Versicherungsgericht 2. Kammer
VBE.2025.229 / ss / hf Art. 165
Urteil vom 25. November 2025
Besetzung Oberrichter Roth, Präsident Oberrichter Kathriner Oberrichterin Hausherr Gerichtsschreiber Siegenthaler
Beschwerdeführer A._____ gesetzlich vertreten durch seine Eltern B._____ und C._____ diese vertreten durch MLaw Angela Loosli, Rechtsanwältin, Protekta Rechtsschutz-Versicherung AG, Monbijoustrasse 5, Postfach, 3001 Bern
Beschwerdegegnerin SVA Aargau, IV-Stelle, Bahnhofplatz 3C, Postfach, 5001 Aarau
Gegenstand Beschwerdeverfahren betreffend IVG allgemein; medizinische Massnahmen (Verfügung vom 11. April 2025)
In einer pränatalen Untersuchung des Kinderspitals E._____ in Y._____ im Sommer 2021 wurde beim Beschwerdeführer eine Zwerchfellhernie entdeckt, welche sein Lungenvolumen stark einschränkte und die Überlebenschance nach der Geburt massgeblich reduzieren würde. Nach einer ersten Beratung durch das Kinderspital E._____ bezüglich des weiteren Vorgehens entschieden sich die Eltern des Beschwerdeführers auf Anraten der behandelnden Ärztin und nach einem ersten Gespräch vor Ort dazu, die Entbindung und anschliessende Behandlung des Beschwerdeführers im Klinikum F.in Z., Deutschland, durchführen zu lassen. Am 21. Oktobers 2021 wurde der Beschwerdeführer dort per Kaiserschnitt geboren und noch am selben Tag die notwendige Extrakorporale Membranoxygenierungs-Therapie (ECMO-Therapie) gestartet. Nach Beendigung der ECMO-Therapie am 30. Oktober 2021, chirurgischer Korrektur des Zwerchfells am 1. November 2021 und weiteren Behandlungsmassnahmen im Klinikum F._____ wurde am 7. Dezember 2021 eine Repatriierung in die Schweiz durchgeführt, wo der Beschwerdeführer anschliessend im Kinderspital E._____ weiterbehandelt wurde.
Am 26. Dezember 2021 meldeten die Eltern des Beschwerdeführers diesen zum Bezug von Leistungen (medizinische Massnahmen) der Eidgenössischen Invalidenversicherung (IV) an. Nach Rücksprache mit ihrem Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD) anerkannte die Beschwerdegegnerin ab dem 7. Dezember 2021 ihre Leistungspflicht gestützt auf die Geburtsgebrechen Ziffern 281 (Angeborene Zwerchfellmissbildungen), 243 (Angeborene partielle Agenesie und Hypoplasie der Lungen), und 107 (Angeborene ichthyosiforme Krankheiten und palmoplantare Keratosen) des Anhangs zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-Anhang). Hinsichtlich der medizinischen Massnahmen im Ausland, namentlich der Entbindung und postnatalen Behandlung des Beschwerdeführers in Z._____ sowie der anschliessenden Repatriierung in die Schweiz, stellte die Beschwerdegegnerin dem Beschwerdeführer nach Rücksprache mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) am 12. September 2022 die Ablehnung der Kostengutsprache in Aussicht. Nach Einwänden durch den Beschwerdeführer sowie dessen obligatorische Krankenversicherung entschied die Beschwerdegegnerin nach neuerlicher Rücksprache mit dem RAD und dem BSV mit Verfügung vom 30. Mai 2023 wie vorbeschieden. Die dagegen gerichteten Beschwerden des Beschwerdeführers und von dessen Krankenversicherung wurde vom hiesigen Versicherungsgericht mit Urteil VBE.2023.306/307 vom 19. Januar 2024 teilweise gutgeheissen
und die Sache wurde für weitere Abklärungen und zur Neuverfügung an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen.
Den versicherungsgerichtlichen Erwägungen folgend bat die Beschwerdegegnerin den RAD am 6. März 2024 um eine versicherungsmedizinische Einschätzung. Gestützt auf dessen Stellungnahme vom 10. Juli 2024 stellte sie dem Beschwerdeführer am 15. Juli 2024 (erneut) die Ablehnung der Kostengutsprache für die medizinischen Massnahmen im Ausland (inkl. der Repatriierung) in Aussicht. Nachdem der Beschwerdeführer und dessen Krankenversicherung dagegen Einwände erhoben hatten, hielt die Beschwerdegegnerin Rücksprache mit dem RAD und bat auf dessen Anweisung hin das BSV um neuerliche Stellungnahme. Gestützt darauf entschied die Beschwerdegegnerin letztlich mit Verfügung vom 11. April 2025 wie vorbeschieden.
Gegen diese Verfügung erhob der Beschwerdeführer am 26. Mai 2025 fristgerecht Beschwerde und beantragte Folgendes:
"1. Die Verfügung der SVA Aargau, Invalidenversicherung, vom 11. April 2025 sei aufzuheben. 2. Dem Beschwerdeführer seien die beantragten Leistungen zuzusprechen.
Mit E-Mail vom 28. Mai 2025 reichte die Rechtsvertreterin des Beschwerdeführers die zuvor inkomplette Beschwerde dem Gericht nochmals vollständig nach.
Nachdem das Versicherungsgericht der Beschwerdegegnerin die (unvollständige) Beschwerde zur Vernehmlassung zugestellt und die Rechtsvertretung des Beschwerdeführers in der Folge auch diese mit der korrigierten Fassung bedient hatte, beantragte die Beschwerdegegnerin mit Vernehmlassung vom 25. Juni 2025 die Abweisung der Beschwerde.
Streitig und zu prüfen ist, ob die Beschwerdegegnerin ihre Leistungspflicht für die medizinischen Massnahmen im Ausland, namentlich die Entbindung und anschliessende Behandlung im Klinikum F._____ in Z._____ sowie die
Repatriierung in die Schweiz, mit Verfügung vom 11. April 2025 (Vernehmlassungsbeilage [VB] 117) zu Recht verneint hat.
Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV). Die versicherte Person hat in der Regel nur Anspruch auf die dem jeweiligen Eingliederungszweck angemessenen, notwendigen Massnahmen, nicht aber auf die nach den gegebenen Umständen bestmöglichen Vorkehren (vgl. Art. 8 Abs. 1 IVG); denn das Gesetz will die Eingliederung lediglich so weit sicherstellen, als diese im Einzelfall notwendig, aber auch genügend ist (BGE 139 V 115 E. 5.1 mit Hinweisen).
Nach Art. 9 Abs. 1 IVG werden Eingliederungsmassnahmen – insbesondere medizinische Massnahmen (Art. 8 Abs. 3 lit. a IVG) – in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt. Erweist sich die Durchführung einer Eingliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, oder muss eine medizinische Massnahme notfallmässig im Ausland durchgeführt werden, übernimmt die Invalidenversicherung nach Art. 23 bis Abs. 1 und 2 IVV die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland. Wird eine Massnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, vergütet die Invalidenversicherung die Kosten bis zum Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Art. 23 bis Abs. 3 IVV).
Rechtsprechungsgemäss sind beachtliche Gründe im Sinne von Art. 23 bis
Abs. 3 IVV lediglich solche von erheblichem Gewicht, was prognostisch zu beurteilen ist (BGE 143 V 190 E. 7.2; 110 V 99 E. 2). Andernfalls würde nicht nur Abs. 1 von Art. 23 bis IVV bedeutungslos, sondern auch der hiervor erwähnte Art. 9 Abs. 1 IVG unterlaufen, wonach Eingliederungsmassnahmen (nur) "ausnahmsweise" im Ausland gewährt werden. So führt beispielsweise bei Vornahme einer komplizierten Operation der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über mehr Erfahrung auf dem betreffenden Gebiet verfügt, für sich allein noch nicht zu einer Anwendung von Art. 23 bis Abs. 3 IVV. Wenn eine besonders seltene Krankheit vorliegt, mit welcher ein in der Schweiz tätiger Spezialist noch kaum konfrontiert wurde und deren Behandlung eine genaue Diagnose erfordert, ist Art. 23 bis
Abs. 3 IVV hingegen praxisgemäss anwendbar (SVR 2007 IV Nr. 12 S. 43, I 120/04 E. 4.1 mit weiteren Hinweisen). Beachtliche Gründe können sodann vorliegen, wenn die vorangegangenen, im Inland verfügbaren Therapien erfolglos waren, oder wenn ein durch die nachhaltige Empfehlung der behandelnden Ärzte geschaffenes alleiniges Vertrauen in die neue, im Inland nicht verfügbare Therapieform begründet wurde (SVR 2007 IV Nr. 12 S. 43, I 120/04 E. 4.2.1). Gemäss den Urteilen 8C_800/2009 vom 1. Juni 2010 E. 2.2.2 und I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.5.3 (mit Hinweisen) ist für die Gewährung einer Auslandbehandlung vorausgesetzt, dass vorgängig ärztlicherseits eine dringliche Empfehlung vorgelegen haben muss. Ergänzend sei auf das Kreisschreiben des BSV über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME), in der im massgeblichen Zeitpunkt (Geburt des Beschwerdeführers und postnatale Behandlung) gültigen Version vom 1. Juli 2021, Rz. 1239, verwiesen. Danach liegen beachtliche Gründe für die Durchführung medizinischer Massnahmen im Ausland insbesondere vor, wenn die Fortsetzung oder der Abschluss einer begonnenen Behandlung durch den gleichen Arzt nur im Ausland möglich ist, spezialisierte Kliniken im Ausland über mehr Erfahrung auf dem Gebiet für seltene und komplizierte Operationen und in der Nachbehandlung verfügen und dadurch das Operationsrisiko nachweislich deutlich vermindert werden kann, oder bei einem längeren Geschäfts- oder Sprachaufenthalt im Ausland (Urteil des Bundesgerichts 8C_782/2021 vom 3. Mai 2022).
Aus den Akten ergibt sich im Wesentlichen folgender massgeblicher Sachverhalt:
Im Bericht des Kinderspitals E._____ vom 22. Juli 2021 bezüglich der pränatalen Beratung der Eltern des Beschwerdeführers vom Vortag wurden eine Zwerchfellhernie links mit Herniation des voluminösen linken Leberlappens, von Magen, Milz und Darmanteilen nach intrathorakal sowie eine hypoplastische linke Lunge festgestellt. Das geschätzte Lungenvolumen betrage 12.3 ml und damit 39 % des normalerweise zu erwartende Lungenvolumen für die 25. (Schwangerschafts-)Woche von im Mittel 31.6 ml (VB 72 S. 4). Den (werdenden) Eltern des Beschwerdeführers sei erklärt worden, dass bei Einteilung in die moderate Gruppe keine Indikation für eine fetale Intervention (FETO) bestehe. Das Kind werde postnatal direkt intubiert werden und es werde die Einlage einer Magensonde notwendig sein. Die Eltern seien über die Problematiken bei Kindern mit Zwerchfellhernie aufgeklärt worden. Überdies sei ihnen erklärt worden, dass das Kinderspital E._____ initial kein ECMO einsetzen werde, sondern das Kind erst zeigen müsse, dass die Lunge ausreichend gross für eine adäquate Oxygenation sei. Zudem sei die Operation zum
Zwerchfellverschluss besprochen worden. Diese würde in den ersten Lebenstagen, jedoch nicht direkt postnatal durchgeführt werden (VB 72 S. 2). Es seien denn auch die kritischen Momente besprochen worden, insbesondere, dass das Kind vier Wochen postnatal noch nicht extubiert werden könne. Falls sich eine sekundäre Verschlechterung zeigen sollte, würde der Einsatz von ECMO in Erwägung gezogen werden. In diesem Zusammenhang sei den Eltern jedoch auch erklärt worden, dass versucht werde, eine vernünftige, patientenzentrierte Medizin anzubieten und sie im Falle einer prognostisch sehr ungünstigen Situation auch das Versterben des Kindes akzeptieren würden. Die Eltern hätten diesem Vorgehen einvernehmlich zugestimmt. Wichtig anzumerken sei, dass das Kind mit einer O/E LHR von 45 % und liver up gerade noch in die moderate Gruppe mit einem Survival von 60 % falle. Sollte sich die O/E LHR verschlechtern, werde das Survival nur noch mit 30-50 % angegeben (VB 72 S. 3).
Im Bericht des Klinikums F._____ vom 17. August 2021 bezüglich der gleichentags erfolgten Erstvorstellung der Mutter des Beschwerdeführers wurde festgehalten, dass sich beim Beschwerdeführer eine linksseitige Zwerchfellhernie zeige. Thorakal erkenne man Darm, Magen und auch einen Leberanteil (liver up). Nach Perinatology ergebe sich eine o/e-LHR von 35.5 %. Es zeige sich insgesamt eine moderate Prognose. Die ECMO-Wahrscheinlichkeit sei mit ca. 50 % anzugeben. Aufgrund der schwachen Datenlage hätten sich die Eltern gegen die Option einer fetoskopischen Trachealballonokklusion (FETO) entschieden. Aufgrund der hohen ECMO-Wahrscheinlichkeit sei den Eltern die Entbindung im Klinikum F._____ empfohlen worden. Sodann wurde das entsprechende Vorgehen vereinbart (VB 61 S. 2).
In ihrem Schreiben vom 21. September 2021 an die obligatorische Krankenversicherung des Beschwerdeführers bzw. dessen Mutter hielt die behandelnde Gynäkologin Dr. med. G., Fachärztin für Gynäkologie und Geburtshilfe, fest, dass beim Beschwerdeführer eine Zwerchfellhernie diagnostiziert worden sei, die eine Grösse erreicht habe, welche das Lungenvolumen auf nur noch 30 % reduziere. Damit würden die Lebenschancen des Kindes deutlich sinken. Die Eltern wünschten sich verständlicherweise, die stark eingeschränkte Überlebenschance des Kindes so hoch wie möglich zu halten. Die primären Untersuchungen und Messungen seien am Kinderspital E. erfolgt. Dort würden solche Kinder primär ohne ECMO behandelt, wobei diese Methode allenfalls, wenn das Kind die erste Zeit überlebe, später eingesetzt werde. Dies gelte auch für andere grosse Schweizer Spitäler. In der Schweiz seien Kinder mit solch schweren Zwerchfellhernien selten, in Y._____ seien es etwa zehn Kinder pro Jahr. In Z._____ würden jährlich etwa 56 solche Kinder behandelt, womit die Erfahrung deutlich grösser sei. Dort seien auch gute Erfahrungen gemacht
worden, indem bei Bedarf die ECMO bereits primär eingesetzt werde. Dies könnte in der Situation des Beschwerdeführers über Leben und Tod entscheiden. Die Wirksamkeit und Zweckmässigkeit sei, wenn das Kind in Z._____ auf die Welt kommen dürfe und die optimale Versorgung gewährleistet sei, "absolut gegeben" (VB 60 S. 7).
Aus dem "Entlassbrief" des Klinikums F._____ vom 15. Dezember 2021 geht hervor, dass der Beschwerdeführer am 21. Oktober 2021 kurz vor Mittag durch Kaiserschnitt geboren und umgehend nasotracheal intubiert und maschinell beatmet wurde (VB 61 S. 28). Aufgrund einer trotz dieser maschinellen Beatmung fortbestehenden unzureichenden Oxygenierung habe man sich bereits am Nachmittag des 21. Oktober 2021 zur ECMO- Therapie entschlossen und diese noch am selben Tag initiiert (vgl. VB 61 S. 37). Nach Beendigung der ECMO-Therapie am 30. Oktober 2021 (vgl. VB 61 S. 38) sei die maschinelle Beatmung fortgeführt worden. Am 1. November 2021 sei dann die kinderchirurgische Korrektur des Zwerchfelldefekts erfolgt (vgl. VB 61 S. 39). Noch im November habe man die maschinelle Beatmung gestoppt und noch bis am 4. Dezember 2021 Beatmungshilfe geleistet. Am 7. Dezember 2021 sei dann die Verlegung nach Y._____ zur Weiterbehandlung erfolgt (VB 61 S. 35 f.).
Am 2. August 2022 richtete die Beschwerdegegnerin eine erste Anfrage hinsichtlich einer allfälligen Kostenübernahme für die medizinischen Massnahmen des Beschwerdeführers im Ausland an das BSV (VB 45). Dieses beantwortete die Anfrage am 5. September 2022 dahingehend, dass in den eingereichten Unterlagen keine RAD-Stellungnahme zur Beurteilung der Kostenübernahme der medizinischen Massnahmen im Ausland und dem Verlegungstransport in die Schweiz enthalten sei. Ausserdem gehe aus den Unterlagen nicht hervor, warum die Geburt als geplante Sectio bei pränatal bekannter kongenitaler Zwerchfellhernie in Z._____ erfolgt sei. Es liege auch keine ärztliche Begründung dafür vor, warum die Behandlung nicht in der Schweiz hätte durchgeführt werden können. Da es sich bei einer geplanten Sectio auch nicht um eine notfallmässige Behandlung während eines vorübergehenden Auslandaufenthaltes handle, erachtete das BSV die Voraussetzungen zur Durchführung medizinischer Massnahmen im Ausland als nicht erfüllt. Die entsprechenden Kosten wie auch jene für die Verlegung seien somit nicht von der IV zu übernehmen (VB 47 S. 2).
Aufgrund von Einwänden des Beschwerdeführers und dessen Krankenversicherung sowie weiterer eingereichter Unterlagen (VB 60 f.) wurde das BSV von der Beschwerdegegnerin nach Rücksprache mit dem RAD (VB 77 S. 2) erneut um Stellungnahme gebeten (VB 78). Dieses hielt im
Schreiben vom 13. April 2023 im Wesentlichen fest, dass weiterhin keine Angaben dafür vorlägen, warum die Geburt in Z._____ erfolgt sei und warum die Behandlung nicht in der Schweiz hätte durchgeführt werden können. Auch fehle weiterhin eine RAD-Stellungnahme zur Beurteilung der Kostenübernahme. Gemäss dem Urteil des Bundesgerichts 8C_782/2021 (vom 3. Mai 2022; vgl. E. 2.3. hiervor) könne bei der Durchführung einer medizinischen Massnahme im Ausland (die lediglich) auf Wunsch der Eltern (erfolge) kein beachtlicher Grund gesehen werden. Die medizinische Behandlung des vorliegenden Geburtsgebrechens sei in der Schweiz ohne weiteres möglich. Zudem habe die Invalidenversicherung nicht für die bestmögliche Versorgung aufzukommen, sondern nur für das, was im Einzelfall notwendig, aber auch genügend sei (Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.5.1). Der einwandweise vorgebrachte Fall aus dem Jahr 2011 könne für die Beurteilung nicht herangezogen werden, handle es sich doch einerseits um zwei nicht vergleichbare Einzelfälle und habe andererseits das BSV damals eine falsche Empfehlung abgegeben (VB 80 S. 3). Für die Kostenübernahme nach Art. 23 bis IVV sei unerheblich, ob im Ausland ein anderes Verfahren angewendet werde. Ausschlaggebend sei, dass angeborene Zwerchfellhernien ebenfalls gut in der Schweiz behandelt werden könnten. Das BSV halte daher an seiner Empfehlung vom 5. September 2022 fest und empfehle keine Kostenübernahme der beantragten medizinischen Massnahmen im Ausland (VB 80 S. 4).
Mit Urteil VBE.2023.306/307 vom 19. Januar 2024 hat das hiesige Versicherungsgericht im Wesentlichen festgehalten, dass es sich bei den Beurteilungen von Dr. med. G._____ vom 21. September 2021 und den Berichten des Klinikums F._____ zwar um medizinische bzw. gar fachmedizinische Einschätzungen handle, nicht jedoch um für die Beantwortung der vorliegenden sozialversicherungsrechtlichen Fragestellung massgebende versicherungsmedizinische Einschätzungen. Zudem sei bei der Würdigung der entsprechenden Ausführungen der Erfahrungstatsache Rechnung zu tragen, dass behandelnde Ärzte im Hinblick auf ihre auftragsrechtliche Vertrauensstellung eher geneigt seien, zu Gunsten ihrer Patienten auszusagen. Des Weiteren gäbe neben dem Klinikum F._____ auch das Kinderspital E._____ auf seiner Website an, dass es auf die Betreuung von Kindern und Jugendlichen spezialisiert sei, die eine Unterstützung durch eine Herz-Lungen-Maschine (Extrakorporale Membranoxygenierungs-Therapie, ECMO) benötigten. Aus dieser Tatsache ergäben sich Zweifel an der Notwendigkeit, eine Behandlung unbedingt im Klinikum F._____ durchzuführen, wie es Dr. med. G._____ und das Klinikum F._____ selbst hervorheben wollten. Andererseits handle es sich bei der Stellungnahme des BSV vom 13. April 2023, auf welche sich die Beschwerdegegnerin bei ihrem leistungsabweisenden Entscheid massgeblich stütze, um die Beurteilung einer Pharmazeutin und des stellvertretenden Leiters des Bereichs Sach- und Geldleistungen des BSV
und entspräche damit ebenso wenig einer notwendigen versicherungsmedizinischen Einschätzung (E. 4.3.2. des Urteils). Letztlich wurde die Sache mangels einer abschliessenden, objektiven und schlüssigen versicherungsmedizinischen Einschätzung an die Beschwerdegegnerin zur Einholung einer ebensolchen zurückgewiesen (E. 4.3.3. f. des Urteils).
Dem Urteil folgend richtete die Beschwerdegegnerin am 6. März 2024 eine Anfrage an den RAD (VB 93). Mit Beurteilung vom 10. Juli 2024 hielt Dr. med. H._____, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, unter Verweis auf die zu jenem Zeitpunkt gültigen Rz. 1222.2 ff. KSME fest, dass die Gewährung von Versicherungsleistungen durch die IV ausnahmsweise in Betracht komme, wenn wegen der Besonderheit oder Seltenheit der Massnahme in der Schweiz keine entsprechende Behandlungsstelle oder keine Fachpersonen vorhanden seien (Rz. 1222.3 KSME), sich die Massnahme anlässlich eines vorübergehenden Auslandaufenthaltes notfallmässig aufdränge (Rz. 1222.4 KSME) oder wenn beachtliche Gründe für die Durchführung medizinischer Massnahmen im Ausland sprechen würden (Rz. 1222.4 KSME), welche erhebliche prognostische Bedeutung für den Versicherten haben müssten, wobei mehr Erfahrung oder höhere Fallzahlen für sich allein noch nicht ausreichen würden (vgl. Rz. 1222.5.1 KSME).
Beim Beschwerdeführer sei pränatal eine Zwerchfellhernie links mit einer lung-to-head-ratio von 30 %, liver up und einer Lungenhypoplasie diagnostiziert worden. Die Inzidenz dieser Erkrankung sei mit 1-2/10'000 Geburten selten, könne aber grundsätzlich in allen universitären Zentren der Schweiz vollumfänglich behandelt werden. Beim Beschwerdeführer wäre insbesondere die Behandlung am Kinderspital E._____ in Frage gekommen, wo ca. zehn Kinder pro Jahr mit dieser Diagnose betreut würden, während das Klinikum F._____ als eines der Referenzzentren in Deutschland mit ca. 56 Kindern pro Jahr höhere Fallzahlen aufgrund des grösseren Einzugsgebiets habe. Technisch und personell seien beide Behandlungsorte für eine diesbezügliche Behandlung ausgerüstet (VB 97 S. 2). Damit sei die Erkrankung zwar eher selten. In der Schweiz würden aber mehrere spezialisierte Behandlungszentren zur Verfügung stehen, in denen die Entbindung und die postnatale Behandlung des Beschwerdeführers möglich gewesen wäre. Die Entbindung im Klinikum F._____ sei auch nicht notfallmässig während eines vorübergehenden Auslandaufenthalts erfolgt, sondern sei vorgängig geplant gewesen. Zudem stellten die höheren Fallzahlen des Klinikums F._____ für sich noch keinen beachtlichen Grund für die Durchführung der medizinischen Massnahme im Ausland dar.
Ein solcher ergebe sich auch nicht aus dem Behandlungskonzept. So hätten sowohl das Kinderspital E._____ wie auch das Klinikum F._____ den Beschwerdeführer der moderaten Gruppe zugeordnet. Das grundsätzliche Behandlungsmanagement der beiden Kliniken würde sich – insbesondere da sich beide an den länderübergreifenden Behandlungsleitlinien für Zwerchfellhernien (AWMF-Leitlinie) orientieren dürften – kaum unterscheiden. Abweichend gehandhabt werde nur das intensivmedizinische Management des Beatmungsregimes, insbesondere das Timing für die ECMO-Initiierung. Die diesbezügliche Evidenzlage sei jedoch unklar. Eine Untersuchung aus Heidelberg aus dem Jahr 2020 habe beispielsweise keinen signifikanten Zusammenhang zwischen einem ECMO-Beginn innerhalb der ersten 24 Stunden und der Überlebenschance des Kindes nachweisen können. Die Daten hätten lediglich aufgezeigt, dass Kinder mit einer Zwerchfellhernie signifikant häufiger innerhalb der ersten 24 Stunden an die ECMO genommen worden seien, was wiederum auch vom Kinderspital E._____ nicht ausgeschlossen worden sei – es sollte lediglich konkret anhand der Klinik des Beschwerdeführers entschieden werden. Damit habe aus rein medizinischer Sicht keine erhebliche prognostische Outcome-Verbesserung durch die Entbindung und initiale Behandlung in Z._____ bestanden.
Dr. med. H._____ schloss mit der Feststellung, dass Eltern mit langjährigem erfolglosem Kinderwunsch in solchen und vergleichbaren Situationen erfahrungsgemäss eher zu einem aggressiv-intensivmedizinischen Vorgehen tendieren würden, wie es das Klinikum F._____ den Eltern des Beschwerdeführers in Aussicht gestellt habe. Mit grosser Wahrscheinlichkeit wären die Behandlungsentscheidungen in beiden Zentren im Wesentlichen vergleichbar ausgefallen. Zusammenfassend sei aus versicherungsmedizinischer Sicht keiner der genannten Gründe für eine Kostenübernahme der Behandlung in Z._____ durch die Invalidenversicherung erfüllt (VB 97 S. 3).
Aufgrund der Einwände des Beschwerdeführers und dessen Krankenversicherung (vgl. VB 105; 107; 109) nahm Dr. med. H._____ am 13. Dezember 2024 erneut Stellung. Sie hielt darin im Wesentlichen fest, dass in beiden Einsprachen keine neuen medizinischen Tatsachen geltend gemacht würden. Die vom Beschwerdeführer bzw. dessen Rechtsvertretung vorgebrachten Gründe würden aus medizinischer Sicht nicht den Tatsachen entsprechen, wobei sie beispielhaft einige Punkte anführte (VB 111 S. 2). Zusammenfassend müsse festgestellt werden, dass die prognostische Beurteilung der Behandlung des Beschwerdeführers in beiden Kliniken (dem Kinderspital E._____ und dem Klinikum F._____) gleich eingeschätzt worden sei. Es sei von einem vergleichbaren Behandlungsmanagement entsprechend den für den gesamten deutschsprachigen Raum geltenden Therapieempfehlungen auszugehen. Aufgrund dessen sei auch keine
Behandlungsempfehlung für das Ausland durch die schweizerischen Neoantologen erfolgt. Es sei daher am Vorbescheid festzuhalten. Ergänzend sei nochmals eine Beurteilung des BSV einzuholen (VB 111 S. 3).
In seiner Stellungnahme vom 13. März 2025 hielt das BSV nach ausführlicher Wiedergabe der massgeblichen Akten (VB 116 S. 1 ff.) und Verweis auf die einschlägige Rechtsprechung, insbesondere das bundesgerichtliche Urteil 8C_782/2021 vom 3. Mai 2022 (VB 116 S. 3 f.; vgl. E. 2.3. hiervor), im Wesentlichen fest, dass die (angesichts der beim Beschwerdeführer gestellten Diagnosen [allenfalls] notwendige) Behandlung gemäss dem Kinderspital E._____ (im Bericht vom 22. Juli 2021 [vgl. E. 3.1.1. hiervor]) in der Schweiz zweifellos durchführbar gewesen sei. Des Weiteren wurde auf die AMWF-Leitlinie "Zwerchfellhernie, Zwerchfelldefekt (Congenital Diaphragmatic Hernia [CDH]" hingewiesen, gemäss welcher die ECMO-Notwendigkeit bei einer pränatalen Diagnostik mit rLHR > 50 % und/oder rFLV > 35 % der Norm ungefähr 15 % betrage. Eine Entbindung sei in einer Klinik ohne ECMO aber mit Erfahrung im Management eines Zwerchfelldefekts möglich. Für die Therapie gebe die Leitlinie ein orientierendes Stufenschema der postnatalen Beatmung an, wobei die ECMO die letzte Stufe bilde. Viele Kliniker und Kliniken würden klinische Praxisleitlinien befolgen, um eine gewisse Standardisierung und Optimierung zu erreichen. Dennoch gebe es je nach Stil und Erfahrungen der ECMO-Zentren erhebliche Unterschiede, in deren Vorgehensweisen – etwa wie und wann der Entscheid für die Einleitung von ECMO bei CDH gefällt werde. Die vom Beschwerdeführer bzw. dessen Rechtvertretung vorgebrachte Dissertationsarbeit sei zudem nicht als wissenschaftliche Referenz zu verstehen (VB 116 S. 4).
Das Bundesgericht führte in Erwägung 5.2. des hiervor (E. 2.3.) erwähnten Urteils 8C_782/2021 vom 3. Mai 2022, auf welche auch das BSV in ihren Stellungnahmen wiederholt verwiesen hat (vgl. E. 3.2.2. und 3.5. hiervor), unter Verweis auf die zum Zeitpunkt des zu beurteilenden Sachverhalts geltende (wohl aufgrund eben dieses Widerspruchs in der Folge angepasste [vgl. Rz. 1222.5 KSME in der ab 1. Januar 2022 gültigen Version) Rz. 1239 KSME einerseits aus, es gelte etwa als beachtlicher Grund, wenn "spezialisierte Kliniken im Ausland über mehr Erfahrung auf dem Gebiet für seltene und komplizierte Operationen und in der Nachbehandlung verfügen und dadurch das Operationsrisiko nachweislich deutlich vermindert werden kann". Gleichzeitig hielt es einleitend in derselben Erwägung fest, dass "der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über mehr Erfahrung auf dem betreffenden Gebiet verfügt, für sich allein noch nicht zu einer Anwendung von Art. 23 bis Abs. 3 IVV" führe. Dies mag auf den ersten Blick
widersprüchlich erscheinen. Das Bundesgericht löste diesen scheinbaren Widerspruch aber durch die daran anschliessende Aussage dahingehend auf, dass "Art. 23 bis Abs. 3 IVV hingegen praxisgemäss anwendbar" sei, wenn "eine besonders seltene Krankheit vorliegt, mit welcher ein in der Schweiz tätiger Spezialist noch kaum konfrontiert wurde und deren Behandlung eine genaue Diagnose erfordert" (mit Verweis auf SVR 2007 IV Nr. 12 S. 43, I 120/04 E. 4.1 mit weiteren Hinweisen; vgl. Rz. 1222.5.1 und 5.2 KSME in der ab 1. Januar 2023 gültigen Version, wonach dies u.a. die grenzüberschreitende Zusammenarbeit spezialisierter Zentren in Fällen von seltenen Krankheiten beinhalte).
Die Frage, ob im konkreten Fall "eine besonders seltene Krankheit vorliegt, mit welcher ein in der Schweiz tätiger Spezialist noch kaum konfrontiert wurde und deren Behandlung eine genaue Diagnose erfordert", ist – entgegen der Ansicht des Beschwerdeführers (vgl. Beschwerde, Ziff. IV. 11.) wie auch des BSV (vgl. VB 116 S. 4 zweitletzter Absatz) – medizinisch (und nicht etwa juristisch) zu beantworten. Damit sind die medizinischen Beurteilungen und dabei angesichts der sozialversicherungsrechtlichen Fragestellung entgegen der Ansicht des Beschwerdeführers (Beschwerde, Ziff. IV. 11.) insbesondere die versicherungsmedizinische Beurteilung der RAD-Ärztin Dr. med. H._____ vorliegend durchaus relevant. Entsprechend hat das hiesige Versicherungsgericht mit Urteil VBE.2023.306/307 vom 19. Januar 2024 denn auch zu Recht bemängelt, dass es vorliegend – bis zum massgeblichen Zeitpunkt der dort angefochtenen Verfügung der Beschwerdegegnerin bzw. darüber hinaus bis zum Urteilszeitpunkt – an einer notwendigen versicherungsmedizinischen Beurteilung gefehlt habe (vgl. die dortige E. 4.3.2. ff.). Dies wurde mit der Anfrage an RAD-Ärztin Dr. med. H._____ bzw. deren Stellungnahme vom 10. Juli 2024 seitens der Beschwerdegegnerin nunmehr nachgeholt.
Wie Dr. med. H._____ in ihrer Beurteilung vom 10. Juli 2024 (vgl. E. 3.4.1. hiervor) zutreffend ausführte, reichen rechtsprechungsgemäss mehr Erfahrung mit einer bestimmten Erkrankung oder deren Behandlung oder eine höhere Fallzahl entsprechend behandelter Patienten für sich allein nicht aus, um einen Leistungsanspruch der IV hinsichtlich im Ausland durchgeführter medizinischer Massnahmen zu begründen. Vielmehr wird für eine Leistungsbegründung vorausgesetzt, dass im konkreten Fall eine besonders seltene Krankheit vorliegt, mit welcher ein in der Schweiz tätiger Spezialist noch kaum konfrontiert wurde und deren Behandlung eine genaue Diagnose erfordert (vgl. E. 2.3 und 4.1 hiervor). Zwar beschreibt Dr. med. H._____ die vorliegende Erkrankung des Beschwerdeführers mit einer Inzidenz von 1-2 von 10'000 Geburten als "selten" (VB 97 S. 2) bzw. "eher selten" (VB 97 S. 3); ob es sich dabei um eine rechtsprechungsgemäss geforderte "besonders seltene" Krankheit
handelt, ist jedoch fraglich, kann aber, wie nachfolgend aufgezeigt wird, dahingestellt bleiben.
So hat Dr. med. H._____ in ihrer versicherungsmedizinischen Beurteilung vom 10. Juli 2024 nachvollziehbar dargelegt, dass die beim Beschwerdeführer pränatal festgestellte Zwerchfellhernie mit einer lung-to-head-ratio von 30 %, liver up und Lungenhypoplasie grundsätzlich in allen universitären Kliniken in der Schweiz behandelt werden könne, wobei insbesondere das Kinderspital E._____ ebenfalls Erfahrung mit Neugeborenen mit Zwerchfellhernien habe und (in Übereinstimmung mit der behandelnden Gynäkologin Dr. med. G., vgl. VB 60 S. 7) etwa zehn Kinder pro Jahr mit dieser Diagnose betreue. Dies erscheint insbesondere angesichts der Tatsache plausibel, dass sich das Kinderspital E. gegenüber den Eltern des Beschwerdeführers in der pränatalen Beratung vom 22. Juli 2021 in Kenntnis von dessen Gesundheitszustand zur Entbindung und anschliessenden postnatalen Behandlung bereiterklärte und den Eltern dabei das entsprechende Vorgehen, welchem diese einvernehmlich zugestimmt hätten, bereits relativ detailliert besprochen und gleichzeitig auf eine Empfehlung für eine Auslandsbehandlung verzichtet hat (vgl. VB 72 S. 2 ff.; E. 3.1.1. hiervor). Entsprechend trifft es nicht zu, dass das Kinderspital E._____ bzw. die dort tätigen Fachärzte mit der Diagnose des Beschwerdeführers "kaum konfrontiert" worden seien. Schon allein deshalb sind im vorliegenden Fall die rechtsprechungsgemässen Voraussetzungen für eine Leistungszusprache für die medizinischen Massnahmen im Klinikum F._____ und die anschliessende Repatriierung – Unabhängig von der Art und dem Zeitpunkt einer allfälligen ECMO-Therapie – nicht erfüllt.
Überdies besteht – wie aus dessen Bericht vom 22. Juli 2021 (vgl. E. 3.1.1. hiervor) hervorgeht – auch im Kinderspital E._____ die grundsätzliche Möglichkeit einer ECMO-Therapie. Mehr noch erachtet sich das Kinderspital E._____ in ihrer Elterninformations-Broschüre zur Abteilung für Intensivmedizin und Neonatologie gar als "auf die Betreuung von Kindern und Jugendlichen spezialisiert, die Unterstützung durch eine Form der Herz-Lungen-Maschine (Extrakorporale Membranoxygenierungs- Therapie, ECMO) benötigen" (www.[...].ch; zuletzt besucht am 25. November 2025).
Was letztlich das Vorbringen des Beschwerdeführers gegen die von Dr. med. H._____ in ihrer Stellungnahme vom 13. Dezember 2024 unter dem Titel "Einstufung Schweregrad und Prognose" gemachten Ausführungen betrifft (Beschwerde, Ziff. IV. 12 ff.) ist Folgendes anzumerken: Das Kinderspital E._____ teilte den Beschwerdeführer bei einer O/E LHR von 45 % und liver up "gerade noch" in die moderate Gruppe ein (vgl. E. 3.1.1. hiervor). Weshalb das Klinikum F._____ ihn bei einer festgestellten O/E- LHR von lediglich noch 35.5 % (bei nach wie vor bestehender liver up)
ebenfalls in die moderate Gruppe einteilte (vgl. VB 61 S. 2 sowie E. 3.1.2. hiervor) ist angesichts der fachlich einheitlichen Richtlinie als Basis für diese Einteilung (vgl. dazu RAD-Ärztin Dr. med. H._____ in VB 111 S. 2) sowie der von der behandelnden Gynäkologin am 11. August 2021 gemessenen O/E-LHR von 30% und der entsprechenden Einteilung als "schwere Form" (VB 109 S. 8; vgl. E. 3.1.3. hiervor) nicht nachvollziehbar. Entgegen der Ansicht des Beschwerdeführers (vgl. Beschwerde, Ziff. IV. 14.; vgl. auch Ziff. IV. 18.) kann allein daraus jedenfalls keine höhere Überlebenschance des Beschwerdeführers im Klinikum F._____ abgeleitet werden.
Zusammenfassend hat RAD-Ärztin Dr. med. H._____ in ihrer Beurteilung vom 10. Juli 2024 und unter Berücksichtigung der ergänzenden Stellungnahme vom 13. Dezember 2024 (E. 3.4. hiervor) schlüssig und nachvollziehbar dargelegt, dass die (insb. vom Bundesgericht rechtsprechungsgemäss vorgegebenen, vgl. E. 2. und 4.1. hiervor) Voraussetzungen für eine Kostengutsprache für die medizinischen Massnahmen im Ausland, namentlich der Entbindung und postnatalen Behandlung des Beschwerdeführers in Z._____ sowie der anschliessenden Repatriierung in die Schweiz, vorliegend nicht erfüllt sind. Die Beschwerdegegnerin hat entsprechend zu Recht darauf abgestellt und folglich zu Recht keine Kostengutsprache erteilt. Die angefochtene Verfügung der Beschwerdegegnerin vom 11. April 2025 ist damit nicht zu beanstanden.
Nach dem Dargelegten ist die Beschwerde abzuweisen.
Gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.00 bis Fr. 1'000.00 festgesetzt. Für das vorliegende Verfahren betragen diese Fr. 400.00. Sie sind gemäss dem Verfahrensausgang dem Beschwerdeführer aufzuerlegen.
Dem Beschwerdeführer steht nach dem Ausgang des Verfahrens (Art. 61 lit. g ATSG) und der Beschwerdegegnerin aufgrund ihrer Stellung als Sozialversicherungsträgerin (BGE 126 V 143 E. 4 S. 149 ff.) kein Anspruch auf Parteientschädigung zu.
Das Versicherungsgericht erkennt:
Die Beschwerde wird abgewiesen.
Die Verfahrenskosten von Fr. 400.00 werden dem Beschwerdeführer auferlegt.
Es werden keine Parteientschädigungen zugesprochen.
Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).
Aarau, 25. November 2025
Versicherungsgericht des Kantons Aargau 2. Kammer Der Präsident: Der Gerichtsschreiber:
Roth Siegenthaler