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Fall-Nr.: IV 2024/187 Stelle: Versicherungsgericht Rubrik: IV - Invalidenversicherung Publikationsdatum: 09.10.2025 Entscheiddatum: 18.09.2025
Art. 13 Abs. 2 IVG. Geburtsgebrechen. Leistungspflicht der Invalidenversicherung (Entscheid des Versicherungsgerichts des Kantons St. Gallen vom 18. September 2025, IV 2024/187).
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Kanton St.Gallen Gerichte
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Abteilung II
Besetzung Präsident Ralph Jöhl, Versicherungsrichterinnen Karin Huber-Studerus und Tanja Petrik-Haltiner; Gerichtsschreiber Tobias Bolt
Geschäftsnr. IV 2024/187
Parteien A., Beschwerdeführer, vertreten durch B. und C.___, gegen
IV-Stelle des Kantons St. Gallen, Postfach 368, 9016 St. Gallen, Beschwerdegegnerin,
am Verfahren beteiligt
SWICA Krankenversicherung AG, Rechtsdienst, Römerstrasse 37, 8400 Winterthur, Beigeladene,
Gegenstand medizinische Massnahmen (Geburtsgebrechen Ziffer 467)
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A.
A.a A. wurde im Januar 2017 unter Hinweis auf ein Geburtsgebrechen zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung angemeldet (IV-act. 5). Die Klinik für Kinder und Jugendliche des Spital D. berichtete im Februar 2017, der Versicherte leide am Geburtsgebrechen Ziff. 344 Anh. GgV (angeborene Harnstauungsniere; IV-act. 8). Mit einer Mitteilung vom 17. März 2017 gewährte die IV-Stelle eine Kostengutsprache für die zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 344 Anh. GgV notwendigen medizinischen Massnahmen (IV-act. 9).
A.b Im September 2023 wurde der Versicherte erneut zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung angemeldet (IV-act. 24). Das Kantonsspital St. Gallen berichtete im Oktober 2023, der Versicherte leide an einer angeborenen Erkrankung der Netzhaut im Sinne des Geburtsgebrechens Ziff. 422 Anh. GgV (IV-act. 28). Im Januar 2024 notierte Dr. med. E. vom IV-internen regionalen ärztlichen Dienst (RAD), die Kriterien für eine Kostengutsprache gestützt auf die Ziff. 422 Anh. GgV seien erfüllt; zudem sei eine Vergütung der Kosten einer geplanten genetischen Abklärung durch die Invalidenversicherung zu empfehlen (IV-act. 39). Mit einer Mitteilung vom 9. Januar 2024 erteilte die IV-Stelle eine Kostengutsprache für die zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 422 Anh. GgV notwendigen medizinischen Massnahmen (IV-act. 41).
A.c Im Mai 2024 berichtete das Ostschweizer Kinderspital (IV-act. 56), der Versicherte leide am Bardet-Biedl-Syndrom, Typ 1. Dabei handle es sich um ein Geburtsgebrechen im Sinne der Ziff. 467 Anh. GgV. Im Vordergrund der Behandlung stehe ein Vorbeugen einer weiteren Zunahme der bereits bestehenden Adipositas sowie eines Diabetes Typ II. Im Mai 2024 notierte der RAD-Arzt Dr. E. (IV-act. 60), beim Bardet-Biedl-Syndrom handle es sich um eine syndromale Störung respektive um ein angeborenes Fehlbildungssyndrom mit einer stammbetonten Adipositas, einer Retinopathie sowie Nierenanomalien und teilweise auch Polydaktylien. Diese genetisch bedingte Störung sei sehr selten. Als Syndrom sei die Störung von der Liste der Geburtsgebrechen ausgenommen. Teilaspekte des Störungsbildes seien dementsprechend bereits für sich separat abgedeckt (Ziff. 344 und 422 Anh. GgV). Die Ziff. 467 Anh. GgV sei für kausal behandelbare molekulare Störungen, wie zum Beispiel den Morbus Fabry, vorgesehen; das Bardet-Biedl-Syndrom sei aber nicht kausal behandelbar. Es falle folglich nicht unter den Anwendungsbereich der Ziff. 467 Anh. GgV. Die Diabetes-Prophylaxe und die Adipositas-Vorbeugung müssten zulasten der obligatorischen Krankenpflegeversicherung finanziert werden.
A.d Mit einem Vorbescheid vom 28. Mai 2024 teilte die IV-Stelle der Mutter des Versicherten mit, dass sie die Abweisung des Leistungsbegehrens gestützt auf die Ziff. 467 Anh. GgV vorsehe (IV-act. 62).
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Dagegen wandten die Eltern des Versicherten am 23. Juni 2024 ein (IV-act. 66), beim Bardet-Biedl-Syndrom handle es sich um einen molekularen Defekt, wie er unter Ziff. 467 Anh. GgV beschrieben werde. Die gesicherte genetische Diagnose ermögliche es, präventive und symptomatische Behandlungen frühzeitig zu beginnen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und die Lebensqualität des Versicherten zu verbessern. Der RAD-Arzt Dr. E._ hielt im Juli 2024 fest (IV-act. 68), bei der vorliegenden Störung handle es sich um ein Syndrom. Die Kosten für die Behandlung jener Symptome eines Syndroms, die selbst nicht als Geburtsgebrechen galten, könnten nicht von der Invalidenversicherung übernommen werden, weshalb Leiden, die als solche keiner wissenschaftlich anerkannten Behandlung zugänglich seien, nicht in die Liste der Geburtsgebrechen aufgenommen worden seien. Etwas anderes gelte nur für die Trisomie 21, wofür allerdings ein politischer Entscheid ausschlaggebend gewesen sei. Mit einer Verfügung vom 30. Juli 2024 wies die IV-Stelle das Leistungsbegehren ab (IV-act. 69).
B.
B.a Am 16. September 2024 liess der Versicherte (nachfolgend: der Beschwerdeführer) eine Beschwerde gegen die Verfügung vom 30. Juli 2024 erheben (act. G 1). Er liess die Überprüfung der angefochtenen Verfügung beantragen. Zur Begründung liess er ausführen, die Symptome des Bardet-Biedl-Syndroms könnten mittlerweile sehr wohl behandelt werden. Beispielsweise sei bereits ein spezifisches Medikament gegen die Fettleibigkeit als Symptom der Erkrankung erhältlich. Ein für die Behandlung der Retinitis pigmentosa als weiteres Symptom vielversprechendes Medikament befinde sich gerade in der Testphase. Die Kinderärztin Prof. Dr. F._ vom Ostschweizer Kinderspital werde noch eine Stellungnahme abgeben. Ebenfalls am 16. September 2024 machte Prof. Dr. F._ in einer Stellungnahme geltend (act. G 4), der Beschwerdeführer leide an einem molekularen Defekt, der kausal behandelbar sei. Andere Versicherte mit einer genetisch bedingten Adipositas, einer Sehstörung oder einem Alström-Syndrom hätten „eine Anerkennung des GG 467 erhalten“.
B.b Die IV-Stelle (nachfolgend: die Beschwerdegegnerin beantragte am 16. Dezember 2024 die Abweisung der Beschwerde (act. G 10). Zur Begründung führte sie an, der RAD habe am 18. November 2024 erneut Stellung genommen (vgl. IV-act. 80). Er habe festgehalten, dass das Bardet-Biedl-Syndrom keine Krankheit, sondern eine genetische, in toto nicht kausal behandelbare Störung sei. Die Auslegung der Ziff. 467 Anh. GgV sei im Rahmen einer Tagung einer Arbeitsgruppe besprochen worden. Vertreter des Bundesamtes für Sozialversicherungen hätten bestätigt, dass die Auslegung des RAD richtig sei. Die Ziff. 467 Anh. GgV beziehe sich auf molekulare Defekte im Rahmen von Krankheiten, aber nicht auf solche im Rahmen von syndromalen Störungen. Auch eine Kostengutsprache gestützt auf den Art. 12 IVG sei im Übrigen nicht möglich. Das gegen die Fettleibigkeit eingesetzte Medikament sei noch nicht erforderlich. Zudem werde der Beschwerdeführer dieses Medikament wahrscheinlich lebenslang einnehmen müssen. Zeitlich unbegrenzt erforderliche Therapien fielen aber nicht unter den Art. 12 IVG.
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B.c Der Beschwerdeführer liess am 3. Februar 2025 an seinem Antrag festhalten (act. G 12). Die Beschwerdegegnerin verzichtete auf eine Duplik (act. G 14).
B.d Das Versicherungsgericht räumte der obligatorischen Krankenpflegeversicherung die Gelegenheit zur Stellungnahme ein (act. G 16). Diese machte am 1. Juli 2025 geltend (act. G 17), das Vorliegen eines Geburtsgebrechens sei medizinisch ausgewiesen, weshalb die Beschwerde vollumfänglich gutzuheissen sei. Dieser Ansicht sei auch der vertrauensärztliche Dienst (vgl. act. G 17.1).
B.e Die Beschwerdegegnerin hielt am 14. Juli 2025 an ihrem Antrag fest (act. G 19). Der Beschwerdeführer nahm keine Stellung zur Eingabe der obligatorischen Krankenpflegeversicherung.
1.1 Der Zweck dieses Beschwerdeverfahrens erschöpft sich in der Überprüfung der angefochtenen Verfügung auf deren Rechtmäßigkeit, weshalb sein Gegenstand nicht weiter als jener des mit der angefochtenen Verfügung abgeschlossenen Verwaltungsverfahrens sein kann. Dieses hat sich auf die Prüfung der „Anerkennung“ des Geburtsgebrechens Ziff. 467 Anh. GgV, also auf die Frage beschränkt, ob der Beschwerdeführer an einem Geburtsgebrechen im Sinne der Ziff. 467 Anh. GgV leidet und ob er entsprechend einen grundsätzlichen Anspruch auf eine Vergütung der zur Behandlung des Leidens notwendigen medizinischen Massnahmen durch die Invalidenversicherung haben kann. Eine allfällige Kostengutsprache gestützt auf den Art. 12 IVG hat zu keinem Zeitpunkt Gegenstand des Verwaltungsverfahrens gebildet. Auch die angefochtene Verfügung enthält keine entsprechenden Ausführungen. Die Frage nach einer Leistungspflicht der Invalidenversicherung gestützt auf den Art. 12 IVG hat also nicht zum Gegenstand des Verwaltungsverfahrens respektive der angefochtenen Verfügung gehört und kann folglich auch nicht Gegenstand dieses Beschwerdeverfahrens bilden. Auf die entsprechenden Ausführungen der Beschwerdegegnerin in der Beschwerdeantwort ist deshalb nicht weiter einzugehen.
1.2 Die Kostengutsprache für die zur Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendigen medizinischen Massnahmen ist keine rechtsgestaltende Anordnung, sondern nur eine Feststellung (Art. 49 Abs. 2 ATSG) in einem mehrstufigen Verwaltungsverfahren. Nach der Praxis der Beschwerdegegnerin setzt die Vergütung der Kosten einer solchen medizinischen Massnahme durch die Invalidenversicherung nämlich die folgenden Schritte voraus: In einer ersten Verfügung beschränkt sich die Beschwerdegegnerin jeweils auf die Anerkennung eines Geburtsgebrechens; in einer zweiten Verfügung sichert sie die Vergütung der Kosten einer medizinischen Massnahme bis zu einem bestimmten maximalen Umfang zu; erst in einem dritten Schritt vergütet sie dann (nun rechtsgestaltend)
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die tatsächlich angefallenen Kosten einer bereits erbrachten medizinischen Massnahme. Da sich die beiden ersten Schritte nur auf jeweils wenige Teilelemente der anspruchsbegründenden Voraussetzungen beschränken und da die rechtsgestaltende Wirkung erst im dritten Schritt eintritt, handelt es sich bei den ersten beiden Verfügungen um typische Feststellungsverfügungen im Sinne des Art. 49 Abs. 2 ATSG. Das erforderliche schützenswerte Feststellungsinteresse liegt dabei im Umstand begründet, dass es diese Feststellungsverfügungen der versicherten Person und den beteiligten Leistungserbringern erlauben, zukünftige medizinische Massnahmen angemessen zu planen beziehungsweise umgehend in die Wege zu leiten (vgl. dazu etwa den Entscheid IV 2023/44 des St. Galler Versicherungsgerichtes vom 14. November 2023, E. 1.3, mit Hinweisen). Hier ist also nur – feststellend – zu prüfen, ob die Gesundheitsbeeinträchtigung, an der der Beschwerdeführer leidet, unter die Ziff. 467 Anh. GgV zu subsumieren ist; das Beschwerdeverfahren beschränkt sich also (wie bereits das vorangegangene Verwaltungsverfahren) auf den ersten Schritt im oben dargestellten dreischrittigen Prozess.
2.1 Gemäss dem Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr einen Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen. Medizinische Massnahmen werden allerdings gemäss dem Art. 13 Abs. 2 IVG nur gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die fachärztlich diagnostiziert sind (lit. a), die Gesundheit beeinträchtigen (lit. b), einen bestimmten Schweregrad aufweisen (lit. c), eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern (lit. d) und mit medizinischen Massnahmen nach Art. 14 IVG behandelbar sind (lit. e). Der ärztliche Dienst des Bundesamtes für Sozialversicherungen hat gestützt auf den Art. $14^{\text{ter}}$ Abs. 1 IVG im Anhang zur GgV eine Liste mit Geburtsgebrechen erstellt, für die medizinische Massnahmen gewährt werden.
2.2 Entgegen der von den Parteien vertretenen Auffassung ist die Antwort auf die Frage, ob das Syndrom, an dem der Beschwerdeführer leidet, unter die Ziff. 467 Anh. GgV zu subsumieren sei, irrelevant. Für die Harnstauungsniere und für die Erkrankung der Netzhaut ist schon längst eine „Anerkennung“ erfolgt. Zur Diskussion steht lediglich noch die Neigung zu einer Adipositas und zu einem Diabetes mellitus. Die Argumentation der Beschwerdegegnerin ist in ihrem Kern rein medizinischer Natur und damit sachfremd. Entscheidend ist nämlich nur, ob die Voraussetzungen des Art. 13 Abs. 2 IVG erfüllt sind. Diese Frage ist nicht medizinisch, sondern mittels einer Subsumtion des massgebenden Sachverhaltes unter den im Art. 13 Abs. 2 IVG enthaltenen gesetzlichen Tatbestand zu beantworten. Bei der zur Diskussion stehenden Neigung zu einer Adipositas und zu einem Diabetes mellitus handelt es sich zwar um ein Geburtsgebrechen, weil sie auf einen Gendefekt zurückzuführen ist. Aber das bedeutet nicht, dass die Invalidenversicherung im Zusammenhang mit dieser Neigung respektive der bereits bestehenden Adipositas sowie des erhöhten Diabetes-Risikos eine
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Leistungspflicht träfe. Bei der Neigung zu einer Adipositas und einem Diabetes mellitus handelt es sich offenkundig nicht um eine fachärztlich diagnostizierte Gesundheitsbeeinträchtigung, die eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordert respektive mit medizinischen Massnahmen nach Art. 14 IVG behandelbar ist, denn durch diese Neigung allein ist die Gesundheit des Beschwerdeführers noch nicht beeinträchtigt, weshalb auch keine medizinische Behandlung möglich ist, sondern nur prophylaktische Massnahmen ergriffen werden können. Bei der bereits bestehenden Adipositas handelt es sich hingegen um eine fachärztlich diagnostizierte Gesundheitsbeeinträchtigung. Sie weist allerdings keinen ausreichenden Schweregrad im Sinne des Art. 13 Abs. 2 lit. c IVG aus. Zwar ist die Auslegungsfrage, was ein „bestimmter“ Schweregrad sein soll, nicht leicht zu beantworten, aber jedenfalls steht fest, dass damit zumindest „geringfügige“ Gesundheitsbeeinträchtigungen von der Leistungspflicht der Invalidenversicherung ausgeschlossen werden sollen (vgl. die bis zum 31. Dezember 2021 massgebende Fassung des Art. 13 Abs. 2 IVG). Bei der Adipositas, an der der Beschwerdeführer nach dem Stand der Akten im hier massgebenden Zeitpunkt der Eröffnung der angefochtenen Verfügung gelitten hat, handelt es sich um eine geringfügige Gesundheitsbeeinträchtigung. Folglich überzeugt der Entscheid des Verordnungsgebers, eine solche Adipositas nicht in die Liste der massgebenden Geburtsgebrechen im Anhang zur GgV aufzunehmen. Die angefochtene Verfügung erweist sich damit im Ergebnis als rechtmässig.
Die angesichts des durchschnittlichen Verfahrensaufwandes praxisgemäß auf 600 Franken festzusetzenden Gerichtskosten sind dem unterliegenden Beschwerdeführer aufzuerlegen. Sie sind durch den von ihm geleisteten Kostenvorschuss gedeckt.
Entscheid
im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP
Die Beschwerde wird abgewiesen.
Der Beschwerdeführer hat die Gerichtskosten von 600 Franken zu bezahlen; diese sind durch den von ihm geleisteten Kostenvorschuss von 600 Franken gedeckt.
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