IV 2022/76

Entscheid vom 16. Januar 2024

Besetzung

Versicherungsrichterin Karin Huber-Studerus (Vorsitz), Versicherungsrichterinnen Mirjam Angehrn und Tanja Petrik-Haltiner; Gerichtsschreiberin Lea Hilzinger

Geschäftsnr.

IV 2022/76 (A.), IV 2022/77 (B.)

A.___

B.___

Parteien

A.___

Beschwerdeführerin 1,

B.___,

Beschwerdeführer 2,

beide vertreten durch die Eltern, C.___ und D.___,

gegen

IV-Stelle des Kantons St. Gallen, Postfach 368, 9016 St. Gallen,

Beschwerdegegnerin,

Gegenstand

medizinische Massnahmen (Geburtsgebrechen Ziffer 279, Zöliakie)

Sachverhalt

1. • B., geboren 20 wurde im Juni 2018 von seiner Mutter bei der IV-Stelle des Kantons St. Gallen wegen Zöliakie (Geburtsgebrechen Ziffer 279) für medizinische Massnahmen angemeldet (IV-act. 1, IV 2022/77). Im September 2018 meldete die Mutter auch ihre Tochter A., geboren 20, wegen desselben Geburtsgebrechens bei der IV-Stelle zum Leistungsbezug an (IV-act. 16, IV 2022/76).

• Am 27. August 2018 erteilte die IV-Stelle B.___ eine Kostengutsprache für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 279 ab dem 14. Mai 2018 bis zum 28. Februar 2029 (IV-act. 13, IV 2022/77). Die IV-Stelle hielt unter anderem fest, dass sie gegen Rechnung die folgenden jährlichen Pauschalbeträge an die Mehrkosten für die ärztlich überwachte glutenfreie Diät bezahle: Altersklasse 1 bis 2 Jahre Fr. 600.--, 3 bis 6 Jahre Fr. 700.--, 7 bis 12 Jahre Fr. 1'050.-- und 13 bis 20 Jahre Fr. 1'450.--. Der Anspruch auf die Behandlung des Geburtsgebrechens erlösche am Ende des Monats, in dem das 20. Altersjahr zurückgelegt werde.
• Am 16. Oktober 2018 erteilte die IV-Stelle auch A.___ eine Kostengutsprache für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 279, und zwar für die Zeit ab dem 2. August 2018 bis zum 31. August 2025 (IV-act. 24, IV 2022/76).
• Am 24. (IV-act. 21, IV 2022/77) bzw. 25. November 2021 (IV-act. 33, IV 2022/76) teilte die IV-Stelle der Mutter der beiden Versicherten mit, dass künftig keine Kostengutsprache für medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 279 mehr erteilt werde. Die grundsätzliche Leistungspflicht der Invalidenversicherung ende somit am 31. Dezember 2021. Zur Begründung hielt sie fest, dass die Liste der Geburtsgebrechen im Zuge der Gesetzesrevision "Weiterentwicklung der Invalidenversicherung", die per 1. Januar 2022 in Kraft trete, umfassend aktualisiert worden sei. Das Geburtsgebrechen Ziffer 279 werde ab dem 1. Januar 2022 nicht mehr in der Liste der Geburtsgebrechen aufgeführt. Die Mitteilungen der IV-Stelle trugen die Überschrift: "Aufhebung der Kostengutsprache für medizinische Massnahmen vom 16.10.2018" bzw. "Aufhebung der Kostengutsprache für medizinische Massnahmen vom 27.08.2018". Am 1. bzw. 15. Dezember 2021 verlangte die Mutter der beiden Versicherten, dass über die Aufhebung der beiden Kostengutsprachen für medizinische Massnahmen für das Geburtsgebrechen Ziffer 279 je eine anfechtbare Verfügung erlassen werde (IV-act. 22, IV 2022/77; IV-act. 34, IV 2022/76).
• Mit Vorbescheid vom 24. Februar 2022 kündigte die IV-Stelle der Mutter von A.___ die Aufhebung der Kostengutsprache vom 16. Oktober 2018 an (IV-act. 37, IV 2022/76). Zur Begründung verwies die IV-Stelle auf das Informationsschreiben Nr. 16/2021 des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) vom 10. November 2021 über die Übergangsregelungen zu Änderungen in der Verordnung über Geburtsgebrechen (nGgV-EDI) per 1. Januar 2022. Danach werde bei Leistungen, auf welche vor der Gesetzesänderung Anspruch bestanden habe und welche verfügt oder mitgeteilt worden seien, unterschieden, ob es sich dabei um Dauerleistungen oder Einzelleistungen gehandelt habe. Bei Dauerleistungen, deren Rechtsgrund mit der Gesetzesrevision wegfalle, würde die Leistungspflicht prinzipiell mit dem Datum der Gesetzesänderung enden; Einzelleistungen seien hingegen auslaufen zu lassen. Gemäss der vom BSV im Anhang zu diesem Informationsschreiben Nr. 16/2021 erstellten Liste handle es sich bei der beim Geburtsgebrechen Ziffer 279 (Zöliakie infolge kongenitaler Gliadinintoleranz) zugesprochenen Leistung um eine Dauerleistung, und die verfügte Zusprache gelte nur noch bis zum 31. Dezember 2021. Künftig könnten keine Kostengutsprachen für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 279 mehr erteilt werden. Mit Vorbescheid vom 25. Februar 2022 stellte die IV-Stelle auch die Aufhebung der Kostengutsprache vom 27. August 2018 für B.___ per 31. Dezember 2021 in Aussicht (IV-act. 26, IV 2022/77).
• Auf Anfrage hin stellte die IV-Stelle der Mutter der beiden Versicherten am 8. März 2022 das im Vorbescheid vom 24. (bzw. 25.) Februar 2022 erwähnte Informationsschreiben des BSV zu (IV-act. 38, IV 2022/76).
• Mit Verfügung vom 11. April 2022 hob die IV-Stelle die Kostengutsprache vom 16. Oktober 2018 betreffend die Kostenübernahme zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 279 für A.___ wie angekündigt auf (IV-act. 40, IV 2022/76). Mit Verfügung vom 14. April 2022 hob die IV-Stelle auch die Kostengutsprache vom 27. August 2018 für B.___ auf (IV-act. 27, IV 2022/77).

2. • Gegen die Verfügungen vom 11. und 14. April 2022 erhoben die Eltern der beiden Versicherten (nachfolgend: Beschwerdeführende) am 23. Mai 2022 Beschwerde (act. G 1, IV 2022/76 und IV 2022/77). Sie beantragten die ersatzlose Aufhebung der angefochtenen Verfügungen. Zur Begründung machten sie geltend, dass es sich bei den gewährten Leistungen um Dauerleistungen handle. Für die Abänderung der bereits rechtskräftigen Kostengutsprachen müsste eine sogenannte unechte Rückwirkung des neuen Gesetzes bzw. der neuen Verordnung möglich sein. Eine solche sei nur zulässig, wenn sie für eine rechtsgleiche Behandlung erforderlich sei und ihr kein berechtigtes Vertrauen sowie kein wohlerworbenes Recht der Versicherten entgegenstehe. Übergangsbestimmungen seien in den Gesetzes- und Verordnungsänderungen betreffend die Geburtsgebrechen keine enthalten. Gemäss den Kostengutsprachen hätten die beiden Beschwerdeführenden bis zum 20. Altersjahr Anspruch auf die Kostenübernahme für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit der Zöliakie gehabt. Dies habe die jährlichen Kontrollen samt Labor­untersuchungen sowie die Leistung einer altersabhängigen jährlichen Diätkostenpauschale umfasst. Gemäss dem Hintergrunddokument "Medizinische Behandlung von Kindern: Aktualisierung der Geburtsgebrechenliste" des BSV vom 3. November 2021 (act. G 1.6, IV 2022/76 und IV 2022/77) sei die Anpassung der Geburtsgebrechenliste für die versicherten Personen ohne Relevanz; einige (sc. der bisher anerkannten Geburtsgebrechen) fielen unter eine neue Ziffer und für gewisse Betroffene wechsle der Kostenträger (IV oder obligatorische Krankenversicherung). Die Eltern der Beschwerdeführenden wiesen darauf hin, dass die einzige Behandlungsmöglichkeit bei Zöliakie die lebenslange Einhaltung einer strikt glutenfreien Diät sei. Die Kosten für die massiv teurere Ernährung bei Zöliakiebetroffenen würden von der Krankenversicherung nicht übernommen. Offenbar in der Annahme, für die versicherten Personen ändere sich ausser dem Leistungsträger gar nichts, habe der Gesetz- bzw. Verordnungsgeber auf Übergangsbestimmungen hinsichtlich der Änderungen bei den Geburtsgebrechen verzichtet. Indem die Diätkostenpauschale gestrichen worden sei, gehe den Beschwerdeführenden ein vermögenswerter Anspruch, der sich durch besondere Rechtsbeständigkeit ausgezeichnet habe, verlustig. Die Streichung des Geburtsgebrechens Ziffer 279 stelle ein bedeutender Eingriff in die Rechtsstellung all jener versicherten Personen dar, denen mit rechtskräftigen Verfügungen für die Zukunft bzw. für mehrere Jahre Leistungen zugesichert worden seien. Eine zeitliche Staffelung, eine Schonfrist oder auch die absolute Beständigkeit der Leistungen wäre als übergangsrechtliche Massnahme angemessen. Die Streichung der Versicherungsleistungen sei mittels formloser Mitteilungen erfolgt. Formlose Mitteilungen seien für Kostengutsprachen bzw. Leistungszusprachen gedacht. Die formlose Information impliziere, dass damit keine Streichung von so wichtigen Leistungen einhergehe. Bei den bis anhin gewährten Leistungen handle es sich um einen nicht unbedeutenden finanziellen Anspruch gegenüber dem Staat, dessen ersatzlose Streichung ohne Übergangsfrist nicht zulässig sei. Die Aufhebung der Kostengutsprachen betreffend das Geburtsgebrechen Ziffer 279 per 1. Januar 2022 ohne flankierende Massnahmen stelle aufgrund der Verletzung wohlerworbener Rechte und des Vertrauensschutzes eine unzulässige unechte Rückwirkung der neuen Regelung dar.

• Am 30. Mai 2022 teilte das Gericht den Parteien mit, dass die Beschwerden IV 2022/76 und IV 2022/77 aus verfahrensökonomischen Gründen vereinigt würden (act. G 3, IV 2022/76 und IV 2022/77).
• Die IV-Stelle (nachfolgend: Beschwerdegegnerin) beantragte am 29. Juni 2022 die Abweisung der Beschwerden (act. G 4, IV 2022/76 und IV 2022/77). Zudem beantragte sie die Beiladung des BSV zum vorliegenden Verfahren, damit dieses sich zum eigenen Informationsschreiben und zu den Vorbringen der Beschwerdeführenden äussere. Sie (die Beschwerdegegnerin) sei an die Weisung des BSV gebunden und könne nicht davon abweichen. […].
• […].
• In ihrer Replik vom 13. September 2022 schlossen sich die Eltern der beiden Beschwerdeführenden dem Antrag der Beschwerdegegnerin, das BSV beizuladen, an (act. G 12, IV 2022/76 und IV 2022/77). Zudem reichten sie die Ablehnungsschreiben der Krankenkasse vom 1. bzw. 16. Juni 2022 betreffend die beantragte Übernahme einer Diätkostenpauschale von jährlich je Fr. 1'450.-- pro Kind ein. Sie hielten fest, dass die Diätkosten künftig weder von der IV noch der Krankenversicherung übernommen würden und die Streichung des Geburtsgebrechens Ziffer 279 für die Versicherten deshalb einen deutlichen Nachteil bedeute.
• […].
• Mit Eingabe vom 16. Mai 2023 wiesen die Eltern der Beschwerdeführenden auf die Übergangslösung hin, die das BSV im Zusammenhang mit den wegen der Überschreitung der geltenden Höchstvergütungsbeträge teilweise nicht mehr vollständigen Kostenver­gütungen für Mittel und Gegenstände, die für die Behandlung bei gewissen Geburtsgebrechen nötig sind, getroffen habe. Entsprechendes wäre grundsätzlich auch in der vorliegenden Konstellation denkbar (act. G 19, mit Verweis auf eine Medienmitteilung des BSV vom 20. April 2023 [act. G 19.1]).
• […].
• Die verfahrensleitende Richterin lud das BSV am 15. August 2023 ein, sich zu den beiden Beschwerden vernehmen zu lassen (act. G 24, IV 2022/76 und IV 2022/77). Das BSV beantragte am 25. September 2023 die Abweisung der Beschwerden und die Be­stätigung der Verfügungen vom 11. und 14. April 2022 (act. G 27, IV 2022/76 und IV 2022/77). Zur Begründung hielt es fest, die Zöliakie figuriere seit dem 1. Januar 2022 nicht mehr auf der Liste der Geburtsgebrechen. Infolgedessen bestehe ab diesem Zeitpunkt grundsätzlich kein Anspruch mehr auf medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 13 IVG. Die Zöliakie sei eine chronische Erkrankung der Dünndarmschleimhaut aufgrund einer Überempfindlichkeit gegen das in vielen Getreidesorten vorkommende Kleberprotein Gluten. Als Hauptursache der Zöliakie gelte eine genetische Veranlagung, die − ausgelöst durch Gluten − zu einer Autoimmunreaktion führen könne, die dem Mechanismus einer Allergie ähnlich sei. Nur 2 Prozent der Personen mit der entsprechenden Gen-Konstellation würden eine Zöliakie entwickeln. Angeboren sei also eine genetische Veranlagung, nicht aber die Erkrankung an sich. Gemäss Art. 3 Abs. 2 IVV gelte die blosse Veranlagung zu einem Leiden nicht als Geburtsgebrechen. Die Aufnahme der Zöliakie um 1961 in die Geburtsgebrechenliste möge im Licht der damaligen Kenntnisse gerechtfertigt gewesen sein, ab den späten 1990er Jahre habe man jedoch um den Zusammenhang zwischen der Erkrankung und dem Immunsystem gewusst, weshalb der weitere Verbleib der Zöliakie auf der Geburtsgebrechenliste zunehmend fragwürdig gewesen sei. Die Streichung der Zöliakie aus der Liste im Rahmen der jüngsten Revision sei auch von Seiten der Experten und in den Vernehmlassungen nicht bestritten worden. Künftig werde kein Leistungsanspruch gegenüber den Krankenversicherern bestehen, da zur Behandlung keine Medikamente erforderlich seien, sondern eine bestimmte Diät, die nicht als Pflichtleistung übernommen werden könne. Heutzutage sei im Einzelhandel eine breite Palette dieser Produkte erhältlich. Sie gehörten zum Standardsortiment der verkauften Lebensmittel und es bestehe kein Grund mehr, diese als Sonderprodukte von den Ver­sicherungen vergüten zu lassen. Die Kostengutsprachen von 2018 an die Beschwerdeführenden, welche jeweils über mehrere Jahre gesprochen worden seien, hätten eine Dauerleistung zum Gegenstand. Daraus, dass die Verfügungen befristet gewesen seien (Dauer 7 und über 10 Jahre), könne nichts Gegenteiliges abgeleitet werden, da bei einer solch langen Dauer die Eigenschaft des "Momentanen" klar zu verneinen sei. Auch erfüllten die Pauschalbeträge an eine glutenfreie Diät als jährlich wiederkehrende Leistungen das von einem Teil der Lehre herangezogene Kriterium der Periodizität. Um eine einheitliche Handhabung und Rechtsgleichheit zu gewährleisten, habe das BSV im Hinblick auf die Unterscheidung von Einzelleistung und Dauerleistung im Anhang I zum Informationsschreiben Nr. 16/2021 eine Liste erarbeitet, welche die von den Änderungen betroffenen Ziffern aufliste und die übergangsrechtliche Handhabung zu denselben enthalte. Hinsichtlich der Zöliakie und in Übereinstimmung mit den durch die Rechtsprechung formulierten Kriterien sei die Leistung als Dauerleistung qualifiziert worden. Als Konsequenz der Rechtsänderung sei in der Liste aufgeführt worden, dass die verfügten Zusprachen nur bis zum 1. Januar 2022 gälten. Da der Gesetzgeber bewusst auf die Schaffung expliziter übergangsrechtlicher Bestimmungen verzichtet habe, bestehe ab diesem Datum keine gesetzliche Grundlage mehr, um darüber hinaus Beiträge auszurichten. Dies hätte auch nicht einfach mittels anderslautender Verwaltungsweisungen geschehen können, vermöchten diese ja nur formalgesetzliche Grundlagen zu konkretisieren, aber kein neues Recht zu schaffen. Schliesslich handle es sich bei der Ausrichtung eines Kostenbeitrages aufgrund einer Dauerverfügung nicht um ein wohlerworbenes Recht. Sozialversicherungsrechtliche Leistungsansprüche könnten nur dann als wohlerworbene Rechte gelten, wenn das Gesetz die entsprechende Beziehung ein für alle Mal festlege und von den Einwirkungen der gesetzlichen Entwicklung ausnehme.
• Die Beschwerdegegnerin erklärte am 6. Oktober 2023, dass sie der Vernehmlassung des BSV nichts hinzuzufügen habe (act. G 29, IV 2022/76 und IV 2022/77).
• Die Eltern der beiden Beschwerdeführenden erklärten am 16. Oktober 2023, dass es dem BSV möglich gewesen wäre, den Übergang mit geeigneten Bestimmungen zumindest abzufedern (act. G 30, IV 2022/76 und IV 2022/77). Sie verwiesen dabei auf die Übergangsregelung, die das BSV zur Umsetzung des Urteils des Europäischen Gerichtshofes für Menschenrechte in Sachen Beeler gegen die Schweiz betreffend Witwerrenten habe erlassen müssen. Unter Verweis auf das Bundesgesetz über die Beseitigung von Benachteiligungen von Menschen mit Behinderungen (SR 151.3; BehiG) brachten sie ferner vor, es handle sich bei der Diätkostenpauschale auch um einen Nachteilsausgleich für eine körperliche Behinderung.

Erwägungen

1. Zur Vereinfachung des Verfahrens kann das Gericht selbständig eingereichte Beschwerden vereinigen. Die vorliegenden Beschwerden (IV 2022/76 und IV 2022/77) beschlagen den gleichen Streitgegenstand und bei den Beschwerdeführenden handelt es sich um minderjährige Geschwister, welche beide durch ihre gemeinsamen Eltern vertreten werden. Es rechtfertigt sich deshalb, die Beschwerdeverfahren zu vereinigen und in einem Urteil zu entscheiden.
2. Zunächst ist zu prüfen, ob die Beschwerden in den Verfahren IV 2022/76 und IV 2022/77 rechtzeitig erhoben worden sind. Gemäss Art. 60 Abs. 1 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG, SR 830.1) ist die Beschwerde innerhalb von 30 Tagen nach der Eröffnung der Verfügung einzureichen. Die angefochtenen Verfügungen datieren vom 11. April 2022 (betreffend die Beschwerdeführerin 1) und dem 14. April 2022 (betreffend den Beschwerdeführer 2). Gesetzliche oder behördliche Fristen, die nach Tagen oder Monaten bestimmt sind, stehen vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern still (Art. 38 Abs. 4 lit. a ATSG). Der Ostersonntag ist im Jahr 2022 auf den 17. April 2022 gefallen, d.h. die Frist hat vom Sonntag, 10. April, bis Sonntag, 24. April 2022, stillgestanden. Die beiden angefochtenen Verfügungen sind also während der Gerichtsferien ergangen. Die Frist hat somit erst am 25. April 2022 zu laufen begonnen. Die Beschwerdeführenden haben beide am 23. Mai 2022, also am 29. Tag der Frist und somit rechtzeitig Beschwerde erhoben. Auf beide Beschwerden ist daher einzutreten.
3. Mit der angefochtenen Verfügung vom 11. April 2022 hat die Beschwerdegegnerin die Kostengutsprache vom 16. Oktober 2018 betreffend die Kostenübernahme zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 279 für die Beschwerdeführerin 1 per 31. Dezember 2021 aufgehoben. Mit der angefochtenen Verfügung vom 14. April 2022 hat die Beschwerdegegnerin auch die Kostengutsprache vom 27. August 2018 betreffend die Kostenübernahme zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 279 für den Beschwerdeführer 2 per 31. Dezember 2021 aufgehoben. Strittig ist in beiden Verfahren, ob die Beschwerdegegnerin die Kostengutsprachen für medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 279 aufgrund der per. 1. Januar 2022 in Kraft getretenen Gesetzesrevision "Weiterentwicklung der Invalidenversicherung" (WEIV) zu Recht per 31. Dezember 2021 aufgehoben hat.
4. 1. Nach dem bis am 31. Dezember 2021 in Kraft gewesenen Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG, SR 831.20) hatten Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Als Geburtsgebrechen galten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestanden (Art. 3 Abs. 2 ATSG). Weitere Kriterien zur Eingrenzung der Anspruchsvoraussetzungen enthielt das Gesetz nicht. Nach aArt. 13 Abs. 2 IVG hatte der Bundesrat die Gebrechen, für welche medizinische Massnahmen gewährt wurden, zu bezeichnen. Gestützt auf diese Delegationsnorm hatte der Bundesrat die Verordnung über Geburtsgebrechen erlassen (aGgV, SR 831.232.21, vgl, aArt. 3 der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV, SR 831.201]). In Ziffer 279 der im Anhang zur aGgV enthaltenen Liste der Geburtsgebrechen war die "Coeliakie infolge kongenitaler Gliadinintoleranz (angeborene Schleimhauterkrankung infolge Gliadin-Unverträglichkeit)" aufgeführt. Laut Rz. 279 des Kreisschreibens des BSV über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME, Stand 1. Juli 2021) hatte die IV an die Mehrkosten für eine ärztlich verordnete und überwachte glutenfreie Diät Pauschalbeiträge ausgerichtet. In der Altersklasse 1-2 Jahre hatten die Pauschalbeiträge Fr. 600.-- pro Jahr, in der Altersklasse 3-6 Fr. 700.--, in der Altersklasse 7-12 Fr. 1'050.-- und in der Altersklasse 13-20 Jahre Fr. 1'450.-- betragen. Bis zum absolvierten 15. Altersjahr musste über die Notwendigkeit der Diät alle 5 Jahre, danach alle 2 Jahre eine ärztliche Bestätigung eingeholt werden. Auf die Einforderung von Zahlungsbelegen für Diätnahrungsmittel konnte verzichtet werden (Beilage 2 des Anhangs 2 des KSME, Stand 1. Juli 2021).
5. Mit der jüngsten, auf den 1. Januar 2022 in Kraft getretenen Gesetzesrevision "Weiterentwicklung der IV" (WEIV) ist die Liste der Geburtsgebrechen aktualisiert bzw. an den medizinischen Fortschritt angepasst worden (vgl. Botschaft zur Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung [Weiterentwicklung der IV], BBL 2017 2535, S. 2555 f.). Gemäss nArt. 14ter Abs. 1 lit. b IVG bestimmt weiterhin der Bundesrat die Geburtsgebrechen, für die medizinische Massnahmen nach Art. 13 gewährt werden. Der Bundesrat hat von der in nArt. 14ter Abs. 4 IVG festgeschriebenen Delegationsmöglichkeit Gebrauch gemacht und in nArt. 3bis IVV die Erstellung der Liste mit den Geburtsgebrechen dem Eidgenössischen Departement des Innern (EDI) übertragen. In der seit dem 1. Januar 2022 gültigen Liste der Geburtsgebrechen, für die medizinische Massnahmen nach Art. 13 IVG gewährt werden (Art. 1 GgV-EDI, SR 831.232.211), ist die Ziffer 279 bzw. die Zöliakie nicht mehr aufgeführt.
6. Laut dem Hintergrunddokument "Medizinische Behandlung von Kindern: Aktualisierung der Geburtsgebrechenliste" vom 3. November 2021 (act. G 1.6, IV 2022/76 und IV 2022/77) ist die Liste der Geburtsgebrechen, die seit 1985 nicht mehr revidiert worden ist, mit der WEIV auf den neuesten Stand gebracht worden. Die alte Liste habe in gewissen Gebieten nicht mehr dem aktuellen wissenschaftlichen Stand entsprochen. Sie habe nicht nur heute obsolete Begriffe, sondern auch Leiden enthalten, die keine Geburtsgebrechen im Sinne der IV seien, weil sie heute einfach respektive mit geringem Aufwand zu behandeln seien. Die Behandlung solcher Leiden werde künftig von der Krankenversicherung statt von der IV übernommen. Mit der WEIV seien die Kriterien zur Definition der Geburtsgebrechen im IVG verankert worden. Der neue Art. 13 Abs. 2 IVG laute: "Medizinische Massnahmen nach Absatz 1 werden gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die fachärztlich diagnostiziert sind (lit. a), die Gesundheit beeinträchtigen (lit. b), einen bestimmten Schweregrad aufweisen (lit. c), eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern (lit. d) und mit medizinischen Massnahmen nach Art. 14 behandelbar sind (lit. e)". Leiden, welche die Definitionskriterien nicht erfüllten, seien aus der Liste gestrichen worden. Rund 40 Ziffern der bisherigen GG-Liste seien aufgehoben worden, wobei nur 30 davon tatsächlich gestrichen worden seien. Bei den gestrichenen Leiden handle es sich um Geburtsgebrechen, die einfach zu beheben seien, also z.B. mit einer einmaligen Operation beseitigt werden können, oder die nur einer einfachen Behandlung bedürfen.
7. Im neuen Art. 3 Abs. 1 IVV sind die Begriffe nach Art. 13 Abs. 2 IVG präzisiert worden und in Art. 3 Abs. 2 IVV wird festgehalten, dass die blosse Veranlagung zu einem Leiden nicht als Geburtsgebrechen gilt. Gemäss dem Erläuternden Bericht zur Eröffnung des Vernehmlassungsverfahrens zu den Ausführungsbestimmungen zur Änderung des IVG (WEIV) vom 4. Dezember 2020 (Anhang: Tabellarische Gegenüberstellung der Geburtsgebrechen-Liste in Anhang GgV [bisher] und GgV-EDI [neu], S. 114) handelt es sich bei der Zöliakie um eine genetische Prädisposition. Die Zöliakie sei nicht angeboren und entspreche somit nicht den Kriterien des neuen Art. 13 IVG.
8. Im Rahmen der gesetzlichen Neuordnung der medizinischen Massnahmen bei Kindern, welche namentlich die Kriterien für eine Anerkennung als Geburtsgebrechen neu auf Gesetzesstufe definiert und die auch eine ausreichende Delegationsnorm für die Umsetzung der gesetzlichen Vorgaben enthält, war es folgerichtig und zulässig, die Liste der anerkannten Geburtsgebrechen zu aktualisieren. Dass dabei die Zöliakie − bei der nach den aktuellen Erkenntnissen der medizinischen Wissenschaft zwar die genetische Veranlagung, nicht aber die Erkrankung selbst angeboren ist − von der Liste gestrichen worden ist, kann nicht als rechtswidrig bezeichnet werden. Dies wird von den Beschwerdeführenden denn auch nicht geltend gemacht.
9. 1. Die Beschwerdeführenden verlangen die Weiterausrichtung der ihnen im Jahr 2018 rechtskräftig zugesprochenen Leistungen bis zur Vollendung ihres 20. Altersjahrs. Dabei handle es sich um Dauerleistungen. Eine (unechte) Rückwirkung der neuen Gesetzes- und Verordnungsbestimmungen sei nicht zulässig. Ärztliche Kontrollen und Laboruntersuchungen würden zwar von der Krankenversicherung übernommen, nicht aber die Diätkostenpauschale. Werde diese nicht mehr ausgerichtet, gehe den Beschwerdeführenden ein vermögenswerter Anspruch, der sich durch besondere Rechtsbeständigkeit ausgezeichnet habe, verlustig. Die Aufhebung der Kostengutsprachen betreffend das Geburtsgebrechen Ziffer 279 per 31. Dezember 2021 ohne flankierende Massnahmen stelle aufgrund der Verletzung wohlerworbener Rechte und des Vertrauensschutzes eine unzulässige unechte Rückwirkung der neuen Regelung dar.
10. Weder im IVG noch in der IVV oder der GgV-EDI sind übergangsrechtliche Bestimmungen betreffend die aus der Liste gestrichenen Geburtsgebrechen enthalten. Bei Randziffer 279 des seit 1. Januar 2022 geltenden Kreisschreibens über die medizinische Eingliederung der Invalidenversicherung (KSME) wird lediglich festgehalten, dass diese Ziffer in der neuen GgV-EDI nicht mehr existiere. Das BSV hat die IV-Stellen in einem Schreiben vom 10. November 2021 über die Übergangsregelungen zu den Änderungen in der GgV-EDI per 1. Januar 2022 informiert (IV-act. 39, IV 2022/76). Mit Bezug auf die gestrichene Ziffer 279 (Zöliakie) hat es festgehalten, dass es sich hierbei um eine Dauerleistung gehandelt habe und die verfügte Zusprache nur noch bis zum 31. Dezember 2021 gelte. Dies sei der versicherten Person mittels einer Mitteilung im Sinne einer Information im formlosen Verfahren gemäss Art. 51 ATSG vorgängig zu kommunizieren. Verwaltungsweisungen richten sich grundsätzlich nur an die Durchführungsstellen und sind für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich. Indes berücksichtigen die Gerichte die Verwaltungsweisungen insbesondere dann und weichen nicht ohne triftigen Grund davon ab, wenn diese eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen und eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben enthalten. Dadurch wird dem Bestreben der Verwaltung Rechnung getragen, durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu gewährleisten (BGE 147 V 79 E. 7.3.2 mit Hinweisen).
11. Hat der Gesetzgeber auf den Erlass besonderer Übergangsregelungen verzichtet, so gilt in intertemporalrechtlicher Hinsicht für die Beurteilung der Frage, welches Recht bei einer Änderung der Rechtsgrundlagen Anwendung findet, der Grundsatz, dass diejenigen Rechtssätze massgebend sind, die bei der Erfüllung des rechtlich zu ordnenden oder zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben. Diese auf einmalige und abgeschlossene Ereignisse zugeschnittene intertemporalrechtliche Grundregel wird ergänzt durch den Grundsatz der zulässigen unechten Rückwirkung des neuen Rechts auf zeitlich offene Dauersachverhalte. Von unechter Rückwirkung wird gesprochen, wenn bei der Anwendung des neuen Rechts auf Verhältnisse abgestellt wird, die schon unter der Herrschaft des alten Rechts entstanden sind und beim Inkrafttreten des neuen Rechts noch andauern. Das neue Recht findet dabei lediglich für die Zeit seit Inkrafttreten (ex nunc et pro futuro) Anwendung. Eine solche unechte Rückwirkung ist grundsätzlich zulässig, sofern ihr nicht wohlerworbene Rechte entgegenstehen (BGE 146 V 364 E. 7.1 mit weiteren Hinweisen). Fehlendes gesetzliches Übergangsrecht kann durch die Vollzugsorgane kompensiert werden, etwa in der Form einer Verordnung oder von Verwaltungsweisungen (vgl. Matthias Kradolfer, Nachteilige Rechtsänderungen und Verfügungsanpassungen im Sozialversicherungsrecht, in: SZS 2011 S. 361, S. 385, unter Verweis auf BGE 99 V 90ff., 94). Solche übergangsrechtlichen Weisungen haben allerdings die vorstehend erwähnten Grundsätze zu wahren.
12. Bei der Beantwortung der Frage, ob eine unechte Rückwirkung des neuen Rechts in Betracht kommt, ist nach der bundesgerichtlichen Rechtsprechung zwischen urteilsähnlichen Verfügungen und Dauerverfügungen zu unterscheiden. Während urteilsähnliche Verfügungen ein Rechtsverhältnis für einen zeitlich abgeschlossenen Sachverhalt und eine einmalige Rechtsfolge regeln, regeln Dauerverfügungen Rechtsverhältnisse auf längere Dauer (sei dies befristet oder unbefristet). Der Sachverhalt ist veränderbar und die angeordneten Rechtsfolgen wirken für die Zukunft (Pierre Tschannen/Markus Müller/ Markus Kern, Allgemeines Verwaltungsrecht, 5. Auflage 2022, § 28 Rz. 713 f.; BGE 124 V 150 E. 7a; vgl. Fritz Gygi, Zur Rechtsbeständigkeit von Verwaltungsverfügungen, in: ZBL 83/1982 S. 159; vgl. Kradolfer, a.a.O. S. 366). Von einer nachträglichen Änderung der Rechtslage können nur Dauerverfügungen betroffen sein (vgl. Tschannen/Müller/ Kern, a.a.O., § 31 Rz. 864; vgl. BGE 124 V 150 E. 7a).
13. Mit den Mitteilungen vom 27. August 2018 und 16. Oktober 2018 hat die Beschwerdegegnerin den beiden Beschwerdeführenden Kostengutsprache für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 279 (umfassend ärztliche Kontrollen, Laboruntersuchungen und jährliche Diätkostenpauschale) ab dem Zeitpunkt des Behandlungsbeginns bis zum vollendeten 20. Altersjahr erteilt. Die Kostengutsprachen erstrecken sich somit über einen Zeitraum von 7 Jahren (Beschwerdeführerin 1) respektive fast 11 Jahren (Beschwerdeführer 2) und betreffen wiederkehrende Leistungen. Ungeachtet des festgelegten Zeitrahmens regeln die Mitteilungen vom 27. August 2018 und 16. Oktober 2018 ein Rechtsverhältnis von längerer Dauer, welches für die Zukunft wirkt (vgl. BGE 133 V 57 E. 6.7, Urteil des Bundesgerichts vom 18. Mai 2017, 8C_842/2016 E. 5.1.1). Es handelt sich somit um Dauerverfügungen, die einer Anpassung an eine nachträgliche Änderung der Rechtslage grundsätzlich zugänglich sind.
14. Die Anpassung von sozialversicherungsrechtlichen Dauerverfügungen bei einer nachträglichen Gesetzesänderung − und beim Fehlen übergangsrechtlicher Gesetzesbestimmungen − ist als unechte Rückwirkung zu qualifizieren (Kradolfer, a.a.O., S. 372, E. 5.3 vorstehend). Das neue Recht findet lediglich für die Zeit seit Inkrafttreten (ex nunc et pro futuro) Anwendung. Die unechte Rückwirkung ist grundsätzlich zulässig, sofern kein Verstoss gegen den Vertrauensschutz vorliegt und keine wohlerworbenen Rechte verletzt werden (Ulrich Häfelin/Georg Müller/Felix Uhlmann, Allgemeines Verwaltungsrecht, 8. Auflage 2020, § 5 Rz. 283; vgl. BGE 126 V 134 E. 4 mit Hinweisen; BGE 122 V 405 E. 3bb). Wohlerworbene Rechte zeichnen sich durch ihre besondere Rechtsbeständigkeit aus. Sozialversicherungsrechtliche Leistungsansprüche können nur dann als wohlerworbene Rechte gelten, wenn das Gesetz die entsprechenden Beziehungen ein für alle Mal festlegt und von den Einwirkungen der gesetzlichen Entwicklung ausnimmt. In der schweizerischen Rechtsprechung lassen sich kaum Anwendungsfälle finden, in welchen einem sozialversicherungsrechtlichen Leistungsanspruch die Natur eines wohlerworbenen Rechts zugebilligt worden ist (Marc Hürzeler/Raffaella Biaggi, Die Anpassung laufender Alters- und Hinterlassenenrenten an Gesetzesänderungen, in: Ueli Kieser/Hans-Jakob Mosimann [Hrsg.], Die Anpassung der laufenden Sozialversicherungsleistungen, November-Tagung zum Sozialversicherungsrecht 2014, S. 127 f.; Kradolfer, a.a.O., S. 377). Das IVG enthält keine Bestimmung, welche einmal zugesprochene Leistungen für medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen vor Gesetzesänderungen schützen würde (auch nicht im Sinne einer Besitzstandsgarantie, siehe BGE 137 V 162 E. 3.2). Bei den Kostengutsprachen für medizinische Massnahmen für das Geburtsgebrechen Ziffer 279 handelt es sich somit nicht um wohlerworbene Rechte. Zu prüfen bleibt, ob mit der Aufhebung der Kostengutsprachen der Grundsatz des Vertrauensschutzes verletzt worden ist. Der in Art. 9 der Bundesverfassung verankerte Grundsatz von Treu und Glauben statuiert ein Verbot widersprüchlichen Verhaltens und verleiht einer Person Anspruch auf Schutz des berechtigten Vertrauens in behördliche Zusicherungen oder sonstiges, bestimmte Erwartungen begründendes Verhalten der Behörden (BGE 143 V 341 E. 5.2.1 mit Hinweis). Vorliegend geht es um den Schutz des Vertrauens der Beschwerdeführenden in die Verbindlichkeit der Kostengutsprachen vom 16. Oktober 2018 (betreffend Beschwerdeführerin 1) und 27. August 2018 (betreffend Beschwerdeführer 2). Das Interesse am Vertrauensschutz muss allenfalls entgegenstehende öffentliche Interessen überwiegen (Häfelin/Müller/Uhlmann, a.a.O., Rz. 659 ff.). Die Nichtanpassung einer Dauerleistung perpetuiert einen rechtswidrigen Zustand (Kradolfer, a.a.O., S. 376). Bei der Diätkostenpauschale fällt speziell ins Gewicht, dass es Fälle geben könnte, in denen die Pauschale noch fast zwei Jahrzehnte lang ausgerichtet werden müsste. Auch der Grundsatz der Gleichbehandlung spricht für eine Anpassung der Leistungen an eine nachträgliche Rechtsänderung: Während an Zöliakie erkrankte Versicherte, denen die Diätkostenpauschale bereits vor dem 1. Januar 2022 zugesprochen worden ist, im besten Fall noch jahrelang von dieser profitieren können, haben Betroffene, die zwar an der gleichen gesundheitlichen Beeinträchtigung leiden, vor dem 1. Januar 2022 jedoch noch keinen Anspruch auf eine Diätkostenpauschale gehabt haben, das Nachsehen. Je länger Leistungen gestützt auf das alte Recht noch laufen, umso wichtiger müssen die Leistungen für die betroffenen Personen sein, um die Ungleichbehandlung rechtfertigen zu können. Die Diätkostenpauschale beträgt je nach Alter zwischen Fr. 600.-- und Fr. 1'450.-- pro Jahr bzw. Fr. 50.-- und rund Fr. 120.-- pro Monat. Zwar entstehen an Zöliakie erkrankten Personen deutliche Mehrkosten bei der Ernährung (vgl. Stellungnahme und Empfehlungen der EEK 2010, Zöliakie und Ernährung in der Schweiz − eine Standortbestimmung, S. 44) und der Wegfall der Diätkostenpauschale ist vor allem bei den Kindern ab dem Schulalter sicherlich spürbar. Der Wegfall der Leistung würde die Betroffenen aber nicht in finanzielle Bedrängnis bringen, wie es zum Beispiel beim Wegfall oder einer erheblichen Reduktion von Rentenleistungen der Fall wäre. Bei der Interessenabwägung ist schliesslich auch zu berücksichtigen, dass gemäss der Vernehmlassung des BSV vom 25. September 2023 seit den späten 90er Jahren bekannt ist, dass es sich bei der Zöliakie nicht um eine angeborene Erkrankung handelt, sondern deren Ursache (unter anderem) in einer genetischen Veranlagung liegt (S. 3 des Berichts). Die Zöliakie hätte also eigentlich bereits vor vielen Jahren aus der Geburtsgebrechenliste gestrichen werden müssen. Zusammenfassend ist festzuhalten, dass dem Schutz des Vertrauens der Beschwerdeführenden in die Verbindlichkeit der formell rechtskräftigen Kostengutsprachen vom 27. August 2018 und 16. Oktober 2018 ein erhebliches Gewicht zukommt. Aufgrund der potentiell langen Laufdauer der Kostengutsprachen, der Tatsache, dass es sich bei der Diätkostenpauschale (und den jährlichen Arztkontrollen samt Laboruntersuchungen, welche in den Bereich der obligatorischen Krankenversicherung fallen) nicht um eine existentielle Leistung handelt, sowie des Umstandes, dass seit Jahrzehnten bekannt ist, dass es sich bei der Zöliakie eigentlich gar nicht um ein Geburtsgebrechen handelt, ist das öffentliche Interesse an der Vermeidung eines unrechtmässigen Leistungsbezugs im vorliegenden Fall aber höher zu gewichten. Die vom BSV im Informationsschreiben 16/2021 getroffene Übergangsregelung, in welcher die verfügten Kostengutsprachen betreffend das Geburtsgebrechen Ziffer 279 als Dauerleistungen bzw. Dauerverfügungen qualifiziert werden, stimmt mit dem übergeordneten Recht überein und überzeugt, weshalb von dieser Verwaltungsweisung nicht abzuweichen ist. Schliesslich gilt es unter dem Blickwinkel der Rechtssicherheit zu beachten, dass im Zusammenhang mit Dauerrechtsverhältnissen nach einer gewissen Zeit mit Änderungen zu rechnen ist und grundsätzlich niemand darauf vertrauen kann, dass die massgebenden Verhältnisse und die rechtlichen Regeln stets gleich bleiben.
15. Von der vorliegenden Konstellation klar zu unterscheiden ist die von den Beschwerdeführenden erwähnte Problematik, die sich bei der Kostenvergütung für Mittel und Gegenstände, die für die Behandlung bei gewissen Geburtsgebrechen nötig sind, gestellt hat, nachdem das BSV selbst die Höchstvergütungsbeträge gesenkt hatte und damit für Versicherte, die das Material noch von Anbietern bezogen, die höhere Preise in Rechnung stellten, keine vollständige Kostenvergütung − wie das Gesetz sie vorsieht − mehr gewährleistet war. In diesem Fall war das BSV befugt, eine Übergangslösung zu treffen, um die rechtswidrige Situation zu überbrücken.
16. Soweit die Beschwerdeführenden sich zur Unterstreichung ihres Standpunkts auf die Übergangsregelung des BSV bis zur Revision der AHV-Hinterlassenenrente berufen, so vermögen sie mit diesem Argument nicht durchzudringen. Denn bei dieser Übergangsregelung handelt es sich um den Vollzug eines Urteils des Europäischen Gerichtshofs für Menschenrechte, das für die Schweiz unmittelbar verbindlich geworden ist. Mit der intertemporalen Konstellation und Fragestellung im vorliegenden Rechtsstreit ist dies nicht vergleichbar. Bezüglich des Arguments der Beschwerdeführenden, dass es sich bei der Diätkostenpauschale letztlich um einen Nachteilsausgleich für eine körperliche Behinderung handelt, ist folgendes anzumerken: Das Behindertengleichstellungsgesetz (BehiG, SR 151.3), auf welches die Beschwerdeführenden verwiesen haben, setzt Rahmenbedingungen, die es Menschen mit Behinderungen erleichtern, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen und insbesondere selbständig soziale Kontakte zu pflegen, sich aus- und weiterzubilden und eine Erwerbstätigkeit auszuüben. Das BehiG gilt gemäss dem Art. 3 für neu gebaute/erneuerte öffentlich zugängliche Bauten und Anlagen, öffentlich zugängliche Einrichtungen und gewisse Fahrzeuge des öffentlichen Verkehrs, neu gebaute/erneuerte Wohngebäude mit mehr als acht Wohneinheiten, neu gebaute/erneuerte Gebäude mit mehr als 50 Arbeitsplätzen, grundsätzlich von jedermann beanspruchbare Dienstleistungen Privater und des Gemeinwesens, Aus- und Weiterbildung sowie Arbeitsverhältnisse nach dem Bundespersonalgesetz. Wie die Beschwerdeführenden selbst erkannt haben, ist das BehiG auf das Versicherungsverhältnis zwischen der Invalidenversicherung und den Beschwerdeführenden nicht anwendbar.
17. 1. Aufgrund dieser Erwägungen sind die Beschwerden abzuweisen.
18. Das Beschwerdeverfahren ist kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festgelegt (Art. 69 Abs. 1bis IVG). Eine Gerichtsgebühr von je Fr. 300.-- für die Verfahren IV 2022/76 und IV 2022/77 erscheint in der vorliegend zu beurteilenden Angelegenheit als angemessen. Dem Ausgang der Verfahren entsprechend sind die Gerichtsgebühren vollumfänglich den beiden Beschwerdeführenden aufzuerlegen. Die Gerichtsgebühren sind durch die von den Beschwerdeführenden geleisteten Kostenvorschüsse von je Fr. 300.-- gedeckt.

Entscheid

im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP

1. Die Beschwerdeverfahren IV 2022/76 und IV 2022/77 werden vereinigt.
2. Die Beschwerde gegen die Verfügung vom 11. April 2022 (IV 2022/76) wird abgewiesen.
3. Die Beschwerde gegen die Verfügung vom 14. April 2022 (IV 2022/77) wird abgewiesen.
4. Die Beschwerdeführerin 1 hat für das Verfahren IV 2022/76 eine Gerichtsgebühr von Fr. 300.-- zu bezahlen; diese ist durch den in gleicher Höhe geleisteten Kostenvorschuss gedeckt.
5. Der Beschwerdeführer 2 hat für das Verfahren IV 2022/77 eine Gerichtsgebühr von Fr. 300.-- zu bezahlen; diese ist durch den in gleicher Höhe geleisteten Kostenvorschuss gedeckt.