IV 2018/133

Entscheid vom 3. Juli 2019

Besetzung

Präsident Ralph Jöhl, Versicherungsrichterinnen Monika Gehrer-Hug und Karin Huber-Studerus; Gerichtsschreiber Tobias Bolt

Geschäftsnr.

IV 2018/133

Parteien

A.___,

Beschwerdeführer,

vertreten durch den Schweizerischen Kinderspitex Verein,

Bahnhofstrasse 17, 9326 Horn,

gegen

IV-Stelle des Kantons St. Gallen, Postfach 368, 9016 St. Gallen,

Beschwerdegegnerin,

Gegenstand

medizinische Massnahmen (pflegerische Massnahmen)

Sachverhalt

A.a A.___ wurde im September 2007 unter Hinweis auf ein Geburtsgebrechen zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung angemeldet (IV-act. 1). Das Ostschweizer Kinderspital berichtete im November 2007, der Versicherte leide an einem Morbus Canavan beziehungsweise an einem Geburtsgebrechen im Sinne der Ziff. 383 Anh. GgV (IV-act. 17). Mit einer Mitteilung vom 3. Dezember 2007 sicherte die IV-Stelle die Vergütung der Kosten für die zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 383 Anh. GgV notwendigen medizinischen Massnahmen im Zeitraum bis zum 31. August 2017 zu (IV-act. 19). Mit einer Mitteilung vom 21. Dezember 2007 erteilte sie eine Kostengutsprache für medizinische Massnahmen (Kinderspitex) im Umfang von maximal 30 Stunden pro Woche für die Dauer von einem Jahr (IV-act. 26). Am 5. Dezember 2008 erliess sie eine weitere Mitteilung, mit der sie für die Zeit bis zum 30. Oktober 2009 eine Kostengutsprache für medizinische Massnahmen (Kinderspitex) im Umfang von maximal zwölf Stunden pro Woche erteilte (IV-act. 53). Die Kostengutsprache wurde mit einer Mitteilung vom 9. September 2009 für die Zeit bis zum 31. Oktober 2011 verlängert und auf maximal 16 Stunden pro Woche erweitert (IV-act. 78).

A.b Am 24. November 2009 führte die IV-Stelle eine Abklärung der Hilflosigkeit des Versicherten in der Wohnung von dessen Eltern durch (IV-act. 95). Die Abklärungsbeauftragte berichtete, der nun etwa zweieinhalb Jahre alte Junge könne weder seinen Kopf noch seinen Körper kontrollieren; er könne seine Position nicht selbständig ändern. Alle vier Extremitäten seien von einer spastischen Lähmung betroffen. Der Versicherte leide an einem schweren gastro-oesophagealen Reflux, an einer Seh- und an einer Hörbehinderung. Geistig sei er mittlerweile etwas präsenter. So beginne er zu weinen, sobald er alleine sei. Könne er keine vertrauten Personen über Körperkontakt oder Bewegungen wahrnehmen, bekomme er Panik und Fieber, wovon er sich dann kaum mehr erholen könne. Die Pflege des Versicherten sei sehr anspruchsvoll. Der Versicherte könne nur kleine Mengen an Nahrung auf einmal zu sich nehmen. Trotz grosser Vorsicht bei der Nahrungsverabreichung erbreche er mehrmals täglich. Das Trinken sei kaum möglich, weshalb der Versicherte zunächst über eine Nasensonde mit Flüssigkeit versorgt worden sei. Nun sei eine PEG-Sonde eingelegt worden, deren Handhabung bedeutend einfacher sei. Der Versicherte schlafe schlecht. Die Kinderspitex leiste aktuell Einsätze im Umfang von etwa 16 Stunden pro Woche. Beim An- und Auskleiden liege noch keine behinderungsbedingte Hilflosigkeit vor, da auch gesunde zweieinhalbjährige Kinder auf eine regelmässige Hilfe beim An- und Auskleiden angewiesen seien. Beim Aufstehen, Absitzen und Abliegen liege dagegen eine behinderungsbedingte Hilflosigkeit vor; der für die Berechnung des Intensivpflegezuschlages massgebende Zeitaufwand belaufe sich auf 30 Minuten pro Tag. Auch beim Essen liege eine behinderungsbedingte Hilflosigkeit vor. Der zeitliche Mehraufwand belaufe sich auf 355 Minuten pro Tag (im Alter von 20–30 Monaten) beziehungsweise auf 420 Minuten pro Tag (ab 30 Monate). Der Hilfebedarf bei der Körperpflege könne vor dem sechsten Altersjahr nicht berücksichtigt werden. Die Hilflosigkeit beim Verrichten der Notdurft sei dagegen als behinderungsbedingt zu qualifizieren; der massgebende zeitliche Mehraufwand belaufe sich auf 20 Minuten pro Tag. Auch bei der Fortbewegung liege eine behinderungsbedingte Hilflosigkeit vor. Die Begleitung zum Arzt und zur Therapie nehme durchschnittlich 50 Minuten pro Tag in Anspruch. Die Behandlungspflege benötige durchschnittlich 100 Minuten pro Tag. Der behinderungsbedingte Mehraufwand belaufe sich total auf 94 Minuten für die Zeit bis Januar 2009, auf 449 Minuten für die Zeit von Januar bis November 2009 und auf 534 Minuten für die Zeit ab November 2009. Mit einer Verfügung vom 26. Januar 2010 sprach die IV-Stelle dem Versicherten mit Wirkung ab dem 1. Juli 2009 eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit leichten Grades sowie einen Intensivpflegezuschlag bei einem behinderungsbedingten Mehraufwand von über sechs Stunden pro Tag und mit Wirkung ab dem 1. Februar 2010 eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit mittleren Grades sowie einen Intensivpflegezuschlag bei einem behinderungsbedingten Mehraufwand von über acht Stunden pro Tag zu (IV-act. 105).

A.c Mit einer Mitteilung vom 24. März 2011 beschränkte die IV-Stelle die am 9. September 2009 erteilte Kostengutsprache für die Kinderspitex auf die Zeit bis Ende April 2011 (IV-act. 155). Mit einer weiteren Mitteilung vom 23. Juni 2011 sprach sie dem Versicherten für die Zeit vom 1. Mai 2011 bis zum 31. Oktober 2011 die Vergütung der Kosten für die Kinderspitex im Umfang von maximal 64 Stunden pro Monat zu (IV-act. 166). Für die Zeit vom 1. November 2011 bis zum 31. Oktober 2012 gewährte die IV-Stelle mit einer Mitteilung vom 9. Januar 2012 eine Kostengutsprache im Umfang von maximal 51 Stunden pro Monat für die Untersuchung und Behandlung sowie maximal drei Stunden pro Monat für die Abklärung und Beratung (IV-act. 187). Mit einer weiteren Mitteilung vom 23. Oktober 2012 sprach die IV-Stelle dem Versicherten für die Zeit vom 1. November 2012 bis zum 31. Oktober 2013 die Vergütung der Kosten für die Kinderspitex im Umfang von maximal 26 Stunden pro Monat für die Untersuchung und Behandlung sowie maximal zwei Stunden pro Monat für die Abklärung und Beratung zu (IV-act. 251). Am 11. Juni 2013 führte eine Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle eine Abklärung bezüglich der Hilflosigkeit des Versicherten in der Wohnung von dessen Eltern durch. In ihrem Bericht hielt sie fest (IV-act. 316), der Gesundheitszustand des Versicherten habe sich seit der letzten Abklärung abgesehen vom altersbedingten Wachstum und der damit verbundenen Gewichtszunahme nicht verändert. Der Versicherte sei stark spastisch; er könne seine Arme und Beine nicht gezielt bewegen. In sämtlichen alltäglichen Lebensverrichtungen liege eine relevante Hilflosigkeit vor. Der für den Intensivpflegezuschlag massgebende behinderungsbedingte Mehraufwand belaufe sich auf 41 Minuten pro Tag für das An- und Auskleiden, auf 55 Minuten pro Tag für das Aufstehen, Absitzen und Abliegen, auf 355 Minuten pro Tag für das Essen, auf 41 Minuten pro Tag für die Körperpflege, auf 73 Minuten pro Tag für das Verrichten der Notdurft und auf drei Minuten pro Tag für die Begleitung zu Arztbesuchen und Therapien. Der Versicherte benötige zudem eine Behandlungspflege; der entsprechende Aufwand betrage 186 Minuten pro Tag. Der gesamte Mehraufwand belaufe sich auf 12 Stunden und 34 Minuten pro Tag. Hinzu komme eine Überwachungspauschale von zwei Stunden pro Tag. Ziehe man die Spitexleistungen „gemäss der gültigen Verfügung“ von durchschnittlich 52 Minuten pro Tag ab, resultiere ein für den Intensivpflegezuschlag massgebender Mehraufwand von 13 Stunden und 42 Minuten pro Tag. Mit einer Verfügung vom 17. September 2013 erhöhte die IV-Stelle die Hilflosenentschädigung mit Wirkung ab dem 1. August 2013 auf eine Entschädigung bei einer Hilflosigkeit schweren Grades; der Intensivpflegezuschlag blieb für die Zukunft unverändert (IV-act. 325). Mit einer Mitteilung vom 22. September 2015 verlängerte die IV-Stelle ihre Kostengutsprache für Kinderspitex-Leistungen für die Zeit bis zum 31. August 2017 (IV-act. 381).

A.d Am 9. Januar 2017 reichte der Schweizerische Kinderspitexverein eine Verordnung für Spitex-Leistungen im Umfang von einmalig fünf Stunden für die Evaluation des Pflegebedarfs, von jährlich 35 Stunden für die Beratung und Instruktion, von wöchentlich rund 29 Stunden für die Behandlung und von wöchentlich 56 Stunden für die Überwachung des Versicherten – alles mit Wirkung ab dem 10. Oktober 2016 – ein (IV-act. 454). Die IV-Stelle forderte den Schweizerischen Kinderspitexverein am 12. Januar 2017 auf anzugeben (IV-act. 455), weshalb die Verordnung rückwirkend per 10. Oktober 2016 ausgestellt worden sei, wie oft der Button im vergangenen Jahr gewechselt worden sei, wie oft im vergangenen Jahr abgesaugt und inhaliert worden sei und wie oft im vergangenen Jahr ein Einlauf verabreicht worden sei (alles mit Angabe der entsprechenden Daten). Am 26. Januar 2017 verlangte der Schweizerische Kinderspitexverein eine anfechtbare Verfügung zur Mitteilung vom 29. Juli 2015 (recte: 22. September 2015), wobei er geltend machte, bei der damaligen Verlängerung der Kostengutsprache seien nicht alle ärztlich angeordneten Vorkehren berücksichtigt worden. Die IV-Stelle antwortete am 1. Februar 2017 (IV-act. 457), die Mitteilung vom 22. September 2015 sei schon längst verbindlich geworden, weshalb keine anfechtbare Verfügung mehr erlassen werden könne. Am 6. März 2017 machte der Schweizerische Kinderspitexverein zur Hauptsache geltend (IV-act. 466), die Weigerung der IV-Stelle, eine anfechtbare Verfügung zu erlassen, stelle eine Rechtsverweigerung dar. Zudem verhalte sich die IV-Stelle nicht weisungskonform, denn das Bundesamt für Sozialversicherungen habe die IV-Stellen in einer Verwaltungsweisung dazu angehalten, Verfügungen anzupassen, wenn sich der freiwillige Elternanteil ändere. Die IV-Stellen müssten einen ständigen Kontakt und Informationsaustausch mit der zuständigen Spitexorganisation pflegen. Am 13. März 2017 erklärte die IV-Stelle (IV-act. 469), die Verbindlichkeit der Mitteilung vom 22. September 2015 stehe dem Erlass einer anfechtbaren Verfügung entgegen. Die IV-Stelle prüfe aber zurzeit eine Anpassung der Kostengutsprache für die Zukunft. In diesem Zusammenhang sei auch eine Abklärung vor Ort geplant.

A.e Am 3. Mai 2017 fand eine Abklärung in der Wohnung der Eltern des Versicherten statt. Die Abklärungsbeauftragte berichtete (IV-act. 496–1 ff.), seit der letzten Abklärung im Juni 2013 seien keine relevanten Veränderungen des Gesundheitszustandes eingetreten. Der Versicherte sei aber grösser und schwerer geworden, was die Betreuung erschwert habe. Gemäss den Angaben der Eltern träten seit etwa sechs Monaten vermehrt Atemprobleme auf, weshalb öfters inhaliert werde; die Atemübungen würden nun noch intensiver durchgeführt und in der Nacht werde der Versicherte regelmässig umgelagert. Zudem träten gemäss den Angaben der Eltern seit etwa drei Monaten vermehrt epileptische Anfälle auf, wobei die „Absenzen“ allerdings für jemanden, der den Versicherten nicht gut kenne, kaum erkennbar seien. Die Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle hielt fest, in einer Verlaufskontrolle vom 28. Februar 2017 sei die Situation als stabil beschrieben worden. Die Medikation sei nicht angepasst worden. Von Montag bis Freitag halte sich der Versicherte jeweils intern in einem Schulheim auf. Die Spitex unterstütze die Eltern jeweils samstags in der Zeit zwischen 13 Uhr und 17 Uhr. Während der Ferien fänden mehr Einsätze statt. Neu würden auch montags und dienstags jeweils zwischen 17 Uhr und 19 Uhr Einsätze der Spitex erfolgen. Anhand eines rekonstruierten typischen Tagesablaufs sei von einem durchschnittlichen täglichen Aufwand von total 271–311 Minuten für die Grundpflege und von total 86,5–91,5 Minuten für die Behandlungspflege auszugehen. Im Jahr 2016 habe die IV-Stelle insgesamt 69 Pflegestunden bezahlt, was einem Durchschnitt von 5,75 Stunden pro Monat oder 11,5 Minuten pro Tag entspreche. Die Eltern des Versicherten machten am 14. Juni 2017 geltend (IV-act. 496–11 f.), der Abklärungsbericht gebe die tatsächlichen Verhältnisse nicht genau wieder: An jenen Tagen, an denen keine Inhalation durchgeführt werde, würden Atemübungen gemacht; man müsse den Versicherten rund um die Uhr überwachen, da seine Zunge jederzeit ohne Vorwarnung in den Rachen zurückfallen könne; zusätzlich träten laufend „Absenzen“ oder epileptische Anfälle auf; beim Essen bestehe eine Aspirationsgefahr; nachts müsse der Versicherte mit einer Videokamera überwacht werden; ein Teil der medizinischen Pflegeleistungen sei wegen der Beschränkung der Kostengutsprache der IV-Stelle auf 90 Minuten pro Einsatz der Krankenpflegeversicherung in Rechnung gestellt worden, was bedeute, dass im Jahr 2016 insgesamt während wesentlich mehr als 69 Stunden Pflegeleistungen erbracht worden seien. Die Abklärungsbeauftragte der IV-Stelle notierte am 22. Juni 2017 (IV-act. 500), der Versicherte müsse in der Nacht nicht dauernd überwacht werden. Für die Sondierung von Flüssigkeiten, für die Beobachtung der Atmung während des Essens, für das Inhalieren, für das Verabreichen von Medikamenten und für die Pflege des Buttons sei ein insgesamt höherer Aufwand zu berücksichtigen. Antragsgemäss könne die Leistung rückwirkend per 10. Oktober 2016 erhöht werden.

A.f Mit einem Vorbescheid vom 23. Juni 2017 teilte die IV-Stelle den Eltern des Versicherten mit (IV-act. 502), dass sie vorsehe, eine Kostengutsprache für Leistungen der Kinderspitex im Umfang von einmalig fünf Stunden für die Abklärung und Dokumentation, von monatlich zwei Stunden für die Beratung und Instruktion der Eltern sowie von jeweils 91 Minuten für die morgendlichen Spitex-Einsätze, von jeweils 70 Minuten für die nachmittäglichen Spitex-Einsätze und von jeweils 15 Minuten für die abendlichen Spitex-Einsätze zu erteilen, alles mit Wirkung für den Zeitraum zwischen dem 10. Oktober 2016 und dem 31. Oktober 2018. Die berücksichtigten Zeiten für die Behandlungsmassnahmen entsprächen weitgehend den Einsatzrastern des Schweizerischen Kinderspitexvereins für die Monate Dezember 2016, Januar 2017 und April 2017. Am 11. Juli 2017 wandte der Schweizerische Kinderspitexverein ein (IV-act. 507), der vorgesehene Entscheid decke nicht sämtliche Pflegeleistungen ab. Am 10. Oktober 2017 erliess die IV-Stelle einen zweiten Vorbescheid (IV-act. 537), laut dem sie mit Wirkung für den Zeitraum zwischen dem 10. Oktober 2016 und dem 31. Oktober 2018 eine Kostengutsprache von einmalig fünf Stunden für die Abklärung und Dokumentation, von monatlich zwei Stunden für die Beratung und Instruktion der Eltern sowie von jeweils 140 Minuten für die morgendlichen Spitex-Einsätze, von jeweils 90 Minuten für die nachmittäglichen Spitex-Einsätze und von jeweils 35 Minuten für die abendlichen Spitex-Einsätze vorsah. Am 9. Januar 2018 wandte der Schweizerische Kinderspitexverein ein (IV-act. 553), die vorgesehene Kostengutsprache decke noch immer nicht den gesamten Pflegebedarf ab. Insbesondere müsse die Überwachung rund um die Uhr bei der Festlegung des „Kostendachs“ berücksichtigt werden. Mit einer Verfügung vom 21. Februar 2018 erteilte die IV-Stelle für die Zeit vom 10. Oktober 2016 bis zum 31. Oktober 2019 eine Kostengutsprache für Leistungen der Kinderspitex im Umfang von einmalig fünf Stunden für die Abklärung und Dokumentation, von monatlich zwei Stunden für die Beratung und Instruktion der Eltern sowie von jeweils 140 Minuten für die morgendlichen Spitex-Einsätze, von jeweils 90 Minuten für die nachmittäglichen Spitex-Einsätze und von jeweils 35 Minuten für die abendlichen Spitex-Einsätze.

B.a Am 9. April 2018 liess der durch den Schweizerischen Kinderspitexverein vertretene Versicherte (nachfolgend: der Beschwerdeführer) eine Beschwerde gegen die Verfügung vom 21. Februar 2018 erheben (act. G 1). Sein Vertreter beantragte die Aufhebung der angefochtenen Verfügung, eine Kostengutsprache für sämtliche in der Spitex-Verordnung vom 10. Oktober 2016 ausgewiesenen Pflegemassnahmen, eventualiter die Vergütung sämtlicher Pflegeleistungen im Zeitraum zwischen dem 10. Oktober 2016 und dem 31. März 2018, verbunden mit einer den gesamten Pflegebedarf deckenden Kostengutsprache für die Zeit ab dem 1. April 2018, und subeventualiter eine Beschränkung der Kostengutsprache auf die im IV-Rundschreiben Nr. 362 genannten Vorkehren, sofern die restlichen beantragten KLV-Pflichtleistungen sistiert würden, bis das Bundesgericht im laufenden Verfahren 8C_229/2018 darüber entschieden habe, inwieweit alle KLV-Pflichtleistungen gestützt auf den Art. 13 IVG zu vergüten seien. Zur Begründung führte er aus, das „Kostendach“ für den maximal zu vergütenden Pflegeaufwand hätte rechtsprechungsgemäss prospektiv und nicht retrospektiv festgelegt werden müssen. Zudem hätte die Abklärung vor Ort durch eine Fachperson durchgeführt werden müssen. Der Zeitaufwand für die Notfallinterventionen hätte nicht ignoriert werden dürfen, denn bei einem Ausfall der Eltern des Beschwerdeführers, die gemäss der angefochtenen Verfügung „wissen, was sie in einer allfälligen Notfallsituation zu unternehmen haben“, bestehe kein Kostenspielraum für einen Einsatz der Kinderspitex (act. G 3).

B.b Die IV-Stelle (nachfolgend: die Beschwerdegegnerin) beantragte am 6. Juli 2018 die Abweisung der Beschwerde (act. G 5). Zur Begründung führte sie an, bezüglich der Notwendigkeit von Notfallinterventionen liege ein Missverständnis vor, denn diese sei in der Verfügung vom 17. September 2013 betreffend die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag anerkannt worden, aber nicht in der Verfügung betreffend die Kostengutsprache für Kinderspitex-Leistungen. Es handle sich dabei um eine nicht-medizinische Überwachung, die von medizinischen Laien gewährleistet werden könne. Die Abklärung vor Ort sei von einer langjährigen und erfahrenen Sachbearbeiterin durchgeführt worden. Bei der Abklärung seien sowohl die Eltern des Beschwerdeführers als auch eine Vertreterin des Schweizerischen Kinderspitexvereins anwesend gewesen. In den nachträglichen Einwänden zum Abklärungsbericht sei der berücksichtigte Zeitaufwand nicht bemängelt worden.

B.c Der Beschwerdeführer liess am 14. September 2018 an seinen Anträgen festhalten und darauf hinweisen, dass die Mutter im Oktober 2016 schwanger geworden sei, was es ihr verunmöglicht habe, weiterhin im bisherigen Umfang Pflegeleistungen zu erbringen (act. G 7). Die Beschwerdegegnerin verzichtete auf eine Duplik (act. G 9).

B.d Am 26. Februar 2019 wies das Versicherungsgericht den Beschwerdeführer darauf hin (act. G 11), dass die Beschwerdegegnerin ihre frühere Kostengutsprache mit der angefochtenen Verfügung effektiv erhöht haben könnte. Diese mögliche Erhöhung des „Kostendachs“ werde allenfalls nur durch eine andere Bemessungsweise (Kostengutsprache pro Einsatz statt pro Monat) verschleiert. Falls jedoch gar kein Revisionsgrund vorgelegen habe, wäre eine solche allfällige Erhöhung rechtswidrig. Unter Umständen könnte deshalb eine reformatio in peius drohen. Der Beschwerdeführer liess am 18. März 2019 geltend machen (act. G 12), er halte an seiner Beschwerde fest; nur das Subeventualbegehren ziehe er zurück. Ein Revisionsgrund liege hier vor, da die Mutter des Beschwerdeführers erneut schwanger geworden und im __ 2017 eine Tochter zur Welt gebracht habe. Dadurch habe sich der freiwillige Elternanteil bei der Pflege verändert, was gemäss der bundesgerichtlichen Rechtsprechung als ein Revisionsgrund zu qualifizieren sei.

Erwägungen

Der Beschwerdeführer hat zwar am 9. Januar 2017 den Erlass einer anfechtbaren Verfügung bezüglich des mit der Mitteilung vom 22. September 2015 eröffneten Entscheides verlangt, aber sein Begehren hat offensichtlich darauf abgezielt, eine Erhöhung der Kostengutsprache mit Wirkung ab Oktober 2016 zu bewirken. Bei genauer Betrachtung hat er also nicht eine Korrektur des „ursprünglichen“ Entscheides, der mit der Mitteilung vom 22. September 2015 eröffnet worden war, sondern vielmehr eine rückwirkende Revision mit Wirkung ab Oktober 2016 angestrebt. Offenbar ist ihm nicht bewusst gewesen, dass der Art. 17 Abs. 2 ATSG auch rückwirkende Revisionen und nicht nur Revisionen mit einem Wirkungszeitpunkt zulässt, der frühestens dem Zeitpunkt entspricht, indem ein entsprechendes Gesuch eingereicht worden ist. Die Beschwerdegegnerin hat sich zwar mehrmals zur (fehlenden) Möglichkeit der Eröffnung des am 22. September 2015 mitgeteilten Entscheides in der Form einer anfechtbaren Verfügung geäussert, aber sie hat gleichzeitig auch ein Revisionsverfahren mit einem Wirkungszeitpunkt per Oktober 2016 eröffnet, was bedeutet, dass auch sie das Begehren des Beschwerdeführers als ein rückwirkendes Revisionsgesuch interpretiert hat. Der Umstand, dass sich der Beschwerdeführer nicht gegen diese Vorgehensweise gewehrt hat, spricht dafür, dass dies das eigentliche Ziel seines Begehrens gewesen ist. Den Gegenstand des mit der angefochtenen Verfügung vom 21. Februar 2018 abgeschlossenen Verwaltungsverfahrens hat folglich eine Revision der (maximalen) Kostengutsprache für Kinderspitex-Leistungen per 10. Oktober 2016 gebildet. Damit beschränkt sich der Gegenstand dieses Beschwerdeverfahrens auf die Frage, ob nach dem 22. September 2015 eine Sachverhaltsveränderung eingetreten ist, die sich auf die Kostengutsprache für Kinder-Spitexleistungen ausgewirkt hat.

2.1 Üblicherweise gewährt eine IV-Stelle nicht mit einer einzigen Verfügung allein eine rechtsgestaltende Kostengutsprache für medizinische Pflegemassnahmen. Vielmehr erlässt sie in aller Regel mehrere Verfügungen: In einer ersten Verfügung beschränkt sich eine IV-Stelle in aller Regel auf die Anerkennung eines Geburtsgebrechens. In einer zweiten Verfügung sichert sie die Vergütung der Kosten einer medizinischen Pflege bis zu einem bestimmten maximalen Umfang zu. Erst in einem dritten Schritt vergütet sie dann – für gewöhnlich ohne eine formelle Verfügung – die tatsächlich angefallenen Kosten einer bereits geleisteten medizinischen Pflege. Da sich die beiden ersten Schritte nur auf jeweils wenige Teilelemente der anspruchsbegründenden Voraussetzungen beschränken und die rechtsgestaltende Wirkung erst mit diesem dritten Schritt eintritt, handelt es sich bei den ersten beiden Verfügungen um typische Feststellungsverfügungen im Sinne des Art. 49 Abs. 2 ATSG. Das erforderliche schützenswerte Feststellungsinteresse liegt dabei im Umstand begründet, dass es diese Feststellungsverfügungen der versicherten Person und den beteiligten Leistungserbringern erlauben, den zukünftigen medizinischen Pflegebedarf angemessen zu planen beziehungsweise die erforderliche medizinische Pflege zeitnah in die Wege zu leiten. Für jene Feststellungsverfügungen, mit denen die grundsätzliche Kostengutsprache für zukünftige medizinische Pflegeleistungen limitiert wird, hat sich der Begriff der Festlegung des „Kostendachs“ eingebürgert. Das vorliegende Beschwerdeverfahren betrifft nun gerade eine solche Festlegung des „Kostendachs“ in der Form der feststellenden Mitteilung vom 22. September 2015. Der Art. 17 Abs. 2 ATSG erlaubt zwar die Revision einer Feststellungsverfügung nicht explizit, aber nach dem Grundsatz in maiore minus muss die Revision einer Feststellungsverfügung zulässig sein, wenn es zulässig ist, „ganze“ rechtsgestaltende Verfügungen in Revision zu ziehen.

2.2 Bevor das Bundesgericht im BGE 136 V 209 den Begriff der vom Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG erfassten medizinischen Massnahmen konkretisiert hat, ist es in der Praxis regelmässig zu Vermischungen von medizinischen Pflegeleistungen im Sinne des Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG und nicht-medizinischen Pflege- und Betreuungsleistungen gekommen, die von der Hilflosenentschädigung und vom Intensivpflegezuschlag abgedeckt werden. So hat man bei der Ermittlung des für den Intensivpflegezuschlag massgebenden behinderungsbedingten Mehraufwandes teilweise medizinische Pflegeleistungen fälschlicherweise mitberücksichtigt oder bei der Ermittlung des „Kostendachs“ für die medizinischen Pflegeleistungen teilweise eine effektive Mithilfe der – medizinisch nicht qualifizierten – Eltern der Versicherten angerechnet; Erhöhungen des „Kostendachs“ haben zu Reduktionen des Intensivpflegezuschlages führen können, obwohl die beiden Leistungen eigentlich nichts miteinander zu tun haben. Im erwähnten BGE 136 V 209 hat das Bundesgericht dann klar und deutlich festgehalten, dass nur Pflegeleistungen, die ihrer Natur nach medizinischer Art sind und deren Verrichtung ausschliesslich medizinischem Fachpersonal vorbehalten ist, in den Anwendungsbereich des Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG fallen, während alle anderen (nicht-medizinischen) Pflegeleistungen lediglich über die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag abgegolten werden können. So lassen sich nun einzelne Pflegeleistungen eindeutig entweder der medizinischen Pflege im Sinne des Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG oder der von der Hilflosenentschädigung und dem Intensivpflegezuschlag erfassten nicht-medizinischen Pflege und Betreuung zuordnen. In der Verwaltungspraxis zeigt sich, dass die Umsetzung der bundesgerichtlichen Vorgaben gelegentlich unterbleibt; nach wie vor kommt es in Einzelfällen zu einer unzulässigen Vermischung dieser beiden Leistungskategorien. Hat das Gericht eine Verfügung betreffend ein „Kostendach“ für die medizinische Pflege oder eine Verfügung betreffend eine Hilflosenentschädigung oder einen Intensivpflegezuschlag auf ihre Rechtmässigkeit zu überprüfen, ist es deshalb darauf angewiesen, dass sich aus den Akten eindeutig ergibt, welche Pflegeleistungen welcher Kategorie zugeordnet worden sind. Nur eine solche eindeutige Zuordnung sämtlicher Pflegeleistungen erlaubt es dem Gericht zu überprüfen, ob der Sachverhalt rechtmässig gewürdigt worden ist.

3.1 Das „Kostendach“ in der Mitteilung vom 22. September 2015 hat sich in tatsächlicher Hinsicht massgebend auf die Ergebnisse der Abklärung in der Wohnung der Eltern des Beschwerdeführers vom 11. Juni 2013 gestützt. Damals ist der Beschwerdeführer stark spastisch gewesen. Er hat seine Arme und Beine nicht gezielt bewegen können. Der Aufwand für die Behandlungspflege hat sich auf durchschnittlich 186 Minuten pro Tag belaufen (vgl. IV-act. 316–6), nämlich auf 3–4 Minuten für das tägliche Fiebermessen, auf total 60 Minuten für das Verabreichen der Medikamente (viermal pro Tag), auf ca. 43 Minuten für die Physiotherapie (fünf Stunden pro Woche), auf ca. 43 Minuten für die Atemtherapie und Inhalation (fünf Stunden pro Woche), auf 20 Minuten für das An- und Ausziehen der Hand-/Armschiene sowie das Lockern der Arme und der Hände, auf 5 Minuten für das An- und Ausziehen der Unterschenkel-Orthese, auf 10 Minuten für das An- und Ausziehen der Hock-Spreiz-Orthese und auf 1 Minute für den Sondenwechsel (30 Minuten pro Monat). Im Rahmen des mit der angefochtenen Verfügung abgeschlossenen Revisionsverfahrens hat die Beschwerdegegnerin am 3. Mai 2017 eine weitere Abklärung in der Wohnung der Eltern des Beschwerdeführers durchgeführt. Die Abklärungsbeauftragte hat festgehalten, der Gesundheitszustand des Beschwerdeführers habe sich in den vergangenen vier Jahren nicht relevant verändert. Die Eltern hätten zwar angegeben, dass mittlerweile häufiger Atemprobleme, epileptische Anfälle und „Absenzen“ aufträten, aber in einer Verlaufskontrolle sei die medizinische Situation als stabil bezeichnet worden. Auch sei es zu keiner Anpassung der Medikation gekommen. In der Schilderung eines typischen Tagesablaufs des Beschwerdeführers (vgl. IV-act. 496–2 f.) scheinen keine medizinischen Pflegemassnahmen auf, die im Vergleich zu den im Bericht zur Abklärung vom 11. Juni 2013 erwähnten Pflegemassnahmen neu wären. Ebenso fehlen Hinweise darauf, dass einzelne Pflegemassnahmen zwischenzeitlich wesentlich mehr Zeit in Anspruch genommen hätten.

3.2 Offenbar hat sich allerdings die Aufgabenteilung bei der Erbringung der Pflegemassnahmen verändert; die Eltern des Beschwerdeführers haben häufiger die Hilfe der Kinderspitex in Anspruch genommen. Ein wesentlicher Grund für diese „Verschiebung“ ist gemäss den Ausführungen in der Stellungnahme vom 18. März 2019 im Umstand zu erblicken, dass die Mutter des Beschwerdeführers schwanger geworden und deshalb nicht mehr im bisherigen Ausmass fähig gewesen ist, eigentlich von einer qualifizierten Pflegefachkraft zu erbringende medizinische Pflegemassnahmen zu übernehmen. An sich dürfte darin kein Revisionsgrund im Sinne des Art. 17 Abs. 2 ATSG erblickt werden, denn die Mitteilung vom 22. September 2015 und die angefochtene Verfügung betreffen das „Kostendach“ für medizinische Pflegeleistungen, das heisst für Pflegeleistungen, die ihrer Natur nach medizinischer Art sind und die nur von medizinischem Fachpersonal verrichtet werden dürfen. Die medizinisch nicht qualifizierten Eltern des Beschwerdeführers können nämlich nicht verpflichtet gewesen sein, einen Teil dieser medizinischen Pflegeleistungen (im Sinne einer Schadenminderungspflicht) selbst zu erbringen. Eine solche Hilfestellung durch die medizinisch nicht qualifizierten Eltern hätte wohl sogar gegen entsprechende Bestimmungen des Gesundheitsrechtes verstossen. Nun könnte das „Kostendach“ in der Mitteilung vom 22. September 2015 aber zu tief ausgefallen sein, weil die Beschwerdegegnerin fälschlicherweise eine Mithilfe der Eltern des Beschwerdeführers berücksichtigt haben könnte. Wenn das der Fall wäre, dann müsste natürlich in der Schwangerschaft der Mutter ein Revisionsgrund im Sinne des Art. 17 Abs. 2 ATSG erblickt werden, denn diese hätte zu einer Reduktion des Anteils der Eltern bei der Erbringung der medizinischen Pflegeleistungen und damit zu einer Zunahme der Spitexleistungen geführt. Allerdings lässt sich den Akten weder bezüglich des am 22. September 2015 massgebenden Sachverhaltes noch bezüglich des am 21. Februar 2018 massgebenden Sachverhaltes mit dem erforderlichen Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit entnehmen, ob und allenfalls in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin bei der Festsetzung des „Kostendachs“ eine Mithilfe der Eltern in der Form einer medizinischen Pflege berücksichtigt hat. Die Akten erlauben es deshalb nicht, die Frage zu beantworten, ob sich der für das „Kostendach“ in der Mitteilung vom 22. September 2015 massgebende Sachverhalt nach dem 22. September 2015 erheblich verändert hat. Der Sachverhalt erweist sich damit als ungenügend abgeklärt, weshalb die angefochtene Verfügung in Verletzung der Untersuchungspflicht (Art. 43 Abs. 1 ATSG) ergangen ist und als rechtswidrig aufgehoben werden muss. Die Sache muss zur Vervollständigung der Sachverhaltsabklärung an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen werden. Diese wird zuerst abklären, ob und allenfalls in welchem genauen Umfang bei der Festsetzung des „Kostendachs“ am 22. September 2015 eine Mithilfe der Eltern des Beschwerdeführers berücksichtigt worden ist. Anschliessend wird sie den aktuellen, für die Festsetzung des „Kostendachs“ massgebenden medizinischen Pflegeaufwand ermitteln und prüfen, ob sich der für die Bestimmung eines allfälligen Anteils an Mithilfe der Eltern massgebende Sachverhalt nach dem 22. September 2015 so verändert hat, dass das „Kostendach“ revidiert werden muss.

Die Rückweisung einer Sache gilt rechtsprechungsgemäss hinsichtlich der Kosten- und Entschädigungsfolgen als ein vollständiges Obsiegen des Beschwerdeführers. Die Gerichtskosten von 600 Franken sind folglich der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen. Dem Beschwerdeführer wird der von ihm geleistete Kostenvorschuss von 600 Franken zurückerstattet. Der nicht anwaltlich vertretene Beschwerdeführer hat keinen Anspruch auf eine Parteientschädigung.

Entscheid

im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP

In teilweiser Gutheissung der Beschwerde wird die angefochtene Verfügung vom 21. Februar 2018 aufgehoben und die Sache wird zur weiteren Sachverhaltsabklärung und zur anschliessenden neuen Verfügung im Sinne der Erwägungen an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen.

Die Beschwerdegegnerin hat die Gerichtskosten von 600 Franken zu bezahlen; dem Beschwerdeführer wird der von ihm geleistete Kostenvorschuss von 600 Franken zurückerstattet.

Gesamter Gesetzestext