IV 2021/188

Entscheid vom 24. Mai 2022

Besetzung

Präsident Ralph Jöhl, Versicherungsrichterinnen Monika Gehrer-Hug und Karin Huber-Studerus; Gerichtsschreiber Tobias Bolt

Geschäftsnr.

IV 2021/188

Parteien

A.___,

Beschwerdeführerin,

vertreten durch diabetesschweiz, Caroline Brugger, Rütistrasse 3a, 5400 Baden,

gegen

IV-Stelle des Kantons St. Gallen, Postfach 368, 9016 St. Gallen,

Beschwerdegegnerin,

Gegenstand

Hilflosenentschädigung für Minderjährige

Sachverhalt

1. • A.___ wurde im Dezember 2020 zum Bezug einer Hilflosenentschädigung für Minderjährige angemeldet (IV-act. 1). Ihre Eltern gaben an, sie leide an einem Diabetes Typ 1. Sie sei noch nicht in der Lage, die Wichtigkeit ihres Beitrages zur Therapie zu erkennen, richtig einzuschätzen und entsprechend zu handeln. Die Diabetestherapie erfordere Wissen, Konstanz, Disziplin, Motivation und Planung. Die Versicherte benötige noch eine fortlaufende Unterstützung, Überwachung und Hilfe bei der Bewältigung des Alltages. Der Diabetes sei im April 2019 diagnostiziert worden. Bei jeder Nahrungsmittelaufnahme müssten die Kohlenhydratwerte berechnet oder geschätzt werden, damit die Insulinmenge entsprechend festgesetzt werden könne. Dafür sei die Versicherte auf regelmässige Dritthilfe angewiesen. Der Blutzuckerspiegel müsse Tag und Nacht überwacht werden. Die Versicherte benötige Hilfe beim Setzen von Kathetern. Der Pädiater Dr. med. B.___ berichtete am 12. Januar 2021 (IV-act. 9), die Versicherte werde im Kinderspital intensiv geschult, aber die Spritzenschemata würden laufend intensiviert. Die Eltern müssten die Versicherte deshalb bei der Abschätzung der Broteinheiten und der anschliessenden Berechnung der Insulindosis laufend begleiten und unterstützen. Der Betreuungsbedarf sei im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern sicher erhöht. Das Ostschweizer Kinderspital hatte in einem Bericht vom 7. Mai 2019 betreffend eine neuntägige stationäre Behandlung ausgeführt (IV-act. 8–4 ff.), die Versicherte sei von den Eltern aufgrund des Verdachtes eingeliefert worden, sie leide – wie ihr Bruder – an einem Diabetes. Dieser Verdacht habe sich rasch bestätigt. Die Eltern hätten eine Umstellung auf eine Insulinpumpentherapie gewünscht, weshalb am dritten Hospitalisierungstag eine Umstellung auf eine funktionelle Insulintherapie mittels einer Insulinpumpe erfolgt sei. Da die Familie sehr sicher und erfahren im Handling von Hyper- und Hypoglykämien sowie der Insulinpumpe sei, habe sie keine ausführlichen ärztlichen Gespräche gewünscht. Die Versicherte habe rasch ein kompetentes Handling der Erkrankung und des Blutzuckermessens erlernt. Die Insulineinstellung habe sich problemlos gestaltet. Am 14. Januar 2021 teilte das Ostschweizer Kinderspital der IV-Stelle mit (IV-act. 8–1 ff.), der Diabetes zwinge die Versicherte beziehungsweise die ganze Familie zu einer genauen Planung des täglichen Lebens. Für eine optimale Stoffwechseleinstellung sei eine strikte Alltagsstruktur erforderlich. Die Insulinempfindlichkeit schwanke im Tagesverlauf, weshalb die Zeitpunkte der Mahlzeiten genau geplant werden müssten. Die Versicherte müsse genau abschätzen, wieviel sie von welchen Nahrungsbestandteilen essen möchte. Auch die sportlichen Aktivitäten müssten in die Berechnung der notwendigen Insulindosis mit einbezogen werden. Die Versicherte müsse den Blutzuckerspiegel mehrmals täglich messen. Der korrekte Sitz des subcutanen Insulinkatheters müsse regelmässig, insbesondere nach Toilettengängen, beim Kleiderwechseln und beim Zubettgehen, kontrolliert werden. Vor dem Duschen müsse der Insulinschlauch abgekoppelt werden. Nach dem Duschen müssten der Schlauch wieder angeschlossen und der Kathetersitz überprüft werden. Aufgrund des jungen Alters der Versicherten müssten die Eltern die Blutzuckerwerte und die korrekte Insulinabgabe prüfen. Der tägliche Überwachungsbedarf sei wesentlich höher als bei gesunden gleichaltrigen Kindern. Das Alltagsleben der Familie sei insgesamt durch den Diabetes immens beeinträchtigt.

• Am 3. März 2021 fand eine Abklärung in der Wohnung der Eltern der Versicherten statt, an der die Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle, die Versicherte, deren Mutter und Bruder sowie ein Sozialarbeiter des Ostschweizer Kinderspitals teilnahmen. Die Abklärungsbeauftragte hielt in ihrem Abklärungsbericht fest (IV-act. 13), die Eltern der Versicherten hätten angegeben, dass sie immer wieder Kontrollen durchführen und die notwendige Insulindosis errechnen müssten, dass ihre Tochter das Diabetes-Management aber schon gut im Griff habe. Der Bruder habe der Abklärungsperson gleich selbst erklärt, wie die Pumpe funktioniere; die Versicherte habe jeweils fleissig ergänzt. Der Bruder habe dann selbständig eine Blutzuckermessung durchgeführt und die Pumpe entsprechend eingestellt. Die Versicherte habe jeweils Ergänzungen angebracht. Es sei ersichtlich gewesen, dass sie keine Schwierigkeiten im Umgang mit der Pumpe habe. Die Eltern hätten erklärt, dass die Versicherte wisse, was sie in einem Notfall unternehmen müsse. Die Lehrer und die engsten Freunde seien ebenfalls informiert. Eine Notfallsituation sei noch nie eingetreten. Rückfragen der Lehrer seien selten. Anders als beim Bruder sei es noch fast nie vorgekommen, dass die Versicherte von einer Freundin habe nach Hause begleitet werden müssen, weil ihr schwindelig geworden sei. Sie reagiere auch weniger als ihr Bruder mit Insulinschwankungen auf sportliche Aktivitäten. Der Bruder der Versicherten habe der Abklärungsbeauftragten selbst erklären können, wie sich eine Überzuckerung anfühle. Er wisse, wie er dann reagieren müsse. Eine Überzuckerung komme allerdings sowohl bei ihm als auch bei der Versicherten nur sehr selten vor. Häufiger trete eine Unterzuckerung auf. Die Versicherte habe beschrieben, welche Symptome aufträten und wie sie reagieren müsse. Sie habe auch angeben können, wie sie reagieren müsse, wenn das Gerät ein Warnsignal abgebe. Die Versicherte habe erklärt, wie sie bei einem Katheterwechsel vorgehen müsse, der alle drei Tage erforderlich sei. Sie sei jeweils froh um die Hilfe der Eltern. Sie betreibe sehr viel Sport und sehe sich aufgrund ihrer Erkrankung nicht wesentlich in ihrer Lebensqualität eingeschränkt. Ausgehend von den Angaben der Eltern zu einem gewöhnlichen Tagesablauf ermittelte die Abklärungsbeauftragte einen behin­derungsbedingten täglichen Mehraufwand von 51 Minuten. Die Mutter des Versicherten bestätigte die Angaben im Abklärungsbericht unterschriftlich, wies aber darauf hin, dass der Aufwand der Eltern eigentlich doppelt so hoch sei, weil auch der Bruder der Versicherten an einem Diabetes leide. Im Juni 2021 notierte der Neuropädiater Dr. med. C.___ vom IV-internen regionalen ärztlichen Dienst (RAD), die Versicherte benötige keine besonders aufwendige Pflege, weshalb kein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung bestehe (IV-act. 15).
• Mit einem Vorbescheid vom 9. Juni 2021 teilte die IV-Stelle den Eltern der Ver­sicherten mit (IV-act. 16), dass sie die Abweisung des Leistungsbegehrens vorsehe. Zur Begründung führte sie an, die Versicherte benötige keine regelmässige und erhebliche Dritthilfe bei den alltäglichen Lebensverrichtungen. Der Pflegeaufwand sei relativ gering. Der Umstand, dass der Bruder ebenfalls an einem Diabetes leide, könne leider nicht berücksichtigt werden. Dagegen liess die Versicherte am 5. Juli 2021 einwenden (IV-act. 17–1 ff.), der Abklärungsbericht zeige, dass die Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle zu wenig Ahnung von der modernen komplexen Diabetestherapie speziell bei Kindern habe. Der effektive Zeitaufwand der Eltern sei wesentlich höher. Zudem sei die Versicherte beim Abliegen, beim Essen und bei der Fortbewegung regelmässig auf eine erhebliche Dritthilfe, auf eine ständige Überwachung und auf eine besonders aufwendige Pflege angewiesen. Mit einer Verfügung vom 25. August 2021 wies die IV-Stelle das Leistungsbegehren ab (IV-act. 18).

2. • Am 22. September 2021 liess die Versicherte (nachfolgend: die Beschwerdeführerin) eine Beschwerde gegen die Verfügung vom 25. August 2021 erheben (act. G 1). Ihre Rechtsvertreterin beantragte die Aufhebung der angefochtenen Verfügung und die Zusprache einer Hilflosenentschädigung, eventualiter die Rückweisung der Sache an die IV-Stelle (nachfolgend: die Beschwerdegegnerin) zur weiteren Sachverhaltsabklärung sowie subeventualiter die Berücksichtigung des gesamten Pflegeaufwandes für die Beschwerdeführerin und deren Bruder. Zur Begründung führte sie aus, bei Kindern, die an einem Diabetes Typ 1 litten, müsse der Blutzucker rund um die Uhr unter Kontrolle gehalten werden. Nicht im optimalen Rahmen liegende Werte verursachten keine unmittelbaren Beschwerden, könnten aber gravierende Langzeitfolgen haben. Kinder würden ihre Blutzuckerwerte nicht konstant zuverlässig im optimalen Rahmen halten, da sich Abweichungen nicht direkt bemerkbar machten. Sie reagierten erst, wenn der Wert entgleise, aber dann träten bereits Bewusstseinstrübungen ein, die externe Hilfe erforderten. Erst mit zunehmendem Alter würden Kinder mit einem Diabetes Typ 1 selbständig. Die benötigte Insulindosis ändere sich während des Wachstumsprozesses der Kinder ständig. Der Abklärungsbeauftragten der Beschwerdegegnerin seien die Zusammenhänge nicht bekannt gewesen. Deshalb hätte zwingend eine Rückfrage bei der behandelnden Fachärztin erfolgen müssen. Die Beschwerdeführerin sei in Bezug auf die Nahrungsaufnahme und die Fortbewegung hilflos. Zudem benötige sie eine dauernde persönliche Überwachung. Die Beschwerdegegnerin habe übersehen, dass ein „Präventionsparadoxon“ vorliege: Nur weil die Eltern die Beschwerdeführerin ständig überwachten, alle Werte und Einzelheiten genau kontrollierten und die Therapieempfehlungen konsequent umsetzten, sei es noch nie zu einer Notfallsituation gekommen. Ohne die dauernde Überwachung wäre dies nicht möglich gewesen. Gerade aufgrund der regen sportlichen Betätigung sei die Beschwerdeführerin bis in die Nacht hinein auf eine besonders intensive Überwachung angewiesen. Wie im Abklärungsbericht korrekt vermerkt worden sei, benötige sie regelmässig nächtliche Imbisse, um eine Unterzuckerung zu beheben. Der von der Beschwerdegegnerin erhobene Pflegeaufwand werde der Realität nicht gerecht. Der Gesamtaufwand der Eltern sei wesentlich höher. Jede Nacht müsse zwingend eine Person anwesend sein, die spezifisch auf die Behandlung eines Diabetes geschult sei. Nach BGE 142 V 144 seien auch Wartezeiten zwischen den aktiven Eingriffen zu berücksichtigen, wenn eine Pflegeperson jeweils die ganze Nacht anwesend sein müsse. Das St. Galler Versicherungsgericht habe in seinem Entscheid IV 2019/80 vom 5. Mai 2020 festgehalten, dass das Kriterium einer besonders aufwendigen Pflege bereits dann erfüllt sein könne, wenn eine Mutter wegen des Diabetes ihres Kinders über Jahre fast jede Nacht aufstehen müsse. Die Pflege müsse nur schon mit Blick auf die hohen Kosten als sehr aufwendig qualifiziert werden. Die Mutter der Beschwerdeführerin könne keiner Erwerbstätigkeit nachgehen, weil sie die Beschwerdeführerin ständig überwachen und pflegen müsse. Der Verdienstausfall sei als Kostenfaktor zu berücksichtigen. Auch der logistische Aufwand sei enorm. Der Diabetes beeinflusse das gesamte Familienleben.

• Die Beschwerdegegnerin beantragte am 17. November 2021 die Abweisung der Beschwerde (act. G 4). Zur Begründung führte sie an, sie habe eine eingehende Abklärung in der Wohnung der Eltern der Beschwerdeführerin durchgeführt. Die Mutter und die Beschwerdeführerin hätten die Situation ausführlich beschrieben. Der Sachverhalt sei damit sorgfältig und umfassend abgeklärt worden. Die Beschwerdeführerin sei in keiner der alltäglichen Lebensverrichtungen auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen. Zwar sei nicht von der Hand zu weisen, dass sie aufgrund des Diabetes eine erhöhte Aufmerksamkeit und Kontrolle durch die Eltern benötige. Aber sie müsse nicht dauernd überwacht werden. Im Alltag bewege sie sich oft selbständig ausser Haus. Sie gehe in die Schule und übe verschiedene Freizeitaktivitäten aus. Zudem sei sie in der Lage, bei einer plötzlichen Verschlechterung des Gesundheitszustandes Gegenmassnahmen in die Wege zu leiten respektive um Hilfe zu bitten. Die Pflege könne nicht als besonders aufwendig qualifiziert werden, da sich die effektiven Hilfeleistungen in einem tiefen Rahmen bewegten.
• Die Beschwerdeführerin liess am 1. Februar 2022 an ihren Anträgen festhalten (act. G 8). Die Beschwerdegegnerin verzichtete auf eine Duplik (act. G 10).

Erwägungen

1. Da dieses Beschwerdeverfahren die Überprüfung der angefochtenen Verfügung auf deren Rechtmässigkeit bezweckt, muss sein Gegenstand jenem des vorangegangenen Verwaltungsverfahrens entsprechen. Folglich ist zu prüfen, ob die Beschwerdeführerin einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige hat.
2. 1. Die Beschwerdeführerin hat im hier massgebenden Zeitraum ab Dezember 2019 (frühestmöglicher Anspruchsbeginn; Art. 48 Abs. 1 IVG) Wohnsitz und Aufenthalt in der Schweiz gehabt, bei ihren Eltern gelebt und damit die persönlichen Voraussetzungen für einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung grundsätzlich erfüllt (Art. 42 Abs. 1 und Art. 42bis Abs. 4 IVG. Zu prüfen bleibt, ob eine relevante Hilflosigkeit als weitere Anspruchsvoraussetzung nach Art. 42 Abs. 1 und 3 IVG vorgelegen hat. Eine solche liegt gemäss dem Art. 37 Abs. 3 IVV vor, wenn die versicherte Person in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe von Dritten angewiesen ist (lit. a), wenn sie eine dauernde persönliche Überwachung benötigt (lit. b), wenn sie eine durch das Gebrechen bedingte ständige und besonders aufwendige Pflege benötigt (lit. c) oder wenn sie wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen von Dritten gesellschaftliche Kontakte pflegen kann (lit. d). Für Minderjährige begründet die Notwendigkeit einer lebenspraktischen Begleitung (Art. 37 Abs. 3 lit. e IVV) keinen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (Art. 42bis Abs. 5 IVG). Ein sogenannter „Sonderfall“ im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. d IVV liegt offenkundig nicht vor.
3. Entgegen der von der Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin vertretenen Auffassung ist vorliegend keine Verletzung der Untersuchungspflicht (Art. 43 Abs. 1 ATSG) auszumachen, denn die Beschwerdegegnerin hat eine Abklärung in der Wohnung der Eltern durchgeführt, die einen „echten“ Augenschein beinhaltet hat, bei dem der Bruder der Beschwerdeführerin die Funktion der Insulinpumpe und das Messen des Blutzuckerspiegels demonstriert und die Beschwerdeführerin durch Ergänzungen und Hinweise gezeigt hat, dass sie die Insulinpumpe und das Messen des Blutzuckerspiegels ebenso gut beherrscht. Anders als im von der Rechtsvertreterin des Beschwerdeführers erwähnten Fall IV 2019/80 hat sich die Abklärung an Ort und Stelle auch nicht auf eine Befragung der Beschwerdeführerin beschränkt. Die Abklärungsbeauftragte hat auch die Mutter befragt. Zudem ist ein Sozialarbeiter des Ostschweizer Kinderspitals anwesend gewesen. Nichts deutet darauf hin, dass die Abklärung unsorgfältig oder unvollständig durchgeführt worden wäre. Zudem hat die Mutter der Beschwerdeführerin die Angaben im Abklärungsbericht (abgesehen von einigen Details) unterschriftlich als zutreffend bestätigt. Der Umstand, dass die Mutter nicht „juristisch geschult“ gewesen ist, spricht nicht gegen, sondern vielmehr für die Überzeugungskraft ihrer Unterschrift, denn sie hat ja nicht eine juristische Würdigung, sondern nur eine Tatsachenschilderung bekräftigen müssen, was keine „juristische Schulung“, sondern nur eine Kenntnis von den relevanten Tatsachen erfordert, und die fehlende „juristische Schulung“ lässt es als unwahrscheinlich erscheinen, dass ihre unterschriftliche Bestätigung durch taktische Überlegungen beeinflusst gewesen sein könnten. Die Angaben im Abklärungsbericht decken sich zudem mit den Angaben der behandelnden Ärzte, die über einen von Beginn weg problemlosen Umgang der Beschwerdeführerin mit der Insulinpumpe berichtet haben. In dieser Stabilität des Verlaufs liegt denn auch der entscheidende Unterschied zum Fall IV 2019/80, den die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin wohl übersehen hat. In jenem Fall ging es nämlich um einen jungen Versicherten, der an einem instabilen („brittle“) Diabetes litt, der über Jahre hinweg trotz einer engmaschigen Überwachung und Betreuung immer wieder zu starken Blutzuckerwertschwankungen geführt hatte. Die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin hat zwar überzeugend dargelegt, dass die „Einstellung“ der Blutzuckerwerte auch bei einem stabilen Diabetes Typ 1 durchaus komplex ist und laufend Anpassungen benötigt, aber die Berichte der behandelnden Ärzte und der Abklärungsbericht belegen mit dem erforderlichen Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit, dass der Aufwand für die Kontrolle des Blutzuckerspiegels vorliegend deutlich tiefer als bei einem „brittle“ Diabetes ist, weil die Schwankungen des Blutzuckerspiegels grundsätzlich gut vorhersehbar und kontrollierbar sind. Bei dieser stabilen Situation hat im Rahmen der Abklärung vor Ort keine Veranlassung bestanden, die Beschwerdeführerin über einen längeren Zeitraum hinweg zu beobachten. Der Sachverhalt erweist sich zusammenfassend als rechtsgenüglich abgeklärt.
4. Die Beschwerdeführerin benötigt beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen, beim An- und Ausziehen, bei der Körperpflege, beim Verrichten der Notdurft und bei der Fortbewegung keine regelmässige erhebliche Dritthilfe. Im Zusammenhang mit der Insulinpumpe und dem daran angeschlossenen Katheter ist eine besondere Vorsicht erforderlich, wie die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin überzeugend aufgezeigt hat. Aufgrund ihres jungen Alters wird die Beschwerdeführerin selbst nicht in jedem Fall in der Lage sein, auf den richtigen Sitz der Pumpe und des Katheters zu achten respektive diesen selbständig wiederherzustellen. Diesbezüglich benötigt sie deshalb gewisse Hilfeleistungen von Dritten, die aber gesamthaft nicht als eine regelmässige erhebliche Dritthilfe im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. a IVV in Bezug auf eine der fünf oben genannten alltäglichen Lebensverrichtungen qualifiziert werden kann, weil sie nicht die erforderliche Intensität aufweist. Auch beim Essen benötigt die Beschwerdeführerin grundsätzlich keine regelmässige erhebliche Dritthilfe. Das Bundesgericht hat allerdings in seinem Urteil 8C_533/2019 vom 11. Dezember 2019 (E. 4.9) die Auffassung vertreten, es liege ein anspruchsrelevanter Bedarf nach einer regelmässigen erheblichen – indirekten – Dritthilfe beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen vor, wenn die Eltern abends jeweils eine halbe bis eine dreiviertel Stunde bei ihrem Kind bleiben, es beruhigen, mit ihm reden, es in den Arm nehmen und streicheln müssen, damit es im Bett bleibt und einschläft. Das Bundesgericht hat also den Bedarf nach einer indirekten Dritthilfe beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen – trotz der ausgewiesenen Fähigkeit des Kindes, selbständig aufzustehen, abzusitzen und abzu­liegen – mit einer überdurchschnittlichen Betreuungsbedürftigkeit des Kindes beim Zubettgehen begründet. Dieser Auffassung liegt eine sehr weite Interpretation des Begriffs einer erheblichen indirekten Dritthilfe bei einer der sechs alltäglichen Lebensverrichtungen zugrunde. Folgt man dieser Auslegung, muss jede Form einer „Anwesenheit“ einer Drittperson bei einer alltäglichen Lebensverrichtung als eine erhebliche indirekte Dritthilfe qualifiziert werden, sofern dadurch ein gewisser Aufwand verursacht wird. Das ist vorliegend im Zusammenhang mit dem Essen der Fall, denn die Beschwerdeführerin kann zwar grundsätzlich selber essen, aber sie benötigt die Anwesenheit ihrer Mutter, die den Blutzuckerspiegel bestimmen (oder zumindest die Messung durch die Beschwerdeführerin kontrollieren), Nährwertberechnungen vornehmen und sämtliche Lebensmittel abwägen muss. Der weitgehenden Auffassung des Bundesgerichtes folgend ist die Beschwerde­führerin deshalb als hilflos in Bezug auf die alltägliche Lebensverrichtung „Essen“ zu qualifizieren. Damit ist sie aber nicht hilflos im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. a IVV, da nur in Bezug auf eine alltägliche Lebensverrichtung ein ausreichender Hilfebedarf vorliegt, der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung aber einen solchen Hilfebedarf in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen erfordert.
5. Die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin hat geltend gemacht, dass diese dauernd überwacht werden müsse, denn die Eltern müssten den Blutzuckerspiegel ständig im Auge haben, um nötigenfalls Massnahmen ergreifen, das heisst der Beschwerdeführerin geeignete Nahrungsmittel oder zusätzliches Insulin verabreichen zu können. Diese „Überwachungsbedürftigkeit“ ist aber keine dauernde persönliche Überwachung im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV, denn unter einer solchen dauernden persönlichen Überwachung ist eine andauernde Beobachtung eines Versicherten zu verstehen, die nur hie und da für wenige Minuten unterbrochen werden kann, ohne dass eine wesentliche Gefahr für das Leben des Versicherten oder Dritter eintritt. Eine solche dauernde persönliche Überwachung benötigt die Beschwerdeführerin augenscheinlich nicht, denn sie kann die Obhut der Eltern regelmässig verlassen, ganz normal die Schule besuchen und Freizeitaktivitäten mit Freunden nachgehen. Auch wenn die Eltern wohl dafür sorgen werden, dass in aller Regel jemand anwesend ist, der die Symptome einer Unterzuckerung erkennen und reagieren kann, bedeutet das nicht, dass man die Beschwerdeführerin nie für einige Minuten aus den Augen lassen dürfte. Es besteht also bloss ein gewisser, aber kein dauernder („intensiver“) Überwachungsbedarf, weshalb die Beschwerdeführerin nicht hilflos im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV ist.
6. Bleibt zu prüfen, ob die Beschwerdeführerin eine ständige und besonders aufwendige Pflege im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV benötigt. Diesbezüglich sieht die Rz. 8058 des Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) vor, dass eine Pflege dann als besonders aufwendig gilt, wenn der Pflegeaufwand mehr als zwei Stunden pro Tag beträgt und wenn gleichzeitig erschwerende qualitative Momente mit zu berücksichtigen sind oder wenn der Pflegeaufwand mehr als drei Stunden pro Tag beträgt und wenn gleichzeitig mindestens ein qualitatives Moment hinzukommt oder wenn der Pflegeaufwand mehr als vier Stunden pro Tag beträgt. Diese schematische Auslegung des Begriffs der besonders aufwendigen Pflege findet weder im Gesetz noch in der Verordnung eine ausreichende Grundlage. Vielmehr unterläuft sie die gesetzliche Regelung, indem sie absolute Regeln aufstellt, die das vom Gesetzgeber gewollte Ermessen komplett ausschalten. Ein striktes Abstellen auf die im Kreisschreiben aufgestellten Regeln zur Beantwortung der Frage nach der Notwendigkeit einer ständigen und besonders aufwendigen Pflege wäre folglich gesetzwidrig. Die von der Aufsichtsbehörde in der Rz. 8058 KSIH vorgegebene Abstufung kann höchstens als eine Aus­legungshilfe herangezogen werden, um im Einzelfall einen Anhalt dafür zu geben, ob sich der konkrete Pflegebedarf im Bereich des vom Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV Geforderten bewegt. Die Frage, ob ein Versicherter eine ständige und besonders aufwendige Pflege im Sinne des Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV benötigt, muss aber letztlich unter Berücksichtigung sämtlicher Umstände des konkreten Einzelfalls beantwortet werden. Anders als im Fall IV 2019/80, der von der Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin offenbar als ein einschlägiges Präjudiz für dieses Beschwerdeverfahren betrachtet wird, benötigt die Beschwerdeführerin keine allnächtlichen „Einsätze“ der Eltern. Diese müssen zwar jeden Abend, bevor sie selbst zu Bett gehen, den Blutzuckerspiegel messen und der Beschwerdeführerin nötigenfalls (etwa dreimal pro Woche) Zucker oder Stärke zuführen, was einen erneuten Einsatz von etwa zwei Minuten Dauer nach etwa zwei Stunden, zwischen Mitternacht und ein Uhr morgens, erfordert. Abgesehen davon sind aber keine „Nacht­einsätze“ erforderlich, was bedeutet, dass die Eltern in aller Regel mindestens sechs, sieben Stunden durchschlafen können (vgl. IV-act. 11–4 f.). Tagsüber muss der Blut­zuckerspiegel insgesamt etwa neunmal gemessen werden, eine der Messungen erfolgt jeweils in der Schule nach Anweisung der Eltern. Die Eltern müssen zudem dafür sorgen, dass die Beschwerdeführerin rechtzeitig geeignete Nahrungsmittel zu sich nimmt, was Berechnungen anhand von Nährwerttabellen und das Abwägen der Lebensmittel erfordert. Alle drei Tage muss der Katheter gewechselt werden. Etwa viermal pro Woche muss der Sensor neu angeklebt werden. Einmal pro Woche muss die Insulinampulle gewechselt werden. Das alles verursacht einen gewissen Aufwand, aber dieser beträgt deutlich weniger als zwei Stunden pro Tag. „Leerzeiten“ können nicht berücksichtigt werden, da sich eine Pflegeperson nicht während einer längeren Zeit „auf Abruf“ halten müsste, um bei einer unvorhergesehenen Notsituation Pflegeleistungen zu erbringen. Zusammenfassend benötigt die Beschwerdeführerin keine ständige und besonders aufwendige Pflege. Damit ist auch die Anspruchsvoraussetzung des Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV nicht erfüllt.
7. Zum Subeventualantrag der Beschwerdeführerin – die Berücksichtigung des Gesamtaufwandes für die Beschwerdeführerin und deren Bruder – existiert eine ältere Praxis, die sich zwar nicht auf die Hilflosenentschädigung, sondern auf die Hauspflegebeiträge (die zu den medizinischen Massnahmen im Sinne des Art. 14 IVG zählten) bezieht, aber dasselbe Problem zum Gegenstand hat, nämlich die Frage, ob für das Erreichen eines vom Gesetzgeber geforderten Mindestaufwandes für Pflege und Betreuung die Zeiten für mehrere im selben Haushalt lebende Geschwister zu addieren seien. Das Versicherungs­gericht des Kantons St. Gallen hat in seinem Entscheid IV 1998/52,53 vom 27. April 2000 (E. 4a) die Auffassung vertreten, die gesetzliche Regelung enthalte diesbezüglich eine ausfüllungsbedürftige Lücke. In einem solchen Fall müsse für die Prüfung der Haus­pflegebeitragsberechtigung jener Aufwand berücksichtigt werden, der für die Pflege und Betreuung aller behinderten Kinder zusammen erbracht werde. Das Bundesgericht hat diese Auffassung in seinem Urteil I 339/00 vom 13. November 2000 bestätigt (E. 3). Zwar erscheint es nach wie vor als stossend, dass der bei den Eltern von mehreren bei ihnen wohnenden hilfsbedürftigen Kindern anfallende Gesamtaufwand für die Pflege und Betreuung bei der Beantwortung der Frage, ob die Mindestgrenze für den vom Gesetzgeber als relevant anerkannte Aufwand überschritten sei, nicht soll berücksichtigt werden können. Aber die erwähnten älteren Urteile des St. Galler Versicherungsgerichtes und des Bundesgerichtes müssen aus den folgenden Gründen dennoch als gesetzwidrig qualifiziert werden: Die Sachlage stellt sich in einem Fall, in dem Eltern sich um mehrere hilfsbedürftige Kinder kümmern, ähnlich dar wie beispielsweise bei einem Einsatz der Kinderspitex, denn in beiden Fällen sind drei Parteien involviert, nämlich die Invalidenversicherung als leistungspflichtige Sozialversicherung, die einzelnen Kinder als Leistungsbezüger und die Kinderspitex respektive die Eltern als „Dienstleister“ im Auftrag der Invalidenversicherung. Idealtypisch müsste die Invalidenversicherung die medizinischen Massnahmen als Sachleistungen selbst erbringen, das heisst den Leistungsbezügern die medizinische Pflege durch eigenes Personal erbringen; ebenso müsste sie die (nicht medizinische) Pflege und Betreuung durch eigenes Personal erbringen, die von der Hilflosenent­schädigung (pauschal und damit mehr oder weniger fiktiv) abgegolten wird, denn Sachleistungen müssen idealtypisch in natura erbracht werden. Da die Invalidenversicherung nicht über entsprechend geschultes Personal verfügt, „kauft“ sie die von ihr zu erbringenden – medizinischen oder nicht medizinischen – Pflegeleistungen „ein“, das heisst sie engagiert Dritte, wie beispielsweise die Kinderspitex, die in ihrem Auftrag die eigentlich von der Invalidenversicherung geschuldete Sachleistung erbringen und dafür von der Invalidenversicherung bezahlt werden. Bei der Hilflosenentschädigung verhält es sich nicht anders, bloss sind es bezüglich der von der Hilflosenentschädigung abgegoltenen Pflegeleistungen in der Regel die Eltern (und nicht die Invalidenversicherung), die einen „Dienstleister“ engagieren und seine Leistungen mit der Hilflosenentschädigung vergüten. Erbringen die Eltern die von der Hilflosenentschädigung (pauschal und damit fiktiv) abgegoltene nicht medizinische Pflege selbst, übernehmen sie selbst die Rolle des „Dienstleisters“ respektive Leistungserbringers. Unabhängig davon, wie respektive von wem die von der Hilflosenentschädigung abgedeckte Sachleistung erbracht wird, besteht sozialversicherungsrechtlich immer nur ein „Zwei-Parteien-Verhältnis“ zwischen der Invalidenversicherung und dem Leistungsbezüger, also dem Kind, dem die Hilflosenentschädigung zusteht. Die Frage, ob ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung besteht, muss also zwingend aus der Sicht des potentiellen Leistungsbezügers, das heisst aus der Sicht des Kindes, beantwortet werden. In den erwähnten älteren Urteilen haben das Versicherungsgericht und das Bundesgericht diese Frage aber aus der Sicht des – sozialversicherungsrechtlich irrelevanten – Leistungserbringers, nämlich aus der Sicht der Eltern, beantwortet. Dieses Vorgehen hat offensichtlich der gesetzlichen Konzeption widersprochen, was bedeutet, dass die angebliche Lückenfüllung nicht praeter, sondern contra legem erfolgt ist. Zudem haben sich das St. Galler Versicherungsgericht und auch das Bundesgericht augenscheinlich nicht mit der sich zwingend stellenden Folgefrage befasst, wem ein Anspruch auf Hauspflegebeiträge respektive auf eine Hilflosenentschädigung zusteht, wenn er nur deshalb besteht, weil der Gesamtaufwand für mehrere Kinder zusammen die entsprechende Mindestgrenze überschreitet. Man müsste ja, dieser älteren Praxis folgend, bei beiden Kindern jeweils den gesamten Aufwand für die Pflege beider Kinder berücksichtigen, also bei Kind A 100 Prozent des Gesamtaufwandes für die Kinder A und B und bei Kind B ebenfalls 100 Prozent des Gesamtaufwandes für die Kinder A und B. Trotzdem dürfte natürlich nur eine Hilflosenentschädigung ausgerichtet werden, da ja nur der Gesamtaufwand für beide Kinder A und B zusammen – einmal – die Anspruchsvoraus­setzung für die Zusprache einer Hilflosenentschädigung erfüllt. Die Hilflosenentschädigung müsste also dem Kind A, dem Kind B oder beiden Kindern nur anteilsmässig zugesprochen werden, was wohl die nächstliegende Lösung sein dürfte. Die gesetzliche Konzeption erlaubt aber keine Aufteilung einer Hilflosenentschädigung. Damit steht fest, dass für die Umsetzung der in den erwähnten älteren Urteilen geschaffenen vermeintlich lückenfüllenden Lösung für Fälle wie den vorliegenden, eine von der übrigen gesetzlichen Konzeption erheblich abweichende respektive dieser sogar in entscheidenden Punkten widersprechende neue Regelung geschaffen werden müsste. Eine solche neue Regelung kann aber nur der Gesetzgeber schaffen. Das haben das St. Galler Versicherungsgericht und das Bundesgericht damals offenbar übersehen. An der oben erwähnten Praxis kann jedenfalls nicht festgehalten werden. Der bestehenden gesetzlichen Regelung gemäss kann dem Subeventualantrag der Beschwerdeführerin nicht entsprochen werden.

Die Abweisung des Leistungsbegehrens erweist sich damit im Ergebnis als rechtmässig. Die Beschwerde ist deshalb abzuweisen. Die angesichts des leicht unterdurchschnittlichen Verfahrensaufwandes auf 400 Franken festzusetzenden Gerichtskosten sind der unterliegenden Beschwerdeführerin aufzuerlegen; sie sind durch den von ihr geleisteten Kostenvorschuss von 400 Franken gedeckt. Die Beschwerdeführerin hat keinen Anspruch auf eine Parteientschädigung, da ihre Rechtsvertreterin keine Rechtsanwältin ist (vgl. Art. 10 AnwG; sGS 963.70) und da die Beschwerdeführerin unterliegt.

Entscheid

im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP

1. Die Beschwerde wird abgewiesen.
2. Die Beschwerdeführerin hat die Gerichtskosten von 400 Franken zu bezahlen; diese sind durch den von ihr geleisteten Kostenvorschuss von 400 Franken gedeckt.
3. Das Begehren um eine Parteientschädigung wird abgewiesen.