IV 2016/307

Besetzung

Präsident Ralph Jöhl, Versicherungsrichter Joachim Huber, Versicherungsrichterin Miriam Lendfers; Gerichtsschreiber Tobias Bolt

Geschäftsnr.

IV 2016/307

Parteien

A.___,

Beschwerdeführer,

vertreten durch Advokatin lic. iur. Andrea Mengis,

c/o Procap Schweiz, Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten,

gegen

IV-Stelle des Kantons St. Gallen, Postfach 368, 9016 St. Gallen,

Beschwerdegegnerin,

Gegenstand

Hilflosenentschädigung für Minderjährige (Intensivpflegezuschlag und Assistenzbeitrag)

Sachverhalt

A.a A.___ wurde im Oktober 2013 zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung angemeldet (IV-act. 2). Das Kinderspital des Kantonsspitals B.___ berichtete am 28. November 2013 (IV-act. 11–4 ff.), der Versicherte sei als Frühgeburt in der 32. Schwangerschaftswoche zur Welt gekommen. Er leide an einer mittelschweren pulmonal-arteriellen Hypertonie bei multiplen Links-Rechts-Verbindungen, an einem primären Atemnotsyndrom im Rahmen einer hyalinen Membrankrankheit, an einer intrauterinen Wachstumsretardierung, an einer Hyponatriämie, an einer Hypokaliämie, an einer indirekten Hyperbilirubinämie und an einem Apnoe-Bradykardie-Syndrom. Nach einer zweimonatigen stationären Behandlung sei der Versicherte zur Weiterbehandlung ins Kinderspital des Universitätsspitals Zürich verlegt worden. Dieses gab am 18. Dezember 2013 an (IV-act. 13), der Versicherte leide an den Geburtsgebrechen Ziff. 247, 494, 313 und 395 Anh. GgV. Bis auf weiteres werde er stationär behandelt. Am 27. März 2014 notierte Dr. med. C.___ vom IV-internen regionalen ärztlichen Dienst (RAD), die Voraussetzungen der Ziff. 247, 494, 495, 313 und 395 Anh. GgV seien erfüllt (IV-act. 14). Mit mehreren Mitteilungen vom 31. März 2014 stellte die IV-Stelle fest (IV-act. 20 ff.), dass der Versicherte einen Anspruch auf die zur Behandlung der Geburtsgebrechen Ziff. 495, 313, 247, 395 und 494 Anh. GgV notwendigen medizinischen Massnahmen habe.

A.b Die behandelnden Ärzte des Kinderspitals des Universitätsspitals Zürich berichteten am 8. Juni 2015 (IV-act. 36), der Versicherte befinde sich nach wie vor in einer stationären Behandlung. Er leide an den Geburtsgebrechen Ziff. 247, 251, 280, 303, 313, 387, 395, 462, 463, 494 und 497 Anh. GgV und lebe in seinem Bett und auf dem Therapiestuhl neben dem Bett auf der Intensivstation. Er sei tracheotomiert und werde rund um die Uhr beatmet. Er zeige einen ausgeprägten Entwicklungsrückstand. Eine Entlassung aus der stationären Behandlung werde wohl erst frühestens zum Jahreswechsel 2015/2016 in Frage kommen. Mit mehreren Mitteilungen vom 6. August 2015 stellte die IV-Stelle fest (IV-act. 47 ff.), dass der Versicherte einen Anspruch auf die zur Behandlung der Geburtsgebrechen Ziff. 251, 280, 303, 387, 462, 463 und 390 Anh. GgV notwendigen medizinischen Massnahmen habe.

A.c Am 31. August 2015 meldeten die Eltern des Versicherten ihren Sohn zum Bezug einer Hilflosenentschädigung an (IV-act. 60). Sie gaben an, er sei bei sämtlichen alltäglichen Lebensverrichtungen auf eine regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen. Zudem benötige er eine dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe und eine ständige persönliche Überwachung. Am 30. November 2015 wurde der Versicherte von seinen Eltern auch zum Bezug eines Assistenzbeitrages angemeldet (IV-act. 106). Am 28. Dezember 2015 berichtete das Kinderspital des Universitätsspitals Zürich, der Versicherte sei am 20. Dezember 2015 nach Hause entlassen worden (IV-act. 143). Am 9. März 2016 fand eine Abklärung bezüglich der Hilflosigkeit des Versicherten in der Wohnung seiner Eltern statt (IV-act. 165). Die Abklärungsbeauftragte hielt fest, der Versicherte werde ständig beatmet. Sofern es sein Gesundheitszustand zulasse, werde die Beatmung täglich während zweimal einer bis eineinhalb Stunden pausiert. In der kalten Jahreszeit leide der Versicherte allerdings häufig an Infekten, von denen er sich jeweils nur langsam erhole. Die Beatmung könne in solchen Situationen nicht pausiert werden. Wegen des schweren Reflux müssten immer wieder Luft und Magensaft abgesaugt werden. Zudem liege ein schwerer Entwicklungsrückstand vor. Seit dem Austritt aus der stationären Behandlung am 7. Januar 2016 habe der Versicherte erfreuliche Fortschritte gemacht. Er sei wacher und bewegungsfreudiger geworden, was die Betreuung jedoch nicht einfacher mache. Weil er mit dem „Fässli“ spiele und sich im Sitzen fortbewege, müsse die Sauerstoffsättigung stets im Auge behalten werden. Beim Ausleben seines Bewegungsdrangs verursache er oft einen „Kabelsalat“, der regelmässig entworren werden müsse. Schon zweimal habe er sich die Trachealkanüle selbst gezogen. Aus diesem Grund könne der Raum, in dem sich der Versicherte befinde, höchstens für einige Sekunden verlassen werden. In der Nacht werde er mehrheitlich durch die Spitex überwacht. Die Eltern schliefen jeweils im selben Zimmer und könnten sich deshalb nicht richtig erholen. Während des Mittagsschlafs werde der Versicherte über ein Babyphone mit Videofunktion überwacht. Die Abklärungsbeauftragte erstellte einen detaillierten Tagesablauf zur Ermittlung des behinderungsbedingten Zeitaufwandes für die Grundpflege und für die Behandlungspflege. Zusätzlich berücksichtigte sie den unregelmässig anfallenden Zeitaufwand für die Grundpflege und für die Behandlungspflege. Das Aufwandtotal bezifferte sie mit zwei Stunden und drei Minuten für die Grundpflege und mit neun Stunden und zehn Minuten für die Behandlungspflege. Bei der Grundpflege berücksichtigte die Abklärungsbeauftragte zusätzlich eine Pauschale von zwei Stunden für die Überwachung. Bei der Behandlungspflege rechnete sie eine Überwachung durch die Spitex im Umfang von acht Stunden und 17 Minuten an. Sie bejahte eine Hilflosigkeit für sämtliche alltäglichen Lebensverrichtungen und die Notwendigkeit einer dauernden Überwachung. Die Eltern des Versicherten erklärten sich mit den Ausführungen einverstanden, wiesen aber darauf hin, dass bei Ausflügen ein zusätzlicher Mehraufwand anfalle, der im Bericht nicht erwähnt worden sei. Zudem benötige ihr Sohn eine persönliche Betreuung; die Mutter könne nichts nebenbei machen (vgl. IV-act. 177–9). Die Abklärungsbeauftragte notierte am 25. Mai 2016 (IV-act. 178), dass die Ergänzungen der Eltern zum Abklärungsbericht mehrheitlich berücksichtigt werden könnten. Die Überwachungspauschale von vier Stunden pro Tag könne aber nicht angerechnet werden, da keine entsprechend intensive Überwachung notwendig sei. Der gesamte Mehraufwand belaufe sich auf 14 Stunden und 54 Minuten. Davon seien zehn Stunden für jenen Anteil abzuziehen, der von der Spitex übernommen werde. Gleichentags hielt die Abklärungsbeauftragte fest (IV-act. 175), da sich der tägliche Mehraufwand auf vier Stunden und 54 Minuten und damit auf weniger als auf sechs Stunden belaufe, bestehe kein Anspruch auf einen Assistenzbeitrag.

A.d Mit einem Vorbescheid vom 31. Mai 2016 teilte die IV-Stelle den Eltern mit (IV-act. 180), dass sie dem Versicherten mit Wirkung ab dem 7. Januar 2016 eine Entschädigung wegen einer schweren Hilflosigkeit sowie einen Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsaufwand von mindestens vier Stunden zusprechen werde. Gleichentags teilte sie den Eltern des Versicherten mit (IV-act. 182), dass sie die Abweisung des Begehrens um einen Assistenzbeitrag vorsehe. Gegen diese beiden Vorbescheide liessen die Eltern des Versicherten am 30. Juni 2016 einwenden (IV-act. 200), der ermittelte Mehraufwand von vier Stunden und 54 Minuten sei nicht nachvollziehbar. Der Gesamtaufwand sei in der Stellungnahme der Abklärungsperson vom 25. Mai 2016 auf 14 Stunden und 54 Minuten beziffert worden. Im Abklärungsbericht vom 9. März 2016 sei aber noch ein Mehraufwand von 17 Stunden und 27 Minuten vermerkt worden. Die Diskrepanz von rund 3,5 Stunden pro Tag (recte: 2,5 Stunden pro Tag) sei unerklärlich, denn es seien ja noch gewisse Ergänzungen der Eltern zusätzlich akzeptiert worden. Der Zusammenhang zwischen den Spitexleistungen von 18 Stunden und 55 Minuten und dem Gesamtaufwand von 14 Stunden und 54 Minuten sei nicht ersichtlich. Der Versicherte benötige ausserdem eine besonders intensive Überwachung, was die Berücksichtigung der Pauschale von vier Stunden rechtfertige. Diverse Pflegemassnahmen müssten zu zweit verrichtet werden. Die Alarmsysteme der Behandlungsgeräte gewährten keine ausreichende Sicherheit. Die Werte müssten regelmässig kontrolliert werden. Der Versicherte könne keine Minute alleine gelassen werden. Die Eltern müssten stets interventionsbereit sein. Insgesamt resultiere ein Mehraufwand von über sechs Stunden, weshalb mindestens ein Anspruch auf einen mittleren Intensivpflegezuschlag und grundsätzlich auch ein Anspruch auf einen Assistenzbeitrag bestehe. Mit einer Verfügung vom 28. Juli 2016 sprach die IV-Stelle dem Versicherten eine Entschädigung wegen einer Hilflosigkeit schweren Grades und einen Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsaufwand von mindestens vier Stunden pro Tag zu (IV-act. 203). Zur Begründung führte sie unter anderem aus, für die Überwachung während des Mittagsschlafs sei kein Mehraufwand zu berücksichtigen, da ein Babyphone mit einer Kamera zur Verfügung stehe und da die Geräte die wichtigsten Werte überwachten. Der tägliche Mehraufwand belaufe sich auf 14 Stunden und 54 Minuten. Davon seien zehn Stunden abzuziehen, da dieser Aufwand von der Spitex übernommen werde. Die Differenzen bezüglich des Zeitaufwandes seien auf den Umstand zurückzuführen, dass der Aufwand für die medizinische Pflege anders als jener für die nicht-medizinische Pflege zu berechnen sei. Für gewöhnlich werde bei Kindern unter sechs Jahren gar keine Überwachungspauschale berücksichtigt, da auch gesunde Kleinkinder ständig überwacht werden müssten. Hier sei aber ein besonders intensiver Überwachungsbedarf ausgewiesen, weshalb eine entsprechende Pauschale von zwei Stunden berücksichtigt worden sei. Der Unterschied zu einem gesunden Gleichaltrigen sei aber (noch) nicht derart gross, dass die ausserordentliche Pauschale von vier Stunden berücksichtigt werden müsste. Mit einer weiteren Verfügung vom 28. Juli 2016 wies die IV-Stelle das Begehren um einen Assistenzbeitrag ab (IV-act. 204).

B.a Der Versicherte (nachfolgend: der Beschwerdeführer) liess am 14. September 2016 eine Beschwerde gegen die beiden Verfügungen vom 28. Juli 2016 erheben (act. G 1). Seine Rechtsvertreterin beantragte die Zusprache eines Intensivpflegezuschlages für einen Betreuungsmehraufwand von mindestens sechs Stunden pro Tag und die Rückweisung der Sache zur weiteren Abklärung bezüglich eines Assistenzbeitrages. Zur Begründung führte sie an, die IV-Stelle (nachfolgend: die Beschwerdegegnerin) habe eingeräumt, dass ein aussergewöhnlicher Fall mit einem hohen Überwachungsaufwand vorliege. Trotzdem habe sie nur die Pauschale von zwei Stunden berücksichtigt. Aus dem Bericht zur Abklärung vom 9. März 2016 gehe eindeutig hervor, dass der Beschwerdeführer eine besonders intensive Überwachung benötige. Er schwebe ständig in der Gefahr, die Funktion der lebenserhaltenden Geräte zu beeinträchtigen. Die Eltern müssten rund um die Uhr interventionsbereit sein. Der Betreuungsaufwand sei aussergewöhnlich hoch. Das rechtfertige die Anrechnung der Überwachungspauschale von vier Stunden. Der für den Intensivpflegezuschlag massgebende Mehraufwand betrage folglich über sechs Stunden. Damit seien auch die grundlegenden Voraussetzungen für die Zusprache eines Assistenzbeitrages erfüllt. Diesbezüglich seien allerdings noch weitere Abklärungen notwendig, wofür die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen sei. Dem Kinderarzt Dr. med. D.___ sei eine angemessene Entschädigung für seine fachmedizinische Stellungnahme zuzusprechen. Der Beschwerde lag eine Stellungnahme von Dr. D.___ vom 7. September 2016 bei (act. G 1.3). Dieser hatte ausgeführt, es sei angesichts des enormen Betreuungsaufwandes offensichtlich, dass der Betreuungsaufwand insgesamt mehr als sechs Stunden pro Tag betrage. Er unterstütze deshalb den Rekurs gegen die Verfügungen vom 28. Juli 2016.

B.b Die Beschwerdegegnerin beantragte am 11. November 2016 die Abweisung der Beschwerde (act. G 4). Zur Begründung führte sie aus, gemäss der Rz. 8079 des Kreisschreibens über die Invalidität und die Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) liege nur dann eine zur Anrechnung der Pauschale von vier Stunden berechtigende intensive dauernde Überwachungsnotwendigkeit vor, wenn von der Betreuungsperson eine überdurchschnittlich hohe Aufmerksamkeit und eine ständige Interventionsbereitschaft gefordert würden. Rechtsprechungsgemäss sei dies bei Kindern unter sechs Jahren in der Regel nur dann der Fall, wenn diese eretisch oder autistisch seien oder wenn häufig epileptische Anfälle oder geistige Absenzen aufträten. Obwohl vorliegend eine ständige Interventions- und Handlungsbereitschaft erforderlich sei, liege kein Anwendungsfall für die Anrechnung der Pauschale von vier Stunden vor. Die Mutter müsse den Beschwerdeführer nicht ununterbrochen im Auge haben. Ein funktionierendes Alarmsystem unterstütze die Eltern bei der Überwachung.

B.c Der Beschwerdeführer liess am 16. Dezember 2016 an seinen Anträgen festhalten (act. G 6). Die Beschwerdegegnerin verzichtete auf eine Duplik (vgl. act. G 8).

B.d Am 28. Juni 2017 forderte das Versicherungsgericht den Beschwerdeführer auf, die Rechnung für die Stellungnahme von Dr. D.___ vom 7. September 2016 einzureichen (act. G 9). Am 4. Juli 2017 liess der Beschwerdeführer eine Rechnung über 50 Franken einreichen (act. G 10 und G 10.1).

B.e Am 10. Juli 2017 teilte das Versicherungsgericht den Parteien mit (act. G 12), dass es den RAD zur Beantwortung einiger Verständnisfragen auffordern wolle. Innert der angesetzten Frist zur Stellungnahme ging dem Versicherungsgericht ein Schreiben von Dr. D.___ zu, in welchem jene Fragen, die das Versicherungsgericht dem RAD stellen wollte, beantwortet wurden (act. G 13). Der Kinderarzt hatte ausgeführt, wenn sich der Beschwerdeführer die Jejunalsonde ziehe, müsse diese unter Narkose wieder angelegt werden. Das müsse zeitnah geschehen, weil ein Grossteil der Ernährung von dieser Sonde abhängig sei. Wenn der Magenknopf entfernt werde, verschliesse sich der Gang innerhalb von wenigen Stunden. Dann könne die Sonde nur noch mittels einer Narkose endoskopisch wieder eingelegt werden. Bei einer Entfernung der Trachealkanüle könne der Beschwerdeführer – abhängig von seinem aktuellen Gesundheitszustand – mehr oder weniger lang selber atmen. Im Laufe der Zeit würde sich die Atmung aber erschöpfen und es würde zu einem Atem- und in der Folge zu einem Kreislaufstillstand kommen. Bei der Entfernung einer der Sonden oder der Trachealkanüle sollte unmittelbar reagiert werden. Am raschesten sollte bei einer Entfernung der Kehlkopfkanüle gehandelt werden. Beim „Fässli“ handle es sich um einen Schutz vor Staub und Fremdkörpern beim Ausgang der Kehlkopfkanüle. Wenn das „Fässli“ entfernt werde, sei die Atmung nicht beeinträchtigt, aber es bestehe die Gefahr von Infekten und Aspiration. Noch vor einem Jahr wäre der Beschwerdeführer im Fall eines Herausfallens der Trachealkanüle innerhalb kurzer Zeit verstorben. Erfreulicherweise sei dies heute nicht mehr so prekär. Das Versicherungsgericht liess der Beschwerdegegnerin eine Kopie dieser Eingabe zugehen (act. G 14). Der Beschwerdeführer liess am 28. August 2017 darauf hinweisen, dass die Anfrage beim RAD nun überflüssig sei (act. G 15).

B.f Am 21. November 2017 forderte das Versicherungsgericht die Beschwerdegegnerin auf (act. G 17), den RAD mit der Beantwortung der im Schreiben vom 10. Juli 2017 erwähnten Fragen zu beauftragen und Stellung zu den Ausführungen von Dr. D.___ zu nehmen. Am 23. Januar 2018 notierte der RAD-Arzt Dr. med. E.___ (act. G 18.1), bei einer Entfernung der Dünndarmsonde müsse diese innerhalb der nächsten Stunden unter Narkose wieder eingelegt werden, da die Ernährung und insbesondere die Flüssigkeitszufuhr über diese Sonde gewährleistet würden. Da jede Narkose eine erhebliche Belastung des Organismus darstelle, könne dieser Vorgang nicht beliebig oft wiederholt werden. Auch die Magensonde könne nur mittels Narkose und endoskopischer Apparatur, also mit einem erheblichen Aufwand und einer erheblichen Belastung, wieder eingelegt werden. Da bei ihrem Fehlen eine erhöhte Gefahr von Erbrechen bestehe, müsse sie nach einer Entfernung innerhalb von wenigen Stunden wieder eingelegt werden. Wenn der Beschwerdeführer nicht über die Trachealkanüle mit einer Beatmungsmaschine verbunden sei, müsse das nach aussen offene Ende der Kanüle „abgesichert“ werden. Das geschehe durch einen speziellen aufsetzbaren Luftfilter, welcher wie ein kleines „Fässli“ geformt sei und verhindere, dass Krankheitskeime und Fremdkörper direkt in die Luftröhre gelangen könnten. Zudem werde die eingeatmete Luft angefeuchtet. Die Frage, wie lange der Versicherte ohne die Trachealkanüle atmen könne, sei nicht eindeutig zu beantworten. Unter „etwas glücklicheren Umständen“ könne er etwa eine halbe Stunde oder länger atmen. Unter „weniger glücklichen Umständen“ könne es schon in der ersten Minute zu einem lebensbedrohlichen Atemstillstand kommen. Da dies aus medizinischer Sicht insbesondere bei weniger kooperativen Patienten immer passieren könne, sei eine engmaschige Überwachung unumgänglich.

B.g Der Beschwerdeführer liess am 5. März 2018 geltend machen (act. G 20), der RAD-Arzt Dr. E.___ habe bestätigt, dass der Beschwerdeführer jederzeit aus unmittelbarer Nähe überwacht werden müsse. Die Eltern könnten sich allerdings mit der Angabe, dass der Beschwerdeführer bis zu einer halben Stunde selbständig atmen könne, nicht einverstanden erklären, da dieser rasch in Panik und Atemnot gerate, wenn die Kanüle entfernt sei.

Erwägungen

Die beiden angefochtenen Verfügungen vom 28. Juli 2016 betreffen zwei verschiedene Rechtsverhältnisse. Da sich die Anspruchsvoraussetzungen aber teilweise überschneiden, besteht ein enger sachlicher Zusammenhang zwischen den beiden Rechtsverhältnissen. Dieser rechtfertigt eine Vereinigung der Beschwerdeverfahren. Das bedeutet allerdings nicht, dass dieser Beschwerdeentscheid nur gesamthaft angefochten werden könnte. Vielmehr steht es den Parteien auch frei, den Entscheid nur bezüglich des Intensivpflegezuschlages zur Hilflosenentschädigung oder aber nur bezüglich des Assistenzbeitrages mit einer Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten beim Bundesgericht anzufechten. Diesem Umstand wird mit einer strikten Trennung der beiden Teilentscheide und der jeweiligen Kosten- und Entschädigungsfolgen im Dispositiv Rechnung getragen.

Laut dem Art. 42quater Abs. 1 IVG haben zuhause lebende volljährige Bezüger einer Hilflosenentschädigung einen Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. Bei diesem Assistenzbeitrag handelt es sich um eine im Rahmen der IVG-Revision 6a eingeführte Leistung mit dem zentralen Zweck der Erhöhung der Selbstbestimmung und Eigenverantwortung von Menschen mit einer Behinderung. Diese sollen möglichst weitgehend selber bestimmen können, wer ihnen wann, wo und wie die notwendige Hilfe leistet für Handlungen des täglichen Lebens, die sie aufgrund einer Behinderung nicht selbständig durchführen können (vgl. die Botschaft des Bundesrates vom 24. Februar 2010 zur IVG-Revision 6a, BBl 2010 1835). Aus den Abs. 2 und 3 des Art. 42quater IVG ergibt sich ein impliziter Auftrag des Gesetzgebers an den Verordnungsgeber, einerseits festzulegen, wie stark die Handlungsfähigkeit einer erwachsenen Person, die eine Hilflosenentschädigung bezieht, eingeschränkt sein muss, bis es keinen Sinn mehr ergibt, ihre Selbstbestimmung und Eigenverantwortung durch ein (assistiertes) selbständiges Wohnen zu fördern. Andererseits sollte der Verordnungsgeber festlegen, wie weit sich die Handlungsfähigkeit eines Minderjährigen bereits entwickelt haben muss, damit es Sinn ergibt, dessen Selbstbestimmung und Eigenverantwortung durch die Ermöglichung des assistierten selbständigen Wohnens zu fördern. Der Fokus richtet sich dabei auf ein bestimmtes Mass an Selbständigkeit. In Bezug auf Minderjährige hat der Verordnungsgeber im Art. 39a IVV drei spezifische Voraussetzungen angeführt, unter denen Minderjährige einen Anspruch auf einen Assistenzbeitrag haben sollen: a) Den regelmässigen Besuch einer Regelkasse in der obligatorischen Schule oder die Absolvierung einer Berufsausbildung auf dem regulären Arbeitsmarkt oder einer anderen Ausbildung auf der Sekundarstufe II; b) die Ausübung einer Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt während mindestens zehn Stunden pro Woche; c) die Ausrichtung eines Intensivpflegezuschlages für einen Pflege- und Überwachungsbedarf von mindestens sechs Stunden pro Tag. Während die beiden ersten – hier augenscheinlich irrelevanten – Kriterien (Art. 39a lit. a und b IVV) einen Zusammenhang mit dem gesetzgeberischen Auftrag an den Verordnungsgeber aufweisen, die Voraussetzungen zu definieren, unter denen ein Minderjähriger als ausreichend handlungsfähig respektive selbständig gilt, um einen Assistenzbeitrag beziehen zu können, ist in Bezug auf den Art. 39a lit. c IVV kein solcher Zusammenhang ersichtlich. Der Umstand, dass eine versicherte Person einen Intensivpflegezuschlag bei einem behinderungsbedingten täglichen Mehraufwand von mindestens sechs Stunden bezieht, spricht nicht für eine die Zusprache eines Assistenzbeitrags rechtfertigende ausreichende Handlungsfähigkeit beziehungsweise Selbständigkeit dieser Person, sondern belegt im Gegenteil, dass der betroffene Minderjährige in einem besonders weitgehenden Mass unselbständig ist. In seinen Erläuterungen zur entsprechenden Verordnungsänderung vom 1. März 2012 (zu finden auf der Website des BSV https://www.bsv.admin.ch/ unter „Sozialversicherungen“, „Invalidenversicherung IV“, „Grundlagen & Gesetze“, „Gesetze & Verordnungen“, im unteren Bereich der Seite; aufgerufen am 30. Oktober 2018) hat das Bundesamt für Sozialversicherungen dazu festgehalten: „Um die Eltern von Kindern mit einem Intensivpflegezuschlag zu entlasten und damit besser zu ermöglichen, dass ihre Kinder zuhause wohnen können, soll in diesen Fällen ebenfalls ein Anspruch auf einen Assistenzbeitrag bestehen“ (S. 14). Hierbei scheint es sich also um eine sozial motivierte finanzielle Unterstützung zugunsten jener Minderjährigen zu handeln, die in einem besonders schweren Ausmass hilflos sind. Möglicherweise wollte der Verordnungsgeber damit eine gesetzliche Leistungslücke beseitigen, die schon im Zusammenhang mit der vierten IVG-Revision Anlass zu Diskussionen gegeben hatte (vgl. die Botschaft des Bundesrates zur vierten IVG-Revision vom 21. Februar 2001, BBl 2001 3231 und 3244 f.). Eine solche Unterstützung ist aber im gesetzgeberischen Auftrag, die Voraussetzungen zu definieren, unter denen ein Minderjähriger als ausreichend handlungsfähig respektive selbständig gilt, um einen Assistenzbeitrag beziehen zu können, nicht enthalten gewesen. Mit anderen Worten hat der Verordnungsgeber mit der Schaffung des Art. 39a lit. c IVV den im gesetzgeberischen Auftrag enthaltenen Kompetenzrahmen überschritten. Der Art. 39a lit. c IVV beruht also nicht auf einer ausreichenden gesetzlichen Grundlage, das heisst er ist gesetzwidrig. Folglich kann der Beschwerdeführer unabhängig davon, ob er einen Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag bei einem täglichen behinderungsbedingten Mehraufwand von über sechs Stunden hat, jedenfalls keinen Anspruch auf einen Assistenzbeitrag haben.

3.1 Laut dem Art. 42ter Abs. 3 IVG wird die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, um einen Intensivpflegezuschlag erhöht, der bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens acht Stunden pro Tag 60 Prozent (seit dem 1. Januar 2018: 100 Prozent), bei einem solchen von mindestens sechs Stunden pro Tag 40 Prozent (seit dem 1. Januar 2018: 70 Prozent) und bei einem solchen von mindestens vier Stunden pro Tag 20 Prozent (seit dem 1. Januar 2018: 40 Prozent) des Höchstbetrages der Altersrente gemäss dem Art. 34 Abs. 3 und 5 AHVG entspricht. Als Betreuungsaufwand ist nur der Mehrbedarf an (nicht-medizinischer) Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters anrechenbar (Art. 39 Abs. 2 Satz 1 IVV). Der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen ist nicht anrechenbar (Art. 39 Abs. 2 Satz 2 IVV), denn dieser wird unter dem Titel der medizinischen Massnahmen (vgl. Art. 14 IVG) vergütet. Benötigt eine minderjährige Person aufgrund ihrer Gesundheitsbeeinträchtigung eine dauernde Überwachung, kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden; eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Art. 39 Abs. 3 IVV).

3.2 Das Bundesamt für Sozialversicherungen hat in seinem Kreisschreiben über die Invalidität und die Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) festgehalten, dass eine besonders intensive Überwachung im Sinne des Art. 39 Abs. 3 IVV vorliege, wenn von der Betreuungsperson eine überdurchschnittlich hohe Aufmerksamkeit und eine ständige Interventionsbereitschaft gefordert werde (Rz. 8079 KSIH). Als Beispiele hat es ein autistisches Kind und ein an einer schweren Form einer Epilepsie leidendes Kind angeführt. Bei beiden Beispielen spielt die ständige Lebensgefahr, in der sich die Kinder befinden, eine grosse Rolle (vgl. Rz. 8079 KSIH). Diese Interpretation überzeugt, denn sowohl eine dauernde als auch eine besonders intensive Überwachung erfordern grundsätzlich rund um die Uhr eine Interventionsbereitschaft der überwachenden Betreuungsperson. Der für die Bemessung des Aufwandes der Betreuungsperson massgebende Unterschied kann nur darin bestehen, wie rasch diese auf einen Zwischenfall muss reagieren können. Bereits bei einer „bloss“ dauernden Überwachung muss eine Betreuungsperson innert Minuten auf einen Notfall reagieren können. Eine besonders intensive Überwachung erfordert dagegen eine sekundenschnelle Reaktion, was nicht gewährleistet ist, wenn die Betreuungsperson den Zustand der versicherten Person nur alle paar Minuten mittels eines Überwachungsgerätes kontrolliert. Sie muss sich vielmehr ständig in der unmittelbaren Nähe der hilflosen Person aufhalten.

3.3 Der Beschwerdeführer benötigt eine Überwachung, die das Mass der gewöhnlichen Überwachung für einen gesunden Gleichaltrigen deutlich übersteigt. Gemäss den überzeugenden Angaben der Eltern verheddert er sich immer wieder in den Kabeln der Geräte, an die er ununterbrochen angeschlossen sein muss und die er an einem „Christbaum“ ständig hinter sich her zieht. Zudem spielt er mit den Geräten, wobei unter anderem die Gefahr besteht, dass er sich die Trachealkanüle aus dem Hals zieht. Gemäss den weitgehend übereinstimmenden und überzeugenden Ausführungen der Dres. D.___ und E.___ muss bei einer Entfernung der Magen- oder der Dünndarmsonde möglichst rasch, aber nicht innerhalb von wenigen Sekunden reagiert werden. Für das Wiedereinlegen der Sonden stehen mehrere Stunden Reaktionszeit zur Verfügung. Allerdings muss die Entfernung der Sonden möglichst vermieden werden, da das Wiedereinlegen sehr aufwendig und äusserst belastend für den Organismus ist. Bezüglich der Sonden ist folglich eine ständige, aber nicht eine besonders intensive Überwachung erforderlich. Anders verhält es sich in Bezug auf die Trachealkanüle. Wenn diese entfernt wird, stehen zwar bestenfalls mehrere Minuten zur Verfügung, um sie wieder anzulegen. Der RAD-Arzt Dr. E.___ hat aber darauf hingewiesen, dass schon innerhalb der ersten Minute ein lebensbedrohlicher Atemstillstand eintreten könne. Schlimmstenfalls steht einer Überwachungsperson also maximal eine Minute zur Verfügung, um das Entfernen der Kanüle zu bemerken und um diese wieder einzusetzen. Das bedeutet, dass bei einer Entfernung der Trachealkanüle in Sekundenschnelle reagiert werden muss. Der RAD-Arzt Dr. E.___ hat deshalb überzeugend festgehalten, dass eine engmaschige Überwachung unumgänglich sei. Die Intensität der Überwachung entspricht mit anderen Worten jener, wie sie in den Beispielen in der Rz. 8079 KSIH beschrieben ist. Das bedeutet, dass ein besonders intensiver Überwachungsbedarf besteht, weshalb eine Überwachungspauschale von vier Stunden anzurechnen ist. Damit erweist sich die angefochtene Verfügung vom 28. Juli 2016 betreffend den Intensivpflegezuschlag als rechtswidrig. Sie ist aufzuheben und dem Beschwerdeführer sind für die Zeit ab dem 7. Januar 2016 eine Entschädigung bei einer schweren Hilflosigkeit und ein Intensivpflegezuschlag bei einem Betreuungsaufwand von mindestens sechs Stunden pro Tag zuzusprechen. Die Sache ist diesbezüglich zur Festsetzung der entsprechenden Beträge an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen.

Zusammenfassend ist die Beschwerde bezüglich des Begehrens um einen höheren Intensivpflegezuschlag gutzuheissen und hinsichtlich des Begehrens um einen Assistenzbeitrag abzuweisen. Die angesichts des durchschnittlichen Verfahrensaufwandes auf 600 Franken festzusetzenden Gerichtskosten sind folglich je zur Hälfte den beiden Parteien aufzuerlegen. Der Anteil des Beschwerdeführers ist durch den von diesem geleisteten Kostenvorschuss gedeckt; der Restbetrag von 300 Franken wird ihm zurückerstattet. Der teilweise obsiegende Beschwerdeführer hat einen Anspruch auf eine Parteientschädigung entsprechend dem erforderlichen Vertretungsaufwand bezüglich des Intensivpflegezuschlages. Der gesamte Vertretungsaufwand entspricht dem durchschnittlichen Vertretungsaufwand in einem invalidenversicherungsrechtlichen Verfahren, weshalb die Parteientschädigung praxisgemäss auf die Hälfte von 3’500 Franken, also auf 1’750 Franken (einschliesslich Barauslagen und Mehrwertsteuer) festzusetzen ist. Für die andere Hälfte des erforderlichen Vertretungsaufwandes im Zusammenhang mit dem Assistenzbeitrag hat der Beschwerdeführer dagegen keinen Anspruch auf eine Parteientschädigung, da er diesbezüglich unterliegt. Die Kosten für die Berichterstattung von Dr. D.___ (Bericht vom 7. September 2016; 50 Franken) sind aber der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen, denn dabei hat es sich um ein Beweismittel gehandelt, das dazu beigetragen hat, die Lücke der medizinischen Aktenlage für die Zeit vom Klinikaustritt zu Beginn des Jahres 2016 bis zum Zeitpunkt des Verfügungserlasses im Sommer 2016 zu füllen. Insofern ist die Einholung eines aktuellen medizinischen Berichtes für die Sachverhaltsabklärung unerlässlich gewesen, weshalb die damit zusammenhängenden Kosten der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen sind (vgl. Art. 45 Abs. 1 ATSG).

Entscheid

im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP

Die Beschwerde gegen die Verfügung vom 28. Juli 2016 betreffend den Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag zu einer Hilflosenentschädigung wird gutgeheissen und dem Beschwerdeführer wird ein Intensivpflegezuschlag bei einem Betreuungsmehraufwand von mindestens sechs Stunden zugesprochen; die Sache wird zur Festsetzung des entsprechenden Betrages an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen.

Die Beschwerde gegen die Verfügung vom 28. Juli 2016 betreffend den Anspruch auf einen Assistenzbeitrag wird abgewiesen.

Der Beschwerdeführer hat einen Teil der Gerichtskosten, nämlich 300 Franken zu bezahlen; dieser Anteil ist durch den von ihm geleisteten Kostenvorschuss von 600 Franken gedeckt; der Restbetrag von 300 Franken wird ihm zurückerstattet.

Die Beschwerdegegnerin hat den übrigen Teil der Gerichtskosten, nämlich ebenfalls 300 Franken zu bezahlen.

Die Beschwerdegegnerin hat die Rechnung von Dr. D.___ vom 3.7.2017 im Betrag von 50 Franken für den Bericht vom 7. September 2016 zu bezahlen.

Die Beschwerdegegnerin hat den Beschwerdeführer mit 1’750 Franken zu entschädigen.

Bezüglich jenes Teils des Verfahrens, der sich auf die Verfügung vom 28. Juli 2016 betreffend den Assistenzbeitrag bezogen hat, hat der Beschwerdeführer keinen Anspruch auf eine Parteientschädigung.

Gesamter Gesetzestext