IV.2004.00428

IV.2004.00428

Sozialversicherungsgericht

des Kantons Zürich

II. Kammer

Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender

Sozialversicherungsrichter Meyer

Sozialversicherungsrichterin Pfiffner Rauber

Gerichtssekretärin Malnati Burkhardt

Urteil vom 24. Mai 2005

in Sachen

G.___

Beschwerdeführer

vertreten durch den Soziale Dienste für Erwachsene

Frau Dora Roos

dieser vertreten durch den Procap Schweizerischer Invaliden-Verband

Daniel Schilliger, Fürsprecher

Froburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich (SVA)

IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1. Der 1985 geborene G.___ leidet seit seiner Geburt an einer angeborenen cerebralen Lähmung gemäss Ziffer 390 Anhang der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV) und an den Geburtsgebrechen gemäss Ziffer 183 und 427 des Anhangs GgV (vgl. unter anderem Urk. 7/61, Urk. 7/47), an einer symptomatischen Epilepsie mit komplex-fokalen und generalisierten tonisch-klonischen Anfällen (ICD-10 G40.2) und einer beinbetonten Tetraparese (vgl. unter anderem Urk. 7/63). Neben verschiedenen medizinischen Massnahmen, Hilfsmitteln und Beiträgen an die Sonderschulung sprach die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, dem Versicherten seit längerer Zeit auch Hauspflegebeiträge zu (Urk. 7/48-61, Urk. 7/46, Urk. 7/43-44, Urk. 7/36-38, Urk. 7/33-34). So sprach sie unter anderem mit Verfügung vom 23. Oktober 2001 (weiterhin bis 30. Oktober 2003) Kosten für die Hauspflege bis maximal Fr. 1'300.-- pro Monat zu (Urk. 7/49).

Mit Verfügungen vom 8. August 2003 leistete die IV-Stelle Kostengutsprache für Hauspflegebeiträge ab 1. November 2003 bis 31. Mai 2005 und für die Kosten der Kinderspitex für drei Mal 45 Minuten pro Woche für einen Zeitraum von jeweils fünf Wochen nach der Bortullin-Toxin-Behandlung (Urk. 7/23/1-2). Die dagegen erhobene Einsprache vom 4. und 11. September 2003 (Urk. 7/19-20) wurde betreffend Hauspflegebeiträge am 11. November 2003 zurückgezogen und betreffend Kinderspitex von der IV-Stelle mit Entscheid vom 26. Mai 2004 (Urk. 7/2 = Urk. 2) abgewiesen.

Mit Verfügung vom 26. Mai 2004 wies die IV-Stelle, die mit Verfügung vom 12. März 2004 eine Entschädigung für Hilflosigkeit schweren Grades mit Wirkung ab 1. Januar 2004 zugesprochen hatte (vgl. Urk. 7/4), auf die per 1. Januar 2004 in Kraft getretenen Gesetzesänderungen hin und stellte fest, dass kein Anspruch mehr bestehe auf Hauspflegebeiträge und Kinderspitex, dies in "Aufhebung der Verfügung für Hauspflege und Spitex vom 8. August 2003" (Urk. 7/1).

2. Gegen den Einspracheentscheid vom 26. Mai 2004 (Urk. 2) erhob der Versicherte, vertreten durch die Sozialen Dienste für Erwachsene, Dübendorf, diese wiederum vertreten durch den Procap Schweizerischen Invalidenverband, Olten, mit Eingabe vom 28. Juni 2004 Beschwerde und beantragte dessen Aufhebung und die Übernahme der Kosten für mindestens 45 Minuten Kinderspitex täglich während fünf Wochen nach einer Botox-Behandlung (Urk. 1 S. 2). In ihrer Beschwerdeantwort vom 20. August 2004 beantragte die IV-Stelle die Abweisung der Beschwerde (Urk. 6). Mit Verfügung vom 27. August 2004 wurde der IV-Stelle Frist angesetzt, um zu begründen, weshalb nach der Botox-Behandlung drei statt sieben Tage Kinderspitex übernommen werden (Urk. 8). Die IV-Stelle nahm am 15. September 2004 dazu Stellung (Urk. 10). Nach Eingang der Replik vom 14. Oktober 2004 (Urk. 13) und nachdem die IV-Stelle auf eine Duplik verzichtet hatte, wurde der Schriftenwechsel mit Verfügung vom 29. November 2004 (Urk. 16) als geschlossen erklärt.

Das Gericht zieht in Erwägung:

1.

1.1 Am 1. Januar 2004 sind die am 21. März respektive 21. Mai 2003 revidierten Bestimmungen des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) und der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) in Kraft getreten. In zeitlicher Hinsicht sind grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgebend, die bei Erfüllung des zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben (BGE 130 V 329, 127 V 467 Erw. 1). Demnach ist die rechtliche Beurteilung des angefochtenen Einspracheentscheides anhand der bis 31. Dezember 2003 gültig gewesenen Rechtsvorschriften vorzunehmen, die nachfolgend auch in dieser Fassung zitiert werden.

1.2 Die gleichzeitig mit dem hier angefochtenen Einspracheentscheid vom 26. Mai 2004 ergangene Verfügung (Urk. 7/1) beschlägt einerseits eine nicht zum Streitgegenstand gehörende Leistung (Hauspflegebeiträge; vgl. Einspracherückzug vom 11. November 2004; Urk. 7/11). Andererseits bezieht sie sich auch auf die Leistungspflicht betreffend Kinderspitex, dies allerdings erst für die Zeit ab 1. Januar 2004.

Beschwerdeweise wurde auf diese Verfügung nicht Bezug genommen und nachdem effektiv die Kostenübernahme für früher erbrachte Leistungen strittig ist, kann es mit dem Hinweis sein Bewenden haben, dass die Bezeichnung der Verfügung irreführend ist, steht es der Beschwerdegegnerin doch nicht zu, gleichentags über einen Gegenstand einen Einspracheentscheid zu fällen und eine Verfügung zu erlassen, die als damit im Widerspruch stehend aufgefasst werden könnte.

2.

2.1 Gemäss Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG umfassen die von der Invalidenversicherung gestützt auf Art. 12 oder 13 IVG übernommenen medizinischen Eingliederungsmassnahmen die Behandlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird. Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in billiger Weise Rücksicht zu nehmen. Zusätzliche Kosten, die aus der Hauspflege entstehen, können ganz oder teilweise von der Versicherung übernommen werden (Art. 14 Abs. 3 IVG).

Gemäss dem gestützt auf Art. 14 Abs. 3 IVG erlassenen Art. 4 IVV, in der ab 1. Juli 1991 gültigen Fassung, übernimmt die Invalidenversicherung die Kosten für zusätzlich benötigte Hilfskräfte bis zu einer im Einzelfall festzusetzenden Höchstgrenze, sofern der invaliditätsbedingt zu leistende Betreuungsaufwand in Hauspflege voraussichtlich während mehr als drei Monaten das zumutbare Mass überschreitet (Abs. 1). Das zumutbare Mass an Betreuungsaufwand ist überschritten, sobald im Tagesdurchschnitt invaliditätsbedingt zusätzliche Pflege von mehr als zwei Stunden oder eine dauernde Überwachung notwendig ist (Abs. 2). Die Höchstgrenze der Entschädigung im Einzelfall richtet sich nach dem Ausmass des Betreuungsaufwandes. Sie entspricht bei sehr hohem Betreuungsaufwand dem vollen, bei hohem Betreuungsaufwand drei Vierteln, bei mittlerem Betreuungsaufwand der Hälfte und bei geringem Betreuungsaufwand einem Viertel des Höchstbetrages der einfachen Altersrente gemäss Art. 34 Abs. 3 AHVG (Abs. 3). Der Betreuungsaufwand gilt als sehr hoch, wenn eine intensive Pflege von täglich durchschnittlich mindestens 8 Stunden notwendig ist (Abs. 4 lit. a) und als hoch, wenn eine intensive Pflege von täglich durchschnittlich mindestens 6 Stunden notwendig ist (Abs. 4 lit. b).

Selbst wenn es aufgrund des Wortlautes der seit 1. Juli 1991 in Kraft stehenden Fassung von Art. 4 IVV - im Gegensatz zu der zuvor gültig gewesenen Version (ZAK 1992 S. 86) - nicht mehr ins Auge springen mag, ergibt sich aus einer am höherrangigen Gesetz orientierten Auslegung (BGE 115 V 295 Erw. 3d) ohne weiteres, dass diese Bestimmung nur die in Hauspflege durchgeführten *medizinischen Massnahmen * (im Sinne von Art. 12 oder 13 IVG) beschlagen kann. Die Verordnungsbestimmung verschafft keinen speziellen Anspruch auf unabhängig von medizinischen Massnahmen erbrachte Hauspflege (BGE 129 V 200). Ist das Grunderfordernis einer medizinischen Massnahme gegeben, kann im Rahmen von Art. 4 IVV nicht nur die Behandlungs-, sondern auch die bei Durchführung einer medizinischen Massnahme erforderliche Grundpflege entschädigt werden (BGE 120 V 284 Erw. 3a und 3b; AHI 2000 S. 24 f. Erw. 2b und 2001 S. 154 ff.).

2.2 Nach der Rechtsprechung sind als medizinische Hilfspersonen im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG dieser Bestimmung nur jene Personen zu verstehen, welche, wie Physiotherapeuten, Logopäden, anerkannte Chiropraktoren usw. eine angemessene berufliche Spezialausbildung erhalten haben und ihren Beruf nach den im betreffenden Fall gültigen kantonalen Vorschriften ausüben (BGE 121 V 9 Erw. 5a).

3.

3.1 Streitig und zu prüfen ist, ob nach den Botox-Behandlungen im September 2002 und Februar 2003 ein täglicher Anspruch auf 45 Minuten Kinderspitex während fünf Wochen besteht.

3.2 Die Beschwerdegegnerin ging gestützt auf die Stellungnahme des Abklärungsdienstes vom 1. April 2004 (vgl. Urk. 7/3) davon aus, dass Kinderspitex lediglich drei Tage die Woche erforderlich gewesen sei (Urk. 2, 10).

3.3 Demgegenüber machte der Beschwerdeführer geltend, die zusätzlichen Pflegeleistungen (namentlich Verabreichen von Medikamenten und Anziehen der Quengelschiene) seien nach der Botox-Behandlung jeweils täglich erbracht worden. An Werktagen sei diese Behandlung durch die Kinderspitex ausgeführt worden. Am Wochenende habe die erfahrene Pflegemutter die Behandlung übernommen. Der zusätzliche Pflegeaufwand und die Erforderlichkeit der Kinderspitexleistungen seien unbestritten (Urk. 1 S. 3 Ziff. 4 und Ziff. 5).

4.

4.1 Dr. med. A.___, Facharzt für Neurologie, und Dr. med. B.___, Oberarzt, Schweizerisches Epilepsie-Zentrum, wo der Beschwerdeführer seit 16. Dezember 1999 in Behandlung steht, berichteten am 17. Juli 2003, der Beschwerdeführer sei als Adoptivkind ab der 10. Lebenswoche bei einer Pflegemutter aufgewachsen. Schon früh sei der Pflegemutter aufgefallen, dass der Beschwerdeführer entweder schlafe oder brülle, und dass er nicht fixieren könne. Später habe der Beschwerdeführer den Kopf nicht halten können beziehungsweise habe einen starken Opisthotonus und Sichelfüsschen gezeigt. Mit vier Monaten sei die Diagnose einer Cerebralparase gestellt worden. Der Beschwerdeführer habe daraufhin eine regelmässige Therapie erhalten. 1998 seien der Pflegemutter erstmals Absenzen aufgefallen, während derer er auf Ansprache nicht reagiert habe. Da in der Schule diese Beobachtung nicht geteilt worden sei, seien zunächst keine weiteren Abklärungen erfolgt. Im Sommer 1999 seien der Pflegemutter zirka zwei Mal pro Monat auftretende, drei bis vier Minuten lang anhaltende Zustände der Areagibilität aufgefallen, wobei der Beschwerdeführer die Augen zusammengekniffen und einen starken Speichelfluss gezeigt habe. Im Anschluss habe eine Müdigkeit und ein Schlafbedürfnis bestanden. Am 16. Dezember 1999 sei die Diagnose einer symptomatischen Epilepsie mit komplex-fokalen Anfällen bei einer perinatalen Hirnschädigung gestellt worden.

Dr. A.___ und Dr. B.___ legten dar, dass sich der Beschwerdeführer aufgrund einer zunehmenden beinbetonten spastischen Tetraparese in Behandlung bei Dr. med. C.___, Orthopädische Chirurgie FMH, befinde. Im März 2000 sei eine Therapie mit Sirdalud begonnen worden. Später sei ein Wechsel auf Mydocalm erfolgt und auch eine diskrete Besserung der Beschwerden. Im September 2002 und Februar 2003 habe Dr. C.___ eine Therapie mit Botulinumtoxin-Injektionen durchgeführt. Jeweils für fünf bis sechs Wochen nach der Injektion bedürfe der Beschwerdeführer einer Hauskrankenpflege durch eine diplomierte Kinderkrankenschwester. Aufgrund der noch zwei bis drei Mal pro Woche auftretenden komplex-fokalen Anfällen seien die medizinischen Massnahmen wie Quengelschiene anlegen, Stehbrett und Hilfe bei der Nahrungsaufnahme durch eine Kinderkrankenschwester durchzuführen (Urk. 7/63/2 S. 1 Ziff. 3 und S. 2).

In ihrem Bericht zuhanden des behandelnden Arztes Dr. med. D.___, der auch am 17. Juli 2003 verfasst wurde, legten Dr. B.___ und Dr. A.___ ebenfalls dar, dass im September 2002 und Februar 2003 der Beschwerdeführer aufgrund der spastischen Tetraparese eine Therapie mit Botulinumtoxin bei Dr. C.___ erhalten habe. Im Anschluss sei jeweils Hauskrankenpflege für fünf bis sechs Wochen erforderlich gewesen. Insbesondere zum Anlegen einer Quengelschiene sowie bei der Nahrungsaufnahme sei eine zusätzliche Unterstützung notwendig gewesen (Urk. 7/63/3).

4.2 In ihrem Bericht vom 12. November 2003 zuhanden des Beschwerdeführers bestätigte Dr. C.___, dass im Anschluss an die Botulinum-Behandlung täglich ein erheblicher Mehraufwand in der Betreuung erforderlich sei. Dr. C.___ legte dar, dass die Betreuung des Beschwerdeführers aufgrund der schweren Behinderung und der aktuellen Körpergrösse erheblich sei. Sie erfordere grossen körperlichen Einsatz. Im Anschluss an die Botox-Behandlung müsse der Beschwerdeführer, um das erreichte Ergebnis gewährleisten zu können, regelmässig mit den Quengelschienen versorgt werden. Diese könne von geschultem Pflegepersonal, eine Physiotherapeutin sei nicht unbedingt erforderlich, angelegt werden. Hierbei hätten sich die Betreuerinnen des Kinder-Spitexdienstes als sehr kompetent erwiesen (Urk. 7/10).

Am 22. Dezember 2003 erklärte Dr. C.___, dass eine Wiederholung der Botoxbehandlung vorderhand nicht vorgesehen sei (Urk. 7/62/2 S. 2).

4.3 Im Abklärungsbericht für Hauspflege und Hilflosenentschädigung, Kinderspitex vom 25. Juli 2003 geht hervor, dass die Pflegemutter des Beschwerdeführers einen Antrag auf Kinderspitex gestellt habe, um nach der Botullin-Toxin-Behandlung während 6 Wochen durch intensive Physiotherapie (durchgeführt durch die Kinderspitex) ein optimales Strecken der Beine zu ermöglichen.

Die Abklärungsperson kam nach Klärung der Hilflosigkeit und unter Hinweis auf den Bericht von Dr. E.___ vom 25. Juli 2003 (vgl. Urk. 7/27) zum Schluss, dass der Antrag auf Kinderspitex im Umfang von drei Mal 45 Minuten pro Woche und nur nach der Bortullin-Toxin-Behandlung gutgeheissen werden könne (Urk. 7/86).

4.4 In Würdigung der medizinischen Berichte steht fest, dass im Anschluss an die bei Dr. C.___ durchgeführte Therapie mit Botulinumtoxin jeweils eine Hauskrankenpflege für mindestens fünf Wochen erforderlich war. Zu diesem Schluss kamen sowohl die Ärzte des schweizerischen Epilepsie-Zentrums in ihren beiden Berichten vom 17. Juli 2003 (Urk. 7/63/2-3) als auch Dr. C.___ am 12. November 2003 (Urk. 7/10); dies wurde von der Beschwerdegegnerin auch nicht bestritten. Fest steht sodann, dass der Mehraufwand im Anschluss an die Therapie mit Botulinumtoxin insbesondere im Anlegen der Quengelschiene bestand, führten die Ärzte des schweizerischen Epilepsie-Zentrums doch aus, zum Anlegen einer Quengelschiene sowie bei der Nahrungsaufnahme sei eine zusätzliche Unterstützung notwendig gewesen, und Dr. C.___ erklärte, um das erreichte Ergebnis nach der Therapie gewährleisten zu können, habe der Beschwerdeführer regelmässig mit Quengelschienen versorgt werden müssen (Urk. 7/63/2-3, Urk. 7/10). Dr. C.___ erklärte am 12. November 2003 überdies, dass dieser Mehraufwand täglich zu erbringen sei (Urk. 7/10). Ihre Begründung, wonach ein täglicher Mehraufwand notwendig sei, um das erreichte Ergebnis gewährleisten zu können, lassen diese Schlussfolgerung als nachvollziehbar erscheinen. Einigkeit besteht schliesslich darin, dass das regelmässige Versorgen mit den Quengelschienen von geschultem Pflegepersonal, jedoch nicht unbedingt durch eine Physiotherapeutin, erfolgen sollte (Urk. 7/63/2, Urk. 7/10). Somit ist der zusätzliche Pflegeaufwand und die Erforderlichkeit der Kinderspitexleistungen im Anschluss an eine Therapie mit Botulinumtoxin an sieben Tagen pro Woche medizinisch angezeigt und auch nicht bestritten. Nicht nachvollziehbar ist daher, weshalb die Beschwerdegegnerin Kinderspitex nur drei Tage die Woche bewilligte. Diesbezüglich fehlt eine hinreichende Begründung. Auch in der Stellungnahme der Abklärungsperson vom 1. April 2004 (Urk. 7/3) findet sich keine Begründung.

5.

5.1 Gemäss Art. 4 IVV können nur die effektiv entstandenen Kosten vergütet werden, was sich aus dem Wortlaut von Art. 14 Abs. 3 IVG (zusätzliche Kosten) und von Art. 4 Abs. 1 IVV (Kosten für zusätzlich benötigte Hilfskräfte) ergibt. Daraus folgt, dass die diesbezüglichen Kosten, im Rahmen des anerkannten Betreuungsaufwandes, grundsätzlich nur unter Vorlage entsprechender Belege für die Anstellung von Hilfspersonal vergütet werden.

Unbestritten ist, dass die Pflegemutter des Beschwerdeführers am Wochenende (Samstag und Sonntag) die notwendige medizinische Pflege selber erbrachte. Der Beschwerdeführer kann somit keine Belege für die Anstellung von Drittpersonen vorweisen. In dieser Hinsicht fragt sich jedoch, ob die anbegehrte Abgeltung des von der Pflegemutter selbst erbrachten Betreuungsaufwandes gestützt auf die von Lehre und Rechtssprechung anerkannte Rechtsfigur der Austauschbefugnis zugesprochen werden kann.

5.2 Die Invalidenversicherung hat Versicherte, die aus schützenswerten Gründen von einem ihnen an sich zustehenden gesetzlichen Leistungsanspruch keinen Gebrauch machen, stattdessen einen funktionellen gleichen Behelf zur Erreichung des gleichen gesetzlichen Eingliederungsziels wählen, auf der Grundlage und nach Massgabe der gesetzlichen Leistungsberechtigung zu entschädigen. Nach ersten Anfängen (EVGE 1969 226) aus dem Hilfsmittelbereich herausgewachsen (BGE 111 V 209, 215; ZAK 1986 525), hat die Rechtsprechung die Austauschbefugnis auf die medizinischen (BGE 120 V 280) und die beruflichen Eingliederungsmassnahmen (BGE 120 V 288) ausgeweitet. Die Austauschbefugnis setzt immer einen substitutionsfähigen aktuellen gesetzlichen Leistungsanspruch voraus (BGE 120 V 277).

5.3 Das Eidgenössische Versicherungsgericht hat festgehalten, es gebe keinen ersichtlichen Grund, weshalb die Rechtsprechung über die Austauschbefugnis nicht auch zur Anwendung gelangen sollte, wenn es um das Verhältnis einer von den Eltern selbst vorgenommenen Hauspflege zu derjenigen mit Beizug aussenstehender Dritter nach Art. 4 IVV gehe, sofern sämtliche Voraussetzungen hierfür erfüllt seien (BGE 120 V 286 Erw. 4a).

Damit ist zu prüfen, ob der Beschwerdeführer schützenswerte Gründe vorbringen kann, welche es zu rechtfertigen vermögen, dass die Pflegemutter selbst - anstelle von Hilfspersonal - die Pflege erbracht hat.

Als schützenswerte Gründe können bezeichnet werden: Wohnverhältnisse, welche die Verfügbarkeit von Pflegepersonal einschränken, das Fehlen von qualifiziertem Personal oder eine Unterstützung durch externe Hilfe, welche sich aufgrund bestimmter Erfahrungen als fragwürdig erwiesen hat (BGE 120 V 286 Erw. 4b).

5.4 Der Beschwerdeführer machte geltend, am Wochenende sei jeweils auf die Inanspruchnahme von Kinderspitexleistungen verzichtet worden, weil die Pflegemutter durch die jahrelange Pflege mit seiner Behinderung bestens vertraut und in der Lage sei, die notwendigen Behandlungen durchzuführen. Als Pflegemutter von mehreren behinderten Pflegekinder mit jahrzehntelanger Erfahrung in diesem Bereich könne sie als geschultes Pflegepersonal bezeichnet werden (Urk. 1 S. 4 Ziff. 7, Urk. 7/11 S. 1, Urk. 13 S. 2).

5.5 Wie sich aus dem Bericht von Dr. C.___ vom 12. November 2003 ergibt, haben sich die Betreuerinnen der Kinderspitex als sehr kompetent erwiesen (Urk. 7/10). Es kann daher davon ausgegangen werden, dass die Hauspflege von qualifiziertem Personal vorgenommen wurde. Zudem erachtete die Pflegemutter die Unterstützung durch die Kinderspitex als sehr hilfreich, zumal sie mit der Pflege des mittlerweile 19-jährigen Beschwerdeführers an ihre Grenzen stosse (Urk. 1 S. 4 Ziff. 7). Vorliegend fehlte es demnach weder an qualifiziertem Personal noch hat sich die Unterstützung durch die Kinderspitex als problematisch erwiesen. Die regelmässige Versorgung mit der Quengelschiene am Wochenende könnte zur Entlastung der Pflegemutter von der Kinderspitex vorgenommen werden. Die daraus entstehenden Kosten wären ohne weiteres im Rahmen von Art. 4 IVV zu vergüten.

Diese zwar bloss potentielle, rechtlich jedoch ausgewiesene Leistungsberechtigung wird nunmehr durch einen funktionell gleichartigen Tatbestand substituiert, nämlich durch die tatsächlich erfolgte Versorgung durch die Pflegemutter. Dieses Vorgehen des Beschwerdeführers beziehungsweise der Pflegemutter ist bei den gegebenen Verhältnissen schützenswert und liegt im Rahmen der ratio legis des Art. 4 IVV. Dabei entsteht der Invalidenversicherung keine die gesetzliche Anspruchsnorm übersteigende finanzielle Mehrbelastung. Es wird damit ein substitutionsfähiger, aktueller gesetzlicher Leistungsanspruch durch eine andere, funktionell gleichartige - weil ebenfalls die Pflege und Betreuung des schwerstbehinderten Beschwerdeführers gewährleistende - Vorkehr, die fachgerechte Betreuung durch "geschultes Pflegepersonal" (nämlich die Pflegemutter), ersetzt. Dies gilt umso mehr, als unbestritten ist, dass das Anlegen der Quengelschiene keine Physiotherapeutin erfordert, sondern von geschultem Pflegepersonal vorgenommen werden kann (Urk. 7/3, Urk. 7/10). Unerheblich ist dabei, dass die Pflegemutter keine anerkannte Leistungserbringerin ist. Wohl trifft es zu, dass grundsätzlich nicht als Hilfspersonen im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG die eine Behandlungsmassnahme an ihrem Kind ausführenden Eltern gelten. Nach der Rechtsprechung kommt jedoch eine Leistungszusprechung auf der Grundlage der Austauschbefugnis durchaus in Betracht (vgl. vorstehend Erw. 5.2). Sämtliche Voraussetzungen gemäss Rechtsprechung zur Anwendung der Austauschbefugnis sind damit erfüllt.

5.7 Nach dem Gesagten ist der angefochtene Einspracheentscheid vom 26. Mai 2004 aufzuheben und festzustellen, dass nach den Botox-Behandlungen im September 2002 und Februar 2003 ein Anspruch auf Kinderspitex an sieben Tagen die Woche während 45 Minuten besteht, wobei auch die am Samstag und Sonntag von der Pflegemutter erbrachte Pflege, ohne Vorlage entsprechender Belege, zu entschädigen ist.

6. Nach § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (GSVGer) in Verbindung mit Art. 61 lit. g des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese werden ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens bemessen (§ 34 Abs. 3 GSVGer).

Vorliegend erscheint eine Entschädigung im Betrag von Fr. 1'100.-- (inkl. Mehrwertsteuer und Barauslagen) als angemessen.

Das Gericht erkennt:

1. In Gutheissung der Beschwerde wird der angefochtene Einspracheentscheid vom 26. Mai 2004 aufgehoben und es wird festgestellt, dass nach den Botox-Behandlungen im September 2002 und Februar 2003 ein Anspruch auf Kinderspitex an sieben Tagen die Woche während 45 Minuten besteht, wobei auch die am Samstag und Sonntag von der Pflegemutter erbrachte Pflege, ohne Vorlage entsprechender Belege, zu entschädigen ist.

2. Das Verfahren ist kostenlos.

3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem Beschwerdeführer eine Prozessentschädigung von Fr. 1'100.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.

4. Zustellung gegen Empfangsschein an:

•  Procap Schweizerischer Invaliden-Verband
  

•  Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
  

•  Bundesamt für Sozialversicherung
  

5. Gegen diesen Entscheid kann innert ** 30 Tagen** seit der Zustellung beim Eidgenössischen Versicherungsgericht Verwaltungsgerichtsbeschwerde eingereicht werden.

Die Beschwerdeschrift ist dem Eidgenössischen Versicherungsgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, in dreifacher Ausfertigung zuzustellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift der beschwerdeführenden Person oder ihres Vertreters zu enthalten; die Ausfertigung des angefochtenen Entscheides und der dazugehörige Briefumschlag sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die beschwerdeführende Person sie in Händen hat (Art. 132 in Verbindung mit Art. 106 und 108 OG).