IV 2022/58

Entscheid vom 27. Oktober 2022

Besetzung

Präsident Ralph Jöhl, Versicherungsrichterinnen Karin Huber-Studerus und Corinne Schambeck; Gerichtsschreiber Tobias Bolt

Geschäftsnr.

IV 2022/58

Parteien

A.___,

Beschwerdeführerin,

vertreten durch diabetesschweiz, Rütistrasse 3a, 5400 Baden,

gegen

IV-Stelle des Kantons St. Gallen, Postfach 368, 9016 St. Gallen,

Beschwerdegegnerin,

Gegenstand

Hilflosenentschädigung für Minderjährige

Sachverhalt

1. • A.___ wurde im Juli 2021 unter Hinweis auf einen Diabetes mellitus Typ 1 zum Bezug einer Hilflosenentschädigung angemeldet (IV-act. 3). Ihre Eltern machten geltend, sie benötige eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe beim An- und Auskleiden, da der Sensor und die Insulinpumpe nicht verrutschen dürften, beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen, beim Essen (fünfmal täglich Berechnung und Applikation von Insulin bzw. Glucose, Berechnung der Brotwerte jeder Mahlzeit, Medikamentengabe), bei der Körperpflege sowie beim Verrichten der Notdurft. Sie müsse zudem rund um die Uhr überwacht werden. Dem Anmeldeformular lag ein Bericht von Dr. med. B.___ vom Ostschweizer Kinderspital bei (IV-act. 2). Die Fachärztin hatte festgehalten, eine Unterzuckerung führe zu einer Gefährdung der Entwicklung des Gehirns sowie zu einer nachlassenden Hirnleistung mit einer konsekutiven Beeinträchtigung der Teilhabe. Eine schwere Hypoglykämie habe den Verlust des Bewusstseins und Krampfanfälle zur Folge, die zu kognitiven und intellektuellen Einschränkungen führten. Bei einer Hyperglykämie drohe eine ketoazidotische Entgleisung mit der Gefahr einer Todesfolge. Die Versicherte könne weder Hypo- noch Hyperglykämien erkennen, da die Symptome anfangs sehr dezent seien, aber dennoch eine sofortige Intervention erforderten. Sie sei deshalb vollständig auf ihre Eltern angewiesen, die den Verlauf der Blutzuckerwerte ständig überwachen und gegebenenfalls sofort intervenieren müssten. Insofern sei die Versicherte hilflos. Eine korrekte Betreuung verursache einen Pflegeaufwand von über vier Stunden pro Tag. Für die Therapie des Diabetes sei die Versicherte vollständig auf die Dritthilfe ihrer Eltern angewiesen. Auch bei den alltäglichen Lebensverrichtungen benötige sie die Dritthilfe ihrer Eltern. Der Diabetes verursache einen Mehraufwand im Vergleich zur Pflege bei Gleichaltrigen.

• Am 28. Oktober 2021 führte eine Sachbearbeiterin der IV-Stelle eine Abklärung in der Wohnung der Eltern durch (IV-act. 16). Der Vater gab an, der Glucosewert sei noch nicht optimal eingestellt. Die Werte hätten sich seit dem Wechsel zur Insulinpumpe verschlechtert. Der Wechsel zu einem automatischen Blutzuckermessgerät habe den Eltern, insbesondere in der Nacht, die regelmässigen Kontrollen erleichtert. Tagsüber würden dennoch weiterhin mehrere Kontrollen mittels Blutentnahme („Stechen“) durchgeführt. Die Abklärungsbeauftragte hielt fest, die Versicherte sei bei der Abklärung anwesend gewesen. Sie habe im selben Raum mit Bügelperlen gespielt. Auf die Fragen der Abklärungsbeauftragten habe sie nur knapp antworten können. Der Vater habe bestätigt, dass die Versicherte bisher noch keine Teilschritte übernehme und auch Entgleisungen der Blutzuckerwerte nicht bemerke. Am meisten mache ihr zu schaffen, dass sie nicht alles essen dürfe, was sie wolle. Mit ein wenig Hilfe habe die Versicherte aufzählen können, was sie immer auf sich tragen müsse, nämlich die Pumpe, den Pen, das Glucosegerät, Traubenzucker, Coca Cola und Darvida. Sie habe aber nicht sagen können, was sie tun müsse, wenn ihr beispielsweise schwindelig werde. Der Vater gab an, Hyperglykämien hätten bislang vermieden werden können, aber Hypoglykämien träten immer wieder auf. Das Messgerät gebe nicht immer zuverlässig ein Warnsignal ab. Die Nächte seien sehr unterschiedlich. Etwa zweimal pro Woche müsse die Versicherte geweckt werden, etwas essen oder Insulin zu sich nehmen. Sie könne noch nicht allein Freunde besuchen; mindestens ein Elternteil müsse immer anwesend sein. Beim An- und Auskleiden sei die Versicherte grundsätzlich altersentsprechend hilfsbedürftig. Man müsse einfach besonders darauf achten, die Pumpe und das Glucosegerät nicht mitzureissen. Beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen sei die Versicherte selbständig. Auch essen könne sie grundsätzlich selbständig. Die Zubereitung der Nahrung sei allerdings aufwendiger als bei einem gesunden Kind, weil jedes Mal die Werte berechnet werden müssten, damit die passende Menge Insulin verabreicht werden könne. Die Körperpflege könne die Versicherte grundsätzlich altersentsprechend weitgehend selbständig verrichten. Der Hersteller der Insulinpumpe werbe damit, dass die Pumpe bis zu einer Wassertiefe von sieben Metern wasser­dicht sei, aber die Eltern deckten die Pumpe beim Baden oder Duschen immer ab. Beim Verrichten der Notdurft benötige die Versicherte nur ab und zu eine altersentsprechende Unterstützung. Fortbewegen könne sie sich altersentsprechend selbständig. Die Eltern liessen sie aber noch nicht allein zu Freunden gehen. Anhand eines typischen Tagesablaufs errechnete die Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle einen Zeitaufwand von durchschnittlich 88,5 Minuten pro Tag für pflegerische Massnahmen. Der Vater der Versicherten suchte nach der Abklärung Dr. B.___ auf, um mit ihr den Zeitaufwand für die pflegerischen Massnahmen zu besprechen. Diese notierte, die Zeitwerte seien deutlich zu tief angesetzt. Insbesondere sei der Aufwand für die Gewebezuckerkontrollen in der Nacht und für den Wechsel des Messgerätes und der Pumpe deutlich höher. Sie machte geltend, der Aufwand für die manuellen Blutzuckermessungen betrage jeweils nicht 0,5 min, sondern 3 min, was bei zehn Kontrollen pro Tag einen Zeitaufwand von 30 min statt 3 min ergebe. Die Kontrolle des Blutzuckerwertes in der Nacht nehme jeweils 5 min und nicht bloss 0,5 min in Anspruch, weshalb sich der Gesamtaufwand für durchschnittlich vier Kontrollen pro Nacht auf 20 min statt nur auf 2 min belaufe. Auch die Kontrolle nach der Verabreichung eines nächtlichen Imbisses nehme mehr Zeit in Anspruch, nämlich mindestens eine Minute und nicht bloss wenige Sekunden, womit sich diesbezüglich ein massgebender Gesamtaufwand von 20 min statt nur von 2 min ergebe. Das Wechseln der Insulineinheiten benötige 20 min und nicht nur 9 min, das Wechseln des Messgerätes 10 min und nicht nur 2 min. Die vier abendlichen Kontrollen der Blutzuckerwerte nähmen insgesamt 15 min, nicht bloss 2,5 min pro Tag in Anspruch. Zusammenfassend ging Dr. B.___ also von einem durchschnittlichen Aufwand von 183 Minuten pro Tag aus. Im Übrigen bestätigte der Vater der Versicherten die Angaben im Abklärungsbericht unterschriftlich als zutreffend. Die Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle hielt im Februar 2022 fest (IV-act. 17), in Bezug auf die alltäglichen Lebensverrichtungen liege keine anspruchsbegründende Hilflosigkeit vor. Grundsätzlich in Frage komme aber ein Anspruch wegen einer besonders aufwendigen Pflege, die allerdings einen Aufwand von mindestens zwei Stunden pro Tag verursachen müsse. Die Ergänzungen von Dr. B.___ zu den nicht jeden Tag vorzunehmenden Verrichtungen (insb. das Wechseln der Insulineinheiten und des Messgerätes) beruhten wohl auf einem Missverständnis, denn Dr. B.___ müsse übersehen haben, dass die berücksichtigten Werte auf den Tag umgerechnete Durchschnittswerte seien, für deren Berechnung man von dem von Dr. B.___ geltend gemachten Aufwand pro Verrichtung ausgegangen sei. Die Kontrollen der Blutzuckerwerte benötigten deutlich weniger Zeit, als von Dr. B.___ behauptet. Eine dauernde Überwachungsbedürftigkeit liege nicht vor. Die Versicherte sei nicht anspruchsbegründend invalid. Der Neuropädiater Dr. med. C.___ vom IV-internen regionalen ärztlichen Dienst (RAD) qualifizierte die vorgesehene Abweisung des Begehrens um eine Hilflosenentschädigung als aus medizinischer Sicht „in Ordnung“ (IV-act. 18).
• Mit einem Vorbescheid vom 3. Februar 2022 teilte die IV-Stelle dem Vater der Versicherten mit (IV-act. 19), dass sie die Abweisung des Begehrens um eine Hilflosenentschädigung vorsehe. Zur Begründung führte sie an, dass keine relevante Hilflosigkeit bei den alltäglichen Lebensverrichtungen vorliege und dass die Versicherte weder eine besonders aufwendige Pflege noch eine dauernde Überwachung benötige. Am 1. März 2022 wendete der Vater der Versicherten ein (IV-act. 20), er sei mit dem vorgesehenen Entscheid nicht einverstanden. Der ermittelte Aufwand für die Diabetes-Pflege von täglich 88,5 Minuten reiche bei weitem nicht für eine einwandfreie Behandlung aus. Die Versicherte sei beim Essen, bei der Körperpflege, bei der Fortbewegung und Kontaktaufnahme, bei der Überwachung der Blutzuckerwerte, bei der täglichen Kalibrierung und Überprüfung der Glucoseüberwachung, bei der Berechnung und beim Verabreichen von Insulin sowie bei den regelmässigen Arztterminen auf die Hilfe der Eltern angewiesen. Der Blutzuckerspiegel müsse ständig durch Insulin, Bewegung, Essen und Trinken korrigiert werden. Die entsprechenden Berechnungen seien komplex. Das sechsjährige Mädchen sei nicht in der Lage, die ganze Verantwortung für die Kontrolle ihres Blutzuckerspiegels zu tragen. Sie könne sich nicht allein für eine längere Zeit ausser Haus aufhalten. Nachts würden die Eltern zwei- oder dreimal durch ein Alarmsignal aus dem Schlaf gerissen. Die durch den Diabetes verursachte Zusatzbelastung sei enorm. Mit einer Verfügung vom 9. März 2022 wies die IV-Stelle das Leistungsbegehren ab (IV-act. 21).

2. • Am 8. April 2022 liess die nun vertretene Versicherte (nachfolgend: die Beschwerdeführerin) eine Beschwerde gegen die Verfügung vom 9. März 2022 erheben (act. G 1). Ihre Vertreterin beantragte die Aufhebung der angefochtenen Verfügung, die Zusprache einer Entschädigung bei einer Hilflosigkeit mittleren Grades, „allenfalls“ die Zusprache eines Intensivpflegezuschlages, eventualiter die Zusprache einer Entschädigung bei einer Hilflosigkeit „einfachen“ (recte: leichten) Grades unter Prüfung eines Intensivpflegezuschlages sowie subeventualiter die Rückweisung der Sache an die IV-Stelle (nachfolgend: die Beschwerdegegnerin) zu weiteren Abklärungen. Sie beantragte auch die Zusprache einer Parteientschädigung. Zur Begründung führte sie aus, die Beschwerdegegnerin habe den Sachverhalt nicht ausreichend ermittelt. Die zuständige Abklärungsbeauftragte verfüge offensichtlich nicht über das notwendige Fachwissen. Zudem habe die Beschwerdegegnerin den Anspruch der Beschwerdeführerin auf rechtliches Gehör verletzt, denn sie sei teilweise gar nicht auf die Einwände eingegangen und sie habe die angefochtene Verfügung nur „minimalistisch“ begründet. Im Abklärungsbericht finde sich eine Passage, die einen anderen Versicherten mit einem Diabetes mellitus Typ 1 betreffe, für den eine Hilflosenentschädigung beantragt worden sei. Das zeige, wie unsorgfältig die Beschwerdegegnerin gearbeitet habe. Aussagen, die klar für eine Hilfeleistung sprächen, seien in der materiellen Beurteilung übergangen worden. Die Versicherte sei zumindest beim Abliegen, beim Essen, bei der Körperpflege und bei der Fortbewegung auf eine erhebliche und regelmässige Dritthilfe angewiesen. Zudem benötige sie eine dauernde persönliche Überwachung sowie eine besonders aufwendige Pflege.

• Die Beschwerdegegnerin beantragte am 16. Juni 2022 die Abweisung der Beschwerde (act. G 4). Zur Begründung führte sie an, sie habe sich durchaus mit den Einwänden der Beschwerdeführerin befasst und auch dazu Stellung genommen. Sie habe den Anspruch auf rechtliches Gehör nicht verletzt. Die Sachverhaltsermittlung sei sorgfältig und umfassend erfolgt. Der Vater der Beschwerdeführerin und Dr. B.___ hätten die Angaben im Abklärungsbericht (abgesehen von den Korrekturen hinsichtlich des Zeitaufwandes, die sie angebracht hätten) ausdrücklich als korrekt bestätigt. Eine Einschränkung bei einer der sechs alltäglichen Lebensverrichtungen bestehe nicht. Eine dauernde Überwachungsbedürftigkeit läge nur vor, wenn die Beschwerdeführerin andauernd beobachtet werden müsste und wenn die Beobachtung nur hie und da für wenige Minuten unterbrochen werden könnte, ohne dass eine wesentliche Gefahr für das Leben der Beschwerdeführerin oder Dritter einträte, was hier offenkundig nicht der Fall sei. Der Aufwand für die pflegerische Betreuung betrage deutlich weniger als zwei Stunden pro Tag, weshalb auch kein anspruchsbegründender Bedarf nach einer besonders aufwendigen Pflege vorliege. Die angefochtene Verfügung erweise sich damit als rechtmässig.
• Die Beschwerdeführerin liess am 7. Juli 2022 an ihren Anträgen festhalten (act. G 7). Die Beschwerdegegnerin verzichtete auf eine Duplik (act. G 9).

Erwägungen

1. Dieses Beschwerdeverfahren bezweckt die Überprüfung der angefochtenen Verfügung auf deren Rechtmässigkeit, weshalb sein Gegenstand nicht weiter als der Entscheidinhalt der angefochtenen Verfügung sein kann. Diese hat sich auf die Abweisung des Begehrens der Beschwerdeführerin um eine Hilflosenentschädigung beschränkt. Auch dieses Beschwerdeverfahren muss sich folglich auf eine Prüfung der Anspruchsvoraussetzungen für eine Hilflosenentschädigung der Invalidenversicherung beschränken. Auf das im Rahmen der Beschwerde gestellte Begehren um die Zusprache eines Intensivpflegezuschlages ist deshalb nicht einzutreten.
2. Die Vertreterin der Beschwerdeführerin hat sinngemäss eine Verletzung des Anspruchs der Beschwerdeführerin auf rechtliches Gehör (Art. 42 ATSG) geltend gemacht, indem sie vorgebracht hat, die Beschwerdegegnerin habe sich teilweise gar nicht mit den Einwänden des Vaters befasst. Eigentlich hat sie aber eine Verletzung der Begründungspflicht (Art. 49 Abs. 3 ATSG) gerügt, indem sie geltend gemacht hat, die Beschwerdegegnerin habe ihre angefochtene Verfügung nur rudimentär begründet. Der Vorwurf ist jedenfalls nicht stichhaltig, denn den Akten lässt sich entnehmen, dass die zuständige Sachbearbeiterin, die bereits die Abklärung in der Wohnung der Eltern durchgeführt hatte, zu den Einwänden des Vaters Stellung genommen hat. Der Begründung der angefochtenen Verfügung lässt sich zudem entnehmen, welches die wesentlichen Entscheidmotive gewesen sind. Die Begründung mag zwar eher knapp gehalten sein, aber sie hat es der Beschwerdeführerin ohne Weiteres erlaubt, sich in Kenntnis der wesentlichen Argumente für eine Anfechtung zu entscheiden und ihre Beschwerde substantiiert zu begründen, wie die Beschwerdeschrift zeigt. Die angefochtene Verfügung erweist sich in formeller Hinsicht als rechtmässig.
3. 1. Die Beschwerdeführerin hat im hier massgebenden Zeitraum ab Juli 2020 (frühestmöglicher Anspruchsbeginn; Art. 48 Abs. 1 IVG) Wohnsitz und Aufenthalt in der Schweiz gehabt und bei ihren Eltern gelebt. Damit hat sie die persönlichen Voraussetzungen für einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung grundsätzlich erfüllt (Art. 42 Abs. 1 und Art. 42bis Abs. 4 IVG). Zu prüfen bleibt, ob eine relevante Hilflosigkeit als weitere Anspruchsvoraussetzung nach Art. 42 Abs. 1 und 3 IVG bestanden hat. Eine solche liegt gemäss dem Art. 37 Abs. 3 IVV vor, wenn die versicherte Person in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe von Dritten angewiesen ist (lit. a), wenn sie eine dauernde persönliche Überwachung benötigt (lit. b), wenn sie eine durch das Gebrechen bedingte ständige und besonders aufwendige Pflege benötigt (lit. c) oder wenn sie wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen von Dritten gesellschaftliche Kontakte pflegen kann (lit. d). Für Minderjährige begründet die Notwendigkeit einer lebenspraktischen Begleitung (Art. 37 Abs. 3 lit. e IVV) keinen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (Art. 42bis Abs. 5 IVG). Ein sogenannter „Sonderfall“ (Bedarf nach regelmässigen und erheblichen Dienstleistungen Dritter, um – bei einer schweren Sinnesschädigung oder einem schweren körperlichen Gebrechen – gesellschaftliche Kontakte pflegen zu können) im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. d IVV liegt offenkundig nicht vor.
4. Die Beschwerdegegnerin hat zur Sachverhaltsermittlung eine Abklärung in der Wohnung der Eltern durchgeführt, die zwar keinen „echten“ Augenschein beinhaltet hat, bei dem die Beschwerdeführerin oder ihr Vater etwa die Funktion der Insulinpumpe, das Messen des Blutzuckerspiegels oder dergleichen demonstriert hätte, aber die Abklärungsbeauftragte hat den Vater der Beschwerdeführerin eingehend zu den massgebenden Aspekten für die Beurteilung der Hilflosigkeit befragt. Zudem hat sie sich mittels einzelner gezielter Fragen an die Beschwerdeführerin selbst einen Eindruck davon verschafft, inwieweit diese bereits in der Lage gewesen ist, ihre gesundheitliche Situation sowie insbesondere allfällige besondere Gefahren selber zu erkennen und geeignete Gegenmassnahmen zu ergreifen. Der Vater der Beschwerdeführerin hat den detaillierten Abklärungsbericht in der Folge mit der behandelnden Fachärztin Dr. B.___ besprochen. Der Vater und Dr. B.___ haben einzelne Korrekturvorschläge bezüglich des massgebenden zeitlichen Aufwandes für die pflegerische Betreuung angebracht, die Angaben im Abklärungsbericht ansonsten aber ausdrücklich und unterschriftlich als zutreffend bezeichnet. Der Abklärungsbericht erlaubt es dem Rechtsanwender (der Verwaltung und dem Gericht), sich ein detailliertes Bild von der für die Beurteilung der Hilflosigkeit massgebenden Problematik sowie vom Aufwand zu machen, den die Gesundheitsbeeinträchtigung an einem typischen Tag verursacht. Die von der Vertreterin der Beschwerdeführerin geltend gemachte Verletzung der Untersuchungspflicht (Art. 43 Abs. 1 ATSG) ist deshalb nicht auszumachen. Der Sachverhalt erweist sich als umfassend und rechtsgenüglich abgeklärt.
5. Beim An- und Auskleiden muss lediglich etwas mehr Vorsicht als üblich geübt werden, damit das Messgerät und die Insulinpumpe nicht verrutschen, während Kleidung darüber gestreift wird. Insofern besteht zwar ein gewisser unüblicher Hilfebedarf, der auch regelmässig anfällt, aber dieser Hilfebedarf kann nicht als erheblich qualifiziert werden, da er keinen nennenswerten Aufwand verursacht. Beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen benötigt die Beschwerdeführerin keine Dritthilfe. Ihre Vertreterin hat geltend gemacht, die Beschwerdeführerin könne nicht wie ein gesundes Kind zu Bett gebracht werden, sondern müsse – aufwendig – auf die Nacht vorbereitet werden. Die von ihr erwähnten Vorkehren sind aber nicht als eine Dritthilfe beim Abliegen, sondern als pflegerische Massnahmen zu qualifizieren und entsprechend beim Pflegeaufwand zu berücksichtigen, denn sie stellen weder eine direkte noch eine indirekte Hilfe beim Abliegen oder Einschlafen, sondern vielmehr eine Betreuung im Rahmen der Blutzuckerkontrolle dar. Auch bei der Körperpflege benötigt die Beschwerdeführerin keine erhebliche und regelmässige Dritthilfe. Die von ihrer Vertreterin in der Beschwerdeschrift geltend gemachten Massnahmen – insbesondere die Pflege der Einstichstellen – sind als pflegerische Massnahmen zu qualifizieren, da der Pflegecharakter und nicht der Hilfscharakter überwiegt. Beim Verrichten der Notdurft ist die Beschwerdeführerin unbestritten nicht auf eine Dritthilfe angewiesen. Im Zusammenhang mit der Fortbewegung besteht die einzig relevante Einschränkung darin, dass die Beschwerdeführerin noch nicht ohne die Begleitung der Eltern Zeit bei Freunden verbringen kann. Die Eltern müssen also entweder die Beschwerdeführerin jeweils begleiten oder die Freunde müssen die Beschwerdeführerin bei ihr zuhause besuchen. Der behinderungsbedingte Mehraufwand besteht darin, dass die Eltern keine Zeiten für sich haben, in denen sie sich nicht um die Beschwerdeführerin kümmern müssen. Dieser Mehraufwand ist jeweils erheblich, weil die „zusätzliche“ Betreuung (die nicht notwendig wäre, wenn die Beschwerdeführerin allein Freunde besuchen könnte) bei einem einzelnen Besuch mehrere Stunden dauert. Aber er fällt nicht regelmässig an, da sich auch ein gesundes sechsjähriges Kind nicht täglich mit Freunden treffen würde und da in diesem Alter der Kinder die Mehrheit solcher Treffen erfahrungsgemäss im Rahmen von gegenseitigen Besuchen der Eltern stattfindet. Nach der allgemeinen Lebenserfahrung würde etwa die Hälfte der „selbständigen“ Freundschaftsbesuche zuhause und die andere Hälfte auswärts erfolgen. Für sich allein begründet diese geringe Einschränkung bei der Pflege gesellschaftlicher Kontakte keine relevante Hilflosigkeit. Bleibt zu prüfen, ob die Beschwerdeführerin beim Essen in einem anspruchsrelevanten Ausmass hilflos ist. Das ist grundsätzlich nicht der Fall. Das Bundesgericht hat allerdings in seinem Urteil 8C_533/ 2019 vom 11. Dezember 2019 (E. 4.9) die Auffassung vertreten, es liege ein anspruchsrelevanter Bedarf nach einer regelmässigen erheblichen – indirekten – Dritthilfe beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen vor, wenn die Eltern abends jeweils eine halbe bis eine dreiviertel Stunde bei ihrem Kind bleiben, es beruhigen, mit ihm reden, es in den Arm nehmen und streicheln müssen, damit es im Bett bleibt und einschläft. Das Bundesgericht hat also den Bedarf nach einer indirekten Dritthilfe beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen – trotz der ausgewiesenen Fähigkeit des Kindes, selbständig aufzustehen, abzusitzen und abzuliegen – mit einer überdurchschnittlichen Betreuungsbedürftigkeit des Kindes beim Zubettgehen begründet. Dieser Auffassung liegt eine sehr weite Interpretation des Begriffs einer erheblichen indirekten Dritthilfe bei einer der sechs alltäglichen Lebensverrichtungen zugrunde. Folgt man dieser Auslegung, muss jede Form einer behinderungsbedingt notwendigen „Anwesenheit“ einer Drittperson bei einer alltäglichen Lebensverrichtung als eine erhebliche indirekte Dritthilfe qualifiziert werden, sofern dadurch ein gewisser Zeitaufwand verursacht wird. Das ist vorliegend im Zusammenhang mit dem Essen der Fall, denn die Beschwerdeführerin kann zwar grundsätzlich selber essen, aber sie benötigt die Anwesenheit der Eltern, die den Blutzuckerspiegel bestimmen, Nährwertberechnungen vornehmen und sämtliche Lebensmittel abwägen müssen. Diese Hilfestellungen weisen zwar auch einen gewissen Pflegecharakter auf, aber der Hilfscharakter überwiegt. Massgebend ist nämlich, dass die Beschwerdeführerin das alles selber machen könnte, wenn sie alt genug wäre, dass sie also diesbezüglich nicht auf eine Pflege im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV, sondern auf Hilfe im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. a IVV angewiesen ist. Dabei handelt es sich aber nicht um eine „normale“ Hilfe, wie sie jedes Kind benötigt, sondern offenkundig um einen behinderungsbedingten Mehraufwand. Der weitgehenden Auffassung des Bundesgerichtes folgend ist die Beschwerdeführerin deshalb als hilflos in Bezug auf die alltägliche Lebensverrichtung „Essen“ zu qualifizieren. Damit ist sie aber nicht hilflos im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. a IVV, da nur in Bezug auf eine einzige alltägliche Lebensverrichtung ein ausreichender Hilfebedarf vorliegt, der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung aber einen solchen Hilfebedarf in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen erfordert.
6. Die Vertreterin der Beschwerdeführerin hat geltend gemacht, dass diese dauernd überwacht werden müsse, denn die Eltern müssten den Blutzuckerspiegel ständig im Auge haben, um nötigenfalls Massnahmen ergreifen, das heisst der Beschwerdeführerin geeignete Nahrungsmittel oder zusätzliches Insulin verabreichen zu können. Diese „Überwachungsbedürftigkeit“ ist aber keine dauernde persönliche Überwachung im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV, denn unter einer solchen dauernden persönlichen Überwachung ist eine andauernde Beobachtung eines Versicherten zu verstehen, die nur hie und da für wenige Minuten unterbrochen werden kann, ohne dass eine wesentliche Gefahr für das Leben des Versicherten oder Dritter eintritt. Die Beschwerdeführerin benötigt keine derart intensive dauernde persönliche Überwachung. Sie kann nämlich die Obhut der Eltern regelmässig verlassen, die Schule besuchen und Freizeitaktivitäten mit Freunden (wenn auch nur in Begleitung der Eltern) nachgehen. Auch wenn die Eltern wohl dafür sorgen werden, dass in aller Regel jemand anwesend ist, der die Symptome einer Unterzuckerung erkennen und reagieren kann, bedeutet das nicht, dass man die Beschwerdeführerin nie auch nur für einige Minuten aus den Augen lassen dürfte. Es besteht also bloss ein gewisser, aber kein dauernder („intensiver“) Überwachungsbedarf, weshalb die Beschwerdeführerin nicht hilflos im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV ist.
7. 1. Bleibt zu prüfen, ob die Beschwerdeführerin eine ständige und besonders aufwendige Pflege im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV benötigt. Diesbezüglich hat die Rz. 8058 des bis zum 31. Dezember 2021 massgebenden Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) vorgesehen und sehen die Rz. 2063 ff. des seit dem 1. Januar 2022 massgebenden Kreisschreibens über Hilflosigkeit (KSH) vor, dass eine Pflege dann als besonders aufwendig gilt, wenn der Pflegeaufwand mehr als zwei Stunden pro Tag beträgt und wenn gleichzeitig erschwerende qualitative Momente mit zu berücksichtigen sind oder wenn der Pflegeaufwand mehr als drei Stunden pro Tag beträgt und wenn gleichzeitig mindestens ein qualitatives Moment hinzukommt oder wenn der Pflegeaufwand mehr als vier Stunden pro Tag beträgt. Diese schematische Auslegung des Begriffs der besonders aufwendigen Pflege findet weder im Gesetz noch in der Verordnung eine ausreichende Grundlage. Vielmehr unterläuft sie die gesetzliche Regelung, indem sie absolute Regeln aufstellt, die das vom Gesetzgeber vorgesehene Einzelfallermessen ausschalten. Ein striktes Abstellen auf die im Kreisschreiben aufgestellten Regeln zur Beantwortung der Frage nach der Notwendigkeit einer ständigen und besonders aufwendigen Pflege wäre folglich gesetzes- und verordnungswidrig.
8. Bei der Auslegung des Art. 42 IVG und des Art. 37 IVV ist zu berücksichtigen, dass die Hilflosenentschädigung ihrem Sinn und Zweck nach nicht eine „Integritätsentschädigung“ ist, die infolge des ganzen oder teilweisen Verlustes der Selbständigkeit im Alltag ausgerichtet würde, sondern dass sie vielmehr die Deckung eines wirtschaftlichen Schadens bezweckt, nämlich des durch eine Hilflosigkeit verursachten Hilfebedarfs durch Drittpersonen. Die Hilflosenentschädigung soll es der versicherten Person also ermöglichen, die notwendigen Hilfeleistungen Dritter zu finanzieren. Die gesetzliche Regelung der Hilflosenentschädigung im IVG unterscheidet dabei nicht zwischen „eingekauften“ Pflegeleistungen Dritter und „unentgeltlich“ erbrachten Pflegeleistungen der Eltern. Für die Bemessung der Hilflosigkeit respektive bei der Festsetzung der Hilflosenentschädigung darf es deshalb beispielsweise keine Rolle spielen, ob ein versichertes, hilfloses Kind von seiner Mutter oder von dafür zu entschädigenden Dritten gepflegt und betreut wird, weil die alleinerziehende, behinderte Mutter ihr hilfloses Kind nicht selber pflegen kann. Unabhängig davon, von wem die Hilfeleistungen konkret erbracht werden, muss die Hilflosenentschädigung deshalb nach ökonomischen Grundsätzen bemessen werden. Da die Hilflosenentschädigung also einen ökonomisch definierten „Schaden“, nämlich den Bedarf nach – vergütungspflichtigen – Hilfeleistungen bei der Bewältigung des Alltags, abdeckt, muss ein gewisses ökonomisches Gleichgewicht zwischen dem „Schaden“ und der Leistungshöhe bestehen. Daran ändert der Umstand, dass es sich bei der Hilflosenentschädigung um eine stark pauschalierte Leistung handelt, nichts, denn auch eine stark pauschalierte Leistung muss für sich in Anspruch nehmen können, in einem vernünftigen Verhältnis zum Leistungsbedarf zu stehen. Der Betrag einer Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leichten Grades beläuft sich auf 239 Franken pro Monat respektive auf 2’868 Franken pro Jahr. Wer eine hilflose Person täglich zwei Stunden pflegt, erhält dafür also lediglich einen Stundenlohn von 3.95 Franken (= 2’868 Franken ÷ 730 Jahresarbeitsstunden). Bei einem täglichen Pflegeaufwand von zwei Stunden und 59 Minuten liegt der Stundenlohn sogar noch tiefer. Der Art. 42ter Abs. 1 IVG nennt nur den Grundsatz, dass sich die Hilflosenentschädigung nach dem „Ausmass der persönlichen Hilflosigkeit“ richten müsse. Das bedeutet aber nicht, dass der Verordnungsgeber und die Aufsichtsbehörde völlig frei gewesen wären, die drei im Art. 42ter Abs. 1 IVG erwähnten Grade von Hilflosigkeit – leicht, mittel und schwer – nach freiem Belieben zu definieren. Die Konkretisierung der Anspruchsvoraussetzungen hätte sich nach der gesetzlichen Konzeption richten und deshalb der grundlegenden ökonomischen Verhältnismässigkeit zwischen dem „Schaden“ und der Leistungshöhe Rechnung tragen müssen. Das Erfordernis eines Pflegeaufwandes von mindestens zwei Stunden pro Tag unter „qualitativ“ erschwerten Umständen (vgl. Rz. 2065 KSH) für den Anspruch auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leichten Grades verstösst offenkundig gegen die gesetzliche Konzeption der Hilflosenentschädigung als einer zwar pauschalierten, aber ökonomisch doch verhältnismässigen Leistung zur Deckung eines versicherten „Schadens“, denn es liegt auf der Hand, dass ein Lohn von 7.90 Franken für zwei Arbeitsstunden in keinem vernünftigen ökonomischen Verhältnis zu einer „besonders aufwendigen“ Pflege stehen kann. Die Rz. 2063 ff. KSH erweisen sich folglich als gesetzwidrig, weil sie die Messlatte deutlich zu hoch ansetzen. Das zeigt sich besonders deutlich, wenn man diese hohe Hürde für eine pflegebedürftige hilflose Person mit jener Hürde vergleicht, die für eine „typisch“, bei mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen hilflose Person gemeistert werden muss: Nach der Auffassung des Bundesgerichtes begründet beispielsweise die Unfähigkeit, eine Brotscheibe mit Butter zu beschmieren, eine relevante Hilflosigkeit beim Essen. Die bei einer solchen Hilflosigkeit erforderliche Dritthilfe nimmt nur wenige Minuten pro Tag in Anspruch. Kann sich eine versicherte Person zusätzlich nicht mehr selbständig Socken und Schuhe an- und ausziehen, gilt sie auch als beim An- und Auskleiden hilflos, obwohl die entsprechende Dritthilfe ebenfalls bloss wenige Minuten pro Tag in Anspruch nimmt. In einem solchen Fall reicht ein Bedarf nach einer Dritthilfe von insgesamt zehn Minuten pro Tag (für das Butterbrotschmieren und das An- und Ausziehen der Schuhe und Socken) aus, um einen Anspruch auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leichten Grades (Fr. 7.90 pro Tag, Stundenlohn also Fr. 47.40) zu begründen. Augenscheinlich liegt eine stossende Ungleichbehandlung vor, wenn eine „nur“ pflegebedürftige versicherte Person einen Pflegeaufwand von mindestens zwei Stunden pro Tag unter sehr erschwerten Bedingungen verursachen muss, um einen Anspruch auf dieselbe pauschale Hilflosenentschädigung von Fr. 7.90 pro Tag, d.h. einen Stundenlohn von Fr. 3.95 (!) zu begründen. Die Rz. 2063 ff. KSH führen damit zu einer durch nichts zu rechtfertigenden Diskriminierung von pflegebedürftigen hilflosen Versicherten, weshalb diese Weisungen als verordnungs- und damit auch als gesetzwidrig qualifiziert werden müssen. Die gesetzeskonforme Interpretation des Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV zwingt dazu, einen deutlich tieferen Pflegeaufwand, nämlich einfach einen gewissen Bedarf nach täglichen Pflegeleistungen, für die Begründung eines Anspruchs auf eine Hilflosenentschädigung genügen zu lassen. Wird bereits ein Pflegeaufwand von einer halben Stunde pro Tag – ohne erschwerende Bedingungen – als ausreichend qualifiziert, um einen Anspruch auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leichten Grades zu begründen, beträgt der Lohn für die pflegende Person (maximal) 15.80 Franken. Auch dieser Stundenansatz wird zwar den üblichen Löhnen offenkundig nicht gerecht, kann aber wohl gerade noch für sich in Anspruch nehmen, nicht gänzlich unangemessen zu sein und damit dem Grundsatz der Gleichbehandlung aller hilflosen Personen zumindest besser Rechnung zu tragen als die in den Rz. 2063 ff. KSH enthaltene Weisung.
9. Die Beschwerdeführerin benötigt eine diesen Minimalansatz deutlich übersteigende Pflege, denn die Beschwerdegegnerin hat anhand eines typischen Tagesablaufs einen Pflegeaufwand von 88,5 Minuten pro Tag ermittelt. Dieser Aufwand umfasst einerseits die täglich notwendigen zahlreichen Blutzuckerwertkontrollen, das Berechnen der Nährwerte und der benötigten Insulinmengen sowie die Massnahmen zur Korrektur des Blutzuckers sowie andererseits die nicht jeden Tag anfallenden Massnahmen, nämlich das Wechseln der Insulineinheiten, die Wartung des Messgerätes sowie die Arztbesuche. Bezüglich der nicht jeden Tag anfallenden Massnahmen hat Dr. B.___ zwei Korrekturen angebracht, die aber offenkundig auf einem Missverständnis beruht haben. Die von Dr. B.___ angeführten Angaben entsprechen dem zeitlichen Aufwand für die einzelnen Verrichtungen, den die Abklärungsbeauftragte von Beginn weg entsprechend berücksichtigt hat („Wechseln der Insulineinheiten à ca. 20–30 min“ = 20 min gemäss Dr. B.; „Dexcom neu anbringen à ca. 10–15 min“ = 10 min gemäss Dr. B.; vgl. IV-act. 16–7). Massgebend ist aber der durchschnittliche Aufwand pro Tag, weshalb die Abklärungsbeauftragte den Aufwand richtigerweise auf einen Tageswert umgerechnet hat. Da das Wechseln der Insulineinheiten nur jeden dritten Tag erfolgt, beträgt der durchschnittliche Aufwand pro Tag neun Minuten (= 27 min ÷ 3). Da das Messgerät nur alle zehn Tage neu angebracht werden muss, beträgt der durchschnittliche Aufwand pro Tag zwei Minuten (= 20 min ÷ 10). Für die Kontrollen des Blutzuckerwertes am Nachmittag hat die Abklärungsbeauftrage jeweils eine halbe Minute pro Kontrolle berücksichtigt; Dr. B.___ hat geltend gemacht, der Aufwand betrage jeweils drei Minuten. Da das Messgerät nicht zuverlässig misst, sind nachmittags jeweils zwei Kontrollmessungen mittels eines Einstichs in die Fingerkuppe nötig, für die die Abklärungsbeauftragte wie auch Dr. B.___ einen Aufwand von 2 × 5 = 10 min berücksichtigt haben. Wenn aber diese wesentlich aufwendigere Messung nur fünf Minuten in Anspruch nimmt, kann der Blick auf das Display des Messgerätes nicht drei Minuten benötigen. Der von Dr. B.___ angesetzte Zeitwert erscheint deshalb als zu hoch. Umgekehrt erscheint der von der Abklärungsbeauftragten angesetzte Zeitwert als etwas zu tief, da die Eltern ja ihre Tätigkeit unterbrechen, zur Beschwerdeführerin gehen, einen Kontrollblick machen und dann wieder zur zuletzt ausgeübten Tätigkeit zurückkehren müssen. Das dürfte eher eine ganze als nur eine halbe Minute in Anspruch nehmen. Allerdings müssen an einem einzelnen Nachmittag nur maximal zehn Kontrollen durchgeführt werden. Gemäss den Angaben im Abklärungsbericht gibt es auch Tage, an denen gar keine Kontrollen durchgeführt werden müssen. Folglich rechtfertigt es sich nicht, von einem durchschnittlichen Aufwand von zehn Minuten pro Tag auszugehen; der durchschnittliche Aufwand ist überwiegend wahrscheinlich tiefer. Dasselbe gilt auch für die abendlichen Kontrollen, die überwiegend wahrscheinlich insgesamt keinen Aufwand von mehr fünf Minuten verursachen. Die Nächte verlaufen unterschiedlich. Normalerweise sind keine Nachteinsätze erforderlich. Weshalb die Abklärungsbeauftragte für diesen „Normalfall“ nochmals die abendlichen Blutzuckermessungen als zusätzlichen Aufwand berücksichtigt hat, ist nicht nachvollziehbar. In diesen „normalen“ Nächten fällt kein pflegerischer Aufwand an. Zwei- oder dreimal pro Woche muss die Insulinmenge korrigiert werden. Etwa 30 Minuten nach einer solchen Korrektur muss eine weitere Kontrolle durchgeführt werden. Allenfalls muss der Blutzuckerwert manuell gemessen werden. Teilweise ist eine weitere Korrektur notwendig. Die Werte müssen anschliessend mindestens stündlich kontrolliert werden. Gemäss Dr. B.___ werden dafür insgesamt 20 min benötigt, was als angemessen erscheint. Der von der Abklärungsbeauftragten berücksichtigte Wert von 2 min ist jedenfalls deutlich zu tief angesetzt. Allerdings fällt dieser Aufwand nur zwei-, dreimal pro Woche an, weshalb der durchschnittliche Aufwand pro Tag entsprechend tiefer sein muss und überwiegend wahrscheinlich bloss sieben Minuten (= 20 min × 2,5 ÷ 7) in Anspruch nimmt. Damit resultiert ein durchschnittlicher Zeitaufwand für pflegerische Massnahmen von etwas mehr als 90 Minuten pro Tag. Da dieser Aufwand deutlich höher als eine halbe Stunde pro Tag ist (vgl. E. 4.2), hat die Beschwerdeführerin die Anspruchsvoraussetzung des Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV für eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leichten Grades erfüllt. Ihr ist folglich mit Wirkung ab dem 1. Juli 2020 eine entsprechende Hilflosenentschädigung zuzusprechen. Die Sache ist zur Festsetzung der Hilflosenentschädigung an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen.

Die angesichts des durchschnittlichen Verfahrensaufwandes auf 600 Franken festzusetzenden Gerichtskosten sind der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen. Der Beschwerdeführerin wird der von ihr geleistete Kostenvorschuss von 600 Franken zurückerstattet. Da Vertreter von Selbsthilfe- und gemeinnützigen Organisationen in Verfahren vor dem Versicherungsgericht als Rechtsvertreter zugelassen sind (Art. 12 lit. b Anwaltsgesetz, sGS 963.7), besteht bei einem Obsiegen ein Anspruch auf eine Parteientschädigung. Diese ist ermessensweise auf 700 Franken festzusetzen.

Entscheid

1. Auf das Begehren um die Zusprache eines Intensivpflegezuschlages wird nicht eingetreten.
2. Die Verfügung vom 9. März 2022 wird aufgehoben und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin mit Wirkung ab dem 1. Juli 2020 einen Anspruch auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leichten Grades hat; die Sache wird zur Festsetzung der Hilflosenentschädigung an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen.
3. Die Beschwerdegegnerin hat die Gerichtskosten von 600 Franken zu bezahlen; der Beschwerdeführerin wird der von ihr geleistete Kostenvorschuss von 600 Franken zurückerstattet.
4. Die Beschwerdegegnerin hat der Beschwerdeführerin eine Parteientschädigung von 700 Franken zu leisten.