IV 2015/352

Besetzung

Vizepräsident Ralph Jöhl, Versicherungsrichterinnen Monika Gehrer-Hug und Karin Huber-Studerus; Gerichtsschreiber Tobias Bolt

Geschäftsnr.  

IV 2015/352

Parteien

A.___,

Beschwerdeführerin,

vertreten durch den Schweizerischen Kinderspitex Verein, Bahnhofstrasse 17, 9326 Horn,

gegen

IV-Stelle des Kantons St. Gallen, Postfach 368, 9016 St. Gallen,

Beschwerdegegnerin,

Gegenstand 

medizinische Massnahmen

Sachverhalt

A. 

A.a  A.___ wurde wenige Tage nach ihrer Geburt zum Bezug von Leistungen der Invalidenversicherung angemeldet (IV-act. 1). Am 2. April 2008 berichtete Dr. med. B.___ vom Ostschweizer Kinderspital (IV-act. 8), die Versicherte sei in der 29. Schwangerschaftswoche zur Welt gekommen, leide an einem Atemnotsyndrom bei einer hyalinen Membrankrankheit Grad III, an einem persistierenden Ductus arteriosus, an einer Hydronephrose links, an einer Nierenbeckenerweiterung rechts, an einer partiellen Trisomie 4q, an einer Monosomie 9p, an einer Analatresie mit Fistel sowie an einer funktionell gestörten Magen-Darm-Passage. Zudem bestehe der Verdacht auf eine Anlagestörung des inneren Genitals. Die Versicherte befinde sich seit der Geburt in Intensivbehandlung. Am 29. Mai 2008 teilte die IV-Stelle den Eltern der Versicherten mit, dass sie die Kosten der zur Behandlung der Geburtsgebrechen Ziff. 313, 344, 212, 274, 247 und 494 Anh. GgV notwendigen medizinischen Massnahmen übernehmen werde (IV-act. 14 ff.).

A.b  Am 8. Oktober 2008 verordnete Dr. med. C.___ vom Ostschweizer Kinderspital medizinische Massnahmen im Umfang von 49 Stunden pro Woche (IV-act. 48). Zur Begründung führte sie aus, die Versicherte benötige seit dem 2. September 2008 täglich eine Physiotherapie, eine Sauerstofftherapie, Inhalationen, eine basale Stimulation und eine Ekzembehandlung. Zudem müsse sie über eine Sonde ernährt werden. Auch die Medikamente müssten über die Sonde verabreicht werden. Zweimal täglich müsse die Analatresie mit Hegarstiften bougiert werden. Aufgrund der Atembeschwerden sei eine intensive Überwachung mit einer ständigen Interventionsbereitschaft erforderlich. Der schweizerische Kinderspitex Verein erstattete am 12. November 2008 einen Pflegebericht (IV-act. 58), in dem er den Gesundheitszustand respektive die Pflegesituation sowie die pflegerischen Verrichtungen gemäss der ärztlichen Verordnung vom 8. Oktober 2008 näher umschrieb. Am 25. November 2008 teilte die IV-Stelle den Eltern der Versicherten mit, dass sie die Kosten der medizinischen Pflege im Umfang von maximal 49 Stunden pro Woche für den Zeitraum vom 2. September 2008 bis zum 30. September 2009 übernehme (IV-act. 60).

A.c  Am 15. Juli 2009 ersuchte der schweizerische Kinderspitex Verein um eine Verlängerung der Kostengutsprache für die medizinische Pflege im selben Umfang wie bisher (IV-act. 96). Am 20. Juli 2009 teilte die IV-Stelle den Eltern der Versicherten mit, dass sie die Kosten der medizinischen Pflege im Umfang von maximal 49 Stunden pro Woche auch für den Zeitraum vom 1. Oktober 2009 bis zum 31. Dezember 2009 übernehmen werde (IV-act. 97). Am 17. Dezember 2009 ersuchte der schweizerische Kinderspitex Verein um eine weitere Verlängerung der Kostengutsprache für die medizinische Pflege im selben Umfang wie bisher (IV-act. 118). Am 28. Januar 2010 teilte die IV-Stelle den Eltern der Versicherten mit, dass sie die Kosten der medizinischen Pflege im Umfang von maximal 49 Stunden pro Woche auch für den Zeitraum vom 1. Januar 2010 bis zum 31. Dezember 2011 übernehmen werde (IV-act. 126).

A.d  Bereits am 29. Oktober 2009 hatte eine Abklärung in der Wohnung der Eltern der Versicherten betreffend eine Hilflosenentschädigung stattgefunden (IV-act. 117). Der Abklärungsbeauftragte hatte in seinem Bericht festgehalten, dass unter anderem eine Überwachungspauschale von zwei Stunden berücksichtigt werden könne. Angesichts der aufwendigen Pflege sei zusätzlich zur Hilflosenentschädigung (leichtgradige Hilflosigkeit ab dem 1. September 2008, mittelgradige Hilflosigkeit ab dem 1. Februar 2009) ein Intensivpflegezuschlag bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens sechs Stunden pro Tag zuzusprechen. Mit einer Verfügung vom 29. Januar 2010 sprach sie der Versicherten mit Wirkung ab dem 1. September 2008 eine Entschädigung bei einer leichtgradigen Hilflosigkeit und mit Wirkung ab dem 1. Februar 2009 eine Entschädigung bei einer mittelgradigen Hilflosigkeit sowie mit Wirkung ab dem 1. September 2008 einen Intensivpflegezuschlag zu (IV-act. 128).

A.e  Am 17. März 2011 teilte die IV-Stelle den Eltern der Versicherten mit, dass sie die Anspruchsvoraussetzungen der pflegerischen Massnahmen aufgrund einer neuen Regelung neu prüfen müsse, weshalb sie ihre am 28. Januar 2010 erteilte Kostengutsprache auf die Zeit bis zum 30. April 2011 beschränke (IV-act. 174). Gleichentags fragte sie beim Ostschweizer Kinderspital an, ob nicht die Eltern der Versicherten die bislang von der Spitex durchgeführten Massnahmen übernehmen könnten (IV-act. 175). Obwohl sie keine Antwort auf ihre Anfrage erhalten hatte, teilte sie den Eltern der Versicherten am 16. Mai 2011 mit, dass sie die Kosten der medizinischen Pflege nun doch wieder im bisherigen Umfang bis Ende Dezember 2011 übernehmen werde (IV-act. 180). Am 2. März 2012 wandte sich die IV-Stelle erneut an das Ostschweizer Kinderspital (IV-act. 216). Sie wies darauf hin, dass das IV-Rundschreiben Nr. 297 vom Bundesamt für Sozialversicherungen überarbeitet worden sei. Ab dem 1. März 2012 sei das IV-Rundschreiben Nr. 308 massgebend. Sie müsse die Anspruchsvoraussetzungen deshalb erneut überprüfen. Am 6. August 2012 ging der IV-Stelle eine Verordnung des schweizerischen Kinderspitex Vereins für die Behandlungspflege zu (IV-act. 243). Laut dieser Verordnung waren fünf Stunden pro Jahr für die Abklärung und die Dokumentation des Pflegebedarfs und des Umfeldes, 35 Stunden pro Jahr für die Beratung und die Instruktion der an der Pflege beteiligten medizinischen Laien, 14 × 5 Minuten pro Woche für die Beurteilung des Allgemeinzustandes, 21 × 40 Minuten pro Woche für die befeuchtete Sauerstoffdauertherapie und die Inhalation mit Natriumchlorid oder mit Medikamenten, 28 × 30 Minuten pro Woche für die Nahrungsaufnahme per os und für die Verabreichung von Flüssigkeit per Sonde, 42 × 5 Minuten pro Woche für die Sauerstoffsättigungsmessung, die Umpositionierung, die Befestigung der Nasenbrille und die Handhabung und Pflege der PEG-Sonde und 7 × 480 Minuten pro Woche für die Sauerstoffsättigungsmessung und die Sauerstoffdauertherapie während 24 Stunden pro Tag notwendig. Am 24. August 2012 fragte eine Mitarbeiterin der IV-Stelle die Mutter der Versicherten telefonisch an, wie viele Einsätze der schweizerische Kinderspitex Verein pro Woche leiste und was genau die Pflege beinhalte (IV-act. 244). Die Mutter der Versicherten gab an, von montags bis freitags fänden täglich drei- bis vierstündige Einsätze und jeden zweiten Samstag sechs- bis achtstündige Einsätze statt. Die Pflegefachfrauen verabreichten der Versicherten jeweils die Nahrung und die Medikamente über die Sonde, führten Atemtherapieübungen durch und gewährleisteten die Überwachung der Sauerstoffsättigung. Der Kinderarzt Dr. med. D.___ berichtete am 31. Oktober 2012 (IV-act. 255), der Gesundheitszustand der Versicherten habe sich in den vergangenen Monaten insofern verändert, als die Häufigkeit der Hospitalisationen zugenommen habe. Die Versicherte dekompensiere bei einem Infekt schneller, benötige dann mehr Sauerstoff, zeige eine Dyspnoe und sei in der Regel hochfebril. Solche Situationen liessen sich zuhause nicht gut behandeln, weshalb dann jeweils eine intensivpflegerische Betreuung notwendig werde. Da sich der Zustand der Versicherten aufgrund ihrer schweren pulmonalen Erkrankung in Kombination mit diversen anderen Störungen (unter anderem einer Schluckstörung) immer wieder akut verschlechtere, seien eine „gewisse Überwachung“ und eine klinische Kontrolle notwendig. Notfallinterventionen erfolgten jeweils in der Form einer Inhalation oder des Absaugens von Schleim. Am 4. Januar 2013 notierte Prof. Dr. med. E.___ vom IV-internen regionalen ärzt¬lichen Dienst (RAD; IV-act. 264), angesichts des Umstandes, dass die Einsätze der Spitex jeweils nur drei bis vier Stunden dauerten, sei davon auszugehen, dass keine medizinischen Notfallsituationen aufträten, die nicht auch von den Eltern bewältigt werden könnten. Seines Erachtens belaufe sich der Aufwand auf etwa zwei Stunden pro Einsatz. Bei fünf bis sechs Einsätzen pro Woche resultiere ein Aufwand von etwa 45–48 Stunden pro Monat. Er schlage vor, zusätzlich noch drei Stunden pro Monat für die Beratung zu berücksichtigen. Mit einer Verfügung vom 24. Mai 2013 erteilte die IV-Stelle eine Kostengutsprache für die medizinische Pflege für den Zeitraum vom 1. Juni 2013 bis zum 31. Dezember 2014 im Umfang von maximal 35 Stunden pro Monat für die Pflege und von maximal drei Stunden pro Monat für die Beratung (IV-act. 285). Zur Begründung führte sie aus, pro Einsatz könnten für die Einsätze von montags bis freitags nur maximal 70 Minuten berücksichtigt werden. Für die Samstagseinsätze werde ein Aufwand von maximal 135 Minuten berücksichtigt. Die Kürzung der Kostengutsprache für die medizinische Pflege wirke sich auf den Intensivpflegezuschlag aus. Mit einer Verfügung vom 29. Mai 2013 erhöhte die IV-Stelle den Intensivpflegezuschlag mit Wirkung ab dem 1. Juni 2013 (IV-act. 288).

A.f  Am 14. Januar 2015 ging der IV-Stelle eine weitere Verordnung für eine medizinische Pflege zu, die vom schweizerischen Kinderspitex Verein erstellt und von Dr. D.___ unterschrieben worden war (IV-act. 407). Laut dieser Verordnung belief sich der Pflegebedarf nun auf fünf Stunden pro Jahr für die Abklärung und die Dokumentation des Pflegebedarfs und des Umfeldes, auf 35 Stunden pro Jahr für die Beratung und die Instruktion der an der Pflege beteiligten medizinischen Laien, auf 7 × 10 Minuten pro Woche für die Beurteilung des Allgemeinzustandes, auf 7 × 15 Minuten pro Woche für die Sauerstoffdauertherapie und die Inhalation mit Natriumchlorid oder mit Medikamenten, auf 1 × 35 + 7 × 10 Minuten pro Woche für den Buttonwechsel, für die Kontrolle der Einstichstelle und für den täglichen Verbandswechsel, auf (7 + 3) × 60 Minuten pro Woche für die Verabreichung von Flüssigkeit via Sonde, auf 21 × 15 Minuten pro Woche für die Verabreichung von Medikamenten per Sonde, auf 21 × 5 Minuten pro Woche für den Sensorwechsel, auf 14 × 10 Minuten pro Woche für die Befestigung der Nasenbrille, auf 14 × 15 Minuten pro Woche für die Kontrolle auf Druckstellen im Bereich der Ober- und Unterschenkelorthesen, auf 1 × 5 Minuten pro Woche im Zusammenhang mit der Blasen- oder Darmentleerung sowie auf 7 × 480 Minuten pro Woche für die Sauerstoffsättigungsmessung und die Sauerstoffdauertherapie während 24 Stunden pro Tag. Am 29. Mai 2015 erkundigte sich die IV-Stelle erneut telefonisch bei der Mutter der Versicherten nach der Anzahl und Dauer der Spitex-Einsätze sowie nach den von der Spitex erbrachten Leistungen (IV-act. 431). Die Mutter gab an, sie werde zwei- bis dreimal pro Woche während jeweils acht Stunden für den Nachtdienst unterstützt. Zusätzlich finde jeweils am Mittwochnachmittag ein vierstündiger Einsatz statt. Während den Nachteinsätzen verabreiche das Pflegepersonal zweimal Flüssigkeit und Medikamente über die Sonde. Zudem führe es Atemtherapieübungen durch. Die Nasenbrille müsse während der Nacht durchschnittlich vier- bis fünfmal neu befestigt werden. Wenn die Versicherte Fieber habe, werde ihr öfter Flüssigkeit verabreicht. Manchmal müsse nachts inhaliert werden. Die Versicherte werde mehrmals pro Nacht umgelagert. Einmal pro Nacht werde sie gewickelt. Am Mittwochnachmittag werde Flüssigkeit verabreicht und eine Zwischenmahlzeit eingegeben. Das Pflegepersonal kümmere sich um die Körperpflege und führe Therapien durch. Die Mutter der Versicherten wies im Juni 2015 darauf hin (IV-act. 439), dass ihre Tochter ununterbrochen am Pulsoxymeter angeschlossen sei, was einer medizinischen Dauerüberwachung entspreche. Der RAD-Arzt Dr. E.___ notierte am 26. Juni 2015 (IV-act. 440), für die Nachteinsätze sei ein Aufwand von jeweils viereinhalb Stunden zu berücksichtigen. Pro Woche fänden maximal drei solche Einsätze statt. Für den einen Tageseinsatz pro Woche sei von einem Aufwand von einer Stunde auszugehen. Zusätzlich seien pro Monat drei Stunden für die Beratung zu berücksichtigen. Mit einer Verfügung vom 24. September 2015 sprach die IV-Stelle der Versicherten für die Zeit vom 1. Januar 2015 bis zum 30. Juni 2016 pro Nachteinsatz (zwei- bis dreimal pro Woche) zweieinhalb und pro Tageseinsatz (einmal pro Woche) eine Stunde medizinische Pflege sowie zusätzlich drei Stunden pro Monat für die Beratung und Instruktion zu (IV-act. 468).

B. 

B.a  Am 26. Oktober 2015 (Postaufgabe) liessen die Eltern der Versicherten (nachfolgend: die Beschwerdeführerin) eine Beschwerde gegen die Verfügung vom 24. September 2015 erheben (act. G 1). Ihr Vertreter beantragte die Vergütung der beantragten und ärztlich ausgewiesenen medizinischen Massnahmen, eventualiter die Vergütung der ausgewiesenen, ärztlich angeordneten und tatsächlich geleisteten Pflege, die Feststellung, dass zur Bestimmung der medizinischen Qualifikation „die Verordnung 325.11“ die Rechtsgrundlage bilde und dass diese auch für die IV-Stelle (nachfolgend: die Beschwerdegegnerin) und für das Bundesamt für Sozialversicherung verbindlich sei, die Feststellung, dass die freiwillige Mitarbeit der Eltern der Beschwerdeführerin bei der prospektiven Festsetzung des Pflegeaufwandes nicht berücksichtigt werden dürfe, sowie die Feststellung, dass die Vergütung anhand eines Vollkostentarifs erfolgen müsse. Zur Begründung führte er aus, die Beschwerdegegnerin habe die Pflegeleistungen ohne eine Abklärung vor Ort respektive lediglich gestützt auf eine Abklärung betreffend die Revision der Hilflosenentschädigung durch eine Sachbearbeiterin ohne eine medizinische Ausbildung gekürzt. Der Pflegeaufwand sei nicht konkret, sondern pauschal gemäss dem IV-Rundschreiben Nr. 308 festgelegt worden. Es gehe nicht an, dass die Beschwerdegegnerin „die Verordnung 325.11“ missachte und den Eltern empfehle, für Vorkehren, die eine medizinische Qualifikation erforderten, Laien einzustellen und diese mit der Hilflosenentschädigung und dem Intensivpflegezuschlag zu bezahlen. Das IV-Rundschreiben Nr. 308 sei gesetzwidrig. Die Pflege sei tagtäglich und jede Nacht notwendig. Die Eltern der Beschwerdeführerin seien monatelang über die Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin im Ungewissen gelassen worden und hätten deshalb den Mammutanteil der Pflege übernommen. Nun würden sie doppelt bestraft, indem auf die tatsächlich geleisteten Einsätze abgestellt werde.

B.b  Die Beschwerdegegnerin beantragte am 22. Dezember 2015 die Abweisung der Beschwerde (act. G 4). Zur Begründung führte sie aus, der Tarif gehöre nicht zum Streitgegenstand. Der Pflegebedarf sei ausreichend abgeklärt worden. Die Verwaltungsweisungen seien verbindlich. Bei einem unveränderten Gesundheitszustand liege kein Revisionsgrund vor, der eine Neufestsetzung der Leistungspflicht erlauben würde. Zudem würde eine Erhöhung des Pflegeaufwandes zu einer Reduktion des Intensivpflege¬zuschlages führen.

B.c  Die Beschwerdeführerin liess am 4. Februar 2016 an ihren Anträgen festhalten (act. G 6). Die Beschwerdegegnerin verzichtete auf eine Duplik (act. G 8).

Erwägungen

1. 

1.1  Mit der angefochtenen Verfügung vom 24. September 2015 hat die Beschwerdegegnerin noch nicht definitiv über die im Sinne der Art. 13 f. IVG geschuldete Kostenvergütung der medizinischen Pflege entschieden, denn sie hat der Beschwerdeführerin keinen bestimmten oder zumindest bestimmbaren Geldbetrag zugesprochen. Die angefochtene Verfügung wirkt also nicht rechtsgestaltend; es handelt sich dabei um eine Feststellungsverfügung im Sinne des Art. 49 Abs. 2 ATSG. Definitionsgemäss beschränkt sich der Gegenstand einer Feststellungsverfügung auf eine Feststellung, das heisst auf eine verbindliche Verknüpfung eines Tatbestandselementes mit einem Sachverhaltselement (vgl. TOBIAS BOLT, Unzulässiger Feststellungsentscheid bei der Ermittlung des Invaliditätsgrades?, in: SZS 58/2014, S. 164 ff.). Hier hat sich die Feststellung auf das „Kostendach“ für die medizinische Pflege, das heisst auf den maximalen zeitlichen Aufwand, den die Invalidenversicherung zu vergüten hat, bezogen. Das schutzwürdige Feststellungsinteresse hat darin bestanden, es den Eltern und den Pflegefachpersonen zu erlauben, die Pflege der Beschwerdeführerin zum Voraus zu planen, ohne sich hinsichtlich der Finanzierung der Pflege im Ungewissen befinden zu müssen. Die Beschwerdegegnerin hätte prospektiv auch noch gar nicht rechtsgestaltend verfügen können, denn der effektive Pflegeaufwand und die effektiven Kosten der erbrachten Pflegeleistungen haben noch gar nicht feststehen können, solange die Pflegeleistungen noch nicht erbracht worden sind (vgl. den Entscheid IV 2012/12, IV 2015/89 des St. Galler Versicherungsgerichtes vom 14. März 2016). Da der Gegenstand der Verfügung den Gegenstand des Beschwerdeverfahrens definiert und da der Gegenstand der Verfügung nur in der Feststellung bezüglich des maximalen Pflegeaufwandes für den Zeitraum vom 1. Januar 2015 bis zum 30. Juni 2016 besteht, kann in diesem Verfahren nur geprüft werden, ob diese Feststellung bezogen auf den massgebenden Zeitraum rechtmässig ist.

1.2  Die Prüfung der Rechtmässigkeit der Feststellung beinhaltet aber auch die Prüfung des schutzwürdigen Interesses an der Feststellung. Wo ein solches schutzwürdiges Interesse fehlt, ist eine Feststellungsverfügung unzulässig. Zum Gegenstand dieses Beschwerdeverfahrens gehört folglich auch die Prüfung der Frage, ob für den massgebenden Zeitraum anstelle einer Feststellungsverfügung eine rechtsgestaltende Verfügung betreffend die Vergütung der effektiv geleisteten medizinischen Pflege hätte erlassen werden müssen. Insofern ist auf das auf den ersten Blick über den oben dargelegten Gegenstand hinausgehende Begehren der Beschwerdeführerin um die Vergütung der effektiven Pflegekosten einzutreten. Auf die übrigen Begehren der Beschwerdeführerin kann dagegen nicht eingetreten werden, weil sie nicht zum Gegenstand des Beschwerdeverfahrens gehören. Das Gericht kann die Beschwerdegegnerin nämlich nicht generell zu einer bestimmten Vorgehensweise im Verwaltungsverfahren anhalten, denn dies ist die Aufgabe der Aufsichtsbehörde und nicht jene der Rechtsmittelinstanz. Zudem gehört auch der Tarif nicht zum Gegenstand dieses Beschwerdeverfahrens. Das Versicherungsgericht ist im Übrigen gar nicht für Tarifstreitigkeiten zuständig (vgl. den Entscheid IVSCH 2013/2 des Versicherungsgerichtes vom 18. August 2016). Zusammenfassend beschränkt sich der Gegenstand dieses Beschwerdeverfahrens auf die Überprüfung des „Kostendachs“ für den Pflegeaufwand im Zeitraum vom 1. Januar 2015 bis zum 30. Juni 2016.

2. 

2.1  Die Beschwerdegegnerin hat in ihrer Beschwerdeantwort darauf hingewiesen, dass kein Revisionsgrund (im Sinne des Art. 17 Abs. 2 ATSG) vorliege. Dabei muss sie aber übersehen haben, dass ihre Feststellungen bezüglich des maximal zu vergütenden Pflegeaufwandes stets nur befristet gültig gewesen sind und dass sie jeweils neue befristete Feststellungsverfügungen erlassen hat, ohne sich an die früheren Feststellungen gebunden zu fühlen. Zwar erscheint die Befristung der Feststellungen mit Blick auf die Rechtssicherheit als problematisch und es ist nicht ersichtlich, worin der Nutzen einer solchen Befristung bestehen soll, da ja mittels einer Revision (Art. 17 Abs. 2 ATSG) problemlos auf Sachverhaltsveränderungen reagiert werden kann, doch ist die letzte Verfügung vom 24. Mai 2013, mit der die Feststellung per 31. Dezember 2014 befristet worden war, unangefochten in formelle Rechtskraft erwachsen. Das bedeutet, dass für die Zeit ab dem 1. Januar 2015 keine Bindung an die frühere Feststellung mehr bestanden hat. Folglich ist unerheblich, ob sich der massgebende Sachverhalt zum Jahreswechsel 2014/2015 verändert hat; es liegt kein Anwendungsfall der Revision im Sinne des Art. 17 Abs. 2 ATSG vor.

2.2  Die angefochtene Verfügung enthält ebenfalls eine Befristung des „Kostendachs“. Bei der Prüfung der Rechtmässigkeit der Verfügung ist selbstverständlich auch die Rechtmässigkeit dieser Befristung zu prüfen. An sich müsste die Befristung aus den oben dargelegten Gründen als rechtswidrig qualifiziert werden. Weil aber davon ausgegangen werden muss, dass das Bundesgericht seine jahrzehntealte (vom Versicherungsgericht des Kantons St. Gallen schon früher mehrfach kritisierte) Praxis nicht ändern wird, muss das Versicherungsgericht notgedrungen von einem Ersatz des befristeten „Kostendachs“ durch ein unbefristetes „Kostendach“ absehen. Allerdings ist darauf hinzuweisen, dass mangels einer überzeugenden Begründung in der angefochtenen Verfügung nicht nachvollzogen werden kann, weshalb die Beschwerdegegnerin ihr „Kostendach“ nicht nur grundlos befristet, sondern zudem auch noch einen so kurzen Zeitraum gewählt hat, dass sie nicht in der Lage gewesen ist, für eine lückenlose Anschlussverfügung betreffend das „Kostendach“ zu sorgen. Sie hat die angefochtene Verfügung nämlich erst mit einer Verspätung von neun Monaten erlassen können. Sollte die Beschwerdegegnerin auch zukünftig nur befristete Verfügungen betreffend das „Kostendach“ für die Pflege erlassen wollen, sollte sie einen angemessen langen Zeitraum wählen, sodass sie jeweils in der Lage sein wird, rechtzeitig eine Anschlussverfügung zu erlassen.

2.3  Die angefochtene Verfügung datiert vom 24. September 2015. Die darin enthaltene Feststellung bezieht sich aber nicht auf den Zeitraum nach diesem Datum, sondern reicht zurück bis zum 1. Januar 2015. Die Beschwerdeführerin ist aber schon vom 1. Januar bis und mit dem 23. September 2015 effektiv behandelt worden. Zumindest für die Monate Januar bis und mit August 2015 hat der effektive Pflegeaufwand also bereits festgestanden, weshalb diesbezüglich direkt rechtsgestaltend hätte verfügt werden müssen. In dieser Situation kann also kein schützenswertes Interesse mehr an einer Feststellung bezüglich des „Kostendachs“ für die Monate Januar bis und mit August 2015 bestanden haben, weshalb sich die angefochtene Feststellungsverfügung diesbezüglich als rechtswidrig erweist und folglich aufzuheben ist.

3. 

3.1  Für die Festlegung des „Kostendachs“ ist irrelevant, ob die medizinisch notwendige Pflege später effektiv vollständig durch medizinisches Fachpersonal oder teilweise von medizinischen Laien erbracht wird. Bei der Festlegung des „Kostendachs“ ist nämlich nur danach zu fragen, welcher Aufwand maximal benötigt wird, um eine ausreichende medizinische Pflege sicherzustellen. Übernehmen später beispielsweise die Eltern einen Teil der Pflege, obwohl ihnen dies nicht zugemutet werden dürfte, weil sie über keine geeignete berufliche Qualifikation verfügen, wirkt sich das nur auf die effektiven Kosten aus, denn das Pflegepersonal wird eine entsprechend tiefere Rechnung stellen, sodass das „Kostendach“ dann nicht komplett ausgenutzt wird. Mit anderen Worten ist bei der Festlegung des „Kostendachs“ – prospektiv – nach dem maximalen Aufwand zu fragen, der für eine ausreichende medizinische Pflege benötigt werden wird, während bei der späteren Kostenvergütung – retrospektiv – massgebend ist, welche Leistungen vom medizinischen Pflegepersonal effektiv erbracht worden sind.

3.2  Hinsichtlich der massgebenden prognostisch notwendigen Einsatzdauer und -häufigkeit hat der RAD-Arzt Prof. Dr. E.___ am 26. Juni 2015 aus medizinischer Sicht Stellung genommen (vgl. IV-act. 440). Er hat ausgeführt, dass die Beschwerdeführerin tagsüber kaum noch auf eine medizinische Pflege angewiesen sei, da sie sich von montags bis freitags in einem Schulheim aufhalte und jeweils nur am Mittwochnachmittag und am Wochenende zuhause sei. Pro Woche genüge daher tagsüber eine Stunde. Hinsichtlich der Nächte sei die Situation „etwas speziell“, denn jede Nacht erfolgten mehrere verschiedene Pflegemassnahmen. Zusätzlich müsse die Beschwerdeführerin jede Nacht überwacht werden. Während den acht Stunden zwischen 22 Uhr und 6 Uhr werde die Nasenbrille etwa vier- bis fünfmal neu befestigt. Die Pflegefachperson werde sich jeweils kurz orientieren müssen, da sie sich in diesen acht Stunden ausruhen oder sogar kurz zum Schlafen hinlegen werde. Insgesamt dürfe mit jeweils 15–20 Minuten für das Anlegen der Nasenbrille gerechnet werden. Zudem werde zweimal sondiert, was inklusive Vorbereitung jeweils 20 Minuten in Anspruch nehme. Für das Verabreichen der Medikamente sei mit einem Aufwand von zehn Minuten zu rechnen. Die Atemtherapie dauere 15 Minuten, für die allgemeine Überwachung müsse mit zwei Stunden gerechnet werden. Das ergebe insgesamt einen Aufwand von 4,5 Stunden pro Nacht. Die Beschwerdegegnerin hat nun aber das „Kostendach“ nicht nur auf das vom RAD-Arzt festgesetzte Mass gekürzt, sondern noch eine weitere Kürzung vorgenommen. Eine Fachmitarbeiterin hat nämlich in der Folge geltend gemacht (IV-act. 444), die Pflegefachpersonen würden erfahrungsgemäss während den Einsätzen nicht schlafen, weshalb sie sich für das Aufsetzen der Nasenbrille nicht orientieren müssten und dafür nur jeweils zehn Minuten benötigten. Für die allgemeine Überwachung seien nur 30 Minuten erforderlich. Das ergebe total 2,5 Stunden pro Einsatz. Sowohl die (auf den ersten Blick plausibel scheinenden) Ausführungen von Prof. Dr. E.___ als auch die Ausführungen der Fachmitarbeiterin gehen an der Sache vorbei. Wenn nämlich eine Pflegefachperson acht Stunden in der Wohnung der Beschwerdeführerin anwesend sein muss, muss sie zwingend acht Stunden in Rechnung stellen. Die Zeit, in der sie effektiv Pflegeleistungen erbracht hat, kann also für die Rechnungsstellung keine Rolle spielen. Die Ansicht des RAD-Arztes, für einen achtstündigen Einsatz könnten jeweils nur 4,5 Stunden vergütet werden, trägt dieser Tatsache unverständlicherweise keine Rechnung. Würde man dieser Logik folgen, dürfte beispielsweise für einen 24 Stunden dauernden Einsatz bei einer dauernd überwachungsbedürftigen Person keine Vergütung erfolgen, wenn in diesen 24 Stunden (ausnahmsweise) keine Intervention notwendig gewesen wäre. Selbstverständlich muss aber die medizinisch indizierte Anwesenheit der Pflegefachperson entschädigt werden. Da anhand der Akten ausgewiesen ist, dass ein Nachteinsatz in der Wohnung der Beschwerdeführerin jeweils acht Stunden dauert, muss das „Kostendach“ auf acht Stunden pro Nachteinsatz festgesetzt werden.

3.3  Bezüglich der Häufigkeit der Nachteinsätze haben sich sowohl die Fachmitarbeiterin als auch Prof. Dr. E.___ von der nicht massgebenden tatsächlichen Situation leiten lassen. Besonders problematisch ist dies vorliegend gewesen, weil die Verfügung betreffend das „Kostendach“ für die Zeit ab dem 1. Januar 2015 erst mit einer erheblichen Verspätung von neun Monaten ergangen ist. In diesen neun Monaten haben die Eltern der Beschwerdeführerin angesichts der Befristung des „Kostendachs“ bis Ende 2014 nicht abschätzen können, in welchem Umfang die Beschwerdegegnerin die Kosten der medizinischen Pflege maximal vergüten werde. Folglich haben sich die Eltern der Beschwerdeführerin aus Kostengründen gezwungen gesehen, einen erheblichen Teil der Pflege selbst zu übernehmen, obwohl ihnen dies mangels einer fachlichen Qualifikation eigentlich nicht zumutbar gewesen wäre. Nachträglich kann ihnen aber keine die damaligen (verhältnismässig tiefen) Pflegekosten übersteigende Kostenvergütung mehr zugesprochen werden. Die Beschwerdeführerin und ihre Eltern haben also bereits einen Nachteil erlitten, weil sie unzumutbar lange auf die angefochtene Verfügung haben warten müssen. Wenn nun – der Beschwerdegegnerin folgend – auch für die Festlegung des „Kostendachs“ für die Zeit nach dem 24. September 2015 auf die – nicht massgebenden – Verhältnisse in dieser langen Phase der Ungewissheit abgestellt würde, würden die Beschwerdeführerin und ihre Eltern gleich nochmals benachteiligt. Die Beschwerdegegnerin könnte damit aus ihrem eigenen Fehlverhalten noch eine (weitere) Kostenersparnis für sich ableiten, was gegen Treu und Glauben verstossen würde. Objektiv benötigt die Beschwerdeführerin jede Nacht medizinische Pflege (inkl. Überwachung). Der Umstand, dass diese Pflege teilweise von den Eltern geleistet wird, ist nicht massgebend, denn diese verfügen nicht über die notwendige fachliche Qualifikation. Zudem sind sie zwar nun über eine längere Zeit hinweg in der Lage gewesen, die Pflege und die Überwachung trotz des enorm hohen Zeitaufwandes und des damit einhergehenden chronischen Schlafmangels während mehrerer Nächte pro Woche (unzumutbarerweise) selbst zu übernehmen. Bei der Festlegung des „Kostendachs“ darf dies aber nicht berücksichtigt werden. Würde nämlich später ein Elternteil beispielsweise krankheitsbedingt ausfallen und müsste deshalb die Kinderspitex vermehrt in Anspruch genommen werden, wäre dies vom „Kostendach“ nicht mehr abgedeckt. Umgekehrt schadet es nicht, wenn das sämtliche Eventualitäten berücksichtigende „Kostendach“ nicht vollständig ausgeschöpft wird. Übernehmen die Eltern einen Teil der Pflege respektive der Nachteinsätze, wird die Rechnung des schweizerischen Kinderspitex Vereins nämlich einfach entsprechend deutlich unter dem „Kostendach“ liegen. Das sämtliche Eventualitäten berücksichtige „Kostendach“ kann nur jenes sein, das einen Einsatz von Pflegefachpersonen während jeder Nacht erlaubt, weil die Beschwerdeführerin jede Nacht objektiv auf eine medizinische Pflege und Überwachung angewiesen ist. Das „Kostendach“ ist folglich auf 57 (= 7 × 8 + 1) Stunden pro Woche festzusetzen. Nach der Berechnungsweise der Beschwerdegegnerin (4,5 Wochen pro Monat) und unter Berücksichtigung von drei zusätzlichen Stunden pro Monat für die Beratung entspricht dies einem monatlichen maximalen Pflegeaufwand von 259,5 Stunden pro Monat.

4. 

Zusammenfassend ist die angefochtene Verfügung vom 24. Februar 2015 also aufzuheben und die Sache bezüglich des Zeitraums vom 1. Januar 2015 bis zum 31. August 2015 zur Abklärung der effektiven Kosten und zum Erlass einer entsprechenden rechtsgestaltenden Kostenvergütungsverfügung an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen und bezüglich des Zeitraums vom 1. September 2015 bis zum 30. Juni 2016 durch die Feststellung zu ersetzen, dass die Beschwerdeführerin einen Anspruch auf eine medizinische Pflege im Umfang von maximal 259,5 Stunden pro Monat hat. Da die Beschwerdeführerin mit ihrem eigentlichen Anliegen, nämlich der Korrektur der von ihr als rechtswidrig erachteten Verfügung, durchdringt, ist ungeachtet des Umstandes, dass nicht auf alle Beschwerdebegehren eingetreten werden kann, hinsichtlich der Kosten- und Entschädigungsfolgen von einem vollständigen Obsiegen auszugehen. Die angesichts des durchschnittlichen Verfahrensaufwandes auf 600 Franken festzusetzenden Gerichtskosten sind folglich der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen. Der Beschwerdeführerin wird der von ihr geleistete Kostenvorschuss von 600 Franken selbstverständlich zurückerstattet. Die nicht anwaltlich vertretene Beschwerdeführerin hat keinen Anspruch auf eine Parteientschädigung.

Entscheid

im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP

1. 

Soweit auf die Beschwerde eingetreten wird, wird diese gutgeheissen; die Sache wird bezüglich des Zeitraums vom 1. Januar 2015 bis zum 31. August 2015 zur weiteren Abklärung und anschliessenden neuen Verfügung im Sinne der Erwägungen an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen; bezüglich des Zeitraums vom 1. September 2015 bis zum 30. Juni 2016 wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin einen Anspruch auf eine medizinische Pflege im Umfang von maximal 259,5 Stunden pro Monat hat.

2. 

Die Beschwerdegegnerin hat die Gerichtskosten von 600 Franken zu bezahlen; der Beschwerdeführerin wird der von ihr geleistete Kostenvorschuss zurückerstattet.