Aus den Erwägungen:
Bei Geburtsgebrechen, die nicht durch die Invalidenversicherung gedeckt sind, übernimmt die obligatorische Krankenpflegeversicherung die Kosten für die gleichen Leistungen wie bei Krankheit (Art. 27 KVG). Zu diesen Leistungen gehören u.a. die ärztlich verordneten Analysen, Arzneimittel und der Untersuchung oder Behandlung dienenden Mittel und Gegenstände (Art. 25 Abs. 2 lit. b KVG). Gemäss Art. 52 Abs. 1 lit. b KVG erstellt das BSV nach Anhörung der zuständigen Kommissionen und unter Berücksichtigung der Grundsätze nach den Artikeln 32 Abs. 1 und 43 Abs. 6 KVG eine Liste der pharmazeutischen Spezialitäten und konfektionierten Arzneimittel mit Preisen (Spezialitätenliste; SL). Art. 52 Abs. 2 KVG hält fest, dass für Geburtsgebrechen die zum Leistungskatalog der Invalidenversicherung gehörenden therapeutischen Massnahmen in die Erlasse und Listen nach Abs. 1 aufgenommen werden. Zusätzlich wird in diesem Zusammenhang in Art. 35 KVV normiert, dass die bis zum Erreichen der gesetzlich vorgeschriebenen Altersgrenze von der Invalidenversicherung für Geburtsgebrechen erbrachten therapeutischen Massnahmen nach Art. 52 Abs. 2 KVG anschliessend von der obligatorischen Krankenpflegeversicherung zu übernehmen sind.
b) Der hauptsächlichste Zweck von Art. 27 KVG besteht in der Ablösung der Invalidenversicherung durch die Krankenversicherung, sobald das Geburtsgebrechen nicht mehr unter die Zuständigkeit der Invalidenversicherung fällt, insbesondere für den Fall, dass die versicherte Person volljährig wird (vgl. Art. 13 Abs. 1 IVG). Dies hat aber nicht zur Folge, dass der Versicherte für die Behandlung eines Geburtsgebrechens Leistungen unter erleichterten Bedingungen erhalten soll. Art. 27 KVG privilegiert die Geburtsgebrechen gegenüber andern Krankheiten nicht. Die Krankenversicherer werden auch bei Geburtsgebrechen erst leistungspflichtig, wenn die Voraussetzungen zur Übernahme der medizinischen Vorkehrungen nach KVG erfüllt sind (vgl. LGVE 2000 II Nr. 43 Erw. 4c mit Hinweisen).
Gemäss Art. 52 Abs. 1 lit. b KVG erstellt das BSV eine Liste der pharmazeutischen Spezialitäten und konfektionierten Arzneimittel mit Preisen, die sogenannte Spezialitätenliste (SL), welche in der Regel halbjährlich herausgegeben wird (Art. 64 KVV in der bis Ende 2000 geltenden Fassung). Seit dem 1. Januar 2001 hält Art. 64 KVV fest, dass das BSV die SL in elektronischer Form und mindestens einmal jährlich in gedruckter Form veröffentlicht.
Ein Arzneimittel wird in die SL aufgenommen, wenn seine Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit nachgewiesen ist und die Registrierung oder ein Attest der zuständigen schweizerischen Prüfstelle vorliegt (Art. 30 Abs. 1 KLV). Das Bestehen der Aufnahmebedingungen wird periodisch überprüft (Art. 65 Abs. 7 KVV). Im Rahmen des Leistungskatalogs des KVG gilt das sogenannte Listenprinzip. Dies bedeutet, dass die Aufzählung der einzelnen Leistungskategorien in den verschiedenen Listen nach Art. 52 Abs. 1 KVG und damit auch bezüglich der SL abschliessend ist. Wenn feststeht, dass ein Medikament weder in der allgemeinen Arzneimittelliste noch in der Spezialitätenliste enthalten ist, ist eine Leistungspflicht des obligatorischen Krankenversicherers ausgeschlossen (vgl. Maurer, Das neue Krankenversicherungsrecht, S. 51; Eugster in: Schweizerisches Bundesverwaltungsrecht [SBVR], Helbling & Lichtenhahn, Basel 1998, Krankenversicherung, Rz 126 und 183).
c) (...) Gestützt auf Art. 52 Abs. 2 KVG erliess das BSV per 1. Januar 2000 eine Geburtsgebrechenmedikamentenliste (GGML) und integrierte diese in die SL. (...) In der Zeit, für welche die Beschwerdeführerin die Übernahme der ihr verordneten Medikamente (Cymevene 03.08.99 - 31.03.00; Fungizone 06.08.99 - 05.02.00; Azactam 24.02.99 - 23.05.99; Netromycin 03.08.99 - 26.09.00; Rhinomer Nasenspray 06.08.99 - 26.09.00) aus der obligatorischen Krankenversicherung verlangt, befanden sich diese Präparate nicht auf der SL bzw. GGML. Aufgrund des in der Krankenversicherung geltenden Listenprinzips besteht somit grundsätzlich kein Anspruch auf Kostenübernahme. Zu prüfen bleibt, ob die Krankenkasse A unmittelbar aus Art. 52 Abs. 2 KVG verpflichtet werden kann, für die Kosten der erwähnten Medikamente, welche unbestrittenermassen zum Leistungskatalog der Invalidenversicherung gehören, aufzukommen.
d) Das KVG und damit insbesondere die Art. 27 und 52 Abs. 2 sind seit dem 1. Januar 1996 in Kraft. Das BSV hat die GGML jedoch erst per 1. Januar 2000 erlassen bzw. in die SL integriert. Die fehlende Voraussetzung der Listenaufnahme kann nun aber nicht dadurch ersetzt werden, indem allenfalls durch den Richter festgestellt wird, dass das BSV die Liste für Geburtsgebrechen bereits vor dem 1. Januar 2000 hätte einführen müssen. Dies würde zu einer Ungleichbehandlung der kranken Versicherten mit einem Geburtsgebrechen und denjenigen ohne Geburtsgebrechen führen. Art. 27 KVG will die Geburtsgebrechen gegenüber den anderen Krankheiten aber nicht privilegieren. Zudem äussert sich Art. 52 Abs. 2 KVG auch nicht zum Zeitpunkt der Listenaufnahme. Eine Abweichung vom Listenprinzip rechtfertigt sich auch dann nicht, wenn bei Art. 52 Abs. 2 KVG der gesetzgeberische Grundgedanke herangezogen wird. Ziel dieser Gesetzesbestimmung ist es, bei Geburtsgebrechen nach Erreichen des 20. Altersjahres, wenn die Zuständigkeit der Invalidenversicherung wegfällt, die Kontinuität einer begonnenen Therapie zulasten der Sozialversicherung, d.h. der Krankenversicherung, zu gewährleisten (vgl. Eugster, a.a.O., Rz 209). Ein solcher Spezialfall liegt hier nicht vor. Die vom BSV erlassene GGML hat ausserdem - im Gegensatz zur Ansicht der Beschwerdeführerin - sehr wohl konstituierende Wirkung. Die Invaliden- und die Krankenversicherung sind zwei voneinander unabhängige Zweige der Sozialversicherung. Eine automatische Übernahme von Leistungen der Invalidenversicherung in die Krankenversicherung ist gesetzlich nicht vorgesehen. Der Wortlaut von Art. 52 Abs. 2 KVG verlangt dementsprechend auch ausdrücklich die formelle Aufnahme in die Listen nach Absatz 1. Gegen eine unbesehene Übernahme aller von der Invalidenversicherung im Zusammenhang mit Geburtsgebrechen übernommenen Präparate spricht auch, dass das BSV bei Erlass der GGML die aufgenommenen Medikamente nicht rückwirkend auf die Liste setzte. Diverse von der Invalidenversicherung übernommene Präparate (z.B. die der Beschwerdeführerin verschriebenen Cymevene und Fungizone) wurden zudem nicht von Anfang an in die GGML aufgenommen bzw. befinden sich bis heute nicht auf dieser Liste (z.B. Netromycin und Rhinomer). Andere Präparate (z.B. Azactam) wurden in der Zwischenzeit wieder von der Liste gestrichen. Im Allgemeinen ist der Richter nicht in der Lage zu beurteilen, ob die Schlussfolgerungen der Fachleute in einem Sachverhalt, der ausschliesslich medizinische Überlegungen beschlägt (wie die Frage der Listenaufnahme von Medikamenten), stichhaltig sind. Er muss sich daher ihrer Meinung anschliessen, sofern sie nicht als unhaltbar erscheint (vgl. RKUV 2000 KV Nr. 120 S. 165 Erw. 3c/aa). Im vorliegenden Fall gibt es keine Anzeichen, dass die im Rahmen der Krankenversicherung fehlende Listenaufnahme von Präparaten, welche die Invalidenversicherung bei Geburtsgebrechen übernimmt, willkürlich wäre. Die unterschiedliche Behandlung erklärt sich mit dem in der obligatorischen Krankenversicherung geltenden Grundsatz, dass die von der Kasse zu erbringenden Leistungen wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein müssen (Art. 32 Abs. 1 KVG). Dementsprechend enthält die erste per 1. Januar 2000 gültige GGML denn auch den Hinweis auf die Möglichkeit einer befristeten Listenaufnahme, damit die Wirtschaftlichkeit des Präparats überprüft werden könne. Die SL bzw. GGML ist ausserdem einer periodischen Überprüfung ausgesetzt, wobei gegen die Aufnahme bzw. deren Verweigerung vom BSV eine beschwerdefähige Verfügung verlangt werden kann, die wiederum mittels Beschwerde an die Eidgenössische Rekurskommission für die Spezialitätenliste weitergezogen werden kann (Art. 90 KVG). Damit ist die Kontrolle über das für die Liste verantwortliche BSV gewährleistet. Die aus Spezialisten bestehende Rekurskommission ist dabei - im Gegensatz zum Richter - in der Lage, die Aufnahme bzw. Verweigerung in die SL aus medizinischer Sicht zu beurteilen. Unter diesen Umständen ergibt sich auch unmittelbar aus Art. 52 Abs. 2 KVG kein Anspruch der Beschwerdeführerin auf Vergütung der Kosten der fraglichen Präparate im Rahmen der obligatorischen Krankenversicherung. (...)
a) Gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung ist beim Zusammentreffen mehrerer medizinischer Massnahmen, die gleichzeitig verschiedene, jedoch unter sich zusammenhängende Zwecke verfolgen, die für sich allein genommen sozialversicherungsrechtlich unterschiedliche Folgen nach sich ziehen würden, das Schicksal der gesamten therapeutischen Behandlung vom überwiegenden Zweck abhängig zu machen (BGE 120 V 212 Erw. 7b; RKUV 1994 Nr. K 942 S. 192 Erw. 6b mit Hinweisen). In den genannten Urteilen hat das EVG die frühere Praxis dahingehend präzisiert, dass es beim Zusammentreffen von Massnahmen, die zu den Pflichtleistungen zählen, und solchen, für die keine oder nur eine beschränkte Leistungspflicht besteht, darauf ankommt, ob die Massnahmen in einem engen Konnex zueinander stehen. Ist dies zu bejahen, so gehen sie in ihrer Gesamtheit dann nicht zu Lasten der Krankenkasse, wenn die nichtpflichtige Leistung überwiegt (BGE 120 V 214 Erw. 7b/bb in fine; RKUV 1994 Nr. K 942 S. 194 Erw. 6b/bb in fine).
Zur Frage, ob diese in der Invalidenversicherung ergangene Rechtsprechung zum Behandlungskomplex analog auch in der Krankenversicherung zur Anwendung gelangt, wird in einem Urteil des EVG vom 11. Mai 1998 (publiziert in SVR 1999 KV Nr. 1 S. 1 ff.) Folgendes ausgeführt:
«Die Rechtsprechung zum Behandlungskomplex in der Krankenversicherung gelangte bisher praktisch nur zur Anwendung, wenn es darum ging, die Leistungspflicht der Krankenkasse zu verneinen (so BGE 120 V 212 Erw. 7b und die dort zitierte Rechtsprechung). Eine Ausnahme bildet EVGE 1968 S. 240 f., wo es allerdings um die Leistungspflicht für eine stationäre Behandlung ging.
In der Invalidenversicherung gilt die Rechtsprechung zum Behandlungskomplex in beiden Richtungen. Danach hat die Invalidenversicherung im Rahmen ihrer Leistungspflicht auch für die Behandlung sekundärer (grundsätzlich in den Bereich der Krankenversicherung fallender) Leiden aufzukommen, wenn die Behandlung des sekundären Leidens derart eng mit derjenigen des Grundleidens verbunden war, dass sie nicht losgelöst von diesem hätte vorgenommen werden können, ohne die Erfolgsaussichten der zu Lasten der Invalidenversicherung gehenden Behandlung zu gefährden (BGE 97 V 54). In BGE 102 V 40 (bestätigt und präzisiert in BGE 112 V 347 ff.) hat das Gericht ausgeführt, für die Leistungspflicht der Invalidenversicherung sei Art und Ziel aller Vorkehren zusammen dafür ausschlaggebend, ob sie im Sinne der Rechtsprechung unter Art. 12 IVG subsumiert werden könnten. Dies jedenfalls dann, wenn sich die einzelnen Vorkehren nicht voneinander trennen liessen, ohne dass dadurch die Erfolgsaussichten gefährdet würden, und die einen Vorkehren für sich allein nicht von solcher Bedeutung sind, dass die anderen Vorkehren in den Hintergrund treten. Ist diese enge Konnexität zu bejahen, so ist die Invalidenversicherung nur dann leistungspflichtig, wenn die auf die Eingliederung gerichteten Vorkehren überwiegen.
Auch wenn diese Praxis die Abgrenzung der Leistungspflicht der Invalidenversicherung von derjenigen der Krankenversicherung betrifft, besteht kein stichhaltiger Grund, sie nicht sinngemäss auch auf die Abgrenzung der Pflichtleistungen von den Nichtpflichtleistungen im Rahmen der Krankenversicherung anzuwenden. Dem steht nicht entgegen, dass das EVG ein solches Vorgehen in dem in SVR 1996 KV Nr. 78 S. 247 publizierten Urteil C. vom 16. November 1995, K 161/94, abgelehnt hat, ging es dort doch um Zahnbehandlungen, wo besondere Abgrenzungsregeln bestehen. Eine analoge Anwendung der Rechtsprechung zum Behandlungskomplex hat jedenfalls dann zu erfolgen, wenn ein qualifizierter Konnex in dem Sinne besteht, dass die nichtpflichtige Massnahme eine unerlässliche Voraussetzung zur Durchführung von Pflichtleistungen bildet.»
b) Die im vorliegenden Fall strittigen Medikamente wurden im Zusammenhang mit der am 10. Juli 1999 erfolgten Lungentransplantation verabreicht.
(...)
Aufgrund der Ausführungen von Prof. Dr. B, welcher die Abteilung für Innere Medizin und Pneumologie des Universitätsspitals Y leitet, in welcher damals die Operation vorgenommen wurde, steht fest, dass die Abgabe sämtlicher der vorliegend strittigen Präparate für den Erfolg der Lungentransplantation unerlässlich ist bzw. war. Es ergeben sich aus den Akten keinerlei Anzeichen, welche Zweifel an den eindeutigen ärztlichen Aussagen aufkommen lassen würden. Ein enger Konnex zwischen der von der Krankenkasse A übernommenen Pflichtleistung (Lungentransplantation) und der medikamentösen Behandlung ist damit erstellt. Die Abgabe der erwähnten Medikamente war für den Erfolg der Operation von wesentlicher Bedeutung. Im Rahmen des Behandlungskomplexes stand dabei eindeutig die von der Beschwerdegegnerin als Pflichtleistung übernommene Lungentransplantation im Vordergrund. Unter diesen Umständen hat die Krankenkasse A für den angeführten Zeitraum die geltend gemachten Arzneimittelkosten vollumfänglich zu übernehmen.
c) (...)