Verfügung vom 5. August 2021

200 21 627 IV

FUE/BOC/LAB

Verwaltungsgericht des Kantons Bern Sozialversicherungsrechtliche Abteilung

Urteil vom 1. Februar 2022

Verwaltungsrichter Furrer, Kammerpräsident

Verwaltungsrichter Knapp, Verwaltungsrichter Ackermann

Gerichtsschreiberin Bossert

A.________

gesetzlich vertreten durch B.________

Beschwerdeführerin

gegen

IV-Stelle Bern Scheibenstrasse 70, Postfach, 3001 Bern

Beschwerdegegnerin

betreffend Verfügung vom 5. August 2021

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 1. Feb. 2022, IV/21/627, Seite 1

Sachverhalt:

A.

Die am 2. Mai 2011 geborene A.________ (nachfolgend: Versicherte bzw. Beschwerdeführerin), die bei der Invalidenversicherung erstmals im Juni 2011 wegen eines congenitalen Herzvitiums angemeldet worden war und aufgrund des Geburtsgebrechens Ziffer 313 des Anhangs der Verordnung vom 9. Dezember 1985 über Geburtsgebrechen (GgV; SR 831.232.21; angeborene Herz- und Gefässmissbildungen) medizinische Massnahmen zugesprochen erhielt (Akten der IV-Stelle Bern [nachfolgend: IVB bzw. Beschwerdegegnerin; act. II] 1, 5, 7, 10), wurde von ihrer Mutter im Dezember 2020 unter Hinweis auf eine unkoordinierte Motorik und umfassende Hilfsbedürftigkeit zum Leistungsbezug angemeldet (act. II 11). Die IVB veranlasste medizinische Erhebungen und einen Abklärungsbericht Hilflosenentschädigung/Intensivpflegezuschlag, der am 1. April 2021 erstattet wurde (act. II 30/2 ff.). Nach Durchführung des Vorbescheidverfahrens (act. II 31 f.) und Stellungnahme des Abklärungsdienstes vom 23. Juli 2021 (act. II 48) sprach die IVB der Versicherten mit Verfügung vom 5. August 2021 (act. II 49) eine Hilflosenentschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit ab dem 17. Dezember 2019 zu und verneinte implizit einen Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag.

B.

Dagegen erhob die Versicherte, vertreten durch ihre Mutter, am 11. September 2021 (Postaufgabe: 12. September 2021) Beschwerde. Sie beantragt die Ausrichtung einer Hilflosenentschädigung schweren Grades mit acht Stunden Intensivpflege und eines Ersatzlohnes für die Mutter der Beschwerdeführerin seit Beginn der Krankheit.

Mit Beschwerdeantwort vom 19. November 2021 beantragt die Beschwerdegegnerin unter Hinweis auf eine Stellungnahme des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD) vom 28. Oktober 2021 (act. II 69) insofern die Gutheissung der Beschwerde, als die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen und zur erneuten Entscheidfindung an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen sei. Eventualiter sei der Beschwerdegegnerin – allenfalls nach Durchführung eines weiteren Schriftenwechsels – Gelegenheit zur wiedererwägungsweisen Aufhebung der angefochtenen Verfügung zu geben.

Mit Schreiben vom 23. November 2021 gab der Instruktionsrichter der Beschwerdeführerin Gelegenheit um zu erklären, ob sie mit einer Wiedererwägung durch die Beschwerdegegnerin zwecks weiterer medizinischer Abklärungen und neuem Entscheid einverstanden sei oder ob ein Urteil gefällt werden solle. Er wies sie wegen einer möglichen Schlechterstellung auch auf die Möglichkeit des Beschwerderückzugs hin.

Die Beschwerdeführerin hielt mit Eingabe vom 1. Dezember 2021 an den gestellten Rechtsbegehren fest und brachte zum Ausdruck, dass sie eine gerichtliche Beurteilung der geltend gemachten Ansprüche wünsche bzw. dass sie mit einer wiedererwägungsweisen Aufhebung der angefochtenen Verfügung durch die Beschwerdegegnerin nicht einverstanden sei.

Am 7. und 14. Januar 2022 (Posteingang) liess sich die Beschwerdeführerin erneut vernehmen und reichte weitere Unterlagen ins Recht.

Erwägungen:

1.

1.1 Der angefochtene Entscheid ist in Anwendung von Sozialversicherungsrecht ergangen. Die Sozialversicherungsrechtliche Abteilung des Verwaltungsgerichts beurteilt gemäss Art. 57 des Bundesgesetzes vom 6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG; SR 830.1) i.V.m. Art. 54 Abs. 1 lit. a des kantonalen Gesetzes vom 11. Juni 2009 über die Organisation der Gerichtsbehörden und der Staatsanwaltschaft (GSOG; BSG 161.1) Beschwerden gegen solche Entscheide. Die Beschwerdeführerin ist im vorinstanzlichen Verfahren mit ihren Anträgen nicht durchgedrungen, durch den angefochtenen Entscheid berührt und hat ein schutzwürdiges Interesse an dessen Aufhebung, weshalb sie zur Beschwerde befugt ist (Art. 59 ATSG). Die örtliche Zuständigkeit ist gegeben (Art. 69 Abs. 1 lit. a des Bundesgesetzes vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung [IVG; SR 831.20]). Da auch die Bestimmungen über Frist (Art. 60 ATSG) sowie Form (Art. 61 lit. b ATSG; Art. 81 Abs. 1 i.V.m. Art. 32 des kantonalen Gesetzes vom 23. Mai 1989 über die Verwaltungsrechtspflege [VRPG; BSG 155.21]) eingehalten sind, ist auf die Beschwerde grundsätzlich (vgl. E. 1.2 hiernach) einzutreten.

1.2 Angefochten ist die Verfügung vom 5. August 2021 (act. II 49). Streitig und zu prüfen ist der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige und einen Intensivpflegezuschlag.

Soweit die Ausrichtung eines Ersatzlohnes für die Mutter der Beschwerdeführerin beantragt wird, ist auf die Beschwerde nicht einzutreten, da mit der angefochtenen Verfügung vom 5. August 2021 (act. II 49) allein über den Anspruch auf Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag entschieden wurde, womit es hinsichtlich eines Ersatzlohnes an einem Anfechtungsgegenstand und somit an einer Sachurteilsvoraussetzung fehlt (BGE 131 V 164 E. 2.1 S. 164; SVR 2011 UV Nr. 4 S. 13 E. 2.1). In diesem Zusammenhang ist die Beschwerdeführerin darauf hinzuweisen, dass die Invalidenversicherung keine solche Leistung kennt, indes allenfalls die Möglichkeit besteht, über eine Anstellung der Mutter der Beschwerdeführerin bei einer zugelassenen Leistungserbringerin (Spitex-Organisation) Grundpflegeleistungen zu Lasten der obligatorischen Krankenpflegeversicherung abzurechnen (vgl. BGE 145 V 161 E. 3 S. 162).

Ebenso fehlt es hinsichtlich der von der Beschwerdeführerin beantragten Zahnsanierung (vgl. die am 7. Januar 2022 beim Gericht eingegangene Eingabe) an einem Anfechtungsgegenstand, so dass auch diesbezüglich nicht auf die Beschwerde einzutreten ist.

1.3 Die Abteilungen urteilen gewöhnlich in einer Kammer bestehend aus drei Richterinnen oder Richtern (Art. 56 Abs. 1 GSOG).

1.4 Das Gericht überprüft den angefochtenen Entscheid frei und ist an die Begehren der Parteien nicht gebunden (Art. 61 lit. c und d ATSG; Art. 80 lit. c Ziff. 1 und Art. 84 Abs. 3 VRPG).

2.

2.1 Am 1. Januar 2022 sind die Änderung vom 19. Juni 2020 des IVG (Weiterentwicklung der IV; AS 2021 705, BBl 2017 2535) und die Änderung vom 3. November 2021 der Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung (IVV; SR 831.201 [AS 2021 706]) in Kraft getreten. Weil in zeitlicher Hinsicht – vorbehältlich besonderer übergangsrechtlicher Regelungen – grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgeblich sind, die bei der Erfüllung des rechtlich zu ordnenden oder zu Rechtsfolgen führenden Tatbestandes Geltung haben (BGE 146 V 364 E. 7.1 S. 370, 144 V 210 E. 4.3.1 S. 213) und die angefochtene Verfügung vom 5. August 2021 (act. II 49) vor dem Inkrafttreten der genannten Änderungen datiert, ist der vorliegende Fall nach den bis zum 31. Dezember 2021 gültigen Bestimmungen zu prüfen.

2.2 Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (Art. 42 Abs. 1 IVG). Als hilflos gilt eine Person, die wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Zu unterscheiden ist zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit (Art. 42 Abs. 2 IVG). Massgebend für die Höhe der Hilflosenentschädigung ist das Ausmass der persönlichen Hilflosigkeit (Art. 42ter Abs. 1 Satz 1 IVG).

2.3

2.3.1 Der Anspruch auf Hilflosenentschädigung entsteht analog zu Art. 28 Abs. 1 lit. b IVG im Zeitpunkt, in dem die Hilflosigkeit während eines Jahres ohne wesentlichen Unterbruch gedauert hat und voraussichtlich weiterhin andauern wird, ohne dass dabei die Karenzfrist von Art. 29 Abs. 1 IVG zur Anwendung gelangen würde (BGE 144 V 361, 137 V 351 E. 5.1 S. 361).

2.3.2 Macht eine versicherte Person ihren Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, auf medizinische Massnahmen oder auf Hilfsmittel mehr als zwölf Monate nach dessen Entstehung geltend, so wird die Leistung in Abweichung von Art. 24 Abs. 1 ATSG nur für die zwölf Monate nachgezahlt, die der Geltendmachung vorangehen (Art. 48 Abs. 1 IVG). Die Leistung wird für einen längeren Zeitraum nachgezahlt, wenn die versicherte Person den anspruchsbegründenden Sachverhalt nicht kennen konnte und den Anspruch spätestens zwölf Monate, nachdem sie davon Kenntnis erhalten hat, geltend macht (Art. 48 Abs. 2 lit. a und b IVG).

Massgebend für die Nachzahlung hinsichtlich eines Zeitraums, welcher über die der Anmeldung vorangehenden zwölf Monate zurückreicht, ist die Kenntnis des anspruchsbegründenden Sachverhalts vonseiten der versicherten Person oder ihres gesetzlichen Vertreters. Einem Nachzahlungsanspruch für mehr als zwölf Monate vor der Anmeldung steht der Umstand nicht entgegen, dass die in Art. 66 IVV genannten, zur Geltendmachung des Anspruchs befugten Drittpersonen den leistungsbegründenden Sachverhalt allenfalls bereits in einem früheren Zeitpunkt gekannt haben (BGE 139 V 289 E. 6.1 S. 295).

2.3.3 Praxisgemäss wahrt die versicherte Person mit ihrer Anmeldung nicht nur jene Ansprüche, die sie ausdrücklich auf dem Anmeldeformular aufzählt. Vielmehr umfasst eine Anmeldung alle Ansprüche, die nach Treu und Glauben mit dem angemeldeten Risikoeintritt in Zusammenhang stehen. Die im Anschluss an ein Leistungsgesuch durchzuführenden Abklärungen der Verwaltung erstrecken sich jedoch nur auf die vernünftigerweise mit dem vorgetragenen Sachverhalt und allfälligen bisherigen oder neuen Akten in Zusammenhang stehenden Leistungen. Wird später geltend gemacht, es bestehe noch Anspruch auf eine andere Versicherungsleistung, so ist nach den gesamten Umständen des Einzelfalles im Lichte von Treu und Glauben zu prüfen, ob jene frühere ungenaue Anmeldung auch den zweiten, allenfalls später substanziierten Anspruch umfasst. Dabei ist ein solcher Zusammenhang relativ grosszügig anzunehmen (BGE 121 V 195 E. 2 S. 197; SVR 2013 AHV Nr. 12 S. 47 E. 3.2).

2.4

2.4.1 Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 1 IVV).

2.4.2 Die Hilflosigkeit gilt als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln

a.in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;

b.in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder

c.in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist (Art. 37 Abs. 2 IVV).

Nach der Rechtsprechung ist im Rahmen von lit. a dieser Bestimmung Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen vorausgesetzt (BGE 121 V 88 E. 3b S. 90).

2.4.3 Nach der herrschenden Praxis (BGE 133 V 450 E. 7.2 S. 463) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen relevant:

Ankleiden, Auskleiden;

Aufstehen, Absitzen, Abliegen;

Essen;

Körperpflege;

Verrichtung der Notdurft;

Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.

Bei Lebensverrichtungen, welche mehrere Teilfunktionen umfassen, ist nach der Rechtsprechung nicht verlangt, dass die versicherte Person bei der Mehrzahl dieser Teilfunktionen fremder Hilfe bedarf; vielmehr ist bloss erforderlich, dass sie bei einer dieser Teilfunktionen regelmässig in erheblicher Weise auf direkte oder indirekte Dritthilfe angewiesen ist (BGE 121 V 88 E. 3c S. 91).

2.5

2.5.1 Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditäts-bedingten Betreuungsaufwand von mindestens acht Stunden pro Tag 100 %, bei einem solchen von mindestens sechs Stunden pro Tag 70 % und bei einem solchen von mindestens vier Stunden pro Tag 40 % des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und 5 des Bundesgesetzes vom 20. Dezember 1946 über die Alters- und Hinterlassenenversicherung (AHVG; SR 831.10). Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten (Art. 42ter Abs. 3 IVG; in der seit 1. Januar 2018 gültigen Fassung).

2.5.2 Gemäss Art. 39 Abs. 1 IVV liegt eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42ter Abs. 3 IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen. Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Abs. 3).

3.

3.1 Zum Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin kann den Akten namentlich das Folgende entnommen werden:

3.1.1 Im Bericht des Spitals C.________ vom 12. Februar 2016 (act. II 12/119 - 122) wurden eine psychomotorische Entwicklungsretardierung mit Spracherwerbstörung, unklare Dysmorphiezeichen, eine Gedeihstörung sowie ein persistierender VSD diagnostiziert. Die Beschwerdeführerin zeige einen deutlichen Entwicklungsrückstand, vor allem im Bereich von Handlungsstrategien. Klinisch sei eine verzögerte grobmotorische und sprachliche Entwicklung aufgefallen. Ein Autismus-Score habe keine deutlichen Hinweise auf Autismus ergeben. Zu weiteren Abklärungen seien die Kollegen der Humangenetik beigezogen worden (act. II 12/121).

3.1.2 Im Bericht vom 21. Dezember 2020 (act. II 18/1 - 8) gab Dr. med. D.________, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin sowie Allergologie und klinische Immunologie, die folgenden Diagnosen an:

progrediente subakute Ataxie, a.e. parainfektiös, DD metabolisch / ICD-10 G11.1, Neuropäd. Q03, Diagnose 3/2020

unterdurchschnittliche Intelligenz im Rahmen einer Lernbehinderung

stabile kognitive Entwicklung (Abklärungen 2016, 2020)

milde Dysmorphiezeichen

Logopädie seit 4/2016

Inkontinenz

zerebelläre Okulomotoriusstörung mit dysmetrischen Sakkaden sowie Hyperopie und Astigmatismus, Orthoptik 9/2020

VSD (Ventrikelseptumdefekt)

neuropsychologische Diagnosen 7/2020

grob-, fein- und sprechmotorisch stark beeinträchtigtes Leistungspotential

verminderte Ausdauer, verminderte Belastbarkeit

unterdurchschnittliche verbale Leistungen

Am 17. Juli 2020 sei es zu einem Sturz auf den Po mit erneuter Verschlechterung der Mobilität gekommen (die Beschwerdeführerin gehe nicht mehr selbstständig; wenn sie gehalten werde, gehe sie nur noch ataktisch). Seit März 2020 bestehe eine Ataxie unklarer Genese, welche sich laut anamnestischen Angaben generell verbessere.

3.1.3 In der Stellungnahme vom 28. Oktober 2021 (act. II 69) führte die RAD-Ärztin Dr. med. E.________, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, zusammenfassend aus, am 13. Februar 2020 sei die zehnjährige Beschwerdeführerin auf der Eisbahn auf den Rücken gestürzt ohne Bewusstseinsverlust (sie habe einen Helm getragen), daraufhin habe sie über heftige Schmerzen im Rücken geklagt und habe sehr rasch ihre Gehfähigkeit verloren und sei wackelig mit grobschlägigem Zittern unterwegs gewesen. Dies habe zu Konsultationen im Notfall im Spital C.________ geführt. Nach einem unauffälligen Schädel-MRI sei die Verdachts­diagnose einer postinfektiösen Ataxie geäussert worden, allerdings sei nicht klar, welcher Infekt hierfür verantwortlich wäre und zudem sei das MRI unauffällig gewesen. Etwa einen Monat nach Beginn der Bewegungsstörung zeichne sich langsam eine Besserung ab. Nach dieser Episode und unter Physiotherapie mache die Beschwerdeführerin von Woche zu Woche immer kleine Fortschritte, sie werde beim Laufen immer ein wenig stabiler. Am 16. August 2021 sei ein Konsilium der Humangenetik im Rahmen Neuropädiatrie und im Zusammenhang mit der obgenannten Symptomatik durchgeführt worden. Die genetische Abklärung mittels Trio-Exomanalyse habe zu keinen richtungsweisenden Befunden geführt. Mit den gleichzeitig okulomotorischen Störungen habe eine intrakranielle Ursache am wahrscheinlichsten geschienen, der Sturz auf den Rücken stehe wahrscheinlich nicht damit in Verbindung (damals auch keine Commotio-Zeichen). Differenzialdiagnostisch müsse bei dieser psychomotorischen Entwicklungsverzögerung mit Dysmorphiezeichen und Ataxie an eine metabolischgenetische Ursache gedacht werden, möglich wäre eine metabolische Entgleisung im Rahmen eines Infekts mit sehr langsamer Erholung und somit auch dem Risiko von erneuten Entgleisungen. Es ergebe sich ein weiterer Abklärungsbedarf. Da keine Dokumentation betreffend die neurologische Symptomatik/Unter­suchung vom September 2020 bis heute vorliege, sei eine aktuelle neurologische Untersuchung notwendig (auch im RAD möglich). Zudem seien, falls vorhanden, Berichte über neurologische Abklärungen (Spital/Neuro­praxis/Hausärztin) vom September 2020 bis heute erforderlich. Darüber hinaus seien beim Verdacht auf eine metabolische Erkrankung weitere genetische Abklärungen notwendig.

3.2 Für den Beweiswert eines Abklärungsberichts sind verschiedene Faktoren zu berücksichtigen: Es ist wesentlich, dass der Bericht von einer qualifizierten Person verfasst wird, die Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den medizinischen Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Behinderungen hat. Weiter sind die Angaben der versicherten Person zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel begründet und bezüglich der einzelnen Einschränkungen angemessen detailliert sein und in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben stehen. Trifft all dies zu, ist der Abklärungsbericht voll beweiskräftig. Das Gericht greift in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 140 V 543 E. 3.2.1 S. 547, 130 V 61 E. 6.2 S. 63; SVR 2018 IV Nr. 69 S. 224 E. 3.2).

3.3 Der Abklärungsbericht Hilflosenentschädigung/Intensiv­pflegezu­schlag für minderjährige Versicherte vom 1. April 2021 (act. II 30/2 ff.), auf den sich die Beschwerdegegnerin beim Erlass der angefochtenen Verfügung stützte (act. II 49/1), erfüllt die Anforderungen an den Beweiswert eines Abklärungsberichts (vgl. E. 3.2 hiervor) nicht, wie nachfolgend aufgezeigt wird.

3.3.1 Wie in E. 3.2 hiervor dargelegt, ist es für den Beweiswert eines Abklärungsberichts wesentlich, dass die Abklärungsperson Kenntnis der aus den medizinischen Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Behinderungen hat. Diesbezüglich ist festzustellen, dass nach der nachvollziehbaren und einleuchtenden Einschätzung der RAD-Ärztin Dr. med. E.________ vom 28. Oktober 2021 (act. II 69) aktuelle neurologische Berichte fehlen, datiert der letzte neurologische Bericht doch vom September 2020 (act. II 12/6), was mit Blick auf die junge Versicherte und den offenbar erfreulichen Verlauf nach der Erkrankung 2020 als zu wenig aktuell erscheint. Schon aus diesem Grund fehlt es an einer hinreichenden medizinischen Basis, um die aus neurologischer Sicht resultierenden Beeinträchtigungen bei der Beurteilung der Hilflosigkeit berücksichtigen zu können.

3.3.2 Weiter ergibt sich insbesondere Klärungsbedarf bezüglich der Lebensverrichtung Aufstehen, Absitzen, Abliegen (inklusive ins Bett gehen oder das Bett verlassen), was nicht zuletzt darauf zurückzuführen ist, dass – auf Wunsch der Mutter der Beschwerdeführerin – lediglich eine telefonische Abklärung stattfand (act. II 30/2), mithin die Beurteilung der Abklärungsperson nicht auf eigenen Feststellungen vor Ort beruhte, sondern lediglich auf mündlichen Angaben, namentlich der Mutter der Beschwerdeführerin sowie auf den Akten.

Im Abklärungsbericht vom 1. April 2021 (act. 30/2 ff.) hat die Abklärungsperson die Hilfsbedürftigkeit in allen drei Teilbereichen der Lebensverrichtung Aufstehen, Absitzen, Abliegen verneint (Ziff. 2.1.2 [act. II 30/3]) und dazu festgehalten, gekrochen sei die Beschwerdeführerin gemäss Angaben der Mutter nie. Sie sei immer getragen worden und habe mit 18 Monaten alleine gehen können. Im Februar 2020 sei sie dann so schwer erkrankt, dass sie nicht einmal mehr habe sitzen können. Die Rumpfstabilität sei sehr schwach. Morgens könne sie allein auf einen Stuhl sitzen. Abends, wenn sie müde sei, müsse sie hochgehoben werden. Gemäss der Mutter müsse die Beschwerdeführerin aus dem Bett und ins Bett gehoben werden. Gemäss Auskunft von Frau F.________ von der Schule G.________ vom 23. März 2021 könne die Beschwerdeführerin selbstständig auf einen Stuhl "steigen" (gemeint wohl: sich setzen) und auch wieder hinunter. Ein hoher Stuhl gehe besser als ein niedriger. Sie müsse sich am Tisch halten können. Die Abklärungsperson merkte an, es sei nicht nachvollziehbar, weshalb die Beschwerdeführerin nicht aus einem normalen Bett aufstehen könne. Sie könne nun wieder selbstständig, wenn auch unsicher, gehen.

In der Stellungnahme des Abklärungsdienstes vom 23. Juli 2021 wurde im Zusammenhang mit der Lebensverrichtung Aufstehen, Absitzen, Abliegen ausgeführt (act. II 48/6), dass die Mutter ihre Tochter aus dem Bett heben müsse, obwohl sie in einem normalen Bett schlafe, könne aufgrund des Arztberichtes der neurologischen Sprechstunde vom 17. September 2020 (act. II 12/6 - 8) nicht nachvollzogen werden. Ebenfalls könne nicht nachvollzogen werden, dass die Beschwerdeführerin nicht selbstständig auf einen Stuhl sitzen könne. Im nämlichen Arztbericht werde zur Anamnese mit der Mutter folgendes festgehalten: "… Seit der letzten Konsultation vor zwei Monaten mache A.________ stetig Fortschritte. Sie könne wieder frei gehen, trage Gegenstände umher. Letzte Woche habe sie sogar zwei Stunden lang mit einem anderen Mädchen gespielt, ohne Hilfe in Anspruch zu nehmen, ohne umzufallen. Sie fahre von der Mutter gehalten Trottinett …". Unter dem Bereich "Beurteilung/Procedere" werde Folgendes festgehalten: "... Bei A.________ zeige sich weiterhin ein erfreulicher Verlauf mit weiterer Rückläufigkeit der Ataxie." Zudem werde im Bericht der Psychomotorik auf Seite 2 (Teil Psychomotoriktherapie seit Mai 2020 bis zu den Sommerferien 2020 [act. II 12/14 - 16]) beschrieben, dass die Beschwerdeführerin im Bereich der Grobmotorik während fünf Lektionen gelernt habe, sich auf einem Stuhl zu stabilisieren.

Zunächst ist festzuhalten, dass gemäss Rz. 3014 des Kreisschreibens des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) über das Verfahren in der Invalidenversicherung (KSVI) mündlich oder telefonisch eingeholte Auskünfte, die – wie hier, weil die Hilfsbedürftigkeit bei dieser Lebensverrichtung den Ausschlag über den Schweregrad der Hilflosigkeit gibt – entscheidwesentlich sein können, von der Auskunft erteilenden Person oder Stelle schriftlich bestätigt werden müssen, was bezüglich der Angaben der Schule G.________ nicht geschehen ist. Sodann liegt zwischen den Angaben der Mutter der Beschwerdeführerin und der Auskunft der Schule G.________ – anders als die Abklärungsperson anzunehmen scheint – allenfalls kein unauflösbarer Widerspruch zu den Teilfunktionen Aufstehen und Absitzen vor, teilte die Mutter doch mit, morgens könne sich die Beschwerdeführerin alleine auf einen Stuhl setzen, abends, wenn sie müde sei, müsse sie jedoch hochgehoben werden (act. II 30/3 Ziff. 2.1.2). Weil die Beschwerdeführerin die Schule G.________ nur halbtags besucht (act. II 30/2 Ziff. 2.1; vgl. auch act. II 13/21 [vier Halbtage pro Woche]), erscheint es durchaus möglich und plausibel, dass diese Teilfunktion im Tagesverlauf zunächst intakt, dann aber mit eintretender Ermüdung eingeschränkt ist (in diesem Sinne auch Beschwerde S. 3 f., Stellungnahme vom 1. Dezember 2021 S. 2). Daran ändert grundsätzlich nichts, dass die Beschwerdeführerin – wie vom Abklärungsdienst in der Stellungnahme vom 23. Juli 2021 (act. II 48/6) erwähnt – in den von Mai 2020 bis zu den Sommerferien 2020 durchgeführten fünf Psychomotoriklektionen im Bereich der Grobmotorik übte, sich auf dem Stuhl zu stabilisieren (Bericht Psychomotorik vom August 2020 [act. II 12/14 - 16]). Gegen die Annahme der Abklärungsperson, die Teilfunktion Aufstehen sei nicht eingeschränkt, spricht – jedenfalls bezogen auf den dort referenzierten Zeitraum (nach den Sommerferien 2020) – auch die Gesprächsnotiz des runden Tisches der Schulleitung Primarstufe vom 9. September 2020, wonach die Beschwerdeführerin laut der Heilpädagogin H.________ "starke Unterstützung" beim "Aufstehen, Platz wechseln" benötigt habe (act. II 13/27). Ob seither – aufgrund des erwähnten erfreulichen Verlaufs nach durchgemachter Erkrankung – diesbezügliche Veränderungen resp. Verbesserungen eingetreten sind, erhellt aufgrund der Akten nicht. Zu diesen Teilfunktionen sowie zur Teilfunktion Abliegen sowie das Bett verlassen sind aufgrund des Dargelegten weitere Abklärungen notwendig.

3.3.3 Unklar ist ferner, ob das am 17. August 2021 nachgemeldete Geburtsgebrechen Ziffer 381 Anhang GgV (Missbildungen des Zentralnervensystems und seiner Häute; act. II 52) von der Beschwerdegegnerin anerkannt wurde und falls ja, ob sich daraus allenfalls Auswirkungen namentlich auf den Mehraufwand bezüglich Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen ergibt (Ziff. 2.2.1 des Abklärungsberichts). Weiter wurden im Abklärungsbericht vom 1. April 2021 keinerlei Angaben zum zeitlichen Mehraufwand für die Behandlungs- und Grundpflege gemacht bzw. erfragt (act. II 30/6; vgl. auch die Stellungnahme des Abklärungsdienstes vom 23. Juli 2021 [act. II 48/4], wonach auf Erhebungen betreffend den Intensivpflegezuschlages verzichtet worden sei, dies mit Blick auf die im massgebenden Kreisschreiben festgehaltenen Maximalwerte und altersent­sprechende Hilfe sowie den Umstand, dass die Beschwerdeführerin keiner aufwändigen Behandlungspflege bedürfe), womit sich der invaliditätsbedingte Betreuungsaufwand im Sinne von Art. 42ter Abs. 3 IVG anhand der vorliegenden Akten nicht beziffern lässt. Dies wird nachzuholen sein, wobei eine Abklärung vor Ort durchzuführen ist, unter Einhaltung der vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) empfohlenen Schutzmassnahmen im Zusammenhang mit Covid-19. Diese Abklärung hat mit Blick auf die von der Mutter geschilderten, im Tagesverlauf offenbar stetig abnehmenden Ressourcen der Beschwerdeführerin nachmittags zu erfolgen. Schliesslich ist bei der erneuten Abklärung die Frage nach der Notwendigkeit einer persönlichen Überwachung – hierzu finden sich kaum Angaben im Abklärungsbericht – vertieft zu erörtern bzw. zu erfragen. Ergänzend ist bei der Schule G.________ eine schriftliche Stellungnahme einzuholen (vgl. Entscheid des Bundesgerichts vom 25. Februar 2014, 9C_666/2013, E. 8.2.2.2).

3.4 Zu der auf den 17. Dezember 2019 festgesetzten Nachzahlung der Hilflosenentschädigung bleibt festzuhalten, dass gemäss Art. 48 Abs. 1 IVG die (ganzen) zwölf der Geltendmachung des Anspruchs vorangehenden Monate nachgezahlt werden, mithin eine allfällige Nachzahlung mit Wirkung ab 1. (und nicht erst ab 17.) Dezember 2019 zu erfolgen hat, was die Verwaltung beim Erlass ihrer neuen Verfügung zu beachten haben wird.

Soweit die Beschwerdeführerin der Ansicht ist, die Beschwerdegegnerin hätte aufgrund der Berichte des behandelnden Kardiologen, der jeweils namentlich eine Sprach- und Entwicklungsstörung diagnostiziert habe, schon viel früher und von sich aus weitere Leistungsansprüche (namentlich den Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung) prüfen müssen (Beschwerde S. 1; Stellungnahme vom 1. Dezember 2021 S. 3), kann ihr nicht gefolgt werden. Aus den amtlichen Akten ergibt sich, dass die Berichte des Dr. med. I.________, Facharzt für Allgemeine Innere Medizin und Kardiologie, der Beschwerdegegnerin nicht zugestellt worden waren (vgl. auch die in den Berichten angegebenen Kopienempfänger; bspw. act. II 41/3 ff.), so dass die Verwaltung gar keine Kenntnis allfälliger Leistungsansprüche haben konnte. Kenntnis erhielt sie erst mit der Anmeldung zum Leistungsbezug vom Dezember 2020 (act. II 11). Die im Juni 2011 (act. II 1) erfolgte Anmeldung im Zusammenhang mit dem Herzleiden umfasste die hier strittigen Leistungsansprüche nicht (vgl. E. 2.3.3 hiervor). Auch liegt kein Anwendungsfall von Art. 48 Abs. 2 lit. a und b IVG vor (vgl. E. 2.3.2 hiervor), war die Hilflosigkeit als anspruchsbegründender Sachverhalt für die Mutter der Beschwerdeführerin als deren gesetzliche Vertreterin doch erkennbar (vgl. in diesem Zusammenhang die nicht versendete Anmeldung zum Leistungsbezug vom 10. Juli 2018; act. II 14/1 ff., insbesondere 14/20 Ziff. 5.1, vgl. auch 11/10).

3.5 Nach dem Dargelegten ist die angefochtene Verfügung vom 5. August 2021 (act. II 49) in Gutheissung der Beschwerde, soweit darauf einzutreten ist, aufzuheben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen, damit sie – nach Vornahme der Abklärungen im Sinne der Erwägungen – über den Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung und einen Intensivpflegezuschlag neu verfüge.

4.

4.1 Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten über IV-Leistungen vor dem kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festzulegen.

Die Verfahrenskosten, gerichtlich bestimmt auf Fr. 800.--, hat bei diesem Ausgang des Verfahrens die unterliegende Beschwerdegegnerin zu tragen (Art. 108 Abs. 1 VRPG; BVR 2009 S. 186 E. 4). Der geleistete Kostenvorschuss von Fr. 800.-- ist der Beschwerdeführerin nach Eintritt der Rechtskraft des Urteils zurückzuerstatten.

4.2 Trotz ihres Obsiegens hat die nicht anwaltlich vertretene Beschwerdeführerin nach konstanter Praxis keinen Anspruch auf eine Parteientschädigung, da der Aufwand zur Wahrung ihrer Interessen den Rahmen dessen nicht überschritten hat, was der Einzelne üblicher- und zumutbarerweise zur Besorgung seiner persönlichen Angelegenheiten auf sich zu nehmen hat (BGE 127 V 205 E. 4b S. 207; SVR 2019 KV Nr. 7 S. 51 E. 9.2.1).

Demnach entscheidet das Verwaltungsgericht:

1. In Gutheissung der Beschwerde, soweit darauf einzutreten ist, wird die angefochtene Verfügung der IV-Stelle Bern vom 5. August 2021 aufgehoben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen, damit sie – nach Vornahme der Abklärungen im Sinne der Erwägungen – neu verfüge.

2. Die Verfahrenskosten von Fr. 800.-- werden der Beschwerdegegnerin zur Bezahlung auferlegt. Der von der Beschwerdeführerin geleistete Kostenvorschuss von Fr. 800.-- wird ihr nach Rechtskraft des Urteils zurückerstattet.

3. Es wird keine Parteientschädigung zugesprochen.

4. Zu eröffnen (R):

-B.________ z.H. der Beschwerdeführerin

-IV-Stelle Bern (samt Eingabe der Beschwerdeführerin vom 12. Januar 2022)

-Bundesamt für Sozialversicherungen

Der Kammerpräsident:Die Gerichtsschreiberin:

Rechtsmittelbelehrung

Gegen dieses Urteil kann innert 30 Tagen seit Zustellung der schriftlichen Begründung beim Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten gemäss Art. 39 ff., 82 ff. und 90 ff. des Bundesgesetzes vom 17. Juni 2005 über das Bundesgericht (BGG; SR 173.110) geführt werden.