Bestimmung des Art. 12 IVG – unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben (Art. 8 Abs. 2 IVG). Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (BGE 115 V 205 Erw. 4e/cc; SVR 2003 IV Nr. 12 S. 35 Erw. 1.2, Nr 16 S. 48 Erw. 2.3). Die Leistungspflicht der Invalidenversicherung bei Geburtsgebrechen setzt u.a. voraus, dass die Massnahmen nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind (Art. 2 Abs. 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV] und Art. 2 Abs. 3 GgV).
2.2 Auch in der Invalidenversicherung besteht somit eine Leistungspflicht bei medizinischen Massnahmen, auch bei Geburtsgebrechen, unter anderem nur dann, wenn es sich um eine anerkannte Pflichtleistung der Krankenkassen nach dem Bundesgesetz über die Krankenversicherung (KVG) handelt (BGE 123 V 60 Erw. 2b/cc mit Hinweisen). Gemäss Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG (in der seit 1. Januar 2008 geltenden Fassung) umfassen die medizinischen Massnahmen die Behandlung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien. Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse des Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG). Übereinstimmend mit dem Umfang der medizinischen Massnahmen der Invalidenversicherung nach Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG, beschreibt Art. 25 KVG die allgemeinen (Pflicht-)Leistungen der Versicherung bei Krankheit. Gemäss Abs. 2 lit. a Ziffer 3 dieser Bestimmung umfassen die Leistungen die Untersuchungen, Behandlungen und Pflegemassnahmen, die ambulant, bei Hausbesuchen, stationär oder in einem Pflegeheim durchgeführt werden von Personen, die auf Anordnung oder im Auftrag eines Arztes oder einer Ärztin Leistungen erbringen. Die Umschreibung des Leistungsbereichs bei Krankenpflege zu Hause, sofern diese u.a. von anerkannten Organisationen der Krankenpflege und Hilfe zu Hause nach Art. 51 der Verordnung über die Krankenversicherung (KVV) erbracht wird (Art. 7 Abs. 1 lit. b der Krankenpflege-Leistungsverordnung [KLV]), findet sich in Art. 7 Abs. 2 KLV (lit. a: Massnahmen der Abklärung und Beratung; lit. b: Massnahmen der Untersuchung und der Behandlung; lit. c: Massnahmen der Grundpflege). Artikel 7 Abs. 2 lit. c KLV führt dabei als Massnahmen der Grundpflege an: Allgemeine Grundpflege bei Patienten oder Patientinnen, welche die Tätigkeiten nicht selber ausführen können, wie Beine einbinden, Kompressionsstrümpfe anlegen; Betten, Lagern; Bewegungsübungen, Mobilisieren; Dekubitusprophylaxe, Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungsbedingten Schädigungen der Haut; Hilfe bei der Mund- und Körperpflege, beim An- und Auskleiden, beim Essen und Trinken sowie Massnahmen zur Überwachung und Unterstützung psychisch kranker Personen in der grundlegenden Alltagsbewältigung, wie: Erarbeitung und Einübung einer angepassten Tagesstruktur, zielgerichtetes Training zur Gestaltung und Förderung sozialer Kontakte, Unterstützung beim Einsatz von Orientierungshilfen und Sicherheitsmassnahmen.
2.3 Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben gemäss Art. 42 IVG Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG).
2.4 Nach Art. 42ter Abs. 3 IVG wird die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Dem Bundesrat ist die Regelung weiterer Einzelheiten übertragen.
In Art. 36 Abs. 2 IVV wird der Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag unter dem Titel "Besondere Leistungen für Minderjährige" nochmals erwähnt. Art. 39 IVV umschreibt das vorausgesetzte Mass der Betreuung. Anrechenbar als Betreuung ist gemäss Art. 39 Abs. 2 IVV der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen.
3. Vorab ist auf das von der Beschwerdegegnerin Vorgebrachte (Urk. 2 und Urk. 7/313/3 letzter Absatz) einzugehen, wonach die geleisteten Kispex-Stunden über den bereits mit separater Verfügung zugesprochenen Intensivpflegezuschlag oder die Hilflosenentschädigung abgegolten würden. Gemäss den obgenannten Erwägungen ist, analog den Leistungen der Krankenpflegeversicherung, die Grundpflege auch bei der Invalidenversicherung den medizinischen Massnahmen zugeordnet. Die Hilflosenentschädigung und die medizinischen Massnahmen der Invalidenversicherung nach Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG unterscheiden sich in grundsätzlicher Weise. Während es sich bei Ersterer um eine Geldleistung handelt, die nach Massgabe der im konkreten Fall bestehenden Hilfs- und Überwachungsbedürftigkeit bemessen wird, jedoch unabhängig von den entstehenden Kosten und der tatsächlichen Inanspruchnahme von Dienstleistungen Dritten ausbezahlt wird, somit dem Anspruchsberechtigten grundsätzlich zur freien Verfügung steht, handelt es sich bei Letzterer um eine Sachleistung in Form einer Kostenvergütung (BGE 125 V 297 ff., Erw. 5a). Ebenso wenig ist die ärztlich verordnete und von einer medizinischen Hilfsperson vorgenommene Grundpflege über den Intensivpflegezuschlag abzurechnen (Art. 39 Abs. 2 Satz 2 IVV). Das Argument der Beschwerdegegnerin, die Grundpflegeleistungen seien bereits über die Hilflosenentschädigung sowie den Intensivpflegezuschlag abgegolten, verfängt daher nicht. Zu prüfen bleibt somit einzig die Frage, ob die vom Beschwerdeführer beantragte Pflegeleistung von 10 Stunden pro Woche für weitere sechs Monate ab 13. Juni 2008 durch die Kispex medizinisch indiziert ist.
4.
4.1 In ihrem Bericht vom 7. Juli 2008 führt Dr. Z.___ vom Zentrum A.___ die Diagnose einer symptomatischen Epilepsie mit seriellen Myoklonien und tonischen Anfällen bei bilateraler Lissencephalie, einer infantilen Cerebralparese, globaler schwerer Entwicklungsstörung, neurogener Pesequinovarus beidseits mit Rechtsbetonung, Zustand nach Refluxösophagitis und Gastritis sowie unter antiepileptischer Therapie grenzwertige Verminderung des von Willebrand-Jürgens-Faktors sowie Thrombozyten-Funktionsstörung, Kleinwuchs und Eisenmangelanämie auf. Es liege das Geburtsgebrechen gemäss Ziffer 387 des Anhangs zur GgV vor. Seit dem ersten Lebensjahr bestehe ein behinderungsbedingter Mehraufwand an Hilfeleistung oder persönlicher Überwachung im Vergleich zu einem Nichtbehinderten gleichen Alters (Urk. 7/287/7-8). Für die Beantwortung der meisten Fragen verweist Dr. Z.___ auf ihren Bericht vom 10. März 2008 (Urk. 7/280/8-9). Darin wird ein Beschwerdeführer in leicht reduziertem Allgemeinzustand bei gutem Ernährungszustand und einem Körpergewicht von 45 kg beschrieben. Wegen Sturzgefahr sei er von beiden Eltern begleitet worden. Die Eltern hätten berichtet, dass sein Zustand anfallsbedingt wechselhaft gewesen sei. In den letzten Wochen sei doch eine gewisse Zunahme der Anfälle beobachtet worden. Die Anfälle seien relativ stark, jedoch sei die Orientierungszeit nach den Anfällen und Anfallsserien kürzer geworden. Nach der Beurteilung der Eltern sei er insgesamt wacher geworden, nachdem Zonogran im Januar endgültig abgesetzt worden sei (Urk. 7/280/9). Im Anfallskalender seien etwa 10 bis 12 Anfälle pro Tag aufgezeichnet (Urk. 7/280/8). Zu den mit Schreiben der Beschwerdegegnerin vom 8. September 2008 gestellten Zusatzfragen zur Notwendigkeit eines Spitexdienstes (Urk. 7/293/7) führte Dr. Z.___ am 30. September 2008 aus, dass beim Beschwerdeführer eine ununterbrochene Bereitschaft zur Anfallsbeobachtung und zur Verabreichung der Nofallmedikation vorhanden sein müsse. Die Person müsse verschiedene Anfallstypen und deren Wirkung erkennen und eigenständig entscheiden, wann eine Notfallmedikation verabreicht werden müsse. Sie müsse in der Lage sein, diese Notfallmedikamente zu verabreichen (entweder per os, als Nasenspray oder per rectum). Bei der Körpergrösse des Beschwerdeführers sei es nicht einfach, Pflegemassnahmen durchzuführen oder Notfallmedikamente sachgemäss zu verabreichen. Dazu sei Pflegefachpersonal notwendig, weil der Beschwerdeführer an einer schweren Epilepsie mit unterschiedlichen Anfallsformen leide, die von Laien nicht als epileptische Anfälle erkannt würden. Die Person müsse dabei unterschiedliche Anfälle erkennen, deren Bedeutung verstehen und selbständig entscheiden, wann eine Notfallmedikation verabreicht werde. Nicht bei jedem Anfall dürfe man eine Notfallmedikation verabreichen, bei bestimmten Anfällen (z.B. bei Status epilepticus) müsse sofort richtig das Medikament verabreicht werden oder der Beschwerdeführer müsse ins Spital gebracht werden, sollte in der angegebenen Zeit keine Wirkung auftreten. Diese Verantwortung könnten Laien in der Regel nicht übernehmen. Früher sei schon ein Entlastungsdienst eingesetzt worden. Es habe sich gezeigt, dass ungeschulte Personen überfordert gewesen seien und die Verantwortung nicht hätten übernehmen können (Urk. 7/293/6).
4.2 Dem am 18. Dezember 2008 erhobenen und vom Zentrum A.___ verfassten Einwand auf den Vorbescheid ist zu entnehmen, dass sowohl die Eltern als auch der Laienentlastungsdienst (es habe damit einen früheren Versuch gegeben, der habe abgebrochen werden müssen) mit der Grundpflege (vor allem Baden, Wickeln) und mit den Bewegungsübungen überfordert sind. Dies wegen dem häufigen Anfallsgeschehen und dem in der Folge nötigen sofortigen professionellen Handeln (Sturz- und Statusgefahr). Da sich die Pflege aufgrund der Entwicklungsretardation und dem Gewicht des Beschwerdeführers sowieso schon äusserst schwierig gestalte, könne die lebensnotwendige nötige dauernde intensive Überwachung mit erhöhter Aufmerksamkeit und ständiger Interventionsbereitschaft nur durch professionelle geschulte Pflegefachleute gewährleistet werden. Ein Notfallmedikament (Stesolid) müsse innerhalb von einer Minute verabreicht werden. Lasse sich die Anfallsserie nicht aufhalten, müsse der Beschwerdeführer sofort hospitalisiert werden. Es würden täglich (am Tag und in der Nacht) zahlreiche Anfälle auftreten, dabei auch solche, die eine Notfallbehandlung benötigten (Urk. 7/304/2).
4.3 Am 3. September 2008 fand eine Erhebung beim Beschwerdeführer zu Hause statt (Urk. 7/313/1-3). Bei der Abklärung waren nebst den Eltern des Beschwerdeführers auch Frau D.___, Pflegefachfrau, und Frau E.___, Einsatzleiterin Kispex, anwesend. Es wurde berichtet, dass man weiterhin am Einstellen der Medikamente sei. Die Anfallsfrequenz sei sehr variabel. Der Beschwerdeführer sei wegen der Medikamente sehr aggressiv geworden. Dafür habe er keine Anfälle mehr gehabt. Als man die Medikamenten-Einstellung wieder verändert habe, habe die Aggressivität abgenommen, dafür seien wieder Anfälle aufgetreten. Es wurde erklärt, dass der pflegerische Aufwand seit Zunahme der Anfälle gestiegen sei. Erschwerend komme hinzu, dass der Beschwerdeführer grösser, schwerer und stärker geworden sei. Die Mutter des Beschwerdeführers sei eine schlanke, kleinere Frau, die oft mit der Betreuung an ihre Grenzen stosse. Der Vater, der offenbar aufgrund von Rückenbeschwerden IV-Rentner sei, sei ebenfalls aus körperlichen Gründen fast nicht fähig, ihn zu betreuen. So sei seine Betreuung auch eine Frage der Körperkraft. Aufgrund des intensiven Betreuungsaufwandes, den körperlichen Grenzen und infolge Zunahme der Epi-Anfälle sei die Übernahme der Kosten für die Kispex beantragt worden. Man habe ca. im Jahr 2000/2001 zur Unterstützung den Entlastungsdienst beigezogen. Die zur Entlastung zugezogenen Personen hätten jeweils nach einmaligem Einsatz erklärt, dass sie mit der Betreuung überfordert seien. Seit 2002 komme Frau D.___. Frau D.___ sei die einzige, welche den Beschwerdeführer über so lange Zeit habe betreuen können. Frau D.___ habe erklärt, dass es ihr zeitlich nicht möglich sei, 10 Stunden pro Woche Betreuung zu leisten, weshalb neben der Kispex auch die örtliche Spitex organisiert worden sei. Auch seitens der Spitex erfolgten die Einsätze von medizinisch versiertem Pflegepersonal. Es sei erklärt worden, dass es wichtig sei, dass der Beschwerdeführer von medizinisch versiertem Personal betreut werde, da jederzeit ein Epi-Anfall auftreten könne und man in dieser Situation entsprechend reagieren müsse. Besonders aufpassen müsse man bei einem Anfall, da der Beschwerdeführer plötzlich stürzen könne. Die Aufgaben der Kispex wurden wie folgt umschrieben:
Aufnahmen 2 x /Woche je 35 Minuten im Durchschnitt = Morgentoilette, Ankleiden, Frühstücken, Medikamente abgeben und auf Taxi bringen. Die Mutter würde dies in dieser Zeit nicht alleine schaffen
Mithilfe beim Baden 3 x /Woche je 1 Stunde, in der Regel müssten zwei Personen zum Baden anwesend sein, da jederzeit ein Anfall auftreten könne
Gehtraining, 3 x /Woche je 45 Min. (teilweise bis zu 2 Stunden). Es sei sehr anstrengend, mit dem Beschwerdeführer zu spazieren, da jederzeit ein Anfall auftreten könne.
Die Medikamente würden von der Mutter gerichtet und auch von ihr eingegeben. Falls die Spitex oder Kispex anwesend sei, würden diese durch das Pflegepersonal abgegeben (Urk. 7/313).
4.4 Die erstmalige Zusprache (Urk. 7/267) und die Verlängerung der Kispex-Leistungen bis 12. Juni 2008 (Urk. 7/275) erfolgten aufgrund der Berichte von Dr. Z.___ vom 5. Dezember 2007 (Urk. 7/258) und vom 11. Dezember 2007 (Urk. 7/265/6) bzw. vom 27. Februar 2008 (Urk. 7/273/3-4, unter Beilage des Berichts vom 17. Januar 2008, Urk. 7/273/5-6). In ihrer ersten Verordnung vom 5. Dezember 2007 spricht Dr. Z.___ von zunehmend häufigeren Anfällen seit Anfang Oktober 2007, obgleich die Behandlung zurzeit mit vier antiepileptischen Medikamenten durchgeführt werde (Orfiril long, Lamictal, Urbanyl und Zonegran). Bei der letzten Konsultation sei eine stationäre Behandlung zur medikamentösen Umstellung vorgeschlagen worden. Die Eltern hätten es jedoch vorgezogen, die geplante Reduktion und das Absetzen von Urbanyl zu Hause zu machen. Schon vor Beginn der Dosisreduktion von Urbanyl habe der Beschwerdeführer täglich serielle Anfälle gehabt. In der Reduktionsphase des Medikamentes sei damit zu rechnen, dass zusätzliche, sogenannte Entzugsanfälle auftreten würden, was heisse, dass die Anfallskontrolle vorübergehend noch schlechter werde. Um eine baldige längere stationäre Aufnahme zu vermeiden, sei es notwendig, dass die Eltern für die Pflege des Beschwerdeführers eine professionelle Unterstützung zu Hause bekommen würden. Sie bräuchten mindestens 10 Stunden pro Woche die Spitex (Urk. 7/258). Im Bericht vom 11. Dezember 2007 wird die Kinderspitex zur Verabreichung von Notfallmedikamenten bei längeren Anfällen angegeben mit 9 Stunden pro Woche sowie ununterbrochener Bereitschaft (Urk. 7/265/6). Dr. C.___ vom RAD sah die beantragte Spitex auch zur Verhinderung der Hospitalisation und bei längeren Anfällen als Hilfe zu Hause versicherungsmedizinisch als ausgewiesen (Urk. 7/266/1).
4.5 Das erste Verlängerungsgesuch erfolgte aufgrund der unveränderten Pflegesituation seit Dezember 2007 (Urk. 7/272). Gemäss dem Bericht von Dr. Z.___ vom 17. Januar 2008 (Urk. 7/273/5-6) berichteten die Eltern zum Zustand des Beschwerdeführers seit November 2007, dass sie nach der letzten Konsultation Schritt für Schritt Clobazam (Urbanyl) reduziert und etwa Ende November /Anfang Dezember 2007 abgesetzt hätten. In dieser Phase seien nicht vermehrt Anfälle aufgetreten. Zurzeit sei es anfallsmässig wechselhaft, eine Woche mit vielen Anfällen, eine Woche mit selteneren Anfällen. Die Anfallssemiologie sei unverändert geblieben: Nickanfälle, bilaterale Zuckungen, atypische Absencen. Serielle Myoklonien würden gelegentlich morgens auftreten, jedoch nicht jeden Tag. Nächtliche Anfälle hätten die Eltern nicht beobachtet. Der Allgemeinzustand sei auch wechselhaft. Das EEG zeige einen diskontinuierlichen non-konvulsiven Status epilepticus. Mit den Eltern sei ausführlich darüber gesprochen worden, wie die weitere Medikation jetzt gehen solle. Wiederum wurde die Übernahme der beantragten 10 Kispexstunden pro Woche von Dr. C.___ vom RAD befürwortet (Urk. 7/274/1).
5. Unbestritten und durch die vorliegenden Akten mehr als ausgewiesen ist, dass der Beschwerdeführer nebst seiner infantilen Cerebralparese und einer globalen schweren Entwicklungsstörung an einer symptomatischen Epilepsie leidet und deshalb dauerhafter Betreuung und Pflege bedarf. Durchgehend wird in den Berichten von Dr. Z.___ von mehr oder weniger heftig auftretenden Epilepsieanfällen mit entsprechender Behandlungsnotwendigkeit gesprochen. Gemäss ihrem Bericht vom 30. September 2008 (Urk. 7/293/6) muss eine ununterbrochene Bereitschaft zur Anfallsbeobachtung und zur entsprechend dem Anfall notwendigen medikamentösen Behandlung vorliegen, welche in der Verabreichung eines Notfallmedikaments (per os, Nasenspray oder per rectum) erfolgt, oder es muss die Einweisung ins Spital veranlasst werden. Dass für diese Aufgabenbereiche medizinisches Pflegepersonal notwendig ist, leuchtet ein. Alleine schon die notwendige Differenzierung der unterschiedlichen Anfallstypen dürfte einen Laien in der Tat überfordern. Der aufgrund des neuesten Verlängerungsgesuchs erstellte Bericht von Dr. Z.___ vom 7. Juli 2008 (Urk. 7/287/7-11) in Verbindung mit ihrem Bericht vom 10. März 2008 (Urk. 7/280/8-9) spricht davon, dass im Anfallskalender 10 bis 12 Anfälle pro Tag aufgezeichnet seien. In den letzten Wochen sei doch eine gewisse Zunahme der Anfälle zu beobachten gewesen. Inwiefern sich plötzlich eine andere Situation darstellen sollte, als dies bei der erstmaligen Zusprache von Spitex-Leistungen oder deren Verlängerung war, ist nicht ersichtlich. Die Notwendigkeit der medizinisch indizierten Pflegeleistungen ist durch die Berichte von Dr. Z.___ nach wie vor ausgewiesen, was auch Dr. C.___ vom RAD bestätigt (Urk. 7/309/3). Der Beschwerdeführer hat somit Anspruch auf die beantragten 10 Stunden Kispex pro Woche für weitere sechs Monate ab 13. Juni 2008. Die Beschwerde ist daher gutzuheissen.
6.
6.1 Nach § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (GSVGer) hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese werden ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens bemessen (§ 34 Abs. 3 GSVGer).
6.2 In Anwendung diese Grundsätze erweist sich eine Prozessentschädigung von Fr. 1'900.-- (inkl. MWSt und Barauslagen) als angemessen.
6.3 Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1bis IVG in der seit 1. Juli 2006 in Kraft stehenden Fassung) und auf Fr. 600.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind die der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
Die Einzelrichterin erkennt:
1. In Gutheissung der Beschwerde wird die angefochtene Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 28. Januar 2009 aufgehoben, und es wird festgestellt, dass der Beschwerdeführer ab 13. Juni 2008 für die Dauer von weiteren sechs Monaten Anspruch auf Übernahme der Kinderspitex-Kosten im Umfang von 10 Stunden pro Woche hat.
2. Die Gerichtskosten von Fr. 600.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem Beschwerdeführer eine Prozessentschädigung von Fr. 1'900.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.
4. Zustellung gegen Empfangsschein an:
Rechtsanwalt K. Gehring
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
5. Gegen diesen Entscheid kann innert ** 30 Tagen** seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Die EinzelrichterinDie Gerichtssekretärin
Weibel-FuchsK. Meyer