IV.2003.00371

IV.2003.00371

Sozialversicherungsgericht

des Kantons Zürich

I. Kammer

Sozialversicherungsrichter Spitz, Vorsitzender

Sozialversicherungsrichterin Grünig

Sozialversicherungsrichterin Bürker-Pagani

Gerichtssekretärin Werner

Urteil vom 31. August 2004

in Sachen

F.___ geb.1992

Beschwerdeführerin

gesetzlich vertreten durch die Mutter

diese vertreten durch Rechtsanwalt Dominique Chopard

Werdstrasse 36, 8004 Zürich

gegen

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich (SVA)

IV-Stelle

Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich

Beschwerdegegnerin

Sachverhalt:

1. F.___, geboren 1992, leidet seit Geburt an einer Coeliakie infolge kongenitaler Gliadinintoleranz, welche als Geburtsgebrechen gemäss Ziff. 279 der Liste der Geburtsgebrechen im Anhang der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang) anerkannt ist (Urk. 6/23-24). Zudem leidet sie an einer Micrognathia inferior congenita (Ziff. 208 GgV-Anhang) und an einem Mordex apertus congenitus (Ziff. 209 GgV-Anhang; Urk. 6/21-22).

Am 24. Januar 1994 wurde die Versicherte von ihrem Vater bei der Invalidenversicherung zum Bezug von Leistungen für Minderjährige angemeldet (Urk. 6/35). Nach Einholung des Berichts des Kinderspitals A.___ vom 18. Februar 1994 (Urk. 6/24) sprach ihr die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, am 21. März 1994 medizinische Massnahmen ab dem 22. November 1993 bis zum 30. November 2012 zu, welche in den notwendigen medizinischen Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 279 GgV-Anhang und in der Gewährung von Pauschalbeiträgen an die Mehrkosten für die ärztlich verordnete und überwachte glutenfreie Diät bestanden (Urk. 6/18). In der Folge veranlasste die IV-Stelle den Abklärungsbericht Hauspflege vom 21. Oktober 1994, welcher für die Betreuung der Versicherten von August 1993 bis Januar 1994 einen invaliditätsbedingten Mehraufwand von insgesamt 11 Stunden und 13 Minuten pro Tag sowie ab Februar 1994 einen Mehraufwand von 2 Stunden und 56 Minuten festhielt (Urk. 6/34), und holte den Bericht des Kinderarztes Dr. B.___ vom 6. November 1994 ein (Urk. 6/23). Gestützt auf diese Unterlagen wurden F.___ nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Vorbescheid vom 6. Dezember 1994, Urk. 6/17) am 12. Januar 1995 in Ergänzung zur Verfügung vom 21. März 1994 (Urk. 6/18) medizinische Massnahmen vom 22. November 1993 bis zum 30. November 1996 in Form einer Rückvergütung der Kosten für die Hauspflege (ab 22. November 1993 bis 31. Januar 1994 maximal Fr. 1'880.-- pro Monat und ab 1. Februar 1994 bis zum 30. November 1996 maximal Fr. 470.-- pro Monat) zugesprochen (Urk. 6/19).

Im Rahmen eines Revisionsverfahrens kam die IV-Stelle nach Beizug eines Abklärungsberichts vom 7. Februar 1996 (richtig: 1997) zum Schluss, der invaliditätsbedingte Mehraufwand für die Betreuung und dauernde Überwachung der Versicherten betrage täglich 2 Stunden und 12 Minuten (Urk. 6/32), womit die mit Verfügung vom 12. Januar 1995 (Urk. 6/19) ab dem 1. Februar 1994 bis zum 30. November 1996 befristet zugesprochenen Hauspflegebeiträge für einen geringen Betreuungsaufwand weiterhin bis 31. März 2000 zu gewähren seien und zwar bis maximal Fr. 485.-- pro Monat bis 31. Dezember 1996 und Fr. 498.-- pro Monat ab 1. Januar 1997 (Verfügung vom 15. April 1997, Urk. 6/13). Ab 1. November 1996 bis längstens 19. November 2010 gewährte die IV-Stelle der Versicherten sodann Pflegebeiträge für eine Hilflosigkeit leichten Grades (Verfügung vom 14. April 1997, Urk. 6/14).

Eine revisionsweise Überprüfung der Verhältnisse an Ort und Stelle (Abklärungsbericht vom 4. Juli 2000, Urk. 6/11) ergab keine anspruchsbeeinflussende Änderung, weshalb der Versicherten mit Verfügung vom 10. Juli 2000 (Urk. 6/10) weiterhin medizinische Massnahmen bis 31. März 2003 in Form von Hauspflegebeiträgen für einen geringen Betreuungsaufwand (bis maximal Fr. 503.-- pro Monat) und am 11. Juli 2000 (Urk. 6/9) unverändert Pflegebeiträge für eine Hilflosigkeit leichten Grades zugesprochen wurden.

Im Jahr 2003 wurde ein weiteres Revisionsverfahren durchgeführt. Gestützt auf den Bericht des Kinderspitals A.___ vom 6. Juni 2003 (Urk. 6/20) und den von der Mutter der Versicherten ausgefüllten Fragebogen vom 18. Mai 2003 (Urk. 6/7) kam die IV-Stelle zum Schluss, dass F.___ nunmehr weder Anspruch auf Hauspflegebeiträge für einen geringen Betreuungsaufwand noch auf Pflegebeiträge für eine Hilflosigkeit leichten Grades habe. Demgemäss wurden die befristet bis 31. März 2003 zugesprochenen Hauspflegebeiträge (Urk. 6/10) nicht mehr verlängert (Verfügung vom 26. Juni 2003, Urk. 6/4) und die bis längstens 19. November 2010 gewährten Pflegebeiträge für eine Hilflosigkeit leichten Grades (Urk. 6/14) auf Ende des der Zustellung der Verfügung folgenden Monats aufgehoben (Verfügung vom 25. Juni 2003, Urk. 6/5). Die dagegen von der Mutter der Versicherten erhobene Einsprache (Urk. 6/27) wurde am 9. und 10. September 2003 (Urk. 2 = Urk. 6/2, Urk. 6/1 = Urk. 2 im Prozess Nr. IV.2003.00381) abgewiesen, nachdem im Rahmen des Einspracheverfahrens die aktuellen Verhältnisse hinsichtlich des Hauspflegebeitrages und des Pflegebeitrages am 3. September 2003 telefonisch bei der Mutter der Versicherten abgeklärt worden waren (Urk. 6/3).

2. Gegen die Einspracheentscheide vom 9. und 10. September 2003 liess F.___, gesetzlich vertreten durch ihre Mutter, mit zwei Eingaben, beide datierend vom 8. Oktober 2003 (Urk. 1, Urk. 1 im Prozess Nr. IV.2003.00381), Beschwerde erheben und weiterhin die Ausrichtung von Hauspflegebeiträgen für einen geringen Betreuungsaufwand und von Pflegebeiträgen für eine Hilflosigkeit leichten Grades beantragen. In der Beschwerdeantwort vom 20. November 2003 (Urk. 5, Urk. 5 im Prozess Nr. IV.2003.00381) stellte die IV-Stelle in beiden Verfahren den Antrag auf Abweisung der Beschwerde. In der Replik vom 17. März 2004 (Urk. 15, Urk. 15 im Prozess Nr. IV.2003.00381) liess die Versicherte, vertreten durch ihre Mutter, diese zwischenzeitlich vertreten durch Rechtsanwalt Dominique Chopard (Urk. 9, Urk. 9 im Prozess Nr. IV.2003.00381), folgendes Rechtsbegehren stellen:

"1. Es seien die Beschwerdeverfahren IV.2003.00371 und IV.2003.00381 zu vereinigen.

2. Es seien die Einspracheentscheide vom 9. und 10. September 2003 vollumfänglich aufzuheben.

3. Es sei die Beschwerdegegnerin zu verpflichten, weiterhin den Pflegebeitrag und den Hauspflegebeitrag auszurichten;

alles unter Entschädigungsfolgen zulasten der Beschwerdegegnerin."

Zudem liess die Versicherte ein Gesuch um Gewährung unentgeltlicher Rechtsvertretung stellen (Urk. 10). Nachdem die Beschwerdegegnerin innert Frist keine Duplik eingereicht hatte, wurde der Schriftenwechsel in beiden Verfahren jeweils mit Verfügung vom 2. Juli 2004 (Urk. 20, Urk. 18 im Prozess Nr. IV.2003.00381) als geschlossen erklärt.

Auf die Ausführungen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit erforderlich, in den nachfolgenden Erwägungen eingegangen.

Das Gericht zieht in Erwägung:

1. Der Einspracheentscheid vom 9. September 2003 (Urk. 2 im vorliegenden Verfahren Nr. IV.2003.00371) und der Einspracheentscheid vom 10. September (Urk. 2 im Verfahren Nr. IV.2003.00381) stehen in engem Zusammenhang. So liegt beiden Verfahren im Wesentlichen der gleiche Sachverhalt zugrunde, nämlich die Frage, ob die infolge der Coeliakie notwendige Diät weiterhin einen Anspruch auf Gewährung eines Hauspflegebeitrages und/oder auf einen Pflegebeitrag zur Betreuung hilfloser Minderjähriger vermittelt. Es rechtfertigt sich daher, diese Verfahren zu vereinigen, zumal dies auch von den Parteien beantragt wurde (Urk. 5, Urk. 15). Der Prozess Nr. IV.2003.00381 ist demnach mit dem vorliegenden Prozess Nr. IV.2003.00371 zu vereinigen und unter dieser Prozessnummer weiterzuführen. Das Verfahren Nr. IV.2003.00381 ist als dadurch erledigt abzuschreiben; dessen Akten werden im vorliegenden Prozess als Urk. 21/0-18 geführt.

2. In zeitlicher Hinsicht sind grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgebend, die bei Erfüllung des zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben (BGE 126 V 136 Erw. 4b mit Hinweisen). Demnach ist die rechtliche Beurteilung der angefochtenen Einspracheentscheide vom 9. und 10. September 2003 (Urk. 2, Urk. 21/2) anhand der in diesem Zeitpunkt gültig gewesenen Rechtsvorschriften vorzunehmen, die nachfolgend auch in dieser Fassung zitiert werden.

3.

3.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV).

Der Leistungsanspruch bei Geburtsgebrechen gemäss Art. 13 IVG besteht - anders als nach der allgemeinen Bestimmung des Art. 12 IVG - unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben (Art. 8 Abs. 2 IVG). Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (BGE 115 V 205 Erw. 4e/cc; SVR 2003 IV Nr. 12 S. 35 Erw. 1.2, Nr. 16 S. 48 Erw. 2.3).

3.2 Gemäss Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG umfassen die von der Invalidenversicherung gestützt auf Art. 12 oder 13 IVG übernommenen medizinischen Eingliederungsmassnahmen die Behandlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird. Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in billiger Weise Rücksicht zu nehmen. Zusätzliche Kosten, die aus der Hauspflege entstehen, können ganz oder teilweise von der Versicherung übernommen werden (Art. 14 Abs. 3 IVG). Gemäss dem gestützt auf Art. 14 Abs. 3 IVG erlassenen Art. 4 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV), in der ab 1. Juli 1991 gültigen Fassung, übernimmt die Invalidenversicherung die Kosten für zusätzlich benötigte Hilfskräfte bis zu einer im Einzelfall festzusetzenden Höchstgrenze, sofern der invaliditätsbedingt zu leistende Betreuungsaufwand in Hauspflege voraussichtlich während mehr als drei Monaten das zumutbare Mass überschreitet (Abs. 1). Das zumutbare Mass an Betreuungsaufwand ist überschritten, sobald im Tagesdurchschnitt invaliditätsbedingt zusätzliche Pflege von mehr als zwei Stunden oder eine dauernde Überwachung notwendig ist (Abs. 2). Die Höchstgrenze der Entschädigung im Einzelfall richtet sich nach dem Ausmass des Betreuungsaufwandes. Sie entspricht bei sehr hohem Betreuungsaufwand dem vollen, bei hohem Betreuungsaufwand drei Vierteln, bei mittlerem Betreuungsaufwand der Hälfte und bei geringem Betreuungsaufwand einem Viertel des Höchstbetrages der einfachen Altersrente gemäss Art. 34 Abs. 3 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG; Abs. 3). Der Betreuungsaufwand gilt als sehr hoch, wenn eine intensive Pflege von täglich durchschnittlich mindestens 8 Stunden notwendig ist (Abs. 4 lit. a) und als hoch, wenn eine intensive Pflege von täglich durchschnittlich mindestens 6 Stunden notwendig ist (Abs. 4 lit. b).

Selbst wenn es aufgrund des Wortlautes der seit 1. Juli 1991 in Kraft stehenden Fassung von Art. 4 IVV - im Gegensatz zu der zuvor gültig gewesenen Version (ZAK 1992 S. 86) - nicht mehr ins Auge springen mag, ergibt sich aus einer am höherrangigen Gesetz orientierten Auslegung (BGE 115 V 295 Erw. 3d) ohne weiteres, dass diese Bestimmung nur die in Hauspflege durchgeführten medizinischen Massnahmen (im Sinne von Art. 12 oder 13 IVG) beschlagen kann. Die Verordnungsbestimmung verschafft keinen speziellen Anspruch auf unabhängig von medizinischen Massnahmen erbrachte Hauspflege (BGE 129 V 200). Ist das Grunderfordernis einer medizinischen Massnahme gegeben, kann im Rahmen von Art. 4 IVV nicht nur die Behandlungs-, sondern auch die bei Durchführung einer medizinischen Massnahme erforderliche Grundpflege entschädigt werden (BGE 120 V 284 Erw. 3a und 3b; AHI 2000 S. 24 f. Erw. 2b und 2001 S. 154 ff.).

In neueren Entscheiden hat das Eidgenössische Versicherungsgericht zudem festgehalten, dass der im Rahmen des Hauspflegebeitragsanspruchs zu vergütende Betreuungsaufwand mit den von der Invalidenversicherung zugesprochenen medizinischen Massnahmen in einem ursächlichen Zusammenhang stehen müsse (SVR 1995 IV Nr. 34 S. 89; Urteil des Eidgenössischen Versicherungsgerichts vom 23. Oktober 2001 in Sachen M., I 643/00).

Werden medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 oder 13 IVG zu Hause durch die Eltern durchgeführt, hat die versicherte Person nach der Rechtsprechung des Eidgenössischen Versicherungsgerichts gestützt auf die Rechtsfigur der Austauschbefugnis Anrecht auf diejenigen Beiträge, die sie in grundsätzlicher und masslicher Hinsicht nach Art. 4 IVV beanspruchen könnte, wenn nicht ihre Eltern, sondern zugezogene Dritte für ihre Behandlungs- und Grundpflege aufkommen würden (BGE 120 V 285 f. Erw. 4a).

3.3 Die Gewährung von Beiträgen an die Hauspflege stellt eine Dauerleistung dar (vgl. BGE 109 V 261 Erw. 4; ZAK 1987 S. 173 Erw. 3a). Jede formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung wird von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zu Grunde liegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat (Art. 17 Abs. 2 ATSG). Ob eine solche Änderung eingetreten ist, beurteilt sich durch Vergleich des Sachverhalts wie er im Zeitpunkt der ursprünglichen Leistungsverfügung bestanden hat mit demjenigen zur Zeit der streitigen Revisionsverfügung (BGE 125 V 369 Erw. 2 mit Hinweis, 109 V 265 Erw. 4a; AHI 2000 S. 160). Dabei ist zu beachten, dass einer Verfügung, welche die ursprüngliche Rentenverfügung bloss bestätigt, bei der Bestimmung der zeitlichen Vergleichsbasis keine Rechtserheblichkeit zukommt. Anderseits liegt der Sinn dieser Praxis darin, dass eine Revisionsverfügung dann als Vergleichsbasis gilt, wenn sie die ursprüngliche Verfügung nicht bestätigt, sondern die laufenden Hauspflegebeiträge aufgrund geänderter Verhältnisse neu festgesetzt hat (BGE 109 V 265 Erw. 4a mit Hinweis).

4.

4.1 Minderjährigen, die im Sinne von Art. 9 ATSG hilflos sind, das zweite Altersjahr zurückgelegt haben und sich nicht zur Durchführung von Massnahmen gemäss den Artikeln 12, 13, 16, 19 oder 21 IVG in einer Anstalt aufhalten, wird ein Pflegebeitrag gewährt (Art. 20 IVG).

Der Begriff der Hilflosigkeit Minderjähriger gemäss Art. 20 Abs. 1 IVG (seit 1. Januar 2003 in Verbindung mit Art. 9 ATSG) richtet sich nach dem für hilflose Erwachsene massgebenden Art. 42 Abs. 2 IVG (seit 1. Januar 2003 Art. 9 ATSG). Danach gilt eine Person als hilflos, die wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf. Dabei sind praxisgemäss (vgl. BGE 121 V 90 Erw. 3a mit Hinweisen) die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend: · Ankleiden, Auskleiden; · Aufstehen, Absitzen, Abliegen; · Essen; · Körperpflege; · Verrichtung der Notdurft; · Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme (vgl. BGE 127 V 97 Erw. 3c, 125 V 303 Erw. 4a).

4.2 Art. 36 IVV (in der bis 31. Dezember 2003 gültig gewesenen, hier anwendbaren Fassung) sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln

a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist oder

b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf oder

c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf oder

d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann.

4.3 Ändert sich in der Folge der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die Art. 87 bis 88bis IVV (Die Revision der Rente und der Hilflosenentschädigung) Anwendung. Anlass zur Überprüfung eines Anspruches auf Pflegebeiträge gibt jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, die geeignet ist, den Grad der Hilflosigkeit und damit den Entschädigungsanspruch zu beeinflussen (vgl. BGE 106 V 87 Erw. 1a). Ob eine solche Änderung eingetreten ist, beurteilt sich auch hier durch Vergleich des Sachverhaltes, wie er im Zeitpunkt der ursprünglichen Verfügung bestanden hat, mit demjenigen zur Zeit der streitigen Revisionsverfügung (vgl. BGE 109 V 265 Erw. 4a).

5.

5.1 Streitig und zu prüfen ist, ob die Versicherte weiterhin Anspruch auf einen Hauspflegebeitrag und einen Pflegebeitrag hat.

5.2 Die Beschwerdeführerin liess durch ihre Mutter im Wesentlichen geltend machen, dass das Geburtsgebrechen Ziff. 279 GgV-Anhang einen Mehraufwand von 2,5 bis 4 Stunden täglich erfordere. Dieser ergebe sich aus dem Einkaufen und der Zubereitung der glutenfreien Speisen. Die Zusammensetzung der einzelnen Produkte sei schwer zu verstehen und das Herstellen der Mahlzeiten nicht einfach. Hinzu komme die Überwachung beim Essen und das Instandhalten einer hygienisch sauberen Küche. Die glutenfreie Diät sei ärztlich verordnet und wichtig für das Wachstum und die Weiterentwicklung. Damit keine Fehler bei der Diät passierten, sei die Hilfe von Drittpersonen notwendig. Ansonsten hätte sie 6 bis 8 Wochen schweren Durchfall und einen Wachstums- und Entwicklungsstillstand von 6 bis 8 Monaten. Im Weiteren sei sie hinsichtlich des gesellschaftlichen Kontaktes eingeschränkt. So komme es nicht in Frage, bei Freundinnen zu Mittag zu essen oder zu übernachten, geschweige denn ein Ski- oder Klassenlager zu besuchen. Denn Verwandte oder andere Mütter hätten Angst, etwas Falsches für sie zu kochen. Auch hinsichtlich Restaurantbesuchen oder Einkäufen am Kiosk bestehe aufgrund des Geburtsgebrechens eine Einschränkung (Urk. 1, Urk. 21/1).

6.

6.1 Was die zu vergleichenden Sachverhalte betreffend die Hauspflegebeiträge anbelangt, ist darauf hinzuweisen, dass den Revisionsverfügungen vom 15. April 1997 (Urk. 6/13) und vom 10. Juli 2000 (Urk. 6/10), welche die ursprüngliche Leistungsverfügung vom 12. Januar 1995 (Urk. 6/19) bestätigten, soweit der Versicherten damit für die Zeit ab dem 1. Februar 1994 bis zum 30. November 1996 ein Hauspflegebeitrag für einen geringen Betreuungsaufwand zugesprochen wurde, bei der Bestimmung der zeitlichen Vergleichsbasis keine Rechtserheblichkeit zukommt. Damit sind zur Prüfung der materiellen Revisionsvoraussetzungen die tatsächlichen Verhältnisse, welche dem angefochtenen Ein-spracheentscheid vom 9. September 2003 (Urk. 2) zugrunde liegen, mit demjenigen Sachverhalt zu vergleichen, welcher zum Erlass der Verfügung vom 12. Januar 1995 (Urk. 6/19) geführt hatte, genauer gesagt, dem Sachverhalt ab Februar 1994, der die Zusprechung eines Hauspflegebeitrages für einen geringen Betreuungsaufwand zur Folge hatte.

6.2 Die ursprüngliche Verfügung vom 12. Januar 1995 (Urk. 6/19) stützte sich auf den Abklärungsbericht Hauspflege vom 21. Oktober 1994 (Urk. 6/34) sowie die Berichte des Kinderspitals A.___ vom 18. Februar 1994 (Urk. 6/24) und des Dr. B.___ vom 6. November 1994 (Urk. 6/23).

Aus den Berichten des Kinderspitals A.___ (Urk. 6/24) und des Dr. B.___ (Urk. 6/23) ergibt sich, dass die Versicherte an einer Coeliakie infolge Gliadinintoleranz (Geburtsgebrechen Ziff. 279 GgV-Anhang) leidet und lebenslänglich auf eine medizinische Behandlung in Form einer glutenfreien Diät angewiesen ist, ansonsten treten starke Durchfälle auf und das Wachstum wird beeinträchtigt (Urk. 6/23). Die Diagnose des Geburtsgebrechens gemäss Ziff. 279 GgV-Anhang wurde bei der Versicherten im Januar 1994 aufgrund einer Dünndarmbiopsie definitiv gestellt. Wie sich dem Abklärungsbericht Hauspflege (Urk. 6/34) entnehmen lässt, bedingt dieses Leiden, dass die Mutter der Beschwerdeführerin beim Einkaufen auf die Zusammensetzung der Produkte achtet und die Mahlzeiten separat kocht und sorgfältig zubereitet: Für das Frühstück brauchte sie 10 Minuten, für das Mittagessen 20 bis 60 Minuten und für den "z'Vieri" und das Abendessen je 10 Minuten. Der Mehraufwand in diesem Bereich wurde auf 173 Minuten pro Tag festgesetzt. Hinzu kam ein Mehraufwand von umgerechnet drei Minuten täglich für die Begleitung der Beschwerdeführerin zu Dr. B.___ alle drei Monate und ins Kinderspital A.___ zwei Mal pro Jahr. Daraus resultierte ab Februar 1994 ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von insgesamt 2 Stunden und 56 Minuten täglich für die medizinische Betreuung in Hauspflege.

Gestützt auf diese Unterlagen sprach die Beschwerdegegnerin der Versicherten mit Verfügung vom 12. Januar 1995 ab dem 1. Februar 1994 bis zum 30. November 1996 Hauspflegebeiträge für einen geringen Betreuungsaufwand (maximal Fr. 470.-- pro Monat) zu (Urk. 6/19, Urk. 6/6).

6.3 Dem angefochtenen Einspracheentscheid vom 9. September 2003 (Urk. 2) lagen der Bericht des Kinderspitals A.___ vom 6. Juni 2003 (Urk. 6/20) und die am 3. September 2003 durchgeführte telefonische Abklärung bei der Mutter der Versicherten (Urk. 6/3) zugrunde.

Aus dem Bericht des Kinderspitals A.___ ergibt sich, dass die Versicherte lebenslang auf eine glutenfreie Diät angewiesen sein wird. Was die Notwendigkeit von therapeutischen Massnahmen in Hauspflege anbelangt, wurde dies einerseits bejaht, andererseits jedoch bezüglich der Art der Massnahmen festgehalten, dass es sich um Pflegebeiträge für die Spezialnahrung handle (Urk. 6/20 D.8). Diese Aussage wurde zudem auf dem Beiblatt zum Arztbericht bestätigt (Urk. 6/20 Anhang).

Sodann geht aus der im Rahmen des Einspracheverfahrens erstellten Telefonnotiz vom 4. September 2003 (Urk. 6/3) hervor, die Mutter der Versicherten sei darüber informiert worden, dass keine medizinischen Massnahmen - das Zubereiten einer Diät falle nicht darunter - im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziff. 279 GgV-Anhang durchgeführt würden.

6.4

6.4.1 Wenn sich die Beschwerdegegnerin im angefochtenen Einspracheentscheid auf den Standpunkt stellt, es würden keine ärztlich verordneten medizinischen Massnahmen in Hauspflege im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziff. 279 GgV-Anhang durchgeführt, weshalb der bisher ausgerichtete Hauspflegebeitrag leichten Grades nach dem 31. März 2003 nicht mehr verlängert werde (Urk. 2), so kann dieser Auffassung nicht gefolgt werden. Ausser Frage steht, dass die Versicherte an einer Coeliakie leidet, welche Diagnose sich aufgrund einer Dünndarmbiopsie am 10. Januar 1994 bestätigt hatte (Urk. 6/24). Sodann ist aktenkundig, dass sie deswegen lebenslang auf eine glutenfreie Diät angewiesen sein wird (Urk. 6/24). Ansonsten treten starke Durchfälle auf, die das Wachstum und die Entwicklung beeinträchtigen. Darf ein Kind aufgrund eines angeborenen Leidens gewisse Nahrungsmittel wegen Unverträglichkeit der Inhaltsstoffe nicht zu sich nehmen, so stellt das Einhalten einer strengen Diät eine lebenserhaltende Vorkehr dar, die für das Heranwachsen und Gedeihen des behinderten Kindes unerlässlich ist. Die Lebenserhaltung stellt nun aber zweifellos einen therapeutischen Erfolg gemäss Art. 2 Abs. 3 GgV dar, der durch die Zubereitung der diätetischen Nährmittel angestrebt wird und unmittelbar davon abhängig ist. Unter diesen Umständen handelt es sich bei der Diätzubereitung um eine Behandlung im Sinne von Art. 13 Abs. 1 IVG und Art. 2 Abs. 3 GgV, die in Hauspflege durchgeführt wird. Die aufgrund genauer Vorschriften von der Mutter der Versicherten zubereitete glutenfreie Nahrung weist Arzneimittelcharakter (vgl. ZAK 1987 S. 255) im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit. b IVG und Art. 4bis IVV auf. Allerdings übernimmt die Invalidenversicherung bei der Coeliakie infolge kongenitaler Gliadinintoleranz keine diätetischen Nährmittel gemäss Anhang 2 Beilage 1 zum Nachtrag 3 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen in der Invalidenversicherung (KSME), sondern es können bei minderjährigen Versicherten an die Mehrkosten für eine ärztlich verordnete und überwachte glutenfreie Diät nach Altersklassen abgestufte Pauschalbeiträge ausgerichtet werden (vgl. Anhang 2 und Beilage 2 zum Anhang 2 zum KSME), was auch im Falle der Versicherten mit Verfügung vom 21. März 1994 erfolgt ist (Urk. 6/18). Kein anderes Ergebnis herbeizuführen vermag der im Rahmen des Revisionsverfahrens eingeholte Bericht des Kinderspitals A.___ vom 6. Juni 2003 (Urk. 6/20). Daraus ergibt sich, dass die Versicherte nach wie vor medizinische Behandlung/Therapie in Form einer Diät benötigt, wobei die Durchführung in Hauspflege verordnet wurde (Urk. 6/20 C.4. und 8.). Damit steht fest, dass die Grundvoraussetzung für die Übernahme von Betreuungskosten in Hauspflege - die ärztliche Anordnung in Hauspflege durchzuführender medizinischer Massnahmen (AHI 2000 S. 25 Erw. 2c) - zweifellos weiterhin gegeben ist.

6.4.2 Nach dem Gesagten ist in Bezug auf die Aufhebung des Hauspflegebeitrages per 31. März 2003 kein Revisionsgrund gegeben (Art. 17 ATSG). Der Einspracheentscheid vom 9. September 2003 (Urk. 2) ist aufzuheben, und der Beschwerdeführerin ist auch nach dem 31. März 2003 ein Hauspflegebeitrag für einen geringen Betreuungsaufwand auszurichten. Unter diesen Umständen erübrigt es sich, auf die Frage der Rechtmässigkeit der in einer Telefonnotiz festgehaltenen Abklärung (Urk. 6/3) näher einzugehen.

7.

7.1 Die ursprüngliche Verfügung betreffend Pflegebeiträge vom 14. April 1997 (Urk. 6/14) basierte auf dem Abklärungsbericht vom 4. Februar 1997 (Urk. 6/32).

Darin wurde festgestellt, dass die Beschwerdeführerin auf eine spezielle Diätnahrung angewiesen ist. Die Zubereitung des Essens sei sehr aufwendig. Sodann müsse einerseits beim Mittag- und Abendessen darauf Acht gegeben werden, dass sie langsam esse, andererseits müsse man ihr den Rest des Essens eingeben. Im Weiteren benötige die Versicherte vermehrt Überwachung im Vergleich zu einem gleichaltrigen gesunden Kind. Denn es bestehe die grosse Gefahr, dass sie auf dem Spielplatz etwas Essbares vom Boden aufhebe oder von Dritten etwas bekomme, was nicht den Diätvorschriften entspreche.

Gestützt auf diese Angaben sprach die Beschwerdegegnerin der Versicherten mit Verfügung vom 14. April 1997 ab dem 1. November 1996 bis längstens 19. November 2010 einen Pflegebeitrag für eine Hilflosigkeit leichten Grades zu (Urk. 6/14).

7.2 Dem angefochtenen Einspracheentscheid vom 10. September 2003 (Urk. 6/1) lagen das von der Mutter der Beschwerdeführerin ausgefüllte Formular betreffend Hilflosigkeit vom 18. Mai 2003 (Urk. 6/7), der Bericht des Kinderspitals A.___ vom 6. Juni 2003 (Urk. 6/20) und die am 3. September 2003 durchgeführte telefonische Abklärung bei der Mutter der Versicherten (Urk. 6/3) zugrunde.

Auf dem Formular vom 18. Mai 2003 (Urk. 6/7) gab die Mutter der Beschwerdeführerin an, dass ihre Tochter im Bereich "Essen" wegen der Einhaltung der glutenfreien Diät und im Bereich "Fortbewegung" hinsichtlich der Pflege gesellschaftlicher Kontakte auf Dritthilfe angewiesen sei. Im Weiteren hielt sie fest, dass ihre Tochter einer dauernden persönlichen Überwachung bedürfe, damit sie nichts Falsches esse oder kaufe.

Dem Bericht des Kinderspitals vom 6. Juni 2003 (Urk. 6/20) lässt sich entnehmen, dass die Frage nach einem behinderungsbedingten Mehraufwand an Hilfeleistung oder persönlicher Überwachung im Vergleich zu einem Nichtbehinderten gleichen Alters bejaht wurde. Dieser Mehraufwand resultiere aus der Zubereitung der Spezialnahrung.

Gemäss der im Rahmen des Einspracheverfahrens durchgeführten telefonischen Abklärung bei der Mutter ist die Versicherte in allen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen ihrem Alter entsprechend selbstständig (Urk. 6/3).

7.3

7.3.1 Für die Bemessung der Hilflosigkeit ist in erster Linie der Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu einem nicht invaliden Minderjährigen gleichen Alters massgebend. Dem Einwand der Versicherten, wonach sie vor allem beim Essen und hinsichtlich des gesellschaftlichen Kontakts auf Dritthilfe angewiesen sei, kann nicht zugestimmt werden. Aufgrund dessen, dass Diätnahrung keine Hilflosigkeit begründet (Kreisschreiben über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung [KSIH] Rz 8018), ist die Beschwerdeführerin selbst wenn eine Hilfsbedürftigkeit im Bereich Fortbewegung/Kontaktaufnahme angenommen würde (Urk. 6/7, Urk. 21/1), nicht in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen (vgl. Art. 36 Abs. 2 lit. a IVV). Ebenso wenig ist davon auszugehen, dass die Versicherte im massgebenden Zeitpunkt des Erlasses des Einspracheentscheides einer dauernden persönlichen Überwachung im Sinne von Art. 36 Abs. 3 lit. b IVV durch die Mutter bedurfte. So hatte die Mutter der Beschwerdeführerin anlässlich der am 30. Juni 2000 durchgeführten Abklärung (Urk. 6/11) angegeben, dass ihre Tochter keine Esswaren annehme, die sie nicht kenne oder von denen sie nicht genau wisse, ob sie sie essen dürfe. Wenn nun mit den Eingaben vom 18. Mai 2003 (Urk. 6/7, Urk. 6/29) und sinngemäss in der Beschwerdeschrift vom 8. Oktober 2003 (Urk. 21/1) geltend gemacht wird, die Versicherte sei seit Januar 1994 auf dauernde persönliche Überwachung angewiesen, damit sie nichts Falsches esse oder kaufe, so erscheint dieser Einwand als nicht stichhaltig. Vielmehr ist gemäss einem allgemeinen Beweisgrundsatz den "Aussagen der ersten Stunde" im Zweifelsfall grössere Bedeutung beizumessen (BGE 121 V 47 Erw. 2a; RKUV 2000 Nr. U 377 S. 184). Davon ist im Übrigen umso weniger abzuweichen, als diese Angaben angesichts des Alters der Beschwerdeführerin als plausibel erscheinen. Da somit auch die beiden übrigen Tatbestände, die eine Hilflosigkeit leichten Grades zu begründen vermögen (Art. 36 Abs. 3 lit. c und d IVV), nicht erfüllt sind, ist mit der Beschwerdegegnerin davon auszugehen, dass im massgebenden Zeitpunkt keine Hilflosigkeit leichten Grades mehr gegeben war.

7.3.2 Zusammenfassend ist festzustellen, dass die revisionsweise Aufhebung des Pflegebeitrages für eine Hilflosigkeit leichten Grades mit Wirkung ab 1. August 2003 (vgl. Art. 88bis Abs. 2 lit. a IVV) nicht zu beanstanden ist. Der Einspracheentscheid vom 10. September 2003 (Urk. 21/2) ist somit zu bestätigen.

Diese Erwägungen führen zur Gutheissung der Beschwerde gegen den Einspracheentscheid vom 9. September 2003 betreffend Hauspflegebeitrag und zur Abweisung der Beschwerde gegen den Einspracheentscheid vom 10. September 2003 betreffend Pflegebeitrag.

8. Bei diesem Ausgang des Verfahrens hat die Beschwerdeführerin nach Massgabe des Obsiegens Anspruch auf eine reduzierte Prozessentschädigung. Diese wird ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses, dem Zeitaufwand und den Barauslagen bemessen. Im weiter gehenden Umfang ist das Gesuch um Gewährung der unentgeltlichen Verbeiständung zu bewilligen und der unentgeltliche Rechtsvertreter aus der Gerichtskasse zu entschädigen.

Der Zeitaufwand des Rechtsvertreters belief sich gemäss der eingereichten Honorarnote vom 16. August 2004 (Urk. 23) auf 12,92 Stunden, und es fielen Barauslagen von Fr. 299.80 an. Der geltend gemachte Aufwand erscheint angemessen. Daraus resultiert beim massgeblichen Stundenansatz von Fr. 200.-- und zuzüglich 7,6 % Mehrwertsteuer eine reduzierte Prozessentschädigung von Fr. 1'551.50 (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer). Im Übrigen ist dem Rechtsvertreter eine Entschädigung aus der Gerichtskasse von Fr. 1'551.50 (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) zuzusprechen.

Das Gericht beschliesst:

1. Der Prozess Nr. IV.2003.00381 in Sachen der Parteien wird mit dem vorliegenden Prozess Nr. IV.2003.00371 vereinigt und als dadurch erledigt abgeschrieben.

2. In Bewilligung des Gesuchs vom 16. Dezember 2003 wird der Beschwerdeführerin Rechtsanwalt Dominique Chopard, Zürich, als unentgeltlicher Rechtsbeistand für das vorliegende Verfahren bestellt. Die Beschwerdeführerin wird auf § 92 ZPO hingewiesen.

und erkennt:

1. In Gutheissung der Beschwerde betreffend Hauspflegebeitrag wird der Einspracheentscheid vom 9. September 2003 aufgehoben und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin auch nach dem 31. März 2003 Anspruch auf einen Hauspflegebeitrag für einen geringen Betreuungsaufwand hat. In Bezug auf den Anspruch auf einen Pflegebeitrag für eine Hilflosigkeit leichten Grades wird die Beschwerde gegen den Einspracheentscheid vom 10. September 2003 abgewiesen.

2. Das Verfahren ist kostenlos.

3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem unentgeltlichen Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin, Rechtsanwalt Dominique Chopard, eine reduzierte Prozessentschädigung von Fr. 1'551.50 (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.

4. Im weitergehenden Umfang wird der unentgeltliche Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin, Rechtsanwalt Dominique Chopard mit Fr. 1'551.50 (inkl. Barauslagen und MWSt) aus der Gerichtskasse entschädigt.

5. Zustellung gegen Empfangsschein an:

•  Rechtsanwalt Dominique Chopard
  

•  Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
  

•  Bundesamt für Sozialversicherung
  

sowie an:

• die Gerichtskasse

6. Gegen diesen Entscheid kann innert ** 30 Tagen** seit der Zustellung beim Eidgenössischen Versicherungsgericht Verwaltungsgerichtsbeschwerde eingereicht werden.

Die Beschwerdeschrift ist dem Eidgenössischen Versicherungsgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, in dreifacher Ausfertigung zuzustellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift der beschwerdeführenden Person oder ihres Vertreters zu enthalten; die Ausfertigung des angefochtenen Entscheides und der dazugehörige Briefumschlag sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die beschwerdeführende Person sie in Händen hat (Art. 132 in Verbindung mit Art. 106 und 108 OG).