IV 2012/447

Präsidentin Lisbeth Mattle Frei, Versicherungsrichter Ralph Jöhl, Versicherungsrichterin

Miriam Lendfers; Gerichtsschreiber Philipp Geertsen

Entscheid vom 13. August 2013

in Sachen

A.___,

Beschwerdeführerin,

vertreten durch B.___ und C.___,

diese vertreten durch Rechtsanwalt lic. iur. Hans Frei, Kriessernstrasse 40, 9450 Altstätten,

gegen

IV-Stelle des Kantons St. Gallen, Postfach 368, 9016 St. Gallen,

Beschwerdegegnerin,

betreffend

medizinische Massnahmen (pflegerische Massnahmen; Kinderspitex)

Sachverhalt:

A.a A.s Eltern beantragten in der IV-Anmeldung von 11. März 2002 wegen des Vorliegens eines Geburtsgebrechens medizinische Massnahmen (act. G 8.2). Dr. med. D., Intensivstation des Ostschweizer Kinderspitals, diagnostizierte im Bericht vom 28. März 2002 ein Atemnotsyndrom bei hyaliner Membranenkrankheit, eine primäre pulmonale Hypertonie des Neugeborenen mit persistierender fötaler Zirkulation, eine Kreislaufinsuffizienz, eine intrauterine Wachstumsretardierung sowie eine prämature Kraniosynostose der Sagittalnaht. Es lägen die Geburtsgebrechen Ziff. 497 und 142 vor (act. G 8.5). In den Verfügungen vom 16. Mai 2002 gewährte die IV-Stelle betreffend das Geburtsgebrechen Ziff. 497 für die Dauer vom 3. bis 21. März 2002 eine Kostenübernahme für die Intensivpflege im Spital sowie die Nachkontrolle nach Abschluss der Intensivbehandlung (act. G 8.9) und betreffend das Geburtsgebrechen Ziff. 142 für die Dauer vom 3. März 2002 bis 31. März 2004 eine Kostenübernahme für die entsprechende medizinische Behandlung (act. G 8.8). Dr. med. E.___, Ostschweizer Kinderspital, stellte im Bericht vom 17. Juni 2002 die Diagnose einer medikamentös schwer einstellbaren Epilepsie. Die Versicherte leide an den Geburtsgebrechen Ziff. 387 und 395 (act. G 8.14). Die IV-Stelle gewährte für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 395 für die Dauer vom 15. April 2002 bis 31. März 2004 und des Geburtsgebrechens Ziff. 387 für die Dauer vom 15. April 2002 bis 30. April 2007 die Kostenübernahme für die medizinische Behandlung (Verfügungen vom 5. Juli 2002, act. G 8.12 f.). In der Folge erteilte die IV-Stelle weitere Kostengutsprachen für medizinische Massnahmen zur Behandlung der Geburtsgebrechen (u.a. Kostengutsprache vom 16. April 2013 für 35 Stunden Kinderspitex pro Woche für die Dauer vom 1. Juli 2002 bis 30. Juni 2004, act. G 8.48; Kostengutsprache vom 3. Juni 2003 für heilpädagogische Früherziehung ab 1. Mai 2003 bis 31. Juli 2007, act. G 8.55; Kostengutsprache vom 16. Juni 2004 für maximal 65 Stunden Kinderspitex pro Woche für die Dauer vom 1. April 2004 bis 30. Juni 2006, act. G 8.107).

A.b Der behandelnde Dr. med. F.___, Spezialarzt FMH für Kinder und Jugendliche, diagnostizierte im Bericht vom 6. September 2004 eine athetotische Cerebralparese, ein schweres epileptisches Leiden unklarer Ätiologie und einen psychomotorischen Entwicklungsrückstand (act. G 8.120). Gestützt auf den Abklärungsbericht vom 27. August 2004 (act. G 8.118) sprach die IV-Stelle der Versicherten im Anschluss an die zuvor ausgerichteten Hauspflegeleistungen mit Wirkung ab 1. März 2004 bis 30. November 2007 eine Entschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit und einen Intensivpflegezuschlag zu (Verfügung vom 28. Oktober 2004, act. G 8.125).

A.c Im neuropädiatrischen Verlaufsbericht vom 8. Februar 2006 diagnostizierte Dr. med. G., Abteilung Neuropädiatrie des Ostschweizer Kinderspitals, eine neurodegenerative Encephalopathie mit therapierefraktärer multifokaler Epilepsie. Er führte aus, dass sich seit ungefähr 6 Monaten eine deutliche Allgemeinverschlechterung zeige. Eine reaktive Kontaktaufnahme mit der Versicherten sei kaum noch möglich, ihr Tag sei gekennzeichnet von Phasen mit vermehrter Anfallsaktivität, zum Teil mit Schmerzäusserungen und langen Phasen von Schlaf, bzw. tiefer Sedierung durch die Antikonvulsiva (act. G 8.207-2 ff.). Dr. F. berichtete im Verlaufsbericht vom 16. Februar 2006, dass sich der Pflegeaufwand seit einem Krampfanfall Ende Januar 2006 massiv erhöht habe. Er beantragte die Erhöhung der Kinderspitex von 65 auf 90 Stunden pro Woche (act. G 8.207-1). Der RAD unterstützte diesen Antrag (vgl. Stellungnahme vom 27. Februar 2006, act. G 8.209) und die IV-Stelle erteilte am 27. Februar 2006 Kostengutsprache für die Erhöhung der medizinisch-pflegerischen Massnahmen auf 90 Stunden pro Woche bis 30. Juni 2006 (act. G 8.210). Für die Zeit von 1. Juli 2006 bis 30. April 2007 gewährte die IV-Stelle Kostengutsprache für höchstens 80 Stunden Kinderspitex pro Woche (Mitteilung vom 26. Juni 2006, act. G 8.241).

A.d Im Verlaufsbericht vom 14. März 2007 führte Dr. F.___ aus, die Versicherte sei momentan 2 bis 3 Wochen am Stück zu Hause und dann wieder 1 bis 2 Wochen im Kinderheim H.___ um die Eltern zu entlasten (zur Kostenübernahme der dort durchgeführten stationären Behandlung durch die IV-Stelle vgl. etwa act. G 8.233 und G 8.265). Die epileptischen Anfälle hätten wieder zugenommen. Die Versicherte benötige mehrmals am Tag eine medikamentöse Anfallsunterbrechung, was konsekutiv zu einer fast den ganzen Tag dauernden Sedierung führe. Bei den letzten Kontrollen sei ein Blickkontakt nicht mehr möglich gewesen. Die Gesamtsituation habe sich eher verschlechtert (act. G 8.261). Am 18. April 2007 erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für höchstens 80 Stunden Kinderspitex pro Woche für die Dauer vom 1. Mai 2007 bis 30. April 2009 (act. G 8.268).

A.e Im Rahmen einer von Amtes wegen durchgeführten Revision der Hilflosenentschädigung (act. G 8.303) führte die IV-Stelle am 27. März 2008 eine Abklärung an Ort und Stelle durch. Die Abklärungsperson hielt im Bericht vom 9. Mai 2008 u.a. fest, die Versicherte verbringe abwechslungsweise 2 Wochen zu Hause und 2 Wochen im Kinderheim H.. Zuhause werde die Familie bei der Betreuung der Versicherten durch die Kinderspitex unterstützt. Es sei ständig jemand im gleichen Raum wie die Versicherte, auch nachts. Die Versicherte sei bei sämtlichen massgebenden Lebensverrichtungen auf regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen (act. G 8.323). Am 1. Juli 2008 verfügte die IV-Stelle mit Wirkung ab 1. Juni 2008 eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit schweren Grades. Bei Aufenthalt zu Hause werde weiterhin ein Intensivpflegezuschlag übernommen (act. G 8.327). Am 17. Februar 2009 erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für höchstens 80 Stunden Kinderspitex pro Woche und für den stationären Entlastungsaufenthalt im Kinderheim H. für den Zeitraum vom 1. Mai 2009 bis 30. April 2011 (act. G 8.336). Die Kostengutsprache für den Entlastungsaufenthalt wurde am 11. März 2011 auf den 30. April 2012 verlängert (act. G 8.370).

A.f Mit Blick auf eine Verlängerung der Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen reichte die Sektion Ostschweiz des Schweizerischen Kinderspitex Vereins am 19. April 2011 eine Aufstellung über die notwendigen pflegerischen Massnahmen ein. Die Versicherte brauche aufgrund von extrem häufigen Epilepsieanfällen Tag und Nacht eine Dauerüberwachung mit Interventionsbereitschaft. Die Anfälle seien unterschiedlich stark und zum Teil mit längeren Apnoen verbunden. Es müssten u.a. folgende Massnahmen erbracht werden: Betreuung während und nach den Anfällen; Ernährung über Button, Buttonwechsel und Buttonpflege; Medikamentenversorgung (richten, vermörsern, auflösen und zeitlich exakt über den Button verabreichen); Massnahmen zur Verhütung bzw. Behebung von Decubiti oder Dermopathien; Ausscheidung (Einläufe, katheterisieren), Physiotherapie und Atemtherapie/Inhalation (act. G 8.371).

A.g Mit Vorbescheid vom 28. April 2011 stellte die IV-Stelle in Aussicht, für die Dauer vom 1. Mai 2011 bis 30. April 2012 Kostengutsprache für höchstens 49 Stunden Kinderspitex pro Woche zu erteilen. Der Anspruch auf Kinderspitex sei aufgrund des IV-Rundschreibens Nr. 297 des Bundesamts für Sozialversicherung (BSV) neu geprüft worden. Gemäss den neuen Voraussetzungen bestehe ein Anspruch auf die maximale Höhe (7 Stunden pro Tag). Abklärungen hätten ergeben, dass die bisher beantragten 80 Stunden Kinderspitex pro Woche bei Weitem nie ausgeschöpft worden seien (act. G 8.372). Am 16. Juni 2011 erteilte die IV-Stelle für die Dauer vom 1. Mai 2011 bis 30. April 2012 Kostengutsprache für höchstens 196 Stunden Kinderspitex pro Monat (act. G 8.381).

A.h Im Schreiben vom 2. März 2012 führte die IV-Stelle aus, das bisherige IV-Rundschreiben Nr. 297 sei vom BSV neu überarbeitet worden (IV-Rundschreiben Nr. 308 gültig per 1. März 2012). Die Anspruchsvoraussetzungen betreffend Spitexmassnahmen würden deshalb überprüft (act. G 8.398). Im von den Eltern der Versicherten sowie Dr. F.___ mitunterzeichneten Formular "Verordnung für die Spitex Behandlungspflege" berichtete die Heimleitung des Kinderheims H.___ am 27. Juni 2012 über die zu erbringenden medizinischen Massnahmen. Im Begleitbrief führte sie ergänzend aus, dass die Versicherte durch den fragilen, oft lebensbedrohlichen Gesundheitszustand immer während 24 Stunden pro Tag von einer, zeitweise sogar von zwei Pflegefachpersonen behandelt und gepflegt werden müsse (act. G 8.416).

A.i Der Schweizerische Kinderspitex Verein gab am 31. Juli 2012 mit dem Formular "Verordnung für die Spitex-Behandlungspflege" Auskunft über den Bedarf an medizinischen Massnahmen. Pro Woche seien 67.5 Stunden für Untersuchung und Behandlung sowie 40 Stunden für Abklärung und Beratung notwendig (act. G 8.424; vgl. auch das von den Eltern sowie Dr. F.___ am 6. August 2012 unterzeichnete Exemplar, act. G 8.423). Die Mutter der Versicherten teilte am 8. August 2012 mit, die Spitex-Einsätze fänden hauptsächlich während der Nacht statt. Die Pflegefachpersonen würden die Versicherte in der Nacht regelmässig umlagern und sich auch um die Sondenernährung in der Nacht kümmern. Bei epileptischen Anfällen werde die Notfallmedikation verabreicht und bei Atemstillständen entsprechend gehandelt (act. G 4.425).

A.j Mit Vorbescheid vom 13. September 2012 stellte die IV-Stelle in Aussicht betreffend das Geburtsgebrechen Ziff. 390 in Nachachtung des IV-Rundschreibens Nr. 308 für die Dauer vom 1. Mai 2012 bis 31. Mai 2013 Kostengutsprache pro Einsatz der Kinderspitex für höchstens 8 Stunden zu erteilen (act. G 8.432). Dagegen erhoben die Eltern der Versicherten am 11. Oktober 2012 Einwand (Datum Posteingang IV-Stelle, act. G 8.439; zur Einwandbegründung siehe die Eingabe vom 15. Oktober 2012, act. G 8.442). Am 18. Oktober 2012 verfügte die IV-Stelle gemäss Vorbescheid (act. G 8.443).

B.a Gegen die Verfügung vom 18. Oktober 2012 richtet sich die vorliegende Beschwerde vom 22. November 2012. Die Beschwerdeführerin, vertreten durch Rechtsanwalt Hans Frei, beantragt unter Kosten- und Entschädigungsfolge deren Aufhebung und die Zusprache der "Kosten für pflegerische Massnahmen im benötigten Umfang". Eventualiter sei die Sache zur weiteren Abklärung an die Vorinstanz zurückzuweisen (act. G 1). In der ergänzenden Begründung vom 18. Januar 2013 beantragt der Rechtsvertreter in erster Linie die Rückweisung der Angelegenheit an die Beschwerdegegnerin zur Vornahme weiterer Abklärungen. Zudem sei eine öffentliche Verhandlung durchzuführen. Die Beschwerdeführerin sei seit Geburt schwerstbehindert und benötige täglich pflegerische Massnahmen während 24 Stunden. Wenn die Beschwerdegegnerin eine Kostengutsprache für pflegerische Massnahmen von maximal 8 Stunden täglich erteile, decke dies nur einen Bruchteil der tatsächlich aufgewendeten Kosten ab, was rechtswidrig sei. Es bestehe keine gesetzliche Maximaldauer. Das IV-Rundschreiben Nr. 308 sei rechtswidrig. Des Weiteren habe die Beschwerdegegnerin den Sachverhalt nur unvollständig abgeklärt. Es habe keine Abklärung vor Ort stattgefunden. Eine solche sei indessen erforderlich. In formeller Hinsicht rügt der Rechtsvertreter, die Beschwerdegegnerin habe die Begründungspflicht verletzt. Das IV-Rundschreiben Nr. 308 erwähne, dass in seltenen Ausnahmefällen, wenn aufgrund einer speziellen Pflegesituation ein erheblich höherer Zeitbedarf als der maximal anrechenbare ausgewiesen sei, der behandelnde Arzt in Zusammenarbeit mit der involvierten Pflegefachperson einen begründeten Antrag zur Übernahme dieses Mehrbedarfs an die zuständige IV-Stelle stellen könne. Ein solcher Ausnahmefall sei vorliegend gegeben und ein begründeter Antrag sei eingereicht, aber nicht berücksichtigt worden (act. G 6). Der Eingabe ist eine Auflistung des täglichen medizinischen Massnahmebedarfs beigelegt (act. G 6.1).

B.b Die Beschwerdegegnerin beantragt in der Beschwerdeantwort vom 11. März 2013 die Abweisung der Beschwerde. Sie sei an die Vorgaben des IV-Rundschreibens Nr. 308 und die darin festgelegte Maximaldauer von 8 Stunden täglich gebunden. Zu berücksichtigen sei sicherlich auch, dass der Beschwerdeführerin eine Entschädigung für Hilflosigkeit schweren Grades und ein Intensivpflegezuschlag von 8 Stunden pro Tag zugesprochen worden sei. Diese Entschädigung könnten die Eltern ebenfalls für Spitexleistungen einsetzen. Von der 24-stündigen Tagesdauer seien einerseits 8 Stunden über den Intensivpflegezuschlag abgegolten und 8 Stunden über die pflegerischen Massnahmen. Zudem hätte die Beschwerdeführerin aufgrund der obligatorischen Schulpflicht eine Sonderschuleinrichtung zu besuchen. Somit wäre sie nochmals einige Stunden pro Tag versorgt. Die Entschädigung für die schwere Hilflosigkeit sei dabei noch nicht berücksichtigt. Unter Berücksichtigung aller Leistungen sei eine Pflege für mindestens 20 Stunden im Tag durch IV-Leistungen und Sonderschule über den Kanton sichergestellt. Den Eltern werde demnach nur noch ein kleiner Teil für die Betreuung zugemutet. Die vom Rechtsvertreter beantragte Abklärung vor Ort hätte im vorliegenden Fall keine neuen Erkenntnisse gebracht, da bereits die Maximalleistungen ausgerichtet worden seien (act. G 8).

B.c In der Replik vom 3. Mai 2013 stellt sich der Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin auf den Standpunkt, es sei der konkrete Bedarf festzulegen und gestützt darauf die notwendige Pflege zu veranlassen. Ohne diese Massnahme würde das Leben der Beschwerdeführerin akut gefährdet. Schliesslich habe vorliegend keine erhebliche Veränderung stattgefunden, die eine revisionsweise Reduktion der zugesprochenen Dauerleistung rechtfertigen könnte (act. G 12). Am 13. Mai 2013 reicht er Entscheide des Sozialversicherungsgerichts des Kantons I.___ vom 12. November 2012 (act. G 13.1) und der Abteilung Sozialversicherungsrecht des Kantonsgerichts J.___ vom 24. Mai 2012 (act. G 13.2) ein (act. G 13).

B.d Die Beschwerdegegnerin vertritt in der Duplik vom 17. Juni 2013 die Auffassung, in "der Mitteilung (recte Verfügung) vom 16. Juni 2011" sei der Vorbescheid vom 28. April 2011 dahingehend abgeändert worden, dass die Kosten für die Kinderspitex für höchstens 210 Stunden pro Monat übernommen würden. Diese Verfügung sei unangefochten in Rechtskraft erwachsen. Gemäss der angefochtenen Verfügung sei der Höchstansatz von 7 auf 8 Stunden pro Tag erhöht worden. Es habe somit keine Reduktion der Einsatzstunden der Kinderspitex stattgefunden, sondern gar eine Erhöhung gegenüber der letzten rechtskräftigen Verfügung vom 16. Juni 2011. Die in der Replik geltend gemachten Revisionsbestimmungen seien ohne Hinweis auf eine gesundheitliche Verschlechterung zugunsten der Beschwerdeführerin angewandt worden (act. G 15).

Erwägungen:

Zunächst ist die Frage zu klären, ob für die Regelung der umstrittenen Kostengutsprache ab 1. Mai 2012 ein Revisionsgrund gegeben sein muss, wie der Rechtsvertreter in der Replik geltend macht.

1.1 Die letzte, der angefochtenen Verfügung vom 18. Oktober 2012 vorangegangene, Leistungszusprache betreffend die Kinderspitex erfolgte am 16. Juni 2011. Das Schreiben wird als "Verfügung/Mitteilung" bzw. im fettgedruckten Betreff als "Mitteilung" bezeichnet. In der Rechtsmittelbelehrung wird darauf hingewiesen, dass "gegen diese Verfügung" Beschwerde erhoben werden könne (act. G 8.381). Trotz der teilweise widersprüchlichen Bezeichnung als Mitteilung ist mit Blick auf die Rechtsmittelbelehrung (Beschwerde beim Versicherungsgericht) davon auszugehen, dass es sich bei der Kostengutsprache vom 16. Juni 2011 um eine inzwischen rechtskräftige Verfügung handelt. Sowohl die Beschwerdegegnerin (act. G 15) als offenbar auch der Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin (act. G 12, S. 3: "seit der letzten Verfügung") teilen diese Sichtweise. Selbst wenn von einer formlosen Mitteilung im Sinn von Art. 74ter der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV; SR 831.201) ausgegangen würde, so wäre sie nach Ablauf eines Jahres und damit noch vor der angefochtenen Verfügung in Rechtskraft erwachsen (vgl. BGE 134 V 145).

1.2 Die Verfügung vom 16. Juni 2011 enthält eine für die Dauer vom 1. Mai 2011 bis 30. April 2012 befristete Leistungszusprache. Vorliegend kann offen bleiben, ob die Befristung zulässig ist oder nicht, da sie mangels Anfechtung in Rechtskraft erwuchs und selbst bei bejahter Unrichtigkeit der Befristung keine Nichtigkeit angenommen werden könnte. Die Rechtskraft der am 16. Juni 2011 erfolgten Leistungszusprache betrifft damit nicht den vorliegend umstrittenen Zeitraum nach dem 30. April 2012, weshalb die Beschwerdegegnerin ohne Bindung an die Verfügung vom 16. Juni 2011, mithin ohne Vorliegen eines Rückkommenstitels, über die Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen für die Zeit ab 1. Mai 2012 entscheiden konnte. Vor diesem Hintergrund erübrigen sich Ausführungen zum allfälligen Vorliegen eines Revisionsgrunds.

Zwischen den Parteien ist des Weiteren umstritten, ob die Begrenzung der Kostengutsprache für Kinderspitex auf 8 Stunden täglich gemäss der angefochtenen Verfügung vom 18. Oktober 2012 zulässig ist.

2.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG; SR 830.1]) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung [IVG; SR 831.20]). Gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG umfassen die medizinischen Massnahmen: die Behandlung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien (lit. a), und die Abgabe der vom Arzt verordneten Arzneien (lit. b). Massgebend ist nicht allein die Qualifikation der die Pflege leistenden Person, sondern die Qualität der Pflegeleistung. Diese ist nur dann eine medizinische Massnahme im Sinn von Art. 13 f. IVG, wenn sie ihrer Natur nach nur von einer medizinischen Hilfsperson erbracht werden darf, bzw. die Vorkehr grundsätzlich einer entsprechenden Berufsqualifikation bedarf, und wenn sie auch tatsächlich von einer medizinischen Hilfsperson ausgeführt wird (vgl. Urteil des Versicherungsgerichts vom 16. November 2012, IV 2011/268, E. 3). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 der Verordnung über Geburtsgebrechen [GgV; SR 831.232.21]).

2.2 Von den medizinischen Massnahmen zu unterscheiden sind Betreuungsleistungen, die einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung (vgl. hierzu Art. 42 ff. IVG) entstehen lassen. Diese soll die Dritthilfe zur Vornahme alltäglicher Vorkehren sowie den Aufwand für lebenspraktische Begleitung (Art. 42 IVG und Art. 37 f. IVV) abgelten. Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht (Art. 42ter Abs. 3 IVG). Beim Intensivpflegezuschlag ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters als Betreuung anrechenbar. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, die durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Art. 39 Abs. 2 IVV). Während medizinische Behandlungskosten im Sinn von Art. 14 Abs. 1 IVG in effektiver Höhe vergütet werden und somit die Kostenübernahme dem in Anspruch genommenen Bedarf medizinischen Massnahmen entspricht, sind sowohl die Hilflosenentschädigung als auch der Intensivpflegezuschlag in drei Stufen pauschaliert (Art. 42ter Abs. 1 und 3 IVG).

2.3 Dem Gesetz lässt sich keine Norm entnehmen, die Grundlage für eine pauschale Höchstgrenze medizinischer Massnahmen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG bilden könnte (vgl. auch Urteil des Sozialversicherungsgerichts des Kantons I.___ vom 12. November 2012, Gegenstand IV.2011.193, E. 5.4 f.). Die Beschwerdegegnerin bringt denn auch nichts Derartiges vor. Auch aus dem IV-Rundschreiben Nr. 308 lässt sich kein Hinweis auf eine gesetzliche Grundlage für die darin festgelegte quantitative Leistungsbeschränkung entnehmen.

2.4 Es stellt sich die Frage, ob eine Gesetzeslücke besteht, die es zu füllen gilt.

2.4.1 Das Bestehen einer echten Lücke ist zu verneinen. Eine solche vom Gericht auszufüllende echte Lücke im Gesetz darf nach ständiger Rechtsprechung nur angenommen werden, wenn das Gesetz eine sich unvermeidlicherweise stellende Rechtsfrage nicht beantwortet (BGE 124 V 307 E. 4c mit Hinweisen). Die Übernahme der Kosten für medizinische Massnahmen im Sinn von Art. 14 Abs. 1 IVG wird bereits durch den effektiv in Anspruch genommenen Bedarf quantitativ (vgl. vorstehende E. 2.2) und qualitativ durch Art. 2 Abs. 3 GgV (vgl. vorstehende E. 2.1)) begrenzt. Es besteht deshalb kein regulatorischer Anlass für eine zusätzlich tiefere Höchstgrenze, da das Gesetz die Frage nach dem Umfang der Leistung bereits beantwortet.

2.4.2 Vorliegend kann offen bleiben, ob ein rechtspolitischer Mangel und damit eine unechte Lücke, welche das Gericht im Allgemeinen hinzunehmen hat, besteht. Denn selbst wenn ein rechtspolitischer Mangel bejaht würde, so darf er nach Lehre und Praxis im Rahmen der Lückenfüllung nur dann behoben werden, wenn sich der Gesetzgeber offenkundig über gewisse Tatsachen geirrt hat oder wo sich die Verhältnisse seit Erlass des Gesetzes in einem solchen Mass gewandelt haben, dass die Vorschrift unter gewissen Gesichtspunkten nicht bzw. nicht mehr befriedigt und ihre Anwendung rechtsmissbräuchlich wird (BGE 126 V 155 E. 5b mit Hinweisen). So verhält es sich hier jedoch nicht. Die gesetzliche Regelung von Art. 14 Abs. 1 IVG führt nicht zu unbefriedigenden Ergebnissen und ihre Anwendung kann nicht als rechtsmissbräuchlich qualifiziert werden.

2.4.3 Daran ändert auch das Vorbringen der Beschwerdegegnerin nichts, dass auch der Bezug von Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag zu berücksichtigen bzw. anzurechnen seien (act. G 8, Rz 4). Damit will die Beschwerdegegnerin offenbar die Leistungen für medizinische Massnahmen mit der Hilflosenentschädigung und dem Intensivpflegezuschlag koordinieren. Dabei verkennt sie jedoch, dass eine derartige intrasystemische Leistungskoordination allein schon an der fehlenden gesetzlichen Grundlage scheitert. Im Übrigen mangelt es an der sachlichen Kongruenz der in Frage stehenden Leistungen. Die medizinischen Massnahmen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG entsprechen nicht der Art und Zweckbestimmung der Hilflosenentschädigung und des Intensivpflegezuschlags. Bei den medizinischen Massnahmen gemäss Art. 13 f. IVG handelt es sich um Heilbehandlungsmassnahmen. Erfasst wird - unabhängig vom Vorliegen einer Hilflosigkeit - jede ärztliche oder ärztlich verantwortete medizinisch-therapeutische Vorkehr zur Besserung oder Erhaltung des Gesundheitszustands, dies unter Einschluss von (regelmässiger) Kontrolle (Ulrich Meyer, Bundesgesetz über die Invalidenversicherung [IVG], 2. Auflage, Zürich 2010, S. 153 f.; vgl. auch die Definition in Art. 2 Abs. 3 GgV). Demgegenüber werden mit der Hilflosenentschädigung und des vom Bestehen einer solchen abhängigen Intensivpflegezuschlags Kosten im Zusammenhang mit Dritthilfe zur Vornahme von alltäglichen Lebensverrichtungen abgegolten (vgl. vorstehende E. 2.2). Solche bei Hauspflege vorgenommenen Vorkehren, deren Durchführung keine medizinische Berufsqualifikation erfordert, stellen denn auch keine medizinische Massnahmen im Sinn von Art. 13 Abs. 1 in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG und Art. 2 Abs. 3 GgV dar (BGE 136 V 209). Diese Betrachtungsweise wird durch Art. 74 Abs. 2 ATSG bestätigt, der mit Blick auf die extrasystemische Leistungskoordination eine nicht abschliessende Liste sachlich kongruenter Leistungen enthält. Heilungs- und Eingliederungskosten (Art. 74 Abs. 1 lit. a ATSG), worunter die im Streit stehenden medizinischen Massnahmen der Kinderspitex fallen, werden im Zusammenhang mit den Leistungen für Hilflosigkeit, Assistenzbeitrag und Vergütungen für Pflegekosten sowie anderen aus der Hilflosigkeit erwachsende Kosten (Art. 74 Abs. 2 lit. d) nicht als gleichartige Leistungen aufgeführt (zur Abgrenzung der mit Bezug auf die Hilflosigkeit erbrachten "Pflegekosten" des Art. 74 Abs. 2 lit. d ATSG zur unter den Begriff der Heilung im Sinn von Art. 74 Abs. 2 lit. a ATSG fallenden Krankenpflege siehe Ueli Kieser, ATSG-Kommentar, 2. Auflage, Zürich 2009, Art. 74 Rz 4). In diesem Kontext hat der Verordnungsgeber in Art. 39 Abs. 2 IVV ferner klargestellt, dass medizinische Massnahmen im Sinn von Art. 13 Abs. 1 i.V.m. Art. 14 Abs. 1 IVG bei der Bemessung des Intensivpflegezuschlags nicht anrechenbar sind.

2.4.4 Schliesslich übersieht die Beschwerdegegnerin, dass die Vornahme einer medizinischen Massnahme durch eine Fachperson unter Umständen gleichzeitig mit der Vornahme einer alltäglichen Lebensverrichtung oder Betreuungsvorkehr durch eine andere Drittperson im Sinn von Art. 37 oder 39 IVV durchgeführt wird, ohne dass diese zusammen hängen. So kann die Drittperson die Nahrungszubereitung besorgen, währenddem die Fachperson eine medizinische Massnahme durchführt. Im Übrigen kann die Durchführung einer medizinischen Massnahme zu einer Erhöhung der durch Dritte zu erbringenden Leistungen führen. Zu denken ist etwa an die allfällig erforderliche Gewährleistung des Kontakts/der Kommunikation zwischen der behandlungsbedürftigen Person und der medizinischen Fachperson durch eine Drittperson oder eine im Nachgang zur medizinischen Massnahme notwendigen Körperreinigung. Es ist auch die Situation denkbar, wo die Drittperson durch beruhigende Handlungen oder durch die Gewährleistung der entsprechend für die fachliche Krankenpflege erforderlichen Körperhaltung der betroffenen Person dafür sorgt, dass die Fachperson die medizinische Massnahme überhaupt durchführen kann. Es wäre stossend und nicht zu rechtfertigen, wenn in diesen Fällen die eine Vorkehr - zumindest faktisch - zur Kürzung der Leistung der anderen Massnahme herangezogen würde. Das anderslautende Vorbringen in der angefochtenen Verfügung, wonach die "restliche Pflege durch die Spitex" "mit der Hilflosenentschädigung resp. dem Intensivpflegezuschlag finanziert werden" müsse (act. G 8.443-2), ist deshalb nicht stichhaltig und verkennt, dass pro Tag durch den Einsatz mehrerer Personen gleichzeitig auch mehr als 24 Arbeitsstunden für medizinische Massnahmen und/oder Dritthilfe bei der Vornahme alltäglicher Lebensverrichtungen entstehen können.

2.5 Die Beschwerdegegnerin weist zur Begründung der Leistungsbeschränkung (höchstens 8 Stunden Kinderspitex pro Tag) ferner auf das IV-Rundschreiben Nr. 308 (act. G 8). Darin wird festgelegt, dass in Situationen, in denen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Notfallinterventionen zu rechnen ist, maximal 8 Stunden pro Tag vergütet werden könnten. Die unter diesem Titel erbrachten Leistungen seien nicht kumulierbar mit anderen Leistungen der Kategorie "Massnahmen der Untersuchung und Behandlung".

2.5.1 Bei diesem Rundschreiben handelt es sich um eine Verwaltungsweisung, die für das Gericht zwar nicht verbindlich, von diesem aber zu berücksichtigen ist, wenn sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren Bestimmungen zulässt (Urteil des Bundesgerichts vom 18. Oktober 2012, 9C_562/2012, E. 3.2.2 mit Hinweisen). Auf dem Weg von Verwaltungsweisungen dürfen allerdings keine über Gesetz und Verordnung hinausgehenden Einschränkungen eines materiellen Rechtsanspruchs eingeführt werden (vgl. BGE 137 V 9 f. E. 5.2.3 mit Hinweis).

2.5.2 Wie bereits ausgeführt (vgl. vorstehende E. 2.3 f.) besteht keine gesetzliche Grundlage für die Festsetzung einer 8-stündigen Höchstgrenze. Eine solche widerspricht der gesetzlichen Konzeption, wonach sich die Kostengutsprache für medizinische Massnahmen in quantitativer Hinsicht einzig nach dem konkreten medizinischen Bedarf, der effektiv von einer medizinischen Fachperson auch erfüllt wird, zu richten hat. Vielmehr stellt das IV-Rundschreiben einen Versuch dar, eine über Gesetz und Verordnung hinausgehende Einschränkung des Anspruchs auf medizinische Massnahmen einzuführen (vgl. Urteil des Sozialversicherungsgerichts des Kantons I.___ vom 12. November 2012, Gegenstand IV.2011.193, E. 5.4). Die Weisung erweist sich auch unter dem Gesichtspunkt des Gleichbehandlungsgebots (Art. 8 der Bundesverfassung [BV; SR 101]) als nicht haltbar. So werden einer Person, bei der während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Notfallinterventionen zu rechnen ist, einzig 8 Stunden Kinderspitex pro Tag vergütet, mithin gleich viel wie einer Person, bei der lediglich während 8 Stunden täglich mit medizinischen Notfallinterventionen zu rechnen ist. Dass die unter diesem Titel erbrachten Leistungen als exklusiv gehandhabt werden und dies zu einem völligen Leistungsausschluss der übrigen Kinderspitex-Massnahmen der Untersuchung und Behandlung führen soll, ist nicht nachvollziehbar, zumal es - wie bei der Beschwerdeführerin im Kinderheim H.___ vorgefallen (act. G 8.416-1) - auch zu Situationen kommen kann, wo mehr als nur eine medizinische Fachperson benötigt wird, um die medizinische Versorgung zu gewährleisten. Die Festsetzung der Höchstgrenze auf 8 Stunden erscheint im Übrigen willkürlich und entbehrt einer sichtbaren Rechtfertigung. Dieser Eindruck wird noch durch den Umstand verstärkt, dass im vorangegangenen IV-Rundschreiben Nr. 297 eine Höchstgrenze von 7 Stunden pro Tag festgesetzt, diese dann aber ohne erkennbare Begründung später verändert wurde. Gerade bei den vorliegend zu beurteilenden, teilweise lebensbedrohlichen Gesundheitszuständen (act. G 8.416-1) erweist sich eine abstrakte quantitative Limitierung der Kostenübernahme als schlechthin nicht vertretbar. Sie lässt sich - wie vorstehend erwähnt (E. 2.4.3) - auch nicht mit (intrasystemischen) Koordinationsüberlegungen rechtfertigen.

Zusammenfassend ergibt sich, dass sich der Umfang der Kostenübernahme für die im Sinne von Art. 14 Abs. 1 IVG von der Kinderspitex erbrachten medizinischen Massnahmen einzig nach der effektiven, dem Bedarf entsprechenden Leistungserbringung durch eine hierfür qualifizierte Person zu richten hat, woran die im IV-Rundschreiben Nr. 308 festgelegte Höchstgrenze nichts zu ändern vermag. Von den Parteien ist unbestritten und aus den Akten ergibt sich, dass hinsichtlich des umstrittenen Umfangs der Kostenübernahme für Kinderspitexleistungen keine Abklärungen vor Ort durchgeführt worden sind (vgl. act. G 8, Rz 5). Es fehlt an einer rechtsgenüglichen Entscheidgrundlage. Die entsprechend notwendigen Abklärungen wird die Beschwerdegegnerin - wie von der Beschwerdeführerin beantragt (act. G 6) - daher nachzuholen haben.

Bei diesem Verfahrensausgang kann offen bleiben, ob die Beschwerdegegnerin bei Verfügungserlass die Begründungspflicht verletzt hat (zur entsprechenden Rüge vgl. act. G 6, S. 5). Es erübrigt sich auch die Durchführung der von der Beschwerdeführerin beantragten öffentlichen Verhandlung.

5.1 Nach dem Gesagten ist die Verfügung vom 18. Oktober 2012 aufzuheben und die Sache ist an die Beschwerdegegnerin zur weiteren Abklärung und zu neuer Verfügung im Sinn der Erwägungen zurückzuweisen.

5.2 Das Beschwerdeverfahren ist kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festgelegt (Art. 69 Abs. 1bis IVG). Eine Gerichtsgebühr von Fr. 600.-- erscheint als angemessen. Die Beschwerdegegnerin unterliegt vollumfänglich. Sie hat deshalb die gesamte Gerichtsgebühr von Fr. 600.-- zu bezahlen. Der geleistete Kostenvorschuss von Fr. 600.-- ist der Beschwerdeführerin zurückzuerstatten.

5.3 Gemäss Art. 61 lit. g ATSG hat die obsiegende beschwerdeführende Partei Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Die Parteientschädigung wird vom Versicherungsgericht festgesetzt und ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache und nach der Schwierigkeit des Prozesses bemessen. In der Verwaltungsrechtspflege beträgt das Honorar vor Versicherungsgericht nach Art. 22 Abs. 1 lit. b HonO (sGS 963.75) pauschal Fr. 1'000.-- bis Fr. 12'000.--. Im hier zu beurteilenden Fall erscheint eine pauschale Parteientschädigung von Fr. 3'500.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) als angemessen.

Demgemäss hat das Versicherungsgericht

im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP

entschieden:

1. In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung vom 18. Oktober 2012 aufgehoben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zur weiteren Abklärung und zu neuer Verfügung im Sinn der Erwägungen zurückgewiesen.

2. Die Beschwerdegegnerin bezahlt eine Gerichtsgebühr von Fr. 600.--. Der geleistete Kostenvorschuss von Fr. 600.-- wird der Beschwerdeführerin zurückerstattet.

3. Die Beschwerdegegnerin hat der Beschwerdeführerin eine Parteientschädigung von Fr. 3'500.-- (einschliesslich Barauslagen und Mehrwertsteuer) zu bezahlen.

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