Entscheid Versicherungsgericht, 22.03.2011
Abteilungspräsidentin Karin Huber-Studerus, Versicherungsrichterin Miriam Lendfers,
a. o. Versicherungsrichter Christian Zingg; Gerichtsschreiberin Fides Hautle
Entscheid vom 22. März 2011
in Sachen
A.___,
Beschwerdeführerin,
vertreten durch Advokat lic. iur. Martin Boltshauser, c/o procap, Froburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten,
gegen
IV-Stelle des Kantons St. Gallen, Postfach 368, 9016 St. Gallen,
Beschwerdegegnerin,
betreffend
Hilflosenentschädigung/Intensivpflegezuschlag
Sachverhalt:
A.
A.a A.___ wurde am 15./28. August 2007 zum Bezug von IV-Leistungen für Versicherte vor dem 20. Altersjahr angemeldet. Beantragt wurden medizinische Massnahmen wegen Geburtsgebrechen. Der Versicherten wurden solche Massnahmen (zur Behandlung der Geburtsgebrechen Ziff. 201, 313, 395 und 497 GgV Anhang) zugesprochen. Am 28. Mai 2008 wurde bei der Sozialversicherungsanstalt/IV-Stelle des Kantons St. Gallen ein Antrag um Kostengutsprache für 20 Stunden ärztlich verordneter Behandlungspflege pro Woche gestellt.
A.b Am 25./27. November 2008 (act. 75) wurde für die minderjährige Versicherte eine Hilflosenentschädigung beantragt. Dabei wurde angegeben, sie benötige regelmässig in erheblicher Weise die Hilfe Dritter beim An-/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, bei der Körperpflege, dem Verrichten der Notdurft und der Fortbewegung. Sie bedürfe ausserdem tagsüber und nachts der dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe und der dauernden Überwachung.
A.c Das Ostschweizer Kinderspital gab im Beiblatt vom 19. Januar 2009 (act. 83) zur Anmeldung an, die Angaben zur Hilflosigkeit entsprächen seinen Feststellungen.
A.d Am 6. Oktober 2009 erfolgte eine Abklärung an Ort und Stelle (act. 104-1 ff.). Dabei wurde festgehalten, das An-/Auskleiden, die Körperpflege und das Verrichten der Notdurft seien altersentsprechend möglich. Das Kind bedürfe der dauernden Hilfe im Rahmen der Behandlungspflege, der ständigen persönlichen Überwachung hingegen nicht. Beschrieben wurde der Tagesablauf, wie er seit dem 12. August 2008 stattfinde.
A.e Die Mutter schrieb am 5. November 2009 (act. 104-8 ff.), sie habe nun darauf geachtet, wie lange jede Verrichtung dauere und was im Abklärungsbericht fehle, und habe das Entsprechende ergänzt. Sie beschrieb den Tagesablauf. - Am 18. November 2009 (act. 105) teilte sie mit, seit einiger Zeit habe sich der Gesundheitszustand der Versicherten wieder verschlechtert. Während der Nacht und während des Sondierens würge es sie (wieder). Der Gesundheitszustand sei von Geburt an von Tag zu Tag unterschiedlich.
A.f Die Abklärungsperson befürwortete am 26. November 2009 (act. 106) die Zusprechung einer Entschädigung für Hilflosigkeit leichten Grades (ohne Intensivpflegezuschlag) ab September 2008. Anstelle des bisher anerkannten Aufwands von 2 Stunden 15 Minuten seien 3 Stunden 25 Minuten anzuerkennen. Abzüglich der Spitexleistungen von 2 Stunden 15 Minuten pro Tag ergebe sich ein Aufwand von weniger als 4 Stunden. Drei Monate nach Februar 2010, dem Zeitpunkt, da die Versicherte zweieinhalb Jahre alt werde, werde eine Revision vorzunehmen sein. - Mit Vorbescheid vom 3. Dezember 2009 (act. 108 f.) stellte die IV-Stelle des Kantons St. Gallen die Ausrichtung einer Hilflosenentschädigung wegen leichter Hilflosigkeit für die Zeit vom 1. September 2009 bis 30. April 2010 in Aussicht. - Mit Einwand vom 7. Dezember 2009 ersuchte die Mutter der Versicherten um eine detaillierte Begründung.
A.g Am 5. Februar 2010 (act. 123) reichte die Kinderspitex eine Liste ein, in welcher die Angaben der Mutter zum Aufwand (ca. 9 Stunden pro Tag) und die Einschätzung des Aufwands durch die IV (3 Stunden 25 Minuten) einander gegenüber gestellt wurden.
A.h Am 22. Februar 2010 (act. 120) richtete die Sozialversicherungsanstalt/IV-Stelle eine Reihe von Fragen an das Ostschweizer Kinderspital, welche dieses am 12. März 2010 (act. 122) beantwortete. Das Spital gab unter anderem an, die Versicherte leide an einer schweren angeborenen Schluckstörung. Es komme im Rahmen von Infekten immer wieder, aber in vermindertem Ausmass auch ausserhalb von Infekten (z.B. bei Angst und Aufregung) zur Verlegung der Atemwege mit der Gefahr von Aspirationen und Erstickungsanfällen. Das Kind sei akustisch dauernd durch die Mutter oder die Spitex überwacht. Da es sich aber bei Atemnot stets zuverlässig und deutlich hörbar mache, sei eine (nächtliche) Überwachung durch einen Monitor nicht sinnvoll. Seit Frühsommer 2009 habe sich die Symptomatik stark verbessert. Dennoch sei die Betreuung immer noch ausserordentlich intensiv, insbesondere, was die Ernährung betreffe. Der von der Spitex ermittelte Aufwand von neun Stunden pro Tag werde für korrekt und angebracht gehalten. - Auf ergänzende Anfrage vom 30. März 2010 (act. 125) hin teilte das Spital am 6. April 2010 (act. 125) mit, die Ereignisse, bei denen infolge der Sekretproblematik Atemschwierigkeiten aufträten, seien sehr viel seltener geworden. Es sei aber trotzdem nach wie vor indiziert, dass sich eine entsprechend geschulte Person dauernd in Hörweite des Kindes aufhalte.
A.i Der Regionale Ärztliche Dienst (RAD) der Invalidenversicherung hielt am 13. April 2010 (act. 126) fest, bis Juni 2009 sei eine dauernde Überwachung rund um die Uhr notwendig gewesen, seither nicht mehr.
A.j Mit Verfügung vom 15. April 2010 (act. 128) sprach die Sozialversicherungsanstalt/IV-Stelle der Versicherten für die Zeit vom 1. September 2009 bis 30. April 2010 eine Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit, anschliessend bis 31. Oktober 2013 (Revision) eine solche wegen Hilflosigkeit mittleren Grades zu. Im Vergleich zu einem gleichaltrigen Kind sei ein zeitlicher Mehraufwand von 3 Stunden 35 Minuten erforderlich. Ein Intensivpflegezuschlag sei nicht geschuldet.
B.
Gegen diese Verfügung richtet sich die von Advokat lic. iur. Martin Boltshauser, procap, für die (ihrerseits durch ihre Mutter vertretene) Betroffene erhobene Beschwerde vom 17. Mai 2010. Der Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin beantragt, die angefochtene Verfügung sei aufzuheben und es seien die gesetzlichen Leistungen auszurichten, ausserdem sei die unentgeltliche Rechtspflege zu bewilligen. Die Beschwerdeführerin müsse aufgrund ihrer Behinderung rund um die Uhr überwacht und gepflegt werden. In der Beschwerdeergänzung vom 24. Juni 2010 wird neu eine Rückweisung der Sache zur ergänzenden Abklärung beantragt und das Gesuch um unentgeltliche Rechtpflege zurückgezogen. Die altersspezifischen Richtwerte für den Vergleich mit einem gesunden Kind besässen keine absolute Geltung. In besonderen Fällen, da auch gegenüber einem gesunden, grundsätzlich ebenfalls hilflosen Kind ein erheblicher Mehrbedarf bestehe, müsse die Hilflosigkeit auch für die Zeit vor der üblichen jeweiligen Altersgrenze geprüft werden. Die Beschwerdegegnerin habe Hilflosigkeit beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen ab dem Alter von zehn Monaten, bei der Fortbewegung ab 14 Monaten und beim Essen ab 20 Monaten akzeptiert, beim Verrichten der Notdurft ab zweieinhalb Jahren, beim An- und Auskleiden ab dem dritten Altersjahr und für die Körperpflege ab dem sechsten Altersjahr. Bei der Körperpflege müsse die Beschwerdeführerin aber neben dem normalen Wickeln fünfmal täglich gewaschen und frisch angezogen werden, weil sie aufgrund der Herzproblematik sehr stark schwitze. Sie sei also in einem erheblichen und zusätzlichen Ausmass auf Dritthilfe angewiesen, womit der Anspruch auf eine Entschädigung für Hilflosigkeit mittleren Grades bereits für eine frühere Phase ausgewiesen wäre. Die Beschwerdegegnerin habe die Abklärung nicht oder ungenügend vorgenommen. Abzuklären seien der Beginn der Einschränkung im Bereich der Körperpflege und die Einschränkung in den anderen Lebensbereichen. Bezüglich des Intensivpflegezuschlags sei insbesondere keine Pauschale für die Überwachung angerechnet worden. Mit dem Hinweis darauf, dass jedes Kind in diesem Alter eine gewisse Überwachung benötige, werde die Beschwerdegegnerin der Bedürftigkeit der Beschwerdeführerin nicht gerecht. Sie brauche aufgrund ihrer starken Behinderung eine zeitintensive Pflege, was im Abklärungsbericht anerkannt worden sei, und Überwachung. Da sehr viel Schleim abgesaugt werden müsse und eine grosse Überwachungsbedürftigkeit bestehe, sei die Einschätzung der Beschwerdegegnerin unverständlich. Es werde im Bericht dargelegt, dass die Beschwerdeführerin altersentsprechend nicht allein gelassen werden könne, dass aber in der Nacht eine höhere Wahrnehmung genüge und eine zusätzliche Überwachung durch Monitor nicht erforderlich sei. Eine erhöhte Erstickungsgefahr bestehe nicht mehr. Dies möge zwar zutreffen, doch genüge das nicht, die Überwachungsbedürftigkeit zu verneinen. Auch diesbezüglich sei die Abklärung ungenügend.
C.
In ihrer Beschwerdeantwort vom 21. September 2010 beantragt die Beschwerdegegnerin die Abweisung der Beschwerde. Ein gesunder Säugling müsse mindestens vor und nach jeder Mahlzeit trocken gelegt werden. Bis zum Alter von zweieinhalb Jahren betrage der durchschnittliche Mehraufwand für Wickeln und Kleiderwechseln fünfmal ungefähr fünf Minuten. Dieser Mehraufwand könne bei der Berechnung bezüglich des Intensivpflegezuschlags berücksichtigt werden. Eine erhebliche Dritthilfe sei hingegen in diesem Alter nicht ausgewiesen. Ab dem Alter von zweieinhalb Jahren könne die Lebensverrichtung der Notdurft anerkannt werden. Von der Geburt bis zur ausgewiesenen signifikanten Verbesserung des Gesundheitszustandes im Juni 2009 sei die Notwendigkeit dauernder Überwachung nach der Beurteilung des RAD ausgewiesen, danach nicht mehr. Der Zeitaufwand ergebe sich aus den Angaben der Abklärungsperson.
D.
Die Beschwerdeführerin liess am 8. Dezember 2010 auf die Erstattung einer Replik verzichten.
Erwägungen:
1.
1.1 Am 1. Januar 2008 ist die 5. IV-Revision in Kraft getreten. Die Beschwerdegegnerin hat die angefochtene Verfügung am 15. April 2010, also unter der Geltung des Rechts dieser Revision, erlassen. Zu beurteilen ist der Sachverhalt, wie er sich bis zum Zeitpunkt des Erlasses dieser Verfügung entwickelt hat. Dieser Sachverhalt reicht in eine Zeit vor Inkrafttreten der 5. IV-Revision zurück. Soll auf bestimmte Sachverhalte nicht neues Recht Anwendung finden, sondern das aufgehobene Recht massgebend bleiben, muss eine geltende Norm die Weiteranwendbarkeit aufgehobenen Rechts für bestimmte Sachverhalte anordnen. Die 5. IV-Revision enthält keine den Rentenanspruchsbeginn betreffende übergangsrechtliche Bestimmung. Das Bundesamt für Sozialversicherungen unterstellt aber zu Recht eine ausfüllungsbedürftige Lücke (vgl. das Rundschreiben Nr. 253 vom 12. Dezember 2007). Art. 42 Abs. 4 IVG verweist für den Anspruchsbeginn für die Hilflosenentschädigung nach Vollendung des ersten Lebensjahres auf Art. 29 Abs. 1 IVG, der eine Änderung erfahren hat. Vorliegend richtet sich der Anspruchsbeginn allerdings, wie zu zeigen sein wird, nach Art. 42bis Abs. 3 IVG, womit eine allfällige Anwendung des geänderten Art. 29 von vornherein nicht in Frage steht.
1.2 Im Streit liegt die Verfügung vom 15. April 2010, mit welcher die Beschwerdegegnerin der Beschwerdeführerin für die Zeit von 1. September 2009 bis 30. April 2010 eine Entschädigung wegen leichter Hilflosigkeit und anschliessend bis 31. Oktober 2013 (Revision) eine solche wegen Hilflosigkeit mittleren Grades zusprach. Einen Intensivpflegezuschlag auszurichten, lehnte sie ab.
2.
2.1 Als hilflos gilt, wer wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für die alltäglichen Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Nach der Praxis sind sechs alltägliche Lebensverrichtungen massgebend, nämlich Ankleiden, Auskleiden; Aufstehen, Absitzen, Abliegen; Essen; Körperpflege; Verrichtung der Notdurft; Fortbewegung, Kontaktaufnahme. Hilflos in einer dieser Lebensverrichtungen ist eine versicherte Person bereits dann, wenn sie für eine Teilfunktion regelmässig in erheblicher Weise auf Dritthilfe angewiesen ist (Rz 8010 des vom Bundesamt für Sozialversicherungen erlassenen Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung = KSIH). Nach Art. 42 Abs. 2 IVG ist zu unterscheiden zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit, wobei diese Grade in Art. 37 IVV näher umschrieben werden. Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist, d.h. in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies dauernd der Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 1 IVV). - Eine mittelschwere Hilflosigkeit liegt vor, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln in den meisten (d.h. in vier der sechs, vgl. Rz 8009 KSIH, I 866/05) alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV), wenn sie in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 2 lit. b IVV), oder wenn sie in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf Dritthilfe und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 37 Abs. 2 lit. c IVV). - Die Hilflosigkeit ist leicht, wenn die versicherte Person in zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die erhebliche Hilfe Dritter angewiesen ist (Art. 37 Abs. 3 lit. a IVV), wenn sie einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV), wenn sie einer ständigen, besonders aufwendigen Pflege bedarf (Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV), wenn sie wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann (Art. 37 Abs. 3 lit. d IVV), oder wenn sie dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 37 Abs. 3 lit. e IVV).
2.2 Nach Art. 42bis IVG haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung auch minderjährige Ausländerinnen und Ausländer, sofern sie die Voraussetzungen von Art. 9 Abs. 3 (versicherungsmässige Voraussetzungen von unter 20-jährigen Ausländern für Eingliederungsmassnahmen) erfüllen (Abs. 2). Bei Versicherten, welche das erste Lebensjahr noch nicht vollendet haben, entsteht der Anspruch, sobald voraussichtlich während mehr als zwölf Monaten eine Hilflosigkeit besteht (Abs. 3). Minderjährige haben nur an den Tagen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, an welchen sie sich nicht in einer Institution zur Durchführung von Eingliederungsmassnahmen nach Art. 8 Abs. 3 dieses Gesetzes oder, in Abweichung von Art. 67 Abs. 2 ATSG, in einer Heilanstalt zu Lasten der Sozialversicherung aufhalten (Abs. 4). Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV). Für die Bemessung der Hilflosigkeit Minderjähriger dienen die in Anhang III des KSIH zitierten Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen (Rz 8086 KSIH).
3.
3.1 Die Beschwerdegegnerin hat in ihrer Verfügung anerkannt, dass die Beschwerdeführerin ab Mai 2008 beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen, ab September 2008 ausserdem bei der Fortbewegung und ab März 2009 auch noch beim Essen hilflos ist. Ab September 2008 betrachtete sie eine leichte Hilflosigkeit als ausgewiesen und liess den Anspruch nach Ablauf eines Wartejahres im September 2009 beginnen. Mit Erreichen eines Alters von zweieinhalb Jahren im Februar 2010 komme mit dem Verrichten der Notdurft eine vierte Lebensverrichtung hinzu, womit sich der Anspruch nach Ablauf von drei Monaten ab 1. Mai 2010 auf eine Entschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit erhöhe.
3.2 Während die Beschwerdegegnerin bei der Abklärung davon ausgegangen war, eine dauernde Überwachung sei (über das altersentsprechende Mass hinaus) nicht nötig, hat der RAD am 13. April 2010 aufgrund der Angaben des Ostschweizer Kinderspitals vom März 2010 eingeräumt, dass dies bis zu einer Besserung des Zustands vom Juni 2009 der Fall gewesen sei. Das erscheint ausgewiesen (vgl. die Voraussetzungen gemäss E. 4.3 unten), bestand doch (wegen der Schluck- und Sekretproblematik) eine erhöhte, nicht vorhersehbare Aspirations- und Erstickungsgefahr. Diese bedingt nach Angaben des Ostschweizer Kinderspitals die ständige Anwesenheit einer (im Hinblick auf das fachgerechte Absaugen) geschulten Person. Es waren wegen der Atemnotsanfälle mehrere notfallmässige Spitaleinweisungen erforderlich, letztmals im Januar 2009. Die erforderliche Überwachung stellt unter diesen Umständen im Vergleich zum Aufwand für ein nichtbehindertes Kleinkind, das in der Nacht üblicherweise weitgehend durchschläft und die Betreuung durch die Eltern nur ausnahmsweise benötigt, einen erheblichen Mehraufwand dar. Die Rechtsprechung hat die Überwachungsbedürftigkeit - auch bei weniger als sechsjährigen, anderen als den in Anhang III KSIH bezeichneten erethischen und autistischen oder von häufigen Epilepsie-Anfällen geplagten Kindern - anerkannt, wenn zwar nicht täglich, jedoch unvermittelt auftretende Anfälle eine dauernde, gezielte persönliche Überwachung erforderten (vgl. Entscheid des Eidgenössischen Versicherungsgerichts i/S K. vom 23. Januar 2003, I 231/02; ZAK 1989 S. 173 f. E. 3b; ZAK 1986 S. 489 f. E. 3c). Eine solche Situation lag hier von Geburt an vor.
3.3 Allein schon unter diesem Aspekt ist eine (leichte) Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin anzunehmen. Nach dem erwähnten Art. 42bis Abs. 3 IVG entsteht vor Vollendung des ersten Lebensjahres ein Anspruch, sobald die Hilflosigkeit voraussichtlich während mehr als zwölf Monaten besteht. Damit war vorliegend im ersten Lebensjahr zu rechnen. Die IV-Anmeldung erging bereits wenige Tage nach der Geburt. Es ist demnach von einem Anspruchsbeginn im ersten Lebensjahr auszugehen.
3.4 Dazu kommt folgendes: Die Lebensverrichtung des Essens geht bei der Beschwerdeführerin über eine PEG-Sonde vor sich, früher war (bis April 2008) zusätzlich eine Jejunalsonde gelegt. Die kontinuierliche Ernährung über die Jejunalsonde durfte damals höchstens an zwei Stunden pro Tag gestoppt werden (vgl. act. 64, 69). Die Spitex beschrieb am 18. Dezember 2009 - nach Entfernen der Jejunalsonde - unter anderem, die Nahrung werde fünfmal täglich bereitgestellt und zugeführt. Bei Reaktionen wie Würgen und/oder starker Sekretproduktion werde die Nahrung langsamer gestellt oder kurz gestoppt. Zwischendurch werde zwei- bis dreimal Tee gegeben (IV-act. 115). Sondenernährung ist gemäss den Richtlinien des Anhangs III zum KSIH als Mehraufwand bei der Bemessung der Hilflosigkeit zu berücksichtigen. Es besteht diesbezüglich eine deutliche zusätzliche Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin im Vergleich zu einem gesunden gleichaltrigen Kind (das bis zum Alter von etwa 20 Monaten bei der Verrichtung des Essens allerdings ebenfalls "hilflos" ist, weil ihm die Nahrung eingegeben werden muss).
3.5 Nach der Aktenlage ist ferner davon auszugehen, dass die Beschwerdeführerin gewickelt und fünfmal täglich kurz gewaschen und frisch angezogen werden muss, weil sie infolge der Herzproblematik sehr stark schwitzt (act. 104-10) und eine Sekretproblematik besteht (act. 123-2). Unter dem Aspekt der erforderlichen Körperpflege ist somit festzuhalten, dass ein im Vergleich zu einem gleichaltrigen gesunden Kind erheblich höherer hygienischer Bedarf besteht, dessen Ausmass es rechtfertigt, in dieser Lebensverrichtung Hilflosigkeit anzunehmen.
3.6 Was die Lebensverrichtung des Aufstehens/Absitzens/Abliegens betrifft, hat die Beschwerdegegnerin eine Hilfsbedürftigkeit ab dem Alter von zehn Monaten anerkannt. Es geht aus den Akten hervor, dass sich das Kind nicht allein vom Rücken auf den Bauch drehen kann und dass es deswegen nachts mehrmals umgelagert wird. Ob dies im Vergleich zur Pflege eines gesunden gleichaltrigen Kindes schon vor dem Alter von zehn Monaten als relevanter Mehrbedarf an Hilfestellung zu betrachten gewesen wäre, kann dahingestellt bleiben, weil die Anspruchsvoraussetzungen für eine Entschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit im zu beurteilenden Zeitraum jedenfalls nicht erfüllt werden.
3.7 Es ergibt sich somit ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung für Hilflosigkeit mittleren Grades. Weil Minderjährige nur an den Tagen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung haben, an welchen sie sich nicht in einer Institution zur Durchführung von Eingliederungsmassnahmen nach Art. 8 Abs. 3 IVG oder, in Abweichung von Art. 67 Abs. 2 ATSG, in einer Heilanstalt zu Lasten der Sozialversicherung aufhalten, wird die Beschwerdegegnerin die Leistung, welche die Beschwerdeführerin ab einem früheren als dem verfügten Zeitpunkt beanspruchen kann, noch im Einzelnen zu bestimmen haben.
4.
4.1 Die Beschwerdegegnerin geht von einer Verbesserung des Gesundheitszustands im Juni 2009 aus. Im Falle einer rückwirkenden Leistungsfestsetzung ist es unter Umständen notwendig, die Entschädigung für verschiedene zurückliegende Zeitabschnitte nach Massgabe der jeweiligen Hilflosigkeit unterschiedlich hoch zu bemessen (vgl. für Rente und Invalidität: BGE 106 V 16; BGE 109 V 125).
4.2 In der von der Spitex verfassten Gegenüberstellung des erforderlichen Aufwands wurde vermerkt, dass es der Beschwerdeführerin seit Juni 2009 besser gehe. Die Sekretproblematik habe sich verbessert; sie zeige sich nur dann wieder verstärkt, wenn das Kind stark erkältet sei. Das Ostschweizer Kinderspital bestätigte im März 2010, dass es damals zu einer deutlichen Besserung der Sekretproblematik gekommen sei. Es wurde aber auch berichtet, dass die Beschwerdeführerin (offenbar zum Berichtszeitpunkt immer noch) rezidivierende Infektionen durchmache, die zu einer erheblichen Erschwerung der Atmung und der Ernährung führten. In diesem Rahmen, in vermindertem Mass aber auch ausserhalb von Infekten, nämlich beispielsweise bei Angst und Aufregung, komme es zur Verlegung der Atemwege. Durch optimale Lagerung und Absaugen im richtigen Moment könne die Häufigkeit von Atemschwierigkeiten reduziert werden; das bedinge aber die ständige Anwesenheit einer geschulten Person. Das Kind sei akustisch dauernd durch die Mutter oder die Spitex überwacht. Das Auftreten der Anfälle lasse sich nicht voraussagen. Auf Anfrage bestätigte das Spital am 6. April 2010, dass die Ereignisse, bei denen die Beschwerdeführerin infolge der Sekretproblematik Atemschwierigkeiten bekomme, sehr viel seltener geworden seien. Trotzdem sei es nach wie vor indiziert, dass sich eine entsprechend geschulte Person dauernd in ihrer Hörweite aufhalte.
4.3 Nach der Rechtsprechung des Bundesgerichts (bis 31. Dezember 2006: Eidgenössisches Versicherungsgericht) ist die Notwendigkeit der dauernden persönlichen Überwachung beispielsweise dann gegeben, wenn eine versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des ganzen Tages alleine gelassen werden kann (BGE 105 V 57 E. 4b). "Dauernd" hat in diesem Zusammenhang nicht die Bedeutung von "rund um die Uhr", sondern ist als Gegensatz zu "vorübergehend" zu verstehen (ZAK 1986 S. 486 E. 1a). Nur eine dauernde persönliche Überwachung von einer gewissen Intensität ist anspruchsbegründend (Bundesgerichtsentscheid i/S J. vom 15. Oktober 2008, 8C_158/08). Dauernd persönlich überwachungsbedürftig ist nach der Rechtsprechung des Versicherungsgerichts des Kantons St. Gallen, wer in regelmässigen Abständen persönlich kontrolliert werden muss oder wer darauf angewiesen ist, dass in einer unvermittelt entstehenden Bedarfssituation eine Drittperson kontrollieren und nötigenfalls eingreifen kann. Diese Kontrolle bezieht sich auf die Bewältigung des Alltags. Es kann deshalb nicht genügen, wenn nur ein- oder zweimal wöchentlich eine Kontrolle erforderlich ist. Der Kontrollbedarf hat sich vielmehr auf die tägliche Lebensbewältigung zu beziehen. Ein dauernder persönlicher Überwachungsbedarf liegt vor, wenn mehrmals täglich eine Kontrolle erfolgen muss, wenn die versicherte Person also nicht vom Aufstehen bis zum Zubettgehen oder nicht die ganze Nacht ohne Kontrolle bleiben kann (nicht veröffentlichter Entscheid i/S Erbengemeinschaft M.W. vom 29. Juni 2004, bestätigt durch den Entscheid des Eidgenössischen Versicherungsgerichts vom 7. Juni 2005, H 163/04). - Die verstärkte Überwachungsbedürftigkeit während lediglich eines interkurrenten Infekts wird zu Recht nicht berücksichtigt. Bei Kindern ist ausserdem wie erwähnt nur der Mehrbedarf im Vergleich zu Gleichaltrigen von Bedeutung. Es ist vorliegend zwar nicht bekannt, in welchen Abständen etwa (auch wenn sie unregelmässig sind) Atemnotsanfälle noch auftreten. Die Beschwerdeführerin leidet aber gemäss der Beurteilung des Ostschweizer Kinderspitals rezidivierend an Infektionen. Erstickungsanfälle können daneben auch aus weiteren Gründen auftreten, z.B. wie erwähnt bei Angst oder Aufregung. Durch optimale Lagerung und Absaugen im richtigen Moment kann die Häufigkeit von Atemschwierigkeiten reduziert werden. Nach Angaben der Mutter in der Gegenüberstellung der Zeitangaben (act. 123-3) ist (wohl nach der Verbesserung des Gesundheitszustands noch und wohl tagsüber) im Durchschnitt zweimal pro Stunde, nach Angaben vom November 2009 (act. 104-10) ohne Erkältungszustand durchschnittlich zehnmal täglich ein Absaugen erforderlich, nachts bei Bedarf. Wie sich der ärztlichen Beurteilung entnehmen lässt, ist eine akustische Überwachung im Hinblick auf die erforderliche jederzeitige Gewährleistung einer fachgerechten Intervention jedenfalls dauernd notwendig. Dass diese nachts ohne Monitor auskommt, bedeutet nicht, dass dauernde Überwachung nicht nötig sei. Nach der Schilderung der Mutter ist vom Einsatz eines solchen Geräts unter anderem abgesehen worden, damit sie sich nicht in falscher Sicherheit wiege. Die Sondierungsmaschine dagegen ist mit einem Alarm ausgestattet (vgl. act. 105). Es handelt sich damit weiterhin um einen Überwachungsbedarf, welcher das Mass übersteigt, welches ein gleichaltriges gesundes Kind benötigt. Eine Reduktion der Entschädigung wegen der Verbesserung des gesundheitlichen Zustands der Beschwerdeführerin ab Juni 2009 ist demnach nicht vorzunehmen. - Im vorliegend zu beurteilenden Zeitraum kommt - was ohne Einfluss auf den Anspruch bleibt - Hilflosigkeit in zwei weiteren Lebensverrichtungen hinzu.
5.
5.1 Nach Art. 42ter Abs. 3 IVG wird die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 60 %, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 40 % und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 20 % des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und 5 AHVG. Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten: Eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42ter Absatz 3 IVG liegt gemäss Art. 39 Abs. 1 IVV bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen. Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Art. 39 Abs. 2 IVV). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Art. 39 Abs. 3 IVV).
5.2 Den Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege, welchen die Beschwerdeführerin besitzt, hat die Beschwerdegegnerin auf der Grundlage ihrer Abklärung an Ort und Stelle auf 2 Stunden 9 Minuten festgesetzt, welche durch die durchschnittliche Spitexleistung pro Tag von 2 Stunden 15 Minuten abgedeckt werde. Auf Vorlegen einer ergänzenden Aufstellung hin korrigierte die Beschwerdegegnerin den Mehraufwand auf 3 Stunden 25 Minuten. Nach Darlegungen durch die Spitex und ergänzenden Abklärungen erhob die Beschwerdegegnerin schliesslich einen zeitlichen Mehraufwand von 5 Stunden 50 Minuten. Dabei ist dem Zeitaufwand beim An- und Auskleiden und bei der Körperpflege wegen des starken Schwitzens Rechnung getragen worden. Zu den errechneten 5 Stunden 50 Minuten sind aber nach dem Gesagten gemäss Art. 39 Abs. 3 IVV wegen der dauernden Überwachung noch zwei Stunden hinzuzuzählen. Es ergeben sich damit insgesamt 7 Stunden 50 Minuten, von denen nach Art. 39 Abs. 2 IVV der unbestrittene durchschnittliche Spitexaufwand von 2 Stunden 15 Minuten abzuziehen ist. Der anrechenbare Mehraufwand stellt sich demnach auf täglich 5 Stunden 35 Minuten. Damit ist ein Anspruch der Beschwerdeführerin auf einen Intensivpflegezuschlag ausgewiesen.
6.
6.1 Im Sinne der vorstehenden Erwägungen ist die Beschwerde unter Aufhebung der angefochtenen Verfügung vom 15. April 2010 zu schützen. Der Beschwerdeführerin ist im Sinne der Erwägungen eine Entschädigung für Hilflosigkeit mittleren Grades mit einem Intensivpflegezuschlag von 20 % des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und 5 AHVG zuzusprechen. Zur Festsetzung von Leistungsbeginn und -umfang ist die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen.
6.2 Angesichts des Unterliegens der Beschwerdegegnerin rechtfertigt es sich, ihr die Gerichtskosten, die nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festgelegt werden (Art. 69 Abs. 1bis IVG), gesamthaft aufzuerlegen (vgl. Art. 95 Abs. 1 VRP/SG). Eine Entscheidgebühr von Fr. 600.-- erscheint angemessen. Der geleistete Kostenvorschuss ist der Beschwerdeführerin zurückzuerstatten.
6.3 Die Beschwerdeführerin hat bei vollem Obsiegen Anspruch auf Ersatz der Parteikosten, die vom Gericht ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache und nach der Schwierigkeit des Prozesses bemessen werden (Art. 61 lit. g ATSG; vgl. auch Art. 98 ff. VRP). Der Bedeutung der Streitsache und dem Aufwand angemessen erscheint eine Parteientschädigung von Fr. 3'500.-- (einschliesslich Barauslagen und Mehrwertsteuer).
Demgemäss hat das Versicherungsgericht
im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP
entschieden:
1. In Gutheissung der Beschwerde wird die angefochtene Verfügung vom 15. April 2010 aufgehoben und wird der Beschwerdeführerin im Sinne der Erwägungen eine Entschädigung für Hilflosigkeit mittleren Grades und ein Intensivpflegezuschlag zugesprochen.
2. Zur Festsetzung von Leistungsbeginn und -umfang wird die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen.
3. Die Beschwerdegegnerin bezahlt eine Gerichtsgebühr von Fr. 600.--.
4. Der geleistete Kostenvorschuss von Fr. 600.-- wird der Beschwerdeführerin zurückerstattet.
5. Die Beschwerdegegnerin bezahlt der Beschwerdeführerin eine Parteientschädigung von Fr. 3'500.--.